Синдром жильбера у детей форум

Всем добрый вечер! В двух словах: сыну 15 лет. В этом году весной после месяца занятий в тренажерном зале появилась желтушность, вялость, утомляемость. Обследовались — непрямой билирубин был 58. Прямой и трансаминазы в норме. Гепатиты отрицательны. Гастроэнтерологом по м/жит поставлен синдром Жильбера. Летом пропил урсосан и коротким курсом корвалол. Посветлел, билирубин нормализовался. Прошло 1.5 учебных месяца, билирубин снова увеличился. Опять вялость и сонливость, дискомфорт в животе бывает. Наш подростковый фельдшер снова назначила урсосан. Диету соблюдает, физнагрузки все исключили. Интеллектуальные исключить не можем :acute: , класс выпускной. Врачи успокаивают, что ничего страшного. Я это все понимаю, но хочется как-то улучшить качество жизни сына. Жду советов бывалых.

Сыну в 13 лет поставили. Сейчас не курит, не пьет алкоголь и питается правильно. Слабости и вялости особой не видно. Физнагрузки есть и очень большие сейчас.
Анализы не сдавал с весны

Посмотрела профиль. Взрослый парень у Вас уже. А какие были максимальные цифры билирубина? Когда был младше, как часто контролировали? Что лучше всего помогало снизить билирубин?

Я сама живу с синдромом Жильбера, узнала об этом только в 27 лет! Проявляется при сильных стрессах. Врачи говорят ничего страшного, на продолжительность жизни и качество не влияет)) так что поменьше стрессов и побольше позитива :dance1:

Нам сказали, хотите сдавайте, типа это будет ваша блажь.Пока не сдали, но планируем.

У мужа такой синдром. Живет и радуется. И физнагрузка у него есть. Питание у нас у всей семьи диетическое, но если ест жареное, соленое и т.д. тоже все нормально. Веной/осенью бывает желтеет.

lusiko ,
lusiko ,
да нет, не принимает. Раньше, еще лет 10 назад пил траву, заваривала смесь утро/день/вечер, в центре Гордеева в Уфе составляли смесь и там же покупали (мы там жили до недавнего времени). А, ну вот этой весной пропил курс эссенциале.

Подниму тему. Кто-нибудь сдавал анализ на этот синдром ? Наш аллерголог настаивает , чтобы сдали. Я цены посмотрела от 1500 до 4000. Почему такой разбег ? Знающие, поделитесь опытом пож.

Живу с жильбером 33 года. Глаза желтоватые. Билирубин скачет. Загорать полезно, ультрафиолет переводит билирубин из непрямого в прямой и выводит из организма.

У брата Жильбера, живет и радуется
Иногда, когда питание нарушент, желтеет. Пьет побольше жидкости, принимает сорбенты и все норм
Занимается интелектуальным трудом и ходит в спортзал пару раз в неделю
Врач говорит, что желтеть вредно, билирубин в мозгах откладывается, может потом и проявится, но пока все норм

Сын сдал генетический анализ в Земской больнице, сам анализ делают в Хеликсе. Результат положительный — гомозиготная форма. Стоил чуть меньше 3000. Глаза желтые всегда. Кожа то лучше, то хуже. В этом году сдает ОГЭ, поэтому нервничает, большая нагрузка, следовательно билирубин стабилизировать не можем. В марте, может, прокапают. Из физнагрузок осталась только школьная физра. В прошлом, неплохой самбист. Скучает.

Живу все свои 28 лет с ним, нормально, не замечаю особо никак его проявления
Питаться хорошо, без жирного, жареного, курения, алкоголя, меньше нервов… ну эт понятно все. Весной, осенью пью полисорб.
Урсосан раз в жизни пила, не заметила разницы.

Мне кажется, что у барышень синдром легче протекает.
Солнце нельзя, нам тоже так сказали. Еще на одном медицинском форуме прочитала, что нельзя кофеинсодержащие продукты — кофе, шоколад и т.д. У сына билирубин снижается только от корвалола.

Загорать тоже сыну запретили.диета ,травки пьем,питание 5-6 р в день не голодать,диагноз поставили после стационара,на анализ для подтверждения генетического заболевания по желанию отправляли на флотскую.билирурбин был до стационара 48 после 110 сеичас 22

Магда,
У кого наблюдаетесь? Какие травки? Буду признательна за помощь.

У сына выявили на армейской комиссии. Вернее выявили повышенный билирубин. В 19 определили синдром. Не пил и не курил никогда, спортом занимался. С начала переживал, сейчас смирился. Железо свое продолжает тягать. У него никогда не желтки глаза и кожа. Загорал всегда (много путешествовали) если бы не армия, и не узнали бы.

lusiko ,
Мы лежали в областнои (сами из области) наблюдаемся у себя.Травки взяла с этого саита https://narodnimisredstvami.ru/lechenie-pecheni-narodnyimi-sredstvami/bilirubin-povyishen-lechenie-narodnyimi-sredstvami.html вообще после диагноза поставленного посидела на многих саитах почитала что пишут чем люди лечатся.Решили пока травками таблетки у спеет еще наглотается.Ребенку 17 лет все выявилось на прохождением комиссии для военкомата.

Магда,
Спасибо. Буду читать.

У нас подтвердился. Шок.
У кого наблюдаетесь, девушки ? О Федотовой Г.В есть мнения ? И как собрать себя в кучу ?
Еще и аллергия, назначен сталораль. Может есть у кого опыт подобный ? Записались только на 15.03 к гастроэнтерологу