Синдром жильбера и прививка от гепатита в

Синдром жильбера и прививка от гепатита в thumbnail

анонимно, Мужчина, 1 год

Здравствуйте! Предыстория: Ребенок доношенный,родился на 39 неделе, безводный период 5 часов, эпидуралка, воды зеленые,обвитие 1 тугое,рост 52,вес 3320,8/9 по апгар. Пожелтел на второй день билирубин 137, светили лампой, на четвертый день билирубин 322,положили светить под две лампы, выписали на 7 день, с билирубином 199. диагнозы- церебральная ишемия 1ст,ПНРВ, риск реализации ВУИ. У меня на инфекции только Ig g к ВПГ, все остальное ТОРЧ отрицательно,синдром Жильбера, резус-кофликт у меня 2 отр,у него 2 пол-титра не было. В месяц билирубин 188,назначили урсофальк(7,11,16г) две недели, билирубин 133,одновременно тромбоциты поднялись 630. Светили лампой- через 3 недели билирубин 53, соэ 50,тромбоциты 625, аст 33. Госпитализировали(1.12,16г) и отменили урсофальк, при повторной сдаче тромбоциты на уровне 400-480, нашли микоплазму в моче, цмв в моче-сомнительно,в крови отрицательно, через неделю пересдали кровь и пцр крови на цмв отрицательно у ребенка, у меня ig m отрицательно, ig g-сомнительно. Выписали с АСТ 42, ЩФ 253, тромбоциты 401,гемоглобин 103,соэ 10,билирубин прямой 10, непрямой 36, желчные кислоты 49, срб=0,2, общий белок=56. По резус фактору все в норме. По узи только гидроуретр справа, 7мм. Назначен суммамед на 7 дней.
Повторный ОАК от 15.01
Оам в норме. Назначен иммунологом курс виферона по схеме на полтора месяца, мальтофер, урсофальк,фолиевая.
ОАК от 19.02
Инфекции(на время сдачи у меня вылазил герпес,вскармливание грудное плюс смесь га)
ПЦР цмв,впг- отрицательно, пцр мочи на микоплазму,цмв, уреплазму,микоплазму- отрицательно. Виферон отменили,мальтофер и урсофальк пьем дальше.
ОАК от 25.03
копрограмма (причина усилились только прошедшие колики,просыпается плачет,пукает) от 10,03
Лечение: креон и аципол, сильно не заметила разницы.
Кал на дисбакт: https://i069.radikal.ru/1704/7e/8581d2f9334b.jpg
Лечение:урсофальк,мальтофер, бактериофаг поливалентный, кипферон, аципол. Но на второй день бактериофага ребенок стал орать, не спать и отказыватся от еды категорически,совместно с этим пошло орви(температура 38,2,кашель) пришлось отменить бактериофаг тк ребенок не ел плюс болезнь, ставили только кипферон, пошло улучшение, перестал плакать,но кашель не уходил пили антибиотик и аципол, потом пульмикор. Возможно все поведение,плачь и кашель от зубов(вылезли 4 одновременно). Узи повторили органов брюшной полости-норма.
ОАК от 29.04
В 7мес повышен Аст 50, прямой билирубин 5,7, непрямой 26. Алт 16.
Прибавка веса нормальная,до этого рост 70,вес 8300, введен прикорм и смесь. Ходили к гастроэнтерологам и к гепатологу, они в основном предлагали проверить на синдром Жильбера, пришла генетика 7/7 подтвержден. У меня сомнения по поводу такого раннего выявления синдрома, ведь он просыпается в подростковом возрасте! Снова заболели бронхитом, лечились пульмикортом, беродуалом и все же снова пришлось пить антибиотик суммамед,но уже под прикрытием урсофалька из-за синдрома. Вылечились 9 мес, переделали анализ крови 19,06
, теперь повышены только лимфоциты (видимо из-за болезни) и щф=788,тромбоциты 420, аст 48,билирубин в норме. Узи головного мозга-увеличение боковых желудочков 15 и 20 мм, невролог никаких лекарств не назначил,до этого увеличение не выявлялось. У нас нет прививок помимо роддома, что делать с ними? Педиатр говорит,что билирубин поднимался на фоне приема антибиотиков, ставить можно, а я опасаюсь нагрузить и без того нагруженную систему. Может нам надо какой-то отдельный график? Или проверить что-то еще ведь для синдрома очень рано, а АСТ так и не падает. Рост 72,5см , вес 8840 (пока болел плохо ел), шесть зубов,два лезут еще,плачет по ночам, ест смесь и овощи,каши,мясо, фрукт. пюре,живот не беспокоит.

Источник

У меня это заболевание. Выявили в подростковом возрасте. Назначали диету и и контроль за билирубином. В обычной жизни никак не проявляется. Жирное, соленое, острое особо не ем. У детей все нормально.

У дочки синдром Жильбера, симптомов никаких, узнали случайно — обратили внимание на билирубин в анализе крови. Но она пока маленькая (4 года).
Т.к. заболевание генетическое, то явно у кого-то в семье есть,но у нас не диагностирован ни у кого. Может внимания не обращали? Но по этому профилю никто из взрослых не страдает.

Arnika, 1 ребенок15 декабря 2016, 21:34

А делали прививку от гепатита? У мужа и его сестры этот синдром, я дочке вот прививку что-то боюсь делать, ей два года. Не проверяла еще ее на этот синдром.

Вот как раз от гепатита В прививку делали! (у нее просто других, кроме бцж нет, медотвод). Ее же в роддоме первый раз делают, мы и не знали тогда, что ее нужно бояться:). Потом в первый год жизни доделали. Потом (ей около 2-ух было) случайно узнали про синдром. За 2 года никаких симптомов не проявилось. Думаю, что прививка тут роли не сыграла.
Хотя я вообще к прививкам осторожно отношусь. Если сомневаетесь, может быть, имеет смысл сначала проверить дочку (там просто анализ крови из вены), а потом думать и прививке.
Здоровья малышке!

Arnika, 1 ребенок15 декабря 2016, 21:58

Спасибо за информацию! Да знаю что из вены, поэтому и не хочу. Тут из пальца то конец света((( мазок можно сдать со слизистой рта именно на этот синдром, но это в спецклинику надо ехать. От прививки гепатита в рд я отказалась, в рд поставили бцж. Потом ставили три пентаксима и ккп. Гепатит пока отказ пишу..

Читайте также:  У ребенка астенический синдром лечение

Ну и пишите, ничего страшного! Успеете сделать, если решите!
И, кстати, наша девушка из вены лучше сдает, чем из пальца. Из вены же реально не больно. И это нам страшно, а детям откуда знать, что страшно? У нас правда медсестра — просто волшебница, мы только в ее смену всегда сдаем

Дочка сидит и смотрит спокойно. Может, и вам так повезет?;)

Arnika, 1 ребенок15 декабря 2016, 22:17

Ооо, у нас крик начинается уже около регистратуры (хоть сдаем платно в детском медцентре, где очередей нет и медсестры очень обходительные). Думаю доставить оставшиеся прививки, а гепатит уже в 4-5 лет поставить.

В общем, сообразительная у вас девочка

Конечно, успеете определиться.

LeoNova15 декабря 2016, 22:08

Сыну все прививки до единой по возрасту сделаны (15 лет), никак не сказалась прививка от гепатита.

Жужжжа, 1 ребенок15 декабря 2016, 21:24

У меня всю жизнь. На жизни ни как не сказывается, сдаю биллирубин, переодически пью курсами поддерживающие препараты. Соленым, острым, жаренным не увлекаюсь

Arnika, 1 ребенок15 декабря 2016, 21:32

У мужа этот синдром. Выявили в студенчестве, когда от пельменей и бутербродов начался гастрит, сдавал анализы — а там повыш билирубин. Проверяли на гепатиты, все чисто. Потом знакомая врач предположила синдром жильбера, сдал мазок со слизистой рта, подтвердилось. Никак на здоровье не влияет, только в доноры его не берут, уже раза четыре отказывали когда кто-то из знакомых просил сдать кровь. У его сестры обнаружили при берем, таскали по врачам из-за повыш билирубина, потом она сама сдала анализ, врачи успокоились. При синд жильб надо быть осторожным с парацетомолом.

Коллега на работе с этим синдромом — курит, пьёт, диету не соблюдает вообще, периодически откапывается капельницами и по новой. Но у неё ещё и желтуха была.

Знаю милейшую барышню : работает врачом, двое прелестных ребятишек, муж достойный. Ведут всей семьёй здоровый образ жизни и вполне довольны…

LeoNova15 декабря 2016, 22:06

У сына старшего обнаружили, когда на диспансеризации стали врачи интересоваться, а чего это он такой желтый. Никак не сказывается, кроме того, что у него кожа смугло-желтоватого цвета, как будто все время сильно загорелый.

Источник

  1. Форум
  2. Архив
  3. Детское здоровье

Открыть тему в окнах

  • 14 л. подростку поставили синдром Жильбера под ???
    общий анализ крови
    сдавал 06.06. и 15.06
    гем. 161 и 153 соответственно
    эр. 4,7 —- 4.55
    лейк. 6.8 —- 3.9
    сег 40— 56
    лим. 10—- 31
    мон 10—- 7
    тромб. 222— 180
    соэ 2—-2
    БИОХИМИЯ 06.06.
    общ.белок 67,3 / норма 57-80гл
    альбумин 48 норма 35-52
    общ.билирубин 24,3 норма 5-21 мкмольл
    прямой билирубин 6,1 норма 0- 4 мкмольл
    непрямой билируб 18,2 норма 0-17 мкмольл
    лющ.холестерин 3.66 норма 0-5.20
    АЛТ — 7.2 норма 0-45 едл
    АСТ — 17.2 норма 0-35 ед.л
    АСТ — 17.2 норма 0-35 едл
    глюкоза 5.01 норма 3-6.3 ммольл
    СРБ отриц норма0-5.0
    УЗИ в норме.
    Что делать, помогите, плиз.
    Билирубин был повышен сильно в 2 мес.при рождении, после прививки от гепат. В, желтушка не проходила + коклюш подцепили. Лежали в стационаре. Выявлен был цитомегаловирус .
    Правда, что от спорт. нагрузок повышается билирубин ?
    спасибо.

  • у хорошей знакомой у сына выявили, поэтому напишу что она рассказывала после того как ее сыну в 19 лет поставили этот диагноз и она по врачам ходила:
    спорт только оч. умеренно — да. повышает.
    диета, диета, диета.
    постоянно с периодичностью раз в мес. сдавать анализы и наблюдаться у врача — но это пока. потом реже.

  • Спасибо . Бросать спорт.школу ?

  • Нет,идти на инвалидность.Спорт же дороже.

  • На этот вопрос вам ответит только ваш спортивный врач и контроль показателей крови. А не форум. Тем более диагноз под вопросом.

  • Это вам надо не на форуме спрашивать, а консультироваться с вашим врачом. Я всю жизнь живу с синдромом Жильбера (подтвержден соответствующим анализом), и не ощущаю его вообще никак. Не соблюдаю специальных диет, занимаюсь спортом (не професионально, конечно). Я бы и не знала, что он у меня есть, если бы не анализы крови.

  • я понимаю, вот тоже случайно обнаружили ( . Педиатр кроме диеты ничего не советует. Приходится самой разбираться. Читаю архив.

  • У нас абсолютно тот же вариант: в 2 месяца с желтухой в больницу, по анализам выявлены антитела к цитомегаловирусу. Желтуху медленно убрали, но билирубин остался чуть повышен. И именно повышение прямого билирубина ( печеночного). Но синдром Жильбера исключили первым. ( насколько я помню, там основное повышение связанного билирубина и изменения в селезенке) . Сейчас (12 лет) анализы как у вас. Долго наблюдались у гастроэнтеролога. Никто не знает, что это. Последнее мнение — такой обмен веществ. ( есть еще соли в моче)

  • вот это и напрягает, что НИКТО ничего не знает! И говорят » такое часто бывает » и ВСЕ!
    При рождении предполагали неофициально, что от прививки гепатита в роддоме, началась сильная желтушка и дошли до стационара. А сейчас в 14 л. непонятно что (

  • А у него вялости и апатии разве не появляется при занятии спортом?
    Это один из признаков этого синдрома.
    Знакомой именно так врач сказал. Спорт не надо, только физкультура.
    А вообще ищите врача и да— разбирайтесь сами, ибо спецов не так много.
    Да что спецов, кто с этим сталкивался не так много.
    Еще вспомнила— улучшить анализы — понизить разово билирубин помогает корвалол— дня 3 по 20 капель 3 раза в день. Но это не на постоянку.

  • Этот синдром генетический и передается по наследству, а не приобретается. Тоже поставили в 8 лет. До этого ребенок 3 года занимался ЛА.
    Сейчас без спорта, но активная и на физре сдает все нормативы на 5, причем мальчуковые.
    Мама, главное не паникуйте! Спокойствие, только спокойствие! В рд тоже была желтушка, которая не проходила до 6 мес., но от геп.мы отказались.

  • У дочери синдром Жильбера поставлен по анализам. Показатели намного выше ваших. В жизни это сказывалось на долгой послеродовой желтухе, пупок не заживал. Во не младенческом возрасте только в периодически желтых глазах. Спортом занималась до травмы, тренировки по 26 часов в неделю, гимнастика и танцы. Американские врачи никаких диет и ограничений не рекомендуют, т.к. ничего не чувствуется. Только алкоголь пить нельзя, даже в лекарствах. Может быть очень токсичен, говорят, вплоть до отравлений опасных для жизни.

  • Да, и еще с ацетаминофеном (парацетомолом) надо очень аккуратно, т.к. в рекомендуемых дневных дозах может сказываться на показателях. Мы больше ибупрофен пьем или разовую дозу парацетамола в сутки.

  • Вот кстати да, про алкоголь. Я никогда не могла понятт, почему у меня такая ужасная реакция на алкогольные напитки. Всем вокруг хорошо и весело, а мне — полчаса хорошо, а потом несколько часов просто ужасно, как во время тяжелого токсикоза. Когда обнаружили этот самый синдром, стало хоть понятно, почему так происходит.

  • Во истину, меньше знаешь — лучше спишь. У моей тоже желтуха была долго, до месяца где-то. И пупок не заживал. Был неполный свищ пупка. Теперь задумалась…
    Какие анализы надо сдавать, чтобы выяснить наличие отсутствие симптома? Биохимия?

  • Как интересно. А нам наоборот сказали по возможности избегать применять ибупрофен, делая выбор в пользу парацетомола.

  • +1 тоже Ибупрофен запретили. Но у нас и др.проблемы были с кровью. Только Парацетамол разрешили. Но я больше Анальгин люблю.

  • Нам не запрещали парацетамол, но нужно понимать, что он действует на печень. Передозировки парацетамола могут разрушить здоровую печень за считанные часы. А когда повышен билирубин, то вероятность передозировок даже с рекомендованной дозой выше. Нам так примерно объясняли.

  • Нет, это не обязательно симптом Жильбера. Это может быть обычная послеродовая желтуха из-за разных групп крови или разных резусов. Просто это один из немногих симптомов, который я могу вспомнить. У сына, кстати, желтушка тоже была. Но пупок зажил и сам отвалился на 10 день. А дочери прижигали пару раз и отвалился через месяц только.

  • У ребенка непрямой билирубин фактически не повышен (что как раз характерно при Жильбере).

    У меня самой прямой 6, непрямой от 35 до 55 скачен. Сдавала генетический анализ, подтвердили Жильбера. После голодания, стресса, физ нагрузок у меня желтеют склеры, то есть билирубин явно повышается.

    А какие жалобы у вашего сына? Зачем вы сдавали анализы, да еще и с биохимией?

  • в стационаре положена была сдача биохимии и вдруг

  • Да не расстраивайтесь вы. Главное что ферменты в норме и жалоб нет. Может быть реакция на лекарства, которыми в стационаре лечили?

    На Жильбера можете сдать генетику. Но это опять вену колоть.

  • У меня нормальная реакция на алкоголь. А вот у моей золовки (без синдрома) ровно такая, как у вас, вплоть до рвоты.

  • Генетический анализ покажет точно. Синдром Жильбера подтвердят или опровергнут практически в любой лаборатории.

  • cпасибо за поддержку. Лекарства при бр. астме могут влиять на билирубин ? Противоаллергенные таблетки и беродуал или винтолин ?
    Кровь на разных паразитов сдавали — нет.

  • Дочери поставили этот диагноз в 11 лет. Мы не могли понять, что с ребенком творится — постоянная тошнота, большая потеря веса, что только мы не передумали и не перепроверили…В результате- Жильбер. Строгая диета тогда нам помогла. Сейчас придерживаемся принципов здорового питания, вредные продукты стараемся исключать. Но, если заболеваем и требуется прием а/б — все плохо(( Через 2-3 дня после начала — рвота, кожа желтеет, вобщем все признаки угнетения печени.Из-за всего этого период выздоровления затягивается. Гастроэнтеролог настоятельно рекомендует использование бактериофагов вместо аб ,но лор и педиатр считают их неэффективными в борьбе против отитов и ангин.

  • Думаю, могут.

    На гепатиты проверили наверняка в больнице. А что еще-то?

    У меня в конце первой беременности АЛТ и прочие подобные сильно подскочили, вот тогда врачи напугались. А с прямым билирубином «6» живу много лет и никто ничего внятного не сказал.

    Ред. Я к тому, что главное чтобы ферменты и прочие показатели были в норме, а билирубин — не так страшно (имхо).

  • Сыну в 15 поставили, Сдавали генетический анализ. Выражается в плохой переносимости физ. нагрузок, больших перерывов в приеме пищи и душных помещений. Пошли выяснять именно плохое самочувствие при нагрузках. И выяснили! При сдаче анализа непрямой биллирубин был 57 при норме около 10 ( точно не помню) ну и белки красивого желтого цвета).
    Диета, диета и диета ну и нельзя лекарства, дающие нагрузку на печень.
    Перешло от меня. В детстве и юности часто в обмороки падала, теперь понимаю, почему. Сейчас по большей части не замечаю.

  • а что значит физ. нагрузки ? На физ-ре плохо или как (

  • Если идет длительная нагрузка, например много раз подтянуться или долго стоит на линейке, или долго бежит, то потом реально фигово, состояние на отравление похоже, мутит, голова кружится и тело стремится принять горизонтальное состояние, упасть в обморок. Но на горных лыжах катается, не агрессивно. и плаваньем занимался, но тоже спокойно, без фанатизма. Нагрузки должны быть не через силу. На физ-ре мелкому плохо становилось, писала записку физруку с обьяснениями.

  • Мою начинает тошнить, бледнеет даже после быстрой ходьбы в течении 15-10 минут. Но плавает с удовольствием и подолгу, не на результат, разумеется.

  • Коллеги, а как вы относитесь к прививками, в контексте болезни? Навеяло соседним обсуждением. Ведь весь этот мусор, содержащийся в вакцине, явно негативно влияет на и так уязвимую печень?

  • У меня синдром Жильбера, у моего ребенка синдром Жильбера, у моего папы синдром Жильбера…спортом занимаемся все оч.активно, едим все (конечно не особо едим жирное-жаренное, но не потому-что синдром Жильбера, а потому-что всем вредно), я и папа алкоголь пьем без последствий, прививки делаем и тд. Проявляется только скачками билирубина и иногда желтизной в уголках глаз. Врач говорит что нужно питаться правильно, но эта рекомендация актуальна для всех, больше никаких ограничений нет. Откуда паника не понимаю, это такая штука которая существует, но жить совершенно не мешает

  • — Правда, что от спорт. нагрузок повышается билирубин ?
    Нет, правда что у ребенка во время переходного возраста во время гормональных изменения повышается билирубин

    — Что делать, помогите, плиз.
    Делать анализ на генетику и не терять его, ходить с ним, что бы к вам не приставали после каждого скачка билирубина

  • Положительно. Наш врач про ограничение прививок не говорил.

  • это не паника, а врачи такие, не умеют общаться с населением и вести разъяснительную работу. Все страшно, что неизвестно.

  • Да паника тут не причем,есть объективная, визуальная, если хотите, оценка ребенка. Мой, например желтеет, при повышенных эмоциональных и физ.нагрузках, я не имею ввиду проф.спорт, просто бег, прыжки и т.п., лекарства тоже плохо переносит. Выше написала девушка, которая выпивает вместе с папой, нам гепатолог, на основе неоднократных анализов, пожизненно запретил алкоголь, и вы знаете, я не буду отмахиваться от его рекомендаций и списывать все на некомпетентность врачей, я просто вижу своего ребенка. Не надо всех под одну гребенку.

  • зачем вы мне это пишите ! У врачей действительно мало информации о Жильбере. Выполнять рекомендации — это ваше желание.

  • Ладно, допустим, (все!)врачи знают слишком мало, но если вы обладаете какими-то сакральными знаниями об этом недуге, поделитесь с нами, возможно этим вы окажете кому-то неоценимую помощь!

  • У моей дочки этот синдром, у моего мужа и у моей свекрови (80 лет).
    Муж алкоголь пьёт мало и некрепкий, потому не могу сказать как на него реагирует.
    Свекровь несколько рюмок коньяка запросто, диету не соблюдает совершенно — ест много жирного и вообще много ест. Имеет большие проблемы с весом, а про синдром не вспоминает.
    У дочери после рождения желтушка долго не проходила. Потом обнаружили высокий билирубин, когда сдали на три вида билирубина, то муж вспомнил о своём синдроме ))
    Спорта в ее жизни мало, но когда он бывает активным, то на самочуствие не жалуется.

  • +100! То же: и у меня, и у дочери. Генетика. Живём как жили и не паримся.

Источник