Синдром жильбера форум больных и плохой запах

1.

Гость

[1599707771] — 3 апреля 2015 г., 21:22

У меня такое. Живу нормально. Никак не проявляется. Только в анализах видно. И то не всегда. Сейчас беременна 35 недель. Этот синдром не является патологией.

Внимание

Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!

2.

Гость

[793028771] — 3 апреля 2015 г., 21:41

Сыну подруги поставили такой диагноз года два назад. Сейчас ему 16, как по мне, он больше косит, пользуясь этим диагнозом, не больше. Никакого лечения не требуется, а насчет разумных ограничений в жирном-соленом-сладком — это и людям без диагноза не повредит.

3.

аа

[1430694770] — 3 апреля 2015 г., 21:46

Это наследственное. У мужа и у свекра. НИКАКОЙ ПАТАЛОГИИ в этом нет. Следите за тем, что едите. А жирное и жареное вообще никому в топку кидать не следует

4.

Гость

[1013626764] — 3 апреля 2015 г., 23:46

а вам выдали какую то справку или заключение? мне еще в детской карточке написали и больше нигде. может есть обследования специальные,подтверждающие этот синдром?

5.

Мари

[545094822] — 4 апреля 2015 г., 01:03

Ну мне ставили, билирубин конечно зашкаливает, но на качестве жизни ни как это не отражается совершенно. Даже забыла уже про это)

6.

Гость

[3622292732] — 4 апреля 2015 г., 03:21

7.

Олеся

[2477963847] — 4 апреля 2015 г., 09:44

Как вы снижаете билирубин?
Склеры у вас желтые?
У меня не сильно желтые, но все-таки заметно что не белоснежные. Из-за этого жутко комплексую…

8.

Гость

[2796367912] — 4 апреля 2015 г., 16:10

Олеся

Как вы снижаете билирубин?Склеры у вас желтые?У меня не сильно желтые, но все-таки заметно что не белоснежные. Из-за этого жутко комплексую…

9.

Кристина

[4242534927] — 21 апреля 2015 г., 03:22

Добрый вечер!
Мне 26 лет. У меня также синдром Жильбера. Билирубин редко опускается ниже 100. Цифрой не ошиблась. Конечно, это влияет на внешний вид. Очень сильно комплексую по поводу желтых склер и кожи. Порой даже на улицу выходить не хочется. Помимо желтизны присутствует утомляемость, особенно к концу дня. Возможно связано также с пониженным гемоглобином. Симптомы обостряются после чрезмерных физ.упражнений, стресса, переживаний, недостатка сна (менее 8 часов) и диет. Если ем хоть немного меньше или в моем рационе отсутствует сладкое, то склеры желтеют очень сильно. Спасает исключительно хорошее сбалансированное питание, обязательно с наличием сладкого. Кстати, от жареной картошечки не откажусь никогда)) хуже от нее не становится. Наоборот, желтею, если не поем)) из физических нагрузок — ходьба на свежем воздухе и плавание. Можно танцы.
Эссенциале и прочее не помогают. Только то что указала выше. Здоровое питание, полной спокойствие, сон и свежий воздух.

10.

Катя

[327232705] — 24 апреля 2015 г., 22:48

У меня тоже случайно обнаружили по анализам и повторным анализам,когда гастрит лечили. А вот у меня кожа нормального цвета (правда смуглая срождения),склеры тоже вроде ничего.Но я УЖАСНО устаю и ВСЕГДА хочу спать,мне 26,а чувствую себя на 50,где бы я ни была,глаза закрываются,могу спать в день 15 часов,и никогда нет сил,ещё из симптомов:с переходного возраста ка кначала потеть,та ки потею всю жизнь ка кхрюшка,в жару в холод,в любых вещах,либо это гипергидроз либо симптом тоже,но с этим хоть как то справляется одно средство,чуть снижает потливость,а в последнее время очень сильно стали лезть волосы,клочьями,коса стала толщиной в средний палец,в душ идти страшно,то етсь волосы как будто вываливаются,рукой проведешь,чтобы воду отжать и остается добротный шматок волос в ладони,и так каждый раз,выглядеть это стало страшно и с каждым днем волосы всё реже и реже становятся.Я пролечила всю гинекологию,желудок,сдала по эндокринологии все анализы,всё в норме,пропила ОК,а волосы всё лезут,ещё у меня правда есть хронический тонзиллит,говорят только две причины такого состояния или повышенный билирубин или тонзиллит.
У кого такие же симптомы?

11.

Маргарита

[2330437711] — 24 августа 2015 г., 19:05

Кристина

Добрый вечер! Мне 26 лет. У меня также синдром Жильбера. Билирубин редко опускается ниже 100. Цифрой не ошиблась. Конечно, это влияет на внешний вид. Очень сильно комплексую по поводу желтых склер и кожи. Порой даже на улицу выходить не хочется. Помимо желтизны присутствует утомляемость, особенно к концу дня. Возможно связано также с пониженным гемоглобином. Симптомы обостряются после чрезмерных физ.упражнений, стресса, переживаний, недостатка сна (менее 8 часов) и диет. Если ем хоть немного меньше или в моем рационе отсутствует сладкое, то склеры желтеют очень сильно. Спасает исключительно хорошее сбалансированное питание, обязательно с наличием сладкого. Кстати, от жареной картошечки не откажусь никогда)) хуже от нее не становится. Наоборот, желтею, если не поем)) из физических нагрузок — ходьба на свежем воздухе и плавание. Можно танцы. Эссенциале и прочее не помогают. Только то что указала выше. Здоровое питание, полной спокойствие, сон и свежий воздух.

12.

Иринка

[673776308] — 3 ноября 2015 г., 14:06

это от билирубина волосы лезут….это же яд для организма… врач так и сказала… у меня тоже жильбер.

13.

Антон

[3303012559] — 10 февраля 2016 г., 19:13

Кристина

Добрый вечер! Мне 26 лет. У меня также синдром Жильбера. Билирубин редко опускается ниже 100. Цифрой не ошиблась. Конечно, это влияет на внешний вид. Очень сильно комплексую по поводу желтых склер и кожи. Порой даже на улицу выходить не хочется. Помимо желтизны присутствует утомляемость, особенно к концу дня. Возможно связано также с пониженным гемоглобином. Симптомы обостряются после чрезмерных физ.упражнений, стресса, переживаний, недостатка сна (менее 8 часов) и диет. Если ем хоть немного меньше или в моем рационе отсутствует сладкое, то склеры желтеют очень сильно. Спасает исключительно хорошее сбалансированное питание, обязательно с наличием сладкого. Кстати, от жареной картошечки не откажусь никогда)) хуже от нее не становится. Наоборот, желтею, если не поем)) из физических нагрузок — ходьба на свежем воздухе и плавание. Можно танцы. Эссенциале и прочее не помогают. Только то что указала выше. Здоровое питание, полной спокойствие, сон и свежий воздух.

14.

Гость

[62925245] — 11 февраля 2016 г., 12:53

Мне 30, есть ребенок. Жильбер с рождения. Билирубин около 40+. Склеры и кожа желтоватые. Помогает снизить бил урсосан, но пить его долго и эффект временный. Присоединяйтесь, нас тут много жильберщиков https://vk.com/club22742707

15.

Гость

[62925245] — 11 февраля 2016 г., 12:56

Кристина

Добрый вечер! Мне 26 лет. У меня также синдром Жильбера. Билирубин редко опускается ниже 100. Цифрой не ошиблась. Конечно, это влияет на внешний вид. Очень сильно комплексую по поводу желтых склер и кожи. Порой даже на улицу выходить не хочется. Помимо желтизны присутствует утомляемость, особенно к концу дня. Возможно связано также с пониженным гемоглобином. Симптомы обостряются после чрезмерных физ.упражнений, стресса, переживаний, недостатка сна (менее 8 часов) и диет. Если ем хоть немного меньше или в моем рационе отсутствует сладкое, то склеры желтеют очень сильно. Спасает исключительно хорошее сбалансированное питание, обязательно с наличием сладкого. Кстати, от жареной картошечки не откажусь никогда)) хуже от нее не становится. Наоборот, желтею, если не поем)) из физических нагрузок — ходьба на свежем воздухе и плавание. Можно танцы. Эссенциале и прочее не помогают. Только то что указала выше. Здоровое питание, полной спокойствие, сон и свежий воздух.

Читайте также:  Посттравматический болевой синдром код мкб 10

16.

Evgen

[3960821435] — 27 мая 2016 г., 15:16

Добрый день! Мне 32 года. с 19 лет у меня тоже сидром Жильбера. Билирубин повышен до 40 но при этом почти все печеночные пробы то же выше нормы.По утрам испытываю сильную слабость и склеры желтые ,а ещё сердце бьётся как после пробежки.И это всё до обеда.А вечером совсем никаких признаков заболевания. Не разу не принимал фенобарбитал. А так же бензобарбетал Реально помогает? А то по утрам не какой работоспособности… Заранье Спасибо!!

17.

оксана

[1715657836] — 30 мая 2016 г., 22:59

Evgen

Добрый день! Мне 32 года. с 19 лет у меня тоже сидром Жильбера. Билирубин повышен до 40 но при этом почти все печеночные пробы то же выше нормы.По утрам испытываю сильную слабость и склеры желтые ,а ещё сердце бьётся как после пробежки.И это всё до обеда.А вечером совсем никаких признаков заболевания. Не разу не принимал фенобарбитал. А так же бензобарбетал Реально помогает? А то по утрам не какой работоспособности… Заранье Спасибо!!

18.

Татьяна

[2196048663] — 10 июня 2016 г., 16:37

Привет всем,мне 32 года, данное заболевание у меня с 6 лет.Раньше помогал фенобарбитал но эффект у него недолгий пока пьёшь.Последние 10 лет билирубин 90-100 падает на пару единиц когда в стационаре прокапают.По поводу жёлтых глаз очень некомфортно(((но жить можно.У меня доченька 6 лет,сейчас в ожидании второго счастья))Так что главное сон и питание.Всем здоровья!

19.

Василий

[2384452846] — 26 июня 2016 г., 17:45

Кушать нужно в одно и тоже время, раза 4-5. И не в макдоналдсах, курение влияет. Лет десять уже живу с ним как обнаружили, живу как и все, первый год как диагноз поставили были склеры желтые, и билирубин травил просто кровь. Начал питаться спорт понемногу,сейчас и кроссы даже бегаю по 10 км. Аминокислоты пейте спорт пит. Помогают обмену веществ. Видимо у всех по разному проявляется, меня не беспокоит иногда после праздничной пьянки тяжесть в обл печени. Но уже не обращаю внимания. Здоровый образ жизни, питание, спорт понемногу, можно и не понемногу зависит от вашего самочувствия. Воды большей пейте. Она выводит билирубин из организма. Литра 2 в сутки, чистой воды.

20.

ильнур

[2355397648] — 16 августа 2016 г., 17:20

Олеся

тут есть на форуме женщины, кому ставили диагноз синдром жильбера?
У меня у самой такой диагноз, хотелось бы пообщаться с теми у кого такое же)

21.

Эмма

[3571901206] — 14 сентября 2016 г., 20:15

22.

НИНА ДАВИДЧУК

[2512331509] — 16 февраля 2017 г., 07:13

Антон

Добрый день! Страдаю от этого недуга с 6 лет. Мне помогает китайское лекарство на травяной основе. Напишите свою почту, буду рад вам помочь.

23.

НИНА ДАВИДЧУК

[2512331509] — 16 февраля 2017 г., 07:16

Здравствуйте! У меня тоже СЖ, пожалуйста напишите ваш рецепт. Заранее благодарю.

24.

Наталия Головкина

[2048821360] — 19 марта 2017 г., 02:07

Антон

Добрый день! Страдаю от этого недуга с 6 лет. Мне помогает китайское лекарство на травяной основе. Напишите свою почту, буду рад вам помочь.

25.

Лариса

[787058699] — 11 апреля 2017 г., 18:17

Гость

У меня такое. Живу нормально. Никак не проявляется. Только в анализах видно. И то не всегда. Сейчас беременна 35 недель. Этот синдром не является патологией.

26.

Лариса

[787058699] — 11 апреля 2017 г., 18:23

Гость

У меня такое. Живу нормально. Никак не проявляется. Только в анализах
Ну мне ставили, билирубин конечно зашкаливает, но на качестве жизни ни как это не отражается совершенно. Даже забыла уже про это)

27.

Кристина

[787058699] — 11 апреля 2017 г., 18:27

НИНА ДАВИДЧУК

Здравствуйте! У меня тоже СЖ, пожалуйста напишите ваш рецепт. Заранее благодарю.

28.

Кристина

[787058699] — 11 апреля 2017 г., 18:32

Эмма

У меня тоже этот синдром. Это врожденная генетическая особенность (сдавала генетический анализ).
Билирубин около 40.
Из симптомов — сильная утомляемость, при больших нагрузках на работе организм начинает просто вырубаться. Важно много спать и рано ложиться.
Умеренно занимаюсь спортом (делаю упражнения с ютуба), чувствую себя от этого заметно лучше.
Также важно всегда иметь под рукой питание, обычно таскаю с собой что-то всегда.
Для меня основная проблема — утомляемость. Работать по 8 ч в день плюс дорога для меня практически нереально. Знаю людей, кто работает по 12-14 чамов в день — для меня такое невозможно даже при всём желании.

29.

мирослава

[2834222967] — 9 мая 2017 г., 14:45

ВСЕМ здравствуйте ! Мне 24 года ,несколько лет назад после генетического анализа поставили диагноз -синдром Жильбера , биллирубин повышен всегда и прямой и не прямой.
Напрягает что очень сильна утомляемость ,сон 9,5 часов и не меньше должен быть , работоспособность страдает ,учитывая что ни чем больше не болею ,организм молодой и не рожавший .
Из-за того что силы быстро тратятся -тяжело выполнять свои рабочие обязанности на все 100 процентов((( как бы не уволили..
С утра цвет кожи красивый ,свежий ,но через час проявляется некрасивая желтизна + белки глаз желтеют и лицо становится невыразительное ,вся какая то одного цвета-жёлтого ..не красиво ,что греха таить .но внешность не главное ,а главное хотябы не потерять работу из-за постоянной усталости…
Диета и спорт результатов не дают и в семье до этого никто не болел этим…у всех всегда белые лица и белое тело …сколько себя помню с детства я всегда желтоватая…короче ,ребят ,я переживаю.пока молодая уже проблемы ,а что будет дальше…

30.

Николай

[3406270307] — 14 мая 2017 г., 22:00

Антон

Добрый день! Страдаю от этого недуга с 6 лет. Мне помогает китайское лекарство на травяной основе. Напишите свою почту, буду рад вам помочь.

31.

Николай

[3406270307] — 14 мая 2017 г., 22:05

Добрый вечер напишите пожалуйста какое китайское лекарство помогает при синдроме Жильбера, заранее большое спасибо

32.

Сергей

[1830660407] — 28 мая 2017 г., 20:35

Здравствуйте,какое название у лекарства которым вы спасаетесь?

33.

Олег

[2940918195] — 13 июня 2017 г., 08:26

Николай

Добрый вечер напишите пожалуйста какое китайское лекарство помогает при синдроме Жильбера, заранее большое спасибо

34.

Олег

[2940918195] — 13 июня 2017 г., 08:28

Здравствуйте. Извините мне тоже поставили диагноз жильбера. Вы неузнали про лекарство от него?

35.

Олег

[2940918195] — 13 июня 2017 г., 08:33

[quote=»Олег»]
Здравствуйте. Извините мне тоже поставили диагноз жильбера. Вы неузнали про лекарство от него? Еще у меня непереносимость спиртосодержащих препаратов карвалол и настойки непойдут. Спасибо!

Читайте также:  Что такое синдром размытого лица

36.

алла

[2955001736] — 19 июня 2017 г., 11:53

НИНА ДАВИДЧУК

Антон
Добрый день! Страдаю от этого недуга с 6 лет. Мне помогает китайское лекарство на травяной основе. Напишите свою почту, буду рад вам помочь.

37.

seys

[4185413032] — 25 июня 2017 г., 15:21

Подскажите пожалуйста, как с синдром жильбера относится к солнцу? везде в интернете пишут, что оно очень вредное и кого синдром жильбера, находится на нем опасно

38.

Илья

[4032876260] — 4 июля 2017 г., 23:24

39.

Юлия

[3899805665] — 7 июля 2017 г., 01:41

Мне 40 лет, обнаружили 10 лет назад,подтвердил генетический анализ. Билирубин обычно до 30. Во время беременности не повышался, у ребенка еще не проверяла.
Часто чувствую утомляемость, иногда сердцебиение на пустом месте, также иногда побаливает правый бок под ребром. К вышеизложенному добавлю, что не стоит перегреваться на солнце. Голод действительно сильно повышает билирубин, надо быть аккуратными с гармонольным лекарствами, избегать стрессов, умеренность с физическими нагрузками, ну и разумная диета. С алкоголем не дружить, естественно. Генетик посоветовал при плохом самочувствии 40 капель корвалола на неполный стакан теплой воды перед сном.

40.

ирина

[4290345587] — 29 июля 2017 г., 21:17

seys

Подскажите пожалуйста, как с синдром жильбера относится к солнцу? везде в интернете пишут, что оно очень вредное и кого синдром жильбера, находится на нем опасно

41.

Armen

[3063728401] — 4 августа 2017 г., 15:34

Олеся

тут есть на форуме женщины, кому ставили диагноз синдром жильбера?
У меня у самой такой диагноз, хотелось бы пообщаться с теми у кого такое же)

42.

Максим

[3358074770] — 6 августа 2017 г., 21:08

Антон

Добрый день! Страдаю от этого недуга с 6 лет. Мне помогает китайское лекарство на травяной основе. Напишите свою почту, буду рад вам помочь.

43.

Николай

[3406270307] — 9 августа 2017 г., 18:14

Добрый вечер напишите пожалуйста какое китайское лекарство помогает при синдроме Жильбера, заранее большое спасибо. Моя почта Lera.uraza@yandex.ru

45.

Татьяна

[1932154771] — 15 сентября 2017 г., 11:18

Антон

Добрый день! Страдаю от этого недуга с 6 лет. Мне помогает китайское лекарство на травяной основе. Напишите свою почту, буду рад вам помочь.

46.

Светлана

[1778205496] — 30 сентября 2017 г., 19:41

Антон

Добрый день! Страдаю от этого недуга с 6 лет. Мне помогает китайское лекарство на травяной основе. Напишите свою почту, буду рад вам помочь.

47.

Ирина

[3774149073] — 12 октября 2017 г., 00:10

Кто_нибудь узнал что за травы рекомендует Антон?

48.

Николай

[257715423] — 12 октября 2017 г., 14:57

Ирина

Кто_нибудь узнал что за травы рекомендует Антон?

49.

Виктория

[3045347907] — 17 октября 2017 г., 07:59

Здравствуйте! Подскажите, а можно ли антибиотики с этим синдромом?

50.

Денис!

[1520058783] — 24 октября 2017 г., 21:50

Всем привет. Мне 37. Жельбер давно. Ничего не принимаю. Билирубин под 80. Хорошо помогает своевременное питание, отдых сон, срогулки на воздухе, морской воздух. А так как у всех утомляемость усталость. Стрессы сильно влияют и отсутствие сна.

Источник

  • »
  • Пациентам »
  • Терапия (разное) »
  • плохой запах

Страницы: 1 … 22 23 [24] 25 26 … 33   Вниз

«Хозяева  этого сайта», а точнее хозяин, такой же как и остальные несчастные, столкнувшиеся с этой проблемой, которым современные «лекари» с дипломами и учеными степенями не смогли помочь. Мы всего лишь пытаемся собрать статистику по нашим анализам и совместно найти причину. И диагноз там никто не ставит.

Записан

Запах, от которого люди кашляют и чихают совсем не от тела. Странно, что никто этого еще не понял. Он выходит изо рта и из (простите) задницы. Особого отношения к вирусам, инфекциям, здоровому образу жизни, дисбактериозу или хеликобактеру не имеет. Почти все с данными заболеваниями. От курения он сильнее, но не особо. У всех заметное понижение СО2 в крови. Нескольким поставили диагноз Синдром Жильбера, но его можно и без анализов узнать, у всех ломота, постоянная слабость, но желтушности нет. К сожалению, это тоже не причина. Но орган, который образует данный запах это печень, либо нарушения в крови, которую печень перерабатывает. Хотя опять же анализы печени и крови все в норме. Есть люди, кто никогда не курил и всегда занимался спортом и у них наша проблема. Поход в НИИ ничего не решил, я уж не говорю о других врачах, они все открещиваются и говорят, что такого не бывает, лечитесь у психолога…. Кстати, кто то даже в стационаре по неврологии лежал, пил таблетки и антидепрессанты — не помогло. Даже письмо Президенту не помогло… Я уже не говорю о письмах в Росздравнадзор…
— Если вам нужна психологическая поддержка, если вы ищите решение и пробуйте варианты — добавляйтесь в нашу группу в скайп. Ищите меня alenababka.
— для Доктора: Если у вас есть возможность пообщаться с коллегами, может быть по своим связям заинтересовать Док. мед. наук, который реально сможет исследовать и обследовать таких как мы. Жаль, что вы нам не верите. А для медицины это будет открытие, потому как даже за рубежом данную проблему врачи тоже решить не могут.
— Что помогает немного снизить запах:
1. Дробное питание маленькими порциями, ни в коем случае не нагружать печень. Жирное. сладкое и мучное тоже в ограниченном количестве.
2. Не курить, не пить.
3. Спорт в умеренных количествах, так как Синдром Жильбера не подразумевает физической нагрузки.
4. Чай и кофе тоже наши враги, травы только те, что не влияют на печень.
5. Пить обязательно витамины, пока из всех витаминов больные советуют Вижн Форте.
6. Одежду стирать чаще, носить хлопок, синтетика очень впитывает запах.
7. Проветривать помещение постоянно.
8. Кисломолочное только натуральное и только — кефир, простокваша — запах не уменьшает, но можно пить на ночь для очищения ЖКТ.
Но даже соблюдение всего вышеперечисленного не уберет реакцию окружающих…
Ждем вас в нашей группе.

Записан

Все же прокомментирую:
У всех заметное понижение СО2 в крови. = вы имеете в виду синдром гипервентиляции?
Но орган, который образует данный запах это печень, либо нарушения в крови, которую печень перерабатывает. = классическая точка зрения народников…
Даже письмо Президенту не помогло… Я уже не говорю о письмах в Росздравнадзор… = раньше писали Царю-Батюшке, потом дедушке Ленину, Сталину, КГБ… Аналогию и иронию улавливаете?
Жаль, что вы нам не верите.  = вы не правы, просто я ПЫТАЮСЬ дифференцировать – где есть реальный запах, а где другие причины.
может быть по своим связям заинтересовать Док. мед. наук, = откуда у вас такая инфантильная вера то в Росздравнадзор, то в Док. мед. наук. Док. мед. наук – это научное звание, но никак что-то «от Бога» или гарантированная способность Творить. Если вас это реально интересует – включите в Google (доступен?) academia и ведите вопрос на английском и, думаю, найдете ответы на свои вопросы.
А для медицины это будет открытие = чисто национальное – «изобретать велосипед»…
1. Дробное питание маленькими порциями, ни в коем случае не нагружать печень. Жирное. сладкое и мучное тоже в ограниченном количестве. = легенда! Правильность питания не в этом!
3. Спорт в умеренных количествах, так как Синдром Жильбера не подразумевает физической нагрузки. = не правы! В адекватных!
4. Чай и кофе тоже наши враги, травы только те, что не влияют на печень. = чай – полезно!
5. Пить обязательно витамины, = легенда!
8. Кисломолочное только натуральное и только — кефир, простокваша — запах не уменьшает, но можно пить на ночь для очищения ЖКТ. = легенда!

Читайте также:  Синдром ущемления нерва в локтевом суставе

Записан

С наилучшими пожеланиями,
Доктор Медафарм

По вашим комментариям доктор не соглашусь — ЭТО ПИШУТ ЛЮДИ, КОТОРЫЕ БОЛЕЕ 5 ЛЕТ С ЭТИМ!!!! — Откуда вы знаете что легенда, а что нет? Если сами не воняете!!! Я написала о способах, которые помогают лишь нам, а вы этого знать не можете, это глупо доктор. Это в вашем случае молочка — очищает — легенда, а нам помогает. Если бы у вас был Синдром Жильбера, посмотрела бы я на вас — как вы будете спортом заниматься, вы не знаете что это и говорите!!!! А по поводу док.мед.наук и других — Это не сказки, Моргеллоны тоже сначала не признавали, но в итоге исследования проводятся. Не дай Бог кому столкнуться с этим, поэтому лучше бы поддержали людей, а не искали из текста слова и комментировали попусту.
Это для людей написано, чтобы они присоединялись и не делали то, что уже пройдено, не тратили лишние деньги и силы.

Записан

Вывод по сообщению один: выраженная астения… Да, синдром Жильбера (обратите внимание – синдром, а не болезнь) сопровождается астенией… Но это не повод обвинять «весь мир». И не повод лелеять себя-любимую, прячась в «коконе» своих «проблем».
В отношении «легенд» — делая комментарии я исходил из положений доказательной медицины, а с ней лучше не спорить.
То, что «молочка» очищает – тут спору нет, только не надо из этого делать фетиш.
Да пусть то, что вы так описывает – будет самым большим вашим горем! Это не война, как на Донбассе, это не рак, это не убийство, как Б. Немцова!

Записан

С наилучшими пожеланиями,
Доктор Медафарм

Доктор, вы не знаете что это за запах и что он делает с окружающими людьми?… Вам никто об этом не говорил? Не говорил, потому что люди себя не жалеют и ищут решение, тратят последние деньги на бесполезные анализы, берут кредиты, заканчивают жизнь самоубийством, теряют все, лишь бы кто-нибудь из медицины обратил внимание.
Вы не знаете что это… Лично за себя — лучше бы у меня был рак!

Записан

Это уже на грани депрессии…
Прошу услышать меня: «Болезнь — это не приговор, а дополнительные условия, с которыми надо научиться жить»!

Записан

С наилучшими пожеланиями,
Доктор Медафарм

Вы не знаете что это… Лично за себя — лучше бы у меня был рак!

Но это не смертельно и с этим можно вести нормальный образ жизни, чего больные раком себе не могут позволить.

Записан

Не понимаю о чем вы??? Какой нормальный образ жизни, когда вы даже в магазин нормально сходить не можете или когда вас в автобус не пускают, косятся и пишут служебки на работе, причём нормальную работу вы уже потеряли и работают многие за копейки, лично я уже в деревню уехала, а за долги с кредитами квартиру забирают…. Я ни в коем случае не жалуюсь и не прошу вашей помощи, мы лишь для того, чтобы такие как мы люди нашли нас и присоединялись для обследования и моральной поддержки… А больные раком знают что у них рак, диагноз, обследования… Нам лишь только психушкой врачи угрожают… А в псих. больницу и то не берут — физическое… Вот и живите как хотите…

Записан

Вы не услышали меня… Опять жалобы, претензии, жалось к себе…

Записан

С наилучшими пожеланиями,
Доктор Медафарм

Что вас слушать то, ничего дельного ни от одного врача не услышали, ещё раз повторюсь мы людей приглашаем к себе в группу, а вы заладили жалость к себе… Вы не знаете, что делает этот запах, не вам судить!

Записан

Спасибо за участие в работе нашего форума!
Как говорят мудрецы, лучше учиться на чужих ошибках…

Записан

С наилучшими пожеланиями,
Доктор Медафарм

Всем привет мученикам.Перечитал всю тему…я такой же(мысли о суициде все больше лезут…есть вопрос ко всем отписавшимся или может кто новый ответит.Когда вы сидите в автобусе или машине возле окна,окна потеют возле вас?

Записан

Да… Такого вопроса в теме еще не было… У моего сына окна в машине перестали запотевать после того, как он разложил везде пакеты с влагоулавливающим веществом.

Записан

С наилучшими пожеланиями,
Доктор Медафарм

У меня такие же проблемы с 16 лет, сейчас 32. Родственники и врачи типа ничего не чувствуют. Но остальные говорили и прямым текстом и намекали.
Я думаю, что это связано со стрессами, неправильным питанием, малоподвижным образом жизни. Может быть ещё с какими-то особенностями организма.

Понимаю, что это невозможно, но всё-таки постарайтесь плюнуть на мнение окружающих. Всё самое худшее уже произошло, они уже думают о вас непонятно что. Хуже уже не будет. Ну, действительно, люди живут без рук, без ног, с жуткими болезнями. Понятно, что их болезни «нормальные», окружающие им сочувствуют, понимают их, но самим этим людям от этого не легче. Все-таки у нас не самая страшная проблема. Ну, да, негативное мнение окружающих — наплевать и забыть о них. Наушники помогут отгородиться от окружающих.

Но не обращать внимание на реакцию окружающих — не значит, что не нужно больше ничего делать.

Постарайтесь хотя бы в выходные полностью от этого отвлекаться. Отлично если есть возможность проводить время на свежем воздухе.

Попробуйте изменить питание. Лично я не ем никакие кондитерские изделия, мучное, майонез, сахар. Не пью чай, кофе. Стараюсь есть в основном каши, салаты, иногда ем мясо. Но без фанатизма, раз в месяц или неделю могу и конфеты какие-нибудь есть. Или от того же хлеба иногда чувствуешь себя лучше. Помогает теплое молоко на ночь. В общем нужно пробовать разные варианты, какую-то идеальную диету у меня найти не получилось. Если что-то помогает, то через несколько дней перестает помогать, приходится что-то менять.

Ещё мне помогали дыхательная гимнастика, пробежки на свежем воздухе. При интенсивном дыхании я прямо начинаю чувствовать какой-то специфический запах гораздо сильнее. С зубами и ротовой полостью у меня всё в порядке, ощущение что этот запах идет откуда-то из легких или горла. После того как провентилируешь воздухом организм запах немного уменьшается. Очень немного, но все-таки это какое-то улучшение. Ещё промывал нос, вроде тоже немного помогает.

Записан