Синдром вильямса обучение в школе
В России информированием об особенной болезни занимается фонд «Синдром Вильямса». В начале мая, месяце распространения знаний о синдроме, организация запустила онлайн-выставку «Это я. Я особенный», а мы спросили у ее основательницы, как правильно выстроить отношения с «вильямсятами».
У Вероники Григорьевой трое детей. Средняя дочь Маруся — особенная. У нее редкий генетический диагноз — синдром Вильямса. Еще семь лет назад на русском языке практически не было информации об этой редкой болезни.
«В процессе изучения синдрома, в том числе переводов профильных иностранных статей, я пришла к выводу, что самое развитое сообщество существует в Америке. Восемь лет назад я поехала на конференцию, куда съехались семьи со всех Штатов: от родителей с младенцами на руках до пожилых людей. И мне захотелось организовать похожее в России»
Впервые данный синдром был описан в 1961 году кардиологом из Новой Зеландии Джоном Вильямсом. Он заметил, что у некоторых детей с сердечными проблемами имеются схожие внешние признаки. Вильямс также доказал генетическую природу этого недуга при помощи специального хромосомного анализа FISH. Диагноз может подтвердить лишь врач-генетик, к которому обычно направляют из поликлиники, если замечают отставание в развитии и сердечно-сосудистые нарушения.
Синдром Вильямса — редкая генетическая патология — один случай на 20 тысяч новорожденных. Мальчики и девочки болеют одинаково часто, независимо от условий рождения и национальности. Это генетическая, но не наследственная патология. В подавляющем большинстве случаев делеция (хромосомные перестройки, при которых происходит потеря участка хромосомы. — Прим. BURO.) генов происходит случайно, вследствие мутации, в момент зачатия ребенка, не передаваясь по наследству от родителей.
У синдрома есть и положительные стороны. Например, хорошая память на лица, большой словарный запас и способность к музыке. Среди заболевших встречаются способные музыканты с абсолютным слухом и отличным чувством ритма.
Кадр из видео с выставки «Это я. Я особенный», «Юся»
«Вильямсята» значительно отстают от сверстников как в физическом, так и в интеллектуальном развитии. Сложности возникают с концентрацией внимания, организацией и планированием деятельности. У некоторых гиперактивность сочетается с импульсивностью и излишней коммуникабельностью.
При заболевании в детском организме теряется от 25 до 29 генов, именно поэтому часто у ребенка может быть порок сердца и ортопедические проблемы. Потеря в одной из хромосом гена ELN приводит к недостаточному образованию эластина, из-за которого меняются черты лица, а голос становится хриплым.
Детей с синдромом еще называют детьми с «лицом эльфа» — это красивое наименование болезнь получила из-за внешних признаков, напоминающих облик сказочных героев: плоская переносица с округлым носом, увеличенный рот с приподнятыми вверх уголками, пухлые губы и полные щеки. Также характерной чертой является голубой цвет глаз. Все заболевшие становятся похожими друг на друга, как братья и сестры.
Синдром Вильямса можно частично скорректировать, а искренность, чувствительность и доброжелательность этих детей способны компенсировать физические и интеллектуальные недостатки.
Кадр из видео с выставки «Это я. Я особенный», «Мия и Сэм»
Специфической терапии не существует. Регулярное наблюдение за работой сердечно-сосудистой системы позволяет избежать тяжелых осложнений и повысить продолжительность жизни. А вот коррекционно-воспитательная работа и социальная адаптация очень важны. Как правило, это психолого-педагогическая реабилитация: занятия с логопедом, психологом, с музыкальными терапевтами, ЛФК, массажи и тренажеры.
В России слабо развита инклюзия, практически нет сопровождаемого трудоустройства. Таким детям приходится идти в коррекционную школу, а потом в коррекционный колледж. Там им предлагают профессии на выбор: озеленитель, упаковщик, специалист по печатному делу. Еще можно мастерить керамические поделки и продавать их на ярмарках. А что делать, если ребенок не хочет быть упаковщиком? Очень маленький выбор и отсутствие дальнейшей помощи в трудоустройстве приводит к тому, что взрослые ребята сидят дома. Да, родительские инициативы по организации сопровождаемого трудоустройства возникают, но их крайне мало.
Чтобы в открытом доступе было больше полезной информации о болезни, в прошлом году при поддержке фонда «Абсолют-помощь» мы сделали серию анимационно-информационных роликов про семьи, в которых растет особый ребенок.
Кадр из видео с выставки «Это я. Я особенный», «Мия»
За многие годы работы с синдромом Вильямса я пришла к выводу, что помощь, особенно психологическая, в первую очередь нужна именно родителям. Важно, чтобы быстро отошел первый шок и наступило принятие диагноза, и они поняли, что нужно делать, как помочь себе и своему ребенку жить полноценно.
Чтобы помочь семьям с детьми с синдромом Вильямса, я решила проводить в Подмосковье летние лагеря для детей и их родителей, также мы часто собираемся на территории «Зеленой школы» в Парке Горького и там же мы организовали занятия с педагогами для детей постарше раз в неделю. Они знакомятся, общаются, ставят спектакли и учатся выстраивать границы — дети с синдромом Вильямса дружелюбны и стремятся к общению, а еще они вежливые, обходительные, улыбчивые, но этим могут пользоваться окружающие не в благих целях.
Основное мероприятие нашего фонда — ежегодная встреча семей. Раз в год на нее съезжаются семьи со всей России и бывших стран СНГ, чтобы получить личные консультации у специалистов, послушать лекции и семинары и так восполнить информационный вакуум. Люди приезжают из регионов, где категорически мало специалистов, чтобы получить эмоциональную и психологическую поддержку, пообщавшись с такими же семьями. Часто в небольшом городе или регионе семья, которая растит ребенка с синдромом Вильямса, может быть совершенно одна и изолирована от людей с похожей историей.
В конце апреля мы перешли в онлайн из-за распространения коронавирусной инфекции и организовали конференцию для родителей. К нам присоединились участники как из многих городов России, так и из других стран.
Кадр из видео с выставки «Это я. Я особенный», «Нафтали»
Наши педагоги и специалисты готовы участвовать на добровольных началах, но все равно нам приходится привлекать средства на их проживание, питание и проезд. Мы используем разные пути сбора средств, к примеру, через краудфандинговые платформы.
Мы также проводили благотворительные распродажи совместно с Charity Shop, и в этом нам очень помогли Анна Попова, Яна Кушнер, Ксения Егармина, Карина Аскерова, Эльвира Тарноградская, Наталья Павликова и Анна Амарян. Финансово нас поддерживают люди знакомые и незнакомые, которые видят наши посты о проектах в социальных сетях. Также мы несколько раз мы собирали средства через платформу Meet for Charity.
Кадр из видео с выставки «Это я. Я особенный», «Джози»
Наша онлайн-выставка, изначально запланированная в Музее Москвы, стала возможна благодаря гранту в категории «Помощь людям с ментальными нарушениями» «Обмен социальным опытом России и США» фонда «Евразия». Мы долго думали над темой, чтобы она была актуальна для обеих стран (между Америкой и Россией слишком большая разница в социальном развитии, и вопросы, которые поднимаются у нас только сейчас, были озвучены там, по словам экспертов, примерно 30 лет назад). В итоге остановились на освещении принятия, потому что каждому человеку при встрече с непохожим на него приходится проходить несколько этапов принятия. Нужно узнать его, наладить контакт и понять. В этом вопросе наша команда уже стала экспертной, потому что мы очень много работаем в направлении принятия с родителями.
Этим проектом мы хотели донести, что каждый особенный, независимо от социальной принадлежности, расы, вероисповедания. В каждом человеке есть уникальные черты характера. Нам было важно передать внутренний мир «вильямсят», их необычность и непохожесть. Тем временем на видео наши особые подростки обсуждают темы, которые волнуют обычных взрослых людей.
Источник
18.07.2012 в 06:15
#13994
18.07.2012 в 06:15
#13995
Не знаю у кого как но у меня уже голова пухнет по этому поводу. Нам в школу через 2 года но подготовительные курсы начнутся раньше. Совсем не представляю своего Бусендроса в школе. Но не это главное. Самая большая проблема с самой школой — возьмут или нет. Дорогие мамашки чьи детки уже школьники или только пойдут !!!! Поделитесь инфой что надо делать и где — какие комисии, заключения, справки нада предьявить. Как отправить дитя в общеобразовательную школу ?
Вообщем нам нада знать все !!!!
18.07.2012 в 09:50
#13996
мы того же возраста с вами, но я вообще про это еще не думаю, мы еще даже не говорим, и с осени, надеюсь, пойдем только в садик. раньше 7 лет в школу мы точно не пойдем, думаю, что в какую школу идти сможем только ближе к этому времени понять.
18.07.2012 в 10:47
#13997
У нас в садике детки выпускались семилетние. Тем, кто не разговаривает, на комиссии ставили «необучаемый» и ни в какую школу не брали, даже в коррекционную. Сейчас надо думать об освоении детсадовской программы, а о школе думать за год до нее. Если нам предложат домашнее обучение, то будет неплохо. Что-то мне в коррекционную не очень хочется.
25.07.2012 в 17:13
#13998
а мы с 1 сентября вкоррекциооную группу комбинированного сада идём.там они постепеноо сами готовят к школе.и с 8 лет коррекционная школа,обычную м ыне потянем.это точно..так что 4 года в садике ещё впереди!!!
26.07.2012 в 09:39
#13999
[quote:81276bd258=»лиля»]а мы с 1 сентября вкоррекциооную группу комбинированного сада идём.там они постепеноо сами готовят к школе.и с 8 лет коррекционная школа,обычную м ыне потянем.это точно..так что 4 года в садике ещё впереди!!![/quote:81276bd258]
Ой…. А нам такое и не снилось…. Вот такие прелести деревни…
Пылалась найти хотя бы логопеда но никто не хочет ездить к нам даже за дополнительную плату.
26.07.2012 в 14:42
#14000
Танюш,не всё так просто..самое главное.потянуть садик,если нет.то ещё год занятий вреабилитациоонных центрах,там,конечно.специалисты отличные.но не сад всё равно.
25.01.2013 в 01:24
#14001
Я очень боялась отдавать в коррекционную школу, так как он смотрит на других детей и берет с них пример во всем. Переживала очень. Так как у нас было заикание (в 5 лет началось, до сих пор полностью избавиться не можем :-() мы взяли справку для речевой школы и 1,5 года ходили туда. Не потянули образовательную программу, в основном математику, еле на троечку тянули, а по чтению например вообще 5 были. Хотя я с ним занималась очень много и дома и с репетиторами, надеялась, что получится. Отправили сходить на ПМПК, ну а те однозначно указали на коррекционную школу. Сначала я очень расстроилась, потому что к первому классу когда мы проходили этоту ПМПК знания у нас были для общеобразовательно школы. Но когда он в этой школе стал учиться на четверки и пятерки, (по рисованию и трудам только 3) и стал чувствовать себя увереннее и спокойнее. Нам психолог из реабилитационного центра «Солнышко» в свое время сказала, что ему психологически лучше будет в коррекционной. я очень рада что все так сложилось, учительница изумительная, Данил во всех концертах выступает, артист будущий!!!
31.03.2013 в 17:47
#76203
Девочки, подскажите кто как готовился к школе, может какой интересной методикой пользовались. Мы занимаемся с логопедом, но есть проблемы это счет, пространство (никак не можем запомнить где право, где лево) я уже все перепробывала.
03.04.2013 в 12:35
#76207
У нас тоже проблемы с лево и право. Буквы учить не хочет. Фигуры тоже.Но зато картинки с цифрами складает по порядку до 10 и пробует дальше. Любит пальчиком все считать — количество ног в игрушки, пальчики, конфеты….
К тому же вообще не говорит. По идеи нам нада в школу через 1,5 года но сомневаюсь, что пойдем. Не дорос. А если пойти через 2,5 года то там учительница такая…..короче буде нам не сладко. Вот теперь и думаю как быть и что делать.
13.05.2013 в 14:28
#76416
Девочки,меня тоже очень волнует вопрос школы,нам скоро 6лет.Я не боюсь коррекционной школы,больше опасаюсь приговора» необучаема».Мы буквы знаем,проуем читать,знаем счетНо этого мало.
13.05.2013 в 14:34
#76417
Нам психолог рекомендовал право-лево выучить сначала на себе( то есть на ребенке).Правая рука,нога,глаз,ухо;так же и слева.А также верх( там где голова), и низ( там где ноги);спереди и сзади( то есть за спиной).И только когда ребенок освоит это,приступать к пространственному восприятию.Есть книга ,где это подробно описывается,автор по-моему Семенович.
13.05.2013 в 20:39
#76418
Аноним
Неактивированный
Советую в школу оправлять детишек не раньше 8 лет. Спешить им некуда. Мы свою в 7 лет отдали , в классе были и 6 и 7 летние (это был год когда решили с 6 лет брать в 1 класс). Окончили 9 классов и всё. Просила руководство школы,что бы не официально ещё поучилась, отказали. На вид маленькая девочка- подросток, все подружки в школе , а мы дома. В училище не пошли, какая из неё портниха, или повариха?
14.05.2013 в 09:38
#76420
AllSaf, а как вы в школе учились? Тяжело было?
14.05.2013 в 18:12
#76421
Аноним
Неактивированный
До 6 класса учились вместе со всем классом, а потом индивидуально . Да тяжело было, старались тянуться за всеми. Но когда пошли предметные учителя, мы решили ,что геометрию , алгебру химию ей никак не потянуть. И дальше учились по вспомогательной программе 8 типа. С этой программой проблем не было. Рус. яз, литературу учили по обычной общеобраз. программе ( я упросила учителя).
Источник
Уже 2 месяца собираюсь с мыслями, хочу написать про первый класс, про школу поделиться нашим опытом. Первое, на что хочу обратить внимание, что это именно наш опыт и мои субъективные мысли. Я никого не агетирую и ни с кем не спорю. А то у нас тут в чате любят тапками покидаться…))) Предистория: с трёх лет кое-как через пень колоду начали ходить в сад специализированный по зрению, потом перевела в речевой с 5 до 6 лет, потому что в глазном Полинку терраризировала няня ( усердно кормила и воспитывала). В речевом пробыли год, тоже часто болели, плюс реабилитации, вообщем толку от общения и занятий было мало. Дальше меня накрыл инстинкт продолжения рода и под предлогом глубокой беременности и невозможности возить ребёнка в спецсад я перевела её в сад около дома. Он у нас новый, в нем есть специалисты коррекционного образования, я была полна надежд. Но увы… Разница в мировоззрении со сверстниками была уже очень приличная, дружбы особо не получалось, воспитателей она везде боялась и все годы Полечка в сад ходила со слезами, а я каждый день делала выбор между душевным спокойствие м ребенка и его социальным развитием.
Ближе к семи годам мне стало понятно, что с мыслью об инклюзии придется распрощаться, по тому что:
Физически Полина слабенькая (тяжело ходить, часто падает, сколиоз, косоглазие, частые болезни, аденоиды с осложнением на слух) по сердцу кстати она одна из тех, у кого стеноз сам прошел, но наблюдаемая внимательно.
Ещё более слаба она в эмоциональном плане, ей сложно выдержать строгое или требовательное отношение к ней, очень сильная тревожность, сильная зацикленность.
Походила я по школам, в которых набирали коррекционные классы….мне предложили индивидуальное обучение, это не подходит, потому что нужно общение.
И решились мы на коррекцию, бывший 8 вид. Убедили нас, что очень хорошая учительница набирает класс и вообще нам очень повезло. Тут нужно сказать, что школа находится в двух зданиях одно хуже другого, им 100 лет наверное, да ещё столовая только в одном из них, поэтому детей по любой погоде, кое как наспех одетых водят 2 раза в день из одного здания в другое строем. То что наш класс будет в здании со столовой и хождений по улице не будет сыграло решающую роль.
Теперь про саму учебу: самое главное — Полинке нравится! Мы 5
4 года успокаивали ее, а теперь слёз вообще нет! Она достаточно самостоятельна в школе, у неё полноценная школьная жизнь. Очень хорошо кормят. Мне очень нравится программа. Она действительно рассчитана на ее силы: все те же предметы, что и обычно, но темп медленнее. Очень грамотные учебники. Нужно сказать, что в школу я ее собиралась отдавать с 8 лет и в обычную по инклюзии, а когда мои иллюзии развеялись, то отдала с 7 именно к хорошей учительнице. Лучше было бы в 8 всё-таки. Пмпк тоже не знали куда её лучше, можно было бы и в обычную школу, они дали бы добро, но я решила не перегружать ребенка и сейчас понимаю, что приняла правильное решение.
Полина прямо расцвела, прошло заикание, она научилась читать и писать, она чувствует себя успешной. Нам повезло, что учительница не только хороший педагог для детей с овз, но и по темпераменту, характеру сошлась с Полиной. Я если честно не совсем понимаю по какому принципу Полинка людей делит на хороших и плохих.
Отдать Полину в школу 8 вида мне было очень трудно морально и самое большое потрясение, что она еле тянет и эту программу, я думала, что она умнее. И второе потрясение — не все родители занимаются своими детьми (лечат, учат, реабилитируют)…многие родители в этой школе сами похожи на выпускников коррекционной школы. Тяжело смотреть на больных детей, я думала, что привыкла (всё-таки столько больниц и реабилитационных центров пройдено).
Могу из нашего опыта посоветовать: к школе даже к коррекционной нужно готовиться, нужно уметь писать, желательно в играх научить ребенка составу числа, т.е. 5 это 1 и 4, 2 и 3 и т.д. я в шоке от того, что Полинка не может посчитать в уме элементарные примеры. Тренируйтесь графическими диктанта и, нужно уметь видеть клетку и строчку, хорошо ориентироваться в понятиях вверх, вниз, влево, вправо, понимать что такое середина. Очень важно обладать всеми навыками самообслуживания. У нас в классе проблемы у мальчика с туалетом…никто с ним возиться не хочет, мама дежурит в школе, потому что иначе переводят на домашнее обучение. Я так сделала вывод, что в коррекционной школе своя программа, а все остальное то же самое: и требования есть, и учебный план, и учителя наставники, а родителям самим надо думать как в ребенка знания впихнуть. Питание бесплатно и хорошее, доча поправилась даже. Есть в школе специалисты: психолог, логопед, но занятия с ними примитивные для общего развития.
Ещё расскажу про ситуацию образовательную в городе. У нас город небольшой, но всё -таки областной центр, поэтому есть помимо 8 вида речевая школа и для детей с плохим зрением школы при интернатах и 3 коррекционных класса в обычных школах.
Пообщавшись с другими мамами узнала, что в коррекционных классах много детей с аутизмом, с поведением все очень плохо и образовательного процесса никакого, да и учителя настроены на обычных детей, у них нет опыта работы с овз .
В речевой школе вместе с домашними детьми учатся дети из интернета и издеваются над ними.
В нашей школе, я думала, будут отдельные классы для детей с рас, отдельные для уо. Но на деле набрали класс посильнее и класс совсем никаких.
У Полины в классе 8 человек. Поля, девочка и мальчик с синдромом дауна, два мальчика с рас говорящие, один слабенький мальчик без диагноза, но на вид генетика. Ещё запущенный мальчик с уо и плохо видящий из неблагополучной семьи и девочка цыганочка тоже уо.
В общем в школу мы ходим учиться, а дружим с братьями, сестрами.
В школе тоже конечно дружат…то матом вместе ругаются, то мандарины делят…
Племянник пошёл в первый класс обычной школы. Темп совсем другой, они уже пишут диктанты и букварь закончили ещё до нового года. Для Полинки такой темп непостижим. Ещё мне нравится какие поделки они делают на уроках труда, все просто и ей по силам, у нее получается.
Светлана, полностью с вами согласна,инклюзивное обучение невозможно для наших детей и досих пор не могу понять,почему наших домашних,воспитаных,добрых, ласковых,открытых детей-соединяют с детьми из семей алкоголиков.Мы очень страдаем от мата,разврата благодоря этим детям.
Валентина, попробуйте найти специалиста логопед или нейропсихолог, который умеет работать с дискалькулией. У наших детей плохо развито пространственное восприятие, из-за этого и проблемы
Валентина, нет. Пока нет необходимости. Моему ребенку 4 года, но я логопед и много читаю про нейропсихологию (на будущее), и знаю, что логопедов точно учат. Но работают по этому направлению единицы
Девочки, дорогие мамочки! Моему сыну уже 16 лет, пойдет в 9 класс по 8-му виду уже и вот эта проблема, которой я так боялась из-за этого вида у нас на носу уже. Вообщем впереди окончание школы, и что же делать дальше? По какому направлению продолжать обучение, ведь хочется, чтобы у ребенка была своя специальность. Но у нас особенные дети, хоть и с УО, но у них развиты речевые способности, память и эмоциональность, но так и не развиты (в 16 лет) мелкая и крупная моторика. И хотя мой сын ездит на велосипеде и бегает, любит спорт, но почерк ужасный и держать вилку с ножом он так и не может. Просто для детей с УО предлагаются у нас как раз такие специальности для освоения которых у наших детей нет и не будет навыков и физических способностей. Слесарей, плотников, швей и вязальщиц-вышивальщиц не выйдет из наших деток, а вот на гостиничное дело, например, что могло бы получится довольно успешно, нет возможности пойти учиться с 8 вида даже на платной основе. Куда же обращаться? Неужели нам придется сидеть без дела после школы и валять дурака? С школьной справкой о 8м виде как я понимаю, даже продавцом никуда не устроиться. Уборщиком, дворником — тоже нужна моторика и физическая сила…
Это больная тема для всех. Есть колледжи куда берут наших, но это отсрачивает проблему не надолго. Может в кинотеатр билеты перед сеансом проверять?
У нас таже проблема,но сложность с тем что в нашем городе даже нет вообще никакой возможности дальше учиться,но и просто где то таким детям работать.
Источник