Синдром веста кто вылечился от
Я понятия не имею, но зная нашего невролога, то вряд ли.Они еще в то время с ее слов тибетские бады принимали.Мы тоже начали, пока все нравится.
Мы наблюдаемся у невролога, которая уже 20 лет колет Синактен детям с синдромом.Она говорит, что самый первый ее пациент, мальчик, ему сейчас 19 лет.Учится в вузе, все у него хорошо!!..
НеляЭто обнадеживает. А не знаете он что то пьет из лекарств?
извините что о плохом. Сосед у нас по даче был… у него были приступы постоянные-падал посреди дороги, когда шел, в 22 года умер от приступа….
Всем приветик, я тут новичок, поэтому если что не судите строго, у моего сынули тоже синдром веста, хотелось бы узнать может кто знает взрослых кто болел в младенчестве этим и как они сЕйчас, может у кого есть опыт лечения у знахарок, слышала, что некоторые врачи сами потихоньку на ушко шептали знакомым с судорогами типа это нами не лечится ищите бабку
людмилаЛюдмила, а как давно болеете, сколько вам сейчас? По поводу знахарок не могу сказать, сама хочу попробовать может ерунда конечно, но ничего же не потеряешь если съездить.., вопрос где найти стоющую знахарку
6 из 10 детей с синдромом Веста страдают эпилепсией в дальнейшей жизни. Иногда синдром трансформируется в фокальные или другие генерализованные формы. Примерно половина всех случаев трансформируется в синдром Леннокса – Гасто.
значит живут такие детки.
ЮлияЭто и я читала, мне мало о чем говорит я хочу пообщаться с реальными людьми, как они живут, есть ли приступы, может у кого прошло, как наблюдаются, пьют ли препараты, как прошло детство юность и тд
ясно. а что врачи говорят по этому поводу?
Юлияничего конкретного они не отслеживают что потом случилось с их пациентами к тому же тут молодые все а что бы иметь представление надо проработать хотя бы лет 20
ЮлияДобрый день Ирина.у меня ребенок 1,5 у нас синдром Веста.я знаю парня ему 18 он учится на 2 курсе ВУЗа
Я общалась с его мамой, и это дало мне сил идти дальше и не опускать руки.так что верьте в своего малыша, и все у вас будет хорошо.
ЮлияКак этот молодой человек? Когда прошли приступы, бывают ли сейчас? Принемает ли таблетки?
ЮлияС рассказов мамы, они с раннего детства болеют, раньше и особого выбора в лекарствах небыло, мама просто перестала давать ему ПЭП(чего делать не советую)
И пошло развитие.сейчас на сколько я знаю у них полная ремиссия.
ЮлияИрина вы не кололи Синактен Депо?
Юлияа часто приступы были? во сколько прошли?
Юлиянет, нам хотели колоть но из-за ветрянки не стали, сказали потом, а потом вроде уже не понадобилось у нас на фоне Сабрила прошло
Кася, Как у вас сейчас дела? есть ли отставание в развитии? чем лечились? есть ли приступы?
evgeniya, лечились Сабрилом, потом Кеппрой, приступов сейчас нет, ЗПРР конечно конкретная
когда лежала в роддоме, в соседней палате лежала девочка с эпилепсией на сохранении, у нее приступы только на нервной почве были, надеюсь доносила, тогда около 30 нед у нее было. так обычная с виду, общались хорошо
ей вроде лет 30 было тогда
Ир… только с эпилепсией знаю взрослую девушку, у которой все переросло…, но приступы бывают. Про них нет информации, т.к. синдром веста излечим частично (сам Вест так и не смог полностью вылечить сына), поскольку эпилептические приступы не проходят, они будут по-жизни, просто меньше и реже, а вот судороги проходят, люди живут, нормально, как все… Вот вам израильская клиника, там дешевле, чем в Германии. https://hospital-israel.ru/sindrom-vesta/ узнайте сколько стоит и надо собирать денежку через фонды.
Vulgar
я тоже знаю мужину с эпилепсией, ему за 30, много детей))) (5 или 6) чтобы у него припадки были на людях только один раз за последние несколько лет слышала, что уж у него дома не знаю
VulgarА в каком возрасте поставили не знаешь, меня интересуют прежде всего те кому в младенчестве ставили, если она у взрослого уже проявилась это уже немного другая ситуация
Vulgarно про самого Веста я читаю, тоже не показатель во первых это был 1841 год тогда не было таких препаратов как сейчас и неизвестно какая там была тяжесть болезни
Согласна! Поэтому все у вас будет хорошо! Девушка, которая с эпилепсией — ей до года поставили диагноз.
сабрил начали применять только в 1999 году в Сша.
Я тоже долго искала. Попробуйте на форуме Дети-ангелы. Там много разных детей и взрослых с эпилепсией и с синдромом Веста в том числе. Там найдёте ответы на многие свои вопросы о лечении, о врачах, о больницах, о детках и родителях.
Люда МамочкаДа и там смотрела про детей масса информации а вот взрослых не слышно
Ирин, попробуй написать в сообществе «особые дети». Мне кажется там больше откликов будет от людей, которые с этим столкнулись. Как старший, поправился?
КсюшаДа пока не совсем кашель есть
Источник
Нави
почему вы так думаете?
п.ч. это лохотрон, нет доказанной эффективности гомеопатических препаратов, официальная медицина их не признает, есть исследования, доказывающие, что они ни чего не лечут, в общем на эту тему много всего почитать есть. А также полно случаев, когда в пользу гомеопатии отказывались от нормального лечения и получали плохие последствия.
Морской бриз
я имею в виду,что помогает и то и другое,когда вместе принимаем.когда что-то одно оставлю,то ничего не помогает
уверены, что вам гомеопатию дают… т.е. не понятно какое вещество в супер-пупер мега микроколичестве? Возможно дают какое то реально действующее вещество. Ну и потом, я поняла, что как вы шарики начали пить, так и не переставали, а вот с противосуд. экспериментировали
Морской бриз
вы сталкивались с такой проблемой?если да.то должны знать статистику,насколько «легко» убирается синдром Веста.нам все врачи у которых мы были,поставили резистентнное течение судорог.Сулимов,нас домой умирать отправил,сказав что медицина,в нашем случае бессильна
Да, сталкивалась. Сталкивалась вообще со многими случаями трудного течения эпилепсии, или эписиндрома. Синдром Веста серьезная проблема, прогнозов по которой вообще ни когда не дают((((( И именно при таких синдромах нередко то одно, то другое случается… Кроме того, не забываем, что с-м Веста — это индивидуальное заболевание, нельзя четко сравнить двух разных детей и сказать, что будет так и так (с эпи это вообще редко). Нередко он вообще трансформируется во что-то еще. Но и с чем я еще точно сталкивалась, что если родители ищут хорошего адекватного врача, готового подбирать терапию ребенку, следить постоянно, то появляются и результаты лечения.
Морской бриз
когда твой ребенок умирает от судорог,кричит круглосуточно и так длится годами,то думаешь уже не о том,что умно,а что глупо.пробуешь все варианты.я рада,что с Божьей помощью,я нашла такой вариант.у дочи уже три года нет судорог
Очень сочувствую, понимаю, что это тяжело и что родители остаются один на один с этим, поэтому понимаю Вас, но разделять такое поведение не буду, ибо видела и негативный исход после подобного поведения. Скорее всего это совпадение, с-м Веста, как я писала, он крайне непредсказуем.
Морской бриз
и когда пробуем новый препарат,то верит мне безоговорочно.не так как раньше.это по вашему свидетельствует,о том что ей надоело объяснять
Вариант, когда мама дает лекарство-наблюдает-идет к варчу со своими предложениями и мыслями — это нормальный, хороший вариант. Ведь именно мама видит своего ребенка 24 часа, наблюдает за его поведением. Если мама адекватная, то потом может грамотно все это рассказать врачу, а в рамках современных иннваций, я, например, вообще рекомендую родителям для врача все записывать на видео. Плохо, если мама делает все это сама, втихую (сегодня дам столько, завтра столько, а это вообще не буду, п.ч. у соседского ребенка не пошло). Нельзя шутить с подобными препаратами и тем более советовать такой опыт другим мамам, которые только с этим столкнулись, да и не очень разбираются во всех этих лекарстваъ еще.
И у меня были в работе детки, которым успешную терапию смогли подобрать только через 3-4 года от ее начала, все это очень сложно, особенно если случай сильно выходит за рамки учебника.
Источник
Предыдущая тема :: Следующая тема | |||||||||
Автор | Сообщение | ||||||||
---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
Ек@терин@ 1989 Ясельки На сайте с 17.12.11 |
| ||||||||
Вернуться к началу |
| ||||||||
Zё6ра Профессор На сайте с 18.09.08 |
| ||||||||
Вернуться к началу |
| ||||||||
Nadejda04 Ясельки На сайте с 28.04.12 |
| ||||||||
Вернуться к началу | |||||||||
Zё6ра Профессор На сайте с 18.09.08 |
| ||||||||
Вернуться к началу |
| ||||||||
Nadejda04 Ясельки На сайте с 28.04.12 |
| ||||||||
Вернуться к началу | |||||||||
Zё6ра Профессор На сайте с 18.09.08 |
| ||||||||
Вернуться к началу |
| ||||||||
Ольга 1474 Ясельки На сайте с 14.04.12 |
| ||||||||
Вернуться к началу | |||||||||
Zё6ра Профессор На сайте с 18.09.08 |
| ||||||||
Вернуться к началу |
| ||||||||
Ольга 1474 Ясельки На сайте с 14.04.12 |
| ||||||||
Вернуться к началу | |||||||||
Zё6ра Профессор На сайте с 18.09.08 |
| ||||||||
Вернуться к началу |
| ||||||||
umaneturman Студент На сайте с 13.11.10 |
| ||||||||
Вернуться к началу | |||||||||
Zё6ра Профессор На сайте с 18.09.08 |
| ||||||||
Вернуться к началу |
| ||||||||
Ольга 1474 Ясельки На сайте с 14.04.12 |
| ||||||||
Вернуться к началу | |||||||||
Zё6ра Профессор На сайте с 18.09.08 |
| ||||||||
Вернуться к началу |
| ||||||||
Ольга 1474 Ясельки На сайте с 14.04.12 |
| ||||||||
Вернуться к началу | |||||||||
|
| Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах |
Источник
У мужа на работе есть с такой бедой человек- уже ему за 36- работает и семья есть приступы только на нервной почве или когда выпьет-и то после приступа он даже не помнит что было и что произошло, идет идет упалет встанет и дальше идет… все индивидуально и предугадать не возможно как будет в каждом случае