| Предыдущая тема :: Следующая тема | | Автор | Сообщение |
|---|
Ек@терин@ 1989
Ясельки На сайте с 17.12.11
Сообщения: 1 | | Добавлено: Пт Мар 16, 2012 23:20 Заголовок сообщения: Синдром Веста | | | | Здравствуйте! Есть ли на сайте родители, детки которых имеют заболевание синдром Веста? Расскажите как протекает болезнь, чем лечитесь? |
| | Вернуться к началу | | | | Zё6ра
Профессор На сайте с 18.09.08
Сообщения: 4774
В дневниках: 3937
Откуда: Новосибирск, Галерея
  | | Добавлено: Пн Мар 26, 2012 11:00 Заголовок сообщения: Синдром Веста | | | Как ни странно, почему то такой темы здесь нет
Родители деток с таким диагнозом, давайте обмениваться нашим серьезным опытом.
Как и когда поставили диагноз? Почему он возник, как вы думаете? Чем лечилисьлечитесь? И состояние ребенка.
Может чем нибудь поможем друг другу Ведь даже лекарства доставать порой не знаешь где. Начну с нас.
Моему сыну поставили диагноз в 9 месяцев. У нас есть на что пенять.. органич. поражение ГМ. Но спровоцировало эту эпи, как я считаю, неправильно составленное лечение. После курса проколотого церебраллизина у нас и начались приступы, сначала с одиночных вздрагиваний, затем начались серийные.
Лечились с самого начала депакином (до сих пор), потом гормональные — дексаметазон, синактен. БОльше никогда не соглашусь на эти страшные лекарства… затем сабрил. До сих пор его и пьем вместе с депакином хроносферой. + начали пить траву. Вот на ней теперь есть приличные улучшения. Теперь думаю о противосудорожном сборе.
У ребенка началось развитие с курса проставленных иголок. Куча ранее пропитых ноотропов эффекта вообще не давала.
Жду ваших историй. _________________
Гончарная мастерская Terrakot. Гончарный круг, лепка, рисование
Проводим дни рождения) |
| | Вернуться к началу | | | | Nadejda04
Ясельки На сайте с 28.04.12
Сообщения: 2 | | Добавлено: Вс Апр 29, 2012 0:26 | | | | Из многочисленных наших диагнозов, у нас тоже у сына Синдром Веста! Поставили в 8 месяцев. Нам тоже кололи синактен,пили депакин в сиропе.Приступы купировали на 3 день,тьфу-тьфу-тьфу больше не беспокоили, сейчас пьем депакин хроносферу.А нам не разрешают иглоукалывание, нам вообще много чего запрещают делать говорят что может спровоцировать приступы:-( Что за травку вы пьете? У какого эпилептолага наблюдаетесь? |
| | Вернуться к началу | | | | Zё6ра
Профессор На сайте с 18.09.08
Сообщения: 4774
В дневниках: 3937
Откуда: Новосибирск, Галерея
| | Добавлено: Вс Апр 29, 2012 0:35 | | | Nadejda04
Нам ВООБЩЕ ничего не разрешают, но если бы мы ничего не делали ребенок бы до сих пор лежал не шевелясь…
Пьем шикшу. Наблюдаемся периодически у всех наших эпилептологов, их на самом деле всего несколько штук на весь город.
Вам повезло — вы попали в те 50% которым помог синактен.
А сколько вам сейчас?_________________
Гончарная мастерская Terrakot. Гончарный круг, лепка, рисование
Проводим дни рождения) |
| | Вернуться к началу | | | | Nadejda04
Ясельки На сайте с 28.04.12
Сообщения: 2 | | Добавлено: Пн Апр 30, 2012 15:01 | | | | Нам 2,7.А вам сколько? Вы наблюдаетесь у Волковой? Кто вам посоветовал травами лечиться? Где проходите реабилитацию? Часто у вас приступы случаются? |
| | Вернуться к началу | | | | Zё6ра
Профессор На сайте с 18.09.08
Сообщения: 4774
В дневниках: 3937
Откуда: Новосибирск, Галерея
| | Добавлено: Пн Апр 30, 2012 15:38 | | | Nadejda04
Сыну 2 годика на днях будет.
Да у Волковой наблюдаемся.
Травами мамы с такими же детками посоветовали.
Реабилитацию всю сами проходим где только можно. В основном в частных клиниках.
В синеглазке никакой не дают.
Сейчас серийный приступ раз в три недели. Раньше каждый день были, до 5ти раз в день.
И еще единичные вздрагивания остаются каждый день._________________
Гончарная мастерская Terrakot. Гончарный круг, лепка, рисование
Проводим дни рождения) |
| | Вернуться к началу | | | | Ольга 1474
Ясельки На сайте с 14.04.12
Сообщения: 11
Откуда: г.Новосибирск
 | | Добавлено: Пн Апр 30, 2012 15:55 | | | У моего малыша куча диагнозов помимо синдрома Веста. Врачи утверждают, что в связи с гипоксией и внутриутробной инфекцией (правда инфекцию до сих пор не нашли).
Синдром Веста поставили сыну в 8 месяцев, а впервые о Весте заговорили когда ему было 6 месяцев. А если подумать, у него всегда были то вздрагивания, то тянучки. Только тогда говорили, что это дистония и дистонические атаки. Приступы начали нарастать после пневмонии (эти кошмарно болючие антибиотики!).
Начали с депакина. 1,5 месяца без результата, было ощущение, что стало еще хуже. Потом добавили топамакс. На топамакс у сына темпиратура 36,9 — 37,2. Депакин с топамаксом сделали приступы разве, что помягче — движения стали не такими резкими. Приступы сохранялись от 5 до 13 в сутки.
Сейчас ставим синактен (5 укол) + депакин и топамакс. Приступы исчезли с первого укола, остались единичные вздрагивания. Сын больше спит, когда бодорствует почти постоянно плачет и ноет при этом весь вытягивается (такое ощущение, что мышцы тянет). Говорили, что аппетит повысится, а у меня такое ощущение, что у сына он вообще пропал. Едим с боем. Все так тяжело переносят синактен?
Пьете шикшу? А это сбор или трава такая? И каков результат? Побочные есть? |
| | Вернуться к началу | | | | Zё6ра
Профессор На сайте с 18.09.08
Сообщения: 4774
В дневниках: 3937
Откуда: Новосибирск, Галерея
| | Добавлено: Пн Апр 30, 2012 20:11 | | | Ольга 1474
У нас тоже кроме Веста еще на страницу диагнозов + шунт
И тоже все сваливают на инфекцию, которой у меня не было.(Сдавала все анализы платно до бер-ти.)
У нас на синактене ужас что было, даже вспоминать не хочу… ребенок орал круглые сутки от голода и болей в животе… только поест и опять плакать Потом после долго не мог есть нормально — вообще не хотел. Только недавно после курса иглоукалывания аппетит нормализовался.
И приступы нам синактен снял только на несколько дней, потом при уменьшении дозировки опять наросли до прежнего состояния.
Шикша это трава. Побочных эффектов при правильном применении у трав нет, в отличии от ПЭПов, от которых и почки и печень страдают очень сильно.
Шикша нам сняла серийные приступы, надеюсь насовсем… остались одиночные. Пьем ее уже третий месяц. Вот думаю насчет противосудорожного сбора. Врач — травник из фитоцентра его рекомендует попробовать.
Пэпы тоже не убираю — боюсь…уменьшила дозу только немного._________________
Гончарная мастерская Terrakot. Гончарный круг, лепка, рисование
Проводим дни рождения) |
| | Вернуться к началу | | | | Ольга 1474
Ясельки На сайте с 14.04.12
Сообщения: 11
Откуда: г.Новосибирск
| | Добавлено: Вт Май 01, 2012 17:44 | | | В какие частные клиники вы ходите и к кому?
Мы тоже наблюдаемся в Синиглазке у Волковой. Еще в Сибнейромеде у Волкова.
Сегодня поставила 6 укол, а в 13.00 было что-то похожее на приступ — дернулся и замер на 15 секунд с расширенными зрачками. Как хочется что-бы уколы помогли!!!!
Сыну 10 месяцев. |
| | Вернуться к началу | | | | Zё6ра
Профессор На сайте с 18.09.08
Сообщения: 4774
В дневниках: 3937
Откуда: Новосибирск, Галерея
| | Добавлено: Вт Май 01, 2012 21:20 | | | Ольга 1474
Вообще мы в академе в новых техно*логиях были, результата я не увидела, наоборот после неправильно назначенного лечения у нас тогда приступы пошли.
Сейчас периодически на иголки ходим в ши*кон к китайцам. Хочу там же пиявки попробовать.
Остеопатия в здра*вице у Фунтиковой раз в квартал.
Телесной практикой — бфм занимаемся, тема в этом же разделе есть. Мне очень нравится, в особенности тем, что метод безболезненный и я сама занимаюсь с ребенком и не только с ним.
Дома много чем еще занимаемся — разными пальчиковыми гимнастиками, динамической гимнастикой, из Домана много чего берем, логопедический массаж….
Это все то, от чего я вижу результат, тем и живем._________________
Гончарная мастерская Terrakot. Гончарный круг, лепка, рисование
Проводим дни рождения) |
| | Вернуться к началу | | | | umaneturman
Студент На сайте с 13.11.10
Сообщения: 2414
В дневниках: 3
Откуда: Одесса | | Добавлено: Вт Май 01, 2012 21:26 | | | Zё6ра
нам перед школой фунтикова предложила остеопатию, но я воздерживаюсь, шунт все таки |
| | Вернуться к началу | | | | Zё6ра
Профессор На сайте с 18.09.08
Сообщения: 4774
В дневниках: 3937
Откуда: Новосибирск, Галерея
| | Добавлено: Вт Май 01, 2012 21:48 | | | umaneturman
А я нисколько не жалею, она нам остеопатией все суставы на ногах поправила и голову немного.
У нас подвывихи бедер были, мне уже ев*менов — ортопед в синегл*азке, про операцию говорил. После второго курса остеопатии подвывихи ушли, как и не было. Сейчас угол между бедр. суставами почти 180, а был 80-90. И стопы вовнутрь были — сейчас ровненькие._________________
Гончарная мастерская Terrakot. Гончарный круг, лепка, рисование
Проводим дни рождения) |
| | Вернуться к началу | | | | Ольга 1474
Ясельки На сайте с 14.04.12
Сообщения: 11
Откуда: г.Новосибирск
| | Добавлено: Чт Май 03, 2012 20:09 | | | Вы не пробовали препарат — акатинол мемантин? Нам его предлагали, но я не рискнула (отзывы от мам с детками 2 лет и старше), да и Волков потом сказал, что нам сейчас его не нужно применять.
BFM интригует, можно было бы попробовать. Но в мае у меня врядли получится, не смогу оставить ребенка (из-за гормонов, да и сейчас не с кем). Стоимость двух занятий не маленькая (так бысто не наскребешь). Возможно еще будет возможность учебы в Новосибирске. |
| | Вернуться к началу | | | | Zё6ра
Профессор На сайте с 18.09.08
Сообщения: 4774
В дневниках: 3937
Откуда: Новосибирск, Галерея
| | Добавлено: Чт Май 03, 2012 23:08 | | | | Ольга 1474 писал(а): | Вы не пробовали препарат — акатинол мемантин? Нам его предлагали, но я не рискнула (отзывы от мам с детками 2 лет и старше), да и Волков потом сказал, что нам сейчас его не нужно применять.
BFM интригует, можно было бы попробовать. Но в мае у меня врядли получится, не смогу оставить ребенка (из-за гормонов, да и сейчас не с кем). Стоимость двух занятий не маленькая (так бысто не наскребешь). Возможно еще будет возможность учебы в Новосибирске. |
Акатинол вообще не слышала, что это …подскажите?
А про бфм жалко…потому что может вообще семинаров больше не быть, здесь же все зиждется на активности собирающей группу. От самих людей, которые хотят обучаться.
А Тине скоро надоест людей собирать и нервничать из-за этого.
Я вот теперь переживаю, что и третьей ступени здесь может не быть, а продолжать учиться точно хочу, результаты от этой терапии приличные, учитывая то, что сам сеанс приятный и побочных нет. Придется деньги на поездки в Москву искать, а это уже совсем другая сумма _________________
Гончарная мастерская Terrakot. Гончарный круг, лепка, рисование
Проводим дни рождения) |
| | Вернуться к началу | | | | Ольга 1474
Ясельки На сайте с 14.04.12
Сообщения: 11
Откуда: г.Новосибирск
| | Добавлено: Пт Май 04, 2012 11:00 | | | Про акатинол много в интернете написано. Врач из больницы с Союза молодежи говорила, что этот препарат снижает судорожную активность и улучшает психомоторную деятельность ребенка. Еще этим препаратом очень много занимался Волков с детками (когда работал на Союза молодежи 8). Это была одна из причин похода к нему на прием. Сама я акатинол не пробовала.
Да, с BFM обидно. Будем надеяться, что и на нашей улице будет праздник!
Странно, в жизни как то все так складывается — то попасть не можешь, то попадаешь с лету. |
| | Вернуться к началу | | | | |
| Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах |
|
