Синдром веста дети ангелы фото

Здравствуйте! Хочу поделиться своей историей. Моя дочка родилась в срок, закричала сразу, по Апгар 6-8 Баллов, диагноз при выписке ППЦНС. Участковый врач сказала,что ничего страшного многим ставят. До 5 м. мы жили не тужили. Потом нам сделали АКДС и начался наш кошмар. Ребенок стал капризным , перестала интересоваться игрушками, кричала часами без причины.Мы бежали в поликлинику врач говорила, все нормально просто у нее болит живот или режутся зубы. Затем появились одиночные вздагивания и продолжались ежедневные приступы плача, появился понос. Вызываем скорую нас везут сначала к хирургу чтобы исключить апендицит, затем в детскую больницу там у ребенка приступ случился прямо на глазах врача, но врач сказала :»Это она писать хотела, поэтому так вздрагивала!» и положила нас в пульмонологическое отделение т.к. кроме покраснения горла ничего ее не насторожило. На следующий день я забрала ребенка написала отказную и ушла из больницы. Пришла на прием к неврологу, невролог меня выслушала повертела ребенка, заявила, что не понимает что мне не нравится, поставила диагноз миатонический синдром и направила нас на массаж и электрофарез. После фареза нам конечно же стало хуже. Добились направления в республиканскую больницу, там поставили диагноз с-м Веста. Иначались наши бесконечные мытарства по больницам, врачам, знахарям и целителям. 9 месяцев мы не могли справиться с судорогами, пили конвулекс, тапомакс, сабрил без особых успехов. Кипировались судороги после синактена. Затем я стала постепенно выводить противосудорожные препараты. Больше года мы не принимаем никаких противосудорожных. Сейчас дочке 2г.8м. Внешне она ничем не отличается от обычных детей, физически развита соответственно возрасту, немного отстает в речевом развитии, иногда вздрагивает во сне. Начали посещать обычный детский сад, привыкаем с трудом, да и воспитатели зная о нашем диагнозе смотрят на нас искоса.Сейчас хочу подыскать реа. центр где бы нам помогли развить речь. Всем форумчанам, всем мамочкам хочу пожелать сил и терпения, боритесь за своих деток, молитесь о них не отчаивайтесь и все у нас получится.

Можно поделиться своей историей ? И задать sv29 несколько важных для меня вопросов. Моя дочка родилась на 38 нед. 7-8 баллов .закричала сразу но была фиолетового цвета я сразу поняла что это беда ,но врач говорит не переживай сейчас в кувезе полежит с кислородом и раздышеться , но она не раздышалась и чеоез 5 часов нас положили в реанимацию под аппарат ИВЛ .пролежали мы 10 дней и еще 3 нед.в больнице и вот мы дома. Продолжаем лечиться упорно и в 7 мес. мы приглашаем массажистку которая так мяла ребенка что она синела от крика (я тогда еще поняла что это не к добру ) такой массаж детям с род.проблемами не делают (сильно мяла шею за ушками и воротниковую зону) эти зоны считаются эпилептическими в нашем случае их трогать нельзя было ,но кто знал тогда. И после 5 дней массажа у нас появились вздрагивания с разведением рук .Я на следующий день подежала в поликлинику к неврологу она поспрашивала да так и не поняла что с нами и направила нас в больницу в этот же день мы легли в больницу нам врач поставил с- м Веста .Попробовали депакин 4 дня ребенок не вменяем я отказалась , нам предложили сенактен ,т.к.врачу доверяла согласилась прокололи синактен (судороги ушли на 3 уколе) и подключили кеппру . предвкушаю вопрос «почему решились так быстро на синактен?» да что бы не мучать ребенка .Гормоны перенесли хорошо ,пили сопутствующие препараты что бы не было побочных эффектов. Сняли судороги и начали продолжать лечение .Сейчас нам 1.1 мы развиваемся (умеем ползать на четвереньках .вставать у опоры ,научились присаживаться думаю скоро пойдем ) . Сейчас продолжаем пить кеппру вот уже 6 мес. но хочется уйти от нее вот думаю не повредит ли ?Вот хочу спросить sv29 сколько вы пили противосуд.с-ва и как вам удалось от них избавиться?

Добрый всем день! eiene94 вы спрашивали как нам удалось уйти от противосудорожных? Во-первых, хочу уточнить, что я ни в коем случае не призываю других последовать моему примеру, это может привести к непоправимым последствиям! Мы пили противосудорожные препараты 1 год. Но выводить их я начала через 8 месяцев. На тот момент мы пили конвулекс 300мг, сабрил 1000мг, тапомакс 100мг — дозы О-о-чень высокие, но судороги продолжались и даже увеличивались и усиливались. Я заметила что дочка начинает буквально валиться с ног. Я решила- хватит , если эти препараты нам не помогают, зачем я травлю ребенка. Сначала я убрала сабрил по 250 мг в неделю, затем принялась за тапомакс убрала сразу 50 мг., на это реакция организма была очень негативна количество судорог увеличилось в 3 раза, но я решила подождать еще 2-3 дня и как ни странно количество судорог уменьшилось. В итоге мы стали пить 300мг конвулекс и 50мг тапомакс  (нам было 1г. 3м.)прошли курс синактен судороги купировались на 4 инъекции, потом в 3 приема я ушла от конвулекса, 50 мг тапомакса оставила, а через 3 месяца в один прием отказалась и от него (нам было 1г. 7м.). Мой ребенок на тот момент ходил, сидел, не разговаривал, вставала только у опоры садилась лишь из положения перевернувшись на бок. После отмены препаратов через 3 дня начала вставать самостоятельно, улучшилось эмоциональное состояние, стала более подвижной. Начались подвижки и в умственном развитии. Сейчас дочке 2г. 8м., по прежнему обходимся без препаратов (тьфу-тьфу). Еще раз отмечаю я шла на большой риск и никого не призываю следовать моему примеру.

НЕТ НЕТ ,я уже давно думаю пойти на риск отказаться от противосудорожных , т.к. думаю они тормозят развитие в умственном и физическом плане. Конечно развитие идет но медленно , просто мы все больше отстаем от сверстников ,а догнать через 3 года приема препарата будет не реально. Я думаю что у нас не большой риск т.к. у нас по МРТ все довольно то прилично ,врач сказал что «такое МРТ может быть даже у здорового ребенка» , ЭЭГ хочу сделать после праздников и попробую снижать .                                   

Вот и у нее минимальные признаки перенесенной гипоксии . По МРТ : незначительная атрофия головного мозга . Я думаю если не этот дурацкий массаж может и судорог небыло бы. У нас сейчас такое лечение стимулируещее ,что если были предпосылки к судорогам то они  бы уже случились. А вы сейчас принимаете лекарства какие нибудь ?

Нет, никаких препаратов мы не принимаем уже 1г.2м.

Света, приветствую тебя на нашем форуме, нам тоже вынесли приговор, что ребенок будет глубоким инвалидом, пока оно так и есть, но мы боремся и стараемся как-то хоть немного этого избежать, с препаратов нам уходить пока нельзя, у нас такие приступы, что врагу не пожелаешь, ежедневные, уже перебрали много лекарств, но пока все на прежнем уровне, развития никакого, теперь еще спастический тетрапарез развился, врач сказала, а что вы хотели от ребенка с судорогами, вот боремся и нездаемся. А вы молодцы, практически выкарабкались. 

  999Я вообще не разу не слышала внятную причину эпилепсии и Веста, генетика мы обследовались не генетическое, гипоксия я видела много детей с гипоксией и без эпилепсии, патология развития мозга у нас нормальное мозольное тело, да и в беременность нам делали высоко классное узи и в мозге было все в порядке и на второй день делали узи головы тоже без патологии. :uhm: :uhm: :uhm:
Да, у моего деда была сестра её всю жизнь били приступы от случая к случаю так она пережила всех своих братьев и сестёр, а у вас все будет хорошо главное развитие идёт, говорю прям точно, поверьте мне, (сильно только ребёнка не напрягайте).

Спасибо всем за добрые слова! Мы тоже делали генетику, тоже, слава богу, все нормально. Причину заболевания у нас не нашли, честно говоря никто из врачей и не пытался её искать. Пришлось самой, как и другим мамам с особенными детьми, вникать во все медицинские «дела». Я уверенна не может быть эпилепсия без причины. По сути, что такое эпилепсия в моем представление. так мозг реагирует на какие то раздражители, как то : ибыточное давление, инфекции непролеченные, травмы, недостаточность кровоснабжения. Последнюю причину считаю одной из наиболее вероятных причин так называемой криптогенной формы эпи. Нарушение кровоснабжения возникает в большинстве случаев вследствии родовой травмы шейного отдела позвоночника, естественно ни один роддом в этом не признается. А что мешает врачу направить ребенка на обследование , если после родов у ребенка кривошея, частые срыгивания, беспокойства, да просто всем наплевать на наших детей. Врачи борятся в силу своего умения и хотения только с последствиями, а причина их не волнует.

Кстати  у нас тоже причину судорог не нашли . Врач крутил крутил наши исследования мозга и говорит» не пойму откуда они у вас» ,а я все таки думаю что массаж воротниковой зоны спровацировал.

Мы тоже в 2 месяца прошли курс массажа, потом прививка, думаю, что это спровоцировало у нас приступы. Мы ездили  в 1.5 года в Казань на массаж , массажистка просто супер. Она сама по образованию врач, но работает на себя. Так она сразу сказала, что у нас травма шейного отделе отсюда приступы эпилепсии, к тому же проблемы в тазобедренном сусутаве. после её массажа мой ребенок стала стремительно развиваться физически. До её лечения мы не могли залезать на диван, постоянно спотыкались, не могли бегать, хромали из-за проблемы с суставом. Мы приняли курс осенью 2009г., и должны были еще курс пройти весной 2010г., но у нас не получилось. Сейчас жалею, дочка снова начала прихрамывать, наверное скоро придется снова съездить.

Привет всем! Девочки, посоветуте где, в каких реацентрах наиболее эффективная программа реабилитации в плане речевого и умственного развития. У нас имеется умеренная ЗПРР, в анамнезе судороги.

речь меня тоже заинтересовала. что ваш ребенок умел говорить в 1,5? мы неговорим в этом возрасте ничего ма па ба та да, но это больше лепет и никак в вещам не относится? это задержка  или стоит ждать?

Девочки,всем добрый день. У нас синдром ВЕСТА. Почти как приговор, да? когда начинаешь понимать что это за коварная болезнь. Я взяла себя в руки, но что происходит внутри только вы можете меня понять.эПрошу у вас помощи, совета и просто слов поддержки. Коротко о своей истории: родила я дочку в 31 неделю, весом 1500 кг 41 см. Один день на ИВЛ, дальше сипап. Анамнез: врожденная пневмония, гнойный миненгит, переливание крови из за анемии. В первых двух случаях виной кишечная бактерия ейшерихия коли. Врач кстати в реанимации говорила, что вообще странно как она к ней в кровь попала. Ребенок родился без патологий изначально. Конечно описывать как она боролась в реанимации за свою жизнь не буду, кто сталкивался с недоношенностью знает, что почти 80% проходят через осложнения по здоровью и каково мамочкам каждый день испытывать стресс т.к каждый день для такого ребенка может закончиться за считанные часы фатально. Потом было отделение патологии на совместном пребывании. Моя малышка крепла. Дома развитие шло с успехом и небольшим опережением. Я корммла сцеженным грудным молоком. В 6 мес (если гестационный возраст, то в 4мес) молоко стало стремительно кончатся, начали вводить докорм. Началось несварение, брожение и похоже колики. Короче ребенок стал плаксивым, немогла по двое суток покакать, хныкала, постоянно подгибала ножки под себя. С каждым днем интенсивность капризов нарастала. Через неделю или полторы присовокупились странные спазмы в виде резкого сгибания пополам, поджимание ножек под себя и сгиб ручек, с еще глазки чуть вверх, как будто боль резкая или из живота или в голове простельнуло. Начались мои походы по педиатрам платным и бесплатным, гастроэнтерологу, сделала узи головы. Всем красочно показывала как выглядят спазмы, вслух говорила что не похоже на колики и глазки закатывает. Спрашивала не упустим ли мы неврологию. Все в один голос говорили что это колики и типо ну что же я хотела, ребенок то недоношенный ЦНС несозревшая, миненгит, вот и долбает ее так сильно. Да еще и переход на смесь на которую у нас скорее всего аллергия. Еще один нюанс, это перед началом спазмов мы сделали БЦЖ. Что повлияло провокатором наверное не имеет уже значения. Так я ходила полторы недели из угла в угол и сердцем понимала что это не колики. Рванула с видеозаписью к невропатологу, ну и  сразу мне в лоб прилетел диагноз синдром Веста и прогноз о 25% умственного развития, максимум 50%, т.к у нас был миненгит (его кстати мы вылечили легко, он единственное угнетал ее дыхательную функцию, там даже врачи долго не могли понять что с ней т.к клинически все было прилично). И вот я делаю ей ээг платно, а там в полном расцвете гипсаритмия. Вызываю скорую, ложимся в стационар и начинаем в/м уколы преднизалона на высоких дозах. Ура, на 5 день уже ни одного приступа. На 10 день гормонотерапии на ээг гисаритмия и эпиактивность отсутствует. Еще через 12 дней на ээг тоже самое. Выявлен цитомегаловирус, но лечить его не получилось т.к на ацикловир и цемивен началась аллергия. Нас выписывают домой на теблетках преднизалон по схеме до ноября месяца плюс допакин хроносфера по 100 два раза в день. У малявки произошел откат в развитии. По ее гестационному возрасту сейчас ей 6 месяцев она перестала гулить, ползать, на четвереньки встает, но ножки вытягиваются назад секунды через 4 и ручки не выдерживают и она плюхается на грудь и плачет что у нее не получается. Психоэмоциональна она веселая, понимает когда с ней шутят, играют. Бутылочку берет сама и сосет. Пюре и кашки ест с ложки. На ножках стоит с поддержкой за кисти рук. Сидит с поддержкой. Делали МРТ под наркозом: смешанная гидроцефалия, умеренно выраженные глиозные изменения или зоны дисмиелинезации в структуре теменных и лобных долей. Небольшая извитость хода экстракраниальных отделов внутренних сонных артерий. МР-признаки гипоплазии правой передней мозговой артерии. Незамкнутый тип строения валлизиева круга. ЭЭГ часовое со сном от 07 июня 2019: эпиактивность не выявлена. Признаки незрелости формирования ритмики. Основной ритм амплитудно-частотными характеристиками соответствует возрасту с тенденцией к более низким границам нормы. Фотопароксизмальность не получена. Сон сформирован по стадиям и циклам.
Девочки кто хорошо знаком со всем этим, подскажите что реально ждать в развитии дочки (понимаю что возможности индивидуальны). Чем сейчас я,ей могу помочь. Один невролог говорит не делать массаж, только мамин. Второй невролог говорит общеукрепляющий нужен и лфк легкое. К эпилептологу идем через неделю. Где в россии лучшая реабелитация таких деток? Я так боюсь у нее рецидива, готовлюсь если что к сенактен- депо если такое случиться. Кстати что вы мне и на счет этого посоветуете. Хочу быть вооружена сразу, чтоб потом сразу действовать и не давать уничтожать приступам моего ребенка.

@LebedaElena, здравствуйте!
Давайте  ваш пост сделаем отдельной темой. А по синдром Веста есть тема большая  Синдром Веста смотрели? 

@NAB, я что то не поняла как к комментарию сделать свой ответ.???? Какой темой можно обозначить мою историю? Тему по Весте читала, но что то там давно никто ничего не пишет, вот я,сделала свой выбор на этой теме, что тоже актуально. Я сейчас еще потерянная. Боюсь все что время потеряю, в гонке какой то. Мозги судорожно пытаются найти выход. Денегне так много в семье, она у нас третий ребенок. По реабелитации Россию может еще и осилим, но ребеночек как я на нее погляжу еще не потерян. Я оптимистка, реалистка.????

Нам прописали пантокальцин или пантогам, на выбор. Сказали не бойтесь, это витаминки. С прививками точно отказ. Вот средней надо делать и акдс и полиомелит, думаю наверно и ейнеделать, она же заразная будет. Вы не знаете случайно?

@LebedaElena, Елена , здравствуйте . Вы неплохо для Веста развиваетесь в принципе . Вовремя купировали и в этом ваш большой плюс. Скажите — вы закончили уже терапию гормонов ?

А , я посмотрела , до ноября … я бы не стала сейчас на гормонах ее никуда таскать для профессиональной реабилитации .   На гормонах многие дети чувствуют себя плохо , кого то накрывает гипотонус ( как нас и видимо вас ) ! Кого то гипертонус. В принципе у девочек прогноз при Веста более благоприятный ,чем у мальчиков . Развивайтесь пока по мере сил . Тише едешь — дальше будешь . Пишите, спрашивайте .

Пишу вам девочки о наших продвижениях в лечении. Сейчас снижаем поэтапно гормон преднизалон. В данный момент принемаем в 7.00 10мг т.е 2 таблетки и в 9.00 5мг- 1таб. И утром и вечером по 100 депакин хроносфера. Лапуня моя встает на четвереньки, подбирает под себя ножки на один шажок так скажем. Смеется, реагирует. Играет в игрушки, выбирает их. В позе сидя себя удерживает, но сама еще не садится. По пластунски не ползает, но перемещается путем попыток встать на четвереньки и переворотами. Гулить пытается но помоему у нее это самое сложное и медленное восстановление, как раньше в 6 месяцев по три звука такого сейчас нет. Максимум из двух звуков. Ээг чистое без гипсы и эпиактивностей. Незрелость корковой ритмики только так пишут. Неврологи советовали начать с массажа. Начали делать массаж с лфк. Шею на массаже тоже затрагивают, я конечно почему то этого боюсь, хотя массажистка из реабелитационного центра где деток с дцп и всеми потологиями восстанавливают. По УЗДГ шеи у дочуни без патологий. Может надо было рентген шейных позвонков на всякий случай сделать? Вот почему все говорят частенько что шею лучше не трогать? Массажистка говорит что как ее не трогать если от этого результат зависит. Результат посмотрим какой будет через неделю по окончании. Думаю что дальше подключать, бассейн или остеопата? И через какое время после массажа? Что посоветуете?

Остеопатия после массажа  можно. Наоборот нельзя. Иначе сеанс насмарку.  Бассейн  очень хорошо. Но если есть условия. Например , будете возить в авто. Иначе чревато простудой, а температура -это всегда риск