Синдром веста дают ли инвалидность

Страницы: 1 … 415 416 [417] 418 419 … 431   Вниз

Автор
Тема: Синдром Веста  (Прочитано 334578 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

« Последнее редактирование: 24 Октябрь 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »

Записан

Жизнь — это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Вчера были у невролога и она сказала что инвалидность оформляют только через полгода после постановки диагноза. То есть у нас два месяцаназад был первый приступ и мы узнали о синдроме Веста, но инвалидность нам оформят только ещё через 4 месяца. Это очень странно, у всех так?

Мы только спустя год оформляем. Думала. Что нельзя. Но эпилептолог сказала оформляйтесь .

Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Записан

@margarita1865, нет,  сразу ее не оформляют обычно.  Там с первичной диагностики вроде не менее 4 мес должно быть,  т е тогда ясно,  что заболевание стойкие,  не излечивается быстро ( смысл привожу,  закон юрист неоднократно этот цитировал).

Записан

За тучами всегда есть солнце!

@Chatter, Вик вы инву можете после 3 лет оформлять через психа

Очень опасный совет (
А если ребёнок к 7 годам восстановится ? Что делать с психиатрическим диагнозом то ?
Его снять дюже как сложно ….
 Мое мнение , лучше вообще без инвы, чем с Инной по психиатрии ,особенно когда ребёнок ещё такой маленький . Юль кому как..я вот одна теперь детей ращу,мы на эти деньги живем и до садика ой как далеко…мне все равно на диагнозы и у нас будет по психиатрии это точно,уо будет..как у других не знаю…но почти 30000 не валяются на дороге     

Да, и нам деньги очень нужны. Мне многие говорят что не надо оформлять инву по психиатрии, что то чревато в будущем. Я решила спросить у знакомого психиатра, он меня уверил что ничем не чревата. Не знаю даже кому и верить, вот бы найти людей кто оформлял..

Записан

Сынок 3 года, синдром Веста, ЗПРР

@Juliromarusya, Юль, прости, я видимо не очень корректно написала . Но я действительно хотела предостечеречь от оформления инвы по психиатрии в таком возрасте . Эпилепсия это неврология . И если есть возможность оформить по эпи или дцп привязать, то лучше так .
Невозможно по ребёнку в 2,5 года понять в принципе УО у него или ЗПР

Мы на днях были у невролога в рдкб, она сказала что скорей всего уо будет. Он совсем не развивается( ну верней очень медленно) и сказала что у нас скорей всего генетика. Она кстати не первая, кто нам предполагает генетику, ну само собой если других вариантов особо и нет..

Записан

Сынок 3 года, синдром Веста, ЗПРР

Сыну 7 месяцев, даю прикорм, рот открывает, проглатывает, но вот как поить его не знаю. Из бутылочки не сосет (жуёт, но не высасывает почему-то), поильник само собой тоже не сосет, из шприца если в рот заливать, то его тошнить начинает. Как вы деткам даёте воду? И главное сколько ему надо давать в день? Детки с нормальным развитием то если пить не хотят то и не будут, а если хотят то пьют, а у нас то непонятно вообще…

Записан

Добрый день. Нам 6 месяцев, родились на 34 неделе 1850. В 6 месяцев поставили Синдром Веста. На ээг гипсаритмия, мрт хорошее. Начали с сабрила — 1 неделя, спазмы стали мягче она стала активной, веселой, я думала все налаживается, но новое ээг показало, что гипсаритмия не ушла. Сказали будем колоть синактен. Мне очень страшно, как ваши детки перенесли уколы? Спасибо

Записан

Добрый день, кто ездил за границу лечить синдром Веста? Результат был лучше, стоит ли туда ехать? Какая больница лучше. Спасибо

Записан

Добрый день. Нам 6 месяцев, родились на 34 неделе 1850. В 6 месяцев поставили Синдром Веста. На ээг гипсаритмия, мрт хорошее. Начали с сабрила — 1 неделя, спазмы стали мягче она стала активной, веселой, я думала все налаживается, но новое ээг показало, что гипсаритмия не ушла. Сказали будем колоть синактен. Мне очень страшно, как ваши детки перенесли уколы? Спасибо

А как развивался ребёнок до 6 мес?

Записан

Сынок 3 года, синдром Веста, ЗПРР

Добрый день. Нам 6 месяцев, родились на 34 неделе 1850. В 6 месяцев поставили Синдром Веста. На ээг гипсаритмия, мрт хорошее. Начали с сабрила — 1 неделя, спазмы стали мягче она стала активной, веселой, я думала все налаживается, но новое ээг показало, что гипсаритмия не ушла. Сказали будем колоть синактен. Мне очень страшно, как ваши детки перенесли уколы? Спасибо

А как развивался ребёнок до 6 мес?

Все хорошо было, переворачивается с живота на спину,  голову держит, болтает. Когда пошли приступы, она после них просто лежала. Мы думали на погоду так реагирует, тогда скачки были по температуре. За неделю в больнице пробует ползти, научилась переворачиваться со спины на живот.

Читайте также:  Стресс и общий адаптационный синдром г селье

Записан

Добрый день, кто ездил за границу лечить синдром Веста? Результат был лучше, стоит ли туда ехать? Какая больница лучше. Спасибо

В эффективности лечения важна скорость, не терять времени. А это идёт в разрез с поездкой за границу. 

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

Записан

Добрый день. Нам 6 месяцев, родились на 34 неделе 1850. В 6 месяцев поставили Синдром Веста. На ээг гипсаритмия, мрт хорошее. Начали с сабрила — 1 неделя, спазмы стали мягче она стала активной, веселой, я думала все налаживается, но новое ээг показало, что гипсаритмия не ушла. Сказали будем колоть синактен. Мне очень страшно, как ваши детки перенесли уколы? Спасибо

А как развивался ребёнок до 6 мес?

Все хорошо было, переворачивается с живота на спину,  голову держит, болтает. Когда пошли приступы, она после них просто лежала. Мы думали на погоду так реагирует, тогда скачки были по температуре. За неделю в больнице пробует ползти, научилась переворачиваться со спины на живот.

1 неделя после начала приёма сабрила или выхода на полную дозу? Если последнее, то не тяните, колите гормон как вам предлагают, только синактен

Записан

Сынок 3 года, синдром Веста, ЗПРР

Сыну 7 месяцев, даю прикорм, рот открывает, проглатывает, но вот как поить его не знаю. Из бутылочки не сосет (жуёт, но не высасывает почему-то), поильник само собой тоже не сосет, из шприца если в рот заливать, то его тошнить начинает. Как вы деткам даёте воду? И главное сколько ему надо давать в день? Детки с нормальным развитием то если пить не хотят то и не будут, а если хотят то пьют, а у нас то непонятно вообще…

С ложки пою
Пока пьёт даю, отворачивается перестаю
Ни бутылки. Ни поильники, ничего не берет

Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Записан

Добрый день! У меня сын изначально не развивался до начала приступов, головку не держал, взгляд не фиксировал, не улыбался. Сейчас ему 8 месяц, приступы купировали, гипсаритмия ушла, но я читала что если развития не было изначально, то и скорее всего его и не будет. У кого такое было, расскажите пожалуйста как в итоге все получилось? Пошло развитие? Сопутствующих заболеваний у нас нет никаких…

Записан

Скажите … сильный регрессии и не развитие ребёнка уже как 3 года могут быть синдромом веста …были эпилептические спазмы в ввиде абсансов , миоклонически-тонических спазмов (падение головы с поднятием рук в верх ) гипсоаритмии небыло ..приступов нет уже 3 года … но ребёнок вообще не развивается … мрт в норме , гинетика на данный момент тоже в норме …ищу родителей с подобными случяеми….а ещё у нас аутистическте расстройства

Записан

Интересует такой вопрос могут дать инвалидность по одному диагнозу эпилепсия синдром веста? Или дают инвалидность еще по сопутствующим заболеваниям. Мы не купированые нам 1г 11мес ходим сидим развитие среднее. Нам молчат про инвалидность. Могут нам дать инвалидность или нет.

если не купированы и есть приступы то дадут

Нам дали инвалидность без проблем в 2,4 года и без приступов .. хотя все уверяли что не дадут ее ….мрт в норме …ребёнок слаб .. мышцы не развиты …хотя ходит … они видят сразу физический недостаток ….ну а развитие конечно вообще нет .. он им пока-пока даже не помахал

Записан

Страницы: 1 … 415 416 [417] 418 419 … 431   Вверх

Источник

Правительство РФ внесло изменения в правила установления инвалидности. Так, в документе появился перечень заболеваний, при которых инвалидность будут устанавливать бессрочно при первичном обращении. Кроме того, оговариваются ситуации, в которых пациент может заочно пройти медосвидетельствование.

Читайте также:  Психическое развитие детей синдромом дауна

Премьер-министр Дмитрий Медведев подписал постановление о внесении изменений в правила признания инвалидом — новшества должны усовершенствовать процедуру прохождения медико-социальной экспертизы. Документ расширил перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, а также показаний и условий для установления группы инвалидности и категории «ребёнок-инвалид». Так, в правилах появился перечень заболеваний, при которых уже при первичном обращении инвалидность будет устанавливаться бессрочно для взрослых, а для детей-инвалидов — сразу до 18 лет. При этом, отдельным блоком остался перечень заболеваний с некоторыми изменениями, при которых бессрочная инвалидность будет устанавливаться не позднее двух лет после первичного признания инвалидом. Также появился раздел, в котором прописаны показания и условия, при которых категорию «ребенок-инвалид» будут присваивать сроком на 5 лет или до достижения 14 лет. Кроме этого, определены случаи, когда получить инвалидность можно при заочном освидетельствовании. Новации в правилах позволяют также вносить изменения в индивидуальную программу реабилитации или абилитации инвалида без пересмотра группы инвалидности или срока, на который она установлена.

«Таким образом, будет исключена возможность определения срока установления инвалидности по усмотрению специалиста МСЭ», — говорится в пояснительной записке к постановлению.

Так, согласно перечню, при первичном обращении бессрочную инвалидность детям до 18 лет — будут устанавливать при наличии следующих заболеваний и состояний:

1 — Хроническая болезнь почек V стадии при наличии противопоказаний к трансплантации почки.
2 — Цирроз печени с гепатоспленомегалией и портальной гипертензией III степени.
3 — Врожденный незавершенный (несовершенный) остеогенез.
4 — Наследственные нарушения обмена веществ, некомпенсируемые патогенетическим лечением, имеющие прогредиентное тяжелое течение, приводящие к выраженным и значительно выраженным нарушениям функций организма (муковисцидоз, тяжелые формы ацидемии или ацидурии, глютарикацидурии, галактоземии, лейциноз, болезнь Фабри, болезнь Гоше, болезнь Ниманна-Пика, мукополисахаридоз, кофакторная форма фенилкетонурии у детей (фенилкетонурия II и III типов) и прочие).
5 — Наследственные нарушения обмена веществ, имеющие прогредиентное тяжелое течение, приводящие к выраженным и значительно выраженным нарушениям функций организма (болезнь Тея-Сакса, болезнь Краббе и прочие).
6 — Ювенильный артрит с выраженными и значительно выраженными нарушениями скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, системы крови и иммунной системы.
7 — Системная красная волчанка, тяжелое течение с высокой степенью активности, быстрым прогрессированием, склонностью к генерализации и вовлечением в процесс внутренних органов со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями функций организма, без эффекта от лечения с применением современных методов.
8 — Системный склероз: диффузная форма, тяжелое течение с высокой степенью активности, быстрым прогрессированием, склонностью к генерализации и вовлечением в процесс внутренних органов со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями функций организма, без эффекта от лечения с применением современных методов.
9 — Дерматополимиозит: тяжелое течение с высокой степенью активности, быстрым прогрессированием, склонностью к генерализации и вовлечением в процесс внутренних органов со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями функций организма, без эффекта от лечения с применением современных методов.
10 — Отдельные нарушения, вовлекающие иммунный механизм с тяжелым течением, рецидивирующими инфекционным и ослонениями, тяжелыми синдромами иммунной дисрегуляции, требующие постоянной (пожизненной) заместительной и (или) иммуномодулирующей терапии.
11 — Врожденный буллезный эпидермолиз, тяжелая форма.
12 — Врожденные пороки различных органов и систем организма ребенка, при которых возможна исключительно паллиативная коррекция порока.
13 — Врожденные аномалии развития позвоночника и спинного мозга, приводящие к стойким выраженным и значительно выраженным нарушениям нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций и (или) нарушениям функции тазовых органов, при невозможности или неэффективности хирургического лечения.
14 — Врожденные аномалии (пороки), деформации, хромосомные и генетические болезни (синдромы) с прогредиентным течением или неблагоприятным прогнозом, приводящие к стойким выраженным и значительно выраженным нарушениям функций организма, в том числе нарушению психических функций до уровня умеренной,тяжелой и глубокой умственной отсталости. Полная трисомия 21 (синдром Дауна) у детей, а также другие аутосомные числовые и несбалансированные структурные хромосомные аномалии.
15 — Шизофрения (различные формы), включая детскую форму шизофрении, приводящая к выраженным и значительно выраженным нарушениям психических функций.
16 — Эпилепсия идиопатическая, симптоматическая, приводящая к выраженным и значительно выраженным нарушениям психических функций и (или) резистентными приступами к терапии.
17 — Органические заболевания головного мозга различного генеза, приводящие к стойким выраженным и значительно выраженным нарушениям психических, языковых и речевых функций.
18 — Детский церебральный паралич со стойкими выраженными и значительно выраженными нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, психических, языковых и речевых функций. Отсутствуют возрастные и социальные навыки.
19 — Патологические состояния организма, обусловленные нарушениями свертываемости крови (гипопротромбинемия, наследственный дефицит фактора VII (стабильного), синдром Стюарта-Прауэра, болезнь Виллебранда, наследственный дефицит фактора IX, наследственный дефицит фактора VIII, наследственный дефицит фактора XI со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями функций крови и (или) иммунной системы).
20 — ВИЧ-инфекция, стадия вторичных заболеваний (стадия 4Б, 4В), терминальная 5-я стадия.
21 — Наследственные прогрессирующие нервно-мышечные заболевания (псевдогипертрофическая миодистрофия Дюшенна, спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана) и другие формы наследственных быстро прогрессирующих нервно-мышечных заболеваний.
22 — Полная слепота на оба глаза при неэффективности проводимого лечения; снижение остроты зрения на оба глаза и в лучше видящем глазу до 0,04 с коррекцией или концентрическое сужение поля зрения обоих глаз до 10 градусов в результате стойких и необратимых изменений.
23 — Полная слепоглухота.
24 — Двухсторонняя нейросенсорная тугоухость III-IV степени, глухота.
25 — Врожденный множественный артрогрипоз.
26 — Парная ампутация области тазобедренного сустава.
27 — Анкилозирующий спондилит со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями функций организма.

Читайте также:  Клинические симптомы в климактерическом синдроме

Также представлен перечень заболеваний и состояний, при которых инвалидность может быть установлена при заочном освидетельствовании — в нем 14 пунктов.

1 — Болезни органов дыхания со значительно выраженными нарушениями функций дыхательной системы, характеризующиеся тяжелым течением с хронической дыхательной недостаточностью III степени; хроническая легочно-сердечная недостаточность IIБ, III стадии.
2 — Болезни системы кровообращения со значительно выраженными нарушениями функций сердечно-сосудистой системы: стенокардия IV функционального класса — тяжелая, значительно выраженная степень нарушения коронарного кровообращения (протекающая при сочетании с хронической сердечной недостаточностью до III стадии включительно).
3 — Болезни, характеризующиеся повышенным кровяным давлением с тяжелыми осложнениями со стороны центральной нервной системы (со стойкими выраженными нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, языковых и речевых, сенсорных (зрения) функций, нарушениями функций сердечно-сосудистой системы (сопровождающиеся недостаточностью кровообращения IIБ -III степени и коронарной недостаточностью III-IV функционального класса), с хронической почечной недостаточностью (хроническая болезнь почек 2-3 стадии).
4 — Болезни нервной системы с хроническим прогрессирующим течением, в том числе нейродегенеративные заболевания головного мозга (паркинсонизм плюс), со стойкими выраженными нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, языковых и речевых, сенсорных (зрения) функций.
5 — Экстрапирамидные и другие двигательные нарушения со стойкими значительно выраженными нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, психических, языковых и речевых функций.
6 — Цереброваскулярные болезни со стойкими значительно выраженными нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, психических, сенсорных (зрения), языковых и речевых функций.
7 — Сахарный диабет со значительно выраженным множественным нарушением функций органов и систем организма (с хронической артериальной недостаточностью IV стадии на обеих нижних конечностях с развитием гангрены при необходимости высокой ампутации обеих конечностей и невозможности восстановления кровотока и проведения протезирования).
8 — Неустранимые каловые, мочевые свищи, стомы — при илеостоме, колостоме, искусственном заднем проходе, искусственные мочевыводящие пути.
9 — Злокачественные новообразования (с метастазами и рецидивами после радикального лечения; метастазы без выявленного первичного очага при неэффективности лечения; тяжелое общее состояние после паллиативного лечения; инкурабельность заболевания).
10 — Злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей с выраженными явлениями интоксикации и тяжелым общим состоянием.
11 — Неоперабельные доброкачественные новообразования головного и спинного мозга со стойкими выраженными и значительно выраженными нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, психических, сенсорных (зрения), языковых и речевых функций, выраженными ликвородинамическими нарушениями.
12 — Эпидермолиз врожденный буллезный, генерализованные средне-тяжелые, тяжелые его формы (простой буллезный эпидермолиз, пограничный буллезный эпидермолиз, дистрофический буллезный эпидермолиз, Киндлер-синдром).
13 — Тяжелые формы псориаза со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями функций организма, не контролируемые иммуносупрессивными препаратами.
14 — Врожденные формы ихтиоза и ихтиозассоциированные синдромы с выраженным, значительно выраженным нарушением функции кожи и связанных с ней систем.

Отмечается, что при установлении инвалидности при заочном освидетельстовании, кроме тяжёлого состояния здоровья, специалисты МСЭ будут учитывать проживание в отдалённых и труднодоступных местностях. Также, как сказано в тексте документа, медико-социальная экспертиза может проводиться заочно, если реабилитация или абилитация инвалида не принесли положительных результатов.

Также в тексте постановления определён перечень целей проведения МСЭ, которые могут быть указаны в заявлении на её проведение. Сообщается, что введение этой нормы предоставит россиянам право обращаться в бюро МСЭ самостоятельно, когда по разным причинам у них нет на руках направления на МСЭ, а также для решения конкретного вопроса без обязательного переосвидетельствования, в том числе для внесения изменений в индивидуальную программу реабилитации или абилитации инвалида.

Источник