Синдром угнетения цнс у кого было
Родились мы 17 марта 2008 г. Доношенная беременность 40 нед, на фоне
хронической внутриутробной гипоксии состояние было тяжелое. Находились на
ИВЛ — 8 дней. НА 9 день были переведены в патологию новорожденных с
диагнозом — Церебральная ишемия, синдром угнетения ЦНС.
В патологии новорожденных находились 16 дней. Состояние было тяжелое за
счет неврологической симптоматики (выраженная мышечная
гипотония, отсутствие спинального и орального автоматизма). Обследование
мозга подтвердило последствия гипоксии — кисты. Домой мы попали почти в
1 месяц в более-менее удовлетворительном состоянии.
И ТАК НАЧАЛАСЬ БОРЬБА ЗА НАШУ КРОШКУ!!!
В кроватке спал изогнувшись дугой — настолько был сильный тонус, взгляд не фиксировал, был тремор конечностей. С двух месяцев Глебушка проходит лечение в неврологическом отделении.
НАШИ ДОСТИЖЕНИЯ:
В 5 мес — держим голову, взгляд фиксирует, начал раскрывать кисть — пытается брать игрушки. С ногами хуже — тонус высокий, перекрест голеней.
В 9 мес поставили диагноз — Детский церебральный паралич (спастическая диплегия). Тонус остался высокий, в ногах сильнее. Руками хоть как-то двигал. Мог брать игрушку, появилась лепетная речь.
В 11 мес после введения диспорта в ноги — стал опускать ножку на всю стопу, перекрест сохранился. Начал переворачиваться на бок.
В 1г 3 мес лежа на спине мог двигать ногами сгибая их в коленях, в вертикальном положении, но перекрест сохраняется. Начал говорить-мама, папа, баба, наня (Настя сестра).
В 1г 10 мес. очень живой и эмоциональный ребенок, интересуется
книжками, может по просьбе показать картинки, просится на горшок, может
сидеть по турецки с опорой на руки, научились говорить новый слог — фа.
Всё это время мы проходим постоянные курсы реабилитации — в Польше и в городе Трускавец (Украина).
Сейчас Глебу 6 лет. Совместными усилиями мы достигли уже больших результатов — интеллектуальные: хорошо разговаривает, пересказывает сказки, стихи, сам может придумывать сказки,считает до 10, рисовать и лепить не очень любит, но мы все равно занимаемся и развиваемся, очень любит смотреть взрослые журналы про машины/мотоциклы, отлично знает марки машин, и даже запчасти под капотом!; в двигательном плане: хорошо сидит по турецки, с опорой под мышки может идти, ползает по пластунски.
Но к сожалению, диагноз Детский Церебральный Паралич нам не сняли и борьба с ним у нас продолжается… Это каждодневная и трудная работа для всей нашей семьи!
Наш семейный бюджет давно уже иссяк, так как работает только муж, а я сижу дома с Глебом, также есть старшая дочь-школьница — Анастасия (13 лет)
В ИЮЛЕ ГЛЕБА ЖДУТ НА ОЧЕРЕДНОЙ КУРС РЕАБИЛИТАЦИИ В ПОЛЬШЕ В ЦЕНТРЕ «НЕЙРОН». Сумма лечения 1300 евро или 65 000 рублей.
К сожалению одним нам эту сумму не осилить, поэтому обращаемся за помощью к добрым и не равнодушным сердцам!
ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ СОБРАТЬ ВСЕМ МИРОМ НА РЕАБИЛИТАЦИЮ НАШЕМУ ГЛЕБКЕ!
У Глеба есть группы помощи в «Одноклассниках» — https://www.odnoklassniki.ru/glebselive и в «Контакте» — https://vk.com/club65180395
Телефон мамы — 89062169120 Елена
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПЕРЕВОДОВ В РУБЛЯХ
ИНН 770 7083 893
Получатель СЕЛИВЕРСТОВА ЕЛЕНА ВИКТОРОВНА
Банк получателя-Зеленоградское ОСБ№ 7383⁄01306
Расчетный счет 3030 1810 1200 0600 2019
БИК 0427 4863 4
КПП 390 502 001
Корреспондентский счет-3010 1810 1000 0000 0634
Лицевой счет клиента № 42307 810 2 2019 0154 383 48
ЯНДЕКС КОШЕЛЕК
№ 4100 1538 4576 53
КАРТА СБ РФ Maestro MOMENTUM
676 19600 0331 680 927
ДЛЯ ПОЧТОВЫХ ПЕРЕВОДОВ:
238570, Калининградская область
поселок Донское улица Комсомольская дом 6 квартира 3
получатель Селиверстова Елена Викторовна
Источник
Здравствуйте! Поделитесь пожалуйста опытом, если кто то сталкивался с такой проблемой. Нашей девочки 1,5 месяца у нее была родовая травма родилась по шкале АПГАР 3/4, диагноз сейчас поражение ЦНС. сегодня делали томографии сказали что дела плохи, что по любому будет отставать в развитии, или даже может быть еще хуже, говорят вся надежда на Бога. Заранее спасибо за ваши ответы!
Апгар — ни о чем не говорит вообще. Диагноз-то какой? он же не в одной строчке у Вас пишется.
Если что, у нас было 25% мозга неактивны до 6 лет 🙂
Вижу цель — не вижу препятствий
В вашем сообщении нет конкретики. Какой точный диагноз? Отставание в развитии можно компенсировать. Ищите хороших неврологов. Традиционно советую Аронскинд в здоровом детстве, Гуляеву в 5 больнице. Чем раньше начнете реабилитацию ребенка, тем меньше последствий будет в будущем
диагноз ППЦНС, кажется, ставят если не каждому ребенку, то через одного точно! Какие то сопутствующие, уточняющие диагнозы есть? »Дела плохи»- это не диагноз, это причитания.
Автор по анкете из Подмосковья.
Вижу цель — не вижу препятствий
Диагнозы на память не помню, там несколько написали, на работе выписка лежит завтра напишу. А у вас в городе тоже врачи все пессимисты? или только нам такие попадаются?
jbolsh
на работе выписка лежит завтра напишу.
вот и напишите 🙂
А еще напишите, что сейчас Ваше дитя умеет и чем лечите, не томографом и воплями доктора ведь.
Вижу цель — не вижу препятствий
[cit]
Татьяна Вакалюк
Да мы с начало в Подмосковье лежали там вообще дурдом какой-то на обходе врач каждый день спрашивала одно и тоже какими смесями мы ее кормим, хотя супруга ее грудным молоком с бутылочки кормила. Ну и еще много разных вещей от которого волосы дыбом, писать не буду. Со вчерашнего дня в Москве лежат.
Внешне и не поймешь что у нее проблемы, Ест правда через бутылочку, бывает хорошо бывает срыгивает, бывает у нее тремор подбородка, ручки и ножки, но это говорят у многих деток. На лампочку смотрит внимательно. Еще частенько она напрягается всем телом и скручивается. Бодрствует она как я прочитал в меру ее возраста.
Сейчас ей дают конвулекс, и дали какое-то усыпительное она уже 16 часов не просыпается, в связи с этим стали кормить через зонд
У меня сын родился по Апгар на 1/1 балл. Кроме ППЦНС было еще много чего…Сейчас все ОК, быстро восстановился — но нам повезло с врачами в ОДКБ — лежали там 3 недели после роддома, а потом выполняли предписания невролога.
Сам по себе диагноз ППЦНС — не приговор, это действительно пишут очень многим сейчас детям при рождении.
Ищите хороших врачей и выздоравливайте побыстрей! 🙂
Ищите хорошегго невролога! ПЦНС — не приговор! Дай бог, все образуется! И, главное, пытаться, пытаться и еще раз пытаться, делать, делать и еще раз делать все, что можно и прописывают.
Если ребенок напрягается всем телом и ее скручивает, то стоит проверить на эпилепсию. Конвулекс как раз таки от судорог и дают. Судороги могут говорит о серьезном поражении головного мозга. Но ребенок еще очень мал, при наличии хороших врачей можно последствия свести к минимуму. В любом случае настраивайтесь на длительное лечение и реабилитацию и не опускайте руки. Здоровья малышке!
Спасибо за ваши сообщения! Мы через знакомых нашли хорошего невролога, она будет домой приезжать и заниматься у нее индивидуальный подход к ребенку. методика по реабилитации (гимнастика, плаванье, массаж), Советует нам поскорее забирать ребенка домой и не принимать ни каких препаратов, потому что они приглушают работу мозга и соответственного его естественное развитие. Дома в любом случаи поспокойнее, но больница есть больница. Вот и в раздумье кому доверить лечение Викули.
Не переживайте! Мой родился по шкале7/8 и что, в роддоме сделали УЗИ поставили ППЦНС, многочисленные кисты, гидроцефалию, кровоизлияние в мозг, отек головного мозга+проблемы с другими органами. В роддоме сказали ребенок скорее всего будет инвалид по зрению или по слуху, вопрос: Будите отказываться? Я чуть в рожу врачихе не дала? Ладно сдержалась 🙂 Полежали месяц в 5 больнице понаблюдались у Гуляевой — супер врач! Потом правда еще на 2 недельки легли на дневной стационар повторили курс. Сейчас ребенок ничем не отличается от других, все у нас хорошо 🙂 Здоровья ребеночку! все у вас будет хорошо!
Мадам Фи-Фи
Сам по себе диагноз ППЦНС — не приговор, это действительно пишут очень многим сейчас детям при рождении.
плюсуюсь.
но и лишних иллюзий на надо питать — неврологические проблемы нужно лечить и самое главное не упускать время, до года такие дети очень хорошо реабилитируются и тут важен каждый день. мы в свое время пропустили месяц (целый месяц!), но нам бог послал отличного специалиста, который — как это я сейчас уже понимаю — просто вытащила ребенка из инвалидности, но этот пропущенный месяц что мы не занимались до сих пор дает о себе знать, хотя ребенку почти два года и в развитии он не отличается от сверстников.
так что у вас две основных задачи — найти действительно специалиста (ну вы нашли я так понимаю) и не упустить время.
здоровья ребеночку, все будет хорошо)
Прежде чем забрать ребенка из больницы и начать гимнастики, массажи и плавание, сделайте ребенку ЭЭГ и ночной видеомониторинг сна. Если у ребенка эпилепсия, нельзя отменять противосудорожные препараты и реабилитацию надо проводить крайне осторожно. В общем для начала вам надо выяснить все диагнозы, консультироваться с разными врачами, а потом выбирать тактику лечения
jbolsh
На лампочку смотрит внимательно.
автор, не хочу вас пугать, а девочку смотрел окулист? в 1,5 мес она уже должна «морщиться «от яркого света, моя доченька тоже внимательно смотрела, не щурясь, прямо «залипала» на лампочку, в итоге — двустронняя катаракта, до операции (точнее, 3-х:пр глаз и лев глаз с разницей в 1,5 мес — убрали хрусталики, потом еще через мес убрали лазером вторичную каракту) было только светоощущение 🙁
мало знать себе цену, надо еще пользоваться спросом
зюня
автор, не хочу вас пугать, а девочку смотрел окулист?
Смотрел ни чего не обнаружил. Она смотрит на лампочку несколько секунд, а потом у нее глаза краснеют и она их резко закрывает.
Вот диагноз с которым мы поступали в неврологическое отделение до ЭГГ и томографии. Церебральная ишемия 3 степени, Лейкоэнцефаломаляция,. Пассивная гидроцифалия, Судорожный синдром.
Результаты ээг и мрт есть у вас на руках? Там что написано?
jbolsh
не принимать ни каких препаратов, потому что они приглушают работу мозга и соответственного его естественное развитие
а она не допускает, что мозгу пока просто трудно естественно развиваться? :=-O:
Без лекарств?
jbolsh
Церебральная ишемия 3 степени
это понятно — это недостаточность кровоснабжения мозга. Не есть гуд, потому что мало крови — мрут нейроны. Надо улучшать.
jbolsh
Пассивная гидроцифалия
это тоже более-менее понятно — под черепной коробкой есть жидкость, ее надо выводить.
Остального у нас не было.
Вижу цель — не вижу препятствий
Сейчас доктор сказал что нервной ткани практически не осталось.
Результаты ээг и мрт есть у вас на руках? Там что написано?
На руках пока нет будут в понедельник или во вторник
jbolsh
нервной ткани практически не осталось
а сколько осталось все же?
ЭЭГ должно показывать.
Вижу цель — не вижу препятствий
а сколько осталось все же?
ЭЭГ должно показывать.
Не осталось в височной части и в лобовой. Точную цифру не назвал. Как узнаю то напишу.
Источник
Какие проявления? Тремор у нас был тоже.
Одуванчик Солнечный
Подбородочек трясётся. Гипеактивность, в день спим только часов 12, остальные 12 мы орем. Когда газики, то ножки поднимает, а бывает на ровном месте. На груди психует, есть, потом резко может начать орать. Вздрагивает постоянно. В ручках и ножках как тонус, как будто мышцы в одном положении костенеют и так весь день, с перерывами 15-30 минут. Грудь не дочесывает, устаёт. Проиграли сами врачи сказали, что из за угнетения ЦНС, нам диагноз поставили в роддоме. Острая гипоксия, апгар всего 6/7
VeterPeremen
Понятно. Я думаю все пройдёт со временем, главное прививки отложите хотяб до снятия диагнозов. У нас тоже тяжелые роды были, тремор, колики, слабые мышцы плечевого пояса
Одуванчик Солнечный
Прививки не планирую ставить. И так была против, но думала, а сейчас точно не буду. Надеюсь пройдёт ? на четверг записаны к неврологу
VeterPeremen
Смотри ещё что невролог скажет. У нас в 2 года были тики, назначала ноотропное мы давать не стали пропили только курс магния б 6
VeterPeremen
Магний да. В 4 мес мы пили кальций в пакетиках специально на заказ готовят в аптеке это для тонуса мышц нам выписывала невролог + массаж делали курс
Одуванчик Солнечный
А где делали массаж и по какой цене? Мы месяцем к 3месяцем как раз в город переедем
VeterPeremen
Делала в Журавлике — 450₽ массажистка Наталья Антоновна ?? все кому советовала все довольны ей
У нас тоже так было. У всех деток так. К 6 мес прошло
Не накручивай! В принципе тремор, вздрагивания, истерики это всё часто встречающиеся вещи у новорождённых. всё это проходит со временем. но так как роды у тебя были ‘интересные’, то конечно стоит обратиться к неврологу. Не жди планового, они там на ‘отвали’ смотрят (это мягко говоря)) съездите к платному. обязательно возьми все все документы что есть у тебя с родов. Ещё хотела рассказать, нас вот после выписки невролог приняла и сразу поставила на учёт. сказала до 2х лет точно стоять у меня будете. но оно и хорошо, мы с ‘такой историей родов’ ходили к ней без записи, без очереди, и можно было писать в ВА когда нужно. Совет: заведите себе невролога! Пусть он будет дабе с городе, но будете раз в месяц-два до года показываться как нибудь. посмотри отзывам. Ещё скажу что все эти симптомы и у нас были, диагноз если честно не помню, их было куча, я пару раз за всё время перечитала и не вникала в них даже. смотрела по фактам. И тем более не ищи о них в интернете!? Пусть малышка скорее поправляются и все диагнозы сами собой исчезают ??
И берите медотвод у невролога обязательно!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Педиатрами по фиг! у них план по прививкам
Евгеша
Спасибо большое! ? невролог есть в городе, у которого сама стояла с рождения до 16 лет. Прививки не делала в роддоме и на год написала отказ.
Нам тоже такой диагноз поставили в роддоме, но в детской больнице сняли. Небольшой тремор подбородка до сих пор есть
У дочки другой диагноз был, но истерики были до посинения
Bounty
Вот и мы так же орем. Только грудью можно успокоить
Bounty
Узи головного мозга делали в роддоме. И на след недели поедем в город делать. Голову, сердце и органы. Просто местные врачи говорят что у нас все ок
VeterPeremen
Мне тоже врач сказала, что все по УЗИ хорошо, типа ждите невролога из отпуска, но я нашла частного невролога, и оказалось что у нас куча проблем…
Была сильная гипоксия, расширенные желудочки, жидкость в межполкшариях. На фоне тяжёлых родов! В месяц кололи курс кортексина, пантогам, сироп с цитралью.
Много чего!!! На вашем месте необходимо было сразу к неарологу а не ждать!!! Важна каждая минута!!! Что бы начать лечение, как мне врач говорила, корректировать можно до года… После уже тяжелей
Юлия
Вот у дочки тоже было увеличение боковых желудочков и расширение межполушарной щели, плюс вчд… вспоминать страшно что пережили.Тоже кортексин 3 курса до года, пили мексидол, потом аспаркам и диакарб
Юлия
Врачи в роддоме и педиатр ничего не сказали по этому поводу. Сказали у вас все норм. Обход врачей будет плановый. Первые 2,5 недели все было нормально, обычный ребёнок. Есть-спит-мучают газики. И недели как две пошли проявления. Щас конечно поеду в город к неврологу, в области у нас его нет.
VeterPeremen
Здоровья вашей крохе!!! И ни в коем случае не игнорировать лечения! Я выпоняла все назначения! Ещё часто нам назначали магне б6.
И с 10 месяцев, слава богу все пришло в норму!
Юлия
Спасибо ? конечно будем выполнять все назначения. Бедные детки…
Вам бы срочно к неврологу, надо делать ээг, назначали пантогам и еще другие лекарства, щас уже не помню… Вообще вас должны были в больницу перевести, что бы там невролог наблюдал, а вы сама как это поняли?
Яна
Ну у нас в выписке из роддома стоит такой диагноз. А потом начала читать про этот диагноз. Сначала признаков особо не было, в первые две недели. Но сейчас все больше проявляются и меня это пугает
VeterPeremen
У дочки после рождения было почти все то, что вы описали, но никто никакие диагнозы не ставил, нормально выросла тьфу тьфу здоровый ребёнок
Конечно нужны проверки, но вполне возможно что не все так страшно )
VeterPeremen
Вообще за это надо сразу браться, и не опускать, про ручки может быть судороги это не большие, просто малышка растет и система нервная меняется и не успевает, и ей нужна поддержка поэтому срочно к платному неврологу… Хотя может ничего и нет, вы себе накрутили а потом и нам… (лучше бы это так и было)
Яна
Запишусь и поеду в город конечно, сначала думала что истерики из за газиков, пока другие симптомы не начали проявляться. Надеюсь не все так страшно, как пишут в интернете ??
Darya
У нас тоже так было. Описали обычного ребенка. А вот лекарствами сейчас врачи залечат .
А какие признаки?
Лена
У нас тремор подбородка. Постоянно вздрагивает. Психует. Закатывает истерики жуткие. Днём практически не спит, ночью сон чуткий. Ну и ручки с ножками постоянно зажимает, не знаю как правильно объяснит, как будто мышцы сводит
VeterPeremen
Подбородок у всех трясется. Плачет -это колики. Вы описываете обычного ребенка.
А как у вас это проявляется ?
Марина
У нас тремор подбородка. Постоянно вздрагивает. Психует. Закатывает истерики жуткие. Днём практически не спит, ночью сон чуткий. Ну и ручки с ножками постоянно зажимает, не знаю как правильно объяснит, как будто мышцы сводит
VeterPeremen
По описанным признакам это нормальный ребёнок. Тремор подбородка у многих деток и он сам пройдёт к 3-4 месяцам. У нас тоже был и прошёл. Истерики до 3 месяцев были — животик болел. Днём и сейчас любит спать именно на ручках, а сам не может уснуть, а если перекладываю то просыпается. Поджимание ножек и ручек это тонус и он тоже у многих и должен сам пройти к 3-4 месяцам. Ну надо гимнастику делать и массажи ещё
А как это проявляется у вашей 4 -х недельной доченьки?
Наталья
У нас тремор подбородка. Постоянно вздрагивает. Психует. Закатывает истерики жуткие. Днём практически не спит, ночью сон чуткий. Ну и ручки с ножками постоянно зажимает, не знаю как правильно объяснит, как будто мышцы сводит
VeterPeremen
У нас все тоже самое, с чего такой диагноз вообще?
Юля
В выписке из роддома написан
VeterPeremen
У нас то же самое… сейчас почти у всех дети так себя ведут в этом возрасте… не переживайте ничего не болеет она…
VeterPeremen
Может у вас просто тонус, у нас у племянницы было так, ручки дрожали, ноги в напряжении, делали массаж и бассейн помог
Источник
Нормальный ребенок. Перестань слушать муйню от врачей, не ходи к ним месяц, хотя бы.