Синдром туретта отзывы о лечении

Здравствуйте!

Меня зовут Ольга, мне 24 года, страдаю синдромом Туретта с 1 класса школы.

Хотелось бы поделиться своим опытом.

Сейчас я работаю учителем английского языка в средней школе, закончила ин яз. Замужем, есть доча.

Была родовая травма, быстрые роды и гипоксия. По Буянову-классический резидуально-органический тип с нарушениями координации движений, укачиванием в транспорте, повышенной утомляемостью.

Когда мне было 7 лет, где-то в середине учебного года у меня начались моргания. Потом было все: подергивания руками, подпрыгивания, щелканье челюстями, открывания рта, меня миновали только ругательства. Диагноз ставили синдром навязчивых движений, о том, что это Туретт узнала только в 21 год в Боткинской больнице на консультации, которая кстати ничего не дала.

Никакие лекарства эффекта не давали, было очень много побочных эффектов, ни один препарат не пила дольше месяца. Считай, не лечилась.

Что было в школе? Ребенком я была весьма одаренным: в 4 года уже читала. В плане учебы не давались толькот математика и физкультура. Недостаток концентрации, не хватало терпения на однообразную деятельность. Школу окончила почти на отлично-в аттестате 3 четверки.

Часто болела ОРВИ-по 4-5 раз в год до класса 6го. В школе брали дополнительный выходной день-очеь сильно утомлялась, всю неделю отходить было невозможно. На домашнем обучении никогда не была. К старшим классам школу уже не пропускала, почти не болела.

Посещала кружки: пела, танцевала, играла в спектаклях итд.

Всегда были друзья, товарищи с пониманием относящиеся. Дружить с кем я хотела получалось не всегда, часто дружила с теми, кто был не против со мной общаться, большинство-сами белые вороны, лучшая подруга-инвалид ДЦП.

Единственная серьезная проблема-травля в коллективе. В классе всегда была аутсайдером. Поездка в лагерь выбила из колеи на несколько лет. До сих пор чувствую себя неловко в новой компании, тушуюсь с незнакомыми людьми, слышу замечания от незнакомцев на улице, в транспорте итд.

Личная жизнь с синдромом возможна! Но в основном с людьми проблемными либо со здоровьем, либо закомплексованными. Часто слышала критику от родителей моих молодых людей, были и слова «Если сама такая, то кого же она тебе родит?» Лично я замужем за здоровым парнем. Чего желаю и вашим детям.))

На данный момент тики практически прошли. У меня все зависит от степени стресса и усталости. Если я высыпаюсь и не нервничаю-проявлений практически нет. Иногда, когда не контролирую, хожу на цыпочках, когда стою, опираюсь на одну ногу и качаю бедром. Катастрофически хочется прыгать на диване.)

Когда сильно устаю или переживаю сильный стресс, начинается обострение. Пью успокоительные таблетки (персен, валерьянка. корвалол итп.), беру больничный на работе. Отосплюсь недельку-и вроде бы вхожу в русло.

Что я могу посоветовать?

1. Не переутомляйтесь. Необходимо высыпаться. Можно взять доп. выходной в школе (институте) или больничный, если совсем тяжело-дом. обучение.

2. Обязательно поднимите тему своей болезни на род. собрании. Объясняйте, просвещайте. Многие люди не в курсе, что это не заразно.

3. Пусть у ребенка будет любимое дело, хобби. Когда дети поют (в процессе), тиков нет.

4. Пусть ребенок знакомится с другими детьми, чем больше знакомых-тем больше шансов найти друзей.

5. Учите в двух предложениях отвечать на вопрос :«Что с тобой?» «Зачем ты так делаешь?» Варианты: «Это у меня болезнь такая» «К сожалению, я не могу так не делать, я болею» итд.

6. Моя мам всегда твердила: не боги горшки обжигают. Пусть пробует делать то, что хочется. Я работаю с детьми. Много раз советовали заниматься надомной работой, но я пошла по сложному пути.

7. Самый сложный враг-депрессия. «Почему я не такая, как все? Почему именно я? Как мне с этим жить?» Эти вопросы в моменты обострений я задаю себе до сих пор. Считаю, что антидепрессанты-это те же наркотики. Мне в такие моменты необходимо услышать, что меня любят и принимают такой, какая я есть. Поддерживайте своих детей. Им очень сложно психологически это выдержать. При необходимости обращайтесь к психологу.

Источник

vezu4ka

Почему вы решили, что на фоне этого препарата, разрушается кора г.м.?

Нет, Вы не поняли. Кора мозга может погибнуть не из-за Конвулекса, а из-за эпистатуса. Унас слава тапкам от эпистатуса такого не произошло.

vezu4ka

неврологу города Сулимову,

Видел он его, когда с эпистатусом лежали. Про Т ничего не сказал. К Старцевой, Ретюнскому, генетикам, в Москву не ходили. Не вижу необходимости. Мне ведь не важно, какой там диагноз. Важно, что есть препарат и нас стало «отпускать»

Да. Александр. Девяти с половиной лет.

vezu4ka

У вас веди бывает ремиссии, кое какие прививки под контролем можно ставить.

:cold: :cold: :cold: Да Вы что?! Ни в коем разе! Никогда и ни за какие коврижки. Тем более эпи. Я от прививок как от чумы шарахаюсь. Ярейшая антипрививочница. Мне ребёнок живым нужен. Прививки ставить не буду и это даже не обсуждается. Не буду никогда в жизни. За исключением случаев угрозы для жизни (бешенство например, если собака укусит). Так то нам формально можно ставить, медотвода нет. После статуса только на 3 месяца, а потом добро пожаловать. Нет, спасибо. Если все иммунологи города меня будут убеждать поставить, не соглашусь всё равно. Мы в садик пытались ходить, так я первое что сказала — не вздумайте приблизиться к моему ребёнку со шприцами. Пришибу. :gy: Мы даже Манту не делаем. Заменяем рентгеном.

Читайте также:  Болезнь моторного нейрона с бульбарным синдромом

vezu4ka

И еще, я поняла что тики и «вокализация» начались раньше 3-х лет сразу и те и другие? Но мировая практика утверждает, что с 4 лет и сначала тики (мимические) слабо выраженные, а у вас все и сразу. Может диагноз

У нас так было. Мы 32 недельные. Роды стремительные. Едва добежать успела. Ну неврология и всё прочее. Лепет и гуление были вовремя (они у всех есть, даже у глухих, это физиология) Потом в год примерно появились первые слова. Без обращения. Прививки дура ставила все до полутора лет. Последняя АКДСка была. Знала бы, сразу наотрез отказалась бы ещё в роддоме от всех прививок. Может и ребёнок был бы здоров сейчас. Пото, когда пора уже было появиться первым предложениям, я заметила, что речь распалась. И не только речь, но и все навыки, интеллект и прочее. Стала нарастать аутичность, пошли стереотипии — трясение руками, наклоны. Это было примерно в 2 года. Где то в это же время пошла самоагрессия. Всё это усилилось в геометрической прогрессии к 3 годам. Тоже где то в районе 2 лет сразу одновременно вышли вокальные и моторные тики, которые тоже резко услиливались. К 3 годам мой ребёнок представлял из себя ужасное зрелище. Не прекращающиеся ни на минуту вой, битьё по голове, битьё головой о стены (все стены в крови были), стереотипии, отсутствие навыков, речи, интеллекта, понимания речи. Вобщем, всё было крайне печально.
У вас похоже действительно картина проще в разы. У нас было всё очень тяжело

vezu4ka

Похоже в городе нас вообще единицы, мне важно все все, нада же было попасть, для чего нам и нашим детям такое.

Я больше предполагаю. Скорей всего ходячий (не ДЦПешка), с сохранным интеллектом, слышащий, но не говорящий в свои почти 10 лет, общающийся через письмо — такой ребёнок похоже вообще только один в нашем городе, а возможно и в области. Это мой гаврик. Вообще, людей, не имеющих звуковой речи и при этом пользующихся письмом я лично знаю только четверых в России. Это Наташа Луговая из Тулы, Ксюша из Всеволжска, Сергей Баслаев из Мурманска. У них у всех тяжёлое дцп. Это лежачие инвалиды, которых списали в необучаемые, но которые учатся ( или учились )в массовых школах на пятёрки, будучи не в силах двинуть конечностями, сказать хотя бы слово. Тому же Баслаеву привязывали ко лбу палку и он тыкал этой палкой в клавиатуру. Так и закончил массовую школу, в которую он поступил лет в 14. До этого не пускали врачи, ставя сначала идиотию, потом милостливо поменяв её на дебильность, так как «глаза умные». Ну а что ему поставят, если они видят перед собой лежачего, мычащего дцпешку? Тулячка Наташа Луговая, тоже идиотка по меддокументам, идёт на аттестат с отличием. Возможно была бы золотая медаль, но их отменили. Ксюша из Всеволжска ровесница моему Сашке. Тоже из 277 школы. У всех этих детей тяжелейшее дцп и нет звуковой речи. Общение через письмо. Ну а четвёртый — это мой сын. У него такой тяжёлой картины нет, он ходит, но речи тоже нет. Общается письменно.

Источник

Синдром Туретта

Медикаментозное лечение
 

Сейчас эту тему просматривают: Нет
 

Предыдущая тема :: Следующая тема  
АвторСообщение
oleva
Ясельки

На сайте с 29.01.14
Сообщения: 2
Откуда: Усть-Каменогорск
Синдром туретта отзывы о лечении

Добавлено: Чт Янв 30, 2014 22:09    Заголовок сообщения: Синдром Туретта
Здравствуйте доктор. Помогите пожалуйста! Моему сыночку 9 лет, поставили диагноз Синдром Туретта. Интеллект не нарушен, гиперактивность, на домашнем обучении. Тики начались в 6 лет — небольшие подергивания плечами, рукой. В 8 лет в августе перед школой начались голосовые и двигательные тики. Вначале лечения назначили галоперидол- сильные побочки, был напуган ребенок и я. Сейчас уже 5 месяцев принимаем Конвулекс, пропили сонапакс, пантокальцин пьем. Прошли 3 курса иглотерапии и массажа, электросон. Тики еще больше. В данный момент наша врач хочет нас с конвулекса (т.к.не помогает) перевести на галоперидол с корректором циклодол. Я не знаю, что мне делать! Может вообще отказаться от медикаментозного лечения, т.к.результатов нет, а только побочки и вред. Или мне все-таки послушать врача. Скажите п/ж были ли в Вашей практике излечения этой болезни?!
Вернуться к началу
          
 
Олег Корень
Любимый Консультант

На сайте с 29.01.09
Сообщения: 10058

Добавлено: Чт Фев 27, 2014 10:59    
oleva

Да, не смотря на то, что это очень серьезный препарат, но эффективнее всего помогает галоперидол с циклодолом. Начинают такую терапию в условиях стационара, чтобы как раз контролировать возможные побочные эффекты. Терапия может быть длительной.

Если это действительно «настоящий» сидром Туретта, то вылечивать его медицина еще не научилась. Борьба идет за качество жизни, за возможность ребенка ходить в школу например.

Есть компромиссные более «мягкие» что ли варианты использования малых нейролептиков (вы из них сонапакс только пробовали похоже). Хотя они далеко не всегда эффективны. Не назначали ребенку неулептил или тералиджен? Делали ли ЭЭГ? МРТ головного мозга?
Вернуться к началу
          
 
oleva
Ясельки

На сайте с 29.01.14
Сообщения: 2
Откуда: Усть-Каменогорск
Синдром туретта отзывы о лечении

Добавлено: Чт Фев 27, 2014 13:10    
Добрый день. Спасибо большое за ответ. ЭЭГ делали — исключили эпилепсию и синдром альцгеймера, МРТ у нас детям не делают, не назначали нам неулептил и тералиджен, не слышала о таких препаратах. Скажите, даже с возрастом это не проходит? Он сам очень переживает. Учится хорошо на 4-5, память хорошая, хотя и долгое время конвулекс прнимаем, только в школу ходить не может, тики усиливаются. Мне даже кажется, что они появились на фоне школы, в августе месяце.
Вернуться к началу
          
 
Олег Корень
Любимый Консультант

На сайте с 29.01.09
Сообщения: 10058

Добавлено: Вт Мар 04, 2014 19:57    
oleva

Увы, если это действительно синдром Туретта, то с возрастом он, как правило не проходит. Но я все таки рекомендовал бы сделать МРТ головного мозга. Возможно посмотреть обмен меди, для исключения болезни Вильсона-Коновалова.
Вернуться к началу
          
 
Артемилия
Ясельки

На сайте с 16.04.10
Сообщения: 235
Синдром туретта отзывы о леченииСиндром туретта отзывы о лечении

Добавлено: Ср Авг 20, 2014 15:26    
oleva

Ура!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Я нашла причину наших тиков. Я всё время забивала в ин-те «тики, тики, тики» и решения не находила. И вот неделю назад, когда уже думала, что в школу не идём, т.к. ни сидеть, ни стоять ребёнок просто нормально не мог, не говоря о том, что пить из бокала или держать ручку, я набрала «непроизвольные сокращения мышц» и что вы думаете — элементарная НЕХВАТКА, НЕДОСТАТОК КАЛЬЦИЯ одна из причин этого. Я сначала не поверила, но начала давать обычный препарат с цитратом кальция+ комплекс обычных витаминов. На 4-й день ребёнку заметно стало лучше. Сегодня 8-й день приёма и у сына вообще практически не заметны все движения. СЛАВА БОГУ!!! Мамочки, конечно это не панацея от тиков, но в нашем случае именно так. Ребёнок всегда плохо питался, очень всё выборочно, и и чтобы не создавать психотравмирующую обстановку, я уже и не настаивала! Конечно, может у нас лично ещё и плохо усваивался кальций. Кстати, ни разу ни один невролог, ни психоневролог не предложил нам сделать анализ на нехватку кальция, а гастроинтеролог назначал, но не обратил внимание на наш результат; а кальций в крови был ниже нормы. Господи, мы столько лекарств, в т.ч. нейролептиков выпили………….Я позвонила всем врачам, которые нас когда-то лечили, но внятного ответа от них я не услышала, кошмар!!! Да, и ещё!!! Наличие аскаридов тоже может быть причиной тиков и непроизвольных сокращений мышц!!! Буду очень рада, если хоть одному ребёнку помогла (и его родителям тоже)!!! Да, и вот ещё — «Недостаток кальция у детей особенно опасен, поскольку он крайне необходим для нормального роста и развития ребенка. При его дефиците нарушается формирование костей и зубов, происходят патологические изменения в хрусталике глаза. Дети страдают нервными расстройствами, повышенной нервной возбудимостью, нередко возникают судороги. Плохая свертываемость крови у ребенка считается одним из самых опасных проявлений гипокальциемии в детском возрасте. У взрослых, которые в детстве испытывали дефицит кальция, повышен риск развития рассеянного склероза.» Кстати, нам тоже ставили Синдром Туретто!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

_________________

_________________

Вернуться к началу
        Благодарностей: 
(1)
 
 
Олег Корень
Любимый Консультант

На сайте с 29.01.09
Сообщения: 10058

Добавлено: Чт Авг 21, 2014 21:40    
Артемилия
Вернуться к началу
          
 
Показать сообщения:   
Читайте также:  Синдром гиперторможения гонадотропной функции гипофиза

 
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах

Источник

1.

Гость

[3172336526] — 25 мая 2017 г., 16:39

Сочувствую, но стараюсь не контактировать, как и большинство.

2.

Lala

[3906718650] — 25 мая 2017 г., 17:01

Гость

Сочувствую, но стараюсь не контактировать, как и большинство.

3.

Гость

[1584464140] — 25 мая 2017 г., 17:12

Lala

А почему? Болезнь же не передается.

Lala

А почему? Болезнь же не передается.

5.

Гость

[3152101880] — 25 мая 2017 г., 17:58

Никогда не встречала таких людей лично. Но если судить по описанию, в принципе ничего чудовищного, когда привыкнешь. Поначалу наверное может раздражать или смущать, но привыкнуть, думаю, можно.

6.

incognita

[1842215730] — 25 мая 2017 г., 18:03

Lala

А почему? Болезнь же не передается.

7.

Гость

[2250067803] — 25 мая 2017 г., 18:04

Такие же люди, как и все, это на самом деле не так бросается в глаза, а со временем и вообще так привыкаешь, что не заметно. Мы все в какой-то степени имеем такие же «симптомы», кто-то не может гладко говорить и слегка запинается, кто-то постоянно стучит пальцами по столу, трясет ногой, у многих дергается глаз, мы часто сопровождаем чей-то рассказ по телефону беспрерывными звуковыми одобрениями или словами, показывая, что мы слушаем) А кто-то не выговаривает букву р. У всех свои особенности. Более того, чаще всего это все проходит, да и проявляется непостоянно, а в той или иной степени — повторюсь — эти симптомы есть и периодически появляются у всех)

Читайте также:  Может ли родиться ребенок с синдромом дауна при хороших результатах узи

8.

Lala

[3906718650] — 25 мая 2017 г., 18:54

liorelein

А Вы спокойно можете общаться долгое время с человеком, у которого присутствуют моторные и вокальные тики? Вот, если честно, сколько выдержите?

9.

Lala

[3906718650] — 25 мая 2017 г., 18:58

Гость

Такие же люди, как и все, это на самом деле не так бросается в глаза, а со временем и вообще так привыкаешь, что не заметно. Мы все в какой-то степени имеем такие же «симптомы», кто-то не может гладко говорить и слегка запинается, кто-то постоянно стучит пальцами по столу, трясет ногой, у многих дергается глаз, мы часто сопровождаем чей-то рассказ по телефону беспрерывными звуковыми одобрениями или словами, показывая, что мы слушаем) А кто-то не выговаривает букву р. У всех свои особенности. Более того, чаще всего это все проходит, да и проявляется непостоянно, а в той или иной степени — повторюсь — эти симптомы есть и периодически появляются у всех)

10.

Гость

[2570006075] — 25 мая 2017 г., 20:42

Синдром Жиль де ля Туретта. Коментарий 6 самый четкий и верный Видела таких больных на стажировке. Только прфессор был в полном восторге, у него докторская была на эту тему, и такие пациенты — подарое

11.

Гость

[2570006075] — 25 мая 2017 г., 20:44

Гость

Синдром Жиль де ля Туретта. Коментарий 6 самый четкий и верный Видела таких больных на стажировке. Только прфессор был в полном восторге, у него докторская была на эту тему, и такие пациенты — подарое

12.

Оля

[4091304191] — 25 мая 2017 г., 23:02

Есть фильм, основанный на реальных событиях, про человека с таким синдромом. «Перед классом» называется. Теперь другое отношение к таким людям

13.

Гость

[2570006075] — 26 мая 2017 г., 07:37

Оля

Есть фильм, основанный на реальных событиях, про человека с таким синдромом. «Перед классом» называется. Теперь другое отношение к таким людям

14.

Гость

[4003977655] — 5 января 2020 г., 18:05

Lala

Если честно — общаюсь с человеком уже пару месяцев, и меня это совершенно не беспокоит.

15.

Гость

[4003977655] — 5 января 2020 г., 18:09

Гость

Что значит другое? Отношение , как к человеку с болезнью. Конечно, я и виду не покажу, что мне неприятно, когда он матерится в больничной палате. Но вот в кино с ним не пойду)) Не хотелось бы, чтобы такой тик начался во время сеанса. А тик у этих больных называется «копролалия» от слова «кака..ка» — непроизвольное извержение бранных слов, и не слов типа «ты нехороший» а именно так, как в комментарии 6. Вы бы видели, как наш проф глаза от восторга закатывал, аж причмокивал и подбадривал пациента. А мы с железной врачебной выдержкой стояли рядом и краснели. Да, болезнь, лечить буду, дружить-нет, как и с наркоманом

Внимание

Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!

16.

Кристина

[2027103313] — 29 мая 2020 г., 10:03

Мне 24 года. С 19 лет заболела сильными вокальными тиками. Сначала появились навязчивые мысли а потом вокализм. У меня тогда был сильный стресс я думаю из за него у меня все это появилось. Выкрикиваю непроизвольно непристойные слова. Самое ужасное, что это очень сложно контролировать а порой невозможно. + уже как 2 года у меня появилось много фобий и навязчивых состояний. Пила фенибут но от него мне еще хуже было. При обострениях читаю молитвы они мне помогают. Хочу в дальнейшем найти хорошего гипнолога. Думаю гипноз вылечит меня от этого. Многое услышала в свой адрес не хорошего от «добрых людей». Сейчас народ стал ужас какой… одно г*но в них. Никакого понимания и сочувствия к человеку. Но я уверенна, что им все бумерангом вернется. Кто говорил обо мне плохо или смеялся, бог всегда таких людей наказывал по заслугам. Есть такой человек Кирилл Глазунов.
У него синдром турета в сложной форме. Тоже сильный вокализм у него и еще моторные тики. Это сильный человек, не смотря ни на что он не падает духом. Здоровья всем вам и не теряйте веру в себя. И не обращайте внимания, что другие о вас говорят, злым людям зло и вернется.

Источник