Синдром стилла у детей форум
| Çàïîìíèòü
Ïîñëåäíèå íîâîñòè
Ñåðâèñû
Êàëåíäàðü ñîáûòèé
Âàøå ìíåíèå î ñòðàíèöå: Äëÿ òîãî, ÷òîáû ïðîãîëîñîâàòü çà òåìó, âàì íåîáõîäèìî àâòîðèçèðîâàòüñÿ èëè çàðåãèñòðèðîâàòüñÿ | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Источник
Здравствуйте! Очень нждаюсь в помощи постановки диагноза.
Все началось с аллергии по типу крапивницы, которая высыпает у меня уже третий год подряд в марте и не снимается ничем, кроме как преднезалоном капельно в больнице. Длится в течении 5 дней. После последнего обострения мне стало хуже
В общем началось у меня все с левой ноги, боль была тянущего характера в районе бока икры и бедренной мышцы. Но если пережать мышцу под бедром идет резкая неврологическая боль по всей ноге вниз. В общем я очень сильно начала переживать, очень боялась волчанку… Истерики, слезы привели к тому, что у меня пошло поражение на все тело. Жутко болели мышцы и тянуло связки, а так же летающие артралгии, но без опухания конечностей. Боли я не чувствовала только когда лежала. Жутко болел позвоночник, особенно его середина, а так же мышцы шеи и тянуло связки на шее с одной стороны. Очень болело и жгло косточки за ушами. Краснеет лицо, если сильно понервничаю, давление начало немного повышаться, что для меня не свойственно (я гипотоник). Температура была 36, максимум поднималась до 37.2, но это еще в самом начале болезни.
Мне кинулась помогать моя семья, мы потратили более 150 тысяч на обследования, врачей и анализы только за один этот апрель. Я была у двух ревматологов, которые мне так и говорят — ревмо пробы в норме, ДНК 1,2 в норме, волчаночный АК в норме, даже АТ к коллагену, АТ к полимиазиту и костной ткани в норме, короче у меня все по их части в норме, ни одной зацепки. Свою паталогию они напрочь отрицают, раз анализы ничего не показывают и шлют меня лечить голову. Посетила невролога, который еще раз подтвердил, что у меня сильно искревлен позвоночник и отправил сдавать анализы на гормоны надпочечников — серотонин, адреналин, гистамин и норадреналин — норма. Я сделала МРТ всех отделов позвоночника и ничего нового там не увидела — узелки шморля, протрузии, остеохандроз, и что-то там с окостенением шеи. Далее я была у двух гематологов, один из них заведующий гематолог в стопятсотом поколении 52 больницы. Покрутили пальцем у виска и отправили лечить нервы. Я плакала каждый день, думала, что раз ничего не находят, наверное это что-то страшное или онкология.
В итоге побродив кажды день по врачам я вышла на аллерголога-иммунолога. Он сказал, что случай странный, но то, что вирус есть, это точно. Так и получилось, у меня нашли Эпшейн Барр, будь он не ладен, титр высокий. К тому же положителен герпес 6 типа.
Я боюсь показаться шизофреником, но я так боялась, что у меня онкология, что сдавала общий анализ крови два раза в неделю на протяжении этого месяца, чтобы смотреть не меняются ли показатели в худшую сторону. В итоге отследила такую закономерность: когда болела только нога, мой ОАК был полностью в норме. Когда присоединились все остальные части тела и начался жуткий хруст в конечностях анализ крови начал меняться — нейтрофилы и лейкоциты чуть упали и резко выросли лимфоциты до 46 при норме до 37. В интернете я начиталась про лейкоз и очень его боялась, но пока что ни один гематолог мне его не подтвердил.
Через пару дней ОАК показывал только увеличенные лимфоциты, они плавали от 42 до 47. СОЭ на протяжении всех симптомов был в норме.
Так вот сейчас мы работаем с иммунологом. Он назначил мне лечение против Эпштейна: Озон + Полиоксидоний в капельницах 5 дней. Сегодня я сделала один раз и что-то боюсь дальше делать, так как вирусы лечатся иммуномодуляторами, но если у меня все же системное заболевание, то оно лечится иммуносупрессорами. По назначению этого врача я сдала иммунограмму, и сегодня пришли уже половина результатов. К сожалению я не умею ее правильно трактовать, по этому придется ждаться приема врача.
Хочу отметить, что в один день, я заметила на ладони красную точку и еще пару на лице, на ногах и на теле. В интернете вычитала, что это говорит либо о заболеваниях крови, либо о системном заболевании. Прибежала в истерике к этому иммунологу и он, чтобы меня успокоить, назначил Грандаксин — это транквилизатор. Так как я и раньше сидела на транках, но немного другой направленности, то спокойно приняла это назначение. На утро я проснулась и поняла, что мне лучше! Я пью его уже неделю и практически сразу же у меня ушла половина симптомов, а именно: боль и жжение в позвоночнике, почти пропала, но иногда немного возвращается боль в мышцых предплечья при нажатии на них, ушли боли за ушами и связки на шее уже не болели. Через день после начала приема Грандаксина и улучшением самочувствия я сдала ОАК — все показатели в норме, даже лимфоциты, которые все 4 недели были повышены. Пока что остался хруст, но и он стал немножко меньше, есть иногда артралгии (рука чуть поболит, или кость и т.д.), бывают долгие подергивания мышц на всем теле. Так же стали вылезать единичные высыпания в виде зудящих бляшек по типу крапивницы, то на ноге, то на локте, то ниже коленки и т.д. Они были и до приема Грандаксина.
Пока я боюсь слезать с Грандаксина и пью его 2-3 таблетки в день. Я стала нормально ходить, дискомфорт еще есть, но он мне не мешает. До этого было ощущение, что температура под 40, но ее не было, так все болело. Параллельно я теперь хожу к психотерапевту, которая помогает мне не распускать свои нервы и бороться с боязнью умереть.
На что еще сдать я не знаю, и к кому обращаться тоже. Меня беспокоит скованность в коленях и руках. Иногда она есть, иногда ее нет и так в течении дня. Бывает тяжело нести сумку. Что это такое, я не пойму… Я очень устала от этого и не знаю как быть, боюсь пропустить что-то страшное…. Может ли синдром Стилла протекать без температуры?..
Источник
Для тех, кто читает между строк!:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Лечение
Как и при многих ревматических заболеваниях, часто трудно определить оптимальную терапевтическую схему для пациентов с синдромом Стилла у взрослых. Одна из причин заключается в широком диапазоне активности и тяжести болезни, другая – в различной чувствительности больных к медикаментозным режимам.
При остром процессе для 20-25% пациентов достаточно приема нестероидных противовоспалительных средств (НПВС) в терапевтических дозах в течение 1-3 месяцев (1, 2, 24).
Кортикостероиды используются достаточно часто, но иногда бывают лишь частично эффективны или совершенно неэффективны. Системные кортикостероиды необходимы для контроля над активностью болезни и показаны в случаях перикардиальной тампонады, миокардита, внутрисосудистой коагулопатии или других угрожающих жизни проявлениях болезни. Назначают преднизолон 0,5-1,0 мг/кг/день с последующим постепенным снижением дозы (2, 24, 29). Альтернативой преднизолону может быть назначение других глюкокортикостероидных гормонов, например, дексаметазона (15).
Пациентам с хроническим течением болезни (активность персистирует в течение 12 месяцев после установления диагноза) для ограничения приема глюкокортикостероидов назначают метотрексат (13, 18 ). Могут быть использованы и другие «базисные препараты»: золото внутримышечно, Д-пеницилламин, гидроксихлороквин, циклоспорин, внутривенный иммуноглобулин (2, 20, 32, 36). Циклофосфамид по причине высокой токсичности является резервом для тяжелых случаев (9, 24). Для лечения синдрома Стилла у взрослых, рефрактерного к традиционной терапии могут быть использованы блокаторы туморнекротического фактора, в частности инфликсимаб (Infliximab) (7, 8, 17) и этанерцепт (Enbrel) (3).
Течение болезни и прогноз
Варианты течения синдрома Стилла у взрослых могут быть представлены как следующие (10, 16, 27):
1. Циклический системный вариант.
Этот вариант наблюдается у пациентов, у которых системные проявления болезни являются преобладающими. Поражение суставов умеренно выражено и протекает параллельно системным симптомам. Этот вариант в свою очередь может быть разделен на:
— моноциклический системный вариант . Характеризуется единственным приступом системной болезни различной продолжительности с последующей клинической и лабораторной ремиссией
— полициклический системный вариант. Наблюдается два и более эпизода системной болезни разделенных клинической ремиссией, продолжительностью как минимум два месяца
2. Хронический суставной вариант.
Этот вариант наблюдается у пациентов, у которых поражение суставов является хроническим и доминирует в клинической картине болезни. Больные этой категории могут иметь или не иметь сопутствующий полициклический системный процесс.
Прогностические признаки Согласно нескольким исследованиям, касающимся прогноза (16, 30), плохие исходы наблюдаются у больных с:
1. полиартикулярным поражением в дебюте болезни
2. артритом проксимальных суставов (тазобедренных и плечевых)
3. перенесенным в детстве эпизодом болезни
4. потребностью в приеме системных стероидов в течение более двух лет
В противоположность этому, длительное наблюдение за пациентами с моноциклической или полициклической системной болезнью без проявлений артрита или олигоартикулярным поражением, подтвердило значительно лучший функциональный статус этой группы больных.
Часть пациентов (8-9%) погибает в результате септицемии, амилоидоза, легочного туберкулеза, перитонита при проведении глюкокортикостероидной терапии; внутрисосудистой коагуляции (5, 38) и острой печеночной недостаточности или внезапной необъяснимой смерти при приеме нестероидных противовоспалительных препаратов (24).
Источник