Синдром шерешевского тернера форум родителей

Чупа-чупс

07 июня 2016 в 16:37

Моя двоюродная сестра. Ей 31. Сочувствую, автор (((

Черепаха Тортила

07 июня 2016 в 16:49

не сталкивалась, но знаю, что гормональное лечение помогает. но там все зависит от типа нарушений (отсутствие Х-хромосомы или перестройка плеча).

Петриківна

(автор)

Петриківна

(автор)

07 июня 2016 в 16:55

Ответ для Чупа-чупс

Цитата:

Моя двоюродная сестра. Ей 31. Сочувствую, автор (((

Какой у нее рост? Дети есть? Какие внешние отклонения? Только приехали от генетика, говорит в ее практике рожали девочки с таким диагнозом…

Петриківна

(автор)

Петриківна

(автор)

07 июня 2016 в 16:56

Ответ для Черепаха Тортила

Цитата:

Кариотип только в четверг сдаем и через месяц результат, я поседею к тому времени…

Чупа-чупс

07 июня 2016 в 17:04

Ответ для Петриківна

Цитата:

Рост 150-152 где-то. какие дети? Она сама большой ребено. Крыловидные складки, короткая шея, кофейные пятна, короткие конечности.
Так как можно рожать? Это же в лучшем случае ЭКО с донорской яйцеклеткой.

Петриківна

(автор)

Петриківна

(автор)

07 июня 2016 в 17:11

Ответ для Чупа-чупс

Цитата:

Рост 150-152 где-то. какие дети? Она сама большой ребено. Крыловидные складки, короткая шея, кофейные пятна, короткие конечности. Так как можно рожать? Это же в лучшем случае ЭКО с донорской яйцеклеткой.

У нас всего этого нет, слава Богу, только отставание в росте руки коротковатые, но не критично. Очень переживаю что бы хоть до 150-160 доросла, ну и дети, хотелось бы что бы смогла родить..

Чупа-чупс

07 июня 2016 в 17:14

Ответ для Петриківна

Цитата:

Вы же понимаете, что это обязательно гипогонадизм и всегда отсутствие овариальной функции. Даже при мозаицизме забеременеть девочка не сможет. Но вы не расстаивайтесь — через 20 лет эко с донорской яйцеклеткой будет так же просто сделать, как сейчас кровь на анали з взять. Медицина развивается.

Я не тону

07 июня 2016 в 17:17

У мужа на работе сотрудница с таким диагнозом. Семьи нет. Детей естественно тоже. В остальном живёт как все. Работает врачом.

Черепаха Тортила

07 июня 2016 в 17:17

Ответ для Петриківна

Цитата:

берите себя в руки, обследуйтесь и начинайте лечение. оно, конечно, не дает гарантию 100% нормального развития, но результаты будут. вроде девочкам проводят еще и терапию эстрогенами в определенном возрасте, чтобы половые органы развивались нормально. не знаю, как насчет родить самой, но хоть жизнь будет более полноценной. главное, чтобы с умственным развитием все было нормально.

Петриківна

(автор)

Петриківна

(автор)

07 июня 2016 в 17:17

Ответ для Чупа-чупс

Цитата:

Ну вот генетик сегодня рассказывала что одна ее пациентка, причем с явными признаками, родила недавно. Говорит от типа зависит, а т.к. у нас явных признаков нет, говорит может все не так плохо. Ох сама себя успокоить пытаюсь

Петриківна

(автор)

Петриківна

(автор)

07 июня 2016 в 17:19

Ответ для Черепаха Тортила

Цитата:

В четверг кариотип сдаем и ждать будем месяц, как его пережить… Умственно все хорошо, в саду говорят что развитие не по возрасту..

Чупа-чупс

07 июня 2016 в 17:19

Ответ для Петриківна

Цитата:

Я, конечно, не генетик, но врач, интересующийся синдромом из-за заболевания двоюродной сестры. И, увы, мы никогда не слышали о таком, и тем более в Украине.

Петриківна

(автор)

Петриківна

(автор)

07 июня 2016 в 17:20

Ответ для Чупа-чупс

Цитата:

А смысл ей врать мне? Я ее сегодня первый раз увидела…

Петриківна

(автор)

Петриківна

(автор)

07 июня 2016 в 17:21

Ответ для Я не тону

Цитата:

Рост какой у нее? И внешне как выглядит?

Чупа-чупс

07 июня 2016 в 17:22

Ответ для Петриківна

Цитата:

Это отлично, есть огромная надежда на мозаичную форму.

Чупа-чупс

07 июня 2016 в 17:23

Ответ для Петриківна

Цитата:

А смысл ей врать мне? Я ее сегодня первый раз увидела…

Я понимаю, что вам тяжело, но поймите, если бы это имело место быть, весь медицинский инет пестрил бы статьями и сообщениями на эту тему. Я вечером проверю англоязычные порталы, возможно, там писали.

Я не тону

07 июня 2016 в 17:24

Ответ для Петриківна

Цитата:

Рост какой у нее? И внешне как выглядит?

Не высокая, точно не скажу. Я 160 см она меньше. Выглядит типично для такого диагноза.

Петриківна

(автор)

Петриківна

(автор)

07 июня 2016 в 17:31

Ответ для Чупа-чупс

Цитата:

Да не тяжело мне пока, я надеюсь на ошибку… Просто не понимаю зачем тогда врач мне это рассказала, к чему обманывать? Напишите пожалуйста, если что то найдете, есть возможность лечиться за границей, буду пробивать, если есть смысл… Больше всего убивет это ожидание и бессилие…

Петриківна

(автор)

Петриківна

(автор)

07 июня 2016 в 17:32

Ответ для Я не тону

Цитата:

Не высокая, точно не скажу. Я 160 см она меньше. Выглядит типично для такого диагноза.

Вот кого не спрошу, все типичные, а по моей не скажешь, может ошибка все таки…

Чупа-чупс

07 июня 2016 в 17:35

Ответ для Петриківна

Цитата:

Не паникуйте, что за границей делают такого, чего не делают у нас? Те же гормоны — вот и все лечение.
На основании чего заподозрили диагноз? Может, там и нет ничего? Из какого вы города?

Петриківна

(автор)

Петриківна

(автор)

07 июня 2016 в 17:39

Ответ для Чупа-чупс

Цитата:

Не паникуйте, что за границей делают такого, чего не делают у нас? Те же гормоны — вот и все лечение.На основании чего заподозрили диагноз? Может, там и нет ничего? Из какого вы города?

Из Черкасс мы, наблюдались у эндокринолога из за низкого роста, плохо ростет, пили Л тироксин, за 2 месяца не выросла вообще. Вот эндокринолог и отправила к генетику. Сделали анализ слюны, на наличие чего то там полового, сорри я не сильна. В анализе этого чего то не обнаружили, на основании этого и назначили кариотип. Ну плюс короткая плечевая кость, втянут 1 сосок и в туалет по маленькому ходит очень редко.

Чупа-чупс

07 июня 2016 в 17:43

Не переживайте, все-таки первое, что выдает СШТ — кофейные пятна и крыловидные складки.
Отпишитесь потом, не закрывайте тему. Держу за вас кулачки.

Петриківна

(автор)

Петриківна

(автор)

07 июня 2016 в 17:46

Ответ для Чупа-чупс

Цитата:

Не переживайте, все-таки первое, что выдает СШТ — кофейные пятна и крыловидные складки. Отпишитесь потом, не закрывайте тему. Держу за вас кулачки.

Спасибо. Будем надеяться что все таки ошибка.

муха в кедах

22 июля 2016 в 19:15

Ответ для Чупа-чупс

Цитата:

Не переживайте, все-таки первое, что выдает СШТ — кофейные пятна и крыловидные складки. Отпишитесь потом, не закрывайте тему. Держу за вас кулачки.

Диагноз подтвердился….

Чупа-чупс

23 июля 2016 в 00:54

Ответ для муха в кедах

Цитата:

Диагноз подтвердился….

Моя вы хорошая, держитесь. Медицина не стоит на месте, через двадцать лет будет у вашей девочки и полноценная счастливая взрослая жизнь, и детки.

Фея.

07 февраля 2017 в 21:47

Ответ для Петриківна

Цитата:

Рост какой у нее? И внешне как выглядит?

У меня у дочки тоже этот синдром узнали в 6 лет,плакала с ума сходила,а сейчас привыкли колим каждый день гормон роста и растет ребенок уже нам в августе будет 12 лет рост наш 136см.Медицина идет вперед,у меня сестра делала эко и ей врач говорил что уже даже с нашим синдромом девочки могут рожать вполне здоровых деток.Не расстраивайтесь сильно,берегите себя и свою кроху все будет хорошо,я вас конечно понимаю как мама очень больно за свое чадо.

Фея.

07 февраля 2017 в 23:00

Ответ для муха в кедах

Цитата:

Диагноз подтвердился….

Источник

это что такое — впервые слышу

annett, 2 ребенка10 апреля 2011, 09:17

Шерешевского-Тернера синдром — хромосомная болезнь, сопровождающаяся характерными аномалиями физического развития, низкорослостью и половым инфантилизмом.

annett, 2 ребенка10 апреля 2011, 10:29

а что в моем определении не верно???

определение какое-то корявое, неполное….Самое главное в определении генетика и хромосомный набор, а я знаю 2 высоких девушек с таким диагнозом, и остальное под вопросом….В общем не оч. удачное определение на мой взгляд. Про половой инфантилизм особенно например. Сейчас есть заместительная гормональная терапия и часть симптомов просто встречаются единично. А вообще это настолько редкое заболевание что 1 на 10000 девочек или ещё реже. Хотя статистика может и изменилась с тех времен, когда я её смотрела. Я просто не хочу обсуждать.

Кстати почему-то в определении не написано что люди с таким заболеванием обладают достаточно высоким интеллектом (выше среднего)! В общем я просто больше в теме вопроса, дискуссий не хочу.

Анита10 апреля 2011, 09:54

это я знаю

annett, 2 ребенка10 апреля 2011, 10:30

а я это не вам ответила)))а наталье.

У меня у самой. Личные сообщения пишите — отвечу.

Людмила Шишкова22 октября 2012, 02:04

Приглашаю вас в группу,если захотите о чем-то спросить-мой ящик dzyunpapisyun@mail.ru

я написала вам в вашем мире,там про дауна, но думаю,если это дцп, то надо вдобавок и к остеопату

Анита10 апреля 2011, 10:11

даун совсем другое заболевание.синдром шерешевского тоже хромосомная патология но на умственном развитии не сказывается

Kitti, 1 ребенок11 апреля 2011, 14:39

простите Вам эту болезнь поставили после рождения или еще внутриутробно?

Анита11 апреля 2011, 15:50

после рождения.перед родами было подозрение на опухоль стопы.на деле оказался отек.который прошел через год

Kitti, 1 ребенок11 апреля 2011, 16:07

жалко очень, неужели ни скринингни другие проверки ничего не может определить на внутриутробной стадии

Анита11 апреля 2011, 18:01

сейчас есть но это редко применяют.у меня второго ребенка тщательно проверяли

катя райская25 апреля 2012, 12:48

оксана я хочу с вами познакомиться…rayskaya.katya@mail.ru

Римма Черепанова5 мая 2012, 15:21

Здравствуйте все! Мне 20 беременность первая выкидышей и прерываний не было. После первого скрининга сказали что есть риск что ребенок может быть с болезнью дауна, но после аспирации выявили 45х хромосом. На более подробный анализ кордоцинтеза отказались, так как решили в любом случае беременность не прервать. По узи говорят отклонений нет, но поставили маловодье. Срок беременность сейчас 27-28 недель… пол говорят мальчик, хотела бы пообщаться с мамами у чьих детей такой же диагноз….

Иванна, 1 ребенок30 мая 2012, 12:30

Римма, 45ХО — это девочка с синдромом Тернера. А вы говорите, что на УЗИ говорят — мальчик.

Людмила Шишкова25 июля 2012, 05:57

Всем здравствуйте!Приглашаю всех,кого коснулась проблема синдрома Шерешевского-Тернера , в нашу новую группу «Живем с синдромом Шерешевского-Тернера» в Одноклассниках — добавляйтесь!Объединяемся,обмениваемся опытом,поддерживаем друг друга!

У меня Синдром Шерешевского Тернера и живу с этим уже 25 лет то есть с рождения

Людмила Шишкова18 октября 2012, 02:39

Наша группа в Одноклассниках закрытая, переименованная «Древо жизни — группа СШТ» , нас там 50 человек,для вступления в группу обязательно нужно написать администратору в личку свою историю и подробнее о диагнозе(это нужно для того,чтобы не допустить в группу просто любопытных,соблюдаем конфиденциальность) Добро пожаловать всем желающим!

диана туриянова3 февраля 2013, 23:34

Всем здравствуйте!Приглашаю всех,кого коснулась проблема синдрома Шерешевского-Тернера , в нашу новую группу «Живем с синдромом Шерешевского-Тернера» в Одноклассниках — добавляйтесь!Объединяемся,обмениваемся опытом,поддерживаем друг друга!

Людмила Шишкова22 октября 2012, 02:01

Для этого нужно зарегистрироваться на сайте odnoklassniki.ru ,обязательно добавить в главное фото профиля (странички) свою личную фотографию, по поисковику найти в разделе «группы» нашу группу «Древо жизни-группа СШТ»,подать заявку и ОБЯЗАТЕЛЬНО написать ( в личные сообщения) администратору группы поподробнее о своей ситуации,и откуда узнали о группе.Заявки без фото в профиле и без сопутствующего сообщения не рассматриваются и удаляются.

Источник

Добрый день, девушки! Хочу поделиться с вами своим горем((( Мне 22 года, после тщетных попыток выяснить свой диагноз я получила не утешительный приговор синдром Шерешевского-Тернера, который поставил крест на планах родить ребёнка от моего любимого мужчины. Мы живём с ним уже два года и скажу честно, что только с ним я почувствовала себя любимой и счастливой. Я очень хочу родить ему малыша, НАШЕГО малыша… Но получается, что теперь это лишь мечты. Мне очень тяжело это принять и поэтому уже больше месяца я плачу, чем извожу и себя и его, он в начале меня успокаивао, а теперь раздражается при виде моих слез. Я могу его понять, ведь ничего не изменить и нужно уже смириться и жить дальше, принося и себе и ему счастья, а пока не получается. Не легко осознавать, что ты не полноценная, хоть это и эгоистично. С другой стороны я сразу рассказала ему об этом и даже сказала, что нам не стоит больше видится, так как я его люблю и не хочу лишать иметь собственных детей, пусть хоть он испытает это счастье… Мой любимый принял меня такой и сказал, что для него я самое главное, а страх, что потом он будет винить меня остался(( Ничего не могу с собой поделать.. Понимаю, что нужно наконец собраться и жить дальше, помогите кто сталкивался с такими проблемами, найдите нужные слова. Большое спасибо заранее всем ответившим.

Лариса

[3806193312] — 28 октября 2013 г., 10:40

ты

[1616012185] — 28 октября 2013 г., 11:25

Лариса

[3806193312] — 28 октября 2013 г., 11:34

Большое спасибо за поддержку, я понимаю, что я не единственная, но с таким как у меня диагнозом рождается 1 девочка из 2000… Так что мужу смело могу сказать, что я у него особенная)) В любви его я не сомневаюсь, так как я давала ему возможность уйти от меня. Буду собираться с силами, так как могу его достать своим нытьем и жалостью в свой адрес, какая я бедная. Хотя должна радоваться имея такую опору и поддержку в его лице.

Гость

[3075615773] — 28 октября 2013 г., 11:42

Я могу представить, какую душевную боль вы сейчас испытываете, но чем больше вы себя изводите этими мыслями, тем быстрее вы портите отношения со своим молодым человеком. Понятно,нужно погоревать, пережить эти эмоции. Лариса, что вы можете сейчас изменить? жалеете себя, что вы не такая, что не полноценная, но слезами ситуацию не изменить. Говорите ему,что отпускаете его,чтоб с другой девушкой строил отношения. А вы? получается, что спустя время, вы и другому мужчине скажите так? У вас есть мужчина и это счастье,он принял вас такой , и цените это,дорожите этим, не заводите эти разговоры про детей, просто живите,любите,наслаждайтесь друг другом. Пройдет время и тогда вы уже поймете,сможет ли ваша семья существовать без детей или вы примите решение взять ребенка.или вы сами забеременеете.

Гость

[3075615773] — 28 октября 2013 г., 11:48

Мне в возрасте 19 лет сказали,что я не могу иметь детей,т.к у меня одна почка. Прошло время, я вышла замуж, детей пока нет,но мы активно стараемся))) У нас было две беременности, но к сожалению их не сохранили,но причина не во мне, а в муже. Вы знаете, у меня даже мысли такой не было,что я уйду от него, из-за того,что он не полноценен. Хотя он меня регулярно изводит этими разговорами,что я его уйду от него. Честно,дико достает,но терплю. Так что у нас все наоборот, но я люблю его безумно, и уверена,что все будет, мы не опускаем руки, обследуемся и наши анализы стали гораздо лучше)

Лариса

[3806193312] — 28 октября 2013 г., 12:55

гость

[644581380] — 28 октября 2013 г., 13:12

Гость

[1038631132] — 28 октября 2013 г., 17:30

Биозим очень хороший БАД, попробуйте его пропить, он даже эндометриоз лечит.

Гость

[1801284882] — 28 октября 2013 г., 17:48

а что это за болезнь????? я даже не знаю….

10.

Гость

[577673059] — 1 ноября 2013 г., 20:24

Гость

Биозим очень хороший БАД, попробуйте его пропить, он даже эндометриоз лечит.

11.

Лариса

[3806193312] — 7 ноября 2013 г., 14:36

Да тут и писать про биозим нечего. Обыкновенный спам, не важно, про что человек пишет и какие темы затрагивает…))

12.

Алина

[4177946414] — 19 мая 2016 г., 20:26

Нужно дальше жить конечно

13.

Аня

[4177946414] — 19 мая 2016 г., 20:30

А об ЭКО вы не думали? Это выход родить своего малыша.. Можете посмотреть тут https://vaginal-atresia.ru подробнее информацию о синдроме Шерешевского-Тернера. Делается в этом случае интимная пластика

14.

Гость

[2206807766] — 27 августа 2017 г., 17:29

Да: обидно, Тяжело смирится! Я как в 16 лет узнала диагноз, то очень часто плачу! Для меня жизнь уже не жизнь, а существование!

14.

Анастасия

[475874521] — 1 декабря 2017 г., 18:54

Эхххх, как никто понимаю вас! Мне этот диагноз поставили в 14 лет, сейчас мне почти 21 (видите, почти 7 лет живу в этим!) Принимаю ЗГТ (Фемостон 2/10). Помню, поначалу тоже безумно загонялась по этому поводу, что я неполноценная, что замуж никто такую не возьмет и т.п. Но потом даже как-то смирилась.) Не так давно встретила молодого человека, он очень любит меня, в дальнейшем хочет со мной создать семью. И теперь единственная для меня проблема — как признаться ему в том, что у меня есть такое заболевания и нужно ли вообще ему об этом говорить… Как вы думаете?

15.

Анна

[59294800] — 12 октября 2018 г., 18:47

Девочки, подскажите, какой у вас рост с диагнозом синдром шерешевского-тернера?как вы решили проверить наличие этого заболевания? Есть ли смысл в перепроверке? И все ли симптомы описанные в инете проявляются(отсутствие мен.цикла, груди…) Дочери поставили такой диагноз-ей 8 лет.рост маленький. Для меня жизнь разделилась на до и после, мне очень тяжело с этим смириться и принять.боюсь, что не вырастит???????? рыдаю 3 день, ничего не ем, как ей потом об этом сообщить

15.

Зима

[550136099] — 30 ноября 2018 г., 20:23

Анна

15.

Гость

[2221239259] — 5 декабря 2018 г., 15:41

У моей племянницы синдром Тернера. Ей пять лет. Врачи настаивали на аборте; но сестра родила. Девочка хорошая веселая. Мы все ее очень любим. Помогает с младшим братом. Из недостатков : гиперактивный ребенок, но это можно корректировать препаратами при желании. Ей ничего не дают. Умственная отсталость видна, но не так как многие думают что мол такой ребенок дибил или олегофрен. Нет! Ей сложно учить буквы и цифры. С первого раз не всегда понимает что от нее хотят. Учит стихи, раскрашивать рисует. Чистит картошку, подметает. В общем обычный ребенок. Рост отстает но будут делать уколы роста. Так же есть препараты для женских внутренних органов. Но это все впереди. С влвременной медициной есть шанс что она станет матерью. Главное руки не опускать и любить. А что ей потом скажет мать? Скажет хорошо что ты у нас есть.

15.

Гость

[3723803159] — 8 декабря 2018 г., 17:21

Добрый день. Дочке 14 лет, рост 143. Вчера были в институте эндокринологии, где предварительно поставили диагноз синдром ШТ. С УЗИ вышла в шоке. Матка как у новорождённого, придатки отсутствуют. Как я вас понимаю про жизнь до и после. Дочка вполне нормальная, учится хорошо. Учит три языка, очень усидчивая. Есть проблемы с одноклассники в плане взаимоотношений, смеются над ростом, что они уже маленькие женщины, а она ещё ребёнок. Здесь помимо лечения, я думаю очень нужна помощь психолога и ей, и мне. Это безумно трудная ситуация, ей пока ничего не говорили.

15.

Эльза

[2336059645] — 7 марта 2019 г., 22:28

Анастасия

Внимание

Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!

15.

Алёна

[3039794505] — 22 марта 2019 г., 09:40

С синдромом Шерешевского есть прекрасная возможность вырастить матку на ЗГТ и родить при помощи ЭКО. У меня тоже такое же заболевание

Источник