Синдром петрушки лиза в детстве

СодержаниеПортрет мальчика-марионеткиКак проявляется «счастливый» опасный синдром у ребенка?Неизлечимое «счастье»

Синдром Петрушки — такое неофициальное название у болезни Ангельмана в России. Изначально сам доктор назвал ее «синдромом счастливой марионетки»: больные дети удивляли счастливым выражением на лице и особенной походкой при тяжелой общей симптоматике. Как проявляется заболевание у малышей и детей постарше и кто из знаменитостей воспитывает такого особенного ребенка, рассказывает MedAboutMe.

Портрет мальчика-марионетки

Гарри Ангельман, давая название болезни, не особенно задумывался об этической стороне термина. Синдром счастливой марионетки появился во врачебных словарях в 1965 году, когда педиатр из Великобритании увидел и описал три одинаковых случая из своей практики. Дети отличались беспричинным смехом, «разболтанной» походкой и неровными движениями и особенным выражением счастья на лице.

Маленькие пациенты напомнили Ангельману известный портрет «Мальчик-марионетка», в связи с чем болезнь получила именно такое название. Позднее по этическим соображениям заболевание переименовали, отдав должное его первооткрывателю. Сегодня в справочниках синдром счастливой марионетки носит название синдрома Ангельмана. Однако проявления у детей настолько характерные, что и в нашей стране прижилось оригинальное название, трансформировавшееся в соответствии с национальными особенностями. Болезнь Ангельмана в России также известна, как синдром Петрушки, всегда веселой куклы с резкими движениями.

Как проявляется «счастливый» опасный синдром у ребенка?

Синдром Ангельмана — болезнь врожденная и, к счастью, не особенно часто встречающаяся. Хотя в среднем ее диагностируют у одного из 10 000-30 000 детей. Причина заболевания — генная мутация в 15 хромосоме у матери. Если такая мутация происходит в отцовском генном материале, то у ребенка развивается другая болезнь, синдром Прадера-Вилли. Мутация неустойчивая, и шансы на появление второго ребенка с таким же заболеванием у той же мамы — 1 к 100.

Коварство болезни в том, что влияет она на организм ребенка еще при внутриутробном развитии: хромосомная делеция «включается» на ранних этапах формирования плода. Однако при во время беременности, ни в первые 6 месяцев признаки патологии не видны. МРТ, КТ в детском возрасте также не выявляют нарушений в структуре мозга. И если уровень медицинской диагностики оставляет желать лучшего, то ребенок с легкой или средней формой синдрома имеет все шансы остаться без официального диагноза. А наблюдаться у специалистов он будет по поводу частых проявлений синдрома — эпилепсии, нарушений речевого, умственного развития и поведения. При этом, если коррекция проводится своевременно и правильно, то количество больных с умственной отсталостью при синдроме Ангельмана очень невысок: не более 5 из 100 детей.

Симптомы заболевания чаще всего начинают проявляться в возрасте от 6 месяцев до года. Какие ранние признаки можно заметить у ребенка?

Первое — симптоматика задержки в развитии, при этом все навыки, которых ребенок достиг к полугоду (хватать игрушки, сидеть, ползать, поддерживать глазной контакт, гулить и т. д.) сохраняются. Малыш просто начинает немного отставать в психическом развитии, страдает и моторная функция: конечности начинают двигаться хаотично, руки могут дрожать, равновесие тела нарушается, ребенок часто падает и т. д. Второе — нарушение или отсутствие речевой функции. Дети могут совсем не говорить, сохранять речь на уровне гуления или прогрессировать до слоговой речи с минимальным словарем из десятка слов. Третье, и это самый яркий признак, — нарушения поведения. Ребенок часто, слишком часто веселится и смеется без причины, может проявляться особая «любовь» к игрушке, воде, предметам, при виде которых малыш заливается счастливым смехом даже в усталом и очень капризном состоянии. Дальше могут отмечаться также недостаточная концентрация внимания, быстрые переключения с одного состояния на другое, стереотипные движения.

Помимо основных симптомов есть часто и редко встречающиеся, но также присутствующие в клинической картине болезни. От других патологий, проявляющихся нарушениями речевого развития, синдром Ангельмана отличается тем, что дети охотно общаются, понимают обращенную речь и активно коммуницируют при помощи невербальных способов: жестикуляции, мимики, знаковой речи. Из физических показателей у 8 из 10 детей отмечают микроцефалию разной степени, сниженный объем черепной коробки к году, а также эпилептическую активность мозга, диагностируемую в качестве вторичной эпилепсии.

Есть более редкий симптом, который важен, так как позволяет заподозрить заболевание уже у грудного ребенка: нарушенный контроль движений языка. Грудничок с таким симптомом сосет грудь или бутылку с большими сложностями, питание поступает в недостаточном количестве. Это отмечают и мать при кормлении, и педиатр при контрольных взвешиваниях — набор массы тела не соответствует нормам.

У детей из-за синдрома Ангельмана могут формироваться и характерные изменения во внешности: косоглазие, сколиоз, укрупнение зубов с разреженным зубным рядом, полные губы и широкий рот, уплощенный затылок, высунутый язык, выступающий вперед подбородок. Из-за повышенных сухожильных рефлексов в комбинации с мышечной дистонией и другими нарушениями возникает характерная особенность моторики: походка с прямыми, негнущимися ногами, приподнятыми плечами, согнутыми в локтях руками.

Любовь к воде — тоже частый признак заболевания, что связано с улучшением самочувствия ребенка в водной среде. И это в некоторых случаях даже служит первым диагностическим критерием болезни, помогая определить заболевание у малышей.

Голливудский актер Колин Фаррелл сегодня благодарен своему сыну: именно известие о его неизлечимой болезни помогло «воскресному отцу» отказаться от наркотиков и стать настоящим папой. Хотя до момента постановки диагноза Фарреллу и матери малыша пришлось довольно долго пребывать в недоумении: сначала у Джеймса обнаружили ДЦП, потом — признаки аутичного расстройства. А помочь определить настоящую болезнь — синдром Ангельмана — помогла невероятная любовь мальчика к воде, о которой актер упомянул в интервью.

«Такое ощущение, что Джеймс как будто одержим жидкостями… Хотя он еще не очень-то плавает, но с ума сходит по любой воде, он ее обожает во всех видах. И когда он начинает капризничать, расстраиваться, злиться, я наливаю ему в таз воды, и он моментально становится счастлив. Это по-настоящему удивительно!»

Неизлечимое «счастье»

К сожалению, специфической терапии, которая могла бы вылечить больных синдромом Петрушки детей, сегодня нет. Можно только помочь смягчить симптомы заболевания и улучшить качество жизни ребенка. Как правило, назначают медикаменты против эпилепсии, успокаивающие препараты по необходимости, используют методы физиотерапии.

Для психического развития привлекают дефектологов, логопедов, специалистов по поведенческой терапии и невербальным способам коммуникации. Прогнозы при данном заболевании разные и очень зависят от участка повреждения хромосомы, но на протяжении всей жизни ребенку требуется родитель или опекун рядом.

Колин Фаррелл сегодня — один из тех, кто активно рассказывает о синдроме Ангельмана, помогая его диагностике, и участвует в многочисленных благотворительных мероприятиях, собирающих средства на поддержку детей с неврологическим расстройством. Сравнивая Джеймса с младшим, «обычным» сыном Генри, он говорит, что старший ребенок для него — источник вдохновения.

«Он ежедневно трудится, как пчела, чтобы выполнить обыденные дела и задания, то, что другие делают без усилий. И это вдохновляет. Не надо думать, что история Джеймса — грустная, потому что он на самом деле счастлив. И именно благодаря ему я научился ценить жизнь, испытывать глубочайшую любовь и восхищение и дорожить тем, что у меня есть».

Пройдите тестCклонен ли ваш ребенок к аллергическим заболеваниямСклонен ли ваш ребенок к аллергическим заболеваниям и что является аллергеном? Пройдите тест и узнайте чего стоит ребенку избегать и какие меры предпринять.

Использованы фотоматериалы Shutterstock

Фильм «Синдром Петрушки» швейцарского режиссера Елены Хазановой по одноименной книге Дины Рубиной вышел на экраны в 2015 году и, хотя и не имел шумного успеха, все же может порадовать любителей камерного авторского кино. Сложный психологический сюжет, заставляющий зрителя думать, прекрасная игра звезд отечественного кинематографа Евгения Миронова и Чулпан Хаматовой, удивительно красивые и завораживающие миниатюры с использованием авторских кукол – все это говорит о том, что фильм стоит посмотреть.

Лента о любви и увлеченности творчеством, о вечном притяжении и сложностях поиска общего языка между двумя противоположными полюсами Вселенной – мужчиной и женщиной. Чтобы увидеть глубинные психологические причины происходящего на экране, нелишним будет запастись «системными очками» – знаниями по Системно-векторной психологии Юрия Бурлана.

Когда мир придуманный желаннее реального

В фильме сказка переплетается с реальностью. И это отражение сложного внутреннего мира главного героя Пети, которого играет Евгений Миронов.

Петя – носитель звуко-зрительного сочетания векторов. Человек со звуковым и зрительным векторами – обладатель мощнейшего абстрактно-образного интеллекта. В искусстве это очень талантливые люди, способные придавать своим творениям необычайную глубину.

Петя – гениальный кукольник. Его куклы неординарны: они почти живые, каждая из них обладает своим характером. Петр живет в придуманном им мире кукол и не желает соприкасаться с миром реальным. Когда речь идет о семейной жизни, он даже говорит своему другу Борису: «Зачем они вообще нужны – эти дети? Это же банальщина. Мне интереснее заводить кукол». За таким восприятием мира стоит череда детских психологических травм.

В детстве Петя видит, как из окна выбрасывается рыжеволосая женщина. Это отпечатывается в детском сознании подсознательным ужасом – зрительные дети очень впечатлительны. Они рождаются со страхом смерти, их надо оберегать от подобных эпизодов. Их огромный эмоциональный потенциал нуждается в развитии, выведении наружу, в любовь и сострадание. У Пети нет таких условий. Он предоставлен сам себе.

Его родителям не до него. Они все время скандалят и кричат. Для ребенка со звуковым вектором, от природы обладающим очень чувствительным слухом, это настоящая травма.

В таких условиях звуковой ребенок все больше и больше отгораживается от мира, погружается внутрь себя, вплоть до аутизма. Однако Петя находит выход в игре в куклы. Зрение помогает звуку выжить в этом мире. Петр оживляет кукол, разговаривает с ними, создает вместе с ними параллельный мир, основанный на его богатой фантазии. Мир, который живет по законам, понятным для ребенка, и защищает его от грубого и несправедливого внешнего воздействия.

Детское спасительное увлечение перерастает в профессию, которая также полностью захватывает все его сознание и время. Однако есть одна ниточка, которая постоянно связывает его с реальностью и не дает полностью уйти в вымышленный мир кукол – это любовь к рыжеволосой Лизе.

Любовь и страх

Он привязывается к ней с детства. Она невероятно красива – похожа на куклу. Увидев ее в коляске возле магазина и подумав, что девочку бросили, мальчик хватает ее на руки и несет показать свое сокровище другу. Однако выясняется, что у нее есть отец – местный прокурор. Лизу возвращают на место, но с тех пор между детьми возникает дружба, которая затем перерастает в любовь всей жизни. Невероятную любовь, такую, на которую способны только два человека со зрительным вектором.

Когда юноша решает покинуть свой провинциальный город, чтобы учиться на кукольника в Петербурге, он увозит Лизу с собой. Отец против такого неравного брака, поэтому перед отъездом он проклинает их. Это имеет далеко идущие последствия в их жизни. Страшно не само проклятие, а то значение, которое придает ему суеверный человек со зрительным вектором. И Петр, и Лиза обладают зрительным вектором в не очень хорошем состоянии, поэтому семейная легенда, рассказанная отцом перед отъездом молодых, оказывает на них гнетущее впечатление.

Согласно преданию, одна из пра-пра-прабабок Лизы была проклята отцом-корчмарем из-за того, что сбежала с любимым человеком – кукольником. После чего в их семье родился ребенок с «синдромом Петрушки» – на его лице был застывший смех, гримаса, а сам он был ненормальным, смеялся, как болванчик. Хорошо, оказался не жилец. После чего кукольник по совету старой колдуньи сделал куклу – беременного идола, который переломил ситуацию, и у них стали рождаться здоровые рыжеволосые девочки фарфоровой красоты.

Надо ли говорить, что испуганный зрительник способен самовнушением довести себя до болезни. У Лизы и Пети родился ребенок. Они со страхом смотрели на его личико, видя на нем гримасу Петрушки. Ребенок все время плакал и почти сразу умер. Что это было – врожденная наследственная аномалия или воплощенные страхи родителей? В фильме на этот вопрос даже врачи не могли дать точный ответ. Системно-векторная психология Юрия Бурлана объясняет, что на состояние ребенка до шести лет решающее влияние оказывает психологическое состояние матери.

Лоб в лоб с реальностью

Трудности в семейной жизни лоб в лоб сталкивают Петра с реальностью. Постоянно кричащий ребенок (слыша его крик, Петр останавливается у дверей квартиры, не желая в нее входить), Лиза в слезах и истериках – все это снова заставляет его отстраняться от происходящего, уходить в творчество с головой, только бы не решать проблемы. Постепенно он перестает различать грань между реальностью и придуманным им миром.

Лиза и Петр были «идеальной парой, одной на миллион», как говорит сам Петр, но в решающий момент он не может помочь жене преодолеть трудности. Потому что не понимает, что происходит с ним, что происходит с ней. А она не может справиться с болью потери ребенка – самым сильным стрессом для зрительного человека, потому что не знает как.

Он отвозит полностью опустошенную Лизу на лечение в психиатрическую клинику к своему другу-психиатру Борису, а сам делает силиконовую куклу Эллис – точную копию жены. Полностью погрузившаяся в жизнь и творчество мужа, Лиза была его вдохновительницей, его кожно-зрительной музой. Он сделал с ней номер «Кукольник и кукла», который с успехом показывал на многочисленных сценах.

И вот живая Лиза перестала соответствовать созданному им миру, а Эллис с успехом заменила ее. Теперь с ней Петр танцует, ее целует и гладит, ею восхищается. При этом она не истерит, не плачет, не требует внимания. Она даже говорит с ним – он это слышит.

Не зря Лиза, вернувшись домой, ощущает острый приступ ревности, а потом появление силиконового двойника приводит почти к полному разрыву их отношений. Лиза чувствует, что теряет мужа, что уже неинтересна ему – живая, со всеми ее человеческими проявлениями и недостатками.

Она не больная – она просто не реализует весь свой богатый зрительный эмоциональный потенциал, сидя дома и ведя хозяйство. Смерть ребенка, обрыв сильной эмоциональной связи с ним, а затем и с мужем приводит ее к чувству глубокой тоски, практически не совместимой с жизнью для зрительника. Жить не хочется до такой степени, что она предпринимает попытку самоубийства, наглотавшись таблеток. Петр спасает ее, и она снова в психиатрической клинике.

Кажется, она уже готова уйти от него, от этой жизни полной страданий (и это при той безумной любви, которая все еще живет между ними). Но не может. Она пытается, но ничего не получается. Она говорит Борису: «Он сделал меня для себя одного».

Друг и духовник

Кстати, Борис – еще один интересный, абсолютно системный персонаж фильма. Наличие анально-звуковой связки векторов определило его будущую профессию и сценарий жизни. Он становится психиатром, человеком, который интересуется, как устроена человеческая психика, ищет причины психических заболеваний. Талантливые психиатры – все обладатели анально-звуковой связки векторов. Часто в психиатрию их толкает страх сойти с ума, характерный для обладателей звукового вектора.

Кроме того, анальный вектор делает Бориса самым верным другом и однолюбом. В детстве они вместе с Петром влюбляются в Лизу, но поскольку Лиза выбирает Петра, Борис уважает ее выбор. Он настоящий друг и всю жизнь оберегает их отношения. Хотя любовь к Лизе проносит через всю свою жизнь, лишь раз показав ей свои чувства, когда она нуждается в переключении на кого-то другого.

Он так и не женится, объясняя друзьям, что его увлечения так несерьезны по сравнению с их любовью.

Проблемы у нас в голове

И все-таки Петр не может потерять жену, и это заставляет его искать выход. Они снова пытаются завести ребенка, но страх сковывает Лизу, и она не может забеременеть, хотя анализы нормальные. Петр правильно говорит, что причина бесплодия в ее голове. Это заключение наталкивает его на гениальное решение.

Он делает куклу – точную копию того корчмаря, беременного идола, который помог пра-пра-прабабушке Лизы избавиться от родового проклятья, и выдает его за настоящего. Лиза счастлива – теперь-то все будет как надо. Страх уходит. Она расслабляется, раскрывается. И вот результат – чудесная рыжеволосая девочка фарфоровой красоты.

Такой результат закономерен. Психологическое состояние женщины влияет на ее гормональный фон. Это подтверждается на тренингах по системно-векторной психологии Юрия Бурлана, когда у женщин, долгие годы неспособных зачать ребенка, наступает долгожданная беременность. В таких случаях в их проблемах повинны не мистика и не родовое проклятие, а страхи и другие негативные состояния, которые сковывают женщину и не дают раскрыться навстречу новой жизни.

Что же дальше?

И все-таки создатели фильма оставляют нас перед неопределенностью – что ждет героев фильма дальше? Мы видим счастливую Лизу с ребенком на руках. Мы видим Петра, идущего по улицам города, как будто бы и нереального даже – мимо него, как во сне, проходят ряженые, куклы, жонглирующие огнем. Создается впечатление, что он так и не вышел из своего придуманного мира. Он не радуется вместе с Лизой с таким трудом завоеванному счастью.

Системно-векторная психология Юрия Бурлана помогает увидеть их будущее с предельной точностью. Насколько нестабильны и неспокойны отношения Лизы и Пети мы наблюдаем по ходу фильма. Это обусловлено их эмоциональными раскачками в зрительном векторе. Тон отношений задает женщина, она создает эмоциональную связь в паре, а мужчина обеспечивает ей чувство защищенности и безопасности.

Кожно-зрительные женщины, как Лиза, нередко образуют пары с мужчинами, обладающими анально-зрительной связкой векторов. Влечение между ними вполне природное, и такая пара может быть очень устойчива, взаимодополняя друг друга на уровне нижних векторов и в потенциале растворяясь друг в друге в зрительном векторе.

Однако Петр слишком уходит в себя, закрываясь от внешнего мира и не пуская в свой внутренний мир никого. Рядом с таким мужчиной кожно-зрительная женщина не будет чувствовать себя полностью в безопасности, временами проваливаясь в страхи и истерики, особенно когда находится в стрессе. Она не будет находить у него эмоционального отклика, отчего совместная жизнь будет терять краски.

Их будущие отношения не будут простыми и потому, что не осознаны причины их проблем. Никакая самая сильная любовь не способна спасти отношения от боли и разрушения, пока партнеры не смогут разобраться со своими психологическими проблемами, большая часть которых родом из детства. Раскрыть тайны, которые прячутся глубоко в бессознательном, пожалуй, единственный шанс для этой необычной пары.

Отношения в паре – это не только взаимная радость от контакта друг с другом, это еще и огромная внутренняя работа. Необходимо глубоко понимать себя и своего партнера, чтобы суметь осознанно выстроить отношения. Необходимо научиться понимать его чувства и желания как свои.

Теперь такие знания есть – точные и работающие. Любовь сохранить возможно и на ее основе создать длительные счастливые отношения. Об этом подробно – на тренинге по системно-векторной психологии Юрия Бурлана. Регистрируйтесь на бесплатные онлайн-лекции здесь.