Синдром отдачи после отмены тизабри
Тизабри
Re: Тизабри
by Prakhova » Tue Apr 24, 2018 6:00 am
Прежде чем делать какие-либо выводы — следует просто поенаблюдать.
Прахова Лидия Николаевна
доктор медицинских наук, врач-невролог высшей категории
заведующая отделением Неврологии и лаб. Нейрореабилитации Института мозга человека РАН,
запись на консультацию: +7(901) 315-38-73
prakhova@rscleros.ru
Prakhova
Врач ИМЧ РАН
Posts: 2174Joined: Wed Apr 15, 2009 8:48 am
подскажите пожалуйста с чем может быть связана боль в сустав
by АнастасияКр » Fri Nov 09, 2018 10:19 am
Добрый день, подскажите пожалуйста с чем может быть связана боль в суставах?
Болею РС 7 лет, группы нет, принимала сначала копаксон (отлично переносила), потом аксоглатиран (постоянные головные боли), теперь 11 месяцев принимаю тизабри. (Анализ на титр сдаю каждые полгода, врачи говорят, что он в норме.) После 4 месяцев приема начали очень болеть суставы в большей степени левой части тела (коленный, плечевой, локтевой, тазобедренный, кистевой, щиколотка). Уже не первый месяц пытаюсь разобраться в этом, так как эти боли не дают работать и спать, они постоянны. На данный момент прошла аллерголога, ревматолога, сдала много анализов, и наши врачи разводят руками и не дают мне ответа, что мне с этим делать. Из препаратов, которые они предлагали попробовать: конвалис (он мне помог с тройничным нервом, голова стала реже болеть), аркоксия и найз – никаких результатов не дали.
Возможно вы подскажете мне, что мне сейчас предпринять, какие обследования еще сделать, чтобы понять от чего это недуг?(
You do not have the required permissions to view the files attached to this post.
АнастасияКр
Posts: 1Joined: Fri Nov 09, 2018 10:00 am
Re: Тизабри
by Vanilla516 » Wed Nov 21, 2018 12:41 pm
Добрый день,
Помогите, пожалуйста, разобраться, диагноз РС поставлен в 2012 г. назначен Копаксон, в 2017 г. было обострение, с февраля 2018 капаю Тизабри, анализ на ПМЛ отрицательный. Перед первой капельницей сдавала общий анализ крови, были незначительно повышены лейкоциты (по моим собственным предположением из-за цистита на тот момент), врач сказал, что ничего страшного капать можно. С тех пор лейкоциты всегда завышены, в норму так и не приходили. Была у разных врачей, проводила полный осмотр, УЗИ груди, матки и придатков, щитовидной железы, делала флюорографию причин завышенных лейкоцитов не найдено. В инструкции по применению препарата написано о влиянии на показатели крови «лечение Тизабри сопровождается повышением количества лимфоцитов, моноцитов, эозинофилов, базофилов и ядерных форм эритроцитов в циркулирующей крови», про лейкоциты опять же ни слова, не один врач внятного ответа дать не смог. Прошу Вас пояснить, в чем же может быть причина завышенных лейкоцитов и есть ли практика наблюдения у пациентов принимающих Тизабри нестабильности показателя уровня лейкоцитов в крови. Анализы за период с 08.02.2018-21.11.2018 приложены
You do not have the required permissions to view the files attached to this post.
Vanilla516
Posts: 3Joined: Wed Nov 21, 2018 11:28 am
Re: Тизабри
by Ilves » Thu Nov 29, 2018 6:59 am
Vanilla516 wrote:Добрый день,
Помогите, пожалуйста, разобраться, диагноз РС поставлен в 2012 г. назначен Копаксон, в 2017 г. было обострение, с февраля 2018 капаю Тизабри, анализ на ПМЛ отрицательный. Перед первой капельницей сдавала общий анализ крови, были незначительно повышены лейкоциты (по моим собственным предположением из-за цистита на тот момент), врач сказал, что ничего страшного капать можно. С тех пор лейкоциты всегда завышены, в норму так и не приходили. Была у разных врачей, проводила полный осмотр, УЗИ груди, матки и придатков, щитовидной железы, делала флюорографию причин завышенных лейкоцитов не найдено. В инструкции по применению препарата написано о влиянии на показатели крови «лечение Тизабри сопровождается повышением количества лимфоцитов, моноцитов, эозинофилов, базофилов и ядерных форм эритроцитов в циркулирующей крови», про лейкоциты опять же ни слова, не один врач внятного ответа дать не смог. Прошу Вас пояснить, в чем же может быть причина завышенных лейкоцитов и есть ли практика наблюдения у пациентов принимающих Тизабри нестабильности показателя уровня лейкоцитов в крови. Анализы за период с 08.02.2018-21.11.2018 приложены
Лейкоциты — это все белые кровяные тельца. В состав лейкоцитов входят нейтрофилы, лимфоциты, моноциты, базофилы, эозинофилы. У Вас высокий уровень лимфоцитов, что характерно для Тизабри. За счет лимфоцитов повышен общий уровень лейкоцитов.
Если инфекции исключены, ничего страшного. Единственное, после отмены Тизабри в такой ситуации может быть синдром отдачи — тяжелое обострение. Так что отменять Тизабри нельзя (или под прикрытием других препаратов).
Ilves
Врач ИМЧ РАН
Posts: 2652Joined: Wed Apr 15, 2009 10:37 am
Re: Тизабри
by Vanilla516 » Thu Nov 29, 2018 7:15 am
Как же отменять нельзя Тизабри,если рекомендуем срок приема до двух лет,что делать потом?
Vanilla516
Posts: 3Joined: Wed Nov 21, 2018 11:28 am
Re: Тизабри
by Ilves » Thu Nov 29, 2018 7:32 am
Vanilla516 wrote:Как же отменять нельзя Тизабри,если рекомендуем срок приема до двух лет,что делать потом?
Тизабри можно капать неограниченно долго при условии низких тиров JC вируса. Но если он нарастает, то препарат отменяют через 2 года. И в такой ситуации необходимо решать вопрос с дальнейшей терапией заблаговременно.
Ilves
Врач ИМЧ РАН
Posts: 2652Joined: Wed Apr 15, 2009 10:37 am
Re: Тизабри
by Vanilla516 » Thu Nov 29, 2018 7:43 am
А какие препараты Вы бы рекомендовали в таком случае после Тизабри?
Тизабри назначали для снятия активности очагов, для дальнейшей возможности планирования беременности…
Vanilla516
Posts: 3Joined: Wed Nov 21, 2018 11:28 am
Re: Тизабри
by Окс81 » Wed Mar 13, 2019 2:27 am
Здравствуйте! За год приема Тизабри я стала хуже ходить и EDSS с 3.5 стал 5, также появилась гид роцефалия, на что заменять?
Окс81
Posts: 4Joined: Tue Mar 12, 2019 10:17 am
Re: Тизабри
by Prakhova » Sun Mar 17, 2019 12:17 pm
В такой ситуации врач должен правильно оценить тип течения Вашего заболевания. Вероятнее всего, у Вас имеет место вторичнопрогрессирующее течение (или первично-прогрессирующее, точно не зная всех подробностей истории болезни сказать сложно).
Если заболевание перешло в стадию вторичного прогрессирования, то в такой ситуации назначаются высокодозные интерфероны или Митоксантрон. Если заболевание носит первичнопрогрессирующий характер течения — Окрелизумаб.
Прахова Лидия Николаевна
доктор медицинских наук, врач-невролог высшей категории
заведующая отделением Неврологии и лаб. Нейрореабилитации Института мозга человека РАН,
запись на консультацию: +7(901) 315-38-73
prakhova@rscleros.ru
Prakhova
Врач ИМЧ РАН
Posts: 2174Joined: Wed Apr 15, 2009 8:48 am
Re: Тизабри
by Elena01 » Thu Mar 28, 2019 8:25 am
Добрый день. Болею больше 10 лет. В разное время получала копаксон и аналоги (которые, видимо, неэффективны в моем случае), интерфероны (которые плохо переношу и не могу ставить в эффективной дозе). Последние полгода получаю натализумаб. С 2017 г. обострений как таковых не было, но 2 раза в год получала пульс-терапию в связи с постепенным ухудшением состояния. Эффект от нее все более слабый. Сейчас состояние вновь ухудшилось и врач, выписывающий бланк на ПИТРС, вновь назначает пульс-терапию и после нее натализумаб. В связи с этим два вопроса:
1. Мне неизвестен титр JCV-вируса, но он довольно высокий (рекомендован контроль каждые полгода). Пульс-терапию я буду проходить в дневном стационаре по месту жительства, вероятно без контроля невролога. Беспокоит возможное развитие ПМЛ. На что обратить внимание во время или после пульс-терапии? Насколько безопасно проводить пульс-терапию (по 1 г метилпреднизолона 5 дней подряд) через неделю поле введения натализумаба?
2. Если резкая отмена натализумаба может привести к тяжелому обострению (о чем я узнала на этом форуме), можно ли его и вообще ПИТРС (другие препараты не помогают) отменить после пульс-терапии? Я не планирую этого делать без очной консультации со специалистом. Хотела бы знать ваше мнение, чтобы оценить свои перспективы.
Буду очень благодарна за ответ.
Elena01
Posts: 3Joined: Thu Mar 28, 2019 7:53 am
Return to ВОПРОС ВРАЧУ
Who is online
Users browsing this forum: Google [Bot] and 31 guests
Источник
Тизабри
Re: Тизабри
Prakhova » 24 апр 2018, 10:00
Прежде чем делать какие-либо выводы — следует просто поенаблюдать.
Прахова Лидия Николаевна
доктор медицинских наук, врач-невролог высшей категории
заведующая отделением Неврологии и лаб. Нейрореабилитации Института мозга человека РАН,
запись на консультацию: +7(901) 315-38-73
prakhova@rscleros.ru
Prakhova
Врач ИМЧ РАН
Сообщения: 2174Зарегистрирован: 15 апр 2009, 12:48
- Сайт
подскажите пожалуйста с чем может быть связана боль в сустав
АнастасияКр » 09 ноя 2018, 14:19
Добрый день, подскажите пожалуйста с чем может быть связана боль в суставах?
Болею РС 7 лет, группы нет, принимала сначала копаксон (отлично переносила), потом аксоглатиран (постоянные головные боли), теперь 11 месяцев принимаю тизабри. (Анализ на титр сдаю каждые полгода, врачи говорят, что он в норме.) После 4 месяцев приема начали очень болеть суставы в большей степени левой части тела (коленный, плечевой, локтевой, тазобедренный, кистевой, щиколотка). Уже не первый месяц пытаюсь разобраться в этом, так как эти боли не дают работать и спать, они постоянны. На данный момент прошла аллерголога, ревматолога, сдала много анализов, и наши врачи разводят руками и не дают мне ответа, что мне с этим делать. Из препаратов, которые они предлагали попробовать: конвалис (он мне помог с тройничным нервом, голова стала реже болеть), аркоксия и найз – никаких результатов не дали.
Возможно вы подскажете мне, что мне сейчас предпринять, какие обследования еще сделать, чтобы понять от чего это недуг?(
АнастасияКр
Сообщения: 1Зарегистрирован: 09 ноя 2018, 14:00
Re: Тизабри
Vanilla516 » 21 ноя 2018, 16:41
Добрый день,
Помогите, пожалуйста, разобраться, диагноз РС поставлен в 2012 г. назначен Копаксон, в 2017 г. было обострение, с февраля 2018 капаю Тизабри, анализ на ПМЛ отрицательный. Перед первой капельницей сдавала общий анализ крови, были незначительно повышены лейкоциты (по моим собственным предположением из-за цистита на тот момент), врач сказал, что ничего страшного капать можно. С тех пор лейкоциты всегда завышены, в норму так и не приходили. Была у разных врачей, проводила полный осмотр, УЗИ груди, матки и придатков, щитовидной железы, делала флюорографию причин завышенных лейкоцитов не найдено. В инструкции по применению препарата написано о влиянии на показатели крови «лечение Тизабри сопровождается повышением количества лимфоцитов, моноцитов, эозинофилов, базофилов и ядерных форм эритроцитов в циркулирующей крови», про лейкоциты опять же ни слова, не один врач внятного ответа дать не смог. Прошу Вас пояснить, в чем же может быть причина завышенных лейкоцитов и есть ли практика наблюдения у пациентов принимающих Тизабри нестабильности показателя уровня лейкоцитов в крови. Анализы за период с 08.02.2018-21.11.2018 приложены
Вложения
Анализы крови 08.02.2018-21.11.2018.zip
(1.24 МБ) Скачиваний: 232
Vanilla516
Сообщения: 3Зарегистрирован: 21 ноя 2018, 15:28
Re: Тизабри
Ilves » 29 ноя 2018, 10:59
Vanilla516 писал(а):Добрый день,
Помогите, пожалуйста, разобраться, диагноз РС поставлен в 2012 г. назначен Копаксон, в 2017 г. было обострение, с февраля 2018 капаю Тизабри, анализ на ПМЛ отрицательный. Перед первой капельницей сдавала общий анализ крови, были незначительно повышены лейкоциты (по моим собственным предположением из-за цистита на тот момент), врач сказал, что ничего страшного капать можно. С тех пор лейкоциты всегда завышены, в норму так и не приходили. Была у разных врачей, проводила полный осмотр, УЗИ груди, матки и придатков, щитовидной железы, делала флюорографию причин завышенных лейкоцитов не найдено. В инструкции по применению препарата написано о влиянии на показатели крови «лечение Тизабри сопровождается повышением количества лимфоцитов, моноцитов, эозинофилов, базофилов и ядерных форм эритроцитов в циркулирующей крови», про лейкоциты опять же ни слова, не один врач внятного ответа дать не смог. Прошу Вас пояснить, в чем же может быть причина завышенных лейкоцитов и есть ли практика наблюдения у пациентов принимающих Тизабри нестабильности показателя уровня лейкоцитов в крови. Анализы за период с 08.02.2018-21.11.2018 приложены
Лейкоциты — это все белые кровяные тельца. В состав лейкоцитов входят нейтрофилы, лимфоциты, моноциты, базофилы, эозинофилы. У Вас высокий уровень лимфоцитов, что характерно для Тизабри. За счет лимфоцитов повышен общий уровень лейкоцитов.
Если инфекции исключены, ничего страшного. Единственное, после отмены Тизабри в такой ситуации может быть синдром отдачи — тяжелое обострение. Так что отменять Тизабри нельзя (или под прикрытием других препаратов).
Ilves
Врач ИМЧ РАН
Сообщения: 2652Зарегистрирован: 15 апр 2009, 14:37
Re: Тизабри
Vanilla516 » 29 ноя 2018, 11:15
Как же отменять нельзя Тизабри,если рекомендуем срок приема до двух лет,что делать потом?
Vanilla516
Сообщения: 3Зарегистрирован: 21 ноя 2018, 15:28
Re: Тизабри
Ilves » 29 ноя 2018, 11:32
Vanilla516 писал(а):Как же отменять нельзя Тизабри,если рекомендуем срок приема до двух лет,что делать потом?
Тизабри можно капать неограниченно долго при условии низких тиров JC вируса. Но если он нарастает, то препарат отменяют через 2 года. И в такой ситуации необходимо решать вопрос с дальнейшей терапией заблаговременно.
Ilves
Врач ИМЧ РАН
Сообщения: 2652Зарегистрирован: 15 апр 2009, 14:37
Re: Тизабри
Vanilla516 » 29 ноя 2018, 11:43
А какие препараты Вы бы рекомендовали в таком случае после Тизабри?
Тизабри назначали для снятия активности очагов, для дальнейшей возможности планирования беременности…
Vanilla516
Сообщения: 3Зарегистрирован: 21 ноя 2018, 15:28
Re: Тизабри
Окс81 » 13 мар 2019, 06:27
Здравствуйте! За год приема Тизабри я стала хуже ходить и EDSS с 3.5 стал 5, также появилась гид роцефалия, на что заменять?
Окс81
Сообщения: 4Зарегистрирован: 12 мар 2019, 14:17
Re: Тизабри
Prakhova » 17 мар 2019, 16:17
В такой ситуации врач должен правильно оценить тип течения Вашего заболевания. Вероятнее всего, у Вас имеет место вторичнопрогрессирующее течение (или первично-прогрессирующее, точно не зная всех подробностей истории болезни сказать сложно).
Если заболевание перешло в стадию вторичного прогрессирования, то в такой ситуации назначаются высокодозные интерфероны или Митоксантрон. Если заболевание носит первичнопрогрессирующий характер течения — Окрелизумаб.
Прахова Лидия Николаевна
доктор медицинских наук, врач-невролог высшей категории
заведующая отделением Неврологии и лаб. Нейрореабилитации Института мозга человека РАН,
запись на консультацию: +7(901) 315-38-73
prakhova@rscleros.ru
Prakhova
Врач ИМЧ РАН
Сообщения: 2174Зарегистрирован: 15 апр 2009, 12:48
- Сайт
Re: Тизабри
Elena01 » 28 мар 2019, 12:25
Добрый день. Болею больше 10 лет. В разное время получала копаксон и аналоги (которые, видимо, неэффективны в моем случае), интерфероны (которые плохо переношу и не могу ставить в эффективной дозе). Последние полгода получаю натализумаб. С 2017 г. обострений как таковых не было, но 2 раза в год получала пульс-терапию в связи с постепенным ухудшением состояния. Эффект от нее все более слабый. Сейчас состояние вновь ухудшилось и врач, выписывающий бланк на ПИТРС, вновь назначает пульс-терапию и после нее натализумаб. В связи с этим два вопроса:
1. Мне неизвестен титр JCV-вируса, но он довольно высокий (рекомендован контроль каждые полгода). Пульс-терапию я буду проходить в дневном стационаре по месту жительства, вероятно без контроля невролога. Беспокоит возможное развитие ПМЛ. На что обратить внимание во время или после пульс-терапии? Насколько безопасно проводить пульс-терапию (по 1 г метилпреднизолона 5 дней подряд) через неделю поле введения натализумаба?
2. Если резкая отмена натализумаба может привести к тяжелому обострению (о чем я узнала на этом форуме), можно ли его и вообще ПИТРС (другие препараты не помогают) отменить после пульс-терапии? Я не планирую этого делать без очной консультации со специалистом. Хотела бы знать ваше мнение, чтобы оценить свои перспективы.
Буду очень благодарна за ответ.
Elena01
Сообщения: 3Зарегистрирован: 28 мар 2019, 11:53
Вернуться в ВОПРОС ВРАЧУ
Кто сейчас на конференции
Сейчас этот форум просматривают: Google [Bot] и гости: 31
Источник