Синдром отахара у детей фото
Автор
Тема: Странный синдром отахара. (Прочитано 4627 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Добрый вечер.. Хочу поделится своей историей может кто что по советует расскажет донесет до моего разума то что я не могу понять. Шесть лет замужем за это время две внематочные, в общем решаем делать эко вся беременность протекает по больницам,лежа дома,выходя только что бы сходить на узи. Постоянная угроза преждевременных родов плохое плацентарное кровообращение , гепоксия. В общем на 28 недели отходят воды, ускоренные роды врач сказал кесерить поздно рожаем сами двойня мальчик 2350, девочка 1250. Мальчик был первый за кричал через пару секунд, приложили на пару секунд к груди и сразу в реанимацию.девочка вторая крика не было даже не показали забрали сразу. Девочка практически все время на ивл мальчик три дня на ивл после остается в реанимации под наблюдением, через десять дней нас переводят в дкб тоже в реанимацию мальчик еще пару дней под присмотром. потом его отдают в ОПн. девочка еще две недели находится в тяжелом состояние под ивл. Диагноз мозговое кровоизлияние второй степени у обоих причем все одно и тоже в по следующем лекомоляция лечат наотропами капают цитофлавин в общем практически два месяца в ОПн девочки почти до шести семи месяцев кормится на зонте. На третем месяце ей ставят диагноз ретанопатия 4 а степень оперирует Дисколенко вроде все норма на седьмом ели избавились от зонтов ого кормление. На пятом месяце едим на обследование в нцзд до этого местный наш врач назначал нам конвулекс на основание увиденных у ребенка приступов в общем в нцзд на делают ээг 40 мин Студикин отменяет конвулекс. Но вроде все хорошо не большая атрофия мозга зпр прилетаем домой. Дома ходим на войту в общем продолжаем лечение на войте мальчик жутко орет прям разрывается где то на третьем курсе войта у него начинаются миоклоний не можем понять в чем дело. Наш педиатр советует обследования у Холлина едим к нему делаем ээг около пяти шести часов обоим детям. Месяц ждем диагноза звоню к нему он говорит не может понять что происходит в голове у детей собирают консилиум ставят диагноз мараканда блюме отахара.. Обоим детям причем сам профессор говорит по клиники не когда не скажешь что у них этот диагноз назначает конвулекс и генетический анализ днк пьем конвулекс миоклоний прошли анализ ждем два месяца сказали в течение трех месяцев. Получу анализ пойдем на второе ээг. Клиника у детей вроде не плохая. правда девочка вообще есть не любит плохо набирает но мальчик нормально. Улыбаются гулять, проявляют интерес к игрушкам ,переворачиваются с спины на живот но с живота на спину не могут ,отзываются на имена вроде соображают чужых своих различают. Очень отстают конечно в развитии просто про это болезнь так мало сказано в инете не могу найти детей старше двух лет с отахарой только написано что или овощи или летальный исход но овощами я их назвать не могу. Может кто есть с таким синдромом как вы боретесь или все так безнадежно?? Да и грудное вскармливание мне запретили оба значив что мое молоко слишком для них жирное и им нужно диетическое питание
Записан
У кого-то здесь на форуме есть ребенки с таким синдром. А как вас всех зовут? Откуда вы?
Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk
Записан
Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.
Записан
Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.
Записан
Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.
Ольга П., спасибо что дали ссылку . Меня завут Майя деток Мариям и Муххамадик мы из Махачкалы это то что в Дагестане
Записан
А возраст какой у деток сейчас?
Записан
Катюша, дочка, всё в жизни не просто…
«За что? почему» — безответны вопросы…
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ — и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!
А возраст какой у деток сейчас?
26 ноября будет год
Записан
Maizka, Привет землякам. Мы родом из Дагестана, правда последние пять лет живем на Севере, в ЯНАО. О вашей ситуации не могу ничего сказать, просто хочется поддержать Вас. Дай Аллах вашим детям и вам здоровья и терпения.
Где лечитесь, куда ездите?
Записан
Записан
Maizka, Привет землякам. Мы родом из Дагестана, правда последние пять лет живем на Севере, в ЯНАО. О вашей ситуации не могу ничего сказать, просто хочется поддержать Вас. Дай Аллах вашим детям и вам здоровья и терпения.
Где лечитесь, куда ездите?
Аминь дай Аллах вам тоже всего наилучшего. Лечимся пока дома по назначением Холлина были только в Москве нцзд нам сейчас знакомые посоветовали в Питер говорят там неврологию хорошо лечат больница святой Ольги. В принципе пока ждем ответа на генетику и даже не знаем как себя ввести куда ехать или что делать пока его нет((((
Записан
Записан
@Maizka, добрый вечер. Моему сыну тоже поставили диагноз синдром отахара, ждем генетический анализ. Очень хочеться узнать как у вас дела? Как здоровье у деток. Я каждый день на нервах, в голове постоянно звучят слова эпилептолога «прогноз не благоприятный»…
Записан
@Maizka, Майя, добро пожаловать! Хочу поддержать Вас с мужем и всю Вашу семью.
Записан
Источник
Не знаю, встречался ли такой дигноз у кого-то еще, но РДКБ, в отделении неврологии и эпилепсии нам сказали, что такой диагноз оочень и очень и очень редок. Всего таких случаев в мире (!!!!) было всего три и дети не доживали до года…
Нашему Ванечке скоро восемь месяцев, приступы судорог (сначала подергивание головы) начались, кажется, с самого рождения, но врачи сказали — пройдет, типа небольшая энцефалопатия. В месяц мы поняли, что ни фига уже ничего не пройдет, ибо приступы участились и видоизменились — напряжение рук, ног, откидывание туловища, бегающие глазки. Короче, реальные судороги. Попали в наш областной эпицентр (мы сами в Оренбурге). На депакине ни фига ничегоне вышло, мнимое облегчение. и потом мы поехали в РДКБ. Полтора месяца ушло у врачей на то, чтобы понять, что они ничего не понимают — ни инфекций, ни наследственных, ни-че-го… В итоге нам сказали — извините, мы вам помочь не можем, и мы забрали нашего мальчика из реанимации в состоянии раза в три худшем, чем привезли.
Приступы случаются самые-самые разные, от мелких — бегающие глазки, до таких сильных, что он плачет от боли в напряженных мышцах (я так думаю). Все они короткие, но бывает до 200-300 в сутки. и главное разыне. На ЭЭГ нашли восемь (!!) очагов в самых разных частях мозга.
Лекарства мы принимать перестали после больницы, они нам не помогают в принципе, хотя за эти старшные пять месяцев перепили, кажется, все, что можно, включая австрийский Фризиум.
Что делать, как быть? Я уже ни во что не верю — по бабкам перетаскались уже выше крыши… Еапишите мне, у кого были похожие прзнаки. буду очень ждать…
05.10.2005 18:42:03, печальная мама
19 комментариев
Ложитесь в НПЦ, там не откажутся лечить.
Со мной лежала мама, у которой дочки один в один, как у Вашего малыша (кстати, ребенок был до года). Их там долго продержали, синатен прокололи (про проблемы с ЖКТ-правда, у них Лолитка до сих пор какать сама не может).
Ими занималась зам. главврача.
Сейчас они на Сабриле (спасибо Бумсику), у них нет больших сдвигов, но приступы реже и легче. Детка смеется (я слышу в трубку тебефона), пытается переворачиваться. Малышка тоже безнадежна, с точки зрения абсолютно всех клиник Москвы (они с рождения лежали везде, из выпроваживали умирать домой, но они не сдавались). Удачи и терпения Вам!!! Сил малышу!
06.10.2005 16:54:17, Mamusja
изините, а что такое НПЦ и где это? И насколько я сылашал сабрил достать очень сложно
07.10.2005 12:23:27, печальная мама
НПЦ-это специализированный центр, где занимаются эпи и др. тяжелыми проблемами здоровья деток. Находится в Солнцево, ул. Авиаторов, 38 тел. 439-02-98
07.10.2005 16:47:30, Mamusja
Здесь есть 6 историй детей с синдромом Отахара:
https://www.kidsepilepsy.com/
В левом углу нажмите by diagnosis а потом в появившейся таблице Otahara Syndrome…
И здесь, наверное, хоть 1 человек должен отозваться…
05.10.2005 20:57:28, Andre
Андре, а что такое «Zonisamide (Zonegran)»?
Там на сайте вроде на нем улучшения у девочки Лены..Это новый препарат?
08.10.2005 01:43:33, Cheroka
Это АЭП новый.Мы его еще не пробовали,вот пытаюсь заказать.
08.10.2005 20:20:51, *Бумсик*
А кто же в итоге поставил диагноз синдром Отахара? Там настолько типичная ЭЭГ, что спутать ее с чем-то другим очень сложно… А что пробовали пить? Синактен кололи?
05.10.2005 20:47:41, Andre
Этот диагноз поставили нам в республиканской детской в Москве, кандидат меднаук Семыкина Людмила Ивановна. Кололи мы и синактен, сначаа вродекак улучшение пошло, а потом резкое ухудшение и отменили. А пить мы пробовали все, начиная от депакина и заканчивая фенобарбиталом, от сложны до простых. Их столько было, что я и забыла уже…
05.10.2005 23:31:28, печальная мама
Людмила Ивановна там — далеко не самый лучший специалист!
Не пробовали подойти к Елене Степановне?
07.10.2005 13:01:31, Пчелка-Венера
Охо-хо, и Елена Степановна то же самое говорила. Она как раз хотела оставить нас для иссследований, цитирую: «этому уже не помочь, так хоть узнаем, почему так произошло, чтобы на других не повторилось». после этих слов я написала отказную и ушла, не оглядываясь. может, конечно и зря, но уж очень было страшно там оставаться дальше. думали, что своими силами можем что-то сделать, раз врачи не смогли. может, еще и получится что-то:)
07.10.2005 18:50:47, печальная мама
Отахара была у нас с самого рождения. По-моему, все виды приступов были:)) И тонические, и атонические, и инфантильные спазмы, и абсансы, и генерализованные. Об очаге вроде речь даже не шла — очаги стали заметны уже только после ремиссии:))Потом это переросло в обычный Вест, а теперь у нас длительная ремиссия после гормонального курса АКТГ -гормона (Синактен-депо). Так что и Вам советую попробовать.
Девочка у нас все еще тяжелая (нам 5 лет), но развитие уже пошло.
То, что после реанимации состояние по приступам часто гораздо хуже, не удивительно. У нас было то же самое.
О РДКБ отзывы здесь народ пишет плохие — посмотрите по поиску. Нам помогли в МНИИ педиатрии на Талдомской.
05.10.2005 20:42:24, Cheroka
после нашей с тобой встречи в ЦЛП. вот, Юль, после таких топиков, как ниже, сижу и думаю, нужен ли нам синактен. Живем кое-как без него, в шлейке и с двухстами приступами в сутки. А дашь синактен и сдвинешь эпи в худшую сторону и ЖКТ откажет…. А может в лучшую))) Но ЖКТ наш точно откажет(((
06.10.2005 00:00:24, annamargo
Синактен-Депо — это же инъекции, они-то как раз для ЖКТ менее травматичны, чем прием таблеток, мне так кажется.
06.10.2005 01:24:58, Homjk
Когда мне рассказали о побочных действиях синактена, я просто очумела. Это же гормоны, они вообще тяжелые, а для младенцев тем более. Гормоны даже кости размягчают, у нас голова стала неправильной формы… и влияние идет на все, в том числе и ЖКТ. Хотя фиг вообще знает, что хуже. Мы просто выяснили, что все бесполезно, на кой тогда травить маленький организм еще больше? и не стали:)
06.10.2005 12:03:55, печальная мама
Как раз в твоем случае, мне кажется, не стоит. Все-таки эндокринная система должна быть в относительном порядке..
А вот у автора темы реакция на АКТГ явно была.. Но схема, похоже, была крайне неудачной — это, конечно, врач должен анализировать, но, может, стоило колоть, например, раз в 2 недели.. . В «Темине — Никаноровой» вариантов курса очень много — есть и многомесячные..
(А вообще я тоже люблю принцип: «Не чини то, что не сломалось»)
06.10.2005 00:20:23, Cheroka
Да, у нас синактен «сорвал» щитовидку…сейчас пьем гормон тироксин. И эсть очень приятный побочный эффект — стали хорошо и разнообразно кушать. :))
Но все равно, несмотря ни на что, я синактену благодарна.
06.10.2005 07:50:13, MK
Кстати говоря, в РДКБ н синатене просто помшаны, его, по-моему, прописывают всем. и практически всем он помогал. кроме нас. мы вообще уникумы в этом плане — не берет нас никакое лекартсво, так что вот совсем сидим без них:)
я все надеюсь, может, само как-нибудь пройдет:((((
06.10.2005 11:57:06, печальная мама
Мы начинали курс Синактена-депо, причем доставали его всеми мыслимыми и немыслимыми путями, потому как именно в это время он резко исчез повсюду. После первых двух уколов приступы практически исчезли, а после четвертого возрасли в таких количествах, что Ваня попал в реанимацию. Там ему микроструйно вводили гомк. Ну и в итоге довводились до того, что врачи сказали — «он у вас ваще не жилец и делайте другого». мы офигели и забрали его оттуда. ну вот и все, собсно:(
05.10.2005 23:36:34, печальная мама
Ой, знаете! Я понимаю, как тяжело Вам, НО в РДКБ это всем похоже говорят!!! ВОт Homjik не даст соврать, на своем горьком опыте!!
Так что правильно сделали, что забрали.. оттуда во всяком случае.. надо хороших спецов теперь искать.
06.10.2005 16:40:40, надин
Источник
По мнению учёных, по всему миру CoViD-19 послужил «спусковым крючком» для малоизученной опасной болезни. И пока науке не известно, что всё-таки является её истинной причиной.
В 1961 году четырёхлетнего мальчика в Японии привезли в больницу со странным сочетанием симптомов: лихорадка, сыпь, шелушение на коже, воспалённые глаза, распухшие лимфоузлы на шее и ярко-красный («клубничный») язык. Его доктором был Томисаку Кавасаки. Сейчас ему уже 95 лет. Спустя полвека он рассказал, что у того мальчика всё хорошо, он вырос и живёт полноценной жизнью. Но ни самому врачу, ни его коллегам по всему миру до сих пор не удаётся разгадать секрет странной болезни, которую он когда-то впервые выявил.
А сейчас врачи сразу нескольких стран переживают за дальнейшую жизнь сотен внезапно ею заболевших. Спустя уже несколько месяцев после начала коронавирусной пандемии практически одновременно поступили тревожные данные от врачей из США и нескольких стран Европы: резко увеличилось число госпитализированных с подозрением на синдром Кавасаки. В американском штате Нью-Йорк за последние месяцы зафиксировали 102 новых случая, а всего по стране их насчитали 164 в 17 штатах. Правда, пока медики не берутся однозначно утверждать, что это именно синдром Кавасаки, они осторожно называют эти воспаления Kawasaki-like syndrome — похожий на Кавасаки синдром. Врачи обратили внимание, что, к примеру, в Нью-Йорке почти треть заболевших детей (29%) — в возрасте от пяти до девяти лет, почти столько же пациентов — подростки. Меж тем синдром Кавасаки чаще всего поражает детей гораздо младше.
Трое из заболевших в США детей скончались. Примечательно, что у них был положительный тест на коронавирус. CoViD-19 выявили и у многих других маленьких пациентов с симптомами синдрома Кавасаки. Губернатор Нью-Йорка Эндрю Куомо отметил, что у них при этом не наблюдается ни кашля, ни затруднённого дыхания, ни других ожидаемых проявлений коронавируса.
Ещё одна вопиющая ситуация — в итальянской провинции Бергамо. С 18 февраля по 20 апреля 2020 года там доставили в больницу десять детей с признаками этого синдрома. И это при том, что за предыдущие ПЯТЬ ЛЕТ было всего 19 случаев. По словам местных медиков, количество заболевших подскочило как минимум в 30 раз: обычно пациента с синдромом Кавасаки привозили самое частое раз в три месяца. Стоит упомянуть, что из десяти госпитализированных восемь — с положительным тестом на коронавирус.
В Великобритании сообщали о 20 новых случаях подозрений на синдром Кавасаки. Такое, или по крайней мере похожее, заболевание зафиксировали в Испании, Швейцарии, во Франции от него умер девятилетний мальчик.
Что такое синдром Кавасаки
Это воспаление кровеносной системы по всему телу. Самый явный признак — покрытая красными пятнами кожа, результат разрывов мелких сосудов. Их стенки отмирают. На языке медиков это называется некротическим васкулитом. Иногда доходит до тяжёлого поражения сердца, мозга, желчного пузыря.
До недавнего времени считалось, что это довольно редкий недуг — фиксировали в районе десяти случаев на каждые сто тысяч детей. По статистике, поражает он в основном детей от полутора до пяти лет. При этом мальчики заболевают заметно чаще, чем девочки. И ещё одна пока не ясная закономерность: хотя вообще заболевают люди самых разных национальностей, но всё-таки особенно частые пациенты — этнические японцы и представители других народов Азии. Это позволяет предположить роль наследственного фактора. Впрочем, к примеру, главный врач детской городской клинической больницы имени З.А. Башляевой (тушинской) Исмаил Османов отметил, что в своей медицинской практике генетической предрасположенности пациентов не наблюдал.
Несмотря на то что это считается редким заболеванием и заболеванием, которому подвержены азиатские этнические группы, тем не менее ежегодно мы шесть-семь случаев диагностируем синдрома Кавасаки, и пациенты не являются представителями азиатских этнических групп. У них выявить наследственность нам не удалось. Я бы сказал, что при этом заболевании роль наследственности есть, но она неоднозначна, это не моногенное заболевание, а полигенное, в котором участвуют как наследственные, так и средовые факторы, внешние
Исмаил Османов
Главный врач детской городской клинической больницы имени З.А. Башляевой
Как отметил профессор Османов, этот синдром часто скрывается «под маской» болезни желудочно-кишечного тракта, аппендицита и даже банального отравления. По его мнению, только опытный педиатр может быстро его выявить.
Если длительная температура, злокачественная гипертермия, антибиотики не действуют, состояние ухудшается, кожные изменения, слизистые изменения, симптомы резко выраженного воспаления со стороны крови, увеличение лимфатических узлов, конъюнктивит и если при этом мы выявляем проблемы при исследовании сердца — мы ставим этот диагноз
Исмаил Османов
Главный врач детской городской клинической больницы имени З.А. Башляевой
Остаётся без ответа и самый главный вопрос — что именно вызывает эту болезнь. Наблюдения медиков показывают, что её каким-то образом могут провоцировать вирусные или бактериальные инфекции.
Совершенно чётко установлено, что в качестве инфекционного агента, провоцирующего фактора, то есть «триггера», могут служить такие агенты, как Вирус Эпштейна — Барра (вирус герпеса человека 4-го типа, один из самых распространённых вирусов в мире. — Прим. Лайфа), стафилококк, стрептококк, парвовирус(вызывает в том числе сыпь, артрит, повреждение сердечной мышцы. — Прим. Лайфа). В этой ситуации коронавирус тоже может сыграть свою роль в развитии этого заболевания. Причём, как доказано, синдром Кавасаки может вызываться как одним агентом, так и сочетанием нескольких агентов
Исмаил Османов
Главный врач детской городской клинической больницы имени З.А. Башляевой
Американские учёные в ходе недавнего исследования пришли к выводу, что проявления «в виде» синдрома Кавасаки на фоне коронавируса могут быть связаны с тем, что CoViD-19 поражает кровеносные сосуды. Между тем в России, по словам главврача тушинской больницы, пока никакой тревожной статистики по этой болезни не зафиксировано.
У нас в стране ни одного случая не описано синдрома Кавасаки на фоне коронавируса. Даже после того, как наша больница начала работать с коронавирусной инфекцией, мы ни одного случая синдрома Кавасаки не диагностировали, а до того у нас были случаи. Но мы готовы к развитию любой ситуации, связанной с коронавирусной инфекцией, для нас никакой неожиданности в этом нет
Исмаил Османов
Главный врач детской городской клинической больницы имени З.А. Башляевой
Из-за рубежа тем временем продолжают поступать всё новые данные: теперь выясняется, что «похожий на Кавасаки» синдром начал активно атаковать и взрослых. В США выявили нескольких пациентов в возрасте от 20 до 25 лет. Отмечается, что это стало для медиков полной неожиданностью — с этой болезнью до сих пор были знакомы только детские врачи.
Источник