Синдром мальчика в пузыре википедия
Знаете, вот бывает хочешь высказаться на тему, которая тебя трогает до глубины души, а не можешь, как будто слова закончились. Просто их не хватает.
История, которую я вам расскажу, поражает своей циничностью, жестокостью и эгоизмом.
Сегодня я познакомлю вас с мальчиком, мечтой всей жизни которого, было попробовать кока-колу. Этот парень прожил недолгую, полную страданий и ограничений жизнь, только по прихоти родителей.
Итак, нашего сегодняшнего героя зовут Дэвид Веттер.
Дэвид Веттер — 12 лет. родился 21 сентября 1971 года в городе Хьюстон, штат Техас.
Еще во время беременности матери, врачи предупредили. что мальчик родится больным. Дэвид страдал от редкого генетического заболевания, которое сейчас называется тяжелый комбинированный иммунодефицит, или синдром мальчика в пузыре. Хочу подчеркнуть — генетического! Это важно!
Старший брат Дэвида умер в семимесячном возрасте от генетического дефекта вилочковой железы, из-за чего иммунная система не может функционировать нормально, сводя иммунитет к нулю.
Вероятность рождения каждого последующего ребенка с таким заболеванием была равна 50%.
У Дэвида была уже старшая сестра Кэтрин. Врачи заверили родителей, что в случае рождения ребенка с данным генетическим дефектом, ребенок должен будет жить в стерильном пузыре до того момента, пока не будет возможности пересадки костного мозга от старшей сестры Кэтрин.
Однако, родители страстно хотели сына-наследника (видимо генетических заболеваний) и останавливаться не стали! Их не остановило ничего, никакие заверения врачей и сострадание к старшей дочери.
Родители Дэвида решили что после рождения сына, он недолго пробудет в пузыре. Однако, как оказалось потом после рождения Дэвида, он болен, иммунная система не работает, а костный мозг сестры несовместим.
Таким образом, вот примерно так жил бедный мальчик все 12 лет своей короткой жизни. Всю жизнь он провел в детском отделении Хьюстонской больницы Св. Луки, практически всю жизнь.
Перед рождением подготовили специальную кровать-кокон. А после кесарева сечения в первые 10 секунд Дэвида поместили в стерильный пузырь из поливинилхлорида. Он стал местом его обитания на всю жизнь.
По мере того, как Дэвид рос, необходимо было увеличивать и площадь пузыря. Затраты со стороны больницы росли, и Дэвида переводили все время из одного отделения в другое.
Ребенок не мог контактировать полноценно с внешним миром, все что попадало в пузырь, проходило несколько стадий дезинфекции и аэрации — от еды до игрушек и книг, снимались малейшие частички клея и этикеток.
Притронуться к Дэвиду можно было только сквозь специальные, вделанные в стенки пузыря перчатки, как на первом фото.
Так же из-за шума двигателей, постоянного причем, которые поддерживали в пузыре постоянное атмосферное давление и температуру, Дэвид часто не слышал что ему говорят люди, а они не слышали Дэвида.
Он так и не смог пожить в этом мире, ощутить и понять его. Вся его жизнь была заключена в пузыре
Иногда Дэвида отпускали домой на выходные. но там он проводил время только в домашнем пузыре.
Родители Дэвида старались, чтобы его жизнь была как у всех, но это всего лишь была имитация. Как соевое мясо, которое вовсе не мясо. Дэвид учился по обычной школьной программе, смотрел портативный телевизор. И не понимал, почему он не может жить в этом мире, а не наблюдать со стороны.
Вот просто подборка фото «жизни» мальчика. Минута молчания, вот честно…
Просто представьте, что вот так вам прожить всю жизнь! В стерильной камере под шум моторов…
Да, мальчик стал знаменитостью, около него все время крутилась пресса и медийные особы. Все, на чем можно заработать деньги — это хайп. И не важно на чем, хоть на костях.
К середине 1970-х годов в гостях у Дэвида в Техасской детской клинике побывали многие знаменитости, включая членов королевских семей и оперную певицу Беверли Силлс — чьё детское прозвище было, по случайному совпадению, «Пузырьки».
В 1977 годУ в Наса даже разработали специальный скафандр, стоимостью в 50 000 долларов. Средства нашлись, потому что бедный парень был, по неволе, публичной личностью.
Здесь Дэвид впервые увидел водопроводный кран.
И самое страшное,- по словам лечащего врача, Дэвид уже в свои 5 лет понимал, что отличается от других и что у него никогда не будет полноценной жизни…
К началу 80-х годов выяснилось, что способ лечения Дэвида так и не найден и перспективы весьма туманны. И было принято решение — сделать операцию по пересадке костного мозга от старшей сестры.
Операцию провели 23 октября 1983 года. Некоторые врачи всерьез надеялись, что Дэвида можно вылечить.
В декабре того же года Дэвиду стало хуже — началось кишечное кровотечение, рвота, диарея и высокая температура. Его пришлось извлечь из пузыря.
Вне пузыря состояние Дэвида резко начало ухудшаться. И в первую неделю февраля 1984 года. Дэвид впал в кому.
Мать Дэвида в первый и в последний раз смогла прикоснуться к коже своего сына.
А уже 22 февраля 1984 года, Дэвид скончался от лимфомы Беркита. Ему было всего 12 лет.
12 лет жизни, в которых самой жизни не было ни дня.
Как я говорила ранее, Дэвид мечтал всю жизнь попробовать кока-колу, о которой он слышал от сверстников и видел по телевизору. Но процесс стерилизации разрушал ее вкус.
И знаете, что самое страшное? Это первое, что он попросил перед смертью, когда его вытащили из пузыря… И в этом ему было отказано! Потому что врачи сочли, что ему противопоказана кола! Понимаете?
Дэвид Веттер похоронен в Конроу, а рядом лежит его семимесячный брат.
Оба умерли от одного и того же мучительного заболевания. Только Дэвиду еще и продлили его существование. Из-за эгоизма родителей, желавших во что бы то ни стало зачать себе наследника…
Источник
Дэвид Веттер, история которого будет поведана в этой статье, известен обществу как красивый мальчик с густыми, черными волосами и большими, темными глазами. Как храбрый парень, который бодро переносил изоляцию внутри пластикового пузыря.
Психолог мальчика Мэри Мёрфи вспоминает его внутреннюю суматоху и глубокий страх. Он знал, что его жизнь будет одинокой, скучной и короткой. Уже в возрасте 8 лет он осознавал свое отличие от других детей. Дэвид был бессилен, потому что его родители принимали решения за него и, в итоге, пожертвовали его тело науке.
«Почему со мной ничего не сделали, когда я был маленький, и мне было все равно? Неужели они не понимают, что от их действий зависит моя жизнь? Родители принимают решения, не задумываясь о том, что чувствую я. Я словно мышь в окружении десяти кошек. И ни одной собаки в поле зрения, которая бы их разогнала», — отчаянно жаловался Дэвид Мэри.
Стерилизованная святая вода
Веттер Дэвид появился на свет в стерильной операционной с герметично закрытыми окнами. Его сразу же крестили стерилизованной святой водой и поместили в прозрачный, изолированный кокон, в который регулярно поступал хорошо отфильтрованный воздух. Родители мальчика гладили и кормили его только с помощью герметичных рукавов, встроенных в кокон, в которые они могли засунуть руки.
Техасские врачи верили, что мальчику можно пересадить немного костного мозга от донора, тем самым запустить его иммунную систему. Тем более этот эксперимент был удачно проведен на лабораторных мышах. Только вот подходящего донора невозможно было найти ни в Америке, ни в Европе.
Мальчик рос, набирался ума-разума. Но кто-то должен был ему объяснить, что где-то возле него притаилась смертельная опасность. Позже американское космическое агентство НАСА разработает костюм, в котором он бы мог выйти во двор. Он был на улице всего 6 раз и по-прежнему боялся, что будет заражен при следующей прогулке. Дэвид отказался от скафандра.
Диагноз: пожизненная изоляция
Дэвид Филлип Веттер из Техаса родился 21 сентября 1971 года с диагнозом SCID. Он же алимфоцитоз или синдром Гланцмана-Риникера. Его родители, Дэвид и Кэрол, произвели ребенка на этот свет, несмотря на предупреждения врачей о возможности генетического сбоя, что может привести к серьезным нарушениям работы иммунной системы. Вероятность была 1:1. К сожалению, ребенку выпала обратная сторона медали — он был вынужден жить всю жизнь в пузыре (стерилизованном коконе в форме пузыря). Без человеческих прикасаний, без возможности сделать больше, чем пару шагов, прикоснуться к внешнему миру или оказаться в нем самому. Контакт с Дэвидом происходил только с помощью специальных перчаток.
В четырехлетнем возрасте Веттер Дэвид обнаружил в палате забытый врачами небольшой шприц, с помощью которого решил сделать несколько отверстий в своем пузыре. Врачи ему потом объяснили, что нарушение изоляции означает его смерть. После этого никаких попыток повредить кокон больше не было, но страшные ночные кошмары стали преследовать ребенка.
Ночные кошмары
В одном сне на Дэвида напала тысяча пауков. В другом — король бактерий послал тысячи вредителей, чтобы те атаковали пузырь. «Я не знаю страшный ли это сон, или они действительно на меня нападают. Я, наверное, сошел с ума», — говорил он своему психологу.
Огонь очень завораживал Дэвида. Однажды он нарисовал пожар в больнице и в доме, а потом делал вид, что тушит пламя, мочась на рисунки. В результате своих страхов мальчик заработал тик и начинал часто чесать переносицу, счесывая ее до мяса. Он боялся каких-либо изменений. И, будучи подростком, стал чаще страдать от всплесков истерики. Вслед за этим последовала депрессия и страхи.
Большую часть времени Веттер Дэвид был глубоко закрыт в себе. «Он всегда был очень вежлив. Мне понадобилось много времени, прежде чем узнать, действительно ли он думает то же, что говорит. Я чувствовала, что быть вежливым для него мучение, но он старался, даже если этого совсем не хотел», — говорит Мэри.
Скафандр от NASA
Семья Дэвида приложила все усилия, чтобы создать ребенку все необходимые условия для «нормальной» жизни. Его даже крестили в пузыре, он получил формальное образование. Пузырь регулярно заменяли более крупными моделями: последняя была размером 180 х 60 х 130 см. Позже к нему был прикреплен детский игровой уголок размером 350 х 180 х 250 см. Это были удивительные изменения. Хотя, Дэвид отказывался пролезать по трубам, которые связывали новое «большое» пространство с его старым пузырем. Наконец-то у него появился свой независимый кокон не только в больнице, но и в доме родителей, где он мог проводить две или три недели со старшей сестрой и друзьями. Веттер Дэвид начал посещать начальную школу, больше всего ему нравилась математика. Со своим учителем он общался по телефону. В 1977 году НАСА создала специальный скафандр для Дэвида стоимостью 50 000 долларов. Костюм не пришелся по душе мальчику и был надет от силы 6 раз.
Первая и последняя ласка
Когда психиатры предупреждали, что Дэвид не сможет жить в пузыре, иначе сойдет с ума, хирурги все-таки попытались пересадить костный мозг от не совсем подходящего донора. Это не сработало. Это был первый и последний раз, когда матери разрешили снять перчатку и потрогать своего ребенка голой рукой. Потом Дэвид умер, ему было всего 12 лет.
Фильм о нем под названием «Мальчик в пузыре» снял Барак Гудмано и Джон Маггио для американского общественного телевидения PBS (канал, который существовал благодаря спонсорам и государственным субсидиям, но не благодаря рекламе, как обычные коммерческие телеканалы). Точнее, для цикла взглядов на американскую историю. Фильм получил красноречивый подзаголовок — «Пациент или эксперимент?».
Подопытная морская свинка
Создатели фильма также снимали на камеру людей, которые обвиняли врачей в том, что из парня сделали подопытного зверька. Врачи хотели получить признание за его выздоровление, поэтому начали лечебный эксперимент преждевременно, не изучив заболевание достаточно.
«Дэвид был подобен морской свинке: жизнь закрыта», говорит один из критиков. Но ни один из них не дал добрых советов, что делать с мальчиком дальше, кроме как того, что нужно было сделать матери аборт или оставить ребенка умирать в непригодной для него среде от первой инфекции.
Выводы зритель может сделать сам. Фактом остается то, что благодаря Дэвиду, медицинская наука получила новые знания, и на сегодняшний день многих детей с ослабленным иммунитетом действительно можно вылечить после трансплантации костного мозга.
За пятнадцать дней до смерти
Операция по пересадке костного мозга была назначена на 21 октября 1983 года, ровно через месяц после того, как мальчику исполнилось 12 лет. Донором выступила старшая сестра Дэвида — Кэтрин. Операция была задокументирована видеокамерой, несмотря на то, что парень этого совсем не хотел.
Казалось, что все прошло хорошо, и вскоре Дэвид может навсегда покинуть пузырь. В начале февраля у мальчика началась диарея, лихорадка, рвота и кишечное кровотечение. Это было настолько мучительно, что врачи были вынуждены вытащить Дэвида из пузыря и начать интенсивное лечение. В тот день психолог Мэри навестила мальчика последний раз.
Он был спокойным и в сознании, перспектива смерти уже не пугала его как раньше. «Скорее всего, он боялся, что не сможет адаптироваться, если трансплантация пройдет успешно», — говорила Мэри. Они держались за руки без перчаток, чего не могли позволить себе раньше. Дэвид попросил открыть жалюзи, чтобы посмотреть в окно. Вместо ожидаемого солнца за окном была кирпичная стена. Мэри начала плакать. Когда она уходила, мальчик сказал: «Помни, что я люблю тебя. До свидания, Мэри». Больше они никогда не виделись. Дэвид Веттер, мальчик в пластиковом пузыре, умер спустя 15 дней — 22 февраля 1984 года.
История повторилась
Эта история, похоже, повторилась. На этот раз в Европе, спустя 30 лет. В то же время ученые обнаружили дефектный ген, который вызывает это заболевание. Профессор Алан Фишер с парижской больницы лечил около двух десятков детей с тяжелой формой SCID. Он брал часть их костного мозга, в лаборатории вносил в него «правильные» гены и возвращал детям. Но вставленный ген у троих маленьких пациентов спровоцировал лейкемию. Сейчас врачи со всего мира совместно с Аланом Фишером работают над вопросом, какие гены нужны для снижения риска возникновения лейкемии.
Никто не снял фильм об Алане Фишере, который несколько лет назад получил самую высокую награду в области науки — премию Декарта.
Источник
«Парень из пузыря» (англ. Bubble Boy) — комедия, снятая режиссёром Блэром Хэйсом в 2001 году.
Сюжет[править | править код]
Джимми Ливингстон родился без иммунитета. Чтобы спасти несчастному малышу жизнь, доктора поместили его в пластиковый пузырь, способный дезинфицировать что угодно. Когда мальчику исполнилось четыре года, его, мягко говоря, нервная мама забрала Джимми домой. Беднягу постоянно дразнили соседские дети, но он смиренно терпел всё это. Когда Джимми исполнилось 16 лет, в соседний дом заселилась молодая и симпатичная Хлоя. Естественно, Джимми не мог с ней познакомиться и только наблюдал за девушкой в окно. Вскоре он влюбился в Хлою (чего не одобрила его мама).
Через четыре года Хлоя всё-таки познакомилась с парнем, узнав, что рядом с ней живёт «урод в пузыре», как друзья Хлои называли
Джимми. Он ей очень даже понравился, и Хлоя за короткие сроки подружилась с Джимми. Однажды, придя в гости к Джимми, Хлоя призналась ему, что выходит замуж. Женихом оказался крутой парень Марк, против которого у Джимми совсем не было шансов. Бедняга поссорился с подругой, после чего она, обиженная, уехала на Ниагару — туда, где через три дня должна пройти свадьба.
Хлоя оставила открытку для Джимми. Открыв её, парень не поверил своим глазам: там были написаны три заветных слова! Джимми всерьёз решил отправиться за Хлоей и сорвать её свадьбу. Для этого он соорудил передвижной пузырь и ранним утром вышел из дома.
«Надо бы сесть на автобус», подумал Джимми, и направился к автобусной остановке. Бесконечно спокойный продавец билетов посмотрел на Джимми, как на сумасшедшего. Когда же парень спросил, до какого места хватит нескольких монеток, которые у него были, продавец включил микрофон, попросил Джимми сделать шаг назад и, указав на промежность Джимми, ответил: «Вот до сих пор». После такого порыва остроумия продавец позвал следующего клиента, но кроме Джимми рядом никого не было: конечно, ведь дело происходило утром.
Через некоторое время рядом остановился автобус. Из него выбежало несколько одинаково одетых парней и девушек, которые, улыбаясь, взяли Джимми с собой. Ребята оказались членами ансамбля «Яркие и Блестящие». Все парни из этой группы имели имя Тодд, а все девушки — Лорейн. Это немного удивило Джимми, но он всё-таки завязал с музыкантами разговор. Оказалось, что ребята — сектанты. Стоило Джимми это озвучить, как «Яркие и Блестящие» выбросили его из автобуса и поехали дальше… Но потом оказывается, что предводитель секты назвал парня в пузыре избранником, который приведёт их к вечному счастью. Его подвозит мотоциклист до Лас-Вегаса, потом он когда его сбивает мать попадает в поезд где куча таких же как он — необычных, паноптикум на колёсах. Затем его подвозит индус на автобусе с мороженым с карри. При всём при этом в фильме разворачивается война байкеров и ансамбля «Яркие и Блестящие».
В конечном итоге всё заканчивается классическим американским «хэппи-эндом»: Джимми успевает в церковь до того как Хлою и Марка объявляют мужем и женой,Хлоя, расстроганная преданностью Джимми, всё-таки делает свой выбор в его пользу. Эта сцена является отсылкой к похожей сцене в фильме Выпускник. Плюс ко всему, становится известно, что Джимми напрасно брезговал «внешним миром». Всё это время его, мягко говоря, заботливая мама скрывала от него, что его иммунитет восстановился в 4 года, на что она, впоследствии, ответила: «Я так не хотела, чтобы ты жил в мире, где так много грязи и других ужасных вещей!»
См. также[править | править код]
- Веттер, Дэвид
- Под колпаком — фильм на ту же тематику 1976 года
Источник
Рождение Дэвида было большим риском — и родители мальчика это знали. Всего за год до его появления на свет Джозеф и Кэрол Энн Веттер уже потеряли 7-месячного сына, который родился с SCIВ — тяжелым комбинированным иммунодефицитом.
SCID — генетический дефект, который поражает преимущественно мальчиков (девочки становятся носителями дефектного гена). Заболевание нарушает работу вилочковой железы: у ребенка с таким диагнозом полностью или по большей части отсутствуют Т-лимфоциты, а В-лимфоциты если и имеются, то не работают.
Когда Кэрол Энн узнала, что снова беременна мальчиком, врачи из медицинского колледжа Бэйлора сказали ей, что второй сын с вероятностью в 50% тоже унаследует SCID, и предложили аборт. Ей также рассказали о другом варианте: если болезнь все же поразит их сына, его можно будет поместить в стерильный бокс до пересадки здорового костного мозга. Так как у Веттеров уже была дочь, которая могла стать потенциальным донором, они решили довериться судьбе.
Дэвид появился на свет 21 сентября 1971 года с полным отсутствием иммунитета. Контакт с любой бактерией или вирусом был для него смертельно опасным.
При обследовании его сестры выяснилось, что ее костный мозг для пересадки не подходит. Дэвид остался жить в стерильном пластиковом пузыре, спроектированном для него инженерами НАСА. Все, что передавалось внутрь «кокона», проходило тщательную дезинфекцию.
Вода, воздух, продукты питания, одежда — любые предметы представляли для мальчика потенциальную опасность. Игрушки и книги очищали от остатков клея и этикеток и выдерживали в специальной камере, наполненной окисью этилена. Предметы находились там в течение 2 часов при температуре 60 °C, после чего в течение 1−7 дней их продували кислородом.
Даже святая вода, которой крестили Дэвида, прошла предварительную очистку.
Мальчик так и не узнал материнских объятий. К Дэвиду можно было прикасаться только с помощью специальных неопреновых перчаток, вмонтированных в стенку прозрачного пузыря.
Врачи считали, что к двум годам Дэвид может «перерасти» болезнь, но чуда не случилось — мальчик продолжил свою одинокую жизнь в стерильном пузыре. О своем заболевании он узнал в 4 года, когда проткнул стенки «кокона» кем-то забытым шприцем. Ребенку пришлось рассказать о микробах и о том, как для него опасна внешняя среда.
Этической стороной вопроса врачи озадачились лишь однажды — в 1975 году. Тогда собрался целый консилиум из 30 сотрудников Техасской детской больницы. Можно ли растить ребенка в стерильном пузыре? Можно, решил совет. И больше к этому вопросу никто не возвращался.
В шесть лет Дэвиду удалось впервые выйти из дома. Специалисты космического агентства изобрели для него специальный скафандр, который обеспечивал стерильность, но позволял мальчику передвигаться по улице. Правда, попасть в него было непросто: Дэвиду приходилось пролезать из пузыря через изолированный и очень узкий туннель.
Прежде чем впустить мальчика в скафандр, необходимо было пройти 24-ступенчатую подготовку, которая помогала обеспечить Дэвиду стерильную среду. Но, несмотря на все эти трудности, скафандр стал настоящим спасением для Дэвида и его мамы — в 1977 году Кэрол Энн смогла впервые взять сына на руки. Правда, воспользовался им мальчик всего шесть раз.
Врачи и родители пытались обеспечить ребенку максимально нормальную жизнь. Он проходил обучение дома с учителями или занимался по телефону, стараясь не отставать от сверстников. Ему разрешали смотреть телевизор — больше всего мальчику нравились «Звездные войны». К нему приходили друзья.
Случались и плохие дни. Медицинские работники, которые дежурили у Дэвида, рассказывали о вспышках неконтролируемого гнева у мальчика. Несколько раз у него случалась истерика, он кричал, что «его посадили в клетку как дикое животное» и жаловался на судьбу.
В 80-х годах стал подниматься вопрос о том, что содержание и уход за Дэвидом стоят слишком дорого — на эксперимент уже было потрачено более 1 миллиона долларов, и расходы продолжали расти. Врачи разводили руками, признавая, что надежд на излечение практически нет, и лекарство от его болезни точно не появится в ближайшие 10 лет.
Дэвид в свой 11 день рождения. В качестве подарка мальчик попросил показать ему звезды. Его вывели на улицу на 20 минут.
За Дэвида взялись новые специалисты, которые видели решение проблемы в «накачивании» мальчика гамма-глобулином и антибиотиками. Родители от такого лечения отказывались. Несколько лет команда врачей убеждала Веттеров решиться на пересадку костного мозга сестры Дэвида. В 1983 году появились сообщения об успешных трансфузиях костного мозга от не совсем подходящих доноров — и родители мальчика дали свое согласие на процедуру.
Операция прошла хорошо — казалось, трансплантат успешно прижился. Но в январе 1984 года, через четыре месяца после пересадки, Дэвид вдруг стал чувствовать себя плохо. Оказалось, что в костном мозге его сестры прятался вирус Эпштейн-Барра, который (об этом уже было известно науке) вызывал мононуклеоз и лимфому Бёркитта — она и погубила мальчика.
Дэвид умер 22 февраля 1984 года в возрасте 12 лет. Мальчика хоронили через три дня. И это был первый и последний раз, когда Кэрол Энн смогла поцеловать своего сына.
По материалам: CBS News
Читайте также: Из-за редкой болезни этой девочке нельзя спать, Из-за редкого заболевания мальчик может сломать кости, просто улыбнувшись маме
Источник