Синдром леннокса гасто дети ангелы

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Спасибо большое. За ссылку и поддержку. А то нервы здорово сдают…

ссылка не рабочая,пишет стр не найдена..пока читаю про диету здесь на форуме

Мамочки, всех с наступающим новым годом! Пусть наши малыши поправляются, всем ремиссии и развития, а нам сил и хорошего настроения!

Здравствуйте все! Напишу и я про наш опыт борьбы с этим синдромом. Возможно, кому-нибудь окажется полезной эта информация. Моему младшему сыну сейчас 7 лет 8 месяцев. Вот уже шесть с половиной лет, как мы знакомы с понятиями «инфантильные спазмы», «приступы», «ПЭПы» «синдром Вэста», «Синдром Леннокса-Гасто (СЛГ)» и проч. Ребенок родился здоровым, развивался нормально, по возрасту, до года и двух месяцев, когда у него начались кивки (наклоны), они происходили сериями, то есть 10-20 наклонов за серию, и таких серий 5-7 в день. В общем, поначалу нам, как это водится, ставили синдром Вэста. В первой госпитализации (она длилась около двух месяцев) мы пробовали традиционно назначаемые депакин, дексаметазон, суксилеп, топомакс. Ситуация мало того, что не улучшалась, она ухудшилась. Нам предлагали тогда же доставать синактен и проколоть курс, но я, начитавшись аннотации, наслушавшись знакомых врачей про то, какой это ужасный ГОРМОНАЛЬНЫЙ препарат, отказалась (И ЗРЯ! Жаль, что поняла это так поздно!). Жель, что я не знала тогда, насколько все серьезно! Начался регресс в развитии. В общем, потом у нас были полтора года гомеопатии, трав — толку никакого, приступов не меньше, разнообразие приступов — гораздо больше. Ребенок постоянно в синяках, травмах, несмотря на то, что в квартире все стены, углы, столы и стулья мы сделали мягкими и одевали шлем специально сооруженный. Ребенок не то, что перестал произносить звуки, он стал абсолютно апатичным, вялым, его штормило, в общем, тряпочка. В общем, однажды дети у меня заболели. В период особенно острый — с высокой температурой несколько дней — приступов не было вообще. А потом случился статус, и мы попали снова в больницу. Где нам сначала вкололи конвулекс — приступов почти не было день-два. А потом мы, все-таки, достали синактен и прошли курс, после которого наступил счастливый год (!!!) ремиссии. Надо заметить, что нам и депакин с ламикталом назначили.  В общем, пошло потихоньку развитие. Но через год стали снова замечать какие-то подергивания, потом это переросло в кивки, наклоны, увеличивалось их количество, они видоизменялись. Пробовали снова синактен. Не помог. Вообще. И это справедливо, ведь о его эффективности можно говорить у пациентов до 3 лет, а нам на тот момент было пять. Я пробовала иммунотерапию (есть мнение, что эпилепсия — результат ВУИ и недостаточно развитого иммунитета). Потом я решила записаться к Мухину. В ожидании приема у Мухина (а ждать нужно было чуть ли не год) я попала на консультацию к Дюлаку, который назначил курс гидрокортизона. 9 месяцев гормонотерапии гидрокортизоном нам ничего, кроме Кушинга, не дали, и я решилась на кетогенку в Солнцево. В феврале будет год, как мы на кетогенке. Не скажу, что в отношении нас это чудо-чудо. Я считала, что это — не наш метод. Приступы сохранялись. Несколько месяцев назад я подняла вопрос об уходе с диеты. Но врач рекомендовала сперва на диете попробовать новый препарат. Мы ввели клоназепам. Помог. Приступы, вроде, ушли, и мы решили уходить с диеты ввиду отсутствия зависимости количества приступов от количества кетонов. С диеты ушли, но ситуация ухудшилась, и мы снова к ней вернулись. Приступы есть. Развитие на месте. Что дальше делать — не знаю. Единственное, корю себя за то, что тогда, когда нам было 1 год и несколько месяцев я не пошла на курс синактена. В Европе, да и у нас в продвинутых клиниках им лечат детишек, и весьма эффективно. Главное — вовремя!

@Balu, Каллозотомию вам не предлагали или стимуляцию блуждающего нерва?

Каллозотомию после МРТ тесла в качестве крайней меры в случае неэффективности кетогенной диеты нам рекомендовал Оливье Дюлак. Стимуляцию блуждающего нерва нам не рекомендовали. Я знаю людей с этой штукой, но пока не встречала случаев эффективности данного метода. Хотя, наверное, придётся пробовать.

Капец просто. Я на кетогенную диету так надеюсь. А что вы умеете в 7 лет? Мальчик не говорит совсем?

Здравствуйте! Раньше в случае, когда новый метод/препарат оказывался неэффективным, я буквально впадала в депрессию. Сейчас как-то легче: я ни на что и ни на кого не надеюсь, просто пытаюсь делать то, что в моих силах. Поможет-отлично, нет-переживём. Ну, а не переживём-значит, не переживём. Кетогенка эффективна во многих случаях. Вот и в нашем случае, как выяснилось, она оказалась не без эффекта. Поэтому большая вероятность, что и вам поможет. А насчёт того, что мы умеем… Ходит, присутствуют навыки самообслуживания, чуток одевается (кроме носков, перчаток, рукавов и застёжек), правда сам редко с трудом и скандалом. Заставить что-либо делать практически невозможно, делает только то, что ему, действительно, в данный момент хочется и нравится, и то пару минут всего-это касательно учёбы и вообще развития. Обучаемость поэтому на нуле. Говорит очень мало и плохо: отдельные слова, и те не все правильно, и словосочетания из двух слов немного. Конечно, занимались мы и с дефектологами, и с логопедами, но усидеть даже пару минут на месте-это боооольшое достижение, а принуждение абсолютно бесполезно. Очень слабые мышцы (гипотонус), а принудить к зарядке невозможно. Стараемся хотя бы пешком побольше ходить при возможности.

Понятно.тут выше в теме писала Марта свою историю,в итоге они пришли к-операции все же.

Да, я прочитала эту историю. Что касается меня, то мне трудно решиться на операцию, потому что, где гарантия, что очаг (если он всё же обнаружится), который «вырежут», не возникнет в другом месте? Ведь он то там, то здесь у нас. Возможно, это мысли несведущего человека, но насколько я в свое время поняла со слов врачей, дело обстоит именно так. И гарантий, как всегда при такой болячке, нет никаких. А части мозга ребёнок лишится.

Но пока я очно не консультировалась с нейрохирургами. Скорее всего, с этой целью придётся обращаться в Бурденко.

А вообще, я вот что хотела сказать. За всё время, что я имею дело с эпилепсией, эписиндромом, я поняла, что в этой области всё очень относительно. Нет чётко установленных правил, врачи толком не уверены в эффективности назначаемого лечения. Нам остаётся только пробовать, испытывать на своих чадах какие-то способы излечения: будь то фармпрепарат или нетрадиционный метод. И только на наше, родительское, усмотрение. Только от нас зависит состояние наших ребятишек. Желаю всем ни в коем случае не отчаиваться, беречь себя, искать, размышлять, быть внимательными к своим детям, и самое главное, конечно,-любить их безмерно!

Мы начали пить пятый препарат — Иновелон. Если полегчает, попробуем что-нибудь убирать. Тоже уже особо не надеюсь на препараты, у нас от каждого сначала облегчение, потом все по новой 🙁

Мы сегодня сдали кровь на полное секвенирование экзома. Так рекомендовали врачи в Москве в ответ на запрос наших врачей насчет Никиты. Подозревают нейрональный липофусциноз,хотя заведующая считает что это вряд ли,слишком редкое это заболевание. В любом случае,может генетика что-то и покажет. Пока толку мало от препаратов. Показано оформлять инвалидность.