Синдром кошачьего крика дети форум
Обновлено: 25 апреля, 01:15
Здравствуйте! Меня зовут Ольга! Мне 19!
Хочу написать про моего самого любимого сыночка! Нам 1,3 года и мы не такие как все! На 3 день жизни нашего сына нам поставили предположительный диагноз, и через 3 недели он подтвердился- это СИНДРОМ ЛЕЖЕНА ( синдром кошачьего крика) мы с мужем в отчаянии!! Сыну 1,3 и мы еще не ходим и не сидим! Обходили очень много клиник, но толком никто и ничего не говорит! ????
Читать далее →
синдром "кошачего крика"
у нас необычный плач похожий на мяуконье, врачи ставят диагноз: хромосомная болезнь, дилекция плеча пятой хромосомы. кто что-то знает о хромосомной болезни, пишите… мне нехватает информации. незнаю что нас ждет и к чему готовится(((….
Читать далее →
Неинвазивный тест: расширенный или базовый.
Девочки, всем привет!
В субботу едем сдавать неинвазивный пренатальный анализ на патологическе отклонения у плода.
Дело в том, что есть два вида этого теста: базовый и расширенный. Отличаются они по цене и по количеству проверяемых отклонений.
1. Неинвазивный пренатальный ДНК тест Panorama. Базовая панель. Синдромы Дауна, Эдвардса, Патау: Этот тест позволяет с точность 99,9% определить хромосомную патологию плода во время беременности по самым часто встречаемым синдромам: Дауна (трисомия по 21-й паре хромосом), Эдвардса (трисомия по 18-й паре хромосом), Патау (трисомия…
Читать далее →
Самая соль….читать, всем читать
1 Мальчик жил в семье уже полтора года.Но привыкнуть к нему так,чтобы чувствовать себя совершенно свободно-не получалось. Мальчик казался противным,очень раздражали всякие неприятные привычки.В какой-то момент мне стало казаться,что ничего не получится,что мы так и промучаемся рядом,пока не получится друг от друга избавиться.От того,чтобы отдать обратно, удерживало только то,что на курсах предупреждали об ответственности.Сама ответственность как-то не вырастала.Я решила все-таки сходить к психологу.К тому,вернее,той-с курсов.О чем говорили-я сейчас уже и не помню.Но вышла с твердым решением-постараться увидеть,как ему тревожно и…
Читать далее →
Синдром «кошачьего крика»
Всем привет’ меня зовут Наталья и у меня есть дочка Виктория ей 2 года и ей предварительно ставят такой синдром. Очень интересно есть с здесь кто нибудь с таким синдромом . Очень интересно как такие малыши живут, слышала у них продолжительность жизни не очень большая лет 10…
Читать далее →
Что сдавать, когда не получается стать мамой!
ЧТО И КАК СДАВАТЬ КОГДА НЕ ПОЛУЧАЕТСЯ СТАТЬ МАМОЙ Будущий папа: 1. Спермограмма. Воздержание половой жизни 3-5 дней. Нельзя — алкоголь, сауна, баня, перегрев, нервные нагрузки. По необходимости консультация андролога. 2. Кровь ВИЧ, RW, HBsAg, HCV. (описание см. у Будущей мамы) 3. Кариотипирование. (описание см. Будущей мамы) Будущая мама: 1. Группа крови, резус фактор у обоих супругов. Строго натощак. 2. Общий анализ крови (гемоглобин, эритроциты, лейкоциты, тромбоциты, СОЭ, цветовой показатель, лейкоцитарная формула). Нежелательно сдавать во время критических дней. Могут оказаться заниженными гемоглобин и железо, а это ненужные…
Читать далее →
Самая соль. Много.
Есть один форум, который я ещё год назад начала читать время от времени. И есть там ветка, где пишут рассказы о том, как люди становятся родными. И такая жизненная концентрация в них, что просто диву даюсь. Перечитывала уже не раз. И решила поделиться этими историями.В большинстве своём о приёмных детях…
Читать далее →
София Т., 2 года 6 месяцев
Летом 2011 года, на две недели раньше положенного срока, в одном из роддомов города Волгодонска раздался детский крик и поздравления врачей «У вас девочка!». Но когда Соню показали ее маме, та не сразу пришла в себя. Несмотря на то, что во время беременности 8 раз делали УЗИ и врачи утверждали, что все хорошо, девочка имела расщелину губы.Первичная операция по хейлопластике была запланирована на возраст 9 месяцев, а в ожидании операции, родители запаслись терпением и стали заниматься воспитанием и лечением ребенка…
Читать далее →
Помощь детям от компании «Генотек»
С 1 апреля по 30 ноября лаборатория «Генотек», которая развивает в России и проводит самые современные генетические обследования, запустила акцию, где каждые 1000 рублей с анализа «Для детей» будут перечислены в наш фонд на лечение детей с наследственными заболеваниями.
Анализ «Для детей» позволяет узнать о предрасположенности к разным видам спорта, заболеваниям, психическим особенностям. Таким образом, о здоровье и эмоциональном состоянии ребенка можно позаботиться заранее, не терять драгоценное время на те виды деятельности, к котором человек не склонен на генетическом уровне…
Читать далее →
Синдром кошачьего крика: можно ли распознать по плачу и как бороться?
Часто вижу девочку из соседнего подъезда — круглолицую, с остановившимся взглядом, чаще подавленную, иногда ведущую себя очень агрессивно. Заметно, что ребенок из отсталых. Девочке лет 10, но в школу она не ходит, не отдали ее, видимо, и в специальный интернат, потому, что гуляет около дома не только летом и не только в выходные.
Всеведущие старушки сообщили, что девочку зовут Рината и что у нее синдром кошачьего крика.
Читать далее →
у моего котенка "синдром кошачьего крика"
или другими словами хромосомная болезнь, дилекция плеча пятой хромосомы. я уже все сылки в интернете прочитала. меня интерисуют реальные случаи, как развивается ребёночек, как выглядит, возраст (статистика неутешительная), может кто-то может посоветывать врачей, клиники… если у мамочек есть вопросы по этому заболеванию, могу поделится опытом который уже есть у меня.
Читать далее →
Кариотип готов
Пришел анализ:Хромосомный анализ 46, XX — нормальный женскийи это все…а что, по другому бывает? Смысл тогда в этом анализе?Жалею, что не сдала с абберациями. Хотя меня в регистратуре уверили, что если будут какие-то проблемы, то это увидят , и только тогда назначатьс абберациями.Ждем анализ мужа (он пока не готов,почему то) Интересно, что мы сдавали одновременно, а анализ не готов. Надеюсь, он мужик)))))Подправила пост: Я права, что при простом анализе выявляют отклонения на: – Болезнь Даун– Синдром Эдвардса– Синдром кошачьего крика– Синдром…
Читать далее →
стресс,когда болеют детки(
До сих пор отхожу от пятницы,больницы и т.п. Только отболели орви+ зубы, неделю сынок был бодр и весел,как вдруг в пятницу после дневного сна начал капризничать,плакать и резко за 2 часа потерял все силы, реакции,закрыл глаза и начал стонать…что со мной было не передать словами,до сих пор начинаю плакать,как вспомню ожидание скорой (пятница,вечер=пробки!)…и главное причина не понятна,похоже было на сильную интоксикацию, врач на скорой пассивный безэмоциональный чел решил везти в больницу, но когда мы уже сели в реанимобиль, он на…
Читать далее →
Источник
Сбор на оплату реабилитации в Центре «ХХI Век» г.Москва. Сумма сбора 215 тыс.904.руб.
Стоимость 20-ти дневного курса реабилитации — 129 тыс.920 руб. Жилищно-бытовые расходы 85 тыс.984 руб
История со слов мамы Доминики: «Начало нашей истории ничем не отличается историй других обычных молодых семей. Как и все, мы с мужем мечтали о детках….И когда я узнала, что ношу под сердцем свою малышку, моему счастья не было предела…. Беременность протекала без осложнений, я порхала как на крыльях и считала дни до встречи со своей мечтой… Имя для моей малышки я выбрала заранее…мне хотелось , чтобы оно было оригинальным и редким. Прекрасным летним днем в нашей семье произошло радостное событие — родилась наша доченька. Наша счастье, наша радость! Я назвала свое сокровище Доминика . Даже диагноз порок сердца не смог омрачить моей радости материнства. Справимся с этим! До шести месяцев мы наслаждались нашей новой ролью – быть родителями. Правда меня немного беспокоило отставание в развитии — дочка не переворачивалась , не агукала и плакала как-то по особенному, совсем как котёнок…. Но врачи всё списывали на порок сердца. В семь месяцев я забила тревогу и мы поехали на консультацию к Республиканскому неврологу, а уже она нас направила на обследование в генетический центр. По иронии злого рока диагноз, который там выявили, оказался таким же редким, как и имя, которое я выбрала для своей крошки. Синдром Лежена или синдром кошачьего крика. Эти слова прозвучали как гром среди ясного неба… Заболевание настолько редкое, что встречается в одном 1 случае из 25 – 60 тысяч новорожденных и основной его признак – это характерный плач, похожий на мяуканье котёнка. Генетик объяснила, что заболевание сопровождается множественными отклонениями в физическом и умственном развитии и будет неизбежно прогрессировать. Я сидела просто как в тумане…. Не помню как мы с мужем покинули центр… Дальше были консультации с реабилитологами , невропатологами…. Выяснилось, что в родном Донецке помочь нам не могут – никто не сталкивался с таким редким заболеванием… Везде я слышала лишь одно — ваш ребёнок никогда не будет здоров….смиритесь…. Страх , отчаяние ,боль…. За что всё это моей крошке? Почему именно мы? Казалось мир рухнул…. «Смиритесь» …Эти слова эхом отдавались у меня голове … Смириться я конечно не могла. Я взяла в себя в руки и начала поиски. Поиски любой информации об этом заболевании .Я сидела ночами на форумах общаясь с такими же убитыми горем мамочками .И всё больше впадала в отчаяние….Неужели я ничем не могу помочь своей куколке? Я писала и звонила во многие клиники реабилитационные центры России, ответ был один «простите, не наш профиль»
На одном из форумов мне попалась информация о центре, в котором знакомы с этим заболеванием –центр «XXI Век» в Санкт-Питербурге . Я связалась с ними, отправила все документы. Через неделю пришёл ответ – нам готовы помочь и принять на реабилитацию !!! У нас появилась надежда !!! Но радость моя была недолгой… Предварительный счёт, который нам прислали из центра привёл меня в ступор….129 тыс. рублей….И это только за лечение….Без стоимости проживания, питания и дороги до Питера. Для нашей семьи это астрономическая цифра….Работает только мой муж…и даже если мы будем во всем себе отказывать нам не собрать эту сумму и за пять лет….При нашем заболевании время играет против нас….Дорог каждый день….Моя Доминичка в свои полтора года не сидит, не переворачивается , не говорит….Кушаем мы через зонд…. И всё время мяукаем….Простите за эту страшную тавтологию… Я вынуждена обратиться к неравнодушным людям! Умоляю, не проходите мимо материнского горя…..Я так хочу чтобы моя малышка была как все…»
Отчёт 18.01-01.02
____________________
ЦРБ ДНР : + 490 руб. (Андрей Г.)
Сбербанк : +3190 руб. (из-за неполадок связи с 11 по 22 января мы не видели отправителя денежных средств на карту Сбербанка, поэтому платежи были перераспределены на два срочных сбора — для Доминики Вьюновой и программы «Больничные мамы»)
Приват : 500 грн. (Денис Олегович Н.) + 100 грн. (Кристина Сергеевна П.) + 54 грн.(Алексей Геннадьевич Б. ) Итого: 1308 руб.
Собрано за пятнадцать дней : 4988 руб.
Всего собрано: 4 тыс. 988 руб.
Осталось собрать : 210 тыс. 916 руб.
Отчёт 02.02-08.02
____________________
Сбербанк : + 500 руб. (Милена Саввовна Е.) + 3500 руб. (Василий Дмитриевич К.)
Киви : +50 руб.
Приват : 50 грн. (Наталья Валерьевна В.) Итого: 100 руб.
Собрано за семь дней : 4150 руб.
Всего собрано: 9 тыс. 138 руб.
Осталось собрать : 206 тыс. 766 руб.
Отчёт 09.02-14.02
____________________
Яндекс : + 1808 руб.
Собрано за семь дней : 1808 руб.
Всего собрано: 10 тыс. 946 руб.
Осталось собрать : 204 тыс. 958 руб.
Отчёт 15.02-18.02
____________________
Сбербанк : + 1000 руб. (анонимный благотворитель)
Собрано за четыре дня : 1000 руб.
Всего собрано: 11 тыс. 946 руб.
Осталось собрать : 203 тыс. 958 руб.
Доминика Вьюнова Синдром Лежена (сбор на реабилитацию)
Отчёт за период 18.02 – 5.03
????ЦРБ ДНР :
3500,00 руб. Василий Дмитриевич К.
????Сбербанк:
10 000 руб. Алексей Петрович А.
1000 руб. Милена Савовна Е.
500,00 руб . Зоя Ивановна Т.
3000,00 руб . Ирина Александровна Н.
100,00 руб . Александра Константиновна Н.
1000,00 руб. Екатерина Вячеславовна С.
500,00руб. Елена Владимировна Б.
100,00 руб. Инга Андреевна Р.
????Яндекс
13199,66 руб.
9950,25 руб.
????Передача наличными в кассу фонда 10 тыс. руб. Семья Майстренко
Всего за 16 дней собрано : 52 тыс. 849 руб.
Всего собрано : 64 тыс. 795 руб.
Осталось собрать : 151 тыс.1 09 руб.
#ФондБытьДобру #ВашаДобротаВЦифрах #Отчёт
#Отчёт #ВашаДобротаВЦифрах #ФондБытьДобру
Доминика Вьюнова Синдром Лежена (сбор на реабилитацию)
Отчёт за период 6.03 – 15.03
ЦРБ:
600 руб. Алена Сергеевна М. Приват:
100 грн. Ирина Владимировна Р. Всего: 200 руб. Яндекс:
1990 руб. анонимный благотворитель Передача наличными: 500 руб. Анна П.
Всего за 10 дней собрано : 3 тыс. 290 руб.
Всего собрано : 68 тыс. 085 руб.
Осталось собрать : 147 тыс.819 руб.
#Отчёт #ВашаДобротаВЦифрах #ФондБытьДобру
Доминика Вьюнова Синдром Лежена (сбор на реабилитацию) Отчёт 16.03-19.03
____________________
ЦРБ : + 1300 руб. (Денис Михайлович С.)
Сбербанк : +200 руб. (Милена Е.)
Собрано за четыре дня : 1500 руб.
Всего собрано: 69 тыс. 585 руб.
Осталось собрать : 146 тыс. 319 руб.
Доминика Вьюнова Синдром Лежена (сбор на реабилитацию) Отчёт 20.03-22.03
____________________
Сбербанк : +5000 руб. (Ирина Александровна Н) + 1000 руб. (Надежда Николаевна Е.) + 20000 руб. (Ирина Александровна Н.) + 1000 руб. (Ануш Самвеловна Х.)
Собрано за 3 дня : 27000 руб.
Всего собрано: 96 тыс. 585 руб.
Осталось собрать : 119 тыс. 319 руб.
Доминика Вьюнова Синдром Лежена (сбор на реабилитацию) Отчёт 23.03-26.03
____________________
Сбербанк : +1100 руб. (Милена Е.)
Собрано за 4 дня : 1100 руб.
Всего собрано: 97 тыс. 685 руб.
Осталось собрать : 118 тыс. 219 руб.
Доминика Вьюнова Синдром Лежена (сбор на реабилитацию)
Отчёт 27.03-29.03
____________________
Сбербанк : +900 руб. (Милена Е.) + 15000 руб. (Ирина Александровна Н.)
Яндекс: + 5436 руб. (анонимный благотворитель)
Ящик для сбора: + 4628 руб. (маг. «Моднова»)
Собрано за 3 дня : 25964 руб.
Всего собрано: 123 тыс. 649 руб.
Осталось собрать : 92 тыс. 255 руб.
Доминика Вьюнова Синдром Лежена (сбор на реабилитацию)
Отчёт 30.03-02.04
____________________
Сбербанк : +1660 руб. (Милена Е.)
Яндекс: + 50 руб. (анонимный благотворитель)
Собрано за 4 дня : 1710 руб.
Всего собрано: 125 тыс. 359 руб.
Осталось собрать : 90 тыс. 545 руб.
Доминика Вьюнова Синдром Лежена (сбор на реабилитацию)
Отчёт 03.04-06.04
____________________
ЦРБ : +300 руб. (Алина Анатольевна Г.)
Сбербанк: + 1000 руб. (Милена Е.)
передача наличными: + 2000 руб. (Анастасия Т.)
Собрано за 4 дня : 3300 руб.
Всего собрано: 128 тыс. 659 руб.
Осталось собрать : 87 тыс. 245 руб.
Доминика Вьюнова Синдром Лежена (сбор на реабилитацию)
Отчёт 07.04-11.04
____________________
Сбербанк: + 400 руб. (Милена Е.)
Яндекс: + 7000 руб. (анонимный благотворитель)
Собрано за 5 дней : 7400 руб.
Всего собрано: 136 тыс. 059 руб.
Осталось собрать : 79 тыс. 845 руб.
Доминика Вьюнова Синдром Лежена (сбор на реабилитацию)
Отчёт 12.04-15.04
____________________
ЦРБ: +1000 руб. (Иван Петрович И.)
передача наличными: + 50000 руб. (Общественная организация «Молодая Республика»)
Собрано за 4 дня : 51000 руб.
Всего собрано: 187 тыс. 059 руб.
Осталось собрать : 28 тыс. 845 руб.
Доминика Вьюнова Синдром Лежена (сбор на реабилитацию)
Отчёт 16.04-17.04
____________________
Сбербанк: +2000 руб. (Милена Е.)
Собрано за 2 дня : 2000 руб.
Всего собрано: 189 тыс. 059 руб.
Осталось собрать : 26 тыс. 845 руб.
Доминика Вьюнова Синдром Лежена (сбор на реабилитацию)
Отчёт 18.04-25.04
____________________
ЦРБ: +1000 руб. (Анна Олеговна В.)
Ящик для сбора: + 25850 руб. (сеть магазинов «Моднова») Собрано за 7 дней : 26850 руб.
Всего собрано: 215 тыс. 909 руб.
СБОР ЗАКРЫТ!!!!!
#ФондБытьДобру #ДоминикаВьюнова #СиндромЛежена #Новости
Пишет мама Доминички : « Вот и закончился наш первый курс реабилитации.Мы уже в Донецке. Столько всего хочется рассказать о поездке. А главное похвастаться! Мы научились сидеть и стоять! Правда стоять пока только на четвереньках,а сидеть – с поддержкой. Но это для нас ОГРОМНОЕ достижение !!! А ещё мы научились нырять! Это очень здорово, ведь при погружении в воду доченька училась задерживать дыхание, а это ведь значительно укрепляет лёгкие. Вообще в центре работают не просто квалифицированные специалисты,а люди с неимоверным желанием помочь именно твоему ребёнку. И самое главное – неврологи дают хороший прогноз, нужно только не переставать заниматься. В центре мне показали как нужно работать со всеми группами мышц и мы конечно дома продолжим занятия. Пока Доминичке нужно какое-то время отдохнуть – т.к. она очень хорошо потрудилась. А затем снова в бой! Ведь наша болезнь, к сожалению, не отступает….
Я ещё раз хочу сказать СПАСИБО всем,всем,всем,кто подарил моей доченьке возможность попасть на реабилитацию!Храни Вас всех Бог!»
Источник