Синдром короткой кишки у детей отзывы
СИНДРОМ КОРОТКОЙ КИШКИ развился после хирургического лечения субтотального некротического энтероколита.
У Сашеньки УДАЛЕНО 80% тонкого КИШЕЧНИКА.
В результате:
• Малыша нельзя накормить обычным способом — пища не усваивается.
• Он получает питание через специальный зонд.
• Дополнительно ребенку вводят жизненно важные вещества.
• Несмотря на это из организма вымывается кальций.
• Как следствие, у Саши образовались переломы трех конечностей. Руки срослись неправильно и их подвижность ограничена.
Копию выписки из истории болезни Саши (4 стр.) Вы найдете по ссылке https://vk.com/photo-42152451_287286579 — стр. 1 и далее.
А что делать с ручками теперь?
Такой же вопрос, а как лечить ручки?
Юлия, в немецкой клинике, в которой планируется лечить Сашеньку, будет так же проведен комплекс мероприятий для лечения переломов
Екатерина, а вы не хотите сделать трансплантацию тонкой кишки? Это делают в нашем центре ( РНЦХ Петровского РАМН).
Алёна, спасибо за предложение. Но насколько мы знаем, подобные операции позволяют дожить до 4, максимум до 6 лет. Операция для любых болезней — крайний случай. Если есть возможность вылечить мягче, нужно лечить мягче.
А как его собираются лечить в немецкой клинике?
такой же вопрос, как собираются лечить «короткую» кишку, если не трансплантировать?
дааа на вопросы тут отвечают..
ПОЧЕМУ В ГЕРМАНИИ?
В Германии накоплен опыт выхаживания детей с подобными проблемами.
У немецких врачей уже есть технологии и методики, в которые входят:
• РАБОТА С СОСУДАМИ — длительные капельницы обязательно вызовут проблемы с сосудами. Во избежании этого немецкие врачи установят «порт» (тип венозного катетера) на длительный срок, который не требует поддержки антибиотиками.
Ссылка по теме «Что такое венозный катетер»: https://www.treatmentabroad.ru/vasculardiseases/puttin..
• РАСШИРЕННОЕ ИССЛЕДОВАНИЕ продуктов жизнедеятельности организма — выводы о состоянии организма делают на основе целой серии анализов (кровь, кал, моча), которые собирают несколько раз за определенный период.
• Правильный ПОДБОР ПИТАНИЯ — энтерально (через рот) и парентерально (через инфузии). В Германии есть варианты питания. В России вариантов питания просто нет — есть одно, тяжелое. Подбирать не из чего.
ПОЧЕМУ ИМЕННО ЭТА КЛИНИКА?
• В ней работает профессор Вессел, который 25 лет практикует решение подобных задач.
• В этой клинике проходят и проходили лечение несколько детей, с семьями которых удалось связаться. И они говорят о полученном результате, который превзошел их ожидания.
Сайт клиники University Medical Centre Mannheim
https://www.umm.de/1249.0.html
Также вот ссылка на сайт пациентской организации Ветер Надежд https://veternadezhd.ru/
Саше в России проведено уже 5 (!!!) операций.. в выписке указано — на данный момент методы хирургического вмешательства исчерпаны…. В Германии делают не трансплантацию, а операции на тонком кишечнике самого ребенка, направленные на увеличение всасывающей поверхности.
Вот группа малыша, который сейчас проходит аналогичное лечение в Германии https://vk.com/andrey_help там в обсуждениях в новостях все подробно описано, что и как делают
Источник
1.
Гость
[743363203] — 9 января 2015 г., 13:29
Здравствуйте у меня тоже проблемы с кишечником, правда другого характера. Но я понимаю как это осложняет жизнь, просто хочу вам пожелать здоровья!!!!
2.
Гость
[2195066215] — 9 января 2015 г., 14:45
Здоровья вам!
Из какого Вы города, сколько Вам лет?
3.
Рыжуля
[3477479115] — 9 января 2015 г., 14:47
Мария, сколько вам лет?
4.
Гость
[385384016] — 9 января 2015 г., 17:41
моему мужу (30 лет) 3 года назад удалили 2/3 толстого кишечника. из последствий : чаще ходит в туалет и надо проходить колоноскопию профилактически.
5.
Гость
[3060233226] — 10 января 2015 г., 21:53
Моей бабушке,75 лет,оставили 60 см тонкой и 2/3 толстой(были спайки,разрыв,перитонит).Полтора года прошло с момента операции.Потеряла 50% веса. Стала очень часто есть,т.е. чувство голода появляется гораздо чаще. Никаких диет не соблюдает,ест всё подряд.И туалет всегда должен быть в зоне доступности.
6.
Мария
[990394173] — 15 января 2015 г., 02:24
Гость
Здоровья вам!Из какого Вы города, сколько Вам лет?
7.
Мария
[990394173] — 15 января 2015 г., 02:26
Гость
Здравствуйте у меня тоже проблемы с кишечником, правда другого характера. Но я понимаю как это осложняет жизнь, просто хочу вам пожелать здоровья!!!!
8.
Мария
[2967863892] — 27 февраля 2016 г., 11:23
Москва. 35 лет
9.
Гость
[3334411746] — 20 июня 2016 г., 16:55
Мария, здравствуйте, меня волнуют такие же проблема, 25 мая 2016 года была операция, хочется с вами пообщаться
10.
Леонид
[3593350450] — 22 января 2018 г., 17:26
Гость
Мария, здравствуйте, меня волнуют такие же проблема, 25 мая 2016 года была операция, хочется с вами пообщаться
10.
Гость
[3593350450] — 22 января 2018 г., 21:52
Мария здравствуйте. Я имел операцию на кишечнике 40 лет назад. Удалили больше метра тонкого кишечника. Конечно все годы страдаю поносами и т.д. Но все годы работал тяжело. Может кто-нибудь посоветует что-нибудь. Заранее благодарен
11.
Ольга
[1318243612] — 8 июля 2018 г., 19:03
Здравствуйте!мне в 2015 году удалили больше метра тонкого кишечника. Мучаюсь постоянной диареей. Кто с такой же проблемой отзовитесь. Тонкокишечная непроходимость из за спаек. Была повторная операция в 2016 году рассечение спаек. Лечили вме это время от синдрома раздраженного кишечника перепила кучу препаратов итог один понос бывает до 0 раз за сутки. Грамотный врач хирург сказал что мне нужно лечениее от синдрома короткой кишки. Вот какие прогнозы воостановится ли когда нибудь стул?
12.
Ольга
[1318243612] — 8 июля 2018 г., 19:05
10раз за сутки жидкий стул.
13.
Ольга
[1318243612] — 8 июля 2018 г., 19:07
Может кто знает что пропить и сталкивался с такой проблемой ?я измучалась вся. Помимо этого страдаю геммороем 3 степени из за постоянных походов туалет.
14.
Гость
[1531593959] — 10 июля 2018 г., 15:39
Ольга
Может кто знает что пропить и сталкивался с такой проблемой ?я измучалась вся. Помимо этого страдаю геммороем 3 степени из за постоянных походов туалет.
Гость
Здравствуйте! Мне в 2013 году удалили 80 % тонкого кишечника. Был тромбоз и некроз тонкого кишечника. Очень хочется пообщаться с людьми которые прошли через это. Мучает постоянный жидкий стул. Пожалуйста отзовитесь. Врачи разводят руками. Говорят у нас нет опыта лечения вашей болезни.
Здравствуйте, я Ксюша и мне всего 15 лет. У меня тоже такое же заболевание. Оставили 25-30 см кишечника. Болею уже 5 лет заболела за 2 дня до своего Дня Рождения, 16 декабря (День Рождение 18дек.) Хочу спросить у вас как вы справляетесь с диетой бе глютена? Получается ли есть дробно, но по чуть-чуть?
17.
Вероника
[3202566797] — 4 октября 2018 г., 11:47
Гость
Здравствуйте! Мне в 2013 году удалили 80 % тонкого кишечника. Был тромбоз и некроз тонкого кишечника. Очень хочется пообщаться с людьми которые прошли через это. Мучает постоянный жидкий стул. Пожалуйста отзовитесь. Врачи разводят руками. Говорят у нас нет опыта лечения вашей болезни.
18.
Вероника
[3202566797] — 4 октября 2018 г., 11:55
Lapochka KSU.
Здравствуйте, я Ксюша и мне всего 15 лет. У меня тоже такое же заболевание. Оставили 25-30 см кишечника. Болею уже 5 лет заболела за 2 дня до своего Дня Рождения, 16 декабря (День Рождение 18дек.) Хочу спросить у вас как вы справляетесь с диетой бе глютена? Получается ли есть дробно, но по чуть-чуть?
19.
Гуля
[3316015394] — 25 ноября 2018 г., 21:05
Гость
Здравствуйте! Мне в 2013 году удалили 80 % тонкого кишечника. Был тромбоз и некроз тонкого кишечника. Очень хочется пообщаться с людьми которые прошли через это. Мучает постоянный жидкий стул. Пожалуйста отзовитесь. Врачи разводят руками. Говорят у нас нет опыта лечения вашей болезни.
21.
Георгий
[4161332212] — 21 июля 2019 г., 13:34
Моему мужу в 2018 году удалили 2метра 15 см. Тонкого кишечника .был некроз, водку пьет каждый день, в туалет ходит часто, жидко, ест все подряд, никаких проблем у человека
Внимание
Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!
21.
Наталья
[2788085781] — 24 марта 2020 г., 13:11
У меня ребенок страдает такой болезнью. С рождения удалили 30см., в 10 лет удалили 80см повздошной кишки. На вопрос: «Как нам жить с таким кишечником? ответили — только диета и ферменты. Стул у нас со специфическим запахом иногда бывает жидким, и повышенное газообразование. В последнее время частенько начала появляться сыпь на ногах, обращалась к аллергологу, гастроэнтерологу причину проявлений никто сказать не может. Если кто-либо сталкивался с такой проблемой не откажусь от совета.
Источник
09.01.2015 12:54
#1
Новичок
Array
Вес репутации
0 Синдром короткой кишкиЗдравствуйте, у меня синдром короткой тонкой кишки. В результате осложнения после операции и тромбоза кишечника оставили только ок 80 см тонкой кишки и 2/3 толстой. Очень хочется пообщаться с людьми в аналогичной или похожей ситуациях. Пожалуйста, отозовитесь!
15.01.2015 03:01
#2
Новичок
Array
Вес репутации
0Есть ли кто-то с обширными резекциями кишечника?
15.01.2015 15:39
#3
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0
Сообщение от MMMKa
Есть ли кто-то с обширными резекциями кишечника?
У меня полностью удален весь толстый и от прямой кишки 2 см. осталось…
16.01.2015 04:25
#4
Новичок
Array
Вес репутации
0Спасибо за ответ. Найти бы и пообщаться с кем-то с обширным резекциями тонкого кишечника, как я понимаю, там своя специфика((( Желаю побольше здоровья и оптимизма в этом и всех последующих годах! 😉
16.01.2015 04:49
#5
Новичок
Array
Вес репутации
0 Сообщение от Юльчик
У меня полностью удален весь толстый и от прямой кишки 2 см. осталось…
Скажите, пожалуйста, какой объем воды вы пьете? Почитала про резервуар вместо ТК, есть схожие моменты, интересно. Заранее спасибо.
16.01.2015 15:11
#6
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0 Сообщение от MMMKa
Скажите, пожалуйста, какой объем воды вы пьете? Почитала про резервуар вместо ТК, есть схожие моменты, интересно. Заранее спасибо.
Поначалу пыталась честно выпивать литра по два хотя бы (не считая других жидкостей), замучилась очень быстро — всасываемость минимальная — сижу на горшке круглосуточно. А сейчас пью по желанию, чистой водой запиваю только таблетки, просто так редко пью — напилась наверное:) Я вообще жидкости все же стараюсь избегать, даже не смотря на то, что на лоперамиде «сижу». Пыталась написать Вам в личку, но письмо не проходит, придется тут. На «одноклассниках» есть группа, называется «палата №150», там объединились девочки, которые прошли через нии колопроктологии (правда там в основном полипозы, но не суть). Среди девочек есть одна, зовут ее, если не ошибаюсь, Юля, у нее оставлено около 80см. тонкой И ВСЕ!!!! Просто с детства большое количество не всегда удачных операций. Я особо в подробности не вдавалась — неудобно, да и к чему мне эта информация. Знаю, что живется ей очень непросто, но, несмотря ни на что года полтора назад она дочку удочерила, с мужем все отлично, выглядит прекрасно, только худенькая очень. Вы поищите ее, думаю, ей есть чему Вас поучить. Кстати, там в группе и фото ее есть, ссылку могу дать только в личной переписке, извините. И у меня к Вам большая просьба, будете ей писать — не ссылайтесь на меня, ей это ничего не скажет — мы «шапочно» знакомы — просто лежали в одно и то же время и в моей палате лежала девушка ( тоже удален ТК и пр.прелести), которую эта Юля хорошо знала. Вот отсюда у меня и информация. Очень не хотелось бы, что бы как сплетня выглядело все это…. Просто у нас у всех ну ТАКИЕ уж деликатные болезни, что дальше некуда, как говориться — не обсудить, не пожаловаться:):):)
Последний раз редактировалось Юльчик; 16.01.2015 в 15:28.
16.01.2015 20:11
#7
Новичок
Array
Вес репутации
0 Сообщение от Юльчик
Поначалу пыталась честно выпивать литра по два хотя бы (не считая других жидкостей), замучилась очень быстро — всасываемость минимальная — сижу на горшке круглосуточно. А сейчас пью по желанию, чистой водой запиваю только таблетки, просто так редко пью — напилась наверное:) Я вообще жидкости все же стараюсь избегать, даже не смотря на то, что на лоперамиде «сижу». Пыталась написать Вам в личку, но письмо не проходит, придется тут. На «одноклассниках» есть группа, называется «палата №150», там объединились девочки, которые прошли через нии колопроктологии (правда там в основном полипозы, но не суть). Среди девочек есть одна, зовут ее, если не ошибаюсь, Юля, у нее оставлено около 80см. тонкой И ВСЕ!!!! Просто с детства большое количество не всегда удачных операций. Я особо в подробности не вдавалась — неудобно, да и к чему мне эта информация. Знаю, что живется ей очень непросто, но, несмотря ни на что года полтора назад она дочку удочерила, с мужем все отлично, выглядит прекрасно, только худенькая очень. Вы поищите ее, думаю, ей есть чему Вас поучить. Кстати, там в группе и фото ее есть, ссылку могу дать только в личной переписке, извините. И у меня к Вам большая просьба, будете ей писать — не ссылайтесь на меня, ей это ничего не скажет — мы «шапочно» знакомы — просто лежали в одно и то же время и в моей палате лежала девушка ( тоже удален ТК и пр.прелести), которую эта Юля хорошо знала. Вот отсюда у меня и информация. Очень не хотелось бы, что бы как сплетня выглядело все это…. Просто у нас у всех ну ТАКИЕ уж деликатные болезни, что дальше некуда, как говориться — не обсудить, не пожаловаться:):):)
Большое спасибо. Мне так важна эта информация. Мне даже не сказали, сколько точно осталось. На рентгене с барием посмотрели — около 70 см, и сами хирурги сказали около 70-90 см. Если учесть, что порог 1 м, не не легче ни от одного из тех размеров!
После 1,5 года после операции, только 1,5 начинаю себя чувствовать немного человеком и перестала отмирать и худеть. Сначала тяжело пила. Сейчас опытным путем поняла, что надо много пить. Иногда пью до 4 л в сутки. Иначе очень плохо с животом, сонливость, живот каменный, раньше были и помутнения сознания.
В Толстой кишке у меня редко что долго задерживается, поэтому ситуация схожа с вашей, вот если бы длины побольше))))
Безусловно, все это не идет ни в какое сравнение с возможностью жить! После больниц и лежания дома, я согласна и буду бороться со всем, лишь бы подольше быть со своими родными. Кажется, мой организм дает мне шанс.16.01.2015 20:54
#8
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0 Сообщение от MMMKa
Большое спасибо. Мне так важна эта информация. Мне даже не сказали, сколько точно осталось. На рентгене с барием посмотрели — около 70 см, и сами хирурги сказали около 70-90 см. Если учесть, что порог 1 м, не не легче ни от одного из тех размеров!
После 1,5 года после операции, только 1,5 начинаю себя чувствовать немного человеком и перестала отмирать и худеть. Сначала тяжело пила. Сейчас опытным путем поняла, что надо много пить. Иногда пью до 4 л в сутки. Иначе очень плохо с животом, сонливость, живот каменный, раньше были и помутнения сознания.
В Толстой кишке у меня редко что долго задерживается, поэтому ситуация схожа с вашей, вот если бы длины побольше))))
Безусловно, все это не идет ни в какое сравнение с возможностью жить! После больниц и лежания дома, я согласна и буду бороться со всем, лишь бы подольше быть со своими родными. Кажется, мой организм дает мне шанс.Вам невозможно отправить сообщение в личку — то ли ящик переполнен, то ли с настройками что то. Напишите мне на почту valyta-7собака майл точка ру, я Вам отправлю.
Кстати, недавно где то мельком читала, что при жизни тонкий кишечник раза в три короче, чем после кончины человека (надо полагать — складки расправляются в связи с остановкой перистальтики). Так это я к чему, мы же не знаем, как они меряют, так что фактически оставленная длина может значительно превышать объявленную))) Надеемся на лучшее)))Последний раз редактировалось Юльчик; 16.01.2015 в 21:01.
23.01.2015 18:54
#9
Новичок
Array
Вес репутации
024.01.2015 13:31
#10
Активный участник форума
Array
Вес репутации
0А Вам лоперамид можно? Меня, я считаю, только он человеком сделал. За счет того, что он замедляет, причем существенно, движение пищи в кишечнике, еда переваривается, а значит и усваивается гораздо лучше. Я уже никакие дополнительные витамины не пью, очень он меня выручает. Пью дважды в сутки — утром, как только проснулась и часов в 9 10 вечера.
Информация о теме
Пользователи, просматривающие эту тему
Эту тему просматривают: 1 (пользователей: 0 , гостей: 1)
Ваши права
- Вы не можете создавать новые темы
- Вы не можете отвечать в темах
- Вы не можете прикреплять вложения
- Вы не можете редактировать свои сообщения
Правила форума
Источник