Синдром короткой кишки у детей инвалидность

Онлайн всего: 8

Гостей: 8

Пользователей:

МСЭ и инвалидность после резекций кишечника

Медико-социальная экспертиза и инвалидность при последствиях обширных резекций кишечникаПОСЛЕДСТВИЯ ОБШИРНЫХ РЕЗЕКЦИЙ КИШЕЧНИКА

Многие патологические процессы в брюшной полости (кишечная непроходимость, травма, болезнь Крона и др.) заканчиваются различной по объему резекцией тонкой или толстой кишки.

Наиболее выраженные нарушения возникают после обширной резекции тонкой кишки.

Под обширной резекцией понимают удаление не менее 1,5—2 м тонкой кишки, под субтотальной — 4/5 ее длины.

Удаление тонкой кишки до 1—1,5 м полностью компенсируется в течение 3 мес, 2 м и более — в течение 12—18 мес, при субтотальной резекции — компенсация не достигается.

Обширная резекция тонкой кишки может привести к развитию патологического синдрома, носящего название

синдрома короткого кишечника (СКК) разной степени выраженности.Критерии экспертизы трудоспособности.
СКК в процессе формирования проходит три стадии. I стадия возникает после операции, длится 2—4 нед и характеризуется поносами до 10 раз в сутки и значительными водно-электролитными нарушениями. В этот период проводится интенсивная парентеральная терапия.II стадия — реадаптации в сроки до 6 мес после операции, характеризуется стабилизацией дисфункции кишечника, потерей
массы тела, витамин В12-дефицитной анемией вследствие гиповитаминоза цианокобаламина и стеатореей. Возможны нервные и психические расстройства, тетания.III стадия — равновесия, или стадия сформированного СКК, наступает в сроки 6—12 мес после операции, характеризуется исчезновением или урежением поносов, стабилизацией массы тела, исчезновением или выравниванием нарушенного обмена.Степень тяжести СКК.
Основные клинические проявления этого синдрома можно разделить на местные и общие. К местным проявлениям относятся боли в животе различного, преимущественно ноющего характера, метеоризм, диарея (до 4—10 раз в сутки), сопровождающаяся полифекалией, стеатореей, креатореей. Из общих проявлений заслуживают особого внимания существенная потеря массы тела, у некоторых бальных до истощения, слабость, гипотензия, гипопротеинемия, витаминная недостаточность, гипокальциемия, гипохромная железо- и витамин В12-дефицитная анемия, эндокринопатии и отеки.
По выраженности клинических проявлений выделяют легкую, среднюю и тяжелую степени СКК.При легкой степени выраженности синдрома больных беспокоят иногда боли в животе неопределенной локализации, чаще в области пупка, метеоризм, периодически диарея (до 1—2 раз в сутки. 1—2 раза в неделю) при нарушении диеты или после выполнения работ значительной тяжести. Общее состояние не нарушено. В анализах крови нет отклонений от нормы. Незначительные изменения в копрограмме (стеато- и креаторея). Дефицит массы тела до 5 кг без тенденции к его снижению.При средней степени выраженности СКК имеются стойкие нарушения функции кишечника: метеоризм, боли в животе, диарея до 3—5 раз в сутки с разной степенью выраженности изменений в кале (полифекалия, стеаторея + +, креаторея + +). Общее состояние почти не страдает, а масса тела снижена на 5—10 кг.Особенностью тяжелой степени СКК является наличие, кроме диареи, значительного нарушения обмена веществ, что выражается в потере массы тела более 10 кг, гипопротеинемии, недостаточности витаминов, нарушении гемопоэза, гипокальциемии. наличии остеопороза, эндокринной недостаточности и безбелковых отеков.Критерии и ориентировочные сроки ВУТ. Длительность ВУТ зависит от:
— заболевания, по поводу которого выполнена резекция;
— объема резекции кишечника;
— скорости реадаптации;
— течения основного заболевания после операции;
— осложнений после операции:
— сопутствующих заболеваний;
— социальных факторов.

Ориентировочные сроки ВУТ — от 2 до 10—12 мес в зависимости от вышеперечисленных критериев. Часть больных после завершения лечения по больничному листу направляют на МСЭ.

Критерии окончания ВУТ:
— нормализация общего состояния, регресс патологических синдромов;
— нормализация или стабилизация изменений, вызванных резекцией;
— отсутствие или ликвидация осложнений;
— окрепший рубец;
— нормализация гематологических и биохимических показателей.Противопоказанные виды и условия труда (независимо от степени тяжести клинического течения):
— труд с выраженным физическим или нервно-психическим напряжением;
— предписанный темп;
— вынужденное положение тела;
— вибрация;
— труд с напряжением мышц передней брюшной стенки;
— работа, при которой невозможно соблюдение режима питания (частые разъезды, командировки).Показания для направления на МСЭ:
— сформированный СКК легкой или средней тяжести при необходимости коррекции трудовой деятельности;
— тяжелый СКК;
— субтотальная резекция тонкой кишки в сроки до 3—4 мес после операции в связи с неблагоприятным прогнозом.Стандарты обследования при направлении на МСЭ (зависят от тяжести СКК):
— общие анализы мочи и крови;
— специальные исследования для оценки нарушенных видов обмена при СКК — водно-электролитного (К, Na, Са), белкового (общий белок, белковые фракции, альбумин-глобулиновый коэффициент), углеводного (при необходимости — сахарная кривая);
— копрограмма.

КРИТЕРИИ ИНВАЛИДНОСТИ ПОСЛЕ РЕЗЕКЦИЙ КИШЕЧНИКА, ЖЕЛУДКА У ВЗРОСЛЫХ В 2020 ГОДУ

Инвалидность не устанавливается в случае, если у больного имеется:
Наличие легкого синдрома оперированного желудка или кишечника (демпинг-синдром, синдром приводящей петли, короткой кишки и другие синдромы) без потери массы тела, незначительные нарушения внешнесекреторной функции поджелудочной железы — 100 — 200 мкгг, незначительные нарушения — уровень компенсации (гликированный гемоглобин HbA1c < 6,5%; гликемия натощак 4 — 8 ммольл).

Инвалидность 3-й группы устанавливается в случае, если у больного имеется:
Наличие средней тяжести синдрома оперированного желудка или кишечника (демпинг-синдром, синдром приводящей петли, короткой кишки и другие синдромы) с мальдигестией и мальабсорбцией, умеренными нарушениями метаболизма, наличие экзокринной недостаточности по фекальной эластазе (от 100 до 200 мкг/г) на фоне заместительной терапии, умеренные нарушения внешнесекреторной функции поджелудочной железы 60 — 100 мкгг; умеренные нарушения эндокринной недостаточности (HbA1c < 7,5 — 9% гликемия более 8 ммольл) с учетом нутритивного статуса.

Инвалидность 2-й группы устанавливается в случае, если у больного имеется:
Наличие тяжелого синдрома оперированного желудка или кишечника (демпинг-синдром, синдром приводящей петли, короткой кишки и другие синдромы) с выраженной мальдигестией, мальабсорбцией и нарушениями метаболизма, наличие экзокринной недостаточности по фекальной эластазе (менее 100 мкг/г) на фоне заместительной терапии; выраженные нарушения внешнесекреторной функции поджелудочной железы — менее 50 мкгг; выраженные нарушения HbA1c более 9%; гликемия более 9 ммольл) с учетом нутритивного статуса.

КРИТЕРИИ ИНВАЛИДНОСТИ ПРИ ПОСЛЕ РЕЗЕКЦИЙ КИШЕЧНИКА, ЖЕЛУДКА У ДЕТЕЙ В 2020 ГОДУ

Инвалидность не устанавливается в случае, если у ребенка имеется:
наличие незначительного синдрома оперированного желудка (демпинг-синдром, синдром приводящей петли и прочие синдромы) после резекции желудка в различных модификациях; отсутствие недостаточности питания либо наличие БЭН I степени.

Категория «ребенок-инвалид» устанавливается в случае, если у больного имеется:
— наличие умеренного синдрома оперированного желудка (демпинг-синдром, синдром приводящей петли и прочие синдромы) после резекции желудка в различных модификациях; наличие БЭН II степени.
— наличие выраженного синдрома оперированного желудка (демпинг-синдром, синдром приводящей петли и прочие синдромы) после субтотальной или тотальной резекции желудка; наличие БЭН III степени.

Методика расчета степени БЭН у детей (пост № 22)

Получить официальное заключение о наличии (или отсутствии) оснований для установления инвалидности больной может только по результатам своего освидетельствования в бюро МСЭ соответствующего региона.

Порядок оформления документов для прохождения МСЭ (включая и алгоритм действий при отказе лечащих врачей направлять больного на МСЭ) достаточно подробно расписан в этом разделе форума: Оформление инвалидности простым языком

Источник

Категория: Медико-социальная экспертиза при некоторых заболеваниях | Добавил: astra71 (07.01.2012)

Просмотров: 43788

| Рейтинг: 4.8/4

Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.

[

Регистрация

Вход

]

Синдром короткой кишки у детей инвалидность

Источник

Описание
Отчеты

Юридическая помощь пациентам с редким заболеванием — синдромом короткой кишки

Мама с грудным сыном Петей приехали в Москву из Астрахани. Дома врачи разводили руками, не знали даже, от чего лечить, почему малыш не набирает вес. В Филатовской больнице г. Москвы поставили диагноз — синдром короткой кишки (СКК). Это значит, что организм не усваивает питательные вещества из пищи, потому что она просто не переваривается. Больной слабеет, может потерять сознание в любой момент, его преследуют острые боли. Без правильного лечения и специального питания пациент может умереть. Пете выписали лекарства и парентеральное питание (которое поступает через капельницу прямо в организм, минуя кишечник) и отправили обратно. В Астрахани лекарств и специального питания нет, мама обивает пороги, не знает, куда еще можно обратиться, а у нее на руках заходится криком малыш. К счастью, с помощью юристов из организации «Ветер надежд» от министерства здравоохранения области удалось добиться обеспечения бесплатными лекарствами и специальным питанием.

Пете повезло, администрация Астраханской области оказалась достаточно гибкой. А вот родителям двух пациентов из Петрозаводска пришлось отстаивать свои права на бесплатное обеспечение лекарствами и парентеральным питанием через суд, который длился почти год. Но и там удалось сдвинуть дело с мертвой точки.

Каждый месяц юристы организации судятся с министерством здравоохранения какой-нибудь области (юристы фонда отстаивают интересы пациентов с СКК по всей России), которая отказывает детям в праве на лекарственное обеспечение и специальное питание. Организация «Ветер надежд» видит свою задачу в том, чтобы больные дети (и взрослые тоже) обеспечивались бесплатно жизненно необходимыми лекарствами и специальным питанием, положенными им по закону. Чтобы чиновники не отписывались отказами, почему они не могут обеспечить, а думали, где найти средства на эти лекарства. Качественная юридическая поддержка обойдется в 1,6 млн руб. в год. Если же собирать на обеспечение лекарствами каждого, то только на одного ребенка уйдет по 2–2,5 млн руб. в год. А их уже, по данным организации, 168 плюс 35 взрослых на всю Россию. Поэтому индивидуальная помощь с лекарствами не решит системную проблему.

Еще одна системная проблема для пациентов с СКК состоит в том, что сейчас бесплатное парентеральное питание доступно только в стационаре. Для больного это значит, что он должен 365 дней в году провести в стационаре. Поэтому юристы фонда борются еще и за изменения в законодательстве, с тем, чтобы специальное питание предоставлялось пациентам и они могли принимать его на дому.

На что нужны деньги

Организации «Ветер надежд» нужны средства на оплату работы юристов, которые консультируют больных по телефону о том, как им добиться положенного по закону — лекарственных средств, специального питания и инвалидности, а также на оплату (в том числе транспортных расходов) юристов, которые ведут дела подопечных фонда в судах. Деньги нужны еще и на то, чтобы на законодательном уровне внести поправки о лечении пациентов с СКК на дому. Сейчас парентеральное питание без проблем предоставляется только в стационарах, таким образом пациентам должны жить в больницах. Этого можно избежать, если законодательно обязать чиновников выдавать пациентам с СКК специальное питание.

Смета

статья расходов	период расходования	расчет	сумма (r)
Удаленные юридические консультации по обеспечению лекарственными средствами и получением инвалидности	12 месяцев	36 300 х 12 мес.	435 600
Обязательные взносы в ФНС с отплаты труда юриста по ГПХ	12 месяцев	36 300 х 30% х 12 мес.	130 680
Оплата услуг юристов, отстаивающих в судах права пациентов на лекарственное обеспечение	12 месяцев	41 667 х 12 мес.	500 000
Законодательная инициатива: разработка юридической комплексной программы лечения больных с СКК в домашних условиях, внесение ее на рассмотрение в Минздрав РФ и ГосДуму	12 месяцев	550 000	550 000
ИТОГО	1 616 280,00

Источник

28 февраля отмечался Международный День редких (орфанных) заболеваний. Однако поводов говорить о проблемах, связанных с редкими заболеваниями, становится все больше.

Синдром короткого кишечника

С 15 по 17 февраля в Москве прошел XXI Конгресс Союза Педиатров России «Актуальные проблемы педиатрии». В рамках Конгресса был проведен VIII Евразийский форум по редким болезням.

1 марта в Москве прошел Всероссийский форум по орфанным заболеваниям. Ключевой темой этих мероприятий стала проблемы с обеспечением детей с синдромом короткой кишки (СКК) лечебным питанием.

Как правило, болезнь развивается после хирургического удаления большого участка тонкой кишки и возникает, если остающаяся часть тонкой кишки не может обеспечить всасывания питательных веществ и жидкости в количестве, необходимом для поддержания здоровья. Отсутствие квалифицированной помощи при этом заболевании может привести к задержке физического и психомоторного развития, печеночной недостаточности, целому ряду осложнений и гибели в результате дефицита питания.

Операция по удалению участка тонкой кишки

С сентября 2017 года синдром короткой кишки (СКК) включен в Перечень редких заболеваний (размещен на сайте Министерства здравоохранения РФ). По данным пациентской организации «Ветер надежд», в России сейчас насчитывается порядка 170 детей с этим редким заболеванием и 50 взрослых.

Для сравнения, во Франции их примерно 100 человек, в Великобритании – около 500, в Польше – порядка 200 детей и около 800 взрослых. По мнению специалистов, в России много пациентов с СКК не выявлено. Об этом свидетельствует и то, что ежегодно количество детей в РФ, которым ставится этот диагноз, увеличивается на 10-15 человек.

Лечение пациентов с СКК заключается в проведении хирургической операции и дальнейшем поддержании нутритивного статуса пациентов с помощью парентерального питания (ПП), которое для них жизненно необходимо – оно вводится с помощью катетера внутривенно и позволяет детям расти и развиваться. При этом пациенты должны быть обеспечены ПП в течение всей жизни.

Основных проблем в лечении и проведении терапии детям с диагнозом СКК на сегодняшний день несколько.

Во-первых, есть сложности с государственным финансированием лечения и обеспечения питания. Ребенок с таким диагнозом может получить лечение и необходимое питание из бюджета не потому, что его диагноз относится к орфанным заболеваниям, а лишь по закону о детях-инвалидах либо по закону о паллиативной помощи. Поэтому родителям в регионах часто приходится быть очень активными и обращаться за помощью к юристам, чтобы доказать необходимость получения финансирования на лечение ребенка и на специализированное питание.
Во-вторых, несмотря на то, что хирургическая операция финансируется из бюджета (ее стоимость может составлять в среднем 300-700 тыс рублей), далее родителям приходится решать вопрос с обеспечением ребенка парентеральным питанием, которое также обходится недешево — примерно в 200-250 тыс. руб. в месяц, — которое необходимо в течение всей жизни.
В-третьих, в России отсутствует система лечения СКК на дому. Дело в том, что если родителям удалось добиться государственного финансирования лечения и закупки питания, то обеспечиваться питанием пациент может, только находясь на лечении в стационаре, поскольку использование центральных венозных катетеров в домашних условиях не узаконены. А если учесть, что больной ребенок с СКК должен получать ПП в течение продолжительного времени, преимущественно ночью, во время сна, то он вынужден жить в больнице.

«Отсутствие законодательно-правовой базы для стационар-замещающих технологий приводит к тому, что у пациента начинаются проблемы с обеспечением парентерального питания, — говорит детский хирург Российской детской клинической больницы МЗ РФ, кандидат медицинских наук Юлия Аверьянова. – Каждому ребенку, которого мы сегодня выписываем после операции, мы стараемся найти спонсора, который бы взял на себя его обеспечение питанием хотя бы на первые 6 месяцев. Мы же не можем выписать ребенка на голодную смерть. Такая система приводит к тому, что пациенты с СКК накапливаются в нашем отделении и это затормаживает поступление других из-за ограниченного числа койко-мест».

Как считает детский хирург, в мировой практике широко используются стационар-замещающие технологии или «HOME CARE», при которых парентеральное питание и лекарственная терапия больным СКК проводятся дома. По мнению ведущих специалистов в сфере здравоохранения, в настоящее время в связи с развитием высокотехнологичных методов, осуществление парентерального питания на дому вполне обосновано и является общемировой практикой.

Проведение парентерального питания в домашних условиях приводит к снижению числа инфекционных осложнений, улучшается эмоциональное состояние больных и членов их семей, уменьшаются затраты на стационарное лечение и занятость медицинского персонала.

«Сейчас применение парентерального питания в домашних условиях возможно исключительно по решению врачебной комиссии, и то зачастую необходимость этого нужно еще доказать в суде, — подтверждает гендиректор пациентской организации «Ветер надежд» Евгения Биркая. – Кроме того, у нас нет портативных инфузионных насосов, которые помещались бы в рюкзак, позволяли бы человеку быть мобильным: ходить в институт, на работу, в школу. Все пациенты привязаны дома к капельнице по 12-17 часов в ночное время. В то время как в европейских странах считается, что парентеральное питание должно приниматься в дневные часы, как еда обычного человека. По проблемам парентерального питания Минздравом РФ пока не делается ничего».

Кроме того, сегодня в РФ также существует проблема установления и продления инвалидности при диагнозе с СКК: нет четкого определения того, на какой период устанавливается инвалидность детям с CКК, нет четкого определения, какую группу инвалидности устанавливать взрослым с СКК и на какой период.

По словам доктора Юлии Аверьяновой, существует ряд клинических рекомендаций, подготовленных сообществом врачей-педиатров совместно с пациентскими организациями для рассмотрения в Министерстве здравоохранения, которые могли бы лечь в основу формирования нормативных актов, законов, регулирующих систему выделения финансовых средств на лечение больных и обеспечение их необходимым питание, внедрение в стране стационар-замещающих технологий, создание системы маршрутизации от постановки ребенку диагноза СКК до обеспечения жизненно необходимым питанием.

Однако, как добавляет доктор, все рекомендации медицинского сообщества пока остаются вне внимания властей, а врачам российских клиник, принимающим детей с СКК, остается продолжать искать спонсоров практически для каждого их пациента.

«Сейчас мы нередко видим, что чиновники пытаются решить проблему, не расширяя клинико-статистические группы (КСГ), и не добавляя хирургические операции, которые мы делаем в нашем центре, в перечень высокотехнологичных видов медпомощи (ВМП), предусматривающий обычно более высокое бюджетное финансирование, — заключает Юлия Аверьянова. – Мы видим, что имеет место сокращение количества поступающих больных, поскольку им отказано в госпитализации и рекомендовано лечение по месту жительства. Именно поэтому сейчас никто точно не знает, сколько в России пациентов с СКК. Я думаю, в разы больше, чем значится в реестре. У нас в стране они – дети-невидимки».

Синдром короткой кишки у детей инвалидность Анна Кузнецова. Фото: tvoy.center

«Действительно, такая проблема на сегодняшний день есть, — подтверждает уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова. — Но она гораздо шире и касается не только пациентов с заболеванием СКК, но и пациентов с другими тяжелыми патологиями и нарушениями всасываемости ЖКТ, а также тех больных, которые вынуждены по жизненным показаниям проводить длительные (пожизненные) внутривенные инфузии в домашних условиях или иные медицинские манипуляции для поддержания жизни хронических прогрессирующих больных».

По ее словам, тема обеспечения лечебным питанием таких пациентов и другими препаратами для восстановительной терапии в домашних условиях обсуждалась в ноябре 2018 года на заседании экспертного совета при уполномоченном при президенте РФ по правам ребенка по вопросам обеспечения лекарственными препаратами детей-инвалидов.

«Был разработан план действий, аккумулирующий все наши предложения, которые сегодня есть по теме обеспечения лекарствами детей. Документ направлен в Минздрав для оценки на предмет необходимости внесения изменений в действующее законодательство», — добавила Анна Кузнецова.

Источник