Синдром клиппеля треноне вебера форум

Маленькой Лизе из города Одинцово срочно требуется помощь.

ОБЯЗАТЕЛЬНО ПОСМОТРИТЕ ФОТО ЛИЗЫ https://www.kanibadam.ru/index.php?autocom=…_album&album=65

Мама Лизы обратилась ко мне в субботу 9 апреля 2011 года.

У Лизоньки синдром Клиппель-Треноне. Грозит ампутация ножки, но из-за чрезвычайно низкой свертываемости крови операцию девочка может не пережить! Но и без лечения ребенок погибнет. Российские специалисты не берутся помочь маленькой принцессе. Доктор Вольгимут из немецкой клиники в Аугсбурге готов принять Лизоньку, по его словам ситуация очень сложная и медлить нельзя. Но у родителей нет средств на лечение. Помогите, пожалуйста, маленькому ангелочку! На лечение требуется 15 720 евро.

Информация проходила в эфире Радиостанции «Эхо Москвы» https://www.echo.msk.ru/doc/763217-echo.html
Статья в Комсомольской правде: https://www.kp.ru/daily/25670.5/831372/
Документы и фото вот здесь: https://www.kanibadam.ru/index.php?showtopic=195
Группа в Одноклассниках https://www.odnoklassniki.ru/group/50627936452805
Группа поддержки больных с Синдромом Клиппель-Треноне: https://my.mail.ru/community/klippeltrenaunay/

Из Истории:

Лиза Лукичева – это девочка, которая родилась 7 ноября 2006 г. Она живет со своей семьей: мамой, папой и братиком в г. Одинцово Московской области. Мама Лизы – Лынник (Лукичева) Наталья, 39 лет.

Слова мамы: «Все наши усилия направлены на сбор средств, но, к сожалению, для нашей семьи это очень большие деньги. Я не работаю, так как ребенок тяжелый, требует постоянного внимания, муж монтажник, в семье растет еще один малыш. Зарплаты мужа хватает только на самое необходимое. Сейчас мы, включая родственников и близких друзей, прикладываем все усилия, обращаемся во все фонды и инстанции, с просьбой о помощи в сборе необходимой суммы.»

Из истории болезни Лизы:
При рождении было обнаружено сосудистое пятно на попе. С 4 месяцев стали появляться уплотнения по всей ноге. Обратились к врачам РДКБ. Поставили диагноз лимфо-венозная дисплазия мышечная форма. Сделали курс лазера. Через 3 месяца на повторном курсе лазера открылось кровотечение, и в связи с этим лазер нам отменили. Нога продолжала увеличиваться в размерах. Болезнь прогрессирующая и сопровождается сильной болью в период обострения. С лимфо сосудами проблема, из-за этого происходит гипертрофия мягких тканей, отек, гемоглобин падал до 60. Присоединились проблемы с кровью. Сначала поставили анемию, потом тромбофилию. В 2009 году развился флебит поверхносных вен. В июне 2010 года после ангиографии нам поставили диагноз синдром Клиппель-Треноне. Глубокая, подвздошная вена не контрастируется. Сопутствующие диагнозы: анемия, тромбофилия.
Простыми словами одна нога у этой крошки нормальная, а вторая увеличенная в объеме.

В России была предложена операция по иссечению этих уплотнений вместе с мышцами — останется кость и минимум ткани, а в будущем, вообще грозит ампутация.

Лиза получила квалифицированное обследование в Германии.
Она со своей мамой находилась в Германии (г.Аугсбург) с 06.03.11 по 12.03.11.

Из того, что известно мне:
Ребенка запустили и, не побоюсь этого слова, изуродовали в России – НИКТО девочку фактически не реабилитировал, когда для детей с Синдромом Клиппель-Треноне это первостепенно. Необходимо было либо носить компрессионный трикотаж, либо бинтовать ногу. РДКБ первые «советчики» у данного ребенка. Теперь они желают ампутировать ногу Лизоньке по принципу «нет ноги – нет проблемы».
У моей дочери тот же диагноз. Моя знакомая имеет дочку с таким же диагнозом – она врач дерматолог и в прошлом году ездила в Фелдиклиник (Германия) и обучалась там реабилитации детей с отеками (мануальный лимфодренаж и бандажирование по методу Фелди-Фоддер, ЛФК, лечебное питание) она лично ездила к Лизе и видела ее – к сожалению, у Лизы не просто отек, а все более серьезно.
Моя подруга возила свою дочь к доктору Вельгимуту, а позже туда ездила и Лиза с мамой – деньги тоже собирались волонтерами и по фондам. В результате обследования, проведенного в Германии доктор Вельгимут согласился взять Лизу на лечение и провести ей ряд восстановительных операций, т.е. спасти ногу без угрозы жизни девочки. Ради этого доктор отменил свой отпуск, и будет заниматься лечением Лизоньки.
Мама Елизаветы написала письмо Президенту о выделении квот на лечение в Германии. Письмо спустили в Минздравсоцразвития по Московской области, они взяли от мамы Лизы все документы какие могли, а теперь началась просто бюрократическая волокита, то одно принесите, то другое и раньше мая им даже ответа не будет. Я дала маме Лизы координаты юриста по защите прав инвалидов из «Перспективы» — они будут все же пытаться пробить нашу бюрократическую систему.
Ситуация такая, что если 26 апреля Лиза не попадет на лечение к доктору Вельгимуту, то следующая запись будет только на декабрь, а ситуация ухудшается с каждым днем – показатели крови не очень хорошие.

Мама Лизы зарегистрировалась на форуме — ник мама Солнца. Зовут Наталья.
https://forum.materinstvo.ru/index.php?showuser=387842

Письмо мамы:
Моя дочунька — это подарок судьбы, цветок на выжженном песке. В детстве кто-то мечтает быть космонавтом, кто-то врачом, кто-то учителем. Я очень хотела быть мамой. Девочка-дочка-подружка, в куклы играть, платьица шить. Вышла замуж и долгих 9 лет мечтала о доченьке. Куда только не ходила, к кому только не обращалась. Вроде все нормально, но беременность не наступала. И наконец, в начале июля 2001года свершилось — диагностировали беременность. Радости не было предела, детские магазины не проходила мимо. Беременность проходила очень тяжело. Токсикоз, отеки, высокое давление в родах и всякие другие проблемы, казались мелкими и не важными по сравнению с тем, что я получу взамен. 15 марта 2002года родился мальчик (по УЗИ до последнего не видели пол ребенка) Женечка — умненький, красивенький, здоровенький, как я думала. В 1год 5месяцев попадаем в больницу якобы с воспалением легких, оказывается — неревматический кардит. 10 месяцев как в аду — из одной больницы в другую, из другой в третью, реанимация, постоянная отдышка, капельницы целыми днями. Хотелось вылезти из своей шкуры и выть, выть и выть, потому что ты здоровый, достаточно сильный человек и ничем не можешь помочь своей крошке, видишь, как страдает твоё дитя, и ничего не можешь сделать.
В какой-то момент, это было часа в три ночи, болезнь отступила, дыхание, сердцебиение пришло в норму. Ну, всё! Мы справились, мы победили! Но через несколько часов моего Женечки не стало. Я толком не помню похороны — всем занимался муж.
Только потом пустота, было ощущение, что кто-то сыграл со мной злую шутку, сначала подарив, а потом отобрав малыша. Мне казалось, что этот кто-то одумается и вернет мне моего мальчика.
С мужем мы разошлись — не смогли пережить потерю вместе, переживали каждый сам по себе. Проходило время, надежда таяла, я возвращалась в реальность и думала, что жизнь закончилась.

Но нет! Господь не оставил без внимания мои мольбы. Во втором браке я получила подарок судьбы. Для мужа эта беременность тоже была подарком в 42 года. Я на раннем сроке бросила работать, берегла, то, что во мне. Все шло изумительно — любящий муж, долгожданная беременность, будущий ребенок — дочка, девочка! Вот оно – счастье!!!
УЗИ в 24 недели: как гром среди ясного неба — расширение кишечника или отсутствие ануса. Предложено прервать беременность. Убить ребенка, который являлся смыслом всей жизни, частью меня, я не могла и поэтому решила рожать то, что есть, потому что роднее, любимей, желанней не было существа.
Родилась моя дочунька — Лизонька достаточно легко и попа оказалась на месте. Только было обнаружено сосудистое пятно на попе. Как сказала педиатр: «Подумаешь родимое пятно на попе! Не на лице же!»
Счастье было беспредельным — красавица, умница, любимица всей семьи! Пока это коварное заболевание не дало о себе знать.

С 4 месяцев стали появляться уплотнения по всей ноге. Обратились к врачам РДКБ. Поставили диагноз: лимфо-венозная дисплазия, мышечная форма. Ладно, шишечки… в 9 месяцев началось обострение, это был ад — ей было больно в любом положении, пили антибиотики. Сделали курс лазера. Через 3 месяца на повторном курсе лазера открылось кровотечение, и в связи с этим лазер нам отменили. Нога продолжала увеличиваться в размерах. Болезнь прогрессирующая и сопровождается сильной болью в период обострения. Присоединились проблемы с кровью. Сначала поставили анемию, потом коагулопатию,гипофибриногенемию,тромбоцитопению потребления. В декабре 2009 года развился флебит поверхностных вен. Болела попа, она не могла сидеть,лежать,поворачиваться тоже было больно, гемоглобин упал до 60. На тот момент мы находились в Измайловской детской больнице (отделение гематологии). Спасибо огромное врачам этого отделения, они делали даже больше, чем могли, организовали консультации сосудистых хирургов: проф. Шафранов, посмотрев Лизу, сказал, что нужно ампутировать иначе ребенок погибнет. Я не могла дать согласие на операцию, ей назначили курс преднизолона (16 табл. по 0.5мг в сутки) — лошадиная доза! Была консультация Дроздова в РДКБ МХ№2 (в отделении которого мы наблюдались 2 года). Он расписал курс антибиотиков, но взять нас к себе отказался. Потом консультация проф. Морозова К.М. Под его контролем сделали КТ, через него попали к Быстрову А.В. (РДКБ, но отделение МХ №1), где и сделали ангиографию.
В июне 2010 года после ангиографии нам поставили диагноз :синдром Клиппель-Треноне. Глубокая, подвздошная вена не контрастируется. Сопутствующие диагнозы:коагулопатия, анемия, тромбоцитопения,гипофибриногенемия потребления,
Нам была предложена операция на 4 апреля 2011 года. Предпологалось иссякать эти уплотнения вместе с мышцами — останется кость и минимум ткани. С нашей, практически нулевой свертываемостью – переживет ли она эту операцию?

Все мои усилия были направлены на то, чтобы избежать этого ужасного приговора.

Я общалась с родителями детей с таким же диагнозом. Узнавала, что они делают и какие результаты имеют. Эта болезнь коварна тем, что нет одинаковых картинок и одинаковых результатов. У одних склонность к отечности и им хорошо помогает лимфодренаж. У других проблемы с эмбриональными венами.
В центре гематологии у сосудистых хирургов возникло мнение, что это обширная гемангиома. Одни говорят одно, другие говорят другое. Я металась между их мнениями, и мне становилось страшно от того, что здесь можно проиграть, просто выбрав неверное решение.
Через реабилитационный центр «Детство» вышла на одну мамочку (у ее девочки тот же диагноз), через неё на немецкую клинику Фелди и на немецких хирургов, занимающихся клиппелями. Попробовали сделать лимфо-дренажный массаж здесь, результат есть, но в клинике сказали, что нужно сначала к хирургам
7 марта 2011 были на консультации в клинике Аугсбург у доктора В.Вольгимута.Он занимается не посредственно нашей проблемой,сказал что ситуация сложная и требует не медленных действий,но у него до конца года все расписано.На следующий день мы узнали,что доктор отказавшись от собственного отпуска берет нас на лечение и 25.04.11 мы должны вылететь в Аугсбург.Счет выставленный клиникой 14 720 евро+1000евро колготы сделанные на заказ.
Она завидует младшему братику,он умеет бегать,а у нее из-за 5см разници ног не получается,,
Коленный сустав поврежден,хрящевая ткань отсутствует,ночью когда ей очень больно,ревем на пару, от беспомощности,ей больно,а я ничего не могу сделать.

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПЕРЕЧИСЛЕНИЯ ПОМОЩИ
Вот здесь есть: номера карточки Сбербанка и счетов и реквизиты перевода золотая корона(через Связной)
https://www.kanibadam.ru/index.php?showtopic=195
номер яндекс кошелька есть вот здесь внизу сообщения
https://www.echo.msk.ru/doc/763217-echo.html

Отредактировано: Аська в 26 апр 2011, 16:09