Синдром клиппель треноне лечение в германии
Синдром Клиппеля-Треноне – редкое врожденное заболевание, передающееся по наследству. Оно представляет собой гипертрофическую гемангиоэктазию, то есть увеличение и расширение сосудов. Чаще диагностируется у лиц мужского пола, но встречается и у женщин. Симптомы поражения выявляются в течение первых лет жизни, при этом признаки недуга у новорожденных встречаются редко. Пациенты страдают от варикоза вен нижних конечностей, формирования подкожных кровоизлияний. Поврежденная нога, как правило, увеличена, причем не только в объеме, но и в длину.
Лечение синдрома Клиппеля-Треноне хирургическое. Консервативная терапия используется в качестве поддерживающего метода. Специфических способов профилактики не разработано.
История заболевания
Впервые патология была описана еще в 1900 году. Характеристику составили два врача – Клиппель и Треноне. Позже, уже в конце XX века, она была дополнена Вебером. Поэтому в разных источниках заболеванию присваиваются различные названия. Однако использование термина «синдром Клипера» ошибочно. Медики описали патологию как проблему, сопровождающуюся формированием многочисленных дефектов вен конечностей. На сегодняшний день известно, что патологии сосудистого русла могут образовываться и во внутренних органах.
Причины появления синдрома Клиппеля-Треноне
Заболевание имеет генетическую природу, то есть ему свойственно наследование. Передается нарушение по аутосомно-доминантному типу. Это означает, что при выявлении синдрома Клиппеля-Треноне вероятность диагностирования дефекта у ребенка составляет 50%. Известны также случаи наследования болезни через поколение. К возникновению генетического дефекта предрасполагает воздействие на будущую мать следующих неблагоприятных факторов:
- Хронические сильные стрессы и тревожность – распространенная причина пороков развития у детей. Их влияние особенно опасно в первом триместре беременности.
- Употребление лекарственных средств. Ряд препаратов обладает тератогенным действием, то есть способностью приводить к формированию уродств у плода.
- Инфекционные заболевания у матери в период вынашивания малыша. Бактериальные и вирусные агенты могут нарушать процесс нормального развития ребенка и способствовать возникновению различных дефектов.
- Употребление алкоголя, наркотических средств и курение во время беременности или незадолго до нее. Вредные привычки приводят к интоксикации организма женщины. Соединения, поступающие в кровь в результате метаболизма спирта и других веществ, проникают через плаценту, оказывая негативное воздействие на плод.
Характерные симптомы
Клиническая картина патологии специфична, поэтому диагностика в большинстве случаев не вызывает затруднений. Отмечено, что синдром Клиппеля-Треноне у новорожденных практически не диагностируется. Симптомы заболевания проявляются в течение первых месяцев или лет жизни. При этом патология склонна к прогрессированию, особенно при отсутствии адекватного лечения. Характерные клинические признаки включают в себя следующее:
- Значительное расширение вен нижних конечностей – варикоз. Из-за этого на ногах появляется специфический рисунок. Сосуды расширены, значительно выступают и хорошо видны под кожей.
- На фоне нарушения циркуляции крови отмечается развитие отечности. Изменение нормальной гемодинамики приводит и к другим проблемам. Пораженная конечность зачастую увеличена в длине и объеме, поскольку в патологический процесс вовлечены не только мягкие ткани, но и кости.
- На коже появляется характерная пигментация – «винные пятна», фото которых представлено ниже. Они формируются в результате повреждения кровеносного русла и, по сути, представляют собой петехии и гематомы.
- При высокой выраженности варикозного расширения вен формируются трофические язвы. Они образуются вследствие нарушения нормального питания отдельных участков кожи, жировой клетчатки и мышечных волокон. Раны не затягиваются в течение длительного времени, что значительно снижает качество жизни пациента.
- У некоторых новорожденных с синдромом Клиппеля-Треноне-Вебера отмечается наличие сросшихся пальцев на руках и ногах, а также увеличение их количества – полидактилия.
Симптом «винные пятна»
В ряде случаев возникновение заболевания ассоциировано с менее характерными признаками, поражающими различные органы:
- Патология способна негативно влиять на работу желудочно-кишечного тракта. Специфические симптомы, кроме диспепсических явлений, включают в себя развитие кровотечений в различных отделах пищеварительной системы. При этом интенсивность гемодинамических нарушений значительно варьируется. Может отмечаться лишь примесь эритроцитов в стуле, однако некоторые пациенты страдают от жизнеугрожающей потери крови. Чаще всего повреждается пищевод, а также толстый отдел кишечника.
- В патологический процесс вовлекается и селезенка. При формировании синдрома Клиппеля-Треноне характерно образование гемангиом.
- Развитие симптомов со стороны мочеполовой системы указывает на неблагоприятный прогноз недуга, так как свидетельствует о наличии серьезных нарушений в работе организма. У пациентов в моче присутствует кровь, отмечается значительное увеличение почек в размерах.
- Проявления со стороны опорно-двигательного аппарата больше распространены. Они диагностируются прежде всего в периферическом скелете. Происходит изменение строения конечностей, что связано с их неадекватным кровоснабжением. К числу редких симптомов относят искривления позвоночного столба, макроцефалию и формирование аневризм.
Постановка диагноза
Подтвердить проблему врачам зачастую удается уже во время первичного осмотра. Патология имеет характерные клинические проявления. На генетическую проблему указывает и анамнез, отягощенный случаями выявления дефекта у родственников пациента. В ходе диагностики применяются визуальные методы – УЗИ с использованием допплера, а также рентген с контрастированием и магнитно-резонансная томография. В ходе этих исследований отмечаются специфические изменения сосудистого русла.
Выявляются также завихрения потоков крови и формирование анастомозов. Для оценки функции почек, печени и ЖКТ осуществляются гематологические тесты. Они необходимы, поскольку недуг может поражать вены внутренних органов. Лабораторные исследования применяются и при подготовке к оперативному вмешательству. Анализы крови используются с целью оценки анестезиологических рисков.
Поставить диагноз до рождения ребенка не удается. Все имеющиеся методы используются только после появления симптомов заболевания.
Лечение
Медицина успешно борется с васкулярными поражениями. Тактика борьбы с недугом определяется исходя из выраженности патологических изменений. На сегодняшний день лечение синдрома Клиппеля-Треноне проводится не только в клиниках Германии, Швеции и Италии, но и в России. Это возможно, благодаря достижениям в сфере медицинского оборудования. Консервативная терапия практически не приносит результата и используется лишь в качестве поддерживающей. Патологию успешно лечат при помощи различных хирургических техник:
- При сужении просвета сосуда выполняется его стентирование. Эта операция восстанавливает нормальную циркуляцию крови по вене и препятствует ее дальнейшему спадению.
- В ряде случаев пациентам требуется шунтирование. Данная процедура заключается в создании своеобразного пути обхода поврежденного участка сосудистого русла. К этой технике прибегают при выраженных дефектах.
- Для лечения синдрома Клиппеля-Треноне-Вебера широко применяются лазеры. Выполняемая с их помощью коагуляция вен малотравматична и помогает успешно бороться с варикозом.
В большинстве случаев даже после проведения хирургического лечения требуется регулярный контроль состояния здоровья пациента, а также соблюдение ряда ограничений. Больным не рекомендуются физические упражнения, поднятие тяжестей. Такие нагрузки плохо сказываются на состоянии сосудов. Обязательным условием длительного сохранения лечебного эффекта после осуществления операции является ношение компрессионного трикотажа.
В ряде случаев требуется использование медикаментов, например, антикоагулянтов, снижающих риск образования тромбов и развития тяжелых осложнений. Прогноз при заболевании зависит как от степени выраженности патологических изменений, так и от своевременности оказания медицинской помощи.
Профилактика
Для предотвращения развития синдрома Клиппеля-Треноне врачи рекомендуют будущим родителям, чей семейный анамнез осложнен случаями выявления патологии, проходить генетическое обследование. Женщинам в период беременности следует избегать стрессов, употребления сильнодействующих препаратов, а также сбалансированно питаться и проводить много времени на свежем воздухе. Для предотвращения развития осложнений, включающих в себя тромбоэмболию и язвенные поражения, при появлении симптомов необходимо обратиться к врачу.
Отзывы о лечении
Олег, 27 лет, г. Калининград
У меня врожденное заболевание сосудов – синдром Клиппеля-Треноне. Из-за этого левая нога немного больше правой, на ней вздуваются вены, периодически появляются крупные синяки. Врачи уже делали несколько операций, чтобы восстановить нормальное кровообращение. Сейчас нога выглядит намного лучше. Приходится постоянно носить компрессионное белье, иначе появляются отеки и боль.
Анна, 32 года, г. Иркутск
Через некоторое время после рождения дочки врачи выявили у нее синдром Клиппеля-Треноне. От этого заболевания страдала моя мама, видимо, девочке проблема передалась через поколение. Варикоз выражен несильно, да и ножка не очень отекает. Дочери провели удаление поврежденных сосудов. После операции она принимает антикоагулянты, носит специальные колготки.
Загрузка…
Источник
Системные нарушения венозного оттока, которые являются причиной дезорганизации регионарной системы микроциркуляции, получили название хронической венозной недостаточности (ХВН). По данным статистики у 15-40% взрослых жителей развитых стран наблюдаются различные патологии, связанные с венозной недостаточностью. Причем у 25% пациентов подобные заболевания характеризуются хронической формой течения. Чаще всего синдром возникает на почве такого заболевания, как варикозная болезнь вен, расположенных в области нижних конечностей. В числе основных причин заболевания выделяются следующие факторы:
• Наследственная предрасположенность.
• Диагноз избыточная масса тела.
• Особый образ жизни (излишние физические нагрузки или напротив недостаток двигательной активности, вредные привычки).
• Состояние беременности.
• Нарушения гормонального статуса.
• Диагноз посттромбофлебитический синдром.
• Врожденные патологии поверхностной и глубокой венозной системы (синдром Парке-Вебера-Рубашова, синдром Клиппель-Треноне).
Сегодня этиология ХВН еще остается обсуждаемым вопросом. Однако большинство специалистов сходятся во мнении, что главенствующая роль в развитии патологического синдрома достается венулам. Это связано с тем, что в области нижних конечностей поверхностная площадь венул превышает этот параметр у всех других венозных сосудов вместе взятых. Если не придавать значения синдрому ХВН со временем развиваются такие патологии, как варикозное расширение вен, варикозная экзема, тромбофлебит, трофическая язва и т.д.
Симптомы венозной недостаточности
ХВН проявляется в виде разнообразных клинических форм. Как правило, пациенты жалуются на тяжесть и боли в области нижних конечностей, которые усиливаются при длительном вертикальном положении тела. Также наблюдаются отеки и ночные судороги. Состояние сопровождается гиперпигментацией (реже гипопигментацией) кожи в дистальном отделе голени. Кожные покровы в этой зоне теряют эластичность, становятся сухими, истонченными. Вены, характеризующиеся варикозным расширением, на начальной стадии могут не появляться. В процессе прогрессирования синдрома отмечается усугубление локальной недостаточности кровообращения.
Трофические нарушения приобретают масштабный характер. На пораженных участках кожи развиваются трофические язвы. Процесс депонирования в нижних конечностях значительного объема крови может сопровождаться такими симптомами, как головокружения, обморочные состояния, признаки сердечной недостаточности. Из-за уменьшения объемов крови, которые циркулируют по кровеносной системе, пациенты, страдающие ХВН, испытывают затруднения с выполнением существенных умственных и физических нагрузок.
Диагностика венозной недостаточности в Германии
Диагноз ХВН выставляется на основании данных анамнеза, а также по результатам визуального осмотра и инструментального обследования. Чтобы установить степень нарушения венозного оттока назначается ультразвуковая диагностика вен, расположенных в области нижних конечностей. Также используются методы:
• Дуплексное ангиосканирование.
• Флебография (рентгеноконтрастное исследование).
• Компьютерная томография.
Как лечат венозную недостаточность
Программа лечения в клинике Германии разрабатывается с учетом понимания сущности проблемы. ХВН можно назвать системным патологическим процессом, устранить который невозможно простым удалением пораженных вен. Комплексный подход к решению задачи подразумевает участие в разработке программы терапии узкопрофильных специалистов. Главные цели лечения – устранение причин, которые повлияли на развитие ХВН, исключение вероятности рецидивов, борьба с косметическими дефектами кожных покровов. Основные принципы лечения в клинике Германии:
• Систематические, регулярные процедуры, которые принимаются курсами. Продолжительность курса (в среднем 2-2,5 месяца) определяется врачом в соответствии с индивидуальными особенностями пациента и с учетом состояния его здоровья.
• Использование эффективных консервативных методик, в том числе эластической компрессии, благодаря которой создается поддерживающий каркас для вен.
• Комбинирование медикаментозной терапии (назначение флеботропных препаратов) с другими методами лечения, к примеру с физиотерапевтическими процедурами. Флеботропные препараты предназначены восстанавливать нормальную проницаемость капилляров. А такие процедуры, как инфра-р терапия, ультразвуковая кавитация, электрофорез, озонотерапия способствуют скорейшей регенерации поврежденных тканей.
При выраженных дефектах кожной поверхности в виде трофических язв и телеангиэктазий (сосудистых звездочек) в зависимости от конкретного клинического случая показаны пенная склеротерапия, хирургическое вмешательство, микросклеротерапия и (или) селективная лазерная коагуляция. Также назначается местное лечение кожных покровов, в ходе которого используются препараты наружного применения (кремы, мази, гели) противовоспалительного действия, средства, понижающие свертываемость крови и обладающие венотонизирующими свойствами. В некоторых случаях к медикаментозной терапии подключаются кортикостероиды.
Флебэктомия предполагает удаление вен с ярко выраженными патологическими изменениями. Однако хирургическое вмешательство целесообразно, как правило, лишь в10% случаев у пациентов с ХВН. Нередко альтернативой флебэктомии служит малоинвазивный способ удаления варикозных расширенных вен – минифлебэктомия. Впервые методику применил швейцарский врач-дерматолог Мюллер. Суть метода заключается в проведении операции через небольшие надрезы или проколы. Особое внимание при лечении в клинике Германии уделяется устранению любых неэстетичных дефектов, которые образовались в процессе развития заболевания.
Участие смежных врачей
В разработке программы лечебных мероприятий принимают участие такие специалисты, как врач-флеболог, гематолог, иммунолог, дерматолог, ангиохирург (сосудистый хирург), физиотерапевт.
Источник
Маленькой Лизе из города Одинцово срочно требуется помощь.
ОБЯЗАТЕЛЬНО ПОСМОТРИТЕ ФОТО ЛИЗЫ https://www.kanibadam.ru/index.php?autocom=…_album&album=65
Мама Лизы обратилась ко мне в субботу 9 апреля 2011 года.
У Лизоньки синдром Клиппель-Треноне. Грозит ампутация ножки, но из-за чрезвычайно низкой свертываемости крови операцию девочка может не пережить! Но и без лечения ребенок погибнет. Российские специалисты не берутся помочь маленькой принцессе. Доктор Вольгимут из немецкой клиники в Аугсбурге готов принять Лизоньку, по его словам ситуация очень сложная и медлить нельзя. Но у родителей нет средств на лечение. Помогите, пожалуйста, маленькому ангелочку! На лечение требуется 15 720 евро.
Информация проходила в эфире Радиостанции «Эхо Москвы» https://www.echo.msk.ru/doc/763217-echo.html
Статья в Комсомольской правде: https://www.kp.ru/daily/25670.5/831372/
Документы и фото вот здесь: https://www.kanibadam.ru/index.php?showtopic=195
Группа в Одноклассниках https://www.odnoklassniki.ru/group/50627936452805
Группа поддержки больных с Синдромом Клиппель-Треноне: https://my.mail.ru/community/klippeltrenaunay/
Из Истории:
Лиза Лукичева – это девочка, которая родилась 7 ноября 2006 г. Она живет со своей семьей: мамой, папой и братиком в г. Одинцово Московской области. Мама Лизы – Лынник (Лукичева) Наталья, 39 лет.
Слова мамы: «Все наши усилия направлены на сбор средств, но, к сожалению, для нашей семьи это очень большие деньги. Я не работаю, так как ребенок тяжелый, требует постоянного внимания, муж монтажник, в семье растет еще один малыш. Зарплаты мужа хватает только на самое необходимое. Сейчас мы, включая родственников и близких друзей, прикладываем все усилия, обращаемся во все фонды и инстанции, с просьбой о помощи в сборе необходимой суммы.»
Из истории болезни Лизы:
При рождении было обнаружено сосудистое пятно на попе. С 4 месяцев стали появляться уплотнения по всей ноге. Обратились к врачам РДКБ. Поставили диагноз лимфо-венозная дисплазия мышечная форма. Сделали курс лазера. Через 3 месяца на повторном курсе лазера открылось кровотечение, и в связи с этим лазер нам отменили. Нога продолжала увеличиваться в размерах. Болезнь прогрессирующая и сопровождается сильной болью в период обострения. С лимфо сосудами проблема, из-за этого происходит гипертрофия мягких тканей, отек, гемоглобин падал до 60. Присоединились проблемы с кровью. Сначала поставили анемию, потом тромбофилию. В 2009 году развился флебит поверхносных вен. В июне 2010 года после ангиографии нам поставили диагноз синдром Клиппель-Треноне. Глубокая, подвздошная вена не контрастируется. Сопутствующие диагнозы: анемия, тромбофилия.
Простыми словами одна нога у этой крошки нормальная, а вторая увеличенная в объеме.
В России была предложена операция по иссечению этих уплотнений вместе с мышцами — останется кость и минимум ткани, а в будущем, вообще грозит ампутация.
Лиза получила квалифицированное обследование в Германии.
Она со своей мамой находилась в Германии (г.Аугсбург) с 06.03.11 по 12.03.11.
Из того, что известно мне:
Ребенка запустили и, не побоюсь этого слова, изуродовали в России – НИКТО девочку фактически не реабилитировал, когда для детей с Синдромом Клиппель-Треноне это первостепенно. Необходимо было либо носить компрессионный трикотаж, либо бинтовать ногу. РДКБ первые «советчики» у данного ребенка. Теперь они желают ампутировать ногу Лизоньке по принципу «нет ноги – нет проблемы».
У моей дочери тот же диагноз. Моя знакомая имеет дочку с таким же диагнозом – она врач дерматолог и в прошлом году ездила в Фелдиклиник (Германия) и обучалась там реабилитации детей с отеками (мануальный лимфодренаж и бандажирование по методу Фелди-Фоддер, ЛФК, лечебное питание) она лично ездила к Лизе и видела ее – к сожалению, у Лизы не просто отек, а все более серьезно.
Моя подруга возила свою дочь к доктору Вельгимуту, а позже туда ездила и Лиза с мамой – деньги тоже собирались волонтерами и по фондам. В результате обследования, проведенного в Германии доктор Вельгимут согласился взять Лизу на лечение и провести ей ряд восстановительных операций, т.е. спасти ногу без угрозы жизни девочки. Ради этого доктор отменил свой отпуск, и будет заниматься лечением Лизоньки.
Мама Елизаветы написала письмо Президенту о выделении квот на лечение в Германии. Письмо спустили в Минздравсоцразвития по Московской области, они взяли от мамы Лизы все документы какие могли, а теперь началась просто бюрократическая волокита, то одно принесите, то другое и раньше мая им даже ответа не будет. Я дала маме Лизы координаты юриста по защите прав инвалидов из «Перспективы» — они будут все же пытаться пробить нашу бюрократическую систему.
Ситуация такая, что если 26 апреля Лиза не попадет на лечение к доктору Вельгимуту, то следующая запись будет только на декабрь, а ситуация ухудшается с каждым днем – показатели крови не очень хорошие.
Мама Лизы зарегистрировалась на форуме — ник мама Солнца. Зовут Наталья.
https://forum.materinstvo.ru/index.php?showuser=387842
Письмо мамы:
Моя дочунька — это подарок судьбы, цветок на выжженном песке. В детстве кто-то мечтает быть космонавтом, кто-то врачом, кто-то учителем. Я очень хотела быть мамой. Девочка-дочка-подружка, в куклы играть, платьица шить. Вышла замуж и долгих 9 лет мечтала о доченьке. Куда только не ходила, к кому только не обращалась. Вроде все нормально, но беременность не наступала. И наконец, в начале июля 2001года свершилось — диагностировали беременность. Радости не было предела, детские магазины не проходила мимо. Беременность проходила очень тяжело. Токсикоз, отеки, высокое давление в родах и всякие другие проблемы, казались мелкими и не важными по сравнению с тем, что я получу взамен. 15 марта 2002года родился мальчик (по УЗИ до последнего не видели пол ребенка) Женечка — умненький, красивенький, здоровенький, как я думала. В 1год 5месяцев попадаем в больницу якобы с воспалением легких, оказывается — неревматический кардит. 10 месяцев как в аду — из одной больницы в другую, из другой в третью, реанимация, постоянная отдышка, капельницы целыми днями. Хотелось вылезти из своей шкуры и выть, выть и выть, потому что ты здоровый, достаточно сильный человек и ничем не можешь помочь своей крошке, видишь, как страдает твоё дитя, и ничего не можешь сделать.
В какой-то момент, это было часа в три ночи, болезнь отступила, дыхание, сердцебиение пришло в норму. Ну, всё! Мы справились, мы победили! Но через несколько часов моего Женечки не стало. Я толком не помню похороны — всем занимался муж.
Только потом пустота, было ощущение, что кто-то сыграл со мной злую шутку, сначала подарив, а потом отобрав малыша. Мне казалось, что этот кто-то одумается и вернет мне моего мальчика.
С мужем мы разошлись — не смогли пережить потерю вместе, переживали каждый сам по себе. Проходило время, надежда таяла, я возвращалась в реальность и думала, что жизнь закончилась.
Но нет! Господь не оставил без внимания мои мольбы. Во втором браке я получила подарок судьбы. Для мужа эта беременность тоже была подарком в 42 года. Я на раннем сроке бросила работать, берегла, то, что во мне. Все шло изумительно — любящий муж, долгожданная беременность, будущий ребенок — дочка, девочка! Вот оно – счастье!!!
УЗИ в 24 недели: как гром среди ясного неба — расширение кишечника или отсутствие ануса. Предложено прервать беременность. Убить ребенка, который являлся смыслом всей жизни, частью меня, я не могла и поэтому решила рожать то, что есть, потому что роднее, любимей, желанней не было существа.
Родилась моя дочунька — Лизонька достаточно легко и попа оказалась на месте. Только было обнаружено сосудистое пятно на попе. Как сказала педиатр: «Подумаешь родимое пятно на попе! Не на лице же!»
Счастье было беспредельным — красавица, умница, любимица всей семьи! Пока это коварное заболевание не дало о себе знать.
С 4 месяцев стали появляться уплотнения по всей ноге. Обратились к врачам РДКБ. Поставили диагноз: лимфо-венозная дисплазия, мышечная форма. Ладно, шишечки… в 9 месяцев началось обострение, это был ад — ей было больно в любом положении, пили антибиотики. Сделали курс лазера. Через 3 месяца на повторном курсе лазера открылось кровотечение, и в связи с этим лазер нам отменили. Нога продолжала увеличиваться в размерах. Болезнь прогрессирующая и сопровождается сильной болью в период обострения. Присоединились проблемы с кровью. Сначала поставили анемию, потом коагулопатию,гипофибриногенемию,тромбоцитопению потребления. В декабре 2009 года развился флебит поверхностных вен. Болела попа, она не могла сидеть,лежать,поворачиваться тоже было больно, гемоглобин упал до 60. На тот момент мы находились в Измайловской детской больнице (отделение гематологии). Спасибо огромное врачам этого отделения, они делали даже больше, чем могли, организовали консультации сосудистых хирургов: проф. Шафранов, посмотрев Лизу, сказал, что нужно ампутировать иначе ребенок погибнет. Я не могла дать согласие на операцию, ей назначили курс преднизолона (16 табл. по 0.5мг в сутки) — лошадиная доза! Была консультация Дроздова в РДКБ МХ№2 (в отделении которого мы наблюдались 2 года). Он расписал курс антибиотиков, но взять нас к себе отказался. Потом консультация проф. Морозова К.М. Под его контролем сделали КТ, через него попали к Быстрову А.В. (РДКБ, но отделение МХ №1), где и сделали ангиографию.
В июне 2010 года после ангиографии нам поставили диагноз :синдром Клиппель-Треноне. Глубокая, подвздошная вена не контрастируется. Сопутствующие диагнозы:коагулопатия, анемия, тромбоцитопения,гипофибриногенемия потребления,
Нам была предложена операция на 4 апреля 2011 года. Предпологалось иссякать эти уплотнения вместе с мышцами — останется кость и минимум ткани. С нашей, практически нулевой свертываемостью – переживет ли она эту операцию?
Все мои усилия были направлены на то, чтобы избежать этого ужасного приговора.
Я общалась с родителями детей с таким же диагнозом. Узнавала, что они делают и какие результаты имеют. Эта болезнь коварна тем, что нет одинаковых картинок и одинаковых результатов. У одних склонность к отечности и им хорошо помогает лимфодренаж. У других проблемы с эмбриональными венами.
В центре гематологии у сосудистых хирургов возникло мнение, что это обширная гемангиома. Одни говорят одно, другие говорят другое. Я металась между их мнениями, и мне становилось страшно от того, что здесь можно проиграть, просто выбрав неверное решение.
Через реабилитационный центр «Детство» вышла на одну мамочку (у ее девочки тот же диагноз), через неё на немецкую клинику Фелди и на немецких хирургов, занимающихся клиппелями. Попробовали сделать лимфо-дренажный массаж здесь, результат есть, но в клинике сказали, что нужно сначала к хирургам
7 марта 2011 были на консультации в клинике Аугсбург у доктора В.Вольгимута.Он занимается не посредственно нашей проблемой,сказал что ситуация сложная и требует не медленных действий,но у него до конца года все расписано.На следующий день мы узнали,что доктор отказавшись от собственного отпуска берет нас на лечение и 25.04.11 мы должны вылететь в Аугсбург.Счет выставленный клиникой 14 720 евро+1000евро колготы сделанные на заказ.
Она завидует младшему братику,он умеет бегать,а у нее из-за 5см разници ног не получается,,
Коленный сустав поврежден,хрящевая ткань отсутствует,ночью когда ей очень больно,ревем на пару, от беспомощности,ей больно,а я ничего не могу сделать.
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПЕРЕЧИСЛЕНИЯ ПОМОЩИ
Вот здесь есть: номера карточки Сбербанка и счетов и реквизиты перевода золотая корона(через Связной)
https://www.kanibadam.ru/index.php?showtopic=195
номер яндекс кошелька есть вот здесь внизу сообщения
https://www.echo.msk.ru/doc/763217-echo.html
Отредактировано: Аська в 26 апр 2011, 16:09
Источник