Синдром картагенера у детей форум

Похожие темы

1. Аноним

   15.10.2012, 14:30

   #16

   Читатель Недуг.Ру

   Сообщение от Незарегистрированный
   

   Мне 40 лет. У меня тоже такой диагноз. В 14 лет перенесла две операции (правое и левое легкое). Удаляли бронхоэктазы. В 25 лет родила дочь. Врачи были настроены отрицательно. Но благодаря врачам (кесарево сечение) у меня есть замечательная дочь, которой уже 15 лет. Совершенно здоровая. После операции прошло больше 20 лет. Но постоянный кашель и насморк беспокоят меня в течении всего года. Круглый год принимаю таблетки от кашля и от отдышки. Может кто еще прошел такой же путь как я? Как ваше сомочуствие теперь.

   здравствуйте,у моей дочки,ей 5 лет,такой диагноз.насморк постоянный,кашель раньше был редкий,сейчас участился,в одном легком ателектаз.что делать дальше никто нам не говорит.в больницах мы не лежим,лечимся дома,т.к.я сама медик.подскажите,как жить с этим диагнозом,что применять для профилактики осложнений?что вам помогает при обострении?дочка у меня веселая,неунывающая,но я,как мама,очень переживаю…

2. Аноним

   15.10.2012, 14:35

   #17

   Читатель Недуг.Ру

   Сообщение от sofia17
   

   Здравствуйте. Хотелось бы пообщаться, моему ребенку поставили этот диагноз. Если вам не сложно пожалуйста ответьте.

   у моего ребенка синдром Картагенера,пишите в личку[email protected]

4. Елена

   12.01.2013, 02:04

   #19

   Читатель Недуг.Ру

   Сообщение от Аноним
   

   здравствуйте,у моей дочки,ей 5 лет,такой диагноз.насморк постоянный,кашель раньше был редкий,сейчас участился,в одном легком ателектаз.что делать дальше никто нам не говорит.в больницах мы не лежим,лечимся дома,т.к.я сама медик.подскажите,как жить с этим диагнозом,что применять для профилактики осложнений?что вам помогает при обострении?дочка у меня веселая,неунывающая,но я,как мама,очень переживаю…

   Здравствуйте! Советую обязательно идти в больницу и стать на учет, найти хороших лора и пульмонолога (в моем случае это оказались заведующие отделениями в областной больнице), в общем поищите у себя хороших специалистов. Болезнь довольно противная т.к. со временем могут быть ухудшения, но почувствовать это не сразу удается. Я в детстве переболела тяжелой пневмонией, которую не сразу мы заметили, в итоге пришлось отрезать половину легких (чего можно было бы избежать). Также возможно облегчить состояние носа, т.к. есть тенденция к разростанию хрящевой и слизистой ткани внутри, если ее не убирать, будут боли в носу со временем, полипы, глухота и пр. неприятности. А вот на счет гайморита, который так любят ставить наши врачи — не ведитесь и прокол лучше не делать, там гноя не будет, а вот слизистую и без того бедную они попортят.
   В целом болезнь не такая страшная как может показаться, напрягает больше эстетический аспект ношения носовичков и кашля. Как любят говорить многие — перерастет с возрастом, от нее не перерастают.
   Мой мейл: [email protected]
   Обращайтесь, чем смогу — помогу!

   Главное не вешать нос, в наше время

5. 

   Новичок

   

   МОЕЙ ДОЧЕРИ 10 лет!!! Синдром КАРТАГЕНЕРА (синуситы,бронхиты,Форингиты) хочу по общаться кто живет с таким деагнозом. пишите

   [email protected] Поделитесь опытом как жить с этим недугом!!!!!! ВСЕМ ОГРОМНОГО ЗДОРОВЬЯ!!!!!!

6. 

   Новичок

   

   Здравствуйте!!! Моя дочь с таким же синдромом, ей 16лет)) Я ждала когда же вырастет, надеялась реже будет болеть, увы. Данное время в больнице) Как вы себя чувствуете? Какими препаратами лечитесь? Спасибо за внимание! Не болейте.

7. Вадим

   07.06.2013, 01:29

   #22

   Читатель Недуг.Ру

   Мне 40 лет. Диагноз Синдром Зиверта — Картагенера. Зеркальное расположение органов, бронхоэктазы, хр гайморит. Ничего все отлично. Надо закаляться, заниматься физкультурой постараться не жить там где холодно и сыро — менять регионы, переезжать туда, где солнце, воздух и вода — они ваши лучшие друзья. Есть фрукты и белки. Медики описывали случаи, когда люди живут с этим диагнозом до глубокой старости. Из операций — в детстве 2 раза удаляли аденоиды, полипы пару раз, пазухи носа вскрывали рядом с челюстью — и проделали внутрь дырки — очень помогает по жизни. Периодически делал бронхоскопию, потом перестал, лучше йога — перевернутые позы, и вообще больше движения. Откашливаться постоянно. Проблемы от этой болезни не с легкими больше связаны в будущем, а с почками, которые устают перерабатывать это всё…

8. 

   Новичок

   

   Кто нибудь оформил инвалидность с таким диагнозом?Напишите пожалуйста.

9. 

   Новичок

   

   Сообщение от nedug77632
   

   Кто нибудь оформил инвалидность с таким диагнозом?Напишите пожалуйста.

   У меня инвалидность с детства с этим диагнозом. Но на Втеке могут упираться и очень туго иногда дают. Каждый год прохожу, и каждый раз на меня давят, чтобы не давать инвалидность.

10. 

    Новичок

    

    Мне 19. Диагноз Синдром Картагенера, органы расположены нормально, болею с детства. Постоянный кашель, полисинусит, одышка, боли в спине. Очень тяжело, жить не могу, только мешаю всем. В семье не понимают. Не могу ни учиться, ни работать. Хочу подлечиться, но не знаю, какие операции следует сделать. Очень сильно желала бы пообщаться с людьми с аналогичным заболеванием. Моя почта [email protected] Или вконтакте https://vk.com/id48218605

    Последний раз редактировалось nedug79086; 28.04.2014 в 22:31.

11. анна

    02.05.2014, 17:17

    #26

    Читатель Недуг.Ру

    Спасибо за информацию.Моей дочери не дали инвалидности.Ей 10 лет,диагноз поставили сразу после рождения.На фоне лечения медленно, но прогрессивно болезнь ухудшается.Самое страшное,что приходиться бороться не с болезнью,а с малокомпетентными врачами(которые почти ни чего не знают о нашем синдроме).В поликлинике записались на квоту,чтобы нас отправили в Санкт-Петербург иначе ребёнок потеряет слух.Жить конечно можно с этим синдромом,но побороться придётся.Сначала ставили бронхиты ,отиты,ОРВИ .и в этом духе.Совет у кого маленькие дети сходите к сурдологу,так как мой ребёнок 9 лет ходил и не знали ,что ребёнок плохо слышит.Хотя я на протяжении всего времени говорила врачам,что она плохо слышит,но они проверяли и говорили что всё хорошо. Сурдолог проверяет слух на аппарате и оказалось,что у неё тугоухость.Сейчас всё хуже. Лёгкие пока не сильно страдают,но вот поражение Лор органов идет.И не чего не помогает.В 9 лет делали много тимпанопункций на барабанных перепонках не помогло,слух падал.Пришлось поставить титановые шунты в уши,которые со временем надо будет менять,но самое страшное прошёл год,а теперь уже с шунтами она почти не слышит на одно ухо ,хотя в ушах всё спокойно.И врачи уже не знают,что с нами делать.Одна надежда на Питер.Постоянно на лекарствах,и при всём этом наше государство не может или не хочет защитить таких детей.

12. 

    Новичок

    

    Ужасно… Понятно уже давно, что на гос-во надеяться нечего в нашей стране. И даже если в Москве мои врачи не всегда могут мне чётко дать совет по поводу этого синдрома, то боюсь предположить, что знают об этом врачи за пределами столиц. Проблемы со слухом у меня конечно есть, но ситуация пока не критична.
    Да, борьба здесь необходима. А инвалидность по этому заболеванию полагается, поэтому не знаю, насколько резко настроены против вас, но бороться надо, и добиваться инвалидности.

13. 

    Новичок

    

    Мне 30 лет, классическая триада. Была на инвалидности, но в 23 года ее сняли, потому , что не лежала в больницах. Теперь я к врачам не хожу, лечусь сама (антибиотики, когда состояние ухудшается, атровент). Врачи ничем не помогут, т.к. сами не знают об этой болезни. Ребенку 6 лет, абсолютно здорова.