Синдром элерса данлоса в контакте
Синдром Элерса-Данлоса (СЭД) — это группа наследственных системных дисфункций соединительной ткани, вызванных дефектом в синтезе коллагена.
Классификация
— Гиперподвижность (тип 3) поражает 1 человека на 10 000 — 15 000, наследуется по аутосомно-доминантному типу. Возникает в результате мутации любого из двух генов, которые вызывают сосудистый тип и СЭД с дефицитом тенасцина-X, соответственно. Проявляется гиперподвижностью суставов; поражение кожи выражено меньше. Характерны хронические мышечно-скелетные боли.
— Классический (тип 1 и 2) затрагивает коллаген I и V типов. Поражает приблизительно от 2 до 5 человек на 100 000.
— Сосудистый (тип 4) поражает приблизительно 1 человека на 100 000. Вызван аутосомно-доминантным дефектом в синтезе коллагена типа III.
— Кифосколиоз (тип 6) — аутосомно-доминантный дефект, вызывающий недостаток фермента, называемого лизин-гидролаза. Очень редок; описано немногим более 60 случаев.
— Артрохалазия (типы 7A и B)- нарушение структуры коллагена типа I. Крайне редок, описано всего около 30 случаев.
— Дерматоспараксис (тип 7C) также крайне редок, описано около 10 случаев.
Клиническая картина
Симптомы, наблюдаемые у пациентов с СЭД, могут быть вызваны либо снижением прочности коллагеновых волокон, либо дефицитом структурно нормального коллагена. Основные проявления СЭД связаны с кожей, мышцами, скелетом и кровеносными сосудами.
У пациентов с СЭД кожа имеет «бархатистый», «рыхлый» вид. Это качество кожи является причиной долгого заживления ран. Шрамы очень тонкие, обесцвеченные и растягиваются со временем. Образование рубцов, похожих на бумагу (папирус), происходит на коленях, локтях, голенях и лбу. Возможно обнаружение мясистых, кожных новообразований, называемых «моллюскоидными псевдоопухолями», или твердых круглых подвижных комков под кожей, называемых «кальцифицированными сфероидами».
У пациентов также наблюдается гипермобильность суставов, что предрасполагает их к частым вывихам. Из-за хрупких кровеносных сосудов имеют место легкие кровоподтеки, также отмечается повышенная склонность к серьезным эпизодам кровотечения.
Гипермобильность ткани клапанов сердца при ЭДС обуславливает развитие пролапса митрального клапана. Дисфункция клапана может привести к ремоделированию структуры сердца и, со временем, к застойной сердечной недостаточности. Также может происходить расширение аорты. При СЭД повышен риск расслоения аорты. Расслоение аорты является ургентной ситуацией, которая может привести к острой сердечной недостаточности. Поэтому пациенты должны немедленно обратиться к врачу при любых болях в груди.
Дифференциальная диагностика
При подозрении на СЭД следует проводить дифференциальный диагноз со следующими заболеваниями:
— Расстройства спектра гипермобильности. Слабость и нестабильность суставов, которые ранее назывались синдромом гипермобильности суставов. Этот термин включает менее тяжелые состояния, при которых суставы необычно гибки за пределами ожидаемого диапазона движения. Симптомы: боль в пораженных суставах, которая обычно не требует клинического вмешательства.
— Синдром затылочного рога — мягкая форма болезни Менкеса, характеризуется прогрессирующей нейродегенерацией и нарушениями соединительной ткани из-за дефекта переноса меди. Наследование X-сцепленное рецессивное. Проявления: аномально дряблая кожа, которая часто висит складками, аномалии мускулатуры мочевого пузыря и образование «роговидных» костных выпуклостей на затылочной кости, гипермобильность пальцев рук и ног наряду с ограниченным разгибанием локтей и коленей. Пациенты имеют крючковатый нос, провисшие щеки и наклоненные вниз глазные щели, может наблюдаться умственная отсталость.
— Синдром Лойс-Дитца. Симптомы очень вариабельны. Основные проявления: повышение извилистости артериальных сосудов, широко расставленные глаза, широкий/расщепленный задний отдел мягкого неба и аневризма аорты.
— Семейная аневризма аорты: повышен риск развития закупорки мелких артерий, увеличивается риск сердечного приступа и инсульта.
— Синдром семейной гипермобильности: слабость и чрезмерное расширение суставов, что приводит к вывиху, иногда вывих тазобедренных суставов врожденный.
— Синдром Марфана: повышенная гибкость, сколиоз, возможна сердечно-сосудистая патология.
— Синдром хрупкой роговицы: гиперэластичность кожи и гипермобильность суставов, склера часто кажется синей.
Диагностика
ЭДС диагностируется на основании истории болезни и клинических данных. Генетическое тестирование может облегчить диагностику некоторых подтипов. Электронно-микроскопический анализ образцов тканей также иногда может выявить характерные отклонения в структуре коллагена, наблюдаемые при ЭДС.
Клиническая оценка лиц с подозрением или диагнозом СЭД обычно включает оценку степени гиперэкстенсивности кожи и суставов. Например, врачи могут измерить гиперэкстенсивность кожи, осторожно подтягивая кожу в нейтральном месте до точки сопротивления, а для оценке гиперэкстенсивности используется шкала Бейтона. Зачастую специальные диагностические тесты, такие как КТ, МРТ и эхо-КГ, используются для выявления и характеристики пролапса митрального клапана и дилатации аорты. Кроме того, у некоторых людей с СЭД могут использоваться специализированные рентгенологические исследования, чтобы охарактеризовать круглые подвижные комочки (кальцифицированные сфероиды) под кожей и чтобы обнаружить и определить степень искривления позвоночника.
Генетический анализ важен при диагностике многих подтипов СЭД, либо для получения положительного результата (например, мутации в COL5A1 для пациентов с кЭДС), либо отрицательного результата.
Лечение
Уход за пациентами с СЭД направлен на профилактику серьезных или опасных для жизни осложнений. Из-за специфических особенностей кожи при СЭД и для случайных, и для хирургических ран накладываются глубокие швы. Поверхностные швы накладываются так, чтобы тщательно выровнять кожу и предотвратить образование рубцов. Швы оставляют на длительное время, чтобы обеспечить лучшее укрепление формирующейся рубцовой ткани.
Рекомендован приём витамина С для уменьшения синяков, сопровождающих СЭД.
Из-за повышенной склонности к вывихам занятия спортом и физические нагрузки следует существенно ограничить.
Браслет MedicAlert
Также пациентам с СЭД необходимо следить за уровнем своего артериального давления, поскольку излишняя нагрузка на сосуды таким пациентам противопоказана. Следует регулярно проводить скрининг на гипертонию и другие сердечно-сосудистые заболевания. Все лица, страдающие СЭД, должны немедленно обратиться за медицинской помощью при любых внезапных или необъяснимых болях. Таким пациентам желательно носить браслет MedicAlert, чтобы в случае потери сознания, находящиеся вокруг люди могли узнать о заболевании пациента и оказать ему своевременную помощь.
Источники
- First Aid For The USMLE Step1
2. https://rarediseases.org/rare-diseases/ehlers-danlos-syndrome/
Источник
Всем привет и спасибо за группу!
Пара вопросов:
1. Порекомендуйте, пожалуйста, высококлассных врачей, специализирующихся конкретно на дисплазии соединительной ткани в Москве.
Насколько я понимаю, в Омске есть сильные люди (dst.omsk-osma.ru), а вот в Москве?
2. Проходил ли кто-нибудь или хотя бы планировал генетический ДНК тест на определение типа ДСТ? Если да, то поделитесь, пожалуйста, контактами!
Большое спасибо!
Присоединяюсь к вопросу, только меня интересуют специалисты в Украине.
В Москве я консультировалась в Лаборатории медицинской генетики в РНЦХ им.ак.Б.В.Петровского, Абрикосовский пер., д.2, тел. 8(499) 248-54-95. Генетический тест в работе — сдала кровь в базу данных, сделают, когда у них появится аппарат.
Сергей, спросите в центе малекулярной генетики рамн в москве.анилиз на марфана стоит 87 т.россии.а на элерса данлоса не знаю,но думаю не дешевле.я звонила.советуют сходить сначала к их генетику а потом он скажет какие анализы.но я не буду сдавать.это дорого для меня…
За такие деньги я бы тоже не стала сдавать, очень дорого. В Лаборатории медицинской генетики РНХЦ я бесплатно сдала, у них, вероятно, свой научный интерес. Но какой именно тест- я не знаю, и когда его смогут провести — тоже неизвестно. Но зато там генетик очень подробно мне всё рассказала и дала рекомендации. А в Центре молекулярной генетики тоже очень внимательно проконсультировали, но что делать не сказали, а сказали:»Генетики не лечат» и рекомендовали лечиться у кардиолога, невролога и т.п., которые про дисплазию ничего не знают.
Только что посмотрела на сайте Центра молекулярной генетики — они только 6-й тип СЭД диагностируют и стоит это 3000 руб., срок исполнения 14 дней. Но мне тогда никто не предлагал.
Елена, да!да!вы меня опередили!я тоже это хотела сейчас ниписать!обязательно поеду!
Елена, сколько стоит конс.там у генетика?
У нас 1 тип СЕД Ето значит они етот анализ не делают в институте ?
Ирина, в Центре молекулярной генетики консультация была бесплатная, а в Лаборатории 2 тыс.
Наташа, даже не знаю, там только про один тип написано.
Наташа, думаю надо вам к их генетику сначала.а там подскажут.я не знаю какой у меня тип…и вообще это или с.марфана.сами генетики путаются…пока анализа не здам толку не будет.
Попробуем на Москву . так как у нас в Украине тяжело с етими генанализами . только примут ли . А если примут . то наверное денег очень много нужно …
Наташа, я с беларуси.у нас даже в минске не делают таких анализов.тоже поеду в москву…дочке 8 мес.когда можно будет оставить на бабушку,тогда поеду,в лучшем случае осенью-зимой.а сколько стоит консул.для граждан др.стран надо позвонить,узнать.
Сегодня были у генетика . так как у малого пошло ухудшение здоровья Спрашывала где у нас делают ети анализы . а она говорит за границей только и может в России . а в Украине етого не делают Выписала комплекс аминокислот . витамины и Карниель Еще сдали простые анализы и все
А ЕЩЕ генетик говорила . что ети аминокислоты нужно пить 3 месяца что бы ефект был положытельные . тогда ребенку станет легче
Наташа, а какой комплекс аминокислот вам выписали?
Кристина, да биодобавки . хотя мне кажется Карниель лучше
Да нам генетик выписала Аминокислотный комплекс . фирма Формула здоровья . Там и глютаминовая к- та и л — лизин . л — глицын и многое чего
Источник
Ребята, поделитесь опытом есть ли у кого-то опыт пластических операций на лице или теле.
Наталья, по моим сведениям, и общения с врачами это крайне противопоказано ежели у вас с соединительной тканью проблемы, а ежели с костями беда, то это уже другой вопрос.
общалась с пластическим хирургом, говорит, что операции в некоторых случаях делать бесполезно (если тонус кожи очень снижен, птоз вернется со временем. обсуждали мы веки на тот момент) естественно если веки больше будут опускаться, все равно решусь. Все очень индивидуально на самом деле. Надеюсь какое-то время косметологическими методами обходиться
Наталья, да и вообще индивидуально с каждым врачем на счет этого поговорите, с генетиком что он скажет, с пласт.хирургом и уже вам там точно скажут.
Мне кажется прибегать к пластической хирургии при СЭД Можно только при серьезных показаниях. Всё-таки очень плохое заживление и образование некрасивых шрамов могут дать о себе знать.
У меня страшный варикоз на ногах и я не решаюсь его оперировать, и врачи боятся.
С этим синдромом может появляться много чего, что тело не красит. Но главное не сделать хирургией хуже.
У меня назначена операция по замени пястья первого пальца на июнь. Будут делать в Москве в ЦИТО. Боль жуткая, кость не в суставе. После операции сказали боль уйдет.
В детстве кривошею оперировали и во взрослом возрасте деформацию грудной клетки, сейчас готовлюсь вынимать титановые пластины. Но у меня были медицинские показания к операциям, не только косметические. В общем-то всё прошло нормально, только слабость потом была долго и 2 шва из 4-х растянулись в ширину до 0,5 см и выглядят в виде «папиросной бумаги». И остались маленькие шрамы от пролежней на крестце — встала на следующий день, но спать можно было только на спине, а матрас в больнице был ужасный и моей коже этого хватило(( Но я тогда ещё не знала, что у меня СЭД, а то бы приняла меры заранее.
вопрос насчет косметологии, после чистки механической остаются шрамы, очень некрасивые, не чистить невозможно, потому что сальные железы работают как бешеные, вопрос такой, можно ли при наших проблемах ходить на пилинги, которые должны избавлять от шрамов хоть частично или лучше не будет?
Лена, можно, плюс сальные железы будуть работать не так активно. только лёгкие пилинги от шрамов не избавят. у срединных и глубоких есть ряд противопоказаний. надо смотреть кожу, и вообще есть ли склонность к образованию рубцов? что за зверская чистка такая, что шрамы остаются?
Лена, от рубцов есть препарат коллост, результат есть, но он достаточно аллргичен
Дарья, ручками, после распаривая делают эту чистку
черные точки гигантские, отчего так не понимаю, постакне по сути, наполовину шрамы от постакне, наполовину от чисток
Лена, от постакне я понимаю, от чисток не должно оставаться (в косметологии оаботаю)
Дарья, бывает, что я сама удаляю по одной-пять точек(раз в 2-4 недели), но вроде как всё выглядит так же, как и после действий косметолога.
Скоро пойду к дерматологу, хочу спросить у него по поводу косметики Aven…
по моему типу (артрохалазия) идет уплощение середины лица, т.е. низкая переносица плюс гипертелоризм, глаза очень далеко и скулы огромные, т.е. лицо приобретает вид монголоидной расы, хотя сама их тюрок (башкиры татары). думаю сделать нос и глаза со скулами
Источник
.
Катерина Попова запись закреплена
#кривые_мизинцы#
Раньше я думала, что это просто особенность у меня такая. Жить не мешала. Потом когда в 20 лет выпала грыжа позвоночника, и далее по нарастающей. Сейчас в 36 лет боли во всем позвоночнике и всех суставах при нормальных анализах крови. Ревмо заболевания не подтверждают. Хроническая усталось, синяки от малейшего прикосновения к коже, пролапс мирального клапана, сосудистые сеточки по всему телу, сосуды в глазах лопаются постоянно, новообразования на коже , скученность зубов. Весь набор.
За что мне это? Причем ни один врач даже не высказал предположения о том что у меня этот синдром.
5
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
Да ни за что. Это наследственность, с этим надо просто жить
Сергей, понимаю, но это тяжело. Каждый день борьба. Выяснилось что у меня синдром Эллерса-Данло. Еще блин лучше. Инвалидизирующая штука.
Сергей, как себя поддерживаете в форме?
Плавание, витамины, магний, омега 3, трое детей
Сергей, чего-то мой живчик 3 летка меня не тренирует))) одна его ращу. Гиперактивность у него. Вообще треш когда начинает за руки меня тащить а у меня суставы пальцев или запястья хряссь и выпали
Ну и что такого. У дочери похуже в сто раз. Собраться и не ныть!
Катерина, у меня эллерс-данлос синдром. Я и не ною с чего вы взяли. Ною когда с кровати не встать после тогл как пол пропылесосила накануне или 4 км прошла. А так, чего ныть, ну болят все суставы и утром не разогнуть ни согнуть, подумаешь
Катерина, ну да. И ее в 2 месяца загипсовали по пах на 3 месяца и 6 суставов вправили разом. Надеюсь, моя дочь не увидит всю мою писанину, зачем я вообще это здесь пишу…))
Катерина, у Вас нету? От папы у нее?
У меня и мама и папа диспластики, но у отца прямо ужас.
Катерина, ясно, значит спонтанная мутация, черт ее дери. Здоровья Вашей дочке!
Катерина, а что от матери не наследуется?
Какой врач поставил вам такой диагноз?
Нюша, пока сама))
Но я в процессе обследования сейчас.
А вообще это генетики занимаются. Т.к это генетическая патология.
Катерина, мне 34, всю жизнь живу с гипермобильностью))) но проблема в том, что боли ноющего характера в паху и доходит до хромоты, у каких врачей только не была… мрт, рентгены анализы, в стационаре сказали гипермобильность чтож ты хотела… и ВСЁ!!!… как то так, боли как были так и есть…
Нюша, в паху у меня тоже. Это подвывих таза скорее всего. Ну я у себя подозреваю. От этого нога кажется короче визуально, хотя если измерять, ноги одинаковой длины.
Почему именно СЭД? Как вы его самостоятельно отличили от НДСТ?
Юлия, там есть специальные шкалы и пробы. И по анамнезу. Плюс у нас в семье это наследственное.
Катерина, посоветуйте, пожалуйста, как установить этот диагноз, спасибо.
Источник
Стоит ли ребенку 5 лет с НДСТ, гипермобильностью суставов заниматься танцами или худ. гимнастикой? Ведь физические нагрузки нужны. Мы занимаемся, но меня гложут сомнения, не навредить бы???? Очень интересует мнение взрослых с таким же диагнозом. И еще у меня вопрос — если вам был поставлен диагноз в детстве, какие рекомендации вы выполняли и помогли ли они, по вашему мнению? Везде пишут, что можно скорректировать В РАННЕМ ВОЗРАСТЕ, НО КАК? Мы состоим на учете с 1,5 лет, все делаем, что нужно — ЛФК, массаж, диета, но проявления усиливаются. Как можно исправить генетику, ведь это невозможно? Пожалуйста, ответьте, ваше мнение очень важно!
всё это индивидуально, но я бы не советовал вашему ребёнку заниматься танцами или худ гимнатикой т.к при гипермобильности строго противопаказаны прыжки и растяжки..
Спасибо, Иван! А в каком возрасте вам поставили диагноз?
Так поздно? Извините за бестактность, а почему?
до 18 у меня синдром не сильно проявлялся
Опять извините, что вторгаюсь в ваше личное. А потом резко, после 18, проявился этот букет симптомов? Или Вы не подозревали о них? Мне тревожно, что нас ожидает????
повторюсь ещё раз- всё индивидуально,что вас ожидает никто вам не скажет, но уж точно накручивать себе лишний раз не стоит,меня вобще врачи так запугивали, что психику в конец расшатали, досих пор востановить немогу..а из обещенного врачами почти ничего не сбылось..
у вас скорей всего другой тип ЭДС поскольку уже в детсве провляются симптомы, прежде всего вам нужно установить какой у вас тип а потом уже искать в интернете что вас может ожидать..
У нас официальный диагноз — недифференцированная дисплазия соед. ткани. Все. С диагностикой и классификацией этого синдрома у врачей проблемы. Элерсоподобного типа (это я уже сама определила))) . Поставлен по совокупности симптомов. Генетику не делали, нам никто не предлагал. Да я думаю, что и ни к чему это, и так все ясно. Что нас может ожидать, я примерно знаю, и уже звоночки есть. Например, вегетососудистая дистония — уже поставленный диагноз. Спасибо за сочувствие, будем жить!!! Просто хотелось узнать, как чувствуют себя взрослые-диспластики.
Черт его знает. Может, все индивидуально?
У меня тоже типа недифференцированная, точнее ничего непонятно, но по совокупности смахивает на элерсоподобное, генетику не делала и тоже никто не предлагал.
До 13 ничего об этом не знала, ни в чем, кроме повышенной гибкости суставов и вообще, оно не проявлялось. В детстве много занималась худгимнастикой, но болеть стало через несколько лет после того, как уже и закончила. После гимнастики теннисом большим занималась. Потом раз и заболело. Перестало через длительное время так же само, и с тех пор само же возникает и затухает. Черт его знает! Одно могу сказать — тяжелые физические нагрузки точно противопоказаны. всякое поднятие тяжестей и т.д.
Привет, Элерсники! У меня Элерса сосудистый тип, и симптомов огромное количество. Первое это ужасная хрупкость всех тканей. Раны заживают, бывает, и по году, что им не делай. Часто сами по себе разрываются слизистые оболочки, происходят кровоизлияния. и всё это приносит острую резкую боль. Подвижность суставов минимальная, только гнутся мелкие. всё началось в 12 лет, теперь мне 24. Обезбаливаюсь трамадолом, так как по второй болезни виллебранда другие анальгетики противопоказаны. раньше ставили мне пролапс, теперь не видят его. Щитовидка маленькая, матка маленькая. Страдаю полинозом, иммунитет тоже слабый, стоит на меня только чихнуть… Незрячая — атрофия зрительного нерва. Кожа хрупкая, сосуды тоже. короче ужас какой-то. жизнь в вечной боли. тут уже про спорт не идет речь.
Тяжело живётся, если бы не вера в Бога, не знаю как бы и жила. Болит в разных местах, в зависимости от того, где порвётся. врачи про СЭД не знают, раньше думали, что я всё придумываю. С психикой проблем нет, только когда боль совсем достаёт, кажется, что я больше не выдержу. а вообще нас много, я знаете, в интернете нашла аж 40 человек именно с моими симптомами. делаю сайт на русском про элерса. нужны переводчики. Моя страничка, где про меня написано https://help.trapkachik.info ваня, психика не с элерса связана, а наверно, вы просто от этого устали. а вам больно? Вероника, не надо про истерию и самовнушение. У Сэд и правда много симптомов, а не только те, что написаны.
Я предлагаю, когда сайт будет доделан, давайте делиться своими историями, своим опытом, ну есть же американская ассоциация элерсников, надо делать свою! и инвалидности добиваться надо, и информационные материалы распространять. Вообще мне кажется, мы должны доказать что мы тоже страдаем, и мы тоже люди. Чтобы о нашей болезни тоже знали. кстати о симптомах ещё: у меня также бывает тахикардия, есть дисфункция яичников, зубы и десны хрупкие, крошаться со страшной силой. ни с того ни с сего разрываются коньюктивы глаз, да и вообще всё такое хрупкое! палец бывает выскакивает. Я так рада что появились инициативные люди, которые пробуют объединять людей с СЭД. сэд ведь есть разных типов, кто-то живёт и не задумывается, а кто-то в мучительных болях. но наверно надо объединяться, мы по одному ничего не добьёмся. Хранивас Господь!
Ольга,я полностью вас поддерживаю в ваших устремлениях и чем смогу готов помогать,правда переводчик из меня не очень)
а психика у меня слабая с детсва,а проявления СЭД просто её ещё больше расшатали в своё время,всё немог смериться со своей судьбой,а иммунитета в виде веры в Бога,у меня не было,нечто подобное появилось намного позже под влиянием различных религиозных философских и эзотерических учений после чего дальнейшее разрушение психики прекратилось..
Олечка, мужества Вам, удачи и счастья!!!
Приветик всем, скажите пожалуйста, а у кого-нибудь из состоящих в группе параллельно с гипермобильным синдромом есть воспалиельный процес? Мне при нём не снимают синдром гипермобильности…
родить здоровых детей при наличие здорового мужа шансы 50на50.только стоит ли…на планете и так людей больше чем она может вынести,оттого и количество бесплодных и больных велико как никогда..
ищи и найдёшь другой смысл..может этот недуг тебе специально был дан что бы ты нашла именно свой смысл..
Альбина Хусаенова, расслабьтесь, сделайте глубокий вдох… а теперь прочтите — сейчас подлечитесь, проследите в какие периоды осложнение, и рожайте на здоровье в более благоприятные периоды. За наследственность могу сказать — и мега здоровый человек может родить ребёнка с патологией. У меня муж гемофилик, у меня каждую весну обострение.. и мы планируем летом начинать ждать аиста и всё равно, что говорят врачи, слушайте своё сердце, изучайте свой организм самостоятельно и вы найдёте ответ, когда лучше иметь детей… главное, верить
в детстве часто вылетала чашечка коленная, постоянно подворачивала ноги, гематомы на коленях, которые не рассасывались и их удаляли операционным путем(со временем нашла способ, как от них избавится), ну естественно синяки, куда без них))
Свои симптомы я уже и не замечаю)) за исключением разбитых коленей в юбках летом не походишь.. в смысле, я то могу ходить, только людей пугать не хочется))) да и люди, не все тактичные и сразу начинают спрашивать и тыкать пальцем » а что это такое?»
По поводу детей: мне этот синдром передался от отца, у мамы и у родной сестры старшей все в порядке… т.е. у сестры вообще никаких признаков диагноза… так что тут как получится))
диагноз мне этот поставила заслуженный генетик О.В. Лисиченко (Новосибирск) лет в 5-6. Ходили вместе с папой, проходили обследования и т.п. в итоге, поставили инвалидность, до 18 каждый год проходила комиссию на нее, после 18 поставили постоянную группу. Жить она мне никак не мешает, даже помогает, как ни странно)) с этой справкой поступила в институт на льготной основе, учусь на бесплатном, а за то что учусь на бесплатном и на инвалидности еще и деньги платят..
В итоге, то что поставили врачи это: вегетососудистая дистония, пролапс митрального клапана, аритмия, сколиоз в разные стороны.. может и еще что, но сейчас не вспомню..
На самом деле, мне кажется есть и плюсы в этом..)) у меня быстро накачиваются мышцы, не плохая растяжка))
На сколько мне известно, у Шварцнегера такой же синдром и в свое время он нашел ему применение..
В основном вся проблема этого диагноза, по-моему мнению, это суставы и кожа и поэтому, нужно поддерживать себя в форме, заниматься хоть каким то легким спортом ( мой генетик рекомендовала плавание или гимнастика под наблюдением специалиста). Чтобы хоть как то защитить свои суставы.
Вообще живу как обычные люди, просто стараюсь не делать резких движений и не веду особо активный образ жизни)) Да, бывает, раз в год катаюсь на горных лыжах, но очень осторожно и с предварительно перемотанными коленями эластичным бинтом))
А так то все нормально)))
Источник