Синдром эдвардса у кого было

Предыдущая тема :: Следующая тема  
АвторСообщение
Золотце18
Детский сад

На сайте с 27.02.10
Сообщения: 298
Откуда: Бердск

Добавлено: Ср Дек 18, 2013 15:32    Заголовок сообщения: Риск Трисомии 18 (Синдром Эдвардса) 1:80…..
Девочки всем добрый день…

Что я испытываю не могу передать словами…

Нам 13-14 недель. На сроке 12-13 недель делала УЗИ, все показатели в норме, единственное низкая плацентация. На следующий день после УЗИ пошла к своему гинекологу, чтобы показать результат УЗИ, и принести выписку из больницы (лежала на сохранении). Врач все поглядела, померила, взвесила и сказала, чтобы бежала сдавать анализ на патологии. Анализ сдала, а через 3 дня мне позвонили и сказали приехать на прием к генетику на Станиславского 24. Вчера я побывала у этого чудо врача… Сухо, не смотря на меня, сообщила, что риск рождения ребенка с синдромом Эдвардса 1:80. Что показан амниоцентоз, (вроде так называется), но сразу предупредила про риск нет вынашивания и инфицирования после данной процедуры. Я спросила может есть смысл пересдать кровь, на что мне было сказано, что смысла нет, что следующий анализ будет только хуже. Описать мое состояние не могу… Спросила у неё, что за синдром, не получив внятного ответа я написала отказ, и пошла, а она перед моим уходом очень настойчиво пыталась настоять на процедуре, и сказала, чтобы я все же подумала, и поторопилась, а то праздники скоро…

Еще напишу, что как забеременела перенесла фарингит, гайморит с проколом, пила антибиотики (Амоксиклав), а после этого легла с угрозой выкидыша на сохранение (пила и пью Утрожестан) Выписалась и вот…

Шок, пустота… не знаю… Села в машину, рассказала все мужу, сидим молчим… Пока ехали домой молчала, а потом сказала, мужу, что нем смогу лишить жизни нашего ребенка, даже если результат анализа все подтвердит… Какой бы он не родился, он наш! Он не виноват, что вот так!

Но как страшно… Успокаиваю себя, бодрю мужа… Как успокоиться и не довести себя до невроза, не знаю. Сегодня начало тянуть живот…

Если бы не сын, муж и мама… Не знаю, чтобы со мной стало. Правда девочки очень страшно, но он наш, и мы его любим…

Решение я приняла… Процедуру делать не буду. Напишите мож у кого- нибудь была похожая ситуация
Вернуться к началу
          
 
Ягодочка-дочка
Студент

На сайте с 16.04.08
Сообщения: 1631
В дневниках: 1
Откуда: через ж/д переезд от цивилизации
Синдром эдвардса у кого былоСиндром эдвардса у кого было

Добавлено: Ср Дек 18, 2013 16:09    
Историй таких много. Почитайте здесь:

https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=3367

https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=26446

https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=113309

В последней теме моя личная история на с.31

Молиться, крепиться, бодриться
Вернуться к началу
          
 
Анна Семенович
Академик

На сайте с 22.10.11
Сообщения: 22555
В дневниках: 368
Синдром эдвардса у кого было

Добавлено: Чт Дек 19, 2013 2:28    
Золотце18

История не моя, но близкой подруги. Тоже по этому анализу пророчили синдром дауна, предлагали тоже что и вам. Она отказалась. Родила здоровую девочку!

_________________

Вернуться к началу
          
 
Zmeika
А я еду за туманом

Синдром эдвардса у кого было

На сайте с 29.04.04
Сообщения: 21604
В дневниках: 39650
Откуда: Новосибирск, Дзержинский
Синдром эдвардса у кого былоСиндром эдвардса у кого былоСиндром эдвардса у кого было

Добавлено: Чт Дек 19, 2013 8:46    
Риск синдрома Дауна со вторым был 1:10 по анализам. По Узи все было Ок, но кордоцентез я делала. Не знаю зачем, скорее ради успокоения и подтверждения/отрицания результата.

Ребенок родился здоровым, но у него бронхиальная астма с 3 месяцев, и даже официальные медики, не верящие обычно во всякую метафизику, говорят, что одна из причин — сильный стресс в период вынашивания.

Сейчас я на первый скриниг опоздала, врач по УЗИ ставит срок больше, но по самому УЗИ все идеально, и я совершенно спокойна.

Цитата:
как забеременела перенесла фарингит, гайморит с проколом, пила антибиотики (Амоксиклав), а после этого легла с угрозой выкидыша на сохранение (пила и пью Утрожестан)

Почти так же у меня и было со вторым. Утрожестан с 10 до 20 недель, бронхит, тонус, угроза, но-шпа, плюс анализ сдавала при небольшой простуде.

_________________
Антошка 18.12.04

Артемка 19.06.07

Сан Саныч-младший 17.06.14

Профессиональные переводы. Английский, немецкий языки.

Экскурсии по Новосибирску.

Вернуться к началу
          
 
Золотце18
Детский сад

На сайте с 27.02.10
Сообщения: 298
Откуда: Бердск

Добавлено: Сб Дек 21, 2013 21:28    
Спасибо, что откликнулись. Хотя на душе все же не спокойно и плохо…
Вернуться к началу
          
 
Ягодочка-дочка
Студент

На сайте с 16.04.08
Сообщения: 1631
В дневниках: 1
Откуда: через ж/д переезд от цивилизации
Синдром эдвардса у кого былоСиндром эдвардса у кого было

Добавлено: Сб Дек 21, 2013 22:03    
Ждите шевелений малыша и второго УЗИ, там и успокоетесь
Вернуться к началу
          
 
Zmeika
А я еду за туманом

Синдром эдвардса у кого было

На сайте с 29.04.04
Сообщения: 21604
В дневниках: 39650
Откуда: Новосибирск, Дзержинский
Синдром эдвардса у кого былоСиндром эдвардса у кого былоСиндром эдвардса у кого было

Добавлено: Вс Дек 22, 2013 20:38    
Золотце18

я даже после кордоцентеза во вторую беременность не окончательно успокоилась. Окончательно смогла это сделать, когда сын родился. Первый мой вопрос акушеру был: «Ребенок не Даун?»

_________________
Антошка 18.12.04

Артемка 19.06.07

Сан Саныч-младший 17.06.14

Профессиональные переводы. Английский, немецкий языки.

Экскурсии по Новосибирску.

Вернуться к началу
          
 
Ягодочка-дочка
Студент

На сайте с 16.04.08
Сообщения: 1631
В дневниках: 1
Откуда: через ж/д переезд от цивилизации
Синдром эдвардса у кого былоСиндром эдвардса у кого было

Добавлено: Вс Дек 22, 2013 22:09    
Zmeika

Я тоже, будучи еще под наркозом, у неонатолога спросила, обычный ли ребенок родился?
Вернуться к началу
          
 
barbarira
Студент

На сайте с 31.03.12
Сообщения: 2646
В дневниках: 14
Откуда: НГПУ
Синдром эдвардса у кого былоСиндром эдвардса у кого было

Добавлено: Пн Дек 23, 2013 9:20    
Золотце18

У моей золовки тоже после этого анализа ставили высокий риск рождения ребенка с синдромом дауна. Она делала амниоцентез, по его результатам сказали, что у нее здоровая девочка. По-моему, лучше сделать этот анализ, и потом не переживать всю беременность. Золовке, кстати, на тот момент было 24 года.

_________________
Мои работы

Вернуться к началу
          
 
Elly
Академик

На сайте с 04.10.02
Сообщения: 12747
В дневниках: 10701
Откуда: Академгородок, Щ
Синдром эдвардса у кого былоСиндром эдвардса у кого былоСиндром эдвардса у кого было

Добавлено: Пн Дек 23, 2013 11:04    
Золотце18

Самое главное, что у вас по УЗИ все хорошо! Анализ действительно часто ошибается, точнее, он высчитывает лишь ВЕРОЯТНОСТЬ, и ничего более.

К сожалению, мне пришлось на своей шкуре испытать, что такое хромосомные нарушения (синдром Патау), но у нас на ранних сроках были видны нарушения по УЗИ… А анализ этот был нормальный.

Вас в вашем решении я поддерживаю!

Может быть, вам для успокоения сделать еще УЗИ на очень хорошем аппарате у очень хорошего специалиста?

Все будет хорошо!

Вернуться к началу
          
 
Золотце18
Детский сад

На сайте с 27.02.10
Сообщения: 298
Откуда: Бердск

Добавлено: Пн Дек 23, 2013 17:45    
Девочки большое спасибо! Правда… огромное спасибо, что не остались равнодушными…
Вернуться к началу
          
 
Ягодочка-дочка
Студент

На сайте с 16.04.08
Сообщения: 1631
В дневниках: 1
Откуда: через ж/д переезд от цивилизации
Синдром эдвардса у кого былоСиндром эдвардса у кого было

Добавлено: Пн Дек 23, 2013 23:08    
Золотце18

Останешься тут равнодушным, сами такое пережили
Меня, кстати, вся эта история изменила и, как мне кажется, в лучшую сторону.

Легкой и благополучной беременности Вам
Вернуться к началу
          
 
Zmeika
А я еду за туманом

Синдром эдвардса у кого было

На сайте с 29.04.04
Сообщения: 21604
В дневниках: 39650
Откуда: Новосибирск, Дзержинский
Синдром эдвардса у кого былоСиндром эдвардса у кого былоСиндром эдвардса у кого было

Добавлено: Вт Дек 24, 2013 8:05    
Ягодочка-дочка

у нас эта история сильно изменила моего мужа. Меня тоже, но его в большей степени. Он не хотел второго ребенка, даже посылал меня на аборт, говорил, что рано, что не нужно, ну как это часто бывает.

А сейчас вот, когда ждем третьего, говорит, чтобы я вообще не делала эти анализы, что надо принять любого и просто радоваться, ну и т.д.

_________________
Антошка 18.12.04

Артемка 19.06.07

Сан Саныч-младший 17.06.14

Профессиональные переводы. Английский, немецкий языки.

Экскурсии по Новосибирску.

Вернуться к началу
          
 
МУРмамочка
Детский сад

На сайте с 03.10.08
Сообщения: 357
Откуда: Новосибирск

Добавлено: Вт Дек 24, 2013 12:51    
Я бы обязательно сделала амниоцентез. Сд. Эдвардса заболевание гораздо менее благоприятное в плане умственного состояния и выживаемости после родов вообще, чем тот же сд. Дауна. Обязательно бы сделала. Если ребенок здоров-чтоб не нервничать всю оставшуюся беременность и тем самым не вредить ребеночку, а если нет… Вы вольны сами выбирать, но тут все же не тот случай, когда меньше знаешь -крепче спишь

_________________
Мужчины — наша слабость, дети — наша радость. Один раз расслабишься, потом всю жизнь радуешься !

Вернуться к началу
          
 
Золотце18
Детский сад

На сайте с 27.02.10
Сообщения: 298
Откуда: Бердск

Добавлено: Вт Дек 24, 2013 13:30    
Спасибо за поддержку…

А если наш ребенок здоров, а после этой процедуры я не смогу его довынашивать… Боже упаси… У меня угроза выкидыша с самого начала беременности… И помимо этого то фарингит, то гайморит с проколом, в общем то одно, то другое… Я не могу пойти на такой риск… Ни один врач мне не даст гарантии, что после процедуры будет все хорошо…
Вернуться к началу
          
 
Показать сообщения:   

 
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах

Источник

  1. Главная
  2. Архив

Время: 14:11  
Дата: 17 Jul 2008

Интересуюсь у тех, кто через
это прошел.
На втором скрининге установили высокий риск
наличия у плода синдрома Эдвардса
(1:44).
Сейчас 21 неделя.
Врач говорит, что критерием является
возраст — мне 36 лет, роды первые.
Кто получил такой диагноз и как
действовали???

Сообщение 38414099.   Ответ на сообщение
38411141 
Автор: Anonymous
    Статус:
анонимный пользователь   

Время: 16:10  
Дата: 17 Jul 2008

я бы сделала амнио. Был риск
почти как у вас в 2 беременности, одна
оказалась с патологиями, вторая ок.

Сообщение 38426117.   Ответ на сообщение
38411141 
Автор: Кутуша    
Статус: Опытный пользователь
 

Время: 10:10   Дата: 18 Jul 2008

Было то же самое — повышенный
риск, пошла на УЗИ к Воеводину в Артмед,
сказал, что все в норме, тоже самое
подтвердили и в ЦИРе (С.А. Тё) на узи, что
все ок. Основное нарушение при синдроме
Эдвардса — недоразвитие костного скелета.
Сходите на узи, чтобы убедиться, что все
ок. Дочке уже 2 года :-).
Хочу добавить — это НЕ диагноз, это лишь
статистическая вероятность, а как известно,
статистика — наука совсем не точная
:-).

Сообщение 38426446.   Ответ на сообщение
38411141 
Автор: хочу анонимно
    Статус:
анонимный пользователь   

Время: 10:25  
Дата: 18 Jul 2008

у меня плохой опыт. Был снижен
ХГЧ (сильно),на УЗИ в 19 нед. Воеводин
ничего плохого не увидел, амнио делать не
стала (идиотка!). В итоге — экстренное
кесарево сечение в 38 нед (ребенок начал
страдать), родился 1900, умер через 23 дня
— синдром Эдвардса, множественные аномалии.
В итоге — ребенка нет, а есть рубец на
матке.

 

Сообщение 38426962.   Ответ на сообщение
38426446 
Автор: Мини Мы    
Статус: Опытный пользователь
 

Время: 10:48   Дата: 18 Jul 2008

А сколько было значение ХГЧ не
подскажете?

  

Сообщение 38427077.   Ответ на сообщение
38426962 
Автор: Кутуша    
Статус: Опытный пользователь
 

Время: 10:54   Дата: 18 Jul 2008

У меня тоже был снижен ХГЧ, но
не значительно, у меня он всю Б был ниже
нормы, на что мне моя гинеколог говорила,
что, видимо, это мой личный вариант нормы,
т.к. малышатина развивалсь так, как надо.
Наблюдалась я в ЦИРе.

  

Сообщение 38427382.   Ответ на сообщение
38426962 
Автор: хочу анонимно
    Статус:
анонимный пользователь   

Время: 11:07  
Дата: 18 Jul 2008

Было ХГЧ 0.2МоМ и в первом, и
во втором скринингах (при норме 0.5 -2.0
МоМ), АФП — в норме, РАРР-А — 0.5 МоМ,
воротниковая зона 3 мм

Сообщение 38427268.   Ответ на сообщение
38411141 
Автор: Кутуша    
Статус: Опытный пользователь
 

Время: 11:02   Дата: 18 Jul 2008

Сообщение 38412230.  
Автор: Zetka    
Статус: Пользователь  

Время: 14:57
  Дата: 17 Jul
2008

У меня первый скрининг
нормальный.Но УЗИ показало возможные
хромосомные нарушения.
Анализ крови иногда неточен.Часто советуют
его перездавать.

Сообщение 38452591.   Ответ на сообщение
38412230 
Автор: ЛСт    
Статус: VIP  

Время: 01:32  
Дата: 20 Jul 2008

зачем его пересдавать??? вот
не понимаю я.

 

Сообщение 38496202.   Ответ на сообщение
38452591 
Автор: Iron    
Статус: VIP  

Время: 17:10  
Дата: 22 Jul 2008

А вдруг перепутали
пробирки?

Сообщение 38445598.  
Автор: Астиния    
Статус: Пользователь  

Время: 13:36
  Дата: 19 Jul
2008

У меня был плохой результат по
крови по скринингу на синдром Дауна. Ходила
к генетику — они всем говорят — делайте
прокол. Но это может привести к выкидышу. Я
долго думала, плакала, нервничала, в инете
читала инфу, потом поехала на повторный
скрининг. Там мне сказали, что риск
выкидыша превышает риск рождения дауна. Муж
сказал — колоть ребенка не дам! Повторный
скрининг — сданная кровь — показал очень
низкий риск. ;)) Моя акушер сказала, что
тема закрыта. Я все равно до конца
беременности переживала. Когда родила,
просто закричала: — Не даун, скажите мне?
Врач так фыркнула, что аж от сердца
отлегло. Доча родилась — 8-9 по шкале
Апгар, через две недели при обследовании
получила 10. Всю беременность меня вели
только по показаниям УЗИ. В определенном
центре, платно.

а в каком центре вас
вели?

Сообщение 38447090.  
Автор: Астиния    
Статус: Пользователь  

Время: 16:41
  Дата: 19 Jul
2008

Пренатальный центр при 27
роддоме. Мне в консультации выписали
направление туда на повторный скрининг —
мне делали УЗИ и брали кровь повторно —
даже не нужно было на глодный желудок
сдавать, там и генетик есть и, по словам
моей акушерки, одно из лучших мест в Москве
по ведению именно случаев отклонений. Я там
делала все свои последующие УЗИ на всех
положенных сроках. Насколько я понимаю —
Москва поделена на две зоны — какие то
округа отсылают с такими результатами
анализов в Центр планирования на
Севастопольскую, а какие то — в этот
Пренатальный центр. И обязательно нужно
направление из консультации. Я отношусь к
Севастопольской и ездила туда, там мне
ничего толком не объяснили — очереди
огромные, ничего не понятно, колоть — и
хоть умри. Акушерка скащала — твое право —
колоть — не колоть — даю направление в
другой центр. Меня по телефону отфутболили,
мол, вы не наш округ. А я просто приехала и
костьми легла — возьмите. Взяли. Ни минуты
не жалею. Спасибо этим врачам. Все
объяснили, все риски, все мои права, все
это нормальными голосами, на все вопросы
отвечали. Каждый раз, когда я делала УЗИ,
приставала с этим дауном, в последний раз
меня дважды смотрела врач — мол, ну-ка,
ложись, я еще раз посмотрю. Посмотрела.
Ничего — говорит — плохого я не вижу, мысли
плохие из головы выкидываем и спокойно идем
рожать. Могу телефон поискать, если
что.

Сообщение 38450150.  
Автор: Iron    
Статус: VIP  

Время: 22:10  
Дата: 19 Jul 2008

Для меня — как для математика
— есть ложь, есть большая ложь, а есть
статистика… (т.е. еще бОльшая
ложь)…
Для меня — 1:1000 тоже риск, но и 1000:1 не
повод прерывать беременность… Эта
статистика ничего не говорит конкретно о
ВАШЕМ ребенке.
Вот УЗИ — это о вашей кровиночке и
конкретно…

Кстати, анализ околоплодных вод тоже не
дает 100% уверенности в том, здоров ребенок
или болен… 🙁

В чем узи конкретно?Довольно
часто по узи все в норме,а ребенок не
здоров. Надо смотреть все в совокупности.
Как раз биопсия,амнио и кордоцентез дают
100% ответ,здоров ребенок или болен,так как
показывают хромосомный набор ребенка.

 

Сообщение 38462092.   Ответ на сообщение
38451126 
Автор: Iron    
Статус: VIP  

Время: 23:17  
Дата: 20 Jul 2008

УЗИ — это про ТВОЕГО ребенка.
А статистика — обо всех сразу, и не факт,
что твой попадает в их число.
Никакой анализ не дает 100% уверенности.
Всегда есть вероятность ошибки как в одну,
так и в другую сторону.

  

амниоцентез и кордоцентез
ошибок НЕ дают, результат именно 100%. А
вот по узи не все ген.аномалии видно, к
сожалению проверенно на собственном опыте
🙁

  

Амнио и биопсия с
кордоцентозом дают 100% анализ,так как
выявляют точное количество хромосом. Какие
отклонения в ту или иную сторону?Ну и
что,что узи про МОЕГО ребенка? Бывает,что
на узи нет никаких маркеров хромосомных
патологий,а на самом деле ребенок болен. Я
не говорю,что двойной и тройной тест
идеальны. ИМХО- все смотрят в совокупности-
узи и тесты. А потом уже думают об
инвазивной диагностике.

   

Сообщение 38485970.   Ответ на сообщение
38481384 
Автор: Iron    
Статус: VIP  

Время: 09:52  
Дата: 22 Jul 2008

100% не дает никакой метод. К
сожалению.

    

Если я напишу,что инвазивная
диагностика в 99.9%случаев дает ответ о том
же СЭ и СД- это Вас устроит?:)

     

Сообщение 38496186.   Ответ на сообщение
38486279 
Автор: Iron    
Статус: VIP  

Время: 17:09  
Дата: 22 Jul 2008

Думаю, что не все так
радужно… 🙂
Но даже такая вероятность оставляет как
чувство надежды на лучшее при плохом
раскладе, так и чувство тревожности при
хорошем…
К тому же куда деть вероятность потери
ребенка 2-3% при этих инвазивных
методах?..

      

Чувство надежды на лучшее при
плохом раскладе и наоборот- это просто
слова . Думаете,лучше гадать ? Я не
говорю,что всем поголовно надо идти на
инвазивную диагностику. Если по узи и по
тестам,не говорю про другие
факторы,достаточно маркеров хр.
патологии,тогда уж лучше сделать.

     

+ всегда имеет место быть
человеческий фактор, что увеличивает
вероятность ошибочного результата в ту или
иную сторону, от этого никто не
застрахован

Сообщение 38479053.  
Автор: Бункер    
Статус: Пользователь  

Время: 20:32
  Дата: 21 Jul
2008

у меня был риск по синдрому
Эдвардса 1:100 с небольшим, отправили к
генетикам на Каширку, там генетики
оказались вменяемые, они сами не любят эти
скрининги, потому как точной картины не
дают, а всего лишь возможную вероятность,
так же они не любят и проводить анализы
крови или вод, потому как риск выкидыша
намного выше, чем заявляют те, кто делает
эти анализы, это слова консультирующего нас
генетика. Синдром Эдвардса это изменения в
физическом плане, недоразвитость, небольшая
масса тела, все это увидит грамотный узист
при узи, делайте узи в 22-24 недели у
хорошего специалиста. Я делала узи там же —
в центре на каширке.
консультация врача была бесплатна.

Сообщение 38485979.   Ответ на сообщение
38479053 
Автор: Iron    
Статус: VIP  

Время: 09:53  
Дата: 22 Jul 2008

Сообщение 38486753.   Ответ на сообщение
38479053 
Автор: хочу анонимно
    Статус:
анонимный пользователь   

Время: 10:31  
Дата: 22 Jul 2008

У меня при наличии у плода
с-ма Эдвардса в 19 недель Воеводин не
увидел ни одного порока развития, задержка
темпов роста проявилась только после 28
недель, а про пороки сказали вообще после
вскрытия. Пороки были не очень-то и
выражены — небольшой порок сердца,
кольщевидная поджелудочная железа, еще
что-то.Так что и УЗИ в моем случае не
помогло.

Источник

Читайте также:  Синдром дауна и порок сердца продолжительность жизни