Синдром эдвардса материнство часть 9

На счёт операции ничего сказать не могу.На форуме читала что некоторым делали. Анюта молодец.

Про операции…
Если диагноз официально подтвержден- наших деток не оперируют. Сейчас стараются на самом раннем этапе проверить диагноз. При полном синдроме (47 хромосом) все отказывают. Синдром эдвардса является болезнью с летальным исходом, шансы на жизнь минимальны, поэтому хирурги и отказывают . Это для нас дети, для них мы все пациенты . У нас была возможность операции, но это были личные, почти родственные связи и за операцию просили 2 мил 275 тыс рублей. Но дело не в деньгах…Операция не увеличит шансы на жизнь, их останется столько же. Синдром это не порог сердца, это болезнь в каждой клетке, которая может убить в любой момент. Мирон умер от очередной остановки дыхания, потом остановилось сердце. Такие приступы у него были частым явлением, но в последний раз, дыхание не возобновилось. Хотя кроме порока сердца, других пороков развития не было, все в норме.
Но из правил есть исключения. Отказников с синдромом дауна оперируют, интернам тоже надо на ком то учится….
Еще раз повторюсь- операция, это не спасение и переносится нашими детками она очень тяжело. На форуме есть много примеров.

Немного уточню -детям с Синдромом Дауна как правило сердце оперируют, если там только нет сопутствующих пороков развития. Синдром Дауна не является противопоказанием к операциям по пороку сердца!

Детей с СЭ, синдромом Патау -в Питере в ДГб 1 ( а там считается одна из лучших кафедр кардиологии) не оперируют.
Операция на открытом сердце -это очень большой риск и для здорового ребёнка, а уж нашим мелким с пониженным иммунитетом — тем более.
В данном случае, риски от операции превышают риски от неоперирования.
Во всяком случае мне так объясняли педиатры и кардиологи, когда мы думали Марусю оперировать. А у нас даже не СЭ был.

————————————-
Сказали «спасибо»: 1 раз(а)

Нас прооперировали.
Решение, оперировать сына или смиренно ждать его кончины, давалось нам не просто. По большому счету, инициаторами продолжения борьбы за жизнь стали сами врачи. Негласно решили так: доживет до тех месяцев — прооперируют. Дожили. Прооперировали. Впереди еще один этап.
А летальный исход — это удел каждого живущего на земле человека.

Отредактировано: O-felia в 4 июл 2016, 21:29

————————————-
Сказали «спасибо»: 3 раз(а)

Ответ на сообщение ГМА2016 от 2 июл 2016, 12:30
Попробуйте позванить в кардиоцентр в калининградской области,там при мне был прооперирован мальчик даун. Все данные есть в интернете центр находится в пос. Родники.Центр очень хороший туда приезжают с Москвы и со всей россии.

Отредактировано: Катя Катеринка в 5 июл 2016, 08:58

Ответ на сообщение Shade от 4 июл 2016, 09:42

ЦИТАТА ( Shade )

Инна, для нашего Вани операция на 4 сутки от рождения была спасением. Только устраняли атрезию пищевода (этот порок относится к наиболее тяжелым, несовместимым с жизнью без раннего хирургического вмешательства). Я тогда не могла даже представить что это такое. Спасли Ваню…

————————————-
Сказали «спасибо»: 1 раз(а)

Ответ на сообщение ЕленаВаня от 5 июл 2016, 18:16
Я писала только про условия операции на сердце при полной форме СЭ. Максимум, что делают нашим детям при выявленном диагнозе это ставят стомы и то если переживут первый год жизни. Больше детям с СЭ и патау ни чего не делают. Последний год в роддомах очень много рождается детей с полными формами эдвардса, патау поэтому врачи стали грамотнее и при малейших признаках отправляют на анализ. Если он подтвержден, то двери лечебных учреждений сразу закрываются перед носом….
Совсем другая ситуация с неполными формами, шансов на жизнь больше и есть возможность лечения и реабилитации.
Для примера. У моего сына была полная форма, порок сердца- официально все оперирующие клиники нам отказали, узнав о СЭ. С нами в палате лежала девочка у нее мозаика СЭ (очень тяжелый порок сердца) и родственная генетика которая добавила еще много заболеваний. Не смотря на мозаичную форму ее готовы были оперировать две клиники и абсолютно бесплатно.

Ответ на сообщение Germiona777 от 1 дек 2015, 17:10

ЦИТАТА ( Germiona777 )

Моя подруга несколько лет назад забеременела 3-м ребёнком в 42 года. У неё первые, мальчик и девочка, родились сильно недоношенными, в 27 недель, в 32 года, по 500 с чем-то грамм. Правда, живёт она в Израиле. Выходили, никаких проблем не осталось, только у девочки проблемы с дыханием бывают при орви с температурой. А так они очень умненькие,физически развиты хорошо — занимаются тэквондо и даже побеждают на соревнованиях. Но ей очень хотелось родить ещё ребёнка , чтобы насладиться материнством, — первые -то 3 месяца после родов в больнице были, да и отпуск по родам в Израиле маленький, месяца 2, что ли, — ей пришлось брать квалифицированную няню после их выписки из больницы, т.к.надо было работать. А в этот раз она уже могла позволить себе не работать, муж хорошо обеспечивает. Так вот по результатам скрининга у неё был риск эдвардса, в Израиле, как я поняла , в таком случае обязательно делают анализ (ей делали кордиоцентез), диагноз подтвердился — девочка была с полной формой эдвардса. Она пошла на прерывание, а через пару месяцев уже опять забеременела и родила в возрасте 43 с половиной года здорового мальчика, ему уже 5 лет.

Ответ на сообщение anna280785 от 6 июл 2016, 09:56
На этом форуме практически у всех есть ещё здоровые детки.Крайне редко бывают повторения.Это просто такая нелепая случайность…

Сиренька, и очень обидно за эту случайность.. :not_i:

Христос Воскресе!
Девочки возьмите меня к себе, я уже тут у вас консультировалась 3 месяца назад, когда была ещё беременной, на сроке 30 недель у моей малышке нашли мвпр и подозревали синдром эдварса.
Мы родились 25 марта, в перинатальном центре Алмазова, мвпр к сожалению все подтвердились и ещё к ним добавились другие, кариотип нам взяли при рождении, у нас подтвердилась генетика, это синдром Орбели или делеция 13 хромосомы ( выпал участок из 13 хромосомы ) очень редкий синдром, пороки у нас похожие, но вообще без прогнозов на будущее, как сказала наша лечащая врач.Малышка не смотря на доношеный срок(39,6) родилась весом 1870г и 41 см, так у неё несколько пороков только на сердце и из-за них она не могла сама дышать, её сразу подключили к ИВЛ, но операцию сразу делать не стали,в субботу порок стал прогрессировать и врачи решили её прооперировать, не смотря на то что у неё подтвердилась генетика и остальные пороки.
При рождении в первые минуты мы её сразу покрестили, в чистый четверг нам удалось пригласить батюшку и её причастить и миропамазть.Зовут нашу девочку Ульяной, в крещении Иулиания.Она очень старается выжить. Я каждый день к ней хожу, пока у неё было стабильное состояние её даже кормили моим молоком.
Я так благодарна врачам, что они не отказались от неё и решили делать ей операцию на сердце не смотря на большие риски и наши генетические пороки.
Когда я вас читала, очень была поражена какие вы сильные и как любите своих ангелочков, а мне теперь кажется да же что я люблю сильнее свою малышку, чем старших своих деток, хотя всегда считала что люблю всех одинаково.
Я каждый раз у Ульяночки прошу прошения за то что она у меня так страдает, а сегодня особенно мне было её жалко, как никогда за эти 3 недели.После операции она сегодня отошла от наркоза и лежала с открытыми глазками, а из глазок текли слезки.Ей видимо очень больно, но из-за трубки во рту она даже звука не может издать.Самое ужасное, что ничем не можешь помочь, кроме молитвы.
Девочки да Бог нам всем мужества, сил и здоровья, особенно нашим ангелочкам!
Спасибо Вам, что не даёте мне падать духом.

Воистину Воскресе Христос!
Аня, мы вас с радостью принимаем и желаем вам бодрости духа! Ульянушке поправляться! Начало всегда очень тяжелое, но надо жить, раз дан такой шанс. Пишите.
У Вани на 4 день жизни была сложная операция (сшивали пищевод и желудок), сейчас небольшие рубчики остались…

Татьяна, Ясурам, какой сынок мудрый, сумел маму успокоить ! ! !

ЯСУРАМ, ОГРОМНОЕ СПАСИБО,ВАМ ЗА ПОЗДРАВЛЕНИЯ! ЛАДУСЯ ОЧЕНЬ СТАРАЕТСЯ И Я ВМЕСТЕ С НЕЙ, ОНА ЗНАЕТ, ЧТО МЫ ЕЕ ЛЮБИМ!

————————————-
Сказали «спасибо»: 1 раз(а)

Ответ на сообщение olechka2015 от 17 апр 2015, 09:59
Олечка , мягких облачков. И поскорее отправить здоровеньких
сестренку или братишка. Оксана , держитесь , соболезную вместе с вами. :love:

Ответ на сообщение caranelka79 от 17 апр 2015, 22:14
Будем молиться за Ульяночку , чтобы поскорее поправилась и порадовала маму и папу. Пусть все будет хорошо.

Это были тяжелые месяцы своего рода испытание для нашей семьи, но в тоже время она не переставала нас радовать своими достижениями и стремлением жить. Иногда даже казалось что этот диагноз придумали нашей девочке, но увы когда меня не было рядом она стала ангелом на руках у медсестры (я подцепила вирус и меня отправили домой лечится). Состояние наше было стабильным до последнего дня, анализы и узи были без изменений, только у меня и у врача на кануне чуйка была что что-то не то. До сих пор не могу поверить что она не с нами, что я не смогу ее поносить на руках, обнять,поцеловать…
Извените что надоедаю своими мыслями, не думала что это так тяжело.

olechka2015,
Соболезную Вам. Это так больно, но надо научиться жить дальше. Сложное время сейчас , тяжелое. Нельзя замыкаться, дайте себе возможность прожить все это горе, не молчать, не пытаться быть сильной . Это сводит порой с ума, но иначе его не отпустить. Сил Вам пережить это.

————————————-
Сказали «спасибо»: 1 раз(а)

Ответ на сообщение olechka2015 от 17 апр 2015, 11:59
Пушистых облачков тебе,ангелочек :love:
Там где ты сейчас,нет боли..а мамину любовь ты будешь чувствовать всегда..

Оксаночка,держись…

Ответ на сообщение caranelka79 от 18 апр 2015, 00:14
Ульянушке много сил и здоровья,пусть все будет хорошо!

————————————-
Сказали «спасибо»: 1 раз(а)

Здравствуйте у моей дочке трисомия 18 ей сейчас 7 месяцев визуальных по ребенку не чего не видно. пороки: открытое окошко
3мм артериальный проток закрывается меньше 2мм ,потковообразная почка ,косоглазие ну это излечимо. в 7 месяцев Женичка весит 4.600 рост 62см голову плохо держит игрушки в сам не берет,смеется, улыбается ,агукает, глотательный и сосательный рефлекс в норме. самостоятельно не какает постоянно запоры. Раскажите как развиваются ваши детки.

Ответ на сообщение EkaterinaBV от 20 апр 2015, 11:26
Это хорошо , что глотательный и сосательный рефлекс в норме. Обычно с этим тоже большая проблема. Как кушает ваша малышка? Какая форма трисомии 18 , полная или мозаика. ? Самое главное старайтесь не болеть. Любите и растите вашу девочку. Пусть Женечка растет и развивается хорошо. Напишите , какие есть трудности , может девочки советы дадут. Пишите.

Ответ на сообщение EkaterinaBV от 20 апр 2015, 11:26

Екатерина, ваша доча молодец! Смеётся, гулит — это здорово! Вес маловат, но это поправимо! Попробуйте пробиотики, в аптеке есть Эвиталия, или поищите Осияние, Эвита (живые лактобактерии). Если кефир проблематично ставить, то можно разводить водичкой и давать. Я Ване давала Осияние (брала на кончике чайной ложки и разводила водой), кишечник работал как часы и на щечках диатез прошел. Эвиталию заквашиваю козьем молоком, пьём с 7 месяцев. Когда сильные запоры бывают, то ставим клизмы (2 подряд), Ване такое облегчение после этого!

Мы тоже долго ждали, 3 недели вроде и ждали. В инвитро вон написано, что срок от 23 дней..

Сдерживалась, сдерживалась, но тоже напишу ))

Конечно, девочки не хотели обидеть никого, они хотели нас защитить от возможного обмана… Беат, покормить тролля лучше, чем усомниться? Мне кажется, что наоборот. Мы ведь искренне, от души сопереживаем всем в этой ветке, и если выяснится, что часть историй вымышленная, то разве не постарадают в первую очередь те новенькие девочки, которые придут сюда за поддержкой, а получат равнодушие? Не сомнение, а уже равнодушие, знаете, как к просящим милостыню в метро- когда выяснилось, что это бизнес, мошенничество, что человеку ничего не достается и т.д., ведь после этого люди в большинстве своем учились не обращать внимание на эти душераздирающие просьбы. Не зря в каждом благом деле выкладываются сканы документов, историй болезни и т.д. При обращении в фонд помощи, думаю, тоже без документов не обходится.
Сомнение не так плохо, как равнодушие- это мое мнение. Для сопереживания мы тратим много душевных сил. А это интернет.
Оговорюсь, я не призываю сейчас вводить фильтр, требовать от новичков документов и фотографий… Но вот лично я бы в свое время скинула модератору или другому ответственному лицу фотки или документы в такой ситуации, чтобы закрыть вопрос, и не обиделась бы, честно.

Shade, я тоже обвиняла государство… Врачей, которые просмотрели; неонатологов, которые поняли, но не сказали, а мы только через 6 недель поняли реальность. Как говорят психологи, есть 5 стадий принятия горя: отрицание, гнева, сделки, депрессии и принятия. Могу сказать, что эта обида на государство у меня была проявлением 2 и 3 стадий. Все казалось, что «а вот если бы», «ах они такие». И только сейчас, спустя время, искренне считаю, что медицина- наука вероятностная… Очень зависящая от квалификации врача и от его величества случая. В наших историях нет виноватых. Патовая ситуация, как в шахматах. Никто не рад, просто так получилось.
Инна, в вашем случае я еще посоветую посмотреть на ситуацию с другой стороны- возможность пребывать ребенку в хосписе дало государство, оно же берет основные расходы на себя (а это очень не мало). Может, Беата в свое время и согласилась бы в ее сложной ситуации на это, но тогда еще не предлагали (нам, «московским» эдвардсам 2013 года). Да и честно говоря, пребывание в обычной детской больнице тоже оплачивает государство, а помните, как писала Несси из США, что им содержание ребенка за 3 месяца обошлось в 200 тыс $?..(цифры точно не помню, но порядок такой)
Если вы прописаны с детьми в разных местах, не значит ли это, что есть возможность сдать одну квартиру и получить еще один доход? Родители с чьей-нибудь стороны готовы помочь до апреля?

Татьяна Кор., мы правда сильнее, чем о себе думаем. Сейчас у вас точно не время для слез!!! Попытайтесь как можно быстрее принять реальность, честно, так намного конструктивнее. К сожалению, жизнь достаточно непредсказуема. Кто-то попадает в авиакатастрофу (а остальные миллионы пассажиров нет), кто-то жил во взорванном доме (а остальные миллиарды нет). Простите, что я с примерами все около терактов, навеяло, сами понимаете. Я не могла поверить в синдром эдвардса, видя цифры 1:7000. Ну как так- вот 7 тыс человек рожают нормально, а я нет?!! А потом начала разговаривать с собой- ведь мне «повезло» не попасть в эту передрягу, в эту, в эту. И как-то пришло ощущение того, что в жизни все возможно, никто не страховал нас при рождении от несчастливых обстоятельств.
Это что касается жалости к себе. А честно- ее выше крыши будет. Ведь «мы так готовились, мы возлагали такие надежды». До сих пор помню слова кого-то из девочек в ранних темах: «мне священник сказал- по кому плачешь? по себе плачешь!» Это об унынии.
Теперь что касается малыша… Каким бы он не родился, кроме вас у него никого не будет. Вы не измените сейчас ни его, ни диагноз. Вы можете изменить свое отношение и начать бороться. Начать думать, что вы можете сделать для него. Чем и как будете с ним заниматься. Ранняя реабилитация дает невероятные плоды, особенно до года. Я смотрю на некоторых наших девочек и просто в шоке, какие у них детки даже при полном синдроме. При том, что врачи обещают «3 месяца, а если повезет- то год». А если у вас не будет синдрома с полной формой (я искренне вам этого желаю), то тогда истории Буссины и детей с мозаикой (которые ходят в школу!!!!!) должны вас воодушевить. Главное побыстрее принять тот факт, что вы можете очень сильно изменить жизнь вашего малыша к лучшему!
Согласитесь, слезы, отчаяние и уныние здесь плохо вписываются в боевой настрой ) Повторяйте как мантру то решение, которое вы для себя выбрали или выберете. Например: мой малыш родится на этот свет, и каким бы он ни был, я сделаю все что могу, чтобы улучшить его жизнь. Попробуйте, постарайтесь не сравнивать себя с другими мамочками вокруг. Кто-то из них уже хлебнул своего горя, кто-то еще хлебнет, не надо думать, что все вокруг счастливо живут, а вам одной выпали такие обстоятельства. У каждого свой крест. У вас есть своя задача на данный момент. Искренне желаю вам сил!!

————————————-
Сказали «спасибо»: 5 раз(а)