Синдром эдвардса материнство часть 6

:love: :love: :love: :love: :love: :love: :love: :love: :love:
Дорогие родители , те кто имеет ребенка с трисомией 18 (или другим редким хромосомным заболеванием) , или те , кому пренатально диагносцировали малыша с таким заболеванием, не опускайте руки, боритесь до последнего. Вы не одни на этом свете. Нас таких много и вместе мы сила. Всегда помните о том, что наши дети -это ПОДАРОК СВЫШЕ. Для чего? Для того , чтобы нас чему-то научить. Пусть все наши малыши будут здоровы, любимы и счастливы! :love: :love: :love: :love: :love: :love: :love: :love:
Здесь написано: «Наше сообщество имеет голос.» А я бы добавила еще: «Имеют право на жизнь»

Отредактировано: sonyuka в 16 сен 2012, 19:22

Присоединённые изображения

Света, как здорово! :dance: :clap:

, Alpha21, разделяю Ваше горе. Сил Вам, поддерживайте друг друга, как бы тяжело не было, будьте рядом друг с другом. Маленькому ангелочку мягких облачков :love:

Танюша, рада за вас! Дома — все-таки легче.

ЗЫ: Какой сегодня насыщенный на события день….

Виталик,держитесь!
ведь было недавно более менее нормально,только сопельки,
что же случилось?????
неужели так мало шансов дается нашим ангелочкам..
как же тяжело с этим жить,зная что каждый день может стать последним!!!
а ведь сердце не верит в это,и только слезы о наших малышах- ангелах напоминают вновь и вновь……

Оля, ты выразила очень точно, о чем я тоже думаю…

Отредактировано: Беата7 в 6 мар 2013, 19:25

Аня, вы — просто герой, одолев всё это. Я не смогла, чесное слово. Присоединяйтесь! Задавайте вопросы.

Ответ на сообщение Оля Курочкина от 6 мар 2013, 20:18
ей стало лучше , а потом опять инфекцию подхватила , в больнице после укола ей стало хуже , после второго еще хуже , потом вроде стало легче и она уснула , спала как здоровенькая ( до этого очень плохо спала ручками об кровать била ) а сегодня утром ее забрали в реанимацию и все

вот наш ангелочек со своей любимой бабочкой

Отредактировано: Vitalek в 6 мар 2013, 20:57

Присоединённые изображения

Что-то реально страшно от наших больниц…
Я в больнице насмотрелась, как венозную кровь у Анечки брали две медсестры, споря друг с другом, как надо… было жутко наблюдать за этим спором…

… Виталик, очень красивая девочка… мягких облачков Светочке :love: :love: :love:

Отредактировано: Беата7 в 6 мар 2013, 21:03

Ответ на сообщение Vitalek от 6 мар 2013, 23:26
такие неземные прекрасные глаза могут принадлежать лишь ангелу… :love:

Vitalek, сочувствую Вам с женой((( это просто ужасно для родителей пережить такое горе. Девочке Вашей там лучше, постарайтесь в это верить.

Ну а я пока не буду устраивать рыданий, ведь надежда умирает последней (я про результат анализа). Очень хочу спросить у мам взрослых девочек — почему детишки все-таки так плохо кушают? Ксюша Надина ничего не говорит? ей больно? неприятно? что-то мешает? Моя манюня все время плачет и захлебывается, это ужасно 5 раз в день… Хочется как-то помочь ей, знать бы как. Сейчас пытаемся найти хорошего логопеда, они какие-то массажи знают для улучшения сосания и глотания, вдруг нам поможет. Логопед в больнице на нас забила, когда узнала, что хромосомную патологию подозревают. Даже за деньги не захотела приезжать, сказала, что оч занята…

Ответ на сообщение annusya от 7 мар 2013, 00:18
Аня привет!
Как зовут вашу манюню и какие у вас проблемы?когда ждете анализ?и когда родились?
Пусть анализ вам придет хороший!!и все наладится!
А проблемы у наших малышей схожи,но все индивидуально.кого то слегка синдром задел,кого то и сильно..
Спрашивайте,все будут рады помочь

Зовут Заряна. Ждем через 2 недели… Нам уже 7 месяцев. Проблемы самые большие с питанием. От зонда отказались в месяц, т.к. она очень боялась, когда его ставляли и однажды чуть не задохнулась — от страха не могла выдохнуть 10 минут (только вдыхала)! я тогда думала, что у меня у самой сердце откажет((( в общем с тех пор шприцы, ложки, пипетки, соски, поильники…. едим только пюрешки, а потом я насильно вливаю воду, а она захлебывается и плачет, это ужасно! Но все равно обезвоживание сильное, моча, к сожалению, плохая (много солей). Девочки, спасибо за теплый прием :love:

:love: :love: :love: :love: :love: :love: :love: :love: :love:
Дорогие родители , те кто имеет ребенка с трисомией 18 (или другим редким хромосомным заболеванием) , или те , кому пренатально диагносцировали малыша с таким заболеванием, не опускайте руки, боритесь до последнего. Вы не одни на этом свете. Нас таких много и вместе мы сила. Всегда помните о том, что наши дети -это ПОДАРОК СВЫШЕ. Для чего? Для того , чтобы нас чему-то научить. Пусть все наши малыши будут здоровы, любимы и счастливы! :love: :love: :love: :love: :love: :love: :love: :love:
Здесь написано: «Наше сообщество имеет голос.» А я бы добавила еще: «Имеют право на жизнь»

Отредактировано: sonyuka в 16 сен 2012, 19:22

Присоединённые изображения

Веручку с Днем варенья, пусть у вас все получится. Удачи во всем :love: :love: :love:

————————————-
Сказали «спасибо»: 1 раз(а)

Светлаша, а у нас температура тоже гуляет иногда до 37.5, но мне говорят «она же плачет, от этого поднимается температура, перемерим потом». Потом и правда температуры уже нет 🙂 а какая стимуляция?

Со стулом у нас так: с рождения все было хорошо, несколько раз в день. Недавно появились проблемы, начали ставить клизмы (примерно раз в 36-48 часов получатся). Как говорят врачи, живот при этом мягкий и невздутый.
Попробовали смесь Фрисовом против запоров, но она не помогла, а добавила еще одну проблему- аллергию (и несколько бессонных ночей). Выше я писала про сильный плач, есть надежда, что это последствие аллергии и после отмены смеси это пройдет. После уколов супрастина она сразу засыпает безмятежным сном 🙂
Проблемы появились примерно после антибиотиков. Во время антибиотиков бифидумбактерин получали 1 раз в сутки. Врач на мое предположение, что это связано с ними, сказала: «нет, вы с рождения три недели были на них, и все было хорошо, а тут всего неделя».
В общем, проблема стула пока остается. Надеюсь все вернуть в прежнее русло..

Сонюка, большое спасибо за подробное описание. У нас теперь тоже наступило время, когда Анечка в кровати плачет, а на руках успокаивается, очень приятное чувство :shuffle: кресло-качалку мы как раз собирались покупать, правда я не знала, что есть специальные для мам! По вашему опыту, они сильно отличаются от обычных?
Узи мозга нам делали, вроде не нашли ничего особенного кроме отсутствия серповидной перегородки (в смысле ничего, что требовало бы лечения). Но думаю, надо будет переделать узи в другом месте еще.
Я подходила несколько раз к врачу со словами, что есть такие же мамы, и они описывают то-то и то-то.. Мне в ответ обещают подумать, а потом: «мы считаем, что это не судороги. Дело в особенностях строения нижней челюсти». А говорит это невропатолог. Поэтому я выход вижу только в том, чтобы найти заинтересованного хорошего невропатолога, когда мы выйдем из больницы. Правда, выходить страшно… Думаешь, если врачи не отпускают, наверно, им виднее?..

Беата, так вы тоже в Москве! На этом форуме нас уже трое из Москвы, кто родился в январе этого года.

Мамчик, а нам и газоотводка не помогает.. Только клизма..

Оля, мои поздравления тоже :4u:

————————————-
Сказали «спасибо»: 3 раз(а)

Ответ на сообщение Asti от 20 мар 2013, 23:06

ЦИТАТА ( Asti )

Проблемы стула мне кажется у всех наших детей(когда были совсем маленькими помогал дюфолак+эспумизан,но и это прошло,теперь оооочень часто клизмы,и Очень редко может сходить сама((((

Девочки (и мальчики 😉 ), всем здравствуйте! Очень долго собиралась с мыслями, несколько раз писала и не могла отправить… Прошу прощения за много букв. :blush: . Я абсолютно случайно попала на вашу ветку, на третью часть, и неделю читала весь форум сначала. Невозможно описать весь спектр испытанных эмоций, я вместе с вами радовалась успехам ваших деток и вместе с вами изучала медицинскую литературу, так что теперь в деталях знаю, как ставить газоотводные трубки, зонды, что такое гастростомы, кариотипы и все-все, с чем вы сталкивались, ведя неравный бой с природой и медициной за ваших самых-самых лучших деток. Согласна со многими из вас, что эти детки посланы вам Богом именно потому, что вы достаточно сильны, чтобы выдержать все радости и горести, идущие рядом с вами. Самым тяжелым для меня было видеть на аватарках даты ухода малышей, по мере того, как я читала, тугой комок в груди закручивался все сильнее и сильнее, чем ближе становились посты от этих дат… Это отнимало у меня надежду и часть меня умирала вместе с частью вас, ведь я как будто тоже держала на руках ваших малышей и была рядом с ними всю их маленькую и нелегкую жизнь. Очень трудно подобрать слова соболезнования, покинувшие вас малыши действительно в лучшем из миров, а мы плачем в сущности от жалости к самим себе, ангелочкам наша жалость не нужна. Вы очень стойкие и отважные, хотя сами, наверное, не видите в своих действиях ничего героического. Я, зная, что у будущего ребенка хромосомное заболевание, не смогла найти в себе достаточно сил, чтобы принять это и поступить правильно, а многие из вас смогли. Я выбрала легкий вариант и отняла то, что дано было ребенку не мной, а Богом. А в последнюю беременность уже сознательно отказалась от скринингов, чтобы не дать себе возможности снова сделать выбор. Кариотип моей младшей дочери мне не известен, исследованиями я не занималась, а ДМЖП, незначительная гидроцефалия, малый вес, рефлюкс-эзофагит, дисплазия тазобедренного сустава, возможно, просто случайно собрались вместе, но я теперь не уверена, что в одну воронку дважды снаряд не падает. Все эти зловредные болячки мы усиленно лечим, и прогноз благоприятный. Читая ваши посты, я ощущаю огромную поддержку, и стараюсь жить обычной жизнью, а не истязать себя вопросами, почему это случилось с нами, и за что такие мучения ребенку. Спасибо вам всем огромное и низкий поклон!

————————————-
Сказали «спасибо»: 9 раз(а)

Ответ на сообщение Asti от 21 мар 2013, 01:06
Асти,привет!
у Верушки,как она попала ко мне в руки после 1,5 месяца реанимации было примерно все так же.температура гуляет и сейчас-37.2,37,4 бывает и меньше 37
с первого дня ОПН отменили антибиотик и назначили линекс.стала какать через день с массажем и ножки животу,очень твердыми.может это связано с линексом.
и еще недели три она не плакала.а потом началось…изгибается,ножки поджимает
-все симптомы коликов.стала палочкой ватной с маслом какать помогать и газики выпускать,чтоб хоть как то облегчить ей боль.прочитала,что у доношенных колики начинаются с 3 недель,и продолжаются до 2,5-3 месяцев,у недоношенных с 2,5 и до 5,6.и причина коликов в том,что не хватает ферментов для увеличившегося объема пищи.со временем все налаживается.а у наших детей вообще не очень зрелый ЖКТ.и смесь вообще нельзя до трех месяцев менять,мы не знали,дали в два козью,очень пожалели.сейчас надо потихоньку от палочки отучать,какала же она сама в реанимации.
а насчет врачей-мы в реанимации лежали,не дергались,хотя конечно можно было пораньше проситься.потом добросовестно отлежали 10 дней в ОПН,съездили на «обследование третьего уровня» в Пермь..во общем,мы были послушными,пока я не поняла,что врачи не знают толком,что с нами делать.и я возможно разбираюсь уже больше их благодаря нашим девчонкам..написали расписку и уехали домой.врачи конечно же пугали-ваш ребенок тяжелый,может умереть..на мой вопрос,скажут ли через месяц в больнице при выписке тоже самое,сказали-да..ну и смысл где?
но это решать вам с мужем

здоровья и скорейшего приезда домой!дома и стены помогают,проверено :4u:

————————————-
Сказали «спасибо»: 1 раз(а)

Post_e, спасибо за такое откровенное письмо. Я здесь еще новичок, но как мама, которой коснулся этот страшный синдром, приму ваши слова и на свой счет тоже 🙂
Вы говорите, что отказались от скринингов в последнюю беременность, чтобы не делать выбора. Но вы его как раз таки сделали таким поступком, вы выбрали оставить ребенка каким бы он ни был.
Я тоже иногда думаю, что в следующий раз (даст Бог, он будет) откажусь от скринингов, правда, в том числе с практической точки зрения: в этот раз мне узи делали раз 10 на последних сроках, и ничего не увидели. В следующий раз, конечно, все будет наоборот, будут искать малейшую зацепку, ведь первый ребенок с синдромом. Уже сейчас почти каждый врач считает своим долгом спросить, сдавали ли мы с мужем анализы. Нашлись умники :fool: где они были раньше, когда исследовали меня вдоль и поперек до и во время беременности?
Получается, была абсолютно лишняя нервотрепка и для меня, и для малышки.
Но я не уверена, что не хотела бы сделать выбор тогда, раньше. С этической, чувственной стороны -да, вы правы, не нами жизнь дана, не нами и отнимать… Но для семьи это очень тяжело. Может я так говорю, потому что сейчас у нашей девочки нелегкий период, она регулярно синеет и не дышит у меня на руках, а мы каждый день думаем, что он станет последним… Меня дома нет почти 4 месяца, все по больницам да роддомам. И уже не говоря о горьком комке в горле, когда от души поздравляют с рождением дочки. Иногда она плачет всю ночь, иногда стонет, а ни я, ни врач не можем ей помочь. Поймите меня правильно, я ее очень люблю, она наша кровиночка, и невозможно оставаться равнодушным, когда держишь на руках крохотного беззащитного человечка. Просто я вам написала, чтобы вы не думали, что поступили когда-то неправильно. Ваш путь действительно был полегче, но так ли это плохо? Ведь у вас еще есть семья: муж, первый ребенок (я говорю про момент выбора). В момент принятия решения вы наверняка учитывали их «интересы» (назовем это так).
А что касается кариотипа вашей второй дочки… Я бы сдала 🙂 мне кажется, так проще и спокойнее. Когда надежда (что синдром не подтвердится) то появляется, то исчезает, это такие эмоциональные перепады! Вроде прогноз благоприятный, а видите, сами нет нет и засомневаетесь: «вдруг снаряд падает в одну воронку дважды?». И вместо того, чтобы думать о хорошем, глядя на ребенка, думаете: «а вдруг это все же синдром?»
Но мне кажется, синдрома нет, судя по вашему описанию. Эти проблемы сейчас очень распространенные у обычных детей. У эдвардса характерные внешние признаки, у вас есть что нибудь подобное? С дыханием проблемы бывают? Как развитие у дочки?
А насчет вопроса «почему это случилось с нами» я советую думать как оголтелый пессимист: «могло бы быть и хуже!» 🙂 можно для наглядности представить, что такое хуже, и тогда сразу благодаришь судьбу за то, что есть 🙂

————————————-
Сказали «спасибо»: 5 раз(а)

Ответ на сообщение Pots_e от 21 мар 2013, 04:57
спасибо вам за теплые слова о нас,о наших малышах!
истории появления на свет наших детей разные..кому то синдром не показали ни узи,ни скрининги.кто то ничего не хотел знать,но естественно такого не ждал.кто то узнавал о синдроме,но оставлял малышу шанс родиться..перед ними преклоняюсь!
и неизвестно,что бы делала я,не будь у меня такой стены-любимого мужа..
думаю,многие из нас жили до этого обычной жизнью обычной женщины.
и уверена,большинство женщин,попав на наше место,стали бы такими мамами-сильными,нежными,любящими.это свойство нашей души человеческой-любить и заботиться о слабых и беззащитных..наверняка,есть совершенно другие мамы,с другим отношением к этим ангелам,но о них как то не хочется говорить..надеюсь,их немного..
и пусть все недуги вашей дочурки собрались просто случайно!!!
здоровья вам,сил любви и терпения :love:

————————————-
Сказали «спасибо»: 6 раз(а)

Ответ на сообщение Asti от 20 мар 2013, 23:06

ЦИТАТА ( Asti )

Аsti, я думаю , что отличаются, потому что специальные они не сильно раскачиваются (опять же с целью безопасности) . Муж покупал на заграничном сайте. Я думаю, вам тоже стоит посмотреть на сайтах где продают принадлежности для беременных женщин и после рождения детей.
Хотя мне кажется и обычная качалка подойдет.
Мне кажется узи все таки стоит сделать у специалиста , который хорошо знает строение детского организма.
я думаю , что в наших странах лучше перепроверять результаты несколько раз у разных специалистов.
Думаю, все таки дома вам было бы лучше. :love:

Девочки, у меня вопрос к Беате и Асти, вы пили фоливую кислоту за 3 месяца до зачатия вашей малышки?

Оля, а у вас до сих пор колики? Чем спасались/спасаетесь?
Смесь нам тоже попробовали поменять, вернее, добавить, так нас так обсыпало! 3 дня супрастин кололи. Так что теперь тоже обойдемся без экспериментов 🙂

За 4 месяца я начала пить витамины для беременных, в их составе есть какое-то количество фолиевой кислоты… Правда, до беременности я не ела мясо около года (рыбу да), может, у меня был дефицит фолиевой. По вашему опросу как получается, есть зависимость?

Насчет дома 🙂 спасибо за советы и пожелания, девочки. Я так поняла, что почти все уходили с чувством страха.
Новости у нас такие: Анютку осмотрел челюстно-лицевой хирург, и сказал, что операция по передвижению нижней челюсти вперед может помочь ей не задыхаться и кушать самой (у нас как у типичных эдвардсов недоразвитость нижней челюсти). Так как сердце у нас скомпенсированное, операцию Анечка должна перенести. Мы решили использовать этот шанс, так как дыхание это наша основная проблема.
Поэтому дом немного откладывается…
Зато потом… очень надеемся и верим… :love:

я фолиевую кислоту заранее не пила, т.к. беременность была незапланированная…

Отредактировано: Беата7 в 21 мар 2013, 23:40