Синдром эдвардса форум материнство часть 9

За что меня так не любит мое Государство….?
Часть первая. «А трагедии могло бы и не быть…»

9 недель. Иду в женскую консультацию, хотя по первым двум беременностям знаю, что срок еще очень маленький и можно было подождать еще пару-тройку месяцев т.к. замучают анализами, бумагами и прочей ерундой, но все равно иду. Уговариваю себя, что так положено и возраст уже «не детский», а вдруг что- то не так. Чувствую себя превосходно, но лучше перестраховаться на всякий случай. Кабинет узи- «Беременность почти 9 недель. Все хорошо. Сохранять будем?» странный вопрос, но предыдущие два раза мне его тоже задавали, «Конечно, да. Это третий желанный ребенок»
Скрининг. Узи. «мамочка у вас все в норме. Превосходный малыш». Анализ крови. Риск на синдром Эдвардса 1х2249 на сидром Дауна и Патау больше 4000 т.е. НИКАКОГО РИСКА!!!
Моей подруге всю беременность ставили риск на Дауна 1х180, вынуждали сначала сделать аборт, потом предлагали родить раньше срока, тем самым довели ее до истерики, которая спровоцировала роды на 36 неделе. Родилась недоношенная, но абсолютно здоровая девочка.
Потом были еще 3 плановых узи- все как под копирку, «Все отлично, проблем нет».

30 недель. Я уже давно знаю, что у нас родится третий сын. Мужу не говорю, не хочу радовать раньше срока. Знаю, что он втайне мечтает о нем и от меня скрывает.
Кабинет узи. «у вас все отлично, отнесите сами результаты своему врачу». Выхожу из кабинета и читаю бумагу — приблизительный вес плода 2100+- 300. У меня шок. Мне скоро рожать, а малыш такой маленький. В моем роду, в роду моего мужа и в моей семье все дети около 4000 кг, меньше не бывает. Возвращаюсь обратно, пытаюсь объяснить и получаю ответ «ну что вы хотите, третий ребенок и возраст у вас уже.. мама не нервничайте у вас отличный малыш просто маленький…»
настаиваю посмотреть еще. Еще 30 минут узи. Странное лицо узистки. «я не уверенна, вам бы в Бакулевском институте проконсультироваться, мне кажется, есть проблемы с сердцем». Записываюсь на прием, срок ожидания 2 недели.

33 неделя. Институт им. Бакулева, первые 10 секунд узи, «Мама, когда о пороке узнали?» « О каком пороке?» «Пороке сердца своего сына…» «я не знала…» «странно, данное заболевание диагностируется еще до 12 недель»
Несу результаты в ЖК. Там все очень удивлены. «Этого не может быть!» твердят все один голос. Начинается череда нескончаемых узи, по два раза в неделю. После каждого спрашивают, заключение из бакулевки есть? И тупо переписывают диагноз. На одном врач даже куда-то позвонил и спросил «девочки порог сердца видели? приходите» в кабинет ввалились две мадам и тупо таращились на монитор. Дальше меня упорно пытаются запихнуть в роддом, мотивируя, что я сама убиваю ребенка отказом лечь. Объясняю, что кардиолог сказал, что сделать на таком большом сроке уже ничего нельзя и пока ребенок со мной ему ничего не угрожает, надо носить до срока и в очередной раз пишу отказ от госпитализации, под диктовку, в котором ВСЮ ответственность беру на СЕБЯ.
Я живу в Москве, а не в глухом поселке, с населением в 1500 человек и аппаратом узи с двадцатилетнем стажем. Ответь мне, мое любимое Государство, куда ты смотрело все 9 месяцев? Почему ты не увидело скрюченные пальчики и овальную голову, а сложный порог сердца только после 30 недель случайно заметило. Зачем я сдавала скрининг, парясь в очереди почти два часа. Почему вес ребенка в 2 кг тебя устроил…

Источник

Каскадный ·
[ Стандарт ] ·
Линейный+

» Синдром Эдвардса, часть 9, Всё о детях с трисомией 18 и не только

*nnastenka* редактор 14 мар 2015, 17:17
Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями. Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо. Мы помним все деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю :love: :love: :love: Пусть эта тема станет очень счастливой! Для всех. :4u: Отредактировано: nnastenka в 14 мар 2015, 17:18 ————————————- Сказали «спасибо»: 14 раз(а)

Ответов(80 — 89)

ЕленаВаня пользователь 4 мая 2015, 12:27
Добро пожаловать в нашу семью! Поздравляем Ксеньюшку с днем рождения, с годиком! И желаем все вам терпения, радости и любви! В день рождения здорово надувать шарики, приготовить нехитрый пирог и зажигать свечи!

Отец Крохи новичок 4 мая 2015, 12:48
Спасибо! Читал первый ответ на моё письмо, и не ожидал, до мурашек , ведь мы же были одни с женой и нашей Кнопочкой! МЫ в нашем регионе одни, как экзотика для всех, все только и норовят от нас избавиться! А за идею Спасибо! Мы все ещё продолжаем караулить Дочу круглосуточно, боимся внезапной остановки дыхания, а сколько раз это уже было,страшно и не возможно привыкнуть, беготня в реанимацию, простите, хочется выговорить, но сложно ————————————- Сказали «спасибо»: 2 раз(а)

ЕленаВаня пользователь 4 мая 2015, 12:55
Ответ на сообщение Отец Крохи от 4 мая 2015, 06:01 Мы пока ели смесь Симилак неошур, назначенную врачом, Ваня не поправлялся, потом перешли на козье молоко, дело пошло на поправку. Покупали каши безмолочные быстрорастворимые (Хайнц) и растворяли в козьем молоке. Наши детки с полной формой поздно начинают держать голову. Мы занимались интенсивно, сейчас почти 3 года и голову может держать, но все равно закидывает назад, поэтому этот гипертонус не даёт полностью утверждать, что ребёнок держит голову. Ваня весит 10 кг, и к вечеру мне кажется, что Ванюша непреподъёмный, т.к. за целый день натаскаешься, поэтому сильно не переживайте за вес. Держитесь, первые два года оооочень тяжёлые, а может и больше. Всё зависит от организма и качества жизни ребёнка. Мы начинали делать массаж и упражнения, так массажистка с дрожью на губах от нас уходила, такая была безнадёга. Сейчас стабильное состояние, но бывает очень страшно, особенно при вирусных инфекциях.

ЕленаВаня пользователь 4 мая 2015, 13:01
Ответ на сообщение Отец Крохи от 4 мая 2015, 12:48 Какая большеглазая кнопочка! Берегите её всеми силами! Один Господь знает кому сколько прожить, поэтому не страшитесь. По статистике такие дети умирают в течении первого года. Но на нашем форуме много «долгожителей»… Это наш Ваня, будем знакомы! Отредактировано: ЕленаВаня в 4 мая 2015, 13:05

*nnastenka* редактор 4 мая 2015, 13:14
Отец Крохи, добро пожаловать! Это мы должны перед вами преклоняться. Вы — отец-герой. Дочечку с наступающим праздником: здоровья, много новых открытий и умений, а родителям — сил, терпения и любви. Наши детки — это воплощение любви, они заставляют нас видеть мир по-иному, воспринимать понятия «семья» и «любовь», наверное, в первоначальном смысле. Вы прошли очень большой путь. Как правило, все мамы и малыши здесь столкнулись с непониманием со стороны медицинских работников, но обязательно находятся и те, кто верит в наших малышей, помогает им жить. Если вы еще не нашли таких специалистов, то от всей души желаю вам такого найти. Вес — это беда общая, не парьтесь. Организм сам знает сколько ему весить. А у вас что по порокам развития? Прочитать все 9 частей о детях с Синдромом, наверное, сложно, но попытайтесь. Возможно, найдете, что-то похожее на вас. Походите по дневникам, все наши мамочки описывают истории жизни своих малышей, их успехи и проблемы.

Оля Курочкина пользователь 4 мая 2015, 21:19
Ответ на сообщение Отец Крохи от 4 мая 2015, 07:50 Отец Крохи,здравствуйте) Ваша девочка просто загляденье! Поздравляем вас с первым годиком,пусть у вас все будет хорошо! :4u: Дай Бог много здоровья Ксенечке,много любви и радости :love:

Отец Крохи новичок 5 мая 2015, 03:46
Спасибо Вам всем Мамочки! До геройства мне далеко, я просто до слез люблю свою Доченьку! Они же все такие милые! Ванечка умница! Приятно познакомиться! Спасибо ещё раз всем и низкий поклон! Когда нам нагнали вес более менее, нас вы проводили с больницы краевой, со словами, не пойдете домой, мы к вам в палату положим с инфекцией, я в ночь у медсестры обучился ставить питательный зонт,купили отсысыватель и домой! Первый год был очень тяжёлый, и срыва были, но миновал!

Отец Крохи новичок 5 мая 2015, 04:09
Скажите, а есть среди наших кто оформил инвалидности, мы вот доки готовим, есть смысл? Мы питались через зонт долго, но вот по благословению Батюшки резко, теряя в весе перешли на обычное кормление, и кто то писал что тоже съедают по120гр.,интересно за какой период времени, у нас на кормление уходит час полтора. И ещё ваше мнение, мы с женой все спорим, надо ночью будить и кормить, я как то против, это где то в2-3часа ночи? А с врачами, мы перебрались в город, сняли квартиру, пришли на приём по новому адресу, типа и карту мед. УТЕРЯЛИ. Так было все хорошо и со вниманием, они же ничего про наш синдром вообще низкая, вот участковый новый врач со стажем, накрыла молодец и по сей день нам помогает и бьётся за нас, а та что по прописка была, я её домой не пускал, глупая, говорю зонты у нас заканчивается, каждый день новый нужен, она нашла один просроченный и то пупочный, а ещё она наказала жалобу на нас что мы не лечим Дочу в мин. Здравохранения, по делам не совершеннлетних, и ещё в контору по защите прав детей, и вот они все, и полиция пошли к нам с проверками, у нас что день, что ночь все перемешалось, а тут эти органы, была жесть, но мы победили эту мымру! Нас за уважали хоть! В нашей жизни с вами каждый день и война и мир за наших детей!

*nnastenka* редактор 5 мая 2015, 10:40
Есть. На лечение и содержание уходит немало средств. Это помощь от государства ежемесячная денежная, плюс можно получить средства реабилитации. Девочки вот писали, что стульчик специальный и коляску получили. Про кормление. Я не кормила дочь ночью с тех пор, как она сама перестала просыпаться на кормление. Даже и через зонд. И врачи не настаивали на ночном зондовом кормлении.

Буссина пользователь 5 мая 2015, 11:57
Отец Крохи, поздравляю вас с Днем рождения вашей крошки, желаю здороья девочке, а вашей семье — терпения и любви! :love: По поводу питания — наш Марк в год весил тоже около 6 кг, при том что питался на тот момент уже прилично, и каши, фрукты, овощи, желток, мясо, творог…я тогда каши безмолоные разводила смесью, чтоб жиденькие получились, и через соску специальную для каш (крестообразная в них дырка, можно самим прорезать), ложила в кроватку на подушку и включала карусельку — пока она играла — он ел)))) каши есть с нежной структурой, типа Хайнц, чтоб в соске не застревали. сейчас в 3 года весим 10, 5 кг, кушаем также под рекламу из тв, конфетами вот только не давится, клянчит их))) если желток едите, можно попробовать мясо давать — потушить цветную капусту с филе курицы и картошечкой, можно морковки чуть чуть — все это с бульончиком в чем варилось и в блендере — тоже нежно получается и через соску давать. инвалидность стоит оформить — там еще скидка 50 % за ЖКУ, компенсация за лекарства, и плюс если оформить вам пособие по уходу за ребенком-инвалидом 7500 руб.- раз вы не работаете нигде — только справку взять со службы занятости, что не состоите на учете — тогда в месяц будет около 24500 руб. -совсем недурная зарплата. компенсируются еще пасперсы с 2 лет, а также ортопед. обувь и прочие средства реабилитации, которые вы впишите в ИПР (индивид.программа реабилитации) — может и те же зонды туда можно запихнуть!

1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)

здесь находятся:

Источник

Ничего не бывает в этой жизни просто так. Всё для чего-то. Если поняли для чего — следующая ступень — принять. Если не поняли… Что же, всему своё время. Может оно наступит уже не здесь.
Конечно решение каждого — это его решение, его жизнь, а потом и его ответ перед Богом. Если кто не согласен, опять же — имеет права и это его выбор и жизнь. Напишу о себе (правда, мне кажется, уже писала что-то подобное, но повторюсь, уж простите).
Жизнь до сорока лет была разной. Поэтому вопрос за что не стоял, а вот для чего было очевидно. Правда, не всё так просто и однозначно. Можно и в двадцать ответить на вопрос и за что, и для чего. Но я о себе. Я знала что ношу девочку как только узнала, что беременна. Не знаю как так вышло. Но у меня так бывает: сложился «пазл» и всё понятно. Когда в 5 недель мне сказали, что форма плодного яйца говорит о том, что либо есть небольшая инфекция, либо есть генетика, либо ничего это не значит, я вышла от врача с чётким пониманием, что это генетика (только до 34 недель я думала, что у меня там принцесса-Даунёнок), что у меня там девочка и что мне надо доносить этого ребёнка во что бы то не стало, обязательно покрестить и… отпустить. Будет нашему роду молитвенник и мне помощь с небес. А то сама то я свои грехи не отмолю. Конечно, многие могут сказать, что нельзя прикрываться маленьким ребёнком и это несправедливо, что дети страдают за нас. Не буду оспаривать, каждый останется при своём. К врачу уже в свою клинику я пошла тогда, когда время первого скрининга прошло. На втором риск был 1:149 по-моему (простите, не имею сейчас возможности посмотреть документы, синдром не указан. Предложили встречу с генетиком. Я сказала, что если я узнаю точно, что ребёнок болен, я могу его не доносить, а мне очень надо доносить и родить мою доченьку (такую долгожданную и так долго не получающуюся после двух мальчишек). Поэтому я ни куда не пойду, а буду считать, что у меня просто очень маленькая девочка, будущая балерина и всё будет хорошо. Врач смахнула слезу и сказала, что дело ваше, может вы и правы. Я благодарна Богу, что моя узистка была просто слепой курицей и просмотрела очень многое. Слава Богу, что всё так вышло. И только в на УЗИ в Бакулевке мне сказали, что сердце «перекроено» на столько, что ребёнок не проживёт без операции и дня. Не буду описывать как и что было дальше. Прожили мы 17 дней. На 8 день нам сделали операцию, но всё случилось так, как должно было случиться. Каждому свой срок.
Я благодарна Богу, что он дал мне Маняшу. Она у меня есть, пусть так. Она изменила всех нас, всю нашу семью.
Сегодня пять с половиной лет, как она улетела Домой. Я делаю своё дело здесь, она своё Там. Знаю, что меня есть кому проводить здесь и встретить Там.
Выбор у каждого свой, жизнь у каждого своя. Каждый ответить за своё.
Безумно тяжело видеть как твой ребёнок страдает здесь, зажатый в это болящее тельце, но сколько любви льётся из его глаз, сколько безусловной любви, безграничного доверия, бесконечной теплоты дарит эта маленькая жизнь, висящая на волоске. Как тяжело каждый день помнить, что ты переживёшь своего малыша, но ты и живёшь этот день как последний, дыша и радуясь за двоих, впитывая каждую секунду, незабываемую секунду, которая будет жить в твоей памяти до последнего твоего вздоха. Как больно ходить на могилу, но там лишь бренное тело: «из земли в землю сошедший», а душа то вечная, рядом: любит, молится, верит. И будет встреча.
Я написала о себе. Может кому пригодится чужой опыт)))
Всем, всем деткам здоровья. Всем мамочкам сил, Любви, терпения и понимания. Всем нам помощи Божьей. Всем Веры в лучшее.
Все мамочки: Настёна, Анюта, Асель, Танюша, Инна, Оля (не сердитесь, если кого не упомянула, вот деток я помню очень хорошо) — обнимаю вас и пусть всё будет хорошо. Не знаю когда, не знаю как, но ХОРОШО. Просто очень этого для вас хочу.
Спаси Бог

Анютка очень светлая и красивая девочка. Спасибо вам за неё. Она очень похожа на Леночку (дочку Светы, ник «Мамчик»). А какая забавная и пирожок-Сонюшка. Всегда улыбаюсь глядя на неё. Моя любимая фотография где она купается в надувном круге на шейке. Маркуша-сладуша, совсем большой. Столько уже умеет, скоро в садик. Девочки, чмокните деток от меня. Шепните на ушко, что их любят. Они всё понимают, всё чувствуют. Они мудрее нас.
Простите, если кого обидела. Не со зла. :love:

Отредактировано: Ясурам в 11 авг 2016, 23:31

————————————-
Сказали «спасибо»: 11 раз(а)

Источник

swwwetlana

кандидат

12 авг 2016, 12:49

Ответ на сообщение Natalya-MO от 12 авг 2016, 11:00
УЗИ делали в 22 недели, ставят множественные ВПР. И делали биопсию ворсин хориона на 12 неделях. Говорят, это очень точный анализ. Диагноз трисомия 18 хромосомы СЭ.

СТРИНГА

пользователь

12 авг 2016, 14:42

Ой, как много важного и нужного написали.
Попробую по порядку.

— если диагноз СЭ подтвержден -очень сложно получить оперативное вмешательство, но МОЖНО!

— Танюша, спасибо огромное за твой пост!!!! Очень нужный мне кажется для девочек сейчас !!!

— Natalya-MO, ЗДОРОВО!!! Что уже на выхаживании. У вас все получится!!! К уходу очень быстро привыкаешь, и важно чувствовать свою малышку -это приходит очень быстро ;).
Касательно маски, попробуйте её с каждым днём подальше отодвигать и смотреть сатурацию -если не меняется, то можно скоро будет её убирать. И ещё, маску в кювезике надо стараться так размещать, что она поменьше к глазикам дула — от кислорода глазки портятся ( не знаю почему, но это так).

— swwwetlana, очень прошу быть корректной при обсуждении темы аборта и не высказывать критичности. Разные люди, разные ситуации … И, вот простите, но батюшка, как и психолог -может только выслушать и отзеркалить ваши мысли, но никак не принимать и не склонЯть ни к каким решениям. Я сама очень против абортов, но не по медпоказаниям. Опять же писала уже много раз -я бы не смогла, даже если бы знала о диагнозе. Ни есть люди, для которых рождения синдромального ребёнка ещё хуже, чем прерывание.

————————————-
Сказали «спасибо»: 5 раз(а)

СТРИНГА

пользователь

12 авг 2016, 14:57

Виточка, вам отдельным постом отвечу.

Во первых, когда малыш будет на выхаживании — не обязательно находится там 24 часа. вот хоть тапками закидайте, но не надо ему это! Есть квалифицированный персонал, который будет следить за состоянием здоровья, а Вы можете находится с ребёнком положим с 9 до 17 — остальное время -для старшей дочери!!!.
И обязательно устраивайте один день в неделю только для старшей дочери. То есть вы занимаетесь только ей и никем больше.

Касательно бабушек — по разному может быть после рождения.
Моя мама до рождения Маруси очень переживала и аккуратно таки склоняла к прерыванию. Но я так всех убедила, что у нас только порок сердца и мы с ним сплавимся, что успокоилась ( может только внешне). Когда она увидела Мусю в 2 месяца — она неделю в себя приходила, и вопрос о её помощи просто не стоял. Я не готова была потерять и ребёнка и мать. Но через пару месяцев она привыкла к Мусе, и сама предложила мне выйти на работу и ухаживать за Рыжулей. И все Мусины 2,5 года она была всегда рядом и очень -очень помогала. В общем то Маша и ушла практически у неё на руках.
А вот со свекровью помощницы не получилось, но верю, что она Машу тоже любила, но боялась навредить ей.

Это я все к тому, что все получится, и обязательно будет хорошо!!! Главное, в это верить!!! и не опускать руки!!!
Да, будет очень непросто, ни возможно!

O-felia

пользователь

12 авг 2016, 16:25

Ответ на сообщение СТРИНГА от 12 авг 2016, 14:42

ЦИТАТА ( СТРИНГА )

батюшка, как и психолог -может только выслушать и отзеркалить ваши мысли, но никак не принимать и не склонЯть ни к каким решениям.

Стринга, батюшка — это духовный наставник, в обязанность которого входит наставлять на путь истинный, склонять к правильным для верующего человека решениям. Соглашусь лишь в одном, тема вероисповедания весьма деликатная. Человеку не воцерковленному очень дискомфортно многие вещи воспринимать. Именно по этой причине я такие вещи пишу в приват, чтобы не затронуть чувства других. Ну и свои тоже, что уж тут скрывать))

Виточка

кандидат

12 авг 2016, 16:48

Ответ на сообщение Natalya-MO от 11 авг 2016, 12:48

у нас риск на первом скрининге был 1:116 — это меньше 1%, но мы все равно «попали»

Виточка

кандидат

12 авг 2016, 17:09

Ответ на сообщение swwwetlana от 12 авг 2016, 10:30

Спасибо за ответ! Да, на счет камень свалился с плечь — это точно!!! Я прям счастливая вышла из этого кабинета с консилиумом врачей!!! А батюшка абсолютно прав.

В общем, девочки, Слава Богу, наша девочка остается с нами!!! Хочу доходить беременность счастливая, не думая о диагнозе. Все равно физически я ничего изменить не могу. Верю и молюсь о чуде! А там как Богу угодно!

И спасибо всем за ответы! Ваши детки на фотках милашки!!! Здоровья вашим семьям!!!

————————————-
Сказали «спасибо»: 3 раз(а)

Shade

пользователь

12 авг 2016, 19:24

У меня по скринингу риск был 1/3249 на синдром Эдвардса…т.е. никакого риска.
Я эту цифру на всю жизнь запомню…и все равно попала на полную форму. Ненавижу врачей….убила бы всех.
Но отдала бы все дни жизни что мне остались, только еще за одно прикосновение к худой теплой коленке моего кузнечика…..

Отредактировано: Shade в 12 авг 2016, 19:35

swwwetlana

кандидат

12 авг 2016, 19:32

[i]Ответ на сообщение СТРИНГА от 12 авг 2016, 14:42[/Конечно, я понимаю, что мое высказывание выглядит слишком категорично. Ни в коем случае никого не осуждаю и ни к чему не склоняю. Я всё ещё беременна и скачут гормоны), поэтому излишне эмоциональна, наверное. И сама не сразу приняла такое решение.

Ефремова

пользователь

12 авг 2016, 21:07

Мы с Софи желаем всем хороших выходных! 🙂
Увеличить

Всем мира и добра!
Увеличить

————————————-
Сказали «спасибо»: 7 раз(а)

Сиренька

пользователь

12 авг 2016, 21:08

Ефремова, Если не секрет,сколько Софья сейчас весит?

Источник