Синдром эдвардса форум материнство часть 10

Vill

кандидат

19 ноя 2018, 10:49

Девочки, мне чего только не говорили врачи.. И отказывайся, ты молодая.. 20 лет было, и не жилец, и дурак будет, но я верила и боролась!!!! Не я, все мы!! Муж, родители с обеих сторон, друзья, хорошие и правильные врачи в нас верили!! Много чего пережили с ним.. Операций 5 целых разных с наркозом, 10 мрт, обследований не счесть, но все хорошо, живём!!!! Не мне вам говорить как это тяжело когда рядом такой особенный ребёнок, главное принять его таким. Вот я на себя сейчас ругаюсь иногда, что очень много требуею от него.., 6о потом понимаю, что надо успокоится.. Учёба даётся нелегко, это да, но голова работает, запоминает, что с нашим деыецитом внимания это очень хорошо!!!! Правда 2 раза в год пьём и колим для головы лекарства, а то внимания вообще теряется.. Но мы привыкли к этому. Всем сил, терпения и конечно огромной веры!!!!

————————————-
Сказали «спасибо»: 3 раз(а)

Сиренька

пользователь

19 ноя 2018, 12:28

Vill, В каком возрасте ваш ребёнок сел,пошёл, заговорил?

Germiona777

кандидат

20 ноя 2018, 21:04

Ответ на сообщение nnastenka от 8 ноя 2018, 19:25
Поздравляю вас с рождением малышек! Здоровья вам и деткам! :baby: :baby: вкусного молочка и спокойных ночек!!! Действительно, не нужно боятся повтора-мы тоже в 2015 году столкнулись с этим горем-синдром Эдвардса, это было страшно, больно, но, видимо нужно было пережить это испытание…….спустя 3 года, не смотря на мой возраст(42 года), я стала вновь мамой здоровой девочки. Повтор синдрома бывает очень редко, хотя, конечно, я тряслась перед каждым скринингом и узи…

————————————-
Сказали «спасибо»: 1 раз(а)

Vill

кандидат

20 ноя 2018, 22:41

Ответ на сообщение Сиренька от 19 ноя 2018, 12:28 сел сразу после операции на сердце в 7 месяцев, на второй день после наркоза, тогда и первый зуб вылез)) пошёл сам в 1,3,заговорили предложениями цельными после 3 лет, до этого отдельные слова.

————————————-
Сказали «спасибо»: 1 раз(а)

Vill

кандидат

21 ноя 2018, 16:44

Ответ на сообщение Сиренька от 19 ноя 2018, 12:28

Сиренька

пользователь

21 ноя 2018, 17:37

Vill, Какие вы молодцы.У ребёнка точно полная форма синдрома?

Vill

кандидат

22 ноя 2018, 22:56

Ответ на сообщение Сиренька от 21 ноя 2018, 17:37 полнее некуда, сдавали 3 раза, думали модет мозаика, но нет… А сейчас вижу его и думаю, может ещё раз сдать…

————————————-
Сказали «спасибо»: 1 раз(а)

Аист

новичок

23 ноя 2018, 18:47

Девочки, всем доброго дня! Читала пару страниц этой темки, очень восхищаюсь вами, мамочки :love:

У нас по первому скрирингу высокий риск по всем трисомиям: 21 1к2, 18 1к21 и 13 1к59. Очень низкий PAPP-A. По узи тоже не все гладко. Немного процитирую: лицевые структуры, профиль: КН — 3,24 мм (гипоплазия), гипоплазия нижней челюсти — микрогнатия. Носогубный треугольник — норма.
4х камерный разрез сердца: осмотрен, отмечается некоторое увеличение правых отделов сердца.
ЧСС плода: 144 уд/мин
Пуповина имеет 3 сосуда
Кишечник: эвентрация кишечника в пупочный канатик d 10 мм через дефект передней стенки живот справа 2,5 мм
Желудок: уменьшен 7,5 мм / 3,4 мм
Заключение: срок беременности по фетометрии 15 недель, размеры плода не пропорциональны, МВПР плода: двусторонняя косолапость 2 степени, Офмалоцеле (содержит лишь кишечник). Микрогнатия. Микрогастрия. Нельзя исключить ВПС. Задержка роста плода.

И вот ещё: «все вышеперечисленное характерно для синдрома Эдвардса. Других потоков развития плода не выявлено»
«Визуализация затруднена из-за повышенного тонуса и низкого расположения плода»
ПДР по месячными 06.05, по узи 16.05. Поздней овуляции быть не могло, у нас ЭКО, перенос был рано

Скоро сдаю инвазивный тест. Девочки, как думаете, есть шанс на нормальный кариотип? Кому диагноз поставили ещё во время беременности? Что узи показывало? Было что-то общее?

nnastenka

редактор

23 ноя 2018, 20:43

Ответ на сообщение Аист от 23 ноя 2018, 22:47
У нас по узи всё было замечательно на вашем сроке. В 22 недели увидели порок сердца и задержку развития. Всё остальное было в норме. И риски у нас, кстати, были самые низкие.
Поскольку в теме старожил, помню, что кому-то ставили косолапость и с кишечником тоже что-то было.
Могу сказать одно: риски всего лишь риски. Вполне возможно, что у вашего ребёнка нет СЭ, но другие нарушения есть. И это — факт. В любом случае, сил вам. Какое бы решение вы потом не приняли. :4u:

Аист

новичок

24 ноя 2018, 08:30

Ответ на сообщение nnastenka от 23 ноя 2018, 20:43
Спасибо большое :4u:

Источник

Синдром эдвардса форум материнство часть 10 18+

Каскадный ·
[ Стандарт ] ·
Линейный+

» Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только

*nnastenka* редактор 13 дек 2016, 07:50
Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями. Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня. Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо. Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю :love: :love: :love: Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех! :4u: ————————————- Сказали «спасибо»: 12 раз(а)

Ответов(720 — 729)

natalya v новичок 14 окт 2019, 23:44
Здравствуйте! Вы молодец, это чудо — с полной формой 12 лет! Скажите пожалуйста, а ребёнок как обычный, ходит, говорит, учится, как часто болеет?

*nnastenka* редактор 15 окт 2019, 21:32
Ответ на сообщение natalya v от 14 окт 2019, 16:05 Вы с мужем точно не виноваты! Не корите себя. Вы сделали всё, что смогли. Он был с вами столько, сколько суждено. Боль она у всех по-разному проходит, вернее, притупляется. Пневмония — не следствие синдрома. Это просто пневмония. Но! Отсутствие некоторых моторных навыков и рефлексов вследствие синдрома, могли спровоцировать её. У моей дочери пневмония развилась в послеоперационный период, например.

natalya v новичок 15 окт 2019, 22:40
Спасибо за поддержку. Нам врачи сказали, что у таких деток очень слабый иммунитет и по-этому склонность к пневмонии и др. простудным.

ЕленаВаня пользователь 16 окт 2019, 14:43
Ответ на сообщение natalya v от 14 окт 2019, 12:05 ЦИТАТА ( natalya v ) Подскажите, пожалуйста, пневмония — это следствие синдрома, часто ли ваши детки болеют? Наталья, примите наши соболезнования! :love: Малыши с синдромом очень плохо сопротивляются болезням, особенно до года или даже больше по времени. Наш Ваня до года 3 раза болел пневмонией, но у него была сложная операция на пищеводе, это сильно повлияло на общее состояние. Думаю, что здесь только Господь промыслительно оставил Ваню жить,чтобы научить нас любви, сделать мягче. Врачи мысленно хоронили его и удивлялись, что ребёнок живёт. А мне снились гробики и я готовилась к худшему. Лёгкие работали слабо, постоянные хрипы… То, что случилось с вашим малышом примите как испытание, которое должно вас всех укрепить, а не расслабить в унынии! :love:

KoTanya пользователь 17 окт 2019, 18:45
Ответ на сообщение ЕленаВаня от 16 окт 2019, 14:43 Здравствуйте, а можно поинтересоваться, что у Вани с пищевод ом, какая операция была?

ЕленаВаня пользователь 18 окт 2019, 14:21
Ответ на сообщение KoTanya от 17 окт 2019, 18:45 Добрый день! При рождении обнаружили атрезию пищевода и на 4 день сделали срочную операцию, соединили пищевод и желудок. Потом бесконечные бужирования, хрипы, мокрота. Сейчас все нормализовалось и мы уже давно не бужировались!

Сиренька пользователь 20 окт 2019, 20:18
Катя Катеринка, Поздравляю Анечку с прошедшим днём рождения.Красавица.Настоящая принцесса. ————————————- Сказали «спасибо»: 1 раз(а)

ЕленаВаня пользователь 21 окт 2019, 13:47
Ответ на сообщение Катя Катеринка от 19 окт 2019, 20:56 Поздравляем Анечку, поздравляем всю семью!!! :love: :love: :love: Очень рады за такую красивую девочку-шестилеточку! :love: :love: :love: ————————————- Сказали «спасибо»: 1 раз(а)

ЭльмираA 28 окт 2019, 11:40
Ответ на сообщение KoTanya от 28 сен 2019, 01:28 Здравствуйте! В группу ватсапп можно к вам?

KoTanya пользователь 6 ноя 2019, 10:57
Ответ на сообщение ЭльмираA от 28 окт 2019, 11:40 У вас ребёночек с синдромом Эдвардса? Конечно можно, напишите мне в приват номер телефона

3 посетителей читают эту тему (3 гостей и 0 скрытых пользователей)

здесь находятся:

Источник

Каскадный ·
[ Стандарт ] ·
Линейный+

» Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только

*nnastenka* редактор 13 дек 2016, 07:50
Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями. Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня. Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо. Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю :love: :love: :love: Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех! :4u: ————————————- Сказали «спасибо»: 12 раз(а)

Ответов(50 — 59)

Сиренька пользователь 14 янв 2017, 16:10
Ответ на сообщение Marymam от 14 янв 2017, 11:44 Желаю вам набраться мужества и сил.И главное доносить малыша.

Shade пользователь 14 янв 2017, 18:28
Ответ на сообщение Safiye от 13 янв 2017, 20:49 Я вас поздравляю! Очень хорошо, что на форуме бывают такие сообщения. Они вселяют надежду. Мэртику здоровья, малышу хорошего аппетита, маме- семь рук и терпения. ————————————- Сказали «спасибо»: 1 раз(а)

wiktorija33 Sюзер 14 янв 2017, 18:40
Прогнозы она мне дала такие: если инвазивный покажет отклонения, то скорей всего все плохо… Если инвазивный будет нормальным, то позже будет решаться вопрос о степени порока у малыша… Ревела весь день. Сейчас пустота полнейшая. То реву навзрыд, отойду, не могу. В понедельник пойду к генетику, гинекологу, перенантологу. Но мне кажется что я сойду с ума, в прямом смысле…. Спасибо за ваше внимание. Вы не расстраивайтесь :4u: Главное немного успокоиться и дождаться инвазивного теста.У вас будет хорион биопсия или амниоцентез?Дождитесь результатов теста-а там уже видно всё будет. :4u:

Катя Катеринка пользователь 14 янв 2017, 22:53
Ответ на сообщение Safiye от 13 янв 2017, 20:49 Поздравляю Вас с рождением сыночка!!! ————————————- Сказали «спасибо»: 1 раз(а)

Стася2016 пользователь 14 янв 2017, 23:05
Александры2017, сил вам и терпения.Мы тоже узнали о синдроме во время беременности. Тоже пришли к подобному выводу, что для нас лучше — осуществлять уход без серьезных медпроцедур. И тоже больше всего боялась зонда. Наша девочка умерла внутриутробно… Так что имейте в виду, что такой вариант развития событий тоже не исключается… Единственное, чем могу «порадовать», таких детей лучше рожать через ЕР. Они маленькие и роды у многих скоротечные. У меня были первые роды, боялась. Но в итоге все прошло за 4,5 часа, без особых мучений и без разрывов. Но правда была стимуляция и врача хорошего нашли. Если что, пишите мне в «личку», пообщаемся. У меня еще очень свежие воспоминания обо всем этом. Было морально тяжело, но мы с мужем, как мне кажется, справились. Отголоски еще есть, но это уже не острая боль.

Катя Катеринка пользователь 14 янв 2017, 23:43
Новенькие девочки Marymam и Александры2017 даже не знаю что вам написать! держитесь ,обдумайте все хорошо насчет ребеночка,не слушайте ни кого кто будет вам говарить оставить его или нет,у всех на этот счет свое мнение. прислушайтесь к себе хотите вы этого малыша или нет ,справитесь,… я думаю вам стоит почитать предыдущие темы что бы быть готовыми к различным ситуациям. Отредактировано: Катя Катеринка в 14 янв 2017, 23:46

Александры2017 кандидат 15 янв 2017, 03:46
Ответ на сообщение Стася2016 от 14 янв 2017, 23:05 Спасибо, за теплые слова, поддержка очень важна для нас. Это, конечно, трудное решение. Очень жаль, что не находишь понимания у медиков и кругом видятся одни препоны. Подскажите, а на каком сроке вы потеряли ребёнка?

Александры2017 кандидат 15 янв 2017, 04:11
Ответ на сообщение Катя Катеринка от 14 янв 2017, 23:43 Спасибо, за поддержку. Предыдущие темы читаю, но пока, конечно, это просто космос по моим ощущениям). С другой стороны, по первому своему ребёнку знаю, что в любом случае — рождение ребёнка, даже здорового — это выход в открытый космос. Так что надеюсь, что справимся совместными усилиями.

O-felia пользователь 15 янв 2017, 06:05
Ответ на сообщение Safiye от 13 янв 2017, 20:49 Такая радостная новость! Поздравляю Вас с рождением Эмирчика! Здоровья всей Вашей семье и пусть во всем сопутствует удача и успех! ————————————- Сказали «спасибо»: 1 раз(а)

O-felia пользователь 15 янв 2017, 06:22
Ответ на сообщение Marymam от 14 янв 2017, 15:33 Беда всегда лишает нас почвы под ногами и приносит много боли. Моя последняя беременность и первые полгода жизни малыша состояли из сплошных ударов, казалось, конца и края им не будет. Но, так уж предрешено, все проходящее. Верьте в хорошее ни смотря на обстоятельства.

3 посетителей читают эту тему (3 гостей и 0 скрытых пользователей)

здесь находятся:

Источник

Синдром эдвардса форум материнство часть 10 18+

Каскадный ·
[ Стандарт ] ·
Линейный+

» Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только

*nnastenka* редактор 13 дек 2016, 07:50
Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями. Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня. Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо. Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю :love: :love: :love: Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех! :4u: ————————————- Сказали «спасибо»: 12 раз(а)

Ответов(190 — 199)

Сиренька пользователь 6 мар 2017, 18:55
Девочки скажите, кто-то получает по ИПР средства реаб.И что получаете?

Валена пользователь 6 мар 2017, 19:23
Ответ на сообщение Сиренька от 6 мар 2017, 18:55 Мы получили обувь ортопедическую и ходунки.

KoTanya пользователь 7 мар 2017, 06:40
Мы получаем орто обувь, ходунки (очень нам помогли в свое время)…и памперсы ежемесячно.

Катя Катеринка

пользователь

7 мар 2017, 10:37

Solganik 7 мар 2017, 13:15
Добрый день. К сожалению не уверена что в правильную тему пишу. Мы еще не родились, но после биопсии хориона подтвердили синдром Эдварса Отправляют на прерывание. Но прежде чем принять решение хочу собрать как можно больше информации. У кого на Узи 1 триместра никаких признаков не было? Есть ли вероятность что результат биопсии ошибочен? Есть ли смысл ждать 2 скрининг? Малышка очень активная, я чувствую ее с 12 недели. По Узи никаких отклонений кроме ТВП не было.

Катя Катеринка пользователь 7 мар 2017, 16:42
Ответ на сообщение Solganik от 7 мар 2017, 13:15 Здравствуйте,у меня ни на первом ни на втором скрининге ни чего не показало. Точно можно узнать не помню как процедура называется,с пуповины бирут онализ иглой. Отредактировано: Катя Катеринка в 7 мар 2017, 18:55

Shade пользователь 7 мар 2017, 18:32
Ответ на сообщение Solganik от 7 мар 2017, 13:15 Скрининг ошибается, биопсия нет. Это точный анализ. У вашего малыша синдром. Делать повторный скрининг смысла нет. В моем случае оба скрининга ничего не показали, риска не было никакого, а сын родился с полной формой,внутренними патологиями и визуальными стигмами. И это не глубокая периферия, а Москва, с её современным оборудованием и квалифицированными специалистами 😕 :angry: ————————————- Сказали «спасибо»: 1 раз(а)

Сиренька пользователь 7 мар 2017, 22:04
от 7 мар 2017, 16:42[/color][/i] Мне ни на каком скрининге ничего не говорили,но и патологий у нас к счастью нет.Поэтому скрининг этот по большему счёту ни к чему. А по поводу прерывания,это ваше дело,как вам подсказывает сердце так и делайте.Слушайте себя.

Катя Катеринка пользователь 8 мар 2017, 09:17
Дорогие девочки! С 8 марта всех Вас!!! ————————————- Сказали «спасибо»: 4 раз(а)

Нина1000 пользователь 9 мар 2017, 12:35
Ответ на сообщение Solganik от 7 мар 2017, 13:15 В моем случае амниоцентез не показал хромосомных нарушений, и более тонкий анализ-микроматрица, тоже… но УЗИ показало множественные пороки… получилось, что хромосомы в норме, но это не было показателем здоровья… ребёнок родился на 34 неделе с пороками костной системы и умер через 2 дня.

3 посетителей читают эту тему (3 гостей и 0 скрытых пользователей)

здесь находятся:

Источник

Всем привет! Нашла эту тему и не могла не зарегистрироваться, не рассказать и свою историю.
Месяц назад у нас с мужем родилась дочка с синдромом Эдвардса. Ее рождение иначе как судьбой назвать нельзя — она пришла в этот мир вопреки всем возможностям пренатальной диагностики. Я с 8 недель стояла на учете в лучшей частной клинике у хорошего врача, прошла абсолютно все мыслимые и немыслимые скрининги (в том числе всемирно знаменитый тест Панорама за 600у.е.), сделала по своей инициативе штук 20 разных экспертных УЗИ на разных аппаратах — и никто, никогда и ничего не сказал нам. Идеальная беременность, идеальные анализы… Только в самом конце, в третьем триместре, поставили многоводие. Но никто даже намеком не сказал, что это может быть генетическая патология. Подозревали что угодно: инфекцию, резус-конфликт, даже просто многоводие без причины… Роды в лучшем частном и самом дорогом роддоме. Идеальные роды — с эпидуралкой, но очень быстрые и без единого разрыва. Дочка после рождения вялая и не кричит, я начинаю нервничать. Минут 20 ее адаптировали, прочищали дыхательные пути. Лица врачей какие-то напряженные, в зале стоит гробовое молчание. Потом меня спросили: а ваш папа славянин? Я не придала этому вопросу значения, мало ли какие лица у новорожденных сразу после родов. Когда малышку откачали и положили наконец мне на живот, бригада вышла из родзала и столкнулась в дверях с мужем (он выходил на время потуг). Молча посмотрели на него и вышли, никто не сказал даже дежурного «папа, поздравляем вас». Но тогда я была счастлива и еще ничего не подозревала.
Первые два дня нас держали в «счастливом» неведении, даже о подозрениях никто из врачей словом не обмолвился. Конечно же, мы с мужем сразу обратили внимание на внешние особенности малышки: сжатые в кулачки руки, специфическая форма ушей и глаз, миниатюрность (всего 2600кг, хотя на последнем УЗИ мне доказывали, что мой ребенок уже около 3 кг!). Но тогда мы еще не знали страшное слово «Эдвардс», знали только, как выглядят детки с синдромом Дауна. Только на второй день мы начали что-то подозревать, гуглить и искать, анализировать и сопоставлять. Увидев статьи о синдроме Эдвардса, ужаснулись: вот оно! Почти все внешние признаки…Но даже на наши прямые вопросы врачи либо избегали отвечать, либо врали нам в лицо («Что вы, это не похоже на Эдвардса!») Хотя кареотип к тому моменту, конечно же, уже взяли и ждали результат. В роддоме дочку первично обследовали (и по словам врачей, все отклонения были «чуть-чуть, ничего страшного») и быстренько выпихнули на дообследование в областную больницу (а по сути, просто отправили туда умирать, не хотели портить себе статистику). Уже там мы получили результаты кареотипа (самая полная, классическая форма синдрома Эдвардса), а также узнали, какие на самом деле «чуть-чуть» пороки в сердце и сделали МРТ. Сегодня Лерочка (мы назвали и окрестили дочку Валерией) пока еще в больнице, но на следующей неделе нам ее уже отдадут. Сердце пока стабилизировали капельницами и препаратами от давления, кушает малышка сама сцеженное молоко из бутылочки еще с роддома. Набирает вес, в целом сегодня ведет себя как обычный грудничок, да и выглядит как маленькая Дюймовочка — не зная ее диагноз и не будучи врачом, тяжело заподозрить в этом маленьком ангелочке такую страшную патологию 🙁
Несмотря на уговоры врачей оставить ребенка в больнице и написать отказ, решили забрать ее домой и провести вместе столько времени, сколько нам дано. Решение далось тяжело — у нас есть еще требующий внимания старший ребенок-подросток и конфронтация с близкими родственниками, которые считают, что мы должны были отказаться от ребенка. Но мы поняли, что не простим потом сами себя… Слава богу, у нас в стране наконец появилась паллиативная служба, которая помогает на дому семьям с такими детками.
Сколько нам отведено быть вместе, мы не знаем. Просто будем ценить каждую минутку, проведенную с этим человечком, и давать ему свою любовь и внимание.

Отредактировано: Marynam в 18 сен 2019, 21:31

————————————-
Сказали «спасибо»: 8 раз(а)

Источник