Синдром эдвардса форум материнство часть
Ну наконец я добралась до телефона. Рассазываю.
Забеременела я случайно, не планируя. Задержку тоже не сразу приметила, дней только через пять — папа наш говорил, что детей быть у него не может, вот я и не заморачивалась. Когда узнали, я даже не раздумывая знала, что буду рожать и что это будет девочка. А папа как-то замялся… Через две недели он пошёл по блондинкам, ко мне так и не вернулся.
Беременность протекала нормально — рост, вес всё в норме. На 25 неделе, когда делали узи, врач вроде увидела дырку в сердце, потом сказала, что всё нормально. На 26 неделе сдала анализы — повышен белок, меня на сохранение положили в почечный роддом, там поставили пиелонефрит. У меня ничего не болело, не отекала, но прокалоли антибиотик — пеницилин. На 30 неделе узи показывает — рост и вес ребенка, как не 26 неделе. И понеслось : то в на сохранении, то домой, октавегин кололи, ктг, узи, кровь по три раза в неделю сдавала. Не растёт и всё. Назначили кесарево на 30 сентября, а 22-го доплер им не понравился, 24 сделали кесарево. Эпидуралки мне вкололи — мама не горюй — аж язык не шевелился, хотя другие во время кесарева даже детей к груди сами прикладывали. А я как в коматозе лежала, дочку услышала когда закричала и в обморок. Родилась она 47 см, 2100, 7/8 по Апгар.
Ночью случилось каноэ, её перевели в боксированный корпус для недоношенных детей.
Веселье началось на утреннем обходе. Трех мамочек осмотрели, рассказали про детишек, спросили как они. Девочки пошли в столовую, а ко мне подходит врач и лааааасково так спрашивает : вы ребеночка забирать будете??? Хорошо я лежала, а то бы упала точно! Вместо «здравствуйте» мне говорят такое. Звоню я в этот корпус, мне говорят, что ушки у вас не такие, носик не такой, глазки не такие и вообще они порок сердца нашли. На восьмые только сутки меня к ней пустили в этот корпус.
Лежит в кювезе, в проводах, махонькая такая, желтая. Врач сказала, что нужно сдавать кровь на генетику, что всё плохо, и что нахрен она мне нужна, если я мать-одиночка!!!! Пришел анализ трисомия 18 50%.
На 10- е сутки я её первый раз потрогала. На голове, на затылке была дырка — указательный палец влезал на одну фалангу. Ела через занд, грамм по 20. Сосательного рефлекса нету сказали — а она лежит и во сне это зонд подсасывает.
Три недели они её там довынашивали — с 2100 на 1700 скатилась. Начались судороги. Ставили ДЦП, и каждый день одно и то же — оставь ее, зачем она тебе. Потом судороги стали учащаться ей тромал вкололи — ребенок трое суток спал, не просыпаясь. Уроды блин!!!!
Вобщем, через полтора месяца, 13. 09.2003 я её привезла домой. Ни рекомендаций особых, ничего не сказали. Вечером судороги начались, она плакала, ножками сучила, выгибалась. Ножки я разминала, растирала, гнушается во все стороны. Прошло. Тут случился упадок сил — она дышать перестала!!! Мы по скорой в больницу. Там сказали, что это нормальное состояние для СЭ, и отправили домой.
Теперь скажу вот что. В больнице, где мы лежали сначала, ребенка кормили фрисо, только не помню какими, а в этой дали Нан, так как я по дурости забыла смесь, так моя с этого Нана блевала дальше чем видела. Дома мы недели две ели разные Фрисо, а потом перешли на обычный Микамилк. Надо сказать, что из бутылочки моя красотка есть начала еще на донашивании. Привыписке сказали давать 70 мл смеси, и каждую неделю прибавлять по 5 мл. Я — кормлю, покормлю — она орет, поорет — судороги. Из таблеток только пантогам и элькар давали. Потом мама говорит — она не наедается, голодная, вот и орет. И я к выпитое 80 мл наболтал ещё 60 мл… Слава Богу! Ребенок всё выпил, /140 вместо 80/ наелся и отрубился. Три часа ни ора, ни кряхтения, ничего — только сон. С тех пор, я ей давала столько, сколько ей хотелось. Через неделю пришла врач из поликлиники, ора, говорит, вы тут поправляетесь я смотрю.
В три месяца мы ей уже давали соленый огурец пососать, слабый чай с лимоном. А в Микамилк я добавляла пол бананами каждую кормежку — на терке терла.
В 8 мес полезли зубы, температура, рвота — в больницу. Там антибиотики — нимесулид — вроде нормально, но за два дня с 7100 красотка похудела до 5900. Потом было лето, Надежда объявила голодовку на фоне жары. Тут пришло время вводить соки… Мы ими всё лето питались.
Впринципе всё по возрасту было, только худая очень, и всё время сопли+температура+судороги — ноги сводило. На массаж в поликлинике очередь, денег нет, сама делала. А ещё я её себе на живот животиком клала, а ножки по бокам свешивала — так мы и спали все ночи. И вроде прошли ножки. К 7-ми месяцам она уже стояла, держась за ручки, в год и два сама пошла. В два и два заговорила сразу предложениями — до сих пор не заставишь замолчать, балаболка.
При рождении поставили : СЭ, ДМЖП, ООО. Противосудорожные нам назначали, но я их давала только при обострении, в остальное время не давала — не хотелось травить ребенка химией. Порок говорили оперировать, несколько раз бродил квоту в Бакулевский, но они особо не настаивали — а мы тоже не торопились. Она нормальная была, скакала как лошадь. Любимое занятие было на лазилках во дворе лазить, обезьяна. В три года в сад пошли, обычный. А в четыре года стало хуже.
Сердце выросло до размеров взрослого, дырки увеличились, стала проваляться одышка. Носогубный треугольник стал к вечеру синеть. Взяли квоту ещё раз.
Девочки, только не подайте в обморок — 24.12.2007 нам сделали операцию 6-ой степени сложности, двое суток в реанимации, а 28.12.2007 нас выписали домой! Под новый год, со швами, пипец! А 30.12.2007 нам назначили приехать к ним — швы снять! У меня машины нет — на такси!!!! Я валяюсь!
Через год инвалидность по сердцу сняли — операцию сделали, значит здорова — можно в космос лететь. В 2009 году опять в сад пошли, в 2011 в школу.
————————————-
Сказали «спасибо»: 2 раз(а)
Источник
кандидат
17 апр 2015, 22:14
Христос Воскресе!
Девочки возьмите меня к себе, я уже тут у вас консультировалась 3 месяца назад, когда была ещё беременной, на сроке 30 недель у моей малышке нашли мвпр и подозревали синдром эдварса.
Мы родились 25 марта, в перинатальном центре Алмазова, мвпр к сожалению все подтвердились и ещё к ним добавились другие, кариотип нам взяли при рождении, у нас подтвердилась генетика, это синдром Орбели или делеция 13 хромосомы ( выпал участок из 13 хромосомы ) очень редкий синдром, пороки у нас похожие, но вообще без прогнозов на будущее, как сказала наша лечащая врач.Малышка не смотря на доношеный срок(39,6) родилась весом 1870г и 41 см, так у неё несколько пороков только на сердце и из-за них она не могла сама дышать, её сразу подключили к ИВЛ, но операцию сразу делать не стали,в субботу порок стал прогрессировать и врачи решили её прооперировать, не смотря на то что у неё подтвердилась генетика и остальные пороки.
При рождении в первые минуты мы её сразу покрестили, в чистый четверг нам удалось пригласить батюшку и её причастить и миропамазть.Зовут нашу девочку Ульяной, в крещении Иулиания.Она очень старается выжить. Я каждый день к ней хожу, пока у неё было стабильное состояние её даже кормили моим молоком.
Я так благодарна врачам, что они не отказались от неё и решили делать ей операцию на сердце не смотря на большие риски и наши генетические пороки.
Когда я вас читала, очень была поражена какие вы сильные и как любите своих ангелочков, а мне теперь кажется да же что я люблю сильнее свою малышку, чем старших своих деток, хотя всегда считала что люблю всех одинаково.
Я каждый раз у Ульяночки прошу прошения за то что она у меня так страдает, а сегодня особенно мне было её жалко, как никогда за эти 3 недели.После операции она сегодня отошла от наркоза и лежала с открытыми глазками, а из глазок текли слезки.Ей видимо очень больно, но из-за трубки во рту она даже звука не может издать.Самое ужасное, что ничем не можешь помочь, кроме молитвы.
Девочки да Бог нам всем мужества, сил и здоровья, особенно нашим ангелочкам!
Спасибо Вам, что не даёте мне падать духом.
пользователь
18 апр 2015, 13:57
Воистину Воскресе Христос!
Аня, мы вас с радостью принимаем и желаем вам бодрости духа! Ульянушке поправляться! Начало всегда очень тяжелое, но надо жить, раз дан такой шанс. Пишите.
У Вани на 4 день жизни была сложная операция (сшивали пищевод и желудок), сейчас небольшие рубчики остались…
Татьяна, Ясурам, какой сынок мудрый, сумел маму успокоить ! ! !
пользователь
18 апр 2015, 16:21
ЯСУРАМ, ОГРОМНОЕ СПАСИБО,ВАМ ЗА ПОЗДРАВЛЕНИЯ! ЛАДУСЯ ОЧЕНЬ СТАРАЕТСЯ И Я ВМЕСТЕ С НЕЙ, ОНА ЗНАЕТ, ЧТО МЫ ЕЕ ЛЮБИМ!
————————————-
Сказали «спасибо»: 1 раз(а)
пользователь
18 апр 2015, 19:14
Ответ на сообщение olechka2015 от 17 апр 2015, 09:59
Олечка , мягких облачков. И поскорее отправить здоровеньких
сестренку или братишка. Оксана , держитесь , соболезную вместе с вами. :love:
Ответ на сообщение caranelka79 от 17 апр 2015, 22:14
Будем молиться за Ульяночку , чтобы поскорее поправилась и порадовала маму и папу. Пусть все будет хорошо.
кандидат
18 апр 2015, 20:13
Это были тяжелые месяцы своего рода испытание для нашей семьи, но в тоже время она не переставала нас радовать своими достижениями и стремлением жить. Иногда даже казалось что этот диагноз придумали нашей девочке, но увы когда меня не было рядом она стала ангелом на руках у медсестры (я подцепила вирус и меня отправили домой лечится). Состояние наше было стабильным до последнего дня, анализы и узи были без изменений, только у меня и у врача на кануне чуйка была что что-то не то. До сих пор не могу поверить что она не с нами, что я не смогу ее поносить на руках, обнять,поцеловать…
Извените что надоедаю своими мыслями, не думала что это так тяжело.
пользователь
18 апр 2015, 22:59
olechka2015,
Соболезную Вам. Это так больно, но надо научиться жить дальше. Сложное время сейчас , тяжелое. Нельзя замыкаться, дайте себе возможность прожить все это горе, не молчать, не пытаться быть сильной . Это сводит порой с ума, но иначе его не отпустить. Сил Вам пережить это.
————————————-
Сказали «спасибо»: 1 раз(а)
пользователь
19 апр 2015, 10:33
Ответ на сообщение olechka2015 от 17 апр 2015, 11:59
Пушистых облачков тебе,ангелочек :love:
Там где ты сейчас,нет боли..а мамину любовь ты будешь чувствовать всегда..
Оксаночка,держись…
Ответ на сообщение caranelka79 от 18 апр 2015, 00:14
Ульянушке много сил и здоровья,пусть все будет хорошо!
————————————-
Сказали «спасибо»: 1 раз(а)
новичок
20 апр 2015, 11:26
Здравствуйте у моей дочке трисомия 18 ей сейчас 7 месяцев визуальных по ребенку не чего не видно. пороки: открытое окошко
3мм артериальный проток закрывается меньше 2мм ,потковообразная почка ,косоглазие ну это излечимо. в 7 месяцев Женичка весит 4.600 рост 62см голову плохо держит игрушки в сам не берет,смеется, улыбается ,агукает, глотательный и сосательный рефлекс в норме. самостоятельно не какает постоянно запоры. Раскажите как развиваются ваши детки.
пользователь
21 апр 2015, 22:20
Ответ на сообщение EkaterinaBV от 20 апр 2015, 11:26
Это хорошо , что глотательный и сосательный рефлекс в норме. Обычно с этим тоже большая проблема. Как кушает ваша малышка? Какая форма трисомии 18 , полная или мозаика. ? Самое главное старайтесь не болеть. Любите и растите вашу девочку. Пусть Женечка растет и развивается хорошо. Напишите , какие есть трудности , может девочки советы дадут. Пишите.
пользователь
22 апр 2015, 12:03
Ответ на сообщение EkaterinaBV от 20 апр 2015, 11:26
Екатерина, ваша доча молодец! Смеётся, гулит — это здорово! Вес маловат, но это поправимо! Попробуйте пробиотики, в аптеке есть Эвиталия, или поищите Осияние, Эвита (живые лактобактерии). Если кефир проблематично ставить, то можно разводить водичкой и давать. Я Ване давала Осияние (брала на кончике чайной ложки и разводила водой), кишечник работал как часы и на щечках диатез прошел. Эвиталию заквашиваю козьем молоком, пьём с 7 месяцев. Когда сильные запоры бывают, то ставим клизмы (2 подряд), Ване такое облегчение после этого!
Источник
Синдром Эдвардса. Часть 6-я., СЭ(трисомия 18) -это не приговор.
| sonyuka пользователь 3 сен 2012, 06:03 | |
:love: :love: :love: :love: :love: :love: :love: :love: :love: Отредактировано: sonyuka в 16 сен 2012, 19:22 Присоединённые изображения | |
| sonyuka пользователь 3 сен 2012, 06:12 | |
А здесь надежда для трисомии. Отредактировано: sonyuka в 3 сен 2012, 06:26 Присоединённые изображения | |
| sonyuka пользователь 3 сен 2012, 07:00 | |
:love: Малыши и мамочки, всех с новой темкой. Всем много много здоровья и любви. :love: | |
| Виньетка редактор 3 сен 2012, 07:46 | |
Асель, спасибо за новый домик! :love: :love: :love: Наши детишки самые любимые и мы должны им помогать, они будут жить! ————————————- | |
| юник Sюзер 3 сен 2012, 10:07 | |
всем приветик!с новым домиком!!!!!как ваши малыши? | |
| Tusa пользователь 3 сен 2012, 13:30 | |
Девочки здравствуйте. Подскажите кто в курсе! Собираюсь к генетику, так чтоб там чушь не нести: биопсию хориона только беременным делают или и планирующим тоже. Кариотип это понятно, надо! Однозначно уже кто-то об этом писал. И вообще что умное у нее спросить то? ————————————- | |
| sonyuka пользователь 3 сен 2012, 14:40 | |
Ответ на сообщение Tusa от 3 сен 2012, 14:30 ————————————- | |
| юник Sюзер 3 сен 2012, 19:24 | |
Ответ на сообщение Tusa от 3 сен 2012, 14:30 ————————————- | |
| sonyuka пользователь 3 сен 2012, 19:34 | |
Ответ на сообщение юник от 3 сен 2012, 20:24 | |
| Виньетка редактор 3 сен 2012, 22:26 | |
Ответ на сообщение юник от 3 сен 2012, 20:24 | |
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
Источник
пользователь
11 фев 2017, 13:05
Ответ на сообщение Rosanna от 31 янв 2017, 23:42
ЦИТАТА ( Rosanna )
Я вот почемуто задалась вопросом: действительно ли кто- то из мам писал своеобразное письмо- рассказ о синдроме эдвардса для врачей?.. или я чтот напутала?. может знаете в какой части?
Rosanna, у меня был такой опыт, я вела переписку с Евгенией Кажан, которая воспитывает сына с СЭ (мазаичная форма). Евгения — это единственный человек, которого я нашла в то время, и она меня воодушевила. Мой Ванюша в это время лежал в реанимации и только начинал выживать. Я видела, как врачи опускали глаза или намекали на плохой прогноз. Поэтому я распечатала для врачей выдержки из писем Евгении. Может, хорошо, что я тогда не знала, что мазаика — это больше шансов выжить! Я брала это письмо с собой, как только мы собирались в больницу. Его читали неонатологи, невропатологи, пульманологи, и т.д. Это было защитой для меня и ВАни. В моём дневнике от 5 апреля 2015 года есть эта переписка. Потом уже позже я нашла этот форум и многое поняла.
Я всем желаю не отчаиваться, принимать все испытания и стараться не потерять ЛЮБОВЬ!
пользователь
12 фев 2017, 10:08
Ответ на сообщение ЕленаВаня от 11 фев 2017, 13:05
большое спасибо.
пользователь
12 фев 2017, 10:39
Ответ на сообщение Ефремова от 10 фев 2017, 13:18
Сложно понять, что вы переживаете сейчас, как вам тяжело, но очень хочется приободрить вас, ведь вы тот лучик солнца и счастья для Софи, который может творить чудеса. главное чтобы малышка Софи чувствовала и видела вашу любовь (может скоро карантин снимут и дадут возможность приходить чаще). будем верить в лучшее.
Отредактировано: Rosanna в 12 фев 2017, 10:40
————————————-
Сказали «спасибо»: 1 раз(а)
кандидат
12 фев 2017, 16:25
Ответ на сообщение Ефремова от 8 фев 2017, 10:49
Очень грустно читать, что врачи не дают шансов. Я очень вам сочувствую, так как для меня это наверное один из самых страшных моментов — невозможность помочь своему ребёнку, даже просто быть рядом и полная зависимость от врачей. Когда представляю такую перспективу, единственное, что мне бы помогает, это понимание, что от нас не все зависит, а вернее очень мало зависит. Сил вам, чтобы принять судьбу свою и своей дочери такой, как она вам дана. Вы большая молодец и очень сильная.
————————————-
Сказали «спасибо»: 1 раз(а)
кандидат
12 фев 2017, 16:37
Хотела написать, как у нас дела, вдруг кому это будет полезно. Были на узи в 25 недель, по результатам имеем — начавшееся отставание в развитии, ДМЖП уже 5 мм и ожидается, что будет расти по мере роста ребенка, диафрагмальная грыжа слева в грыже находится печень, сердце смещено вправо (то есть прогноз совсем грустный, тк правое легкое сдавлено сердцем, левое легкое сдавлено печенью). Сейчас веду переговоры с нашим врачем из 17 роддома, узнаю нюансы, что могут делать реаниматологи, что не могут,насколько будут прислушиваться к нашему с мужем мнению. Пока нашим врачем очень довольна, очень рада увидеть сочувствие и уважение к нашей точке зрения. Плюс персонал роддома в общем очень настроен на сотрудничество. Еще наш врач дал контакт доктора из Алмазова, который тоже вероятно с пониманием отнесется к нашей ситуации, Алмазова мне смогут оплатить по страховке, так что может быть даже получится свои деньги не тратить на роды. Но конечное решение будет зависеть от того, насколько там врачи тоже захотят идти навстречу. Пишу это на тот случай, если кто-то из Санкт-Петербурга будет в такой же ситуации, как и мы, тогда с удовольствием поделюсь контактами неравнодушных врачей
————————————-
Сказали «спасибо»: 1 раз(а)
кандидат
12 фев 2017, 16:44
А, да ещё пока дочка сидит на попе,что тоже усложняет процесс родов для ребенка. Надеюсь, что хотя бы повернется головкой вниз.
пользователь
12 фев 2017, 20:07
Александры2017 это очень важно, когда врач поддерживает. Не давит. Я благодарна своему доктору из ЖК, ей пришлось со мной проводить дальнейшую работу.. там где я наблюдалась и забеременела мне не то что бы отказали… но мне туда больше идти не захотелось. И вот на осмотрах доктор всегда говорила, вот, ручки подросли, ножки подросли… будто мой ребёнок был здоровый… как у большинства женщин.., и мне было как то приятно.., что хоть кто- то в него верит… и радовались с ней, что он живой и потихоньку растёт … при его пороках он просто герой! После рождения даже смог прожить 2 дня… и Вы радуйтесь, что деточка жива, не смотря ни на что. Сколько Боженьке угодно, столько она с Вами и будет.
————————————-
Сказали «спасибо»: 1 раз(а)
пользователь
13 фев 2017, 14:36
Добрый день, девочки! Я все никак не могла решиться зарегистрироваться и написать. Просто молча читала этот форум… Моя девочка с СЭ-Лизонька родилась 7 лет назад…На тот момент я нашла в интернете только Евгению Кажан, которая мне вселила надежды на будущее. В перинатальный период ни одно узи не показало отклонений, только отставание в росте и весе. Родила вовремя, с весом 2850г. Далее, еще в роддоме было куча «диагнозов» от всех подряд, даже от санитарки, которая предположила, что волос у нас не будет никогда)))…вот уж не знаю с чего она взяла. просто Лизонька была опутана вся пуповиной и голова была просто красными пятнами. Помню, мама меня еще пыталась успокоить это не главное-парик купим… 🙂 Да, действительно, это оказалось не главное. У малышки куча пороков-краткий анамнез ее амбулаторной карты-это порядка пяти страниц печатного текста. Но самое главное-грубого порока сердца нет. Кариотип показал мозаичную форму синдрома Эдвардса. А вообще наша малышка-это настоящий ангел.Мы ее очень-очень любим. Немного о развитии…Упорная работа, массажи сделали свое и в три года мы избавились от спастики и Лизушка пошла. Малышка ничего не говорит, нас (родителей, бабушек. дедушек)знает, радуется. Не очень любит общество, если приходят гости, старается уйти в другую комнату. На глазике у нас врожденный птоз, который в прошлом году мы успешно прооперировали и сейчас вообще красавица (для нас). В общем-то я хочу сказать тем, кто только столкнулся вдруг с таким несчастьем, поймите, что не все так страшно, как кажется. Я год находилась в ужасной депрессии после рождения, просто плакала каждый день и встречала мужа со слезами с работы. Не надо отчаиваться! Никто не знает за что это нам выпало, но главное мы все можем. И, кстати, спусти три года у нас родился замечательный, абсолютно здоровый малыш, которому сейчас уже три с половиной года!!! :4u: :ugu:
Присоединённые изображения
————————————-
Сказали «спасибо»: 16 раз(а)
пользователь
13 фев 2017, 15:48
Ответ на сообщение KoTanya от 13 фев 2017, 14:36
ЦИТАТА ( KoTanya )
Добрый день, девочки! Я все никак не могла решиться зарегистрироваться и написать. Просто молча читала этот форум…
KoTanya, огромное вам спасибо за сообщение! :love: Это очень важно для нас! Опять убеждаешься, что и мозаичные формы у всех разные, как и полные формы синдрома. Напишите, пожалуйста как Лизонька спит ночью и какие произносит звуки. Какие препараты принимаете. Занимаетесь с педагогами?
София, девочка, борись!!! :love: :love: :love:
пользователь
13 фев 2017, 18:13
Ответ на сообщение KoTanya от 13 фев 2017, 14:36
Скажите,как часто и сколько раз делали массаж?Вам не предлагали коррекционной сад,а сейчас школу?
Источник