Синдром эдвардса форум часть 9

Синдром эдвардса форум часть 9 thumbnail

Каскадный ·
[ Стандарт ] ·
Линейный+

» Синдром Эдвардса, часть 9, Всё о детях с трисомией 18 и не только

nnastenka

редактор

14 мар 2015, 17:17

Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями. Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.
Увеличить
Мы помним все деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю :love: :love: :love:

Пусть эта тема станет очень счастливой! Для всех. :4u:

Отредактировано: nnastenka в 14 мар 2015, 17:18

————————————-
Сказали «спасибо»: 14 раз(а)

Ответов(80 — 89)

ЕленаВаня

пользователь

4 мая 2015, 12:27

Добро пожаловать в нашу семью! Поздравляем Ксеньюшку с днем рождения, с годиком! И желаем все вам терпения, радости и любви!
В день рождения здорово надувать шарики, приготовить нехитрый пирог и зажигать свечи!
Увеличить

Отец Крохи

новичок

4 мая 2015, 12:48

Спасибо! Читал первый ответ на моё письмо, и не ожидал, до мурашек , ведь мы же были одни с женой и нашей Кнопочкой! МЫ в нашем регионе одни, как экзотика для всех, все только и норовят от нас избавиться! А за идею Спасибо! Мы все ещё продолжаем караулить Дочу круглосуточно, боимся внезапной остановки дыхания, а сколько раз это уже было,страшно и не возможно привыкнуть, беготня в реанимацию, простите, хочется выговорить, но сложно
Увеличить

————————————-
Сказали «спасибо»: 2 раз(а)

ЕленаВаня

пользователь

4 мая 2015, 12:55

Ответ на сообщение Отец Крохи от 4 мая 2015, 06:01
Мы пока ели смесь Симилак неошур, назначенную врачом, Ваня не поправлялся, потом перешли на козье молоко, дело пошло на поправку. Покупали каши безмолочные быстрорастворимые (Хайнц) и растворяли в козьем молоке.
Наши детки с полной формой поздно начинают держать голову. Мы занимались интенсивно, сейчас почти 3 года и голову может держать, но все равно закидывает назад, поэтому этот гипертонус не даёт полностью утверждать, что ребёнок держит голову.
Ваня весит 10 кг, и к вечеру мне кажется, что Ванюша непреподъёмный, т.к. за целый день натаскаешься, поэтому сильно не переживайте за вес.

Держитесь, первые два года оооочень тяжёлые, а может и больше. Всё зависит от организма и качества жизни ребёнка. Мы начинали делать массаж и упражнения, так массажистка с дрожью на губах от нас уходила, такая была безнадёга. Сейчас стабильное состояние, но бывает очень страшно, особенно при вирусных инфекциях.

ЕленаВаня

пользователь

4 мая 2015, 13:01

Ответ на сообщение Отец Крохи от 4 мая 2015, 12:48
Какая большеглазая кнопочка! Берегите её всеми силами! Один Господь знает кому сколько прожить, поэтому не страшитесь. По статистике такие дети умирают в течении первого года. Но на нашем форуме много «долгожителей»…
Это наш Ваня, будем знакомы!
Увеличить

Отредактировано: ЕленаВаня в 4 мая 2015, 13:05

nnastenka

редактор

4 мая 2015, 13:14

Отец Крохи, добро пожаловать! Это мы должны перед вами преклоняться. Вы — отец-герой. Дочечку с наступающим праздником: здоровья, много новых открытий и умений, а родителям — сил, терпения и любви.
Наши детки — это воплощение любви, они заставляют нас видеть мир по-иному, воспринимать понятия «семья» и «любовь», наверное, в первоначальном смысле. Вы прошли очень большой путь. Как правило, все мамы и малыши здесь столкнулись с непониманием со стороны медицинских работников, но обязательно находятся и те, кто верит в наших малышей, помогает им жить. Если вы еще не нашли таких специалистов, то от всей души желаю вам такого найти. Вес — это беда общая, не парьтесь. Организм сам знает сколько ему весить. А у вас что по порокам развития?
Прочитать все 9 частей о детях с Синдромом, наверное, сложно, но попытайтесь. Возможно, найдете, что-то похожее на вас. Походите по дневникам, все наши мамочки описывают истории жизни своих малышей, их успехи и проблемы.

Оля Курочкина

пользователь

4 мая 2015, 21:19

Ответ на сообщение Отец Крохи от 4 мая 2015, 07:50
Отец Крохи,здравствуйте)
Ваша девочка просто загляденье!
Поздравляем вас с первым годиком,пусть у вас все будет хорошо! :4u:
Дай Бог много здоровья Ксенечке,много любви и радости :love:

Отец Крохи

новичок

5 мая 2015, 03:46

Спасибо Вам всем Мамочки! До геройства мне далеко, я просто до слез люблю свою Доченьку! Они же все такие милые! Ванечка умница! Приятно познакомиться! Спасибо ещё раз всем и низкий поклон! Когда нам нагнали вес более менее, нас вы проводили с больницы краевой, со словами, не пойдете домой, мы к вам в палату положим с инфекцией, я в ночь у медсестры обучился ставить питательный зонт,купили отсысыватель и домой! Первый год был очень тяжёлый, и срыва были, но миновал!

Отец Крохи

новичок

5 мая 2015, 04:09

Скажите, а есть среди наших кто оформил инвалидности, мы вот доки готовим, есть смысл? Мы питались через зонт долго, но вот по благословению Батюшки резко, теряя в весе перешли на обычное кормление, и кто то писал что тоже съедают по120гр.,интересно за какой период времени, у нас на кормление уходит час полтора. И ещё ваше мнение, мы с женой все спорим, надо ночью будить и кормить, я как то против, это где то в2-3часа ночи? А с врачами, мы перебрались в город, сняли квартиру, пришли на приём по новому адресу, типа и карту мед. УТЕРЯЛИ. Так было все хорошо и со вниманием, они же ничего про наш синдром вообще низкая, вот участковый новый врач со стажем, накрыла молодец и по сей день нам помогает и бьётся за нас, а та что по прописка была, я её домой не пускал, глупая, говорю зонты у нас заканчивается, каждый день новый нужен, она нашла один просроченный и то пупочный, а ещё она наказала жалобу на нас что мы не лечим Дочу в мин. Здравохранения, по делам не совершеннлетних, и ещё в контору по защите прав детей, и вот они все, и полиция пошли к нам с проверками, у нас что день, что ночь все перемешалось, а тут эти органы, была жесть, но мы победили эту мымру! Нас за уважали хоть! В нашей жизни с вами каждый день и война и мир за наших детей!

nnastenka

редактор

5 мая 2015, 10:40

Есть. На лечение и содержание уходит немало средств. Это помощь от государства ежемесячная денежная, плюс можно получить средства реабилитации. Девочки вот писали, что стульчик специальный и коляску получили.
Про кормление. Я не кормила дочь ночью с тех пор, как она сама перестала просыпаться на кормление. Даже и через зонд. И врачи не настаивали на ночном зондовом кормлении.

Буссина

пользователь

5 мая 2015, 11:57

Отец Крохи, поздравляю вас с Днем рождения вашей крошки, желаю здороья девочке, а вашей семье — терпения и любви! :love:
По поводу питания — наш Марк в год весил тоже около 6 кг, при том что питался на тот момент уже прилично, и каши, фрукты, овощи, желток, мясо, творог…я тогда каши безмолоные разводила смесью, чтоб жиденькие получились, и через соску специальную для каш (крестообразная в них дырка, можно самим прорезать), ложила в кроватку на подушку и включала карусельку — пока она играла — он ел)))) каши есть с нежной структурой, типа Хайнц, чтоб в соске не застревали. сейчас в 3 года весим 10, 5 кг, кушаем также под рекламу из тв, конфетами вот только не давится, клянчит их)))
если желток едите, можно попробовать мясо давать — потушить цветную капусту с филе курицы и картошечкой, можно морковки чуть чуть — все это с бульончиком в чем варилось и в блендере — тоже нежно получается и через соску давать.
инвалидность стоит оформить — там еще скидка 50 % за ЖКУ, компенсация за лекарства, и плюс если оформить вам пособие по уходу за ребенком-инвалидом 7500 руб.- раз вы не работаете нигде — только справку взять со службы занятости, что не состоите на учете — тогда в месяц будет около 24500 руб. -совсем недурная зарплата. компенсируются еще пасперсы с 2 лет, а также ортопед. обувь и прочие средства реабилитации, которые вы впишите в ИПР (индивид.программа реабилитации) — может и те же зонды туда можно запихнуть!

1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)

Читайте также:  Синдром эмоционального выгорания у медработников причины

здесь находятся:

Источник

caranelka79

кандидат

17 апр 2015, 22:14

Христос Воскресе!
Девочки возьмите меня к себе, я уже тут у вас консультировалась 3 месяца назад, когда была ещё беременной, на сроке 30 недель у моей малышке нашли мвпр и подозревали синдром эдварса.
Мы родились 25 марта, в перинатальном центре Алмазова, мвпр к сожалению все подтвердились и ещё к ним добавились другие, кариотип нам взяли при рождении, у нас подтвердилась генетика, это синдром Орбели или делеция 13 хромосомы ( выпал участок из 13 хромосомы ) очень редкий синдром, пороки у нас похожие, но вообще без прогнозов на будущее, как сказала наша лечащая врач.Малышка не смотря на доношеный срок(39,6) родилась весом 1870г и 41 см, так у неё несколько пороков только на сердце и из-за них она не могла сама дышать, её сразу подключили к ИВЛ, но операцию сразу делать не стали,в субботу порок стал прогрессировать и врачи решили её прооперировать, не смотря на то что у неё подтвердилась генетика и остальные пороки.
При рождении в первые минуты мы её сразу покрестили, в чистый четверг нам удалось пригласить батюшку и её причастить и миропамазть.Зовут нашу девочку Ульяной, в крещении Иулиания.Она очень старается выжить. Я каждый день к ней хожу, пока у неё было стабильное состояние её даже кормили моим молоком.
Я так благодарна врачам, что они не отказались от неё и решили делать ей операцию на сердце не смотря на большие риски и наши генетические пороки.
Когда я вас читала, очень была поражена какие вы сильные и как любите своих ангелочков, а мне теперь кажется да же что я люблю сильнее свою малышку, чем старших своих деток, хотя всегда считала что люблю всех одинаково.
Я каждый раз у Ульяночки прошу прошения за то что она у меня так страдает, а сегодня особенно мне было её жалко, как никогда за эти 3 недели.После операции она сегодня отошла от наркоза и лежала с открытыми глазками, а из глазок текли слезки.Ей видимо очень больно, но из-за трубки во рту она даже звука не может издать.Самое ужасное, что ничем не можешь помочь, кроме молитвы.
Девочки да Бог нам всем мужества, сил и здоровья, особенно нашим ангелочкам!
Спасибо Вам, что не даёте мне падать духом.

Читайте также:  Препараты для лечения синдрома дефицита внимания и гиперактивности

ЕленаВаня

пользователь

18 апр 2015, 13:57

Воистину Воскресе Христос!
Аня, мы вас с радостью принимаем и желаем вам бодрости духа! Ульянушке поправляться! Начало всегда очень тяжелое, но надо жить, раз дан такой шанс. Пишите.
У Вани на 4 день жизни была сложная операция (сшивали пищевод и желудок), сейчас небольшие рубчики остались…

Татьяна, Ясурам, какой сынок мудрый, сумел маму успокоить ! ! !

Лерия

пользователь

18 апр 2015, 16:21

ЯСУРАМ, ОГРОМНОЕ СПАСИБО,ВАМ ЗА ПОЗДРАВЛЕНИЯ! ЛАДУСЯ ОЧЕНЬ СТАРАЕТСЯ И Я ВМЕСТЕ С НЕЙ, ОНА ЗНАЕТ, ЧТО МЫ ЕЕ ЛЮБИМ!

————————————-
Сказали «спасибо»: 1 раз(а)

sonyuka

пользователь

18 апр 2015, 19:14

Ответ на сообщение olechka2015 от 17 апр 2015, 09:59
Олечка , мягких облачков. И поскорее отправить здоровеньких
сестренку или братишка. Оксана , держитесь , соболезную вместе с вами. :love:

Ответ на сообщение caranelka79 от 17 апр 2015, 22:14
Будем молиться за Ульяночку , чтобы поскорее поправилась и порадовала маму и папу. Пусть все будет хорошо.

olechka2015

кандидат

18 апр 2015, 20:13

Это были тяжелые месяцы своего рода испытание для нашей семьи, но в тоже время она не переставала нас радовать своими достижениями и стремлением жить. Иногда даже казалось что этот диагноз придумали нашей девочке, но увы когда меня не было рядом она стала ангелом на руках у медсестры (я подцепила вирус и меня отправили домой лечится). Состояние наше было стабильным до последнего дня, анализы и узи были без изменений, только у меня и у врача на кануне чуйка была что что-то не то. До сих пор не могу поверить что она не с нами, что я не смогу ее поносить на руках, обнять,поцеловать…
Извените что надоедаю своими мыслями, не думала что это так тяжело.

ребекка

пользователь

18 апр 2015, 22:59

olechka2015,
Соболезную Вам. Это так больно, но надо научиться жить дальше. Сложное время сейчас , тяжелое. Нельзя замыкаться, дайте себе возможность прожить все это горе, не молчать, не пытаться быть сильной . Это сводит порой с ума, но иначе его не отпустить. Сил Вам пережить это.

————————————-
Сказали «спасибо»: 1 раз(а)

Оля Курочкина

пользователь

19 апр 2015, 10:33

Ответ на сообщение olechka2015 от 17 апр 2015, 11:59
Пушистых облачков тебе,ангелочек :love:
Там где ты сейчас,нет боли..а мамину любовь ты будешь чувствовать всегда..

Оксаночка,держись…

Ответ на сообщение caranelka79 от 18 апр 2015, 00:14
Ульянушке много сил и здоровья,пусть все будет хорошо!

————————————-
Сказали «спасибо»: 1 раз(а)

EkaterinaBV

новичок

20 апр 2015, 11:26

Здравствуйте у моей дочке трисомия 18 ей сейчас 7 месяцев визуальных по ребенку не чего не видно. пороки: открытое окошко
3мм артериальный проток закрывается меньше 2мм ,потковообразная почка ,косоглазие ну это излечимо. в 7 месяцев Женичка весит 4.600 рост 62см голову плохо держит игрушки в сам не берет,смеется, улыбается ,агукает, глотательный и сосательный рефлекс в норме. самостоятельно не какает постоянно запоры. Раскажите как развиваются ваши детки.

sonyuka

пользователь

21 апр 2015, 22:20

Ответ на сообщение EkaterinaBV от 20 апр 2015, 11:26
Это хорошо , что глотательный и сосательный рефлекс в норме. Обычно с этим тоже большая проблема. Как кушает ваша малышка? Какая форма трисомии 18 , полная или мозаика. ? Самое главное старайтесь не болеть. Любите и растите вашу девочку. Пусть Женечка растет и развивается хорошо. Напишите , какие есть трудности , может девочки советы дадут. Пишите.

ЕленаВаня

пользователь

22 апр 2015, 12:03

Ответ на сообщение EkaterinaBV от 20 апр 2015, 11:26

Екатерина, ваша доча молодец! Смеётся, гулит — это здорово! Вес маловат, но это поправимо! Попробуйте пробиотики, в аптеке есть Эвиталия, или поищите Осияние, Эвита (живые лактобактерии). Если кефир проблематично ставить, то можно разводить водичкой и давать. Я Ване давала Осияние (брала на кончике чайной ложки и разводила водой), кишечник работал как часы и на щечках диатез прошел. Эвиталию заквашиваю козьем молоком, пьём с 7 месяцев. Когда сильные запоры бывают, то ставим клизмы (2 подряд), Ване такое облегчение после этого!

Источник

Синдром эдвардса форум часть 9 18+

Каскадный ·
[ Стандарт ] ·
Линейный+

» Синдром Эдвардса, часть 9, Всё о детях с трисомией 18 и не только

nnastenka

редактор

14 мар 2015, 17:17

Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями. Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.
Увеличить
Мы помним все деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю :love: :love: :love:

Пусть эта тема станет очень счастливой! Для всех. :4u:

Отредактировано: nnastenka в 14 мар 2015, 17:18

————————————-
Сказали «спасибо»: 14 раз(а)

Ответов(100 — 109)

Читайте также:  Синдром усталых ног причины и лечение

Отец Крохи

новичок

7 мая 2015, 05:56

Всем добра и терпения! В КАЖДОЙ СЕМЬЕ Свои правила и свой климат! Нам всем очень тяжело, ну а близким не легче, наша старшая дочь тоже если посчитать за год раз десять нянчилась с Ксенией, сначала мы её очень обсуждали, злились, но этим ситуацию не исправишь, сейчас она сама беременна, но отношение к нам не изменилось, у неё и свадьба была недавно, хотя с братишкой(12лет)нянчиласьпо полной, я думаю так это боязнь наших близких за нашу не полноценную малышню! Боязнь что узнают друзья товарищи, мы с женской затянуло пояса и сами тянем нашу лямки, да и тоже бывают недопонимания, а это и за отсутствия внимания и заботы друг к другу! Главная заповедь-научиться не ОСУЖДАТЬ! И все измениться, а это очень сложно! Нам Ксении на день рождение подарили икону Богородицы трех летней, когда её отдали родители во храм, я её раньше никогда не видел, хочу поделиться с вами всеми её образом, посмотрите на неё, какое усиление, я думаю вы каждая увидите в ней черты своего сокровища!
Увеличить

————————————-
Сказали «спасибо»: 3 раз(а)

Виньетка

редактор

7 мая 2015, 11:46

И я поддержать :4u: вы со всем справитесь!!
Средняя ваша девочка уже в таком возрасте, что может во многом обслужить себя сама( покушать, одеться, убрать за собой игрушки и тд) если она еще не научилась самостоятельности, то с появлением Уляши дома- повзрослеет влет! Поверьте 🙂 и вам полегче будет!
По поводу ГВ я бы даже не заморачивалась! Сцеживание- не лучший выход, поверьте!!!!! Гораздо лучше ИВ и хорошие крепкие мамочкины нервы!!!
( как мама трех ИВшников по разным причинам вам говорю 😉
Сил Вам и терпения!!! Дай Бог Вам здоровья!!!!!!

————————————-
Сказали «спасибо»: 1 раз(а)

Виньетка

редактор

7 мая 2015, 11:53

Отец Крохи, вы настоящий Отец!!! Храни Вас Господь!

У нашей Улечки такая же икона.

olechka2015

кандидат

8 мая 2015, 00:17

Ответ на сообщение Отец Крохи от 5 мая 2015, 05:09
мы инвалидность оформили в 3 месяца без особых проблем. Ночью мы кушали по желанию. Я ее кормила в 12 ночи, потом в 5-6 утра. Специально я ее не будила, вес мы не теряли.

caranelka79

кандидат

8 мая 2015, 18:53

Благодарю всех за поддержку.
Я каждый раз,когда у Ульяны ухудшение , прошу у неё прощение.Чуство вины перед ней меня не покидает, все время молюсь.
Сегодня говорила с врачом о совместном прибывании, но ответ у них один «как толь так сразу».Я прекрасно понимаю что в нашем случае лучше всё время быть род присмотром медиков 24 ч в сутки.Меня к ней пускают максимум на 30 минут.
Уже прошло 40 дней после родов, завтра собираюсь сходить на исповедь.Очень надеюсь что мне это поможет хоть немного успокоиться.

Отец Крохи

новичок

8 мая 2015, 19:51

Спасибо всем за ответы! Как и всем вам очень тяжело вспоминать тяжелей шин дни начала жизни наших Крох! Наша мамочка была рядом с Доченька с первых дней, доча в кувейсе, такая манипуляции, Слава Богу, после родов мы сразу же пригласили Батюшку, и он покрестил нашу дочу и меня пустили, и был я рядом и во время родов, так получилось, за пальчик гладит наше сокровище крошечные! Я это все пишу к тому что ДОБИВАЙТЕСЬ БЫТЬ РЯДОМ СО СВОИМ РЕБЕНКОМ! ЧЕГО БЫ ЭТО НИ СТОИЛО! Ваш голос, ваши ласки они наши ласточки должны слышать и чувствовать с первой секунды жизни! Идите к заведующий, глав врачу, в мин. Здравохранения! Стучитесь и вам откроют! Помоги нам Господи! Так вот, моя Женечка была рядом, Доченька в кувейсе, маму мед.сестры научили ухаживать, кормить, через дозатор, а я для поддержки был рядом, ночевал под окнами в машине, благо дома прилетела бабуля и смотрела за сыном!

Отец Крохи

новичок

8 мая 2015, 20:39

Зав. Отд. звонила и просила забрать мамочку домой оторваться, набраться сил, а душа оставалась на месте! Отоспавшись чуток, мы летели обратно в больницу к Доче, какая она была маленькая, Кроха и есть Кроха, да и сейчас не великанша! Так вот, только когда было ухудшение, и дочу забирали в реанимацию, мы не могли быть рядом! Это были очень тяжкие минуты, часы, сутки, но потом приходила радость встречи! Ещё раз спасибо Всем за ответы! Помоги нам Всем Господи и прости все наши приглашения!

Отец Крохи

новичок

8 мая 2015, 20:52

Мир Всем! С Великим нашим праздником Победы! Кто подскажет-хотим попробовать пройти детальное настоящее обследование,где это у нас в России возможно , в каком направлении идти искать? Обследование органов,дыхалки и т.д.
Спасибо!

Ответ на сообщение olechka2015 от 8 мая 2015, 08:17
Спасибо! Всех благ!

Отец Крохи

новичок

8 мая 2015, 21:02

Ответ на сообщение Виньетка от 7 мая 2015, 19:53
Спасибо! Наши детишки видят и разговаривают с Ангелами! Виньетка,

caranelka79

кандидат

9 мая 2015, 11:23

Всех с Днём Победы!
Желаю всем мирного неба над головой, мира и взаимопонимания в семье и много любви!

3 посетителей читают эту тему (3 гостей и 0 скрытых пользователей)

здесь находятся:

Источник