Синдром эдвардса форум часть 9
Каскадный ·
[ Стандарт ] ·
Линейный+
» Синдром Эдвардса, часть 9, Всё о детях с трисомией 18 и не только
nnastenka 14 мар 2015, 17:17 | |
Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями. Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо. Пусть эта тема станет очень счастливой! Для всех. :4u: Отредактировано: nnastenka в 14 мар 2015, 17:18 ————————————- | |
Ответов(80 — 89)
ЕленаВаня 4 мая 2015, 12:27 | |
Добро пожаловать в нашу семью! Поздравляем Ксеньюшку с днем рождения, с годиком! И желаем все вам терпения, радости и любви! | |
Отец Крохи 4 мая 2015, 12:48 | |
Спасибо! Читал первый ответ на моё письмо, и не ожидал, до мурашек , ведь мы же были одни с женой и нашей Кнопочкой! МЫ в нашем регионе одни, как экзотика для всех, все только и норовят от нас избавиться! А за идею Спасибо! Мы все ещё продолжаем караулить Дочу круглосуточно, боимся внезапной остановки дыхания, а сколько раз это уже было,страшно и не возможно привыкнуть, беготня в реанимацию, простите, хочется выговорить, но сложно ————————————- | |
ЕленаВаня 4 мая 2015, 12:55 | |
Ответ на сообщение Отец Крохи от 4 мая 2015, 06:01 Держитесь, первые два года оооочень тяжёлые, а может и больше. Всё зависит от организма и качества жизни ребёнка. Мы начинали делать массаж и упражнения, так массажистка с дрожью на губах от нас уходила, такая была безнадёга. Сейчас стабильное состояние, но бывает очень страшно, особенно при вирусных инфекциях. | |
ЕленаВаня 4 мая 2015, 13:01 | |
Ответ на сообщение Отец Крохи от 4 мая 2015, 12:48 Отредактировано: ЕленаВаня в 4 мая 2015, 13:05 | |
nnastenka 4 мая 2015, 13:14 | |
Отец Крохи, добро пожаловать! Это мы должны перед вами преклоняться. Вы — отец-герой. Дочечку с наступающим праздником: здоровья, много новых открытий и умений, а родителям — сил, терпения и любви. | |
Оля Курочкина 4 мая 2015, 21:19 | |
Ответ на сообщение Отец Крохи от 4 мая 2015, 07:50 | |
Отец Крохи 5 мая 2015, 03:46 | |
Спасибо Вам всем Мамочки! До геройства мне далеко, я просто до слез люблю свою Доченьку! Они же все такие милые! Ванечка умница! Приятно познакомиться! Спасибо ещё раз всем и низкий поклон! Когда нам нагнали вес более менее, нас вы проводили с больницы краевой, со словами, не пойдете домой, мы к вам в палату положим с инфекцией, я в ночь у медсестры обучился ставить питательный зонт,купили отсысыватель и домой! Первый год был очень тяжёлый, и срыва были, но миновал! | |
Отец Крохи 5 мая 2015, 04:09 | |
Скажите, а есть среди наших кто оформил инвалидности, мы вот доки готовим, есть смысл? Мы питались через зонт долго, но вот по благословению Батюшки резко, теряя в весе перешли на обычное кормление, и кто то писал что тоже съедают по120гр.,интересно за какой период времени, у нас на кормление уходит час полтора. И ещё ваше мнение, мы с женой все спорим, надо ночью будить и кормить, я как то против, это где то в2-3часа ночи? А с врачами, мы перебрались в город, сняли квартиру, пришли на приём по новому адресу, типа и карту мед. УТЕРЯЛИ. Так было все хорошо и со вниманием, они же ничего про наш синдром вообще низкая, вот участковый новый врач со стажем, накрыла молодец и по сей день нам помогает и бьётся за нас, а та что по прописка была, я её домой не пускал, глупая, говорю зонты у нас заканчивается, каждый день новый нужен, она нашла один просроченный и то пупочный, а ещё она наказала жалобу на нас что мы не лечим Дочу в мин. Здравохранения, по делам не совершеннлетних, и ещё в контору по защите прав детей, и вот они все, и полиция пошли к нам с проверками, у нас что день, что ночь все перемешалось, а тут эти органы, была жесть, но мы победили эту мымру! Нас за уважали хоть! В нашей жизни с вами каждый день и война и мир за наших детей! | |
nnastenka 5 мая 2015, 10:40 | |
Есть. На лечение и содержание уходит немало средств. Это помощь от государства ежемесячная денежная, плюс можно получить средства реабилитации. Девочки вот писали, что стульчик специальный и коляску получили. | |
Буссина 5 мая 2015, 11:57 | |
Отец Крохи, поздравляю вас с Днем рождения вашей крошки, желаю здороья девочке, а вашей семье — терпения и любви! :love: | |
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
Источник
caranelka79
кандидат
17 апр 2015, 22:14
Христос Воскресе!
Девочки возьмите меня к себе, я уже тут у вас консультировалась 3 месяца назад, когда была ещё беременной, на сроке 30 недель у моей малышке нашли мвпр и подозревали синдром эдварса.
Мы родились 25 марта, в перинатальном центре Алмазова, мвпр к сожалению все подтвердились и ещё к ним добавились другие, кариотип нам взяли при рождении, у нас подтвердилась генетика, это синдром Орбели или делеция 13 хромосомы ( выпал участок из 13 хромосомы ) очень редкий синдром, пороки у нас похожие, но вообще без прогнозов на будущее, как сказала наша лечащая врач.Малышка не смотря на доношеный срок(39,6) родилась весом 1870г и 41 см, так у неё несколько пороков только на сердце и из-за них она не могла сама дышать, её сразу подключили к ИВЛ, но операцию сразу делать не стали,в субботу порок стал прогрессировать и врачи решили её прооперировать, не смотря на то что у неё подтвердилась генетика и остальные пороки.
При рождении в первые минуты мы её сразу покрестили, в чистый четверг нам удалось пригласить батюшку и её причастить и миропамазть.Зовут нашу девочку Ульяной, в крещении Иулиания.Она очень старается выжить. Я каждый день к ней хожу, пока у неё было стабильное состояние её даже кормили моим молоком.
Я так благодарна врачам, что они не отказались от неё и решили делать ей операцию на сердце не смотря на большие риски и наши генетические пороки.
Когда я вас читала, очень была поражена какие вы сильные и как любите своих ангелочков, а мне теперь кажется да же что я люблю сильнее свою малышку, чем старших своих деток, хотя всегда считала что люблю всех одинаково.
Я каждый раз у Ульяночки прошу прошения за то что она у меня так страдает, а сегодня особенно мне было её жалко, как никогда за эти 3 недели.После операции она сегодня отошла от наркоза и лежала с открытыми глазками, а из глазок текли слезки.Ей видимо очень больно, но из-за трубки во рту она даже звука не может издать.Самое ужасное, что ничем не можешь помочь, кроме молитвы.
Девочки да Бог нам всем мужества, сил и здоровья, особенно нашим ангелочкам!
Спасибо Вам, что не даёте мне падать духом.
ЕленаВаня
пользователь
18 апр 2015, 13:57
Воистину Воскресе Христос!
Аня, мы вас с радостью принимаем и желаем вам бодрости духа! Ульянушке поправляться! Начало всегда очень тяжелое, но надо жить, раз дан такой шанс. Пишите.
У Вани на 4 день жизни была сложная операция (сшивали пищевод и желудок), сейчас небольшие рубчики остались…
Татьяна, Ясурам, какой сынок мудрый, сумел маму успокоить ! ! !
Лерия
пользователь
18 апр 2015, 16:21
ЯСУРАМ, ОГРОМНОЕ СПАСИБО,ВАМ ЗА ПОЗДРАВЛЕНИЯ! ЛАДУСЯ ОЧЕНЬ СТАРАЕТСЯ И Я ВМЕСТЕ С НЕЙ, ОНА ЗНАЕТ, ЧТО МЫ ЕЕ ЛЮБИМ!
————————————-
Сказали «спасибо»: 1 раз(а)
sonyuka
пользователь
18 апр 2015, 19:14
Ответ на сообщение olechka2015 от 17 апр 2015, 09:59
Олечка , мягких облачков. И поскорее отправить здоровеньких
сестренку или братишка. Оксана , держитесь , соболезную вместе с вами. :love:
Ответ на сообщение caranelka79 от 17 апр 2015, 22:14
Будем молиться за Ульяночку , чтобы поскорее поправилась и порадовала маму и папу. Пусть все будет хорошо.
olechka2015
кандидат
18 апр 2015, 20:13
Это были тяжелые месяцы своего рода испытание для нашей семьи, но в тоже время она не переставала нас радовать своими достижениями и стремлением жить. Иногда даже казалось что этот диагноз придумали нашей девочке, но увы когда меня не было рядом она стала ангелом на руках у медсестры (я подцепила вирус и меня отправили домой лечится). Состояние наше было стабильным до последнего дня, анализы и узи были без изменений, только у меня и у врача на кануне чуйка была что что-то не то. До сих пор не могу поверить что она не с нами, что я не смогу ее поносить на руках, обнять,поцеловать…
Извените что надоедаю своими мыслями, не думала что это так тяжело.
ребекка
пользователь
18 апр 2015, 22:59
olechka2015,
Соболезную Вам. Это так больно, но надо научиться жить дальше. Сложное время сейчас , тяжелое. Нельзя замыкаться, дайте себе возможность прожить все это горе, не молчать, не пытаться быть сильной . Это сводит порой с ума, но иначе его не отпустить. Сил Вам пережить это.
————————————-
Сказали «спасибо»: 1 раз(а)
Оля Курочкина
пользователь
19 апр 2015, 10:33
Ответ на сообщение olechka2015 от 17 апр 2015, 11:59
Пушистых облачков тебе,ангелочек :love:
Там где ты сейчас,нет боли..а мамину любовь ты будешь чувствовать всегда..
Оксаночка,держись…
Ответ на сообщение caranelka79 от 18 апр 2015, 00:14
Ульянушке много сил и здоровья,пусть все будет хорошо!
————————————-
Сказали «спасибо»: 1 раз(а)
EkaterinaBV
новичок
20 апр 2015, 11:26
Здравствуйте у моей дочке трисомия 18 ей сейчас 7 месяцев визуальных по ребенку не чего не видно. пороки: открытое окошко
3мм артериальный проток закрывается меньше 2мм ,потковообразная почка ,косоглазие ну это излечимо. в 7 месяцев Женичка весит 4.600 рост 62см голову плохо держит игрушки в сам не берет,смеется, улыбается ,агукает, глотательный и сосательный рефлекс в норме. самостоятельно не какает постоянно запоры. Раскажите как развиваются ваши детки.
sonyuka
пользователь
21 апр 2015, 22:20
Ответ на сообщение EkaterinaBV от 20 апр 2015, 11:26
Это хорошо , что глотательный и сосательный рефлекс в норме. Обычно с этим тоже большая проблема. Как кушает ваша малышка? Какая форма трисомии 18 , полная или мозаика. ? Самое главное старайтесь не болеть. Любите и растите вашу девочку. Пусть Женечка растет и развивается хорошо. Напишите , какие есть трудности , может девочки советы дадут. Пишите.
ЕленаВаня
пользователь
22 апр 2015, 12:03
Ответ на сообщение EkaterinaBV от 20 апр 2015, 11:26
Екатерина, ваша доча молодец! Смеётся, гулит — это здорово! Вес маловат, но это поправимо! Попробуйте пробиотики, в аптеке есть Эвиталия, или поищите Осияние, Эвита (живые лактобактерии). Если кефир проблематично ставить, то можно разводить водичкой и давать. Я Ване давала Осияние (брала на кончике чайной ложки и разводила водой), кишечник работал как часы и на щечках диатез прошел. Эвиталию заквашиваю козьем молоком, пьём с 7 месяцев. Когда сильные запоры бывают, то ставим клизмы (2 подряд), Ване такое облегчение после этого!
Источник
18+
Каскадный ·
[ Стандарт ] ·
Линейный+
» Синдром Эдвардса, часть 9, Всё о детях с трисомией 18 и не только
nnastenka 14 мар 2015, 17:17 | |
Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями. Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо. Пусть эта тема станет очень счастливой! Для всех. :4u: Отредактировано: nnastenka в 14 мар 2015, 17:18 ————————————- | |
Ответов(100 — 109)
Отец Крохи 7 мая 2015, 05:56 | |
Всем добра и терпения! В КАЖДОЙ СЕМЬЕ Свои правила и свой климат! Нам всем очень тяжело, ну а близким не легче, наша старшая дочь тоже если посчитать за год раз десять нянчилась с Ксенией, сначала мы её очень обсуждали, злились, но этим ситуацию не исправишь, сейчас она сама беременна, но отношение к нам не изменилось, у неё и свадьба была недавно, хотя с братишкой(12лет)нянчиласьпо полной, я думаю так это боязнь наших близких за нашу не полноценную малышню! Боязнь что узнают друзья товарищи, мы с женской затянуло пояса и сами тянем нашу лямки, да и тоже бывают недопонимания, а это и за отсутствия внимания и заботы друг к другу! Главная заповедь-научиться не ОСУЖДАТЬ! И все измениться, а это очень сложно! Нам Ксении на день рождение подарили икону Богородицы трех летней, когда её отдали родители во храм, я её раньше никогда не видел, хочу поделиться с вами всеми её образом, посмотрите на неё, какое усиление, я думаю вы каждая увидите в ней черты своего сокровища! ————————————- | |
Виньетка 7 мая 2015, 11:46 | |
И я поддержать :4u: вы со всем справитесь!! ————————————- | |
Виньетка 7 мая 2015, 11:53 | |
Отец Крохи, вы настоящий Отец!!! Храни Вас Господь! У нашей Улечки такая же икона. | |
olechka2015 8 мая 2015, 00:17 | |
Ответ на сообщение Отец Крохи от 5 мая 2015, 05:09 | |
caranelka79 8 мая 2015, 18:53 | |
Благодарю всех за поддержку. | |
Отец Крохи 8 мая 2015, 19:51 | |
Спасибо всем за ответы! Как и всем вам очень тяжело вспоминать тяжелей шин дни начала жизни наших Крох! Наша мамочка была рядом с Доченька с первых дней, доча в кувейсе, такая манипуляции, Слава Богу, после родов мы сразу же пригласили Батюшку, и он покрестил нашу дочу и меня пустили, и был я рядом и во время родов, так получилось, за пальчик гладит наше сокровище крошечные! Я это все пишу к тому что ДОБИВАЙТЕСЬ БЫТЬ РЯДОМ СО СВОИМ РЕБЕНКОМ! ЧЕГО БЫ ЭТО НИ СТОИЛО! Ваш голос, ваши ласки они наши ласточки должны слышать и чувствовать с первой секунды жизни! Идите к заведующий, глав врачу, в мин. Здравохранения! Стучитесь и вам откроют! Помоги нам Господи! Так вот, моя Женечка была рядом, Доченька в кувейсе, маму мед.сестры научили ухаживать, кормить, через дозатор, а я для поддержки был рядом, ночевал под окнами в машине, благо дома прилетела бабуля и смотрела за сыном! | |
Отец Крохи 8 мая 2015, 20:39 | |
Зав. Отд. звонила и просила забрать мамочку домой оторваться, набраться сил, а душа оставалась на месте! Отоспавшись чуток, мы летели обратно в больницу к Доче, какая она была маленькая, Кроха и есть Кроха, да и сейчас не великанша! Так вот, только когда было ухудшение, и дочу забирали в реанимацию, мы не могли быть рядом! Это были очень тяжкие минуты, часы, сутки, но потом приходила радость встречи! Ещё раз спасибо Всем за ответы! Помоги нам Всем Господи и прости все наши приглашения! | |
Отец Крохи 8 мая 2015, 20:52 | |
Мир Всем! С Великим нашим праздником Победы! Кто подскажет-хотим попробовать пройти детальное настоящее обследование,где это у нас в России возможно , в каком направлении идти искать? Обследование органов,дыхалки и т.д. Ответ на сообщение olechka2015 от 8 мая 2015, 08:17 | |
Отец Крохи 8 мая 2015, 21:02 | |
Ответ на сообщение Виньетка от 7 мая 2015, 19:53 | |
caranelka79 9 мая 2015, 11:23 | |
Всех с Днём Победы! | |
3 посетителей читают эту тему (3 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
Источник