Синдром эдвардса форум часть 9

Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями. Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.

Мы помним все деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю :love: :love: :love:

Пусть эта тема станет очень счастливой! Для всех. :4u:

Отредактировано: nnastenka в 14 мар 2015, 17:18

————————————-
Сказали «спасибо»: 14 раз(а)

Добро пожаловать в нашу семью! Поздравляем Ксеньюшку с днем рождения, с годиком! И желаем все вам терпения, радости и любви!
В день рождения здорово надувать шарики, приготовить нехитрый пирог и зажигать свечи!

Спасибо! Читал первый ответ на моё письмо, и не ожидал, до мурашек , ведь мы же были одни с женой и нашей Кнопочкой! МЫ в нашем регионе одни, как экзотика для всех, все только и норовят от нас избавиться! А за идею Спасибо! Мы все ещё продолжаем караулить Дочу круглосуточно, боимся внезапной остановки дыхания, а сколько раз это уже было,страшно и не возможно привыкнуть, беготня в реанимацию, простите, хочется выговорить, но сложно

————————————-
Сказали «спасибо»: 2 раз(а)

Ответ на сообщение Отец Крохи от 4 мая 2015, 06:01
Мы пока ели смесь Симилак неошур, назначенную врачом, Ваня не поправлялся, потом перешли на козье молоко, дело пошло на поправку. Покупали каши безмолочные быстрорастворимые (Хайнц) и растворяли в козьем молоке.
Наши детки с полной формой поздно начинают держать голову. Мы занимались интенсивно, сейчас почти 3 года и голову может держать, но все равно закидывает назад, поэтому этот гипертонус не даёт полностью утверждать, что ребёнок держит голову.
Ваня весит 10 кг, и к вечеру мне кажется, что Ванюша непреподъёмный, т.к. за целый день натаскаешься, поэтому сильно не переживайте за вес.

Держитесь, первые два года оооочень тяжёлые, а может и больше. Всё зависит от организма и качества жизни ребёнка. Мы начинали делать массаж и упражнения, так массажистка с дрожью на губах от нас уходила, такая была безнадёга. Сейчас стабильное состояние, но бывает очень страшно, особенно при вирусных инфекциях.

Ответ на сообщение Отец Крохи от 4 мая 2015, 12:48
Какая большеглазая кнопочка! Берегите её всеми силами! Один Господь знает кому сколько прожить, поэтому не страшитесь. По статистике такие дети умирают в течении первого года. Но на нашем форуме много «долгожителей»…
Это наш Ваня, будем знакомы!

Отредактировано: ЕленаВаня в 4 мая 2015, 13:05

Отец Крохи, добро пожаловать! Это мы должны перед вами преклоняться. Вы — отец-герой. Дочечку с наступающим праздником: здоровья, много новых открытий и умений, а родителям — сил, терпения и любви.
Наши детки — это воплощение любви, они заставляют нас видеть мир по-иному, воспринимать понятия «семья» и «любовь», наверное, в первоначальном смысле. Вы прошли очень большой путь. Как правило, все мамы и малыши здесь столкнулись с непониманием со стороны медицинских работников, но обязательно находятся и те, кто верит в наших малышей, помогает им жить. Если вы еще не нашли таких специалистов, то от всей души желаю вам такого найти. Вес — это беда общая, не парьтесь. Организм сам знает сколько ему весить. А у вас что по порокам развития?
Прочитать все 9 частей о детях с Синдромом, наверное, сложно, но попытайтесь. Возможно, найдете, что-то похожее на вас. Походите по дневникам, все наши мамочки описывают истории жизни своих малышей, их успехи и проблемы.

Ответ на сообщение Отец Крохи от 4 мая 2015, 07:50
Отец Крохи,здравствуйте)
Ваша девочка просто загляденье!
Поздравляем вас с первым годиком,пусть у вас все будет хорошо! :4u:
Дай Бог много здоровья Ксенечке,много любви и радости :love:

Спасибо Вам всем Мамочки! До геройства мне далеко, я просто до слез люблю свою Доченьку! Они же все такие милые! Ванечка умница! Приятно познакомиться! Спасибо ещё раз всем и низкий поклон! Когда нам нагнали вес более менее, нас вы проводили с больницы краевой, со словами, не пойдете домой, мы к вам в палату положим с инфекцией, я в ночь у медсестры обучился ставить питательный зонт,купили отсысыватель и домой! Первый год был очень тяжёлый, и срыва были, но миновал!

Скажите, а есть среди наших кто оформил инвалидности, мы вот доки готовим, есть смысл? Мы питались через зонт долго, но вот по благословению Батюшки резко, теряя в весе перешли на обычное кормление, и кто то писал что тоже съедают по120гр.,интересно за какой период времени, у нас на кормление уходит час полтора. И ещё ваше мнение, мы с женой все спорим, надо ночью будить и кормить, я как то против, это где то в2-3часа ночи? А с врачами, мы перебрались в город, сняли квартиру, пришли на приём по новому адресу, типа и карту мед. УТЕРЯЛИ. Так было все хорошо и со вниманием, они же ничего про наш синдром вообще низкая, вот участковый новый врач со стажем, накрыла молодец и по сей день нам помогает и бьётся за нас, а та что по прописка была, я её домой не пускал, глупая, говорю зонты у нас заканчивается, каждый день новый нужен, она нашла один просроченный и то пупочный, а ещё она наказала жалобу на нас что мы не лечим Дочу в мин. Здравохранения, по делам не совершеннлетних, и ещё в контору по защите прав детей, и вот они все, и полиция пошли к нам с проверками, у нас что день, что ночь все перемешалось, а тут эти органы, была жесть, но мы победили эту мымру! Нас за уважали хоть! В нашей жизни с вами каждый день и война и мир за наших детей!

Есть. На лечение и содержание уходит немало средств. Это помощь от государства ежемесячная денежная, плюс можно получить средства реабилитации. Девочки вот писали, что стульчик специальный и коляску получили.
Про кормление. Я не кормила дочь ночью с тех пор, как она сама перестала просыпаться на кормление. Даже и через зонд. И врачи не настаивали на ночном зондовом кормлении.

Отец Крохи, поздравляю вас с Днем рождения вашей крошки, желаю здороья девочке, а вашей семье — терпения и любви! :love:
По поводу питания — наш Марк в год весил тоже около 6 кг, при том что питался на тот момент уже прилично, и каши, фрукты, овощи, желток, мясо, творог…я тогда каши безмолоные разводила смесью, чтоб жиденькие получились, и через соску специальную для каш (крестообразная в них дырка, можно самим прорезать), ложила в кроватку на подушку и включала карусельку — пока она играла — он ел)))) каши есть с нежной структурой, типа Хайнц, чтоб в соске не застревали. сейчас в 3 года весим 10, 5 кг, кушаем также под рекламу из тв, конфетами вот только не давится, клянчит их)))
если желток едите, можно попробовать мясо давать — потушить цветную капусту с филе курицы и картошечкой, можно морковки чуть чуть — все это с бульончиком в чем варилось и в блендере — тоже нежно получается и через соску давать.
инвалидность стоит оформить — там еще скидка 50 % за ЖКУ, компенсация за лекарства, и плюс если оформить вам пособие по уходу за ребенком-инвалидом 7500 руб.- раз вы не работаете нигде — только справку взять со службы занятости, что не состоите на учете — тогда в месяц будет около 24500 руб. -совсем недурная зарплата. компенсируются еще пасперсы с 2 лет, а также ортопед. обувь и прочие средства реабилитации, которые вы впишите в ИПР (индивид.программа реабилитации) — может и те же зонды туда можно запихнуть!