Синдром горнера у детей форум

Екатерина76,

Правка: уже подросли (комп сам правит, я сквозь слезы даже не вижу что пишу)

Не плачьте, я вас очень хорошо понимаю. Сейчас, когда моему сыну уже почти 3 года и пройдены лучшие неврологи и офтальмологи минска, сделано МРТ головного мозга и была флюорография, я могу только вздохнуть от облегчения, что это ВСЕГО ЛИШЬ Синдром Горнера, ведь нет опухолей, с сосудами все в порядке и 100% зрение, а ведь что если что-то было бы не так? Мой ребенок абсолютно здоров, и это счастье. А глазки — это всего лишь особенность, некоторым даже сейчас это кажется минимум «интересным», а вовсе не ужасным. А если ему это все-таки будет мешать по жизни, то тут есть простое решение вопроса — пластика век+исправление экзофтальма — это простейшие операции дающие 100% рузультат, ну можно еще если глазки светлые и видна разница зрачков и цвета радужки купить карие линзы — будет незаметно.  А то, что девочка, ну что же — все бывает, к примеру моя мама будучи беременной принимала антибиотики, которые только потом признали влияющими на закладку зубов у ребенка. У меня были без преуменьшения ужасные зубы, в возрасте 19-22 лет я носила брекеты и у меня отсутствовал передний боковой зуб… в общем малоприятно… .Но ничего, в 23 года у меня были 4 искусственных зуба, 2 коронки  и почти голливудская улыбка)), у вашей дочки все в порядке будет уже к 18 годам. Тем более медицина не стоит на месте, может, через пару лет все можно будет исправить)
Ваша задача сейчас — обследоваться, убедиться что со здоровьем дочки все в порядке, вздохнуть с облегчением и растить самую красивую девочку в мире)
А это мой уже подросший мальчик:

Отличный у вас Вовка . Слава богу вы попали в число тех, у кого все прошло и ничего не видно. Тем более такой симпатяга точно будет пользоваться у девчонок повышенным вниманием и никакая разница в глазах тому не помеха!!! Я даже не поняла какой глаз то? Вы писали про правый? И цвет по- моему одинаковый или как?
У нас тоже педиатр сказала что встречались ей такие детки на участке, и так же — кому повезло и к году все прошло, а у кого-то нет. Видимо не такая редкость эта гадость.
У меня вопрос — как делали МРТ, я слышала делают с наркозом детям, чтобы не крутились. Вам как делали?
И еще вопрос — нам советуют остеопата, вы не пробовали?
Остальное лечение в виде физиотерапии не помогло, да?
У нас при рождении дочка правый глазик даже открыть не могла, неделю в роддоме с закрытым глазом, дома еще недели две, я так плакала… Потом щелка, потом чуть шире, но пока не равномерно совсем, хотя прогресс есть. Зрачок хорошо поддается каплям по расширению зрачка. Он у нас не сразу расширяется после направленного света. Ну и веки и верхнее и нижнее значительно сужают глазную щель. А слезы у вас из этого глазика как идут?
И еще пишут, что эта часть лица не потеет, у вас как?
И вы что-то принимали во время беременности? Я никак не пойму откуда это? Беременность очень легко перенесла, принимала только дюфастон, редко цитрамон, и фраксипарин кололи последние два месяца. Даже рожала без эпидуралки в лучшем центре Москвы.
Боже, сколько вопросов… буду ждать от вас ответа. На след неделе пойдем к неврологу, говорят один из лучших в Москве, и потом видимо на обследования.
Еще пишут, что может болеть голова, ухо на больной стороне.
А я вот жду цвета глаз — у папы карие, у меня зеленые, какие возьмет… Уже началась пигментация радужки глаза, один светло голубой, другой темнеет.

Очень рада за вас, дай бог и нам выздоровления!!!

Отличный у вас Вовка . Слава богу вы попали в число тех, у кого все прошло и ничего не видно.

Спасибо), только у Вовчика не прошел синд. Г, все как было, так и осталось, только краснота на верхнем веке ушла.

Я даже не поняла какой глаз то? Вы писали про правый?

Да, с СГ правый глаз (сечас заметила, что когда монтировала фото 2 последние отзеркалились, и там наоборот все получилось, и цвет на последнем фото по-моему видно, что с меньшим зрачком голубой, а с большим — зеленоватый и темнее.

У меня вопрос — как делали МРТ

МРТ делали примерно в 1,5 года в «мать и дитя» (вы из Москвы, может и не знаете…). Процесс занимал что-то около 10-15 минут, все это время не допускается ни малейшего движения, поэтому был медикаментозный сон (в вену через катетер было введено s.sibazoni 0,5% 0,5ml, и s.natrii oxybutiratis 20% 3,0ml), перед МРТ сдали анализы и сделали КТГ. Во время введения препарата ребенок обмяк на руках и заснул, проснулся примерно через 2 часа и мы поехали домой.

И еще вопрос — нам советуют остеопата, вы не пробовали?

Нет, не помню такого, может и читала что-то, но не воспользовались…

Остальное лечение в виде физиотерапии не помогло, да?

Ох, может я и не права, но мне кажется, если произошло нарушение связи нейронов в процессе развития внутриутробно или в родах, то магнитиками и электрофорезами этого не исправить — это что-то из разряда начначений врачей «как вас лечить мы не знаем, но хуже не будет», да и невролог наш ничего такого не советовал, ему я доверяю.

Зрачок хорошо поддается каплям по расширению зрачка. Он у нас не сразу расширяется после направленного света. Ну и веки и верхнее и нижнее значительно сужают глазную щель. А слезы у вас из этого глазика как идут?

Это очень-очень хорошо, что поддается расширению, значит связь есть, как я понимаю — может еще все наладится и придет в норму). Слезы есть, нормальные такие — не хуже чем из здорового), из особенностей замечено, что, например, при купании краснеет только левая сторона лица, прямо как будто линией лицо разделено на 2 части — красная и белая образно, может еще и не потеет, но у ребенка это трудно заметить.

И вы что-то принимали во время беременности?

Нет, абсолютно нормальная беременность, роды на сроке 39,4 недель, рожала 11 часов сама, тоже был дюфастон и все. Была только большая травма у меня на девятом месяце (перелом позвоночника — упало дерево на меня), но не думаю, что дело в этом — физически ребенок никак не мог пострадать, а закладка всех органов и связей уже произошла…

Еще пишут, что может болеть голова, ухо на больной стороне.

сын не жалуется, ушко и голова его не тревожит..

Очень красивый малыш, я только когда прочла все и присмотрелась, заметила.  Вы очень мудрая мама. Удачи и здоровья вашей семье.

Большое спасибо)

Вы написали экзофтальм? Это глазик сам несколько вперед выдвинут да?

Да, небольшой экзофтальм, но только здорового глаза, уж не знаю почему так… А глаз с СГ, как вы и написали, чуть втянут внутрь — энофтальм.

Да… Получается какой был глазик с самого начала, так и остался, только покраснение века прошло.
А зрачок совсем на капли не отреагировал?
Сейчас зрачок «догоняет» здоровый, пусть не сразу, с запозданием или совсем не расширяется в помещении? Всегда один и тот же?

Сегодня посмотрю в ванной вечером насчет красноты лица, пока не замечала… Наш зрачок «догоняет» второй, но не сразу… А вот слез нет.

Спасибо, что отвечаете…

У нас остеопат в понедельник, напишу, если поможет…

Здравствуйте)

А зрачок совсем на капли не отреагировал?

отреагировал, но здоровый зрачок по размеру не «догнал». В общем на данный момент могу сказать, что связь есть, сигнал поступает и глаз реагирует и на капли и просто реакцией на свет-темноту, но не до конца. Бывает что они одинаковые, но при этом не в максимальном расширении, а в среднем где-то.

Маленького вылечили полностью через 5 сеансов, а у второго без изменений, чуть птоз поменьше стал. Будем ходить к ней и ждать…

Желаю и вам разрешения в лучшую сторону). А птоз он просто с возрастом становится «меньше». Как-то конфигурация века меняется что ли + у сына была припухлость и краснота, а сейчас уже нет, поэтому менее заметно.

Не посоветовал ничего, кроме наблюдения… Типа нет лечения, даже если найдем, где произошел сбой (зажатие или перерыв). Физиотерапия не эффективна, таблеток нет для малышей. Есть для взрослых, но с кучей побочек. МРТ в семь месяцев. Все… И при этом против остеопатов. Ну я буду продолжать у остеопатов, т.к. «Ничегонеделание» не для меня. Вот такой вывод. Если интересно, буду писать продолжение…

Ну, с его позицией я в общем согласна, но если бы мне сказали, что 50/50 смогут помочь моему ребенку (это я про двух деток у вашего остеопата), то я бы и к шаману в тундру поехала)
И пишите, конечно, я тоже что смогу расскажу.