Синдром гипоплазии левых отделов сердца форум

Форум «Доброе Сердце» — это генератор положительных эмоций и источник добрых мыслей.
Автор: Мирта

Здравствуйте. Начну сначала… моя беременность протикала без особых осложнений. на 7меня положили в больницу с тонусом… потом выяснили что ребенок набирает слабо вес(!). Потом на 36 недели опять легла в больницу(опять ж вес). 14Сентября 2014 на 38 недели я родила мальчика с весом 2950. Врачи сказали, что с ним все хорошо и забрали его на первые процедуры и осмотр. Вечером ко мне пришел педиатр и сказал, что ребенок в реанимации(типо наглатался вод и адаптационный переид проходит плохо и это не страшно). на следующий день… мне заявили, что у ребенка тяжелейший порок сердца. я подписала кучу каких то бумаг и его срочно отправили из Сочи в Краснодар. На следующее утро уже краснодарские врачи объяснили, что у ребенка гипоплазия левых отделов сердца, что аорта настолько маленькая, что можно считать, что ее там Практически нет и кровь к органам не поступает почти. Шансов нам не давали вообще. у ребена отказала левая почка и правая практически не работает, он не мог писять. Пока врачи востанавливали почки, отказала и печень на 3сутки. Операцию делать было невозможно. Но(!) следующей ночью все заработало. 19 сентября ребенка забрали в операционную(с 10%шансов на жизнь). операция длилась 9часов… ребенок выжил. Пришел в себя… пошел на поправку… нам уже 22дня и мы живем и боремся. через несколько дней обещали перевести из реанимации в палату…… но врачи опять ж не дают никаких гарантий! надо еще 2операции спустя некоторое время! Меня все пугают, что это будет почти хрустальный ребенок, которому вообще нельзя болеть, нельзя просто прыгать и пробежать по дому, даже плакать нельзя… к кого-нибудь был такой диагноз? Или другие прооперированные сложные пороки сердца. Как живут теперь ваши детки??!(

Viktoriya, какой у вас борец родился))) Вы молодцы и со всем справитесь. У нас на форуме есть такие детки, думаю их мамы вам еще напишут, а я хочу вас поддержать. Верьте в сыночка и не опускайте рук. Добро пожаловать к нам!

Спасибо большое за поддержку)

Виктория, как зовут вашего сыночка? Впс Ваш, самый сложный и тяжелый, из всех впс.
Вам надо настраиваться на Германию. Впереди ещё операции. Надо обращаться в фонды. На форуме есть дети с таким впс. Зайдите в раздел, истории наших детей. История, Наш Артёмка, наша радость, ник мама Артёма. Есть ещё дети с таким впс, могу вам дать инфу в ЛС.
Можно на форуме, получить консультации специалистов. Если у Вас есть заключения и обследования на руках.
Всё будет Хорошо! Мы с вами!

Здравствуйте. сыночка зовут Эдгар) дайте, пожалуйста, любую информацию. Заранее спасибо

Сейчас Вам напишу в ЛС.

Огромных сил вам пройти эти испытания!!! Здоровья Эдгару!!! Пусть Эдгарчик быстрее восстанавливается после первой операции!

Виктория, здравствуйте! Ваш сынок настоящий борец! В Питере мы познакомились с мальчиком один в один с такой же историей рождения и схожим диагнозом. Сейчас это пухлощекий весельчак, радующий маму с папой, у него уже позади две операции.
Ваш малыш с таким необычным именем Эдгар обязательно будет в порядке! Обращайтесь в фонды, как советует Наташа (Мот) и вы попадете к лучшим кардиохирургам, которые подарят вашему сыну шанс на обычную жизнь!

Огромное спасибо!!

В нашей клиники, действительно, очень хорошие врачи… хирурги от бога… пока мы надеемся, что они справятся)

Виктория, все должно быть хорошо с малышом! Будет очень сложно, но нужно верить, что вы справитесь. Ребенку очень важно чувствовать ваш позитивный настрой. Мы тоже через многое прошли. Такое счастье оказаться снова рядом со своим ребенком, взять его на руки и заботиться о нем! Скоро, даст Бог, вас смогут положить к малышу и это огромное счатье! Главное сохранять настрой, что он справится и верить только в хорошее! Удачи вам с малышом!

Вика, пусть Господь хранит маленького Эдгара. Я написала вам в личку. Позвоните, познакомимся и я вам все все расскажу, что вас интересует. И как было у нас

Здоровья вашему малышу! У меня дочка с тяжелым впс, все три операции позади, ттт все хорошо! Болеем часто, пьем антибиотики, а так ни чем не отличаемся от сверстников, кроме шва на груди! Я думаю у вас тоже будет все хорошо!

Вы молодцы) здоровья вам крепкого и спасибо за поддержку)

Желаю Эдгарчику здоровья крепкого!!! Вам сил побольше и терпения!!! Пусть малыш быстрее поправляется!!! Пусть у вас все получится!!!

Здоровья вам с Эдгарчиком, порок конечно сложный, но детки с таким пороком настоящие борцы, тут на форуме не мало таких детишек, удачи вам, сил и терпения!!! Подумайте над выбором клиники, такой ВПС лучше оперировать в Германии, я сама мама ребёночка со сложным пороком, у нас ЕЖ левый, 1 операцию делали в Пензе, а 2 целенаправленно поехали в Германию и нам дали хорошие прогнозы!

Подскажите, пожалуйста, контакты германских клиник, в которым помогали таким деткам

Вика, напиши Нике, она тебе расскажет, кому и куда писать. У неё есть вся инфа по врачам и этому Впс.

Состояние малыша опять вызвало обеспокойство у врачей… снова поставили второй дринаж(который сняли пару дней назад) жидкости стало собираться много, хотя ее буквально вчера практически не было и нас хотели переводить в палату. Говорят, что может будут делать еще одну операцию…… Боже, это уже 3будет, а ему еще и месяца нет,,. не знаю как он это выдерживает

Вика, Вам Ника ответила?

Нет еще. я недачно написала ей

Я уже всерьез задумываюсь о лечении в германии! может там нам дадут больше шансов на полноценную жизнь…. но эти суммы просто неподъёмные!!!! Я уже не знаю что делать и о чем думать

Надо писать в фонды, делать группы во всех соц сетях. Это Вам всё Ника расскажет.
Конечно только Германия, с таким Впс.
Главное, чтобы Эдгар сейчас был стабилен, чтобы гладко проходил послеоперационный период.

Вика, ты напиши вопросы всем врачам на форуме.

Он гладко проходил до сегодняшнего дня. но эта жидкость волнует врачей и меня особенно. Не могу понять почему опять в больших количествах появилась

Вика, наши кулачки Эдгару на удачу @! Пусть малышик восстанавливается.

держим крепко кулачки за Эдгарчика да, с Никой лучше всего на эту тему советоваться, насколько я знаю, они или ГЛЕНН или уже ФОНТЕН делали в Америке и им там дали хорошие прогнозы с их ГЛОСОМ.

бедный малыш! Помоги еум Господи

Спасибо за поддержку, девочки) нам сегодня сделали операцию… выводили жидкость из плевральной полости! Сказали, что перенес хорошо 1-3 суток и переведут в палату… пл крайней мере так пока говорят

Господи, спаси и сохрани!

Господи, помоги! Пусть все будет хорошо!!!

Наши кулачки для Эдгарчика, держись малыш!!!

Вика, как Эдгарчик? Господи Спаси и Сохрани младенца Эдгара! Даруй ему здравие!

сил побольше малышу!

Сегодня нас перевели в палату! Первая ночь с сыночком… вес спустя месяц после рождения такой ж как при рождении,.. какой то врач сказал что могут быть большие умственные проблемы… я в шоке… глаза не высыхают.. кушать отказываемся, только через зонд! Я всерьез решила штурмовать фонды и вести его в германию… успеть бы суммы собрать

Огромной удачи!!! Все получится! Здоровья сыночку, набрать вес… и, Вика, сецчас, не слушайте врачей на счет умственных проблем, верьте в своего малыша, молитесь Богу, и союирацте деньги на Германию, все будет хорошо!!!
Господи, помоги вам !!! !

Господи, Спаси и Сохрани Эдгара! Вика, удачи Вам! Пусть всё получится!

Господи, спаси и сохрани!!! Вика, удачи вам, пусть все будет хорошо!!! Эдгару сил побольше, храни его Бог!!!

Славо богу, та кто нам наговорила эти ужастики ушла… наш хирург пообещал что отклонений умственных не будет и как только он начнет сам кушать нас выпишут

Вика, а ты Овруцкому написала?
Господи Спаси и Сохрани Эдгара! Даруй ему здравие!

Да, написала

Здоровья Эдгарчику. Скорейшего восстановления и домой, домой, дома и стены помогают!

Сил и удачи
@

Вика, как у Вас дела? Как Эдгар? Что Вы решили?

Всем привет) давно не писала… времени как-то не было! У нас все нормально, растем) уже очень смышленные, активные) 20едим на проверку. Мы решили остаться у себя, у своих хирургов…