Синдром дисплазии соединительной ткани инвалидность

Синдром дисплазии соединительной ткани инвалидность thumbnail

инвалидность при синдроме дисплазии соединительной ткани

astra71Дата: Пятница, 06.11.2015, 18:34 | Сообщение # 1
Синдром дисплазии соединительной ткани инвалидность

Генералиссимус

Группа: Администраторы

Сообщений: 23103

Репутация: 389

Статус: Offline

Вопрос от Sky:

Синдром дисплазии соединительной ткани.
1.Возраст. 20
2.Пол. Муж
3.Основная профессия по диплому: Строитель-Не работал-не работаю.).
4.Кол-во больничных листов: нет
5.Количество стационарных лечений за последние 12 мес., с указанием точных дат (с какого и по какое число проводилось стац. лечение) и полностью (без сокращений) ВСЕ диагнозы оттуда – основные и сопутствующие (по каждому стац. лечению отдельно). :За последние 12 месецев нет стац лечения.ток амбулоторно.
6.Рост 181 Вес 51

 
astra71Дата: Пятница, 06.11.2015, 18:35 | Сообщение # 2
Синдром дисплазии соединительной ткани инвалидность

Генералиссимус

Группа: Администраторы

Сообщений: 23103

Репутация: 389

Статус: Offline

Ответ:

В соответствии с действующим законодательством:
«На медико-социальную экспертизу гражданина направляет организация, оказывающая лечебно-профилактическую помощь в соответствии с п.16 «Правил признания лица инвалидом» ПОСЛЕ проведения необходимых диагностических, лечебных и реабилитационных мероприятий, при наличии данных, подтверждающих СТОЙКОЕ нарушение функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами.»

Проще говоря — СНАЧАЛА — больного надо пролечить в течении определенного периода (для каждой патологии этот период свой), и уже только ПОСЛЕ проведенного лечения — по его результатам решать вопрос о наличии (или отсутствии) у него признаков инвалидности.

При отсутствии эффекта от амбулаторного лечения — больного лечат в условиях стационара.
При отсутствии эффекта и от стационарного лечения — можно говорить о том, что имеющаяся у больного патология является СТОЙКОЙ (СТОЙКОСТЬ патологии, наряду с ее ВЫРАЖЕННОСТЬЮ — являются ведущими критериями установления инвалидности).

В Вашем случае — при отсутствии стационарного лечения за последние 12 мес. вероятность установления инвалидности невелика, поскольку в случае направления на МСЭ без стационарного лечения — высоковероятен отказ в установлении инвалидности, ввиду незавершенности этапа медицинской реабилитации.
Если лечащие врачи не находят оснований для госпитализации в стационар, значит имеющаяся у Вас патология не является ВЫРАЖЕННОЙ (приводящей к инвалидности).

После прохождения стационарного лечения — можно будет рассматривать вопрос о наличии (или отсутствии) у Вас признаков инвалидности — в зависимости от результатов проведенного лечения (на тот период времени, а не на настоящий момент).

 
SkyДата: Суббота, 07.11.2015, 11:35 | Сообщение # 3

Рядовой

Группа: Пользователи

Сообщений: 2

Репутация: 0

Статус: Offline

А я еще файл txt выложил вы читали что там??

 
astra71Дата: Суббота, 07.11.2015, 13:47 | Сообщение # 4
Синдром дисплазии соединительной ткани инвалидность

Генералиссимус

Группа: Администраторы

Сообщений: 23103

Репутация: 389

Статус: Offline

Цитата

А я еще файл txt выложил вы читали что там??

Разумеется, читал и даже привел оттуда фрагмент — пункт № 5, согласно которому стационарного лечения за последние 12 мес. у Вас не было.
При имеющейся у Вас патологии вероятность установления инвалидности при отсутствии стационарного лечения за последние 12 мес. перед прохождением МСЭ — практически нулевая (в силу вышеизложенных причин).

 
зеркальнаяДата: Воскресенье, 06.03.2016, 16:23 | Сообщение # 5

Рядовой

Группа: Пользователи

Сообщений: 1

Репутация: 0

Статус: Offline

Здравствуйте, генетик поставил врожденную дисплазию соединительной ткани у обоих детей. Сыну 7 лет ( светлая, прозрачная кожа, видны венки, зеленые глаза, кожа тянется). По УЗИ пмк 1
степени, перегиб желчного пузыря, нефроптоз 1 почки, реактивные изменения в
поджелудочной , увеличена селезенка, ранний кариес, аллергический ринит с 4 месяцев,  гипермобильность суставов, рефлюкс, сколиоз и вальгусные стопы. Еще тромбоцитопения в
анамнезе, которую поддерживаем гомеопатией. У
дочки ( 3 года) голубые глаза , светлая прозрачная кожа, венки видны, кожа тянется). Ложная хорда в
сердце, шумы в сердце, диффузные изменения в поджелудочной, перегиб желчного пузыря, увеличена селезенка, гастроинтестинальная форма аллергии ( непереносимость молочных продуктов, яиц и сахара) проявляется в виде жидкого стула. гипохромная анемия, ранний кариес, гипермобильность суставов. Синдром раздраженного кишечника.
Садик посещать не может из-за диеты. Подвывих плечевого сустава в анамнезе, сколиоз, вальгусные стопы. Можем ли мы рассчитывать на оформление инвалидности для реабилитации детей. Если нет, то какие льготы положены таким детям? Бесплатные лекарства, санатории?

Сообщение отредактировал зеркальная — Воскресенье, 06.03.2016, 17:01

 
astra71Дата: Воскресенье, 06.03.2016, 18:02 | Сообщение # 6
Синдром дисплазии соединительной ткани инвалидность

Генералиссимус

Группа: Администраторы

Сообщений: 23103

Репутация: 389

Статус: Offline

Здравствуйте, зеркальная.

Цитата

Можем ли мы рассчитывать на оформление инвалидности для реабилитации детей.

Предоставленной информации недостаточно для ответа на поставленный вопрос.
Сам по себе диагноз врожденной дисплазии соединительной ткани не является безусловным основанием для установления инвалидности, т.е. не все такие больные признаются инвалидами.

По этой патологии:

Цитата

( светлая, прозрачная кожа, видны венки, зеленые глаза, кожа тянется). По УЗИ пмк 1
степени, перегиб желчного пузыря, нефроптоз 1 почки, реактивные изменения в
поджелудочной , увеличена селезенка, ранний кариес, аллергический ринит с 4 месяцев,  гипермобильность суставов, рефлюкс…. Еще тромбоцитопения в анамнезе, которую поддерживаем гомеопатией

оснований для установления инвалидности — не имеется.

По этой:

Цитата

сколиоз и вальгусные стопы

Сколиоз бывает различный по степени тяжести (от 1-й до 4-й).
Степень деформации при вальгусных стопах также может ОЧЕНЬ ЗНАЧИТЕЛЬНО различаться.

Что касается возможности ЗАОЧНОЙ оценки перспектив установления инвалидности при патологии опорно-двигательного аппарата, то я уже неоднократно писал по этому поводу на форуме — повторю:
При патологии ОДА (опорно-двигательного аппарата) — оценивать перспективы возможного установления инвалидности заочно — не видя самого больного внешне (не имея возможности объективно оценить: степень нарушения походки, объем движений в суставах в градусах, степень выраженности гипотрофии мышц голени и бедра) — задача чрезвычайно сложная и однозначно малопродуктивная.

Проще говоря — смотреть больного надо объективно (внешне) — в крайнем случае — хотя бы фото его позвоночника со спины и фото обеих стоп с нескольких точек (в положении стоя и в положении лежа, в том числе и со стороны подошв обеих стоп).

По дочери — ситуация аналогичная по всей имеющейся у нее патологии, кроме гипохромной анемии, которая бывает РАЗЛИЧНОЙ СТЕПЕНИ ТЯЖЕСТИ.
По ныне действующему законодательству инвалидность при анемиях устанавливается в случаях тяжелых анемий, для лечения которых требуются периодические гемотрансфузии (переливания крови или эритроцитарной массы).

Цитата

Если нет, то какие льготы положены таким детям? Бесплатные лекарства, санатории?

Эксперты бюро МСЭ, дающие консультации на этом сайте — не занимаются вопросами льгот.
По этому вопросу рекомендую консультироваться с сотрудниками соц. защиты по месту жительства и с лечащими врачами (или на профильных форумах в интернете).

 

Источник

5. Инвалидность детей с системными болезнями соединительной ткани

Инвалидность на срок от 6 месяцев до 2 лет устанавливается при патологических состояниях, обусловленных диффузным поражением соединительной ткани с высокой степенью активности процесса более 3 месяцев и ежегодными обострениями.

Данный текст является ознакомительным фрагментом.

Следующая глава >

Похожие главы из других книг:

1. Опухоли соединительной ткани
Опухоли из соединительной ткани бывают:1) доброкачественные – фибромы – могут встречаются везде, где имеется соединительная ткань. Наиболее частая локализация – дерма. Фиброма представляет собой четко выраженный узел. На разрезе она

ЛЕКЦИЯ № 9.
Дифференциальный диагноз диффузных болезней соединительной ткани у детей. Клиника, диагностика, лечение
Классификация ревматических болезней.1. Ревматизм.2. Ювенильный ревматоидный артрит.3. Анкилозирующий спондилит.4. Другие

12. Патология соединительной ткани
Может сопровождать наследственно обусловленную патологию соединительной ткани (синдром Марфана, синдром Элерса-Данлоса, недостаточность а1 —антитрипсина).Клиническая картина. Внезапная резкая колющая боль в груди, усиливающаяся при

Системные заболевания соединительной ткани
Больные системной красной волчанкой, склеродермией, узелковым периартериитом, дерматомиозитом подлежат лечению по принципам современной ревматологии. В отдельных случаях в комплексное лечение могут включаться и

Системные поражения соединительной ткани
Поражение соединительной ткани – группа заболеваний, характеризующихся аутоиммунным и иммунокомплексным воспалением соединительной ткани или повышенным фиброзообразованием.Причина развития поражений соединительной ткани

24. Классификация диффузных болезней соединительной ткани у детей
Классификация ревматических болезней. 1. Ревматизм.2. Ювенильный ревматоидный артрит.3. Анкилозирующий спондилит.4. Другие спондилоартропатии.5. Системная красная волчанка.6. Васкулиты:1) геморрагический

ФУНКЦИЯ СОЕДИНИТЕЛЬНОЙ ТКАНИ
Соединительная ткань характеризуется способностью к синтезу коллагена, эластина и др. (7, 9, 13, 14, 21). Секреция этих веществ в межклеточное пространство и образование из них матрикса, который затем соединяется с ионами кальция, заканчивается

Исследования соединительной ткани
Изменения в интерстициальной соединительной ткани определяются в участках кожи, находящихся ближе к подкожному слою, и в подкожном слое, расположенном ближе к фасции, и не причиняют пациенту боли. При пальпации ткань «шуршит» перед

ЗАБОЛЕВАНИЯ СОЕДИНИТЕЛЬНОЙ ТКАНИ
При различных заболеваниях соединительной ткани (системной красной волчанке, склеродермии, дерматомиозите, ревматоидном артрите и др.) могут поражаться все оболочки глаза, его содержимое, а также защитный и придаточный аппараты

Выявление изменений в соединительной ткани
В соединительной ткани рефлекторно появляются мягкие и грубые выбухания, полосовидные лентообразные или распространенные вдавления. Эти изменения выявляют при осмотре (видны складки, плоские лентообразные углубления и

Реакция соединительной ткани на массаж
Зоны соединительных тканей при острых, подострых и хронических заболеваниях достаточно выражены. Под влиянием типичной методики массажа напряжение в соединительных тканях уменьшается. Реакция соединительных тканей является

Очищение соединительной ткани организма
Соединительная ткань составляет более 85 % массы тела, образует опорный каркас (скелет) и наружные покровы (дерму), является составной частью всех органов и тканей, формирует вместе с кровью и лимфой внутреннюю среду организма. К

Очищение соединительной ткани
Шлаки бывают самые разные и образуются практически во всем организме, в каждом органе и клетке. В подавляющем большинстве шлаки – это недоокисленные продукты метаболизма. Если активизировать окислительные процессы, то их можно довести до

Очищение соединительной ткани
Соединительная ткань составляет более 85 % массы тела, образует опорный каркас (скелет) и наружные покровы (дерму), является составной частью всех органов и тканей, формирует вместе с кровью и лимфой внутреннюю среду организма. К

НЕДИФФЕРЕНЦИРОВАННАЯ ДИСПЛАЗИЯ СОЕДИНИТЕЛЬНОЙ ТКАНИ
При описании такой патологии, как недифференцированная дисплазия соединительной ткани, возникает ряд сложностей; во-первых, потому, что до сих пор среди различных специалистов ведутся споры о существовании самого

Источник

Расскажите о своей истории болезни, как все началось, что проводилось и какие сейчас проблемы!

Расскажу о себе…буду первой
У меня дисплазия тазобедренных суставов, подвывих первого шейного позвонка, spina bifida L5-S1,сглаженность физиологических изгибов, ювенильный остеохондроз всех отделов позвоночника, артрозы обоих тазобедренных, коленных и голеностопных суставов, комбинированное плоскостопие llст.,вальгусная установка стоп, грыжа Шморля С7, поталогическое расщепление и извитость позвоночной артерии, ( что провоцирует мигрени) , опущение миндалин мозжечка, киста эпифиза, смешанный астигматизм, врожденная катаракта левого глаза, вегето-сосудистая дистания, варикозное расширение вен l-llст с 16 лет, тромб глубокой вены голени в 23 года, кисты Бейкира, дискинезия желчно-выводящих путей, хронический дуоденит, дополнительные опоясывающие хорды сердца, вызывающие ишемию, нарушение перестальтики кишечника, расстройство менструального цикла.В детстве были переломы рук и пальцев кисти. Два-три раза в год вывихи суставов:голеностопных, лучезапястных и пястно-фаланговых. Бархатистая кожа, на которой легко остаются шрамы.
Можно наверно и еще что -нибудь вспомнить.
В течении последнего года постаралась максимально понять свой организм:режим, самостоятельная физическая нагрузка ежедневно, питание, раз в сезон курс массажа и физиотерапии, своевременное восполнение витаминами и минеральными веществами, симптоматическая терапия, ортезы, правильные стельки…Я смогла улучшить качество своей жизни и готова помочь, поделиться опытом и составить для каждого программу личной реабилитации!
Сейчас дополнились диагнозы: синдром поликистоза яичников, диспластическое недоразвитие матки, наличие межпозвонковых грыж в C2-C3; C 6-C7; L4-L5;L5-S1, пениальной опухолью эпифиза и дисфункцией коры надпочечников, деструкция стекловидного тела, кератоконус. Но и с этим удается справится)

Елена Сильная

Мария, программу личной реабилитации для каждого? Вы врач, профессионально занимающийся проблемами ДСТ?

Я врач-ортопед, занимающийся проблемой ДСТ на базе ФГБУ НЦЭПР им. Альберхта, при поддержке специалистов и научной базы.

Елена Сильная

Тогда Мария Алексеевна, конечно. Прошу извинить) Я, вообще-то, так и подумала. Это очень здорово, т.к., к сожалению, мало кого из врачей интересует эта проблема. А сама я не только диспластик (потом напишу свою историю), но и медицинский психолог.

К сожалению, внимания ДСТ уделяется крайне мало, не смотря на высокую частоту встречаем ости, а шанс получить конкретную помощь от педиатра или терапевта (в зависимости от возраста пациента) в поликлиники часто нулевой, о ДСТ знают только, как о индивидуальной особенности и порой на жалобы реагируют, как на симуляцию, а патологические состояния списываются на возраст, тяжелые нагрузки, не найденное (не до обследованное) тяжелое заболевание, смотря что подходит к каждому конкретному случаю.

Елена Сильная

О себе. Мне 46 лет, рост 172 см, вес 48-50 кг. Врождённая кривошея (оперировали в 1 год и4 мес, но частично ригидная мышца осталась), асимметрия лица и черепа, неправильный прикус и рост зубов, ранний кариес, патология височно-челюстного сустава, S-образный сколиоз 1-2 степени, с 10 лет воронкообразная асимметричная деформация грудной клетки 3-й степени с полным смещением сердца, нарушением дыхания (соперирована в 44 года по Нассу, сейчас стоят 2 титановые пластины), компенсаторно немного усилены кифоз и лордоз, ювенильный остеохондроз позвоночника, нестабильность шейного отдела, плоскостопие, артралгия коленных суставов (точного диагноза нет, варианты: «артроз»,» вторичный статический синдром», «дисплазия коленных суставов»), вегето-сосудистая дистония, варикозное расширение вен с 16-ти лет, пролапсы митрального и трикуспидального клапанов сердца 1-2 степени с регургитацией, аритмия, патологическая извитость и фиброзная дисплазия внутренних сонных артерий, нарушение венозного оттока, киста головного мозга в височно-теменной области, гастрит, недостаточность кардии, деформация желчного пузыря, гастроптоз, нефроптоз, провисание поперечно-ободочной кишки и повышенное петлеобразование, нарушение перистальтики кишечника, тонкая «мраморная» кожа, Синдром Рейно, аденомиоз. Плюс наследственная мигрень с аурой с 7-ми лет, которая сейчас перешла в хроническую форму. Впервые попала к генетикам в 30 лет по направлению ортопеда с целью исключения Синдрома Марфана. Синдром тогда исключили чисто внешне, но больше ничего не объяснили. Так и жила я в несчастливом неведении, пока в 42 года (!) сама не догадалась, что у меня ДСТ и не пошла к генетикам, которые это подтвердили. Год назад в Лаборатории медицинской генетики получила рекомендации по лечению. До этого помогала себе сама, как могла — достаточный сон, диета, мягкая телесно-ориентированная психотерапия, позитивное мышление, физкультура, плавание, душ, дыхательные упражнения, пение (за счёт чего практически не болела бронхитами, несмотря на деформацию грудной клетки и то, что часто простужалась). И по рекомендации друга-кардиолога — Магнерот, Оротат калия. Основная проблема сейчас — это головные боли. Ну и мышечная слабость, особенно с утра.

DELETED

у меня ребенок 5 лет .поставили сегодня диагноз.помимо всего у него гипотрофия 1-2 степени,и пот соленый очень.может это тоже симптомы.Генетики еще возьмут анализы мочи на газ??может я не так поняла,короче на газовую хронометрию,что бы подтвердить или исключить синдромы Марфана и т.д.Незнаю,что и думать.Очень расстоена,так как прояявилось с рождения.Можно ли жить с таким диагнозом?положена ли инвалидность??извините,что все в кучу.я просто отчаявшаяся мать

Здравствуйте!, Татьяна! Бить тревогу не нужно, постарайтесь трезво оценить ситуацию, не смотря на страшные слова и серьезные диагнозы, Вашему ребенку требуется контроль за изменением его состояния, правельно оценить его физические способности и возможности, а так же нужно будет помочь ему чувствовать себя здоровым! При исключении черезмерных физических нагрузок, инвалидность ему не грозит! Так же необходима реабилитация раз в сезон, но в большинстве это даже приятные процедуры. И Вас можно поздравить с ранней диагностикой, что помогло избежать длительных обследований и затрат на поиски причины.

DELETED

Мария, спасибо.как раз читаю инфо,по немногу узнаю о болезни.огромное спасибо за поддержку

Если возникнут какие-либо конкретные вопросы, готова ответить.

Татьяна, моему ребенку 3г.8мес вчера дали инвалидность по дст.

DELETED

Анна, если можно,то напишите,как у Вас протекает это болезнь?у нас долгие скитание по врачам.еслм не против,напишите в личку.и как добились инвалидности??

Кратко:
Текущий диагноз: Коллагенопатия, ДСТ (с 2010 года, тогда начался СИЛЬНЫЙ треск в суставах). C 2013 — остепения.
С этой зимы состояние ухудшилось резко — треск и стук все больше усиливается и визуально стали проступать (оголяться?) сухожилия на руках, ногах и теле. И даже при нагрзуках совсем перестал потеть.
С апреля появилась заметная слабость. В мае нашли остеопению, базовые анализы в целом ок были, но в середине мая сдал на тестостерон: 1.52 (при норме 2,86-15,1)
 
Подробно
Мне сейчас 31 год. Все события в Петербурге. Осенью 2010 появился треск в суставах и стук в костях (в руках и ногах), который заметно превышал обычные периодические потрескивания как у большинства (треск проявился на второй месяц занятий Тайцзи при переходе с занятий раз в неделю на два раза в неделю — там существенные статические нагрузки; паралельно в течении трех лет два раза в неделю бадинтон в зале, зимой беговые лыжи, летом бег 3 км три раза в неделю). Также в этот период было больше эмоциональных нагрузок — уволился с работы (в офисе пил чай часто, когда стал работать из дома стал меньше пить), чтобы создавать свою некоммерческую организацию. Был также дискомфорт в левом боку — поставили синдром раздраженного кишечника. Хирург-травматолог поставил коллагенопатию. С чем потом согласились в городском генетическом центре МГЦ и в ревматологической больнице. Раз сказали, что отклонения в генах, дальше копать не стал. Лечение назначили терафлекс и пиаскледин.

До весны 2012 треск иногда ненадолго пропадал. Визуально стали заметны провалы между сочленениями пальцев с тыльной стороны ладони.

Затем треск и стук стал только усиливаться, а с марта визуально стали резко пропадать ткани или истоньшаться кости. Не знаю, что на самом деле. Но стали очень заметно проступать (оголяться?) сухожилия на руках, ногах и теле.

Вес не теряю. Скорее наоборот. У меня с детства дефицит веса.
И уже около года практически не потею. При долгих физ нагрузках совсем чуть-чуть.

При этом каких-либо болей как не было так и нет. Но на этом фоне частые боли в шеейном отделе. Сколиоз и остехондроз есть, но так сильно они не беспокоили.

Очередная интерация сейчас у меня у эндокринолога. Смотрим что с обменом веществ. Вот как две недели появилась слабость. Анализы крови все которые делали, все ок, кроме повышенного холестерина и пониженного тестостерона. Пока нашли по денситометрии, что есть уменьшение плотнотности костей.

До прошлого лета регулярно занимался бадминтом в зале. Сейчас пока еще продолжаю ходить в бассейн раз в неделю и два-три раза в неделю бегаю по три километра. Но сил всё меньше.

Сергей, за Вами не угнаться)))в скорости обследований…это хорошо.будет ясно-где бреш…напишите потом что еще навыясняли…и почему не стали дальше генетику копать,простите за вопрос

Анна, генетику копаю. Только пришли анализы волос на макро и микро элементы. Большинство в норме. Местами малые отклонения, тот же магний а норме.

Еще получил p1np — там сильный провал. Жду 25(oh) витамин D.

а нашла- маркёр активности метаболизма
костной ткани

вы делаете все генетич.анализы платно?

Источник