Синдром дауна возможности развития мифы и реальность
В Челябинске накануне произошёл вопиющий случай: сотрудники детского парка не пустили на аттракцион женщину с «солнечным» ребенком.
По словам матери, контролёр, не скрывая отвращения, пояснила: детям с психическими расстройствами на каруселях не место… А где место этим людям? Почему в нашем обществе такая стойкая агрессия против «других»? Можно ли это генетическое отклонение назвать болезнью? Вся правда о синдроме Дауна в интервью, которая дала порталу MamaDona.Ru клинический генетик, акушер-гинеколог, научный консультант медико-генетического центра «Геномед» к. м. н. Кудрявцева Елена Владимировна.
— Елена Владимировна, для начала давайте определимся с понятиями. Часто в СМИ и на различных специализированных форумах говорят, что синдром Дауна – это не болезнь. Но почему новорожденному, которому поставили данный диагноз, оказывается такое пристальное внимание? После рождения назначают консультацию многих врачей, отличающееся от «обычных» детей обследование…
— Многие организации и общественные деятели выступают против того, чтобы называть это состояние болезнью, именно поэтому чаще используется термин «синдром Дауна». Таким способом пытаются показать, что эти люди – не больные, а просто другие. Тем не менее нельзя отрицать, что состояние здоровья людей с синдромом Дауна намного хуже, чем в среднем у населения. И я говорю сейчас даже не об интеллектуальном и психическом развитии. Дети с синдромом Дауна, например, очень часто имеют пороки сердца. Такие заболевания, как сахарный диабет, злокачественные опухоли у этих пациентов тоже встречаются чаще. Мужчины абсолютно бесплодны, а у женщин способность к зачатию резко снижена. Поэтому, на мой взгляд, людей с синдромом Дауна считать здоровыми нельзя.
— Синдром Дауна – хромосомная аномалия. А когда происходит этот сбой? На каком этапе развития зародыша?
— Чаще всего это нарушение происходит в половых клетках родителей. В яйцеклетке и в сперматозоиде должно быть по 23 хромосомы – по одной из каждой пары. При их слиянии получается, соответственно, 46 хромосом. В данном же случае в процессе формирования половых клеток по каким- то причинам происходит сбой, и вместо одной 21-й хромосомы половая клетка несет две. Третья хромосома добавляется от второго родителя. Поэтому в итоге после слияния половых клеток формируется организм, у которого не 46, а 47 хромосом (имеется одна лишняя 21 хромосома).
— Как узнают о патологии? На каком сроке беременности?
— Чаще всего, на 11 — 14-й неделе беременности. Именно в этом сроке обследуют беременных женщин для выявления группы высокого риска по хромосомной патологии, проводят так называемый скрининг: УЗИ, исследование крови на определенные биохимические показатели. Затем все эти данные, а также возраст женщины и некоторые другие сведения вводятся в специальную программу, и производится компьютерный расчет риска. Тем пациенткам, у которых риск выше 1% (1:100), предлагается инвазивная диагностика (забор плодного материала). И только после этого устанавливается окончательный диагноз.
На сегодняшний день есть более точный метод, позволяющий избежать лишнего проникновения в организм будущей мамы, — неинвазивный пренатальный тест (НИПТ). Пройти его можно уже с 9 недель беременности. В отличие от стандартного скрининга, который выдает лишь приблизительный риск, НИПТ устанавливает наличие хромосомной патологии с вероятностью 99%. Риск определяется либо как очень низкий (1:10000), либо очень высокий (99:100). Промежуточных вариантов, типа 1:300, 1:700, из-за которых патология может быть пропущена (либо наоборот женщина испытывает напрасные волнения при отсутствии патологии) в данном случае не будет.
— Какова статистика рождения таких детей?
— Частота рождения детей с синдромом Дауна в популяции составляет примерно 1 случай на 700 родов. В настоящее время благодаря широкому внедрению скрининга показатели снизилась до 1:1500.
— Что-то изменилось в последнее время в диагностике и лечении синдрома Дауна?
— Эта область медицины, как и другие, постоянно совершенствуются. Я уже упоминала, что появился новый метод выявления синдрома Дауна в раннем сроке беременности. После рождения ребенка диагностика никаких трудностей не представляет. Методы коррекции, конечно, тоже меняются. Появляются новые методики, направленные на улучшение психического и интеллектуального развития. Благодаря современным методам оперативной коррекции порока сердца увеличивается и продолжительность жизни.
— В 2013 году появилась информация, что биоинженеры научились «отключать» в культуре клеток лишнюю 21-ю хромосому, работа которой вызывает синдром Дауна. Специалисты тогда выражали надежду, что новая методика поможет при лечении хромосомных болезней. Исследование уже нашло практическое применение?
— Да, подобные исследования проводятся, однако на сегодняшний день пока ни одного человека с хромосомной патологией окончательно вылечить не удалось. Одно дело заблокировать лишнюю хромосому в культуре клеток, и совсем другое – во всех клетках живого организма. Но это, вероятно, серьезный шаг к решению проблемы в будущем.
— Елена Владимировна, а что Вы скажете про лечение стволовыми клетками? Реально ли возможно развитие головного мозга, нормализация роста костей, улучшение физического развития ребёнка?
— Это, действительно, очень перспективное направление. Однако, как я уже говорила выше, ни одного человека с синдромом Дауна на сегодняшний день полностью не вылечили, лечение в основном остается симптоматическим. Кроме того, не до конца понятны отдаленные последствия этого метода. Например, существует мнение, что применение стволовых клеток может способствовать развитию онкологии. Так что про стволовые клетки на сегодняшний день остается больше вопросов, чем ответов.
— В СМИ встречается противоречивая информация. Где-то говорят, что на развитие этого недуга влияют неблагоприятные условия извне, где-то наоборот уверяют, что внешние факторы ни при чём. Как на самом деле?
— Причина болезни в данном случае однозначно понятна – это лишняя 21 хромосома: нет этой хромосомы – нет и патологии, есть лишняя хромосома – есть синдром Дауна. Внешние факторы, конечно, могут умеренно влиять на уровень развития ребенка, на тяжесть выраженности синдромов, но их роль в данном случае намного меньше, чем роль генетического фактора.
— Синдром Дауна бывает только в семьях, в которых уже кто-то рождался с этим недугом?
— К сожалению, риск рождения ребенка с синдромом Дауна существует в любой семье.
— Исследование ещё на стадии планирования беременности, показавшее, что папа и мама генетически полностью здоровы, может ли служить гарантом того, что в этой семье не родится «солнечный» ребёнок?
— Грамотное планирование беременности позволяет существенно повысить шансы на благоприятное течение беременности и рождение здорового ребенка, однако полностью исключить риск синдрома Дауна невозможно.
— Все ли дети с этим синдромом похожи друг на друга?
— Внешне у всех детей с синдромом Дауна есть общие внешние черты. Это так называемый монголоидный разрез глаз, широкая переносица, лунообразное лицо, за счет увеличенного языка часто бывает приоткрыт рот. Частый симптом – особая исчерченность ладоней (поперечная складка), на стопах увеличено расстояние между первым и вторым пальцем (сандалевидная борозда). Масса телапри рождении у таких детей как правило ниже, чем у здоровых новорожденных, снижен мышечный тонус. Синдром Дауна – это единственный хромосомный синдром, позволяющий ещё до анализа крови лишь по внешним признакам достаточно точно поставить диагноз.
— Какие формы синдрома Дауна бывают? Возможно ли такое, что «солнечный» ребёнок внешне не отличается от обычных детей? Или наоборот – отличается только внешне, а по развитию практически не отстаёт?
— Изредка возможно такое состояние, как мозаицизм, когда часть клеток несут нормальный хромосомный набор, а в части из них имеется лишняя 21 хромосома. В этом случае, если клон аномальных клеток небольшой, то и клиника будет выражена меньше. При классическом синдроме Дауна, когда все клетки имеют лишнюю 21 хромосому, всегда есть и внешние признаки синдрома, и определенное отставание в развитии.
— На Западе их называют «альтернативно одаренные», в России эти дети часто встречают недоумение или агрессию как со стороны своих сверстников, так и со стороны взрослых. Зачастую даже сотрудники роддома отговаривают мам от этих малышей… Откуда такая тенденция?
— Начну с того, что сотрудники роддома никогда не уговаривают мам отказываться от ребенка, если он уже родился. Это миф. Врачи обязаны предоставить достоверную информацию относительно прогноза для жизни и здоровья ребенка, но при этом они никогда не будут убеждать женщину бросить малыша. В России, действительно, отношение к таким людям пока оставляет желать лучшего. Возможно, это происходит потому, что на протяжении многих лет «солнечных» детей пытались изолировать от общества, они не общались с «обычными» сверстниками, поэтому увидеть человека с синдромом Дауна достаточно непривычно, а все непривычное – пугает. И, безусловно, родители должны понимать свою ответственность, когда в семье появляется такой ребенок. На его воспитание и медицинское обслуживание потребуется гораздо больше времени и сил.
— На форумах иногда появляются сообщения, в которых говорится, что люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества: у них часто бывает половая агрессия, неадекватное поведение, добродушное состояние резко сменяется приступами ярости. В ответ на «провокации» (?) их оппоненты заявляют, что это невозможно, не зря таких людей называют «солнечными». Так что это – две стороны одной медали или на самом деле злобный «троллинг»?
— Как и среди здоровых людей, так и среди людей с синдромом Дауна характеры могут отличаться. Термин «солнечные дети» на самом деле существует, эти малыши открыты, доверчивы, очень ласковы. Но в то же время говорить, что у ребенка с синдромом Дауна не может быть злобы и агрессии, тоже неверно. Половая активность у мужчин с синдромом Дауна достаточно высокая, несмотря на то, что они абсолютно бесплодны.
— Есть ли разница между детьми с синдромом Дауна, воспитывающимися дома, и малышами, которых «поднимает» специализированное учреждение? Насколько возможен прогресс при регулярных занятиях?
— Безусловно, есть. Такая же огромная разница и между «обычными» детьми, воспитывающимися в семьях и детдоме. Ни для кого не секрет, что ребенок, окруженный любовью и заботой, будет гораздо лучше развиваться и физически, и интеллектуально. Это относится и к детям с синдромом Дауна, и без него. Поэтому регулярные занятия с детьми, конечно, принесут свои плоды. Несмотря на сниженный уровень интеллекта, «солнечные» дети прогрессируют в развитии, могут многому научиться, овладеть какой-то профессией и даже стать весьма успешными в ней.
Специально для MamaDona.Ru
Источник
Эксперт: В России с синдромом Дауна официально работает только один человек
В России ежегодно 2500 детей ставят диагноз – синдром Дауна. Таким детям, как правило, не нужны особые лекарства или специальное питание, их нельзя вылечить. Зато им всем постоянно необходимы развивающие занятия, а их родителям – квалифицированная поддержка и помощь. Детям с синдромом Дауна многое даётся труднее, чем сверстникам, но при помощи специалистов большинство из них может научиться говорить, писать и читать. Мы встретились с директором отдела по привлечению средств благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Анастасией Ложкиной и поговорили о том, как живётся «солнечным детям» и их родителям в России.
Мифы о детях с синдромом Дауна
– Фонду «Даунсайд Ап» уже 15 лет, как за это время удалось изменить отношение к детям с синдромом Дауна?
– Если в 90-е годы отказ от таких детишек был 98 %, то сейчас по Москве это 50 %, а по России – 85 %. В некоторых регионах эта цифра различается от 20 % до 60 %. Это, конечно, достижение. И что наши дети ходят в детские сады, школы. Это большой прогресс. Но по-прежнему даже в Москве практически каждый второй ребёнок остаётся в сиротском учреждении – это то, над чем необходимо работать.
– Ребенка с синдромом Дауна берут в обычный садик или школу и нет никакого сопротивления со стороны родителей здоровых детей или со стороны руководства образовательного учреждения?
– Конечно, бывает. Но бывает и иначе. Один из наших доноров написал мне письмо, что их инклюзивный садик, куда ходят и обычные детишки, и с особенностями, хотят закрывать. Он пишет, что они всем родительским сообществом готовы подключиться, чтобы защитить этот садик. Они хотят, чтобы их дети с самого раннего возраста понимали, что есть разные люди, есть люди с ограниченными возможностями. Это некое самовзращивание толерантности.
– Очень показательная история, хотя вокруг детей с синдромом Дауна до сих пор ходит много мифов…
– За примерами не надо далеко ходить. Этой осенью ведущая центрального телеканала заявила на всю страну, что дети с синдромом Дауна могут убить близкого… Но при этом те, кто хоть однажды побывал в нашем фонде, встретился с нашими семьями на мероприятии, пишут нам потом: «Спасибо вам, что помогли прозреть! Я больше никогда и никого не обзову «дауном» и другим не дам».
Хотелось бы добавить про детские сады. Пока ребёнку не скажут, что вон тот ребёнок с синдромом Дауна, он спокойно играет в песочнице вместе с ним. Проблема не в детях, проблема во взрослых, в их головах. Одна из основных задач нашего фонда – лечить эти головы, лечить наше общество от этих мифов.
– Настя, а как стоит относиться к особенности таких детей, везде её подчёркивают, не повлияет ли это на психику ребенка?
– Не обязательно подчёркивать особенность, но нельзя её не учитывать. Если не подчёркивать, что этот человек особенный, то он не получит специальную необходимую поддержку. Например, человек не ходит, нужно понимать, что он – особенный. Если не подчеркнуть его особенность, не будет в доме ни пандуса, ни специального лифта. Поэтому, подчёркивая особенность, мы говорим, что человеку нужна специальная помощь. Без этой специальной помощи он не будет развиваться. В Советском Союзе только 2 % детишек оставались в семьях. Мы сейчас видим детей с синдромом Дауна, потому что родители стали более открыты. Раньше же при рождении такого ребёнка семья даже если и не отказывалась от него, то замыкалась в себе.
Россия не Голландия
– В вашей практике есть примеры людей с синдромом, которые нашли работу, устроились в этой жизни?
– Да, Маша Нефёдова. Ей более 40 лет, это единственный человек в России с синдромом Дауна, который официально трудоустроен…
Маша работает в нашем фонде, помогает педагогам проводить занятия с детьми. Часто помогает нашему отделу. Приходит и спрашивает, есть ли у нас для неё работа, ей очень хочется помочь нам, она – отзывчивый человек, помнит все дни рождения нашего коллектива, а это 55 человек, всегда поздравляет. Если кто-то уходит в декретный отпуск, Маша обязательно поздравит, сделает какой-то подарочек. От неё получаешь тёплые человеческие отношения, которые исчезают постепенно из нашей жизни.
– Вы сказали, что Маша – единственный человек в России с синдром Дауна, который работает, значит, люди с синдром совсем не интегрированы в нашей стране?
– В России эта ситуация плачевна. Да, есть Маша Нефёдова, которая работает у нас. Она – актриса Театра простодушных, где часть артистов также с синдромом Дауна. Но по большей части такие люди не трудоустроены. Тут хочется подчеркнуть работу благотворительного фонда «Даунсайд Ап». У нас выходит поколение детей, которые уже пошли в детские сады, школы, мы с ними работаем. В принципе, после окончания школы они могут закончить училище и получить работу. Если посмотрим западный опыт, то многие люди с синдромом Дауна работают, например, в «Макдональдсе». В Голландии есть отель, где все служащие с синдромом Дауна. Бронировать номера в этом отеле надо за полгода. В России такие люди не трудоустроены, они живут с родителями, получают пособие по инвалидности, но пособие они получают в связи с затруднением в умственном развитии. Есть такой парадокс. Часто бывает, что наши детишки, которые обучаются по нашим методикам, идут вперёд, и появляются трудности в получении инвалидности, потому что дети не показывают те результаты, которые были несколько лет назад.
– То есть родители могут оказаться без положенной инвалидности для ребёнка, и в то же время его не возьмут никуда работать?
– Да, потому что есть прогресс в развитии: дети начинают ходить раньше, говорить раньше, но есть определённые стандарты, по которым человек может получить инвалидность. К тому же сам синдром Дауна не служит основанием для получения инвалидности. То есть ребёнок получает её не при рождении, а лишь через несколько лет.
– Как можно помочь фонду?
– Можно зайти на наш сайт, сделать пожертвование. Если вы пожертвовали 500 рублей, то это уже почти комплект литературы для одной семьи. Если вы пожертвовали 2 тысячи рублей, то это визит домашнего специалиста, педагог сходил домой к ребёнку и помог родителям советами и рекомендациями. Кроме пожертвований, можно прийти на наши спортивные мероприятия. Если вы любите лыжи, можете прийти к нам зимой на нашу Мультигонку, которая, кстати, состоится в этом году 16 февраля. Помочь можно по-разному. Например, у нас бывает рассылка по нашим частным донорам, это более 200–300 писем. Даже упаковка этих писем – уже помощь, это экономия времени наших сотрудников. И за это время наш сотрудник может привлечь средства для помощи семьям.
Наталья Кожина
Источник: www.aif.ru
Источник
Тезисы к сообщению на «круглом столе» по проблемам
детей-инвалидов на Рождественских чтениях 02 февраля 2007 года.
Наша организация создана родителями детей с синдромом Дауна в феврале и зарегистрирована в марте 2000 года. Необходимость создания организации
обусловлена тем, что во втором по численности населения (после Москвы) субъекте
Российской Федерации — Московской области (население более 6,5 миллионов
человек) — отсутствует эффективная система помощиинвалидам с
интеллектуальной недостаточностью.
Одной из основных задач деятельности нашей организации является продвижение
новых позитивных знаний относительно возможных путей решения проблем лиц с
особыми потребностями в развитии, потому что это напрямую связано с
предотвращением сиротства среди детей-инвалидов.
Если попытаться суть того, что мы делаем, сформулировать коротко, то
самым точным будет сказать, что мы занимаемся
демифологизацией.
С самого начала работы мы столкнулись с тем, что люди, с которыми мы говорим
(причём, неважно, кто они по социальному статусу, возрасту, профессии и
т.д.) находятся во власти неких клише, неких стереотипов относительно детей с
особыми потребностями вообще и с синдромом Дауна в частности. Эти стереотипы
имеют к реальной действительности весьма отдалённое отношение и больше
напоминают именно набор мифов, если не сказать предрассудков.
Миф № 1: «Эти дети неизлечимо больны, потому что у них болезнь
Дауна».
На самом деле, эти дети вообще не больны. То есть да, конечно, у некоторых из
них иногда бывают какие-то заболевания (порок сердца, например), но говорить о
«неизлечимой болезни Дауна» совершенно некорректно. Прежде всего потому,
что это не болезнь, а синдром, то есть набор признаков. Причём признаков (я
говорю сейчас не о фенотипических проявлениях), которые нуждаются в грамотной
педагогической коррекции и вполне ей поддаются. А успешность этой коррекции
напрямую зависит от того, насколько рано и всесторонне её начали.
Миф № 2: «Эти дети внешне очень похожи друг на друга, они никогда не
будут ходить, не будут говорить, они никого не узнают, потому что все окружающие
для них на одно лицо, и вообще, такие люди доживают максимум до 16-ти лет».
На самом деле, если это для кого-то и верно, то только для тех детей, которых
их родители сдали на попечение государства. Именно в государственных приютах эти
дети, которыми никто там не занимается, как правило, не умеют ходить,
разговаривать. В этом, в лучшем случае равнодушном, а зачастую враждебно
настроенном по отношению к ним окружающем мире, они уходят в себя
настолько, что практически никак не реагируют на происходящее вокруг (это
такая форма защиты), и действительно внешне очень похожи друг на друга, но
это похожесть неразвитости, похожесть неухоженности и брошенности, в
конечном итоге — похожесть несчастья. И в данном случае уместнее говорить
не о синдроме Дауна, а о синдроме Маугли.
А дети в семьях, детки, которых любят и растят их родственники, не то, что
ходят, а бегают, прыгают и танцуют, точно также, как и все другие дети. Они
похожи на своих родителей, братьев и сестёр и нередко настолько, что
фенотипические признаки стираются, либо уходят на второй план. Да, у них
бывают проблемы с речью, но и эти проблемы преодолимы. Что же касается
того, кого и когда такие дети начинают узнавать, то любая мама, которая была в
контакте со своим малышом с первых дней после его рождения, скажет вам, что её
ребёнок узнавал её именно с самых первых дней, именно с самых первых дней
отличал её от окружающих, улыбался ей и как-то по-своему с ней общался. Нам это
говорили практически все мамы, которые согласились встретиться с нами,
включая и тех, кто потом отказался от ребёнка. Что же до продолжительности
жизни, утверждение о том, что люди с синдромом Дауна долго не живут, верно
лишь применительно к отказникам, в приютах они действительно живут недолго.
Миф №3: «Эти дети бесполезны для общества, о чём косвенно
свидетельствует и само название болезни – от английского “ down
” – «вниз».
На самом деле название «синдром Дауна» — производное от имени английского
врача Л. Дауна ( L . Down ), описавшего её в 1886 году. Что же касается
бесполезности этих детей для общества, то это верно в отношении них настолько
же, насколько и в отношении любых других детей, взрослых и стариков. Потому что
ценность для общества измеряется не только в материальной отдаче, но и в такой,
казалось бы, иллюзорной составляющей, как духовная. И если одна часть общества
находится в принудительной изоляции от другой (неважно, в ГУЛАГе или в
специальных интернатах) это неизбежно влияет на нравственный климат общества в
целом. Со всеми вытекающими отсюда последствиями.
Миф № 4: «Если мать не отказывается от ребёнка-инвалида, то от неё
обязательно уходит муж».
Действительно, бывает. Об этом очень любят говорить ближайшие родственники
мам, убеждая их отказаться от ребёнка. Но они никогда не говорят (вероятно,
потому что ещё не знают) о том, что нередко происходит с семьями, которые
ребёнка сдали. Я свидетельствую, что семьи, в которых родители не приняли своего
ребёнка, распадаются как минимум не реже, чем те, которые воспитывают такого
ребёнка. Предполагаю, что эти разводы происходят потому, что очень непросто
продолжать жить под одной крышей со свидетелем твоего предательства, и не
всякому такое испытание оказывается по силам.
Миф № 5: «Если родители не отказываются от ребёнка с синдромом
Дауна, то их семья становится семьёй-изгоем, от неё отворачиваются все
знакомые, прерывают контакты друзья, старшие дети стыдятся «не таких» братьев и
сестёр, стыдятся приглашать к себе домой своих друзей и, в конце концов, их
теряют».
Возможно, бывает и так. Мне не известен ни один такой случай. Зато я
знаю массу семей, включая свою собственную, про которые можно утверждать,
что никогда бы они не приобрели такого количества новых друзей и знакомых (не
потеряв при этом старых), если бы в их семьях не было
такого вот «особенного» ребёнка.
Моя старшая дочь Даша (ей сейчас 25 лет), когда ещё училась в школе
приглашала своих одноклассников к нам домой и смотрела, как они реагируют на
Ксюшу (младшую сестру с синдромом Дауна), и, главное, как она реагирует на них
(потому что наши детки — очень чуткие детки, они безошибочно чувствуют, что у
человека за душой и соответственно ведут себя по отношению к нему). И ни одного
из своих друзей Даша не потеряла.
Подруга старшей дочери наших знакомых из города Иваново, которая собиралась
выходить замуж, попросила разрешения привести к ним в гости своего избранника,
чтобы посмотреть, как он будет контактировать с самым младшим в их семье —
Васенькой (синдром Дауна) и понять, можно ли с этим человеком связывать свою
жизнь.
Здесь главное — по-настоящему принять своего ребёнка, не стыдиться его,
не прятать, потому что если у вас именно такое мироощущение, то и окружающие
относятся к вашему ребёнку и к вам соответственно.
Миф № 6 (представляет собой одно из самых глубоких заблуждений):
«Существуют специализированные госучреждения интернатного типа, где детям с
синдромом Дауна очень хорошо. Они живут там среди таких же детей-инвалидов,
им созданы замечательные условия, о них заботятся, они ни в чём не испытывают
недостатка. Им там лучше, чем в семьях, потому что их ничто не нервирует там,
они живут своей жизнью. Да и родителям так лучше, потому что они, в конце
концов, переживают это и возвращаются к нормальной жизни».
Кадры фильма, который мы вам показали, говорят сами за себя. Добавлю только —
то, что вы видели — это Москва. Поэтому, о том, как в таких
учреждениях живётся детям, я ничего говорить не буду.
О том, что потом происходит с некоторыми из родителей, два
слова скажу. Несколько лет назад в одной из подмосковных семей родилась
девочка с синдромом Дауна. Маме и папе было по 20 лет, оба закончили
медучилище (когда в семье медики — это всегда тяжёлый случай, а если к тому
же без высшего образования — то вообще без вариантов, потому что они про себя
уверены, что в медицине для них ни загадок, ни тайн не существует). От девочки
отказались, всем родственникам и знакомым сказали (как водится в таких
случаях), что она умерла. Все вокруг очень жалели родителей, у которых произошло
такое несчастье, они тоже переживали, а в итоге мама и сама поверила, что у
неё умер ребёнок. С тех пор прошло более 10-ти лет, мама находится в глубокой
депрессии, она просто больна — переживает «смерть дочки».
Я мог бы продолжать и продолжать. Вы даже представить себе не можете,
какой симбиоз мифов встречается иногда.
Но я утверждаю, что в основной своей массе эти проблемы надуманы и существуют
только в головах тех, кто их боится (как в сказке Корнея Чуковского, когда
девочка сначала бяку закаляку кусачую «сама из головы выдумала», потом
нарисовала, а потом её бояться стала).
Это не значит, что никаких проблем не существует. Существует, и немало, но
если их не придумывать, а пытаться решать по мере поступления, то они, как
правило, поддаются решению.
Сейчас есть специалисты, есть службы, есть целые организации, помогающие
справляться с проблемами, есть и законы по социальной защите инвалидов, вполне
приличные, если ими грамотно пользоваться.
К чему я всё это говорю?
Давление общественного мнения на родителей, принимающих решение о судьбе
ребёнка, является очень сильным. А мнение это и по сей день состоит из
предрассудков и заблуждений, о которых говорилось выше.
И необходима глобальная работа с общественным мнением именно в плане
прояснения проблем детей с особыми нуждами и семей с особым
ребёнком, в плане максимальной объективации, в плане отделения
плевел от злаков. Потому что только в том случае, если об этом будут честно
говорить, писать и показывать, и ещё раз говорить, писать и показывать, будет
разрушена почву, на которой зиждутся мифы, и, в конечном счёте, сами эти мифы.
Красовский Тарас Викторовичhref=»https://www.pravmir.ru/cgi-bin/artman/exec/admin.cgi?art_add=1#_ftn1″
name=_ftnref1> [1]
[1] Председатель Совета
Московской областной благотворительной общественной организации инвалидов с
детства (МОБООИД) «Такие же, как вы»
Источник