Синдром дауна вопросы и ответы

Итак, естественные вопросы – и ответы, которые приходят (нам) на ум

За что это нам (родителям)?
Это не нам, а нашему ребенку выпала такая судьба. Наша задача – по мере сил помогать ему пройти путь, сужденный ему в жизни Богом.

…конечно же, болезнь не является наказанием за грехи родителей. Христос опроверг это, когда ученики, указывая на слепого, спросили у него: “Учитель, кто виноват в том, что этот человек родился слепым, он сам или его родители?” Иисус ответил: “Никто не виноват, ни он сам, ни его родители, но на нем проявляются дела Господни”. Таким образом, родители не должны тревожиться в этом отношении. (Мануэль Гомес Ортис)

За что это ему, невинному младенцу?

Синдром Дауна – не приговор, с ним человек может жить более или менее нормальной жизнью. Степень ее красочности и «счастливости» зависит на первых порах, пожалуй, только от состояния здоровья малыша и от настроя родителей, а дальше – и от отношения общества, которое, как мы надеемся, будет меняться. В том числе под влиянием тех самых родителей.
Перифразируя притчу, можно сказать, что иметь синдром Дауна (или быть родителем ребенка с синдромом Дауна) — это не судьба. Это предназначение. А судьба зависит от того, как этим предназначением распорядишься.

Он что, ничего не будет понимать?
Будет!
Конечно, в младенчестве невозможно определить, насколько одаренным будет человек – с синдромом Дауна или с обычным количеством хромосом, неважно.
Синдром Дауна не отменяет наличия у человека ума и остроумия, чувства юмора, таланта (см. страничку «Потенциал людей с синдромом Дауна»), но обуславливает некоторые особенности формирования и развития навыков, сроков их появления. Подробнее об этом читайте, например, на сайте ДаунсайдАп и на форуме сайта «Мыса Доброй Надежды».

Какие есть гарантии того, что общество отнесется к моему ребенку нормально? что он сможет ходить в обычную школу? что его никто не обидит?
Никаких!
А разве есть какие-то гарантии того, что любому из нас не упадет в следующее мгновение на голову кирпич? Что абсолютно здоровый при рождении человек не станет инвалидом или не проживет свою жизнь несчастным?

Качество жизни, разумеется, зависит от состояния здоровья, но никак напрямую не связано с хромосомным набором.

 

«Два человека смотрели на мир через окно. Один видел грязь, другой – звезды».

Прочтите также раздел «Публикации»
Все дети отличаются друг от друга; это верно и для детей — статьи о мифах и предрассудках, связанных с синдромом Дауна.

*

Еще одна притча.
Приливом на берег вынесло многих морских звезд. Мальчик ходил по берегу, брал в руки по одной звезде и относил их в море. Человек подошел к мальчику и сказал:
— Зачем ты это делаешь? Ты ведь не сможешь всех спасти! Посмотри, как их много — они все погибнут.
— Может быть. Но вот эту (показывая звезду, которую он взял в руки, и относя ее в море) — я уже спас!
(Взято с сайта mariamm.ru)

Откуда врач знает, что у моего ребенка синдром Дауна?
Доктора обычно замечают физические особенности ребенка. Обычно такие дети отличаются пониженным мышечным тонусом и повышенной подвижностью суставов. С возрастом это проходит.
(Список отличительных особенностей детей с синдромом Дауна см. здесь.)
Все дети отличаются друг от друга; это верно и для детей с синдромом Дауна. Это значит, что у некоторых детей отличительные особенности бросаются в глаза, а у других почти незаметны.

Могут ли врачи быть уверены, что у моего ребенка синдром Дауна?
Только анализ крови может дать уверенность, что у ребенка синдром Дауна. Этот анализ крови чаще всего берут у новорожденного в роддоме, когда акушер или неонатолог замечает некоторые внешние признаки.

Может ли этот анализ дать неправильный результат?
Крайне редко. Анализ считается довольно простым. Кроме того, всегда можно пересдать анализ для того, чтобы быть уверенным. Но не теряйте время: любите ребенка и занимайтесь с ним в любом случае!

Можно ли вылечиться от синдрома Дауна?
Нет. Синдром Дауна — это на всю жизнь.
Наши дети отличаются по уровню своих способностей. Невозможно при рождении предсказать, как будет развиваться ребенок (любой ребенок). Способности ребенка не связаны напрямую с количеством наблюдаемых внешних признаков, свойственных синдрому Дауна.

В чем проявляется синдром Дауна в первую очередь?
В первую очередь нужно проверить состояние здоровья ребенка комплексно. Дело в том, что у детей с синдромом Дауна чаще встречаются некоторые проблемы со здоровьем (пороки сердца и эндокринной системы).

График обследования ребенка с СД и зоны риска

Примерный план медицинского обследования и наблюдения детей с синдромом Дауна
Однако синдром Дауна — это не болезнь. Ребенок с нестандартным набором хромосом может чувствовать себя прекрасно и не отличаться от обычных сверстников по состоянию здоровья.
Некоторая предрасположенность детей с СД к простудным заболеваниям связана с более узкими носовыми и ушными проходами.
Во-вторых, у ребенка будут некоторые особенности в отношении скорости развития и обучения. Им будет требоваться больше времени, чтобы переработать и усвоить информацию, научиться новым навыкам. Обучение следует вести поэтапно. Задержка в развитии, как это принято называть у нас в стране, — это тоже не болезнь. Это значит только то, что вашему ребенку понадобится больше времени на усвоение нужных навыков.

Каким будет мой ребенок?
Как и все остальные дети, ваш ребенок будет спать, кушать, плакать, улыбаться. Как любому другому ребенку, ему нужна любовь, тепло, объятия.
Позже, чем свои сверстники, но он все равно научиться переворачиваться с живота на спину и обратно, смеяться, садиться. Вы увидите, с каким удовольствием он играет с игрушками и радуется, что его берут на ручки.

Каков риск того, что следующий наш ребенок родится с синдромом Дауна?
В среднем 1:200.

Как сложатся его отношения с «обычными» братьями и сестрами?
Об этом читайте на отдельной странице о взаимоотношениях «обычных» и «особых» братьев и сестер.

Как будет развиваться мой ребенок?
Вы можете использовать литературу и журналы, а также опыт ваших подруг, мам и бабушек относительно развития детей. Ваш малыш почти не отличается от других! Играйте с ним и ухаживайте за ним точно так же, как вы играли бы и ухаживали бы за обычным ребенком.
Вместе с тем, читайте специальную литературу (и специализированные сайты) и обращайтесь к специалистам, чтобы понять, как лучше помочь вашему ребенку. Обратите внимание, в частности, на следующие страницы нашего сайта:
— «Что делать»;
— «Ресурсы»;
— «Ссылки на организации, помогающие людям с СД, и на Интернет-ресурсы, имеющие отношение к СД»;
— «Книги».
Обычно дети с синдромом Дауна позже учатся ходить, говорить и пользоваться туалетом. Однако все индивидуально.
Средние нормы таковы: дети с синдромом Дауна начинают:
— улыбаться в возрасте 1,5 месяца — 4 месяца, в среднем в 2 месяца;
— переворачиваться на живот — 4-22 месяца, в среднем в 8 месяцев;
— сидеть самостоятельно — 6-28 месяцев, в среднем в 10 месяцев;
— ползать в 7-21 месяц, в среднем в 12 месяцев;
— говорить первые слова — в 9-31 месяц, в среднем в 16 месяцев;
— ходить в 12-65 месяцев, в среднем в 24 месяца (2 года).

Читайте также:  Синдром опустевшего гнезда как с ним справится

Особенности наших деток
У детей с синдромом Дауна часто ручки и ножки короче. Это, плюс пониженный мышечный тонус, замедляет темп двигательного развития.
Нашим деткам труднее учиться на слух, они легче учатся с опорой на зрительные стимулы. Поэтому им легче учиться говорить, если, кроме того, что они слышат слова, они видят знаки.
Они редко учатся чему-то сами и быстро забывают то, что с ними не повторяют. То, что делается изо дня в день, усваивается легче.
Иногда дети с синдромом Дауна негативно реагируют на перемены. Распорядок дня и режим помогают им успокоиться и чувствовать себя хорошо.

Что я могу сделать для своего ребенка?
Любите его!
А дальше — читайте, что нужно делать, — здесь.

Сможет ли мой ребенок учиться в обычной школе?
Нельзя это предсказать, глядя на младенца. Дети с синдромом Дауна в России иногда учатся в обычных школах, иногда посещают интегрированные школы, иногда учатся на дому, иногда посещают коррекционные школы.

Будут ли у моего ребенка друзья?
Конечно! К детям с синдромом Дауна часто «тянутся» люди. Если вы научите его общаться с другими, а не прятаться в свою скорлупку, ваш ребенок заведет друзей.

Сможет ли мой ребенок работать?
Опять-таки, этого нельзя точно предсказать, глядя на младенца. Люди с синдромом Дауна в России нередко выполняют не слишком сложную работу, не требующую высокой квалификации (продавцы, швеи и так далее). Своеобразный эталон в этой области — москвичка Мария Нефедова, работающая помощником педагога в «Даунсайд Ап» и актрисой в «Театре Простодушных». Интервью с Марией можно прочесть здесь.
Считается, что у людей с синдромом Дауна хорошо получается работать с растениями и/или животными, так что имеет смысл поощрять интерес вашего ребенка к живой природе. Повзрослев, возможно, он захочет работать в городском саду, дендрарии, зоопарке, на ферме и так далее, найдет свое место в этом мире и возможность ощущать гармонию от соприкосновения с природой.
Люди с синдромом Дауна нередко отличаются хорошим музыкальным слухом, артистизмом и способностью к подражанию.

Уйдет ли мой ребенок из дома, когда повзрослеет?
Не все взрослые люди с синдромом Дауна могут жить самостоятельно. Иногда они заводят семьи (с обычным партнером или с партнером с синдромом Дауна), иногда продолжают всю жизнь жить с родителями.

Информация частично с британского сайта The Down’s Syndrome Association.
— Новая страница о сексуальном воспитании наших детей.

На главную

Источник

Бюджетное учреждение

Ханты-Мансийского автономного округа — Югры

«Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями «Добрый волшебник»

КОНСУЛЬТАЦИЯ ДЛЯ РОДИТЕЛЕЙ

«Дети с синдромом Дауна: вопросы и ответы»

                                                                         Воспитатель Бурковская Г. В.

Сургут, 2016 г.

Особенности развития детей с синдромом Дауна

        В настоящее время не вызывает сомнений, что дети с синдромом Дауна проходят те же этапы развития, что и обычные дети. Общие принципы обучения разработаны на основе современных представлений о развитии детей дошкольного возраста с учетом специфических особенностей, присущих детям с синдромом Дауна. К ним относятся:

1.Медленное формирование понятий и становление навыков:

• cнижение темпа восприятия и замедленное формирование ответа;

• необходимость большого количества повторений для усвоения материала;

• низкий уровень обобщения материала;

• утрата тех навыков, которые оказываются недостаточно востребованными.

2.Низкая способность оперировать несколькими понятиями одновременно, с чем связаны:

  • трудности, возникающие у ребенка, когда ему необходимо объединить новую информацию с уже изученным материалом;
  • сложности с перенесением усвоенных навыков из одной ситуации в другую. Замена гибкого поведения, учитывающего обстоятельства, паттернами, т. е. однотипными, заученными многократно повторяемыми действиями;
  • трудности при выполнении заданий, требующих оперирования несколькими признаками предмета, или выполнения цепочки действий;
  • нарушения целеполагания и планирования действий.

3. Неравномерность развития ребенка в различных сферах (двигательной, речевой, социально-эмоциональной) и тесная связь когнитивного развития с развитием других сфер.

4. Особенностью предметно-практического мышления, характерного для этого возраста, является необходимость использования нескольких анализаторов одновременно для создания целостного образа (зрение, слух, тактильная чувствительность, проприоцепция). Наилучшие результаты дает зрительно-телесный анализ, т. е. лучшим объяснением для ребенка оказывается действие, которое он выполняет, подражая взрослому или вместе с ним.

5. Нарушение сенсорного восприятия, что бывает связано со сниженной чувствительностью и часто встречающимися нарушениями зрения и слуха.

6. Дети с синдромом Дауна обладают различным исходным уровнем, и темпы их развития также могут существенно различаться. В основу программы когнитивного развития легли: предметность мышления дошкольников, необходимость использовать их чувственный опыт, опора на наглядно-действенное мышление как базу для дальнейшего перехода к наглядно-образному и логическому мышлению, использование собственной мотивации ребенка, обучение в игровой форме, а также возможность индивидуального подхода к каждому ребенку, учитывающего его особенности, предпочтения и скорость обучения.

Как заниматься с ребенком

       Основой развития ребенка дошкольного возраста является его деятельность, так как мышление в этом возрасте имеет предметный характер. Ребенок знакомится с миром через действия, которые он совершает с окружающими его предметами. Эти действия ложатся в основу развития мышления. Старайтесь, чтобы деятельность Вашего ребенка была насыщенной и разнообразной. Каждый человек только часть знаний получает в процессе специальных занятий. Все, что происходит вокруг, становится источником информации, обобщается и используется им. Ребенок, конечно, не является исключением, для него основные формы получения знаний – это игра и участие в бытовых делах и только потом – специально организованные дидактические занятия.

Читайте также:  Синдром внезапной смерти у взрослых причины

Когда можно начинать проводить с ребенком дидактические занятия?

         Для того, чтобы ребенок мог понимать и выполнять ваши задания во время занятия, он уже должен к этому времени научиться выполнять какие-нибудь просьбы, с которыми к нему обращаются взрослые. Эти просьбы могут быть самыми простыми и выражаться словами или жестами, а также ребенок может действовать, подражая взрослому. Например, вы даете ребенку чашку и просите поставить ее на стол, одновременно показывая, как вы ставите свою чашку. При этом он должен следовать не своему желанию или привычке, а выполнять данную ему инструкцию. Таким образом, для подготовки к дидактическим занятиям необходимо, чтобы ребенок научился выполнять простые просьбы взрослого в бытовых ситуациях. Как правило, дидактические занятия с ребенком можно начинать в возрасте 2,5-3 лет.

Какой материал использовать для занятия?

         В основе обучения ребенка дошкольного возраста лежит предметная деятельность, так как мышление в этом возрасте носит предметно-практический характер. Ребенку необходимо рассмотреть и потрогать, а иногда и погрызть тот материал, с которым он «работает», чтобы ему было легче соотнести его со словесной инструкцией и создать более полный и точный образ. Поэтому во время занятий хорошо использовать яркие игрушки, игрушки с различной фактурой, бытовые предметы. Например, для обучения сортировке можно использовать шарики и кубики, а можно – шишки и каштаны или вилки и ложки. И, может быть, шишки и каштаны окажутся для ребенка самыми привлекательными. Старайтесь для отработки одних и тех же навыков пользоваться различными материалами. Использование картинок возможно, когда ребенок уже знаком с теми предметами, которые на них изображены. А вот обучать с помощью «вопросов и ответов» можно только в тех случаях, когда ребенок уже достиг достаточно высокого уровня обобщения.

         Большую часть пособий, необходимых для занятий с ребенком, родители могут сделать сами, используя подручные средства, так, как это описано в начале заданий.

Как проводить занятия за столом?

         Важно научить ребенка заниматься за столом. Для этого выбирайте такие виды деятельности, которые действительно требуют позы сидя за столом. Вы можете всей семьей играть за столом в лото, рисовать или лепить, а вот строить дом из кубиков или катать машинку лучше на полу.

         Сядьте за столик напротив ребенка таким образом, чтобы ему было легко слышать инструкцию и видеть ваши жесты и действия. Если у ребенка нет детского стола, позаботьтесь о том, чтобы он правильно сидел за обычным столом: подставьте скамеечку ему под ноги, убедитесь, что столешница находится примерно на уровне его груди.

         Инструкция, которую мы даем ребенку, должна соответствовать его уровню понимания речи. Она должна быть короткой и четкой, часто ее необходимо давать пошагово, говорить нужно медленно, подкрепляя свои слова жестами. Иногда вместо словесной инструкции можно показать ребенку, что он должен сделать. Обязательно выдерживайте паузу, давая ребенку подумать и ответить. Не торопите его. Подсказка, предложенная ребенку, когда он еще не успел «додумать», часто только сбивает его.

         Если ребенок не справляется с заданием самостоятельно, можно помочь ему сконцентрировать внимание на нужном действии или важной детали, например, показать ему на схеме ту деталь, которую ему сейчас нужно найти. Если этого оказывается недостаточно, помогите ребенку в выполнении правильного действия, взяв его руки в свои (совмещенное выполнение) или выполнив часть задания вместо него. В любом случае постарайтесь, чтобы задание было закончено.

          В каждое занятие за столом можно включить несколько заданий на разные темы. На начальном этапе обучения каждое задание может занимать 2-3 минуты, а все занятие – 10-15 минут. По мере взросления ребенка продолжительность одного задания постепенно может быть увеличена до 5-7 минут, а продолжительность занятия до 30-40 минут.

Как сделать занятия привлекательными для ребенка?

         Самое первое условие – эти занятия должны нравиться вам самим. Если занятия вас раздражают, вряд ли они понравятся вашему ребенку.

          Необходимо использовать собственную мотивацию ребенка. Хорошо, когда ему нравятся предлагаемые игрушки. Задание, по возможности, должно быть построено таким образом, чтобы отрабатываемый навык был нужен ребенку как средство достижения собственной цели. Его цель и ваша часто могут не совпадать. Например, вы предлагаете ребенку кидать монетки в копилку для развития мелкой моторики. Ребенок же делает это потому, что ему очень нравится звук, который раздается, когда монетка ударяется о дно копилки.

           Не всегда удается сделать задание интересным для ребенка (особенно на первых этапах), и тогда он выполняет его ради похвалы взрослого. Хвалите ребенка за хорошо выполненное задание! Если у него что-то не получается, можно похвалить его за попытку выполнить задание: «Молодец, почти сделал», и помочь ему доделать до конца. Избегайте негативной оценки действий ребенка и появления у него ощущения «неуспешности».

            Если ребенок отказывается от занятий, бросает картинки или игрушки, отворачивается, это сигнал, что задания или форма, в которой они предлагаются, не соответствуют уровню развития ребенка. При этом у малыша быстро возникает отвращение ко всему, что напоминает ему ситуацию обучения (поза сидя за столом, предъявление пособий, особая «менторская» интонация взрослого и т. д.). В таком случае нужно попытаться понять, что именно вызывает трудности, и предложить ребенку более простые задания. Постарайтесь также изменить саму форму занятий, выделите основную цель каждого задания и попытайтесь решить ее в быту или включить в те игры, в которые вы играете с ребенком. За столом в это время можно заниматься чем-то другим, например, нанизывать бусины или играть в пальчиковые игры. Поняв, что играть с вами интересно, и он действительно может сделать то, что вы просите, ребенок через некоторое время согласится вернуться к дидактическим играм за столом.

Читайте также:  Скачать дина рубина синдром петрушки

Как обучать ребенка в игре?

          Самой главной деятельностью любого маленького ребенка является игра. Но ребенок не может сам научиться играть, этому его тоже нужно научить. Организовывая игру, вы можете принять на себя роль «продвинутого ребенка». Играя сами, вы показываете ребенку, что он может делать с игрушками. Возможно, в первое время вы будете разыгрывать спектакль, а ребенок будет зрителем. Затем, подражая вам, он начнет выполнять отдельные действия с игрушками, а потом постепенно научится объединять их в целые сюжеты. Если ребенок уже играет сам, вы можете подключаться к его играм, внося в них новые сюжетные подробности.

          Комментируйте свои действия и действия малыша. Ваши высказывания должны быть простыми, понятными и поддерживающими ребенка эмоционально. Например, «Какой высокий дом у тебя получился! Теперь он сломался, зайка плачет, что же делать? Давай починим домик!», а не: «Вот какой дом ты построил, только не ломай его! Ну вот, я так и знала, что ты его сломаешь! Строй опять!». Если первый комментарий позитивно описывал действия малыша и ставил перед ним задачу, то второй содержит в себе напоминание о том, чего делать нельзя, и своей декларативной формой переводит игру в скучное обучение.

           В тех случаях, когда для обучения требуется несколько повторений, подумайте, как «выстроить мизансцену» так, чтобы это было оправдано и интересно. Например, вы учите ребенка строить ворота из кирпичиков. После того как ворота построены, предложите ему провезти сквозь них машинку. Если ворота сломаются, будет естественным попросить ребенка снова построить их. Таким образом, он сможет потренироваться в конструировании, а, кроме того, будет рад возможности снова их сломать.

         После занятия-презентации, когда вы продемонстрировали малышу модель поведения, оставьте игрушки в поле досягаемости и дайте ему возможность самому попробовать поиграть ими.

Как обучать ребенка в быту?

         Для развития представлений об окружающем мире и расширения сенсорного опыта ребенка необходимо включать его в различные виды деятельности, которыми занимаются другие члены семьи. Мытье полов (шваброй или руками) способствует развитию точности движений. Стирка и выжимание белья (руками), мытье посуды, заметание мусора на совок развивают навыки двуручной деятельности и позволяют ребенку получать новые сенсорные ощущения. Очень полезно также предлагать ребенку лепить из теста пирожки, носить белье в тазике, развешивать его и закреплять прищепками, работать в огороде и т. д.

         Ребенок может помогать вам, выполняя отдельные поручения или подражая вашим действиям. Например, когда вы готовите салат, можно попросить ребенка достать миску и поставить ее на стол. А затем можно дать ему безопасный одноразовый пластмассовый ножик и предложить резать вареные овощи и зелень вместе с вами. Если у него что-то не получается, покажите ему правильные движения, действуя его руками.

          Просьбы, с которыми вы обращаетесь к ребенку, должны быть простыми, но разнообразными. Обсуждайте с ним то, что вы делаете. Особенно выделяйте и интонационно подчеркивайте эмоциональные моменты: «Ой, лужа!» или «Ой, мокро (горячо, тяжело и т. д.)!».

          Ребенок должен не просто научиться выполнять отдельные хозяйственные дела, а заниматься этим регулярно. Обязательно хвалите его за все, что он сделал, а также и за попытки помочь вам. Комментируя свои и его действия, вы можете повторять и размер, и цвет, и другие признаки предметов (тяжелый, холодный и т. д.). Вы можете заниматься обучением счету, накрывая на стол, подбором пар, раскладывая носки после стирки. Маленькие дети обычно с удовольствием помогают родителям по хозяйству, позже их труднее к этому приучить.

Почему нарушение чувствительности влияет

на готовность ребенка заниматься?

         У многих детей с синдромом Дауна снижена болевая и тактильная чувствительность, часты нарушения зрения и слуха, поэтому у них возникает так называемый «сенсорный дефицит», то есть им не хватает тех ощущений, которые они получают, или их ощущения смазаны и неточны. Если у ребенка выраженный сенсорный дефицит, то он будет всячески стремиться получать разнообразные ощущения для того, чтобы его компенсировать: упорно стучать игрушками, раскачиваться и т. д. Дидактическое занятие, сидение за столом, использование карточек или картинок такого ребенка не привлекают, и он будет от этого уклоняться. Если родители, рассердившись, нашлепают его, он, может быть, будет доволен, поскольку ему, наконец, удалось получить достаточно сильные ощущения, которые он действительно почувствовал.

          Для предупреждения сенсорного дефицита вы можете крепко обнимать ребенка, «возиться» и бороться с ним или, раздев, заворачивать в грубую махровую простыню, шерстяное одеяло, или засыпать его подушками, чтобы он сам из-под них выбирался.

          В подобные игры чаще играют с мальчиками, но они также полезны и девочкам. Во время таких игр важно, чтобы всем было весело, взрослые вели бы себя эмоционально, помогая ребенку сравнивать и оценивать полученные ощущения.

          Со всеми детьми полезно играть в «грязные» игры. Эти игры предполагают использование песка и воды, муки и воды, теста, пластилина, глины, пальчиковых красок, пены для бритья. Хорошо, если ребенок получает разнообразные ощущения от игры с этими материалами не только кистями рук, но и всем телом. Можно перед купанием раскрашивать его пальчиковыми красками или мазать пеной для бритья, ставя перед зеркалом, а потом давать мочалку, чтобы ребенок постарался сам отмыться.

          Летом при хорошей погоде старайтесь, чтобы малыш мог поползать и поваляться на песке и на траве, построить замки из песка, глины, камешков и веточек. Не бойтесь, что он испачкается. Если ребенок отказывается от таких игр, может быть, вам стоит самим показать ему пример.

Источник