Синдром дауна вес при рождении

Синдром дауна вес при рождении thumbnail

НАБЛЮДЕНИЕ ЗА ВЕСОМ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА СТАРШЕГО ДОШКОЛЬНОГО ВОЗРАСТА

Дж. Е. Медлен Down Syndrome News & Update, Vol. 4, No. 1, pp. 181-184. © Copyright 1998 The Down Syndrome Educational Trust
Перевод с английского К.Я. Кравченко

Вес ребенка обычно вызывает беспокойство у многих родителей, поскольку существует стереотип, что люди с синдромом Дауна страдают ожирением.
Идеальным решением является профилактика ожирения с помощью активного образа жизни, предоставления информации о правильном питании, эмоциональной поддержки семьи и друзей. В идеальном варианте все это должно начинаться в раннем детстве. Замечательная идея, которую не всегда можно претворить в жизнь.
Одно из последних исследований показывает, что у детей с синдромом Дауна метаболизм в состоянии покоя ниже, чем у их сверстников. Это значит, что дети с синдромом Дауна во сне сжигают меньше калорий, чем другие дети того же возраста. Скорее всего, это не изменится с возрастом. Это же исследование показывает, что дети с синдромом Дауна так же активны в течение дня, как и другие дети их возраста. Кроме того, было обнаружено, что, как и другие дети такого же возраста, дети с синдромом Дауна, выбирая еду без участия взрослых, выбирают в целом сбалансированную, отвечающую их потребностям в калориях пищу. Однако, поскольку их общая потребность в калориях ниже, общее количество еды меньше. Это означает, что у них повышен риск дефицита витаминов и минеральных веществ. Лучше всего этот дефицит устраняется мультивитаминами, продающимися без рецепта, а не излишней строгостью в выборе еды.
С клинической точки зрения существует несколько категорий, описывающих вес ребенка:
нормальный — в пределах 90 – 110% от желаемого веса;
излишний вес – 111 – 120% от желаемого веса;
ожирение – более 120% от желаемого веса;
сильное ожирение – более 200% от желаемого веса.
Как правило, родители знают, к какой из категорий относится их ребенок. А если не знают, адаптированные таблицы роста и веса широко распространены в таких книгах, как «Ребенок с синдромом Дауна – руководство для родителей», или в интернете. (см. Приложение). Самый важный момент в использовании таблиц заключается в отслеживании резких изменений в весе ребенка. Неожиданная потеря веса должна вызывать беспокойство наравне с резким увеличением веса.
Нам неприятно слышать слова «ожирение» или «сильное ожирение», сказанные в отношении нашего ребенка. Помните, что это всего лишь слова, описывающие некое состояние. Вопрос в том, что можно по этому поводу сделать.
Необходимо действовать последовательно. Прежде всего, сходите к своему педиатру и исключите возможность возникновения излишнего веса из-за каких-либо медицинских проблем (например, гипотиреоз). Если состояние здоровья ребенка не вызывает вопросов, то тогда обычно причиной лишнего веса является энергетический дисбаланс. Количество поглощаемой энергии превышает количество затрачиваемой энергии. Существует три способа восстановить энергетический баланс:
· увеличить затраты энергии за счет дополнительной активности;
· уменьшить количество поглощаемой энергии за счет ограничения калорийности или;
· одновременно увеличить затраты энергии за счет дополнительной активности и уменьшить количество поглощаемой энергии за счет ограничения калорийности.
Особый упор лишь на ограничение калорий не только является риском для здоровья ребенка, такой подход придает еде излишнее значение. У всех детей есть потребность в витаминах, минералах, протеине, клетчатке, особенно в период роста. Ограничение калорий также может вызвать недостаток необходимых для развития веществ. Особое внимание к еде также может со временем превратиться в зависимость. А повышение активности не только сжигает калории, но имеет долговременный оздоровительный эффект: способствует повышению мышечного тонуса, улучшению метаболизма, снижению сердцебиения в состоянии покоя, улучшает сон и общее самочувствие. Таким образом, наилучшим подходом к правильному питанию является обеспечение достаточного количества необходимых веществ и высокая активность.
При работе с обычными детьми или детьми с синдромом Дауна с излишним весом целью является не потеря веса, а поддержание его на должном уровне по мере его роста ребенка.
Эллин Саттер, зарегистрированный диетолог и социальный работник провела серьезные исследования, связанные с выбором пищи, отношениями между взрослым и ребенком и их взаимодействием во время кормления. Ее исследование показало, что со временем, научившись прислушиваться к своему организму, дети выбирали пищу, отвечавшую их потребностям в калориях, витаминах и минеральных веществах, точно так же, как это делали дети с синдромом Дауна в исследовании, описанном ранее. Проблема в том, что у родителей существует предвзятое мнение по поводу того, что, когда и в каком количестве должен есть ребенок. Эллин Саттер рекомендует распределить роли следующим образом:
· взрослые отвечают за то, какая пища предлагается ребенку, где и когда она предлагается;
· дети отвечают за то, какое количество пищи они съедят и даже то, будут ли они есть предложенную пищу вообще.
Единственное изменение в этой философии для детей с синдромом Дауна – это добавление продаваемых без рецепта мультивитаминов и микроэлементов во избежание возможного дефицита необходимых веществ. Эта философия особенно удобна, когда приходится иметь дело с детьми с излишним весом или с изменением пищевых привычек. Когда начинается «битва за еду», у родителей есть правило, которому можно следовать, а не ситуация, которую нужно пытаться контролировать.
Раннее детство (2–6 лет) наполнено новыми, проблемными ситуациями для детей с синдромом Дауна. Некоторые из них перейдут от ползания к бегу (что же произошло с ходьбой?). Другие – от использования языка жестов в качестве основного средства общения к словам. Кто-то начнет заниматься с картинками и приспособлениями для произнесения звуков. Большинство из них познакомятся со своими первыми друзьями, приобретут опыт посещения детского сада и, к досаде большинства родителей, узнают значение слова «мое». И все они научатся обводить папу и маму вокруг пальца, с любовью, но и неизменной хитростью.
Какая у них занятая жизнь! Независимо от веса, самое главное, что могут сделать родители для ребенка в это время и в течение всей жизни – это способствовать развитию его самооценки и уверенности в себе. Для ребенка с излишним весом это может оказаться самым эффективным инструментом, который может предложить родитель. Именно в этот момент так важна философия взаимодействия во время приема пищи, описанная выше. Родители должны кормить ребенка с любовью и ответственностью. Это не означает, что они должны следить за тем, сколько тарелок с овощами он съедает в день, «вылизал» он тарелку или нет, ел ли он печенье, когда был в гостях у товарища. Родитель создает структуру, не содержащую в себе оценки: он предлагает выбор пищи и отвечает за формирование здоровых, последовательных пищевых привычек.
Есть несколько способов создания такой структуры.
· Часы кормления должны быть заранее известны.. Дети должны знать, когда их будут кормить. Если время кормления непостоянно, они могут откладывать еду из страха остаться голодными.
· Определите места (не больше двух) приема пищи. Это предотвратит ситуацию, когда все едят перед телевизором и что-то жуют целый день. Это также помогает содержать дом в чистоте!
Давайте детям возможность участвовать в приготовлении пищи. Приготовление пищи – отличное время для обучения. Оно дает возможность практиковаться в умении группировать предметы (в данном случае – продукты – по размеру, цвету, типу), общении один на один (во время накрывания на стол), включает в себя множество видов деятельности, которые можно использовать для тренировки мелкой моторики. Как весело и интересно бросать овощи в суп, мешать кашу, считать кусочки нарезаемого хлеба, а в результате получается вкусный обед!
Чем более комфортно чувствуют себя с едой дети с синдромом Дауна, тем более компетентны они будут в осуществлении выбора пищи впоследствии.
Не используйте пищу в качестве награды. Это может представлять сложность для родителей детей с синдромом Дауна из-за большого количества людей, вовлеченных в их жизнь. Обсудите возможность поощрения ребенка без использования еды со школьным персоналом, частными педагогами, нянями. Если ребенок привыкнет к тому, что какая-то еда – особенная, потому что ее дают в награду, то он, скорее всего, перенесет эту привычку во взрослую жизнь.
Не предлагайте пищу без естественной причины. Если ребенок упал с качелей на игровой площадке или его обидел товарищ, не утешайте его свежим печеньям. Также не давайте ребенку напитки с высоким содержанием сахара для утоления жажды в тех случаях, когда для этого подойдет вода. Калории набираются очень быстро, если все время пьешь яблочный сок!
Помните, что некоторые ситуации абсолютно безнадежны в отношении соблюдения диеты. Ночевки у бабушки, вечеринки и дни рождения – все это ситуации, в которых каждый ребенок ест по-разному. Если ребенок ведет себя как другие дети, и единственная причина вмешаться – это его вес, не делайте этого. Дайте ему возможность побыть ребенком. Еда – один из великих уравнителей. Детям с синдромом Дауна необходимы эти моменты для создания длительных дружеских отношений, когда они пойдут в начальную школу.
В дополнение к этому жизнь в семье должна быть активной. Вовлекайте ребенка в подвижные групповые игры, такие, как салочки, организуйте совместные прогулки, катание на велосипеде. Активная жизнь семьи сделает подобные занятия удовольствием для ребенка. Хотя активность играет важную роль в формировании здорового питания и здоровья в целом, в этом возрасте она не является императивом. Для ребенка с синдромом Дауна с излишним весом главными являются отношения, которые выстраиваются в процессе этой активности. Это еще один способ развития собственного достоинства и уверенности в себе.
Самое важное – помнить, что все изменения должны быть постепенными, длительными и должны касаться всей семьи. Маленькие дети с синдромом Дауна с излишним весом не должны сидеть на диете. Их пища не должна рассчитываться по миллиграммам. Все, что им нужно, – это родители, которые устанавливают границы и предоставляют им безопасные рамки для приема пищи. Они будут эффективно решать проблему выбора пищи и выбора вообще, если они будут верить в себя и свои способности. Именно в эти ранние годы мы, родители, можем заложить крепкий фундамент, который устоит перед всеми испытаниями, ожидающими ребенка впереди, в том числе и связанными с питанием.

Джоан Е. Медлен – зарегистрированый диетолог и мать двоих мальчиков, у одного из которых – синдром Дауна. Джоан работает в сельской больнице, дает частные консультации и занимается редакторской деятельностью. Она живет со своей семьей в Портланде, штат Ореган.

Источник

https://ria.ru/20190321/1551974817.html

Читайте также:  Занятия с ребенком 7 лет с синдромом дауна

Названы факторы, влияющие на возможность рождения ребенка с синдромом Дауна

2019-03-21T03:38

2020-03-03T13:49

россия

риа наука

/html/head/meta[@name=’og:title’]/@content

/html/head/meta[@name=’og:description’]/@content

https://cdn23.img.ria.ru/images/105921/75/1059217536_0:177:2000:1302_1200x0_80_0_0_9dfca14fa712c549a9b4b36dd6b53083.jpg

https://ria.ru/20190321/1551926837.html

https://sn.ria.ru/20190320/1551964128.html

https://sn.ria.ru/20190320/1551970730.html

россия

РИА Новости

https://ria.ru/

https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/

https://cdn22.img.ria.ru/i/schema_org/ria_logo.png

353

60

2019

РИА Новости

https://ria.ru/

https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/

https://cdn22.img.ria.ru/i/schema_org/ria_logo.png

353

60

Новости

ru-RU

https://ria.ru/docs/about/copyright.html

https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/

РИА Новости

https://ria.ru/

https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/

https://cdn22.img.ria.ru/i/schema_org/ria_logo.png

353

60

https://cdn23.img.ria.ru/images/105921/75/1059217536_0:177:2000:1302_1200x0_80_0_0_9dfca14fa712c549a9b4b36dd6b53083.jpg

https://cdn23.img.ria.ru/images/105921/75/1059217536_116:0:1893:1333_1200x0_80_0_0_a93223c2356fbf306f7b205eefdeef3e.jpg

https://cdn24.img.ria.ru/images/105921/75/1059217536_338:0:1671:1333_1200x0_80_0_0_a2758c339de4a7afb777c5ff0c30e409.jpg

РИА Новости

https://ria.ru/

https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/

https://cdn22.img.ria.ru/i/schema_org/ria_logo.png

353

60

россия

03:38 21.03.2019 (обновлено: 13:49 03.03.2020)

МОСКВА, 21 мар – РИА Новости. Раса и социально-экономические условия не влияют на рождение ребенка с синдромом Дауна, а вот возраст матери является основным фактором риска, у женщин к 40 годам вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна увеличивается в 9 раз по сравнению с женщинами 30 лет, сообщили РИА Новости в пресс-службе ФБГНУ «Медико-генетический научный центр».

21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна — заболеванием, возникающим в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома.

«Вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна не определяется расовыми и социально-экономическими принадлежностями, а в значительной степени зависит от возраста матери. Так, например, риск рождения ребенка с трисомией 21-й хромосомы у матери 30 лет составит 1:1000, а у матери 40 лет – 9:1000», — говорится в сообщении.

В свою очередь, старший научный сотрудник научно-консультативного отдела ФБГНУ «Медико-генетический научный центр», врач-генетик высшей категории, кандидат медицинских наук Наталья Семенова рассказала РИА Новости, что распространенность синдрома Дауна в некоторой степени зависит от традиционных и религиозных особенностей региона.

«В странах, где прерывание беременности не принято, распространенность выше», — отметила она.

В России беременным женщинам, независимо от их возраста, проводится дородовый скрининг на выявление синдрома Дауна у ребенка, добавила Семенова.

Читайте также:  Корсаковский синдром код по мкб 10

Как рассказал РИА Новости акушер-гинеколог ЦНИИ эпидемиологии Роспотребнадзора Аркадий Котляр, исследование проводится на 11-12 недели беременности. Женщине проводят ультразвуковое исследование, осматривают определенные точки плода, после чего беременная сдает анализы на определенные гормоны, и математическая программа вычисляет вероятность рождения ребенка с генетическими изменениями.

При этом, эксперты уточняют, что данный тест показывает только вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна, но не дает точный ответ.

На сегодняшний день наиболее эффективным методом исследования является неинвазивный пренатальный тест – исследование ДНК плода, выделенной из крови матери, его точность составляет 97-99%, отметили в пресс-службе центра.

Анализ можно проводить уже с 9 недели беременности, но пока что только за собственный счет, добавили в пресс-службе.

При этом количество детей с синдромом Дауна не изменилось после того, как появилась возможность выявлять его во время беременности на раннем сроке, подчеркнула Семенова.

«В исследовании, проведенном в Великобритании в 2011 году при анализе двадцатилетнего применения программ пренатального скрининга синдрома Дауна… было показано, что распространенность синдрома Дауна среди живорожденных, в целом, не изменилась. Увеличение материнского возраста с одной стороны и рост выживаемости детей с трисомией 21-й хромосомы с другой стороны дали компенсирующий эффект применения пренатальной диагностики», — пояснила она.

При этом продолжительность жизни людей с синдромом Дауна за последние десятилетия заметно увеличилась, в основном это произошло за счет успехов в хирургическом лечении пороков сердца и желудочно-кишечного тракта, добавила Семенова.

А вот эффективные методы лечения синдрома, в том числе с помощью геномного редактирования, наука пока предложить не может, рассказала РИА Новости заведующая лабораторией редактирования генома ФБГНУ «Медико-генетический научный центр», кандидат медицинских наук Светлана Смирнихина.

«Редактирование генома эффективно лишь для лечения тех заболеваний, которые обусловлены мутациями в геноме, в 100% случаев приводящими к заболеванию. В случае мультифакторных заболеваний эта технология бессильна», — отметила она.

Читайте также:  Частота синдрома дауна в зависимости от возраста

По ее словам, вырезать целую хромосому, которая содержит тысячи генов, у эмбриона пока невозможно.

Подпишитесь на ежедневную рассылку РИА Наука

Спасибо, вам отправлено письмо со ссылкой для подтверждения подписки

Источник

Кто бы мог подумать?! Я удивлена безмерно, получается, что хоть мои сёстры и рождены на 10,5 лет позже меня, риск родить детей с синдромом дауна у них, молодых, не намного ниже, чем у меня, потерявшей столько лет впустую. В общем, оказывается, надо рожать начинать раньше, особенно дочерей, пацанов можно строгать хоть до пятидесяти :))).

https://elementy.ru/news/430074

Вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна зависит от возраста бабушки

25.01.06 | Генетика, Медицина, Александр Марков | Комментарии (3)

Сегодня в мире каждый шестисотый ребенок рождается с синдромом Дауна (фото с сайта www.einstein-syndrome.com)

Индийские ученые обнаружили, что вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна сильно зависит от возраста бабушки по материнской линии: чем старше она была, когда рожала дочь, тем выше вероятность рождения больных внуков. Этот фактор может оказаться более значимым, чем три других, известных ранее (возраст матери, возраст отца и степень близкородственности брака).

Синдром Дауна — одна из самых распространенных наследственных аномалий. Причина болезни состоит в нарушении процесса расхождения хромосом при образовании гамет (яйцеклеток и сперматозоидов), в результате чего ребенок получает от матери (в 90% случаев) или от отца (в 10% случаев) лишнюю 21-ю хромосому. У большинства больных синдромом Дауна имеется три 21-х хромосомы вместо положенных двух; в 5-8% случаев аномалия связана с присутствием не целой лишней хромосомы, а ее фрагментов.

Известно, что риск рождения ребенка с синдромом Дауна зависит от возраста матери. Для женщин в возрасте до 25 лет вероятность рождения больного ребенка равна 1/1400, до 30 — 1/1000, в 35 лет риск возрастает до 1/350, в 42 года — до 1/60, а в 49 лет — до 1/12. Тем не менее, поскольку молодые женщины в целом рожают гораздо больше детей, большинство (80%) всех больных синдромом Дауна в действительности рождены молодыми женщинами в возрасте до 30 лет.

А поскольку большинство больных рождается все-таки у молодых матерей, очень важно понять, какие факторы кроме возраста матери влияют на вероятность рождения больного ребенка.

Суттур Малини и Наллур Рамачандра из Университета г. Мисор (Индия) изучили 69 бесспорных случаев синдрома Дауна, идентифицированных ими за три года в больницах Мисора. В качестве контрольной группы использовалось 200 случайно выбранных здоровых детей.

Исследование позволило выявить четыре фактора, влияющие на вероятность синдрома Дауна у ребенка. Это возраст матери, возраст отца, близкородственные браки, а также, как ни странно, возраст бабушки по материнской линии. Причем последний из четырех факторов оказался наиболее значимым. Чем старше была бабушка, когда рожала дочь, тем выше вероятность, что та родит ей внука или внучку с синдромом Дауна. Эта вероятность возрастает на 30% с каждым годом, «упущенным» будущей бабушкой.

Механизм данной связи не вполне ясен, однако едва ли в нем нужно усматривать что-то сверхъестественное. Ведь ооциты (будущие яйцеклетки) проходят первое деление мейоза еще во время пребывания женского эмбриона в утробе матери. Именно во время этого деления происходит расхождение гомологичных хромосом — либо правильное, либо нет. Вещества, поступающие из организма матери в развивающийся эмбрион, могут влиять и на развитие половых клеток эмбриона. Девочки рождаются с уже готовым полным набором ооцитов, прошедших первое деление мейоза. Среди этих ооцитов какая-то часть уже несет лишнюю 21-ю хромосому: если этим клеткам суждено быть оплодотворенными, из них получатся дети с синдромом Дауна. И число таких бракованных клеток в яичниках новорожденной девочки, судя по всему, зависит от возраста ее матери.

Сложнее понять другую, давно известную, связь вероятности синдрома Дауна с возрастом самой матери. Отчасти эту связь можно объяснить тем, что в ряде случаев причиной болезни становятся нарушения, возникающие во время второго деления мейоза, которое происходит уже у взрослой женщины, а не у эмбриона.

В целом, конечно, ясно, что одними рекомендациями не откладывать рождение детей в долгий ящик и не заключать близкородственных браков едва ли удастся победить этот недуг. Больше надежд медики возлагают на новые методы терапии, разработке которых способствует развитие молекулярно-генетических знаний, и которые в будущем, вероятно, позволят в значительной мере компенсировать негативные эффекты лишней хромосомы и поднять умственный и физический потенциал больных синдромом Дауна.

Источник: Malini S. S., Ramachandra N. B. Influence of advanced age of maternal grandmothers on Down syndrome (PDF, 131 Kb) // BMC Medical Genetics. 2006, 7:4.

Александр Марков

Источник