Синдром дауна в россии сколько больных

Настоящий документ утвержден приказом БФ «Синдром любви» № 7 от 04.08.2017 г.

Мы – Благотворительный фонд «Синдром любви» ценим доверие, оказываемое нашими благотворителями, благополучателями, добровольцами и участниками мероприятий, и обязуемся прилагать все усилия для обеспечения безопасности данных о Вашей частной жизни и Вашей личной информации.

Данная Политика конфиденциальности наряду с другими документами, определяющими условия пользования сайтом, объясняет, каким образом мы обрабатываем персональные данные. Пожалуйста, внимательно ознакомьтесь с данным документом для того, чтобы понять, каким образом мы используем Вашу личную информацию. При каждом пользовании сайтом Вы автоматически принимаете условия данной Политики конфиденциальности.

В соответствии с Федеральным законом от 27 июля 2006 г. № 152-ФЗ «О персональных данных», Ваши персональные данные обрабатываются Благотворительным фондом поддержки людей с синдромом Дауна «Синдром любви», зарегистрированным в Российской Федерации по адресу 105037,Москва,ул.Первомайская 5 А, оф.1

Данные, которые мы можем собирать о Вас

Мы можем собирать и обрабатывать следующую информацию:

— Информация, которую Вы нам предоставляете. Вы можете предоставлять нам личную информацию, заполняя соответствующие формы на www.sportvoblago.ru, или sindromlubvi.ru, («наши сайты»), или связываясь с нами по телефону, электронной почте или любым другим способом. Эта информация включает в себя личные данные, указываемые при регистрации на сайте, при осуществлении поиска по сайту, участия в обсуждениях или пользования любыми другими функциями для коммуникации на сайте, во время участия в мероприятиях или опросах, а также когда Вы оповещаете нас о неполадках или проблемах с сайтом. Данные, которые Вы нам предоставляете, могут включать в себя Ваше имя, адрес, электронную почту и номер телефона. Если Вы участник спортивного мероприятия, мы просим Вас предоставить так же сведения о Вашем возрасте, сведения о контактном лице для экстренного контакта, если доброволец (волонтер) – о возрасте, образовании и сфере профессиональной деятельности.

— Информация, которую мы собираем о Вас. Каждый раз, когда Вы посещаете наши сайты, мы можем автоматически собирать о Вас следующую информацию: технические данные (IP-адрес, имя пользователя, тип используемого Вами браузера, о Вашем часовом поясе, плагины и версии браузера, операционной и компьютерной системе); данные о посещении (полная информация о единообразном локаторе ресурса (URL), статистика кликов при переходе/посещении/выходе с сайта (включая дату и время), темы, которые Вы просматривали или искали, время отклика страницы, ошибки загрузки данных, продолжительность пребывания на определённых страницах, прокручивания и движения мышью, клики, методы, используемые для выхода с сайта.

— Информация о Вас, которую мы получаем из других источников. Если Вы являетесь благотворителем, мы можем получать информацию о Вас от организаций, которые оказывают платёжные услуги (фамилия и имя, как указано на банковской карте, а также маску карты: первые 6 и последние 4 цифры).

Cookie-файлы

Наши сайты использует файлы ‘cookie’ для того, чтобы отличать Вас от других пользователей. Файлы ‘cookie’ делают пользование сайтом для Вас более удобным, а также помогают нам совершенствовать сайт.

В каких целях мы используем ваши личные данные

Информацию, которую Вы нам предоставляете мы используем в следующих целях:

• для оказания информационной, консультативной поддержки нашим благополучателям; — — для создания оптимальных условий волонтерской (добровольческой) деятельности;
• для организации мероприятий (спортивных, культурных), в которых Вы участвуете;
• для информирования Вас о наших программах, проектах, мероприятиях, которые могут быть Вам интересны, об использовании пожертвований, которые Вы нам перечислили:
• для информирования Вас об изменениях в нашей деятельности;
• с целью убедиться, что контент наших сайтов максимально удобен в пользовании для Вас.

Информацию, которую мы собираем о Вас, мы используем в следующих целях:

• для администрирования сайта и для совершения внутренних операций, включая поиск и устранение неисправностей, для анализа данных, тестирования, сбора статистических данных и для проведения опросов;
• для улучшения нашего сайта и с целью удостовериться, что наш контент максимально удобен для операционной системы Вашего устройства;
• для предоставления Вам доступа к интерактивным возможностям сайта в случае, если Вы желаете ими воспользоваться;
• для обеспечения безопасности наших сайтов.

Информация о Вас, которую мы получаем из третьих источников:
Мы можем использовать эту информацию вместе с персональными данными, которые Вы нам предоставляете, или которые мы о Вас собираем в целях, описанных выше (в зависимости от типа получаемых персональных данных).

Передача личной информации

Постоянный доступ к Вашей личной информации имеют только те наши сотрудники, которые работают по интересующему Вас направлению (организуют спортивные и иные мероприятия, контролируют сбор пожертвований и т.д.).

Если наше взаимодействие с Вами каким-то образом связано с деньгами (иным имуществом) Ваши персональные данные мы передаем Обществу с ограниченной ответственностью «Инфраструктура благотворительности», которое по договору с нами ведет бухгалтерский учет и которое зарегистрировано в Российской Федерации.

Все лица, имеющие доступ к Вашим персональным данным, обязаны выполнять обязательства по соблюдению конфиденциальности и могут подвергнуться взысканиям, включая увольнение и уголовное преследование, если они нарушат данные обязательства.

Мы можем передать Ваши личные данные третьим лицам в только в тех случаях, когда обязаны это сделать в соответствии с законом.

Ни при каких обстоятельствах Ваши личные данные не могут быть распространены, т.е. раскрыты неопределенному кругу лиц, если только вы сами не сделали их общедоступными.

Хранение и защита ваших персональных данных

Обрабатываемые нами персональные данные хранятся на территории Российской Федерации. Сообщая свои личные данные, Вы даёте согласие на их обработку (включая передачу и хранение). В свою очередь мы предпримем все необходимые меры для того, чтобы Ваши личные данные обрабатывались с соблюдением правил безопасности и в соответствии с положениями данной Политики конфиденциальности. К таким мерам относятся, в частности, внутренняя проверка процессов сбора, хранения и обработки данных и меры безопасности, включая соответствующее шифрование и меры по обеспечению физической безопасности данных для предотвращения неавторизованного доступа к системам, в которых мы храним личные данные.

Передача информации посредством сети Интернет не может быть полностью безопасной. Несмотря на наши усилия мы не можем гарантировать безопасный процесс передачи Ваших личных данных на сайты. В связи с этим, Вы самостоятельно несёте ответственность за возможные сбои при передаче Ваших данных на сайты. После получения Ваших персональных данных мы обязуемся предпринимать все необходимые технические меры для защиты от несанкционированного доступа.

Доступ к информации

Федеральный закон «О персональных данных» даёт Вам право получить доступ к хранящейся о Вас информации личного характера. Мы обязаны исправить Ваши персональные данные, если они неверны, либо удалить по вашему запросу, если только их хранение не требуется законом или не обусловлено законными целями.

ВНЕСЕНИЕ ИЗМЕНЕНИЙ В ПОЛИТИКУ КОНФИДЕНЦИАЛЬНОСТИ

Любые изменения, внесённые в Политику конфиденциальности, будут опубликованы на данной странице. Мы рекомендуем Вам время от времени просматривать настоящую Политику конфиденциальности на случай внесения в неё каких-либо изменений.

Сколько на самом деле живет таких людей в России, как и почему меняется их жизнь, и что нужно, чтобы сделать ее лучше, рассказывает директор отдела стратегии фонда «Даунсайд Ап» Александр Боровых

Недавно опубликованные в СМИ сведения о резком увеличении количества людей с синдромом Дауна далеки от действительности, на самом деле их число не увеличивается столь резко, но и без того в разы превышает данные Минздрава, уверены в благотворительном фонде Даунсайд Ап.

– Меня удивили эти цифры. Трудно доверять статистике Минздрава, как ее собирают – непонятно. Нам говорят, что за несколько лет значительно увеличилось число людей с синдромом Дауна.

Число этих людей так не «скачет». Синдром Дауна – врожденная генетическая аномалия, им нельзя «заболеть». В сообщениях СМИ, о которых идет речь, приводятся данные: один ребенок с СД рождается на 1000, на 1200 детей.  По нашей оценке, средняя частота рождений детей с синдромом Дауна в России – 1 ребенок на 884 новорожденных

В любом случае о том, что это соотношение изменилось, сведений нет, и количество детей с СД, рожденных за год, зависит от общего количества новорожденных.

Справка
По оценке аналитической группы благотворительного фонда «Даунсайд Ап»:
Шесть детей с синдромом Дауна рождаются в России каждый день;
Ежегодно в России появляются на свет около 2000–2200 детей с синдромом Дауна;
Средняя частота рождений детей с синдромом Дауна в России составляет 1 ребенок на 884 новорожденных.
Источник: БФ Даунсайд Ап.

Поэтому число людей с СД не может увеличиться на 30-40% за год, или за несколько лет. И я думаю, что полученные цифры появились потому, что Минздрав, наконец, начал уделять больше внимания подсчету людей с особенностями

При этом названная там цифра, почти 19 тысяч человек, по нашим данным, занижена в разы.

Наши расчеты показывают, и эксперты это подтверждают, что наименьшее возможное количество людей с СД в России – не ниже 51 тысячи.

– На чем основаны такие выводы?

– Статистики смертности людей с СД никто не ведет. Поэтому точное число живущих с СД мы не знаем, можем лишь вывести его приблизительно, опираясь на сценарии, которые выстраивают эксперты.

Например, цифра 51000 человек получится, если мы возьмем за основу гипотезу, что смертность людей с СД у нас такая же, как в Восточной Европе. Если допустить, что смертность людей с синдромом Дауна в России столь же низка, как в США, тогда в России их должно быть около ста тысяч.

Цифры сильно зависят от выбранного сценария, от методик подсчетов. Поэтому утверждать, как это делают в Минздраве, что в России число людей с СД вдруг увеличилось и составляет теперь около 19 тысяч, нельзя.

Подозреваю, что такая цифра была получена в результате подсчета тех, кто был зарегистрирован в системе Минздрава в связи с обращением в учреждения здравоохранения именно с этим диагнозом. Между тем, при синдроме Дауна увеличивается риск разных болезней и нарушения здоровья. Но сам-то он не болезнь, а генетическая аномалия.

С этим связана важная для нас проблема: зачастую врачи не разделяют собственно вопросы здоровья, и состояние пациента. В данном случае состояние – это синдром Дауна.

При таком состоянии есть повышенный риск разных заболеваний: порок сердца, проблемы со слухом, со зрением, и пр. И врачи часто склонны относить все эти нарушения на счет СД. Говорят: что вы хотите – у вашего ребенка же синдром Дауна!

Так вот: если человек обратился в систему здравоохранения с проблемами, например, зрения или слуха – его и регистрируют по этому параметру. И статистика не учитывает его, как человека с СД.

Очень хотелось бы посмотреть, или услышать, как Минздрав ведет эти подсчеты. На нашем сайте указаны те данные, которые известны нам.

И мы разъясняем, откуда взялась наша минимальная цифра – 51 тысяча человек с СД, проживающих в России. Герт де Грааф, руководитель научного направления голландского фонда Down Syndrome Foundation, автор ряда статей, посвященных вопросу оценки количества людей с синдромом Дауна в разных странах мира, адаптировал для России модель, разработанную для западных стран. Применение этой методики дает такой результат.

Справедливости ради надо сказать, что Россия – далеко не единственная страна в мире, где не ведется персонифицированный учет людей с особенностями по нозологиям. Такая ситуация – и в США, и в Англии, и в Австралии, и там тоже никто не может точно сказать, сколько в стране живет людей с СД.

Справка
Как и в России, в связи со сложностью статистического учета, во многих странах отсутствует статистика о числе живущих там людей с синдромом Дауна. Тем не менее, оценочные данные можно найти в некоторых научных исследованиях, а также на сайтах некоторых зарубежных организаций, специализирующихся на синдроме Дауна в своих странах. Например:
  США: 250 тысяч человек.
  Великобритания: 40 тысяч человек.
  Австралия: 13 тысяч человек.
  Германия: 50 тысяч человек.
  Канада: 45 тысяч человек
  Бразилия: 300 тысяч человек.
Источник: БФ Даунсайд Ап.

В программах фонда Даунсайд Ап зарегистрированы более 7 тысяч семей, где есть дети или подростки с СД, только до 18 лет, к сожалению, у нас пока нет ресурсов для работы со взрослыми, и в наших программах они не регистрируются, услуг для них нет.

– Как долго живут сейчас в России люди с синдромом Дауна?

– По нашим данным, продолжительность их жизни увеличилась в разы и за рубежом, и у нас. В России они доживают, например, до 60 лет, и это не единичные случаи. Если человек живет в семье, если о нем заботятся, есть сопровождение, он может жить долго.

Тем более, медицинское обслуживание значительно развилось, оно позволяет людям жить дольше, чем, например, в советское время. Врачи больше знают о болезнях, которые сопровождают этот синдром.

Свой вклад в выживаемость вносит начавшаяся реформа детских интернатов, хотя, конечно, если человек живет в казенном учреждении, то шансов на долгую и счастливую жизнь у него меньше.

– Какая доля людей с СД живет в детских и взрослых интернатах?

– Эксперты говорят, что в центрах содействия семейному устройству (бывших детдомах) их доля может достигать 40–50% от всех детей с особенностями. В специализированных интернатах (ДДИ) может быть и больше.

Но есть и положительная тенденция, о которой надо упомянуть. Число людей с СД в бывших детдомах снижается. Не так давно мы сравнивали данные по годам в Федеральном банке данных о детях, оставшихся без попечения родителей, процент детей с СД там снижается.

Справка
От скольких детей с синдромом Дауна отказываются родители?
В России не ведется учет отказов от детей с синдромом Дауна. По экспертным оценкам, раньше от таких детей отказывались до 95% родителей. В настоящее время эксперты соглашаются, что процент отказов гораздо меньше и, вероятно, составляет около 50%.
Источник: БФ Даунсайд Ап.

– За счет того, что от них теперь реже отказываются или чаще забирают?

– Если от них не отказываются после рождения, то они и не попадают в эту базу данных. Но мы видим также, что их и чаще стали брать в семью. Насколько мы понимаем, причины здесь следующие: во-первых, здоровых маленьких детишек уже взяли в семьи. А ребенок с СД – достаточно, если так можно сказать, «благодарный» воспитанник. Он требует внимания, заботы, но не в той степени, как дети со многими другим нозологиями.

– Как влияет на рождаемость детей с СД развитие пренатальной диагностики?

– Специального исследования мы не проводили, но процент прерывания беременности очень высокий, причем не только у нас, а везде.

Если помните, не так давно на международном уровне критиковали Исландию, где дети с СД вообще не рождаются.

Но и в США, например, где эта критика звучала сильнее всего, и во Франции, и в Нидерландах, беременность прерывают в 70-80% случаев, когда женщина узнает, что есть риск рождения такого ребенка.

Думаю, что примерно так же происходит и у нас. Вероятно, процент прерываний у нас ниже, потому что пренатальной диагностикой охвачено меньше матерей. Соответственно, ее развитие приведет к снижению числа рождений людей с СД. Но это лишь предположения, статистики у нас нет.

– Какие меры нужны, чтобы улучшить положение людей с СД в России?

– Очень важно наладить систему персонифицированного учета. Государство должно знать, сколько и каких людей с особенностями у него есть. Ведь от этого зависит планирование услуг. Чиновники говорят: у нас столько-то инвалидов, столько-то детей-инвалидов. Но ведь для каждой категории нужны свои, особенные услуги!

Нужно выстроить систему. Сейчас у нас картина такова: услуг много. Только неактивный родитель не водит своего ребенка куда-нибудь: в среднем, по нашим исследованиям, ребенок с СД получает четыре услуги в неделю, по крайней мере может их получить.

Дети, которые приходят к нам в фонд, кроме этого ходят еще в несколько разных мест. Не будем сейчас обсуждать качество, эффективность этих услуг, но они есть.

Проблемы, во-первых, в том, что для взрослых этих услуг нет. А, во-вторых, то, что есть для детей, как разрозненные кусочки паззла. Родитель должен сам найти нужные кусочки для своего ребенка. Общей картины родителям не показывают.

А сделать эту общую стройную систему нужно для каждой нозологии. Но сделать это можно только в том случае, если известно, кто и в каком количестве нуждается в этих услугах. Сколько людей с СД, сколько с РАС, и так далее. Вдобавок, сейчас нарушения здоровья редко встречаются поодиночке, чаще речь идет об их сочетаниях.

Персонифицированный учет нужен, чтобы обоснованно строить систему услуг и выстраивать маршруты абилитации. И это само по себе уже будет профилактикой социального сиротства. Ведь если мама знает, какие шаги ей предстоят после рождения ребенка с СД, она будет чувствовать себя спокойнее, будет меньше стресса, а значит, и меньше вероятности, что она решится оставить своего ребенка.

Очень важно, как родителям сообщают о диагнозе ребенка. Есть такая вещь, как протокол сообщения диагноза, «Милосердие» когда-то писало о нем. Сейчас, благодаря усилиям НКО, такие протоколы действуют уже в пяти областях России. Это делается на разных уровнях, в разных формах, но в принципе это уже есть.

«Хочу, чтобы врачи поздравляли с рождением ребенка с синдромом Дауна»

– Известен ли эффект использования таких протоколов?

– В четырех из пяти регионов их начали применять недавно. А вот Свердловская область использует такой протокол с 2016 года. Не так давно мы получили оттуда официальное письмо, что число отказов от детей с синдромом Дауна по итогам года оказалось равно нулю.

Эта процедура защищает и родителей, и врача. Врачей ведь совсем не радует необходимость сообщать родителям такую новость. А теперь есть протокол, официальная процедура.

Протокол предписывает сообщать эту информацию конфиденциально, в отдельной комнате, а не, к примеру, в родзале сразу после родов, если диагноз не был поставлен пренатально. В присутствии психолога, с предоставлением сведений о том, где и как можно получить всю необходимую информацию.

При пренатальной диагностике такая процедура – профилактика абортов, в роддоме – профилактика оставления детей с СД. Определенный процент родителей узнает о диагнозе ребенка уже после роддома, в поликлинике. Важно понимать, что такой протокол может применяться не только в случаях с синдромом Дауна, но и при других особенностях у ребенка.

– Что можно посоветовать семье, которая столкнулась с этим диагнозом?

– Во-первых, не паниковать. Во-вторых, обратиться за информацией к нам или в другие профильные организации. Почти во всех регионах есть опытные и очень активные НКО. Обратиться к специалистам, собрать информацию, проанализировать. Оценить свои силы, прежде чем принимать какие-то решения.

– Меняется ли отношение к взрослым и детям с СД?

– Конечно. Я уже говорил, что детей чаще забирают в семьи из детдомов, реже отказываются от них после рождения. Есть примеры, и уже не единичные, когда дети с СД ходят в инклюзивные детские садики, в школу, в колледж. Есть примеры трудоустройства людей с СД, пока, правда, все-таки единичные. Уже стало традиционным участие людей с синдромом Дауна в специализированных театральных труппах. Есть спортивные секции, где они занимаются.

Меняется общество, меняется и отношение к людям с СД. Они в меньшей степени изгои, чем раньше. Слово «даун» все еще используется как ругательство, но я не думаю, что это связано с желанием как-то обидеть людей с этим синдромом. Раньше мы чаще сталкивались с упреками типа «зачем их рожают, зачем они нужны в обществе», и т.д. К людям с синдромом Дауна стали относиться лучше.