Синдром дауна в обычной школе
Родители должны знать, что вне зависимости от особенностей ребёнка ему положена школа. Какая она будет — инклюзивная или специальная — это выбор семьи. 21 марта, в Международный день человека с синдромом Дауна, президент фонда «Обнажённые сердца» Анастасия Залогина рассказывает, почему инклюзивное образование полезно для каждого ребёнка.
Рассылка «Мела»
Мы отправляем нашу интересную и очень полезную рассылку два раза в неделю: во вторник и пятницу
Инклюзия предполагает, что потребности особенных детей в школе понимают все: и учителя, и гардеробщицы, и работники столовой, и охранники, и родители типично развивающихся детей. Конечно, преподавателям нужна помощь, чтобы они могли менять учебные материалы и задания, справляться с нежелательным поведением ребёнка, использовать альтернативную или дополнительную коммуникацию. Всё это могут и должны делать специалисты службы сопровождения.
Если у родителей на руках есть заключение психолого-медико-педагогической комиссии, что ребёнку необходим тьютор, то руководство школы обязано его предоставить. Тьютор — это такой коммуникационный мостик между учителем и учеником. Он помогает ребёнку, когда тот не услышал или не понял задание, адаптирует упражнение под него.
Однако реальность такова, что специалистов, как и достаточного финансирования на дополнительного сотрудника, просто не хватает. В этом случае родители, если у них есть такая возможность, сами нанимают тьютора, который сидит вместе с их ребёнком на уроках.
Что совместное обучение даёт типично развивающимся детям
Когда речь заходит о плюсах совместного обучения, обычно в первую очередь говорят о том, что это очень полезно для детей с особенностями развития. Иногда родители возмущаются, что это смещает вектор внимания со всех остальных в классе. На самом деле исследования показывают, что для типично развивающихся детей в инклюзии тоже много плюсов:
- снижение страха перед различиями развития, повышение осведомлённости (меньше страха перед людьми, которые выглядят или ведут себя по-разному);
- рост толерантности к людям с особенностями развития, более эффективное общение со всеми сверстниками, в том числе типично развивающимися;
- улучшение самооценки;
- развитие личных моральных и этических принципов (меньше предрассудков, более высокая отзывчивость к потребностям других);
- развитие дружеских отношений внутри класса.
Почему это хорошо для детей с синдромом Дауна
В первую очередь это даёт им много новых возможностей. Многим из них нужна помощь в развитии социальных навыков и самоконтроля. Трудности во взаимодействии, неумение понимать и контролировать собственные эмоции — все эти проблемы можно разрешить только в социальной среде.
Типично развивающиеся сверстники становятся прекрасными ролевыми моделями, а дети с синдромом Дауна учатся отстаивать свою точку зрения, завязывать дружбу, помогать другим и принимать помощь через подражание. Этим навыкам нелегко научиться у взрослых. «Детская субкультура» — важная часть того, к чему ребята приобщаются в школе.
Исследования показывают, что ученики с особенностями развития лучше учатся читать и считать в инклюзивных классах. У них выше показатели посещаемости, меньше поведенческих проблем. Они чаще заканчивают среднюю школу, чем те, кто учится в специализированных классах, и продолжают своё образование в вузах.
Для детей с синдромом Дауна школа становится моделью реального мира. Ведь независимо от того, имеет ли ребенок трудности в обучении или когнитивном развитии, он будет сталкиваться с разными людьми на протяжении своей жизни. Некоторые люди будут из схожих культур и социальных групп. Другие — нет. Школьная обстановка — идеальная среда, чтобы понять и приспособиться к этим различиям.
Какие проблемы могут возникнуть и как с ними справиться
Когда дети с синдромом Дауна подвергаются насмешкам со стороны сверстников, многим родителям кажется, что первое и вроде бы логичное решение — перейти на домашнее обучение. Но это никак не поможет ребёнку освоить социальные правила и научиться находить друзей. Причина подобных насмешек чаще всего кроется в дефиците знаний о синдроме Дауна.
Исследования показывают, что поведение взрослых (учителей, воспитателей, родителей) во многом определяет отношения между детьми, которые будут складываться в образовательных учреждениях.
Если взрослые позволяют себе негативные или унижающие комментарии о детях, которые отличаются от других, это становится неписаной нормой
Один из способов профилактики буллинга — выбор наставников для детей с особенностями. Он помогает ребёнку с особыми потребностями выполнять задания на уроке, вовлекает его в активности во время перемен и после школы. Наставничество — добровольный выбор, но обычно дети с удовольствием откликаются на это. Конечно же, ребёнку-наставнику нужна помощь и много одобрения со стороны взрослых в том, чтобы правильно выполнять свою задачу.
Если ребёнок не может справиться с тревожностью и испытывает проблемы в общении, стоит подумать о групповой когнитивно-поведенческой работе. В этом случае он становится частью группы ребят не обязательно с синдромом Дауна, но тех, у кого тоже есть проблемы во взаимоотношениях с одноклассниками.
Детство, несмотря на его важность, занимает небольшую часть нашей жизни. Но учёба в школе готовит учеников к общению с миром. Исследования говорят, что инклюзивное образование ведёт к инклюзии в обществе в целом и на работе. И если ребёнок с синдромом Дауна ходил в специализированное учреждение, ему будет во много раз сложнее адаптироваться в дальнейшем.
Список организаций, оказывающих услуги семьям с детьми с синдромом Дауна — реабилитационные центры, дошкольные и школьные учреждения, спортивные и творческие студии и другие — можно посмотреть здесь.
Фото: Shutterstock
Источник
В столице уже не первый год идет эксперимент, в рамках которого детей с синдромом Дауна принимают в обычные городские школы. Самый успешный опыт на Западе показывает, что дети с отклонениями в развитии не должны учиться по отдельной программе. В основе должна лежать обычная государственная школьная программа. В этом смысле самый лучший пример Англии, где государственная программа предусматривает несколько уровней
В столице уже не первый год идет эксперимент, в рамках которого детей с синдромом Дауна принимают в обычные городские школы. С каждым годом круг этих школ растет. О сложностях и перспективах этого эксперимента рассказывает сотрудник центра ранней помощи детям с синдромом Дауна Downside Up Наталья ГРОЗНАЯ.
По статистике, 1 младенец из 600-800 появляется на свет с синдромом Дауна. Такие дети рождаются и в Африке, и в Азии, и в Европе. Независимо от образа жизни родителей (хотя до сих пор многие ошибочно считают, что эта генетическая аномалия — следствие приема алкоголя или наркотиков). Синдром Дауна, или трисомия 21-й хромосомы, связан с наличием у человека 47 хромосом вместо «обычных» 46-ти.
Сейчас продолжительность жизни людей с синдромом Дауна достигает 60 лет. Часто синдром сопряжен с пороком сердца (в 60% случаев), но этот дефект можно исправить при помощи операции на первых годах жизни. По наблюдениям специалистов фонда, если активно заниматься развитием такого ребенка, то внешние проявления синдрома — обвисшие щеки, высунутый язык — становятся практически незаметны, мимика лица делается подвижной, дети лучше растут.
Интеллект у детей с синдромом Дауна ведет себя неровно: на каких-то тестах они показывают результаты, нормальные для их возраста, на других сильно отстают от сверстников. Причем для каждого ребенка эти показатели свои. Люди с синдромом Дауна проявляют самые разнообразные таланты: пишут стихи, играют на музыкальных инструментах, занимаются спортом.
Десять лет назад, когда в России начал свою деятельность фонд Даунсайд Ап, количество отказов от детей с синдромом Дауна у нас в стране достигало 98% (для сравнения, в Польше от детей с синдромом Дауна не отказываются вообще: здесь очень развита система поддержки таких семей. Во Франции количество отказов составляет 20%, в США тоже бывают случаи отказа, но детей с синдромом Дауна активно здесь усыновляют: очередь на усыновление составляет 200-250 человек). На сегодня в России 85% малышей остаются в семьях. Четыре российские семьи усыновили за это время детей с синдромом Дауна. Фонд оказывает поддержку семей (психологическую, юридическую, медицинскую), проводит бесплатные индивидуальные и групповые занятия для детей до 8 лет (дети посещают логопеда, психолога, ходят на рисование и физкультуру), проводит встречи для родителей. Сейчас фонд оказывает поддержку 1000 семей, где воспитываются дети с синдромом Дауна.
Закон о специальном образовании сейчас находится в стадии разработки. В него вносят поправки, которые должны урегулировать все вопросы, которые нас беспокоят. Мы ожидаем его принятия в ближайшее время. Тем не менее, закон у нас не так плох, раз он позволяет нашим детям учится не только в специализированных школах, но и в обычных.
Мы пытаемся работать со многими школами, где есть площадки для обучения детей с ограниченными возможностями. Это во-первых, коррекционные школы, так называемые «восьмого вида». Также обычные школы, имеющие несколько классов для детей с синдромом Дауна или с какими-то другими отклонениями. Но с таким ребенком надо уметь обращаться. Если ребенок идет в обычную школу и учитель не знает, как с этим ребенком выстроить план взаимодействия, то, конечно, будет тяжело и самому ребенку, и школе, и педагогу. Но если школа все же берет на себя ответственность по обучению такого ребенка, потом многие преподаватели отмечают, что благодаря ему им стало легче и в других учениках видеть не просто толпу детей, а личности с их индивидуальными особенностями.
Для того, чтобы ребенка взяли в школу, нужно пройти комиссию, которая определит его уровень развития. Сейчас ребенок с синдромом Дауна считается необучаемым. Ему ставят диагноз глубокой умственной отсталости, как это предписывает инструкция, разработанная еще в 1978 году (эта инструкция была создана на основе изучения людей с синдромом Дауна, воспитанных в интернатах, но при этом не учитывался так называемый «синдром госпитализма» — когда человек в четырех стенах практически не развивается). И поэтому некоторые школы, когда им присылают документы на такого ребенка, сразу говорят «нет», даже не видя его. А если сначала появляется ребенок, проходит какое то тестирование, а потом уже администрация узнает, что у него синдром Дауна — тогда эта история может быть решаема на личном уровне.
В Москве сейчас идет эксперимент по расширению количества обычных детских садов и школ, которые принимают и наших детей. Я могу назвать несколько (хотя в этом году их стало больше, самые последние я не знаю). Первой школой была 142-ая, которая находится на Белорусской. Она всегда была в некотором смысле элитной, и отчасти это затрудняло поступление наших детей, отчасти облегчало. Потому что создавать условия для обучения детей с отклонениями в развитии — это интересно, это новаторство. После в круг этих школ вошли 555-ая в районе Серпуховки , 518-ая в районе метро Новокузнецкая, школа №1225 с углубленным изучением французского языка, расположенная в Лялином переулке.
Но самый главный фактор в этой ситуации — отношение директора, и это отношение бывает разным. Я не хочу сказать, что все директора настроены отрицательно, но, например, директор 518-ой школы наиболее охотно идет на контакт с нами.
А ведь принять в школу такого ребенка — это не просто посадить его в класс и дать ему программу, основанную на программе коррекционной школы. Перестроится должна вся школа, климат, отношения, необходимы изменения культуры класса, образа мысли учеников. Кстати, с учениками, особенно начальной школы, все проходит гораздо проще, чем с учителями.
Самый успешный опыт на Западе показывает, что дети с отклонениями в развитии не должны учиться по отдельной программе. В основе должна лежать обычная государственная школьная программа. В этом смысле самый лучший пример Англии, где государственная программа предусматривает несколько уровней. То есть дети, которые сидят вместе в классе, проходят одну и туже тему. К примеру, растворы. Это не химия в нашем понимании, а скажем, основы научных знаний. Для большинства эта программа дается в полном объеме, те, кто меньше успевают, получают информацию на более общем уровне (при этом учитель в классе один), и самые слабые дети, не способные постичь все тонкости, все равно участвуют в процессе. Скажем, они участвуют в лабораторных этапах — готовят посуду, смешивают растворы, но они слышат ту же информацию, что и весь класс.
Как правило, самое трудное — это модификация, адаптация программы. Сейчас перед нашими учителями это самая большая проблема. Потому что советская коррекционная педагогика была развита очень хорошо, лучше даже, чем в той же Англии, например. И те программы, по которым дети обучаются во вспомогательных школах, хорошо работают. Есть искушение просто взять программу для специальной школы, посадить рядом ассистента учителя, и заниматься с этим ребенком. Но тогда не произойдет никакой интеграции. Все-таки дети должны получать общее представление о тех знаниях, которые даются всем остальным. Это сложная проблема, но нам никуда не деться. И, несмотря на большие сложности и даже, в некотором смысле, провалы самой первой школы —142-ой, — желание родителей отдать детей в обычную школу только увеличивается.
Но я считаю, что нельзя закрыть все специализированные школы, и всех детей оттуда перевести в городские школы. Это, во-первых, создаст невероятную нагрузку на обычные школы, во-вторых, это может привести к плохому самочувствию детей в обычной школе. За границей на базе тех коррекционных школ, которые были закрыты, создали ресурсные центры, где сидят очень сильные методисты. Просто так оставить общеобразовательную школу без методической поддержки, без психологической поддержки невозможно. А эта мощная группа специалистов может поддержать и учителей, и директора, и методистов в школе, и самих детей. Кроме того, из общих гуманных и демократических соображений все-таки у родителей должен быть выбор. Среди наших деток бывают такие, у которых второй диагноз — аутизм — и их состояние может быть очень тяжелым, и родители могут опасаться просто за их психологическое самочувствие в обычной школе. Такие дети могут теряться в шумной обстановке, не поспевать, а это приводит к дополнительной аутизации. В то же время, есть доказательства, очевидные примеры того, что дети с синдромом Дауна, даже не проходя должным образом школьную программу, в старших классах оказываются абсолютно социализированы. Они могут рассуждать на любые темы, понимать все, что обсуждают вокруг них взрослые или их ровесники, а это очень важно.
Наш центр работает как раз над социализацией ребенка, т.е. специальная адаптационная группа маленьких детей уже предусматривает общение в коллективе, выработку поведенческих реакций ребенка в коллективе. А дети постарше ходят и на групповые занятия — это тоже возможность взаимодействовать в коллективе. Когда ребенок с этим опытом идет в школу, он адаптируется гораздо легче, чем ребенок, который этого не знает, но обладает какими-то другими знаниям, может быть, более яркими. Он просто теряется, не знает, как себя вести, у него появляются различные психологические проблемы. Поэтому задача нашего центра — включение ребенка к социум на разных этапах.
C этого года мы начали работать над проектом подготовки к школе. Как-то мы разговаривали с педагогами в перерыве, обсуждали, насколько бросаются в глаза внешние признаки, сопутствующие синдрому Дауна — неподвижность мышц лица, особый разрез глаз, часто — высунутый язык. И пришли к выводу, что, чем более ребенок социализирован, тем менее эти проявления заметны. Поэтому особое внимание здесь уделяется поведению ребенка, имея ввиду, что часть этих детей пойдет в обычные школы. Ведь когда ребенок с синдромом Дауна ведет себя, как обычный, то к нему будут соответственно относиться, и не будут коситься на него, несмотря на его внешность.
Записала Анна ПАЛЬЧЕВА
Cм. также: С. Бакли и Дж. Бёрд. Удовлетворение образовательных потребностей детей с синдромом Дауна
Источник
У каждого из приемных детей в семье Маркеловых куча медицинских диагнозов, но благодаря новому Закону «Об образовании в РФ», в котором прописано инклюзивное обучение, они получили возможность получить полноценное образование.
В семье москвичей Маркеловых девять детей — родных и приемных. У четверых серьезные диагнозы. Так уж получилось, что родная дочка Маркеловых Надя, третья по счету, родилась с синдромом Дауна. О том, чтобы оставить ребенка в роддоме, не было и речи. Девочка была недоношенной, слабенькой, но родители сумели выходить ее.
Более того, после этого Маркеловы решили взять на воспитание из дома ребенка еще одного малыша с таким же диагнозом. Так в семье появился Петя. А потом еще Виталик, Дима, Саша, Алина, Руслан…
У каждого своя трагическая история сиротства и куча медицинских диагнозов. Считается, что Петя пока единственный в Москве ребенок с синдромом Дауна, которого взяли в приемную семью. Маркеловы решились на это потому, что у них уже был подобный опыт воспитания и ухода. И не было эмоционального стресса, который мешает разглядеть и полюбить таких детей.
Может, из 300 разновидностей синдрома Дауна у Нади и Пети Маркеловых оказались самые легкие, а может, родительская любовь сотворила чудеса, но вот итог: шестиклассница Надя давно перешла из коррекционной школы в обычную, хорошо учится и занимается в музыкальной школе им. Кабалевского.
240 тысяч рублей отпускается в Москве инклюзивным школам на детей с синдромом Дауна.
К слову, директор музыкальной школы рассказал, что, записывая Надю, первым делом объявил родителям: «Требования будут точно такими же, как к другим детям! Поблажек не ждите!»
Сейчас Надя выступает с концертами и успешно осваивает программу музыкальной школы. А ведь считалось, что дети с синдромом Дауна не могут координировать работу сразу обеих рук.
Второклассник Петя пока учится в коррекционной школе, но директор центра образования N 1447 Елена Волкова, куда ходит Надя, не исключает, что Петя Маркелов тоже сможет заниматься в обычном классе по инклюзивным программам.
Сейчас в центре образования N1447, где такие программы есть, учатся 32 ребенка «с особыми образовательными потребностями».Школа начала эксперимент девять лет назад. Тогда далеко не все учителя и родители поддержали директора Волкову. Слишком много было вопросов без ответов.
Педагоги спрашивали: кто будет писать программы? Как быть, если дети с синдромом Дауна не могут осилить физику и химию? Где брать тьюторов? Сколько заплатят педагогу в инклюзивном классе? Какой документ выдавать потом выпускникам — аттестат обычной школы или коррекционной?
Никаких разъяснений и рекомендаций в документах не было. Как и законодательного понятия «инклюзивное образование». В итоге программы пришлось писать учителям, за тьюторов заплатил бюджет города, а по «трудным предметам» приняли такое решение: что ученик может осилить, то ему учитель и дает. Ученикам с синдромом Дауна гуманитарные дисциплины даются намного легче. А вот у аутистов все наоборот.
— Был у нас восьмиклассник Ваня, он мог, сидя под партой и завязывая ботинок, выкрикнуть правильный ответ на задачку, которую учитель пишет на доске, — рассказывает директор центра образования Елена Волкова.
Вот еще одно практическое наблюдение педагогов: задачу для аутиста надо подбирать так, чтобы он ее смог решить. Иначе есть риск спровоцировать приступ агрессии. А как его снимать? Подойти, обнять, взять за руку — для таких детей важно тактильное общение. При этом некоторые из «особых» детей называют учителей только по имени. Директора, к примеру, зовут «Леной», и Елена Витальевна давно к этому привыкла. Как и завуч центра образования Людмила Ромашина.
— Это все мелочи, — улыбается Ромашина, — главное, к нам стоит очередь в первый класс, хотя все родители знают, что у нас есть «особые дети».
2,5 тысячи детей с синдромом Дауна ежегодно рождается в России.
Электронная запись сыграла со школой злую шутку: записываясь заочно, родители не считают нужным указывать, что у них «особый» ребенок. Бывает, правда, что родители и сами не знают, что их ребенок, к примеру, аутист. Но чаще они просто не хотят обращаться в психдиспансеры. Заставить их пройти специальную медико-психологическую экспертизу по закону невозможно.
В итоге трудно комплектовать классы, подбирать учителей, и школа недополучает бюджетных средств. В Москве инклюзивным школам на «особого ребенка» отпускается повышенное финансирование: для детей с синдромом Дауна и аутизмом — 240 тысяч рублей, с ДЦП — 360 тысяч!
— Кто-то все же должен смотреть детей и выдавать заключение: вашему ребенку нужны особые условия обучения, — предлагает Людмила Ромашина.
Составление рейтингов завуча и директора тоже не радует. Со своим контингентом школе никогда не выбиться даже в сотню лучших. Возможно, после принятия нового Закона «Об образовании в РФ» такие школы будут оцениваться по особым критериям?
К директору Волковой зачастили делегации по изучению опыта. Учителя честно предупреждают коллег: финансирование на таких учеников должно быть намного выше, нужен штат вспомогательного персонала. Тьюторам желательно иметь коррекционное образование, а педагогам дополнительных занятий и творческих предметов — профессиональное. К примеру, в центре образования N 1447 музыку ведет преподаватель Гнесинки, танцы — балерина, а рисование — признанный художник.
И, как знать, может быть, и в России появится свой Пабло Пинеда? Этот испанский актер был первым человеком с синдромом Дауна, который получил высшее образование. В одном из интервью он признался: «На мое счастье, я рос в культурной семье, с ежедневными газетами и библиотекой. Запрет культуры — это способ убийства. Родители должны разговаривать с ребенком, поскольку злейший враг детей с синдромом Дауна — тишина».
Не исчезнут ли с введением инклюзива коррекционные школы? Директора школ коррекции уверены, что нет. К сожалению, число, скажем так, не вполне здоровых детей с каждым годом растет. Да и сколько учеников может принять инклюзивная школа? Ну, по одному-два в каждый класс, это максимум 30-40 человек. Пока что, по официальным данным, в инклюзивных школах учатся 800 московских школьников. Главное условие — дети должны быть обучаемыми и социализированными. А в коррекционных школах иногда месяцы уходят на то, чтобы научить ребенка завязывать шнурки… Так что без спецшкол никак не обойтись.
В Москве сейчас работает 66 коррекционных школ. Живут они очень скромно. Инклюзивные нормативы в 200-300 тысяч им даже не снятся.
Кстати
Официально в России зарегистрированы 590 тысяч детей с ограниченными возможностями. Из них 545 тысяч имеют инвалидность. В обычных школах учатся лишь 142 тысячи, еще 148 тысяч — в коррекционных классах обычных школ. На надомном обучении находятся 44 тысячи детей. Остальные — в коррекционных школах и интернатах.
В Москве живет 26 тысяч детей-инвалидов и только 47 школ работают по инклюзивным программам. По данным Минобрнауки России, модель инклюзивного образования внедряется в порядке эксперимента в Москве, Архангельске, Улан-Удэ, Ухте, Петрозаводске, Томске, Воронеже, Санкт-Петербурге, Хабаровске, республиках Северного Кавказа.
Источник