Синдром дауна в мурманской области

МУРМАНСК, 21 мар – РИА Новости, Анастасия Яконюк. Маме двух дочерей, успешной предпринимательнице из Мурманска Елене Мищук было 36 лет, когда у нее родилась дочь Ника с синдромом Дауна. Елена оставила работу, основала благотворительный фонд в честь дочери, взяла под опеку 23-летнего Василия с таким же диагнозом и решила изменить мир ради своих детей. Елена считает, что должна сделать все, что в ее силах, для помощи семьям с «солнечными» детьми, и надеется изменить ситуацию в обществе, которое, по ее мнению, сегодня испытывает дефицит любви и доброты.

По статистике Всемирной организации здравоохранения, каждый 700-800-й младенец в мире рождается с диагнозом «синдром Дауна». Это соотношение не зависит от места жительства, национальности, материального положения семей. Генетический сбой происходит независимо от образа жизни родителей, их здоровья, привычек и образования. 21-го марта  в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна.

Ника

«Сказали, что может родиться с синдромом Дауна, предложили сделать специальный анализ, чтобы подтвердить диагноз. Я отказалась — сказала, что у меня есть двое обычных детей, и какой бы ни родился – все равно будет мой. Мы с мужем так решили», — вспоминает Елена.

Елена Мищук признается, что тогда она ничего не знала о «солнечных» детях, поэтому сразу ринулась за информацией в интернет. Через полтора месяца, изучив тему, поняла: она готова стать мамой особенного ребенка, пройти вместе с ним все трудности и открыть для своей девочки все двери. Сегодня Елена уверена — достаточно было открыть дверь для Ники, чтобы и у других детей появился шанс на полноценную жизнь, учебу, увлечения и понимание окружающих.

Но сразу после рождения Ники все оказалось не так радужно. Пока Елена пыталась осознать, свыкнуться с тем, что произошло, нередко слышала намеки от врачей: зачем вам такая девочка?

«Прямо не говорили – откажитесь, но намекали – у вас ведь двое здоровых детей уже есть… Тогда в роддоме было три отказника. Я даже мысли не допускала оставить Нику – я сказала, лучше оторвите мне руку», — говорит Елена.

Она вспоминает, что депрессия после родов длилась всего полторы недели.

«Если бы я знала, какой у меня родится ребенок, я бы ни одной слезинки не уронила. Это золотой ребенок. Она дает мне все: любовь, энергию, крылья…», – признается Лена.

Правда, «крыльям», которые выросли у Елены, не хватило сил поднять всю семью – отец Ники, для которого девочка стала первым ребенком, вскоре после рождения «солнечного» малыша начал выпивать и терять силы. «Он не вынес эмоционально. Мы разошлись. Я сказала – мне нужны силы для моего ребенка. Я поняла его состояние, не обозлилась. Мы сейчас хорошие друзья, он обожает Нику», — объясняет Елена.

В честь своей необычной дочери сразу после ее рождения Елена открыла благотворительный фонд «Ника», целью которого стала помощь семьям с «солнечными» детьми.

Не болезнь, а особое состояние

Елена категорически не согласна с теми, кто называет ее девочку больной. «Это не болезнь, это состояние такого ребенка», — поясняет. Поэтому с самого рождения Лена воспитывала Нику как обычного ребенка.

Девочке не было еще двух лет, когда мама отдала ее в обычный детский сад. «Воспитателям я сказала: я вам всем помогу, и вы справитесь. Как мне сказали, до Ники таких специалистов, которые бы работали с этими детьми, не было. Я сказала: значит, будут», — улыбается Елена.

Никиной маме пришлось обзвонить два десятка специалистов с необходимым образованием в Мурманске, и удача ей улыбнулась — нашлись логопед и дефектолог, которых с помощью спонсоров Елене удалось отправить на обучение. Сегодня обе женщины работают в детском саду с такими детьми, как Ника.

Сама Ника занимается в спортивной школе – три раза в неделю у нее аэробика, раз в неделю ходит на подготовительные занятия в школу – 1 сентября Нике предстоит сесть за парту вместе с обычными первоклассниками. Для нее, а значит и для других таких же детей, разрабатывается специальная программа обучения. Ходить в школу на первых порах Ника будет вместе с тьютором, который будет помогать девочке в течение всего учебного процесса.

Елена не допускает мысли о плохом, она уверена: Ника несет, свет, добро и любовь, ее нельзя обидеть. Напротив, мама уверена, что Ника может восполнить недостаток всего этого у современных детей.

Кроме того, с начала учебного года Ника пойдет учиться в музыкальную школу играть на фортепьяно – адаптивная программа также сейчас разрабатывается. Многие мамы, воспитывающие «солнечных» детей, об этом не могли и мечтать. «Этим детям надо научиться раскрываться. Они очень музыкальные, музыка поможет им раскрывать их потенциал», — уверена Елена.

Вася

Несколько лет назад Елене, в то время уже президенту благотворительного фонда,  рассказали о воспитаннике интерната Васе с синдромом Дауна. Родители Васи умерли много лет назад, мальчика по выходным забирала домой бабушка, но к окончанию Васей интерната ее тоже не стало.

«Вася пережил огромный стресс – потеря родителей, бабушки. И вот после 18 лет его должны были отправить в  психиатрическую клинику. Мне сказали «помогите Васе», — вспоминает Елена. Борьба за Васю длилась четыре года, Елена пыталась оформить опеку, местные власти затягивали  процесс. Елена уверена: причиной была не любовь государства к молодому человеку, а имеющиеся у него две квартиры в Североморске.

Впрочем, в алчности и желании завладеть недвижимостью подозревали и Елену. Женщине пришлось обратиться на телевидение, в программу с участием Эвелины Блёданс, которая сама воспитывает ребенка с синдромом Дауна, где она защищала позицию Елены. «Я смогла забрать его только через 4 года, год у меня была сильнейшая депрессия из-за этого», — говорит Елена.

В результате и этот бой она выиграла. Сегодня Вася живет с Еленой, двумя ее дочерьми и двумя собаками в однокомнатной квартире на окраине Мурманска. Елена устроила его неофициально работать дворником в управляющую компанию. На первых порах ему помогал волонтер из мурманского университета. Впрочем, учиться жить заново пришлось не только Василию.

«Когда я его привезла к себе, больше адаптация была у меня. Помню, ушла на Пасху освятить пасхи в церковь. И он так не хотел, чтобы я уходила, и взял пульт от телевизора и стукнул себе по лбу. Я думаю – ну что за реакция? После этого напряглась – не может ли он еще чего-то сделать? Но мы все выяснили, и сейчас такого не происходит. Потом я доверила ему ключи от дома и все остальное», — смеется Елена.

Джентльмен и «солнечный» дворник

Вася сам встает в 6 утра, гуляет с собаками, в 7 часов он уже на работе. Трудится до обеда. Если Елене некогда, он сам может разогреть обед или приготовить несложное блюдо, помыть посуду, навести порядок. Елена не припомнит ни одной ссоры или конфликта с ним. Но не эти умения Лена ценит в Васе прежде всего.

«Он очень благородный – каждый праздник дарит мне цветы – обнимает, целует. Я ему лыжи тут купила – он был так доволен, он мечтал о них! Пошел и купил мне цветы!», — со слезами в глазах рассказывает Елена. Она вспоминает, что когда привезла Васю к себе, он говорил всего три слова. Прошло 10 месяцев, и он заговорил целыми предложениями, полюбил общение. «Я всегда знала, что не логопед и дефектолог помогают таким детям, а общество, в котором они живут. Эти дети – отражение родителей в духовном плане», — говорит Елена, которой пришлось 23-летнего Васю даже заново учить читать после окончания интерната.

Она подчеркивает: в «солнечных»людях – концентрация любви и нежности, тепла и заботы. Они равнодушны к материальному: не требуют от родителей и близких конкретных благ в виде нового смартфона, игровой приставки или модного платья. Они отдают любовь щедро и бескорыстно, ничего не требуя взамен. «У них нет гена зла», — объясняет Елена.

А как распорядиться Васиными квартирами, Елена уже решила: она обменяет их на одну в Мурманске – для Васи и одной замечательной девушки. «Я познакомлю Васю с одной девочкой – Аллочкой (у нее такой же диагноз), чтобы они жили вместе. Ему она уже очень понравилась, они оба плавают, у них есть общие интересы. И так он будет не один», — мечтает Елена.

В начале апреля Вася отметит свой день рождения. Елена уже приготовила для него один подарок – напечатала листовки с Васиным фото и просьбой ко всем жителям района поздравить в этот день «солнечного» дворника. Елена уверена – равнодушных не будет, и солнца в заполярном Мурманске станет гораздо больше.

Фонд «Ника»

Некоммерческий благотворительный фонд «Помощь детям с синдромом Дауна  «Ника» немного младше самой дочки Елены. Его офис, штаб-квартира и мозговой центр находятся все в той же однокомнатной квартире, где живет Лена с девочками, Васей и собаками. «После появления Ники я все силы отдаю фонду, потому что я понимаю — никто не поможет моим детям, кроме меня», — говорит президент фонда.

Чтобы лучше управлять фондом и понимать, как сделать работу эффективнее, Лена поступила в магистратуру Мурманского Арктического Университета на специальность «Психология и организация управленческой деятельности». После окончания университета нацелена на аспирантуру – президенту фонда нужен статус, уверена она.

Сегодня в списках фонда – 25 семей с детьми с синдромом Дауна из Мурманска и столько же из области. Вместе собираются нечасто – на Новый год, в день детей с синдромом Дауна и в день Матери. Чтобы организовать праздник, Елена задолго до планируемых встреч начинает рассылать письма и обращения с просьбой о помощи к различным организациям. Президент говорит – равнодушие встречает редко, помогают компании, занимающиеся строительством и ремонтом, грузоперевозками и доставкой цветов, а также гостиницы, да и просто отзывчивые люди.

Еще одна миссия фонда – дать возможность детям с синдромом Дауна полноценно развиваться, а родителям – не оставаться одним и настроиться на позитив. «Сейчас молодые семьи с такими детьми живут по-другому, они не делают такую большую трагедию из этого, нет депрессии, как это было раньше. Сейчас больше стали говорить о синдроме Дауна, люди стали  больше знать о том, что это «солнечные» дети, их не надо бояться, их надо только принимать, любить и научиться любви от них», — поясняет Елена.

Мечты о райском саде

Сегодня, пожалуй, все дети дошкольного возраста с синдромом Дауна в Мурманске ходят в обычные детские сады, вслед за Никой каждый в свое время отправятся за школьные парты. Тех, кто окончил школу, ждет работа, уверена Елена Мищук. Она ведет переговоры с мурманским центром занятости и настаивает на том, чтобы молодые люди с синдромом получили не только возможность зарабатывать на существование, но и жизненно необходимый им круг общения.

«В центре занятости мне намекнули: давайте мы их будем пристраивать туда, где 2-3 человека работают. Я говорю – это ошибка, такой человек должен развиваться в большом круге общения. Им нужна любовь, взаимность. Им не то чтобы работа нужна – они должны быть в обществе», — уверена Елена. Она точно знает – «солнечные» люди умеют многое, они исполнительны и трудолюбивы и могут справиться со многими видами работ.

Кроме того, как президент фонда Елена консультирует женщин в других городах страны, которые также хотят объединяться, чтобы помогать семьям с детьми с синдромом Дауна. «Вот в Сургуте недавно консультировала. Они мне потом позвонили, говорят — нас стали чиновники слышать», — смеется Елена и признается, что сама она уже давно ничего не боится и верит, что ее сил еще на многое хватит.

Сегодня Елена пытается добиться коммунальных льгот для семей с особенными детьми — чтобы они не платили за свет и тепло, проводит беседы с женщинами, у которых рождаются «солнечные» дети, убеждает их в том, что они – избранные и никогда не пожалеют о рождении такого малыша.

Лена верит: у ее Ники, которая родилась в день Матери, в жизни – особая миссия – вести за собой таких же, как она сама, менять общество, дарить любовь и учить других быть милосердными. «Вы еще услышите о моей дочери», — загадочно говорит Елена. А еще она мечтает создать «Райский сад» с экзотическими животным и растениями, где бы хозяевами стали дети с синдромом Дауна.

День «солнечных» людей

21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна — заболеванием, возникающим в результате генетической аномалии, при которой в организме. Впервые он был проведен в 2006 году по инициативе Международной (IDSA) и Европейской (EDSA) ассоциаций Даун-cиндром на VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, который проходил в Пальма-де-Майорка (Испания).

В декабре 2011 года Генеральная Ассамблея ООН предложила с 2012 года отмечать этот день всем государствам и международным организациям, чтобы повысить уровень информированности общества о синдроме Дауна.

День и месяц для этого события были выбраны не случайно — они символически отражают природу возникновения патологии. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март — третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта).

Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. Почти сто лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома.

Синдром Дауна — заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома (вместо двух хромосом 21 присутствует три); в результате общее количество хромосом становится равным 47, тогда как в норме оно должно равняться 46.

Причины возникновения синдрома Дауна до конца не изучены. Одним из выявленных факторов, который увеличивает риск развития аномалии, является возраст матери. Риск развития синдрома Дауна при беременности увеличивается у женщин старше 35 лет, однако за счет более высоких коэффициентов рождаемости у молодых женщин, 80% детей с синдромом Дауна рождаются у женщин моложе 35 лет.

Благодаря развитию диагностики, наличие синдрома Дауна у ребенка может быть выявлено еще во время беременности. Однако каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных.

По данным фонда «Даунсайд Ап», в России ежегодно рождается около 2,5 тысячи детей с синдромом Дауна. 85% семей отказываются от них в родильном доме, в том числе по рекомендации медицинского персонала.

Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня развития, хоть и несколько позже.

Многие из них могут освоить профессию, достичь оптимального качества жизни и заботиться о себе самостоятельно. Человек с синдромом Дауна может получить высшее образование, устроиться на работу и завести семью. Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет около 60 лет (в 1983 году — 25 лет).