Синдром дауна у ребенка бледанс

В последние годы особенно приковано внимание к биографии Эвелины Бледанс. Дети, точнее, последний ее ребенок, интересует всех больше всего. Мало найдется тех, кто не слышал, что ее ребенок родился особенным.

Эвелина Бледанс

Родилась Эвелина в апреле 1969 года в солнечной Ялте. Несмотря на то, что родилась в Украине, она латышка. Имеет актерское образование – окончила Российский государственный институт сценических искусств.

Известность к ней пришла в 90-е годы во время участия в шоу комик-труппы «Маски», где она исполняла роль сексуальной медсестры. Шоу было очень популярно в России и шло по «Первому каналу», выходило на экраны вплоть до 2005 года.

Далее Эвелина, эксплуатируя свой сексуальный образ, стала телеведущей передачи «Сексуальная революция с Эвелиной Бледанс». В 2007 году стала вести передачу «Очевидец. Самое смешное». В 2009 стала ведущей еще одного шоу — «Все по-нашему!». В том же году опять засветилась на «Первом канале» в качестве участницы шоу «Последний герой — 6: Забытые в раю». В 2015 году даже снялась в фильме «SOS, Дед Мороз, или Все сбудется!».

Помимо перечисленных, была задействована в следующих проектах:

• Шоу «Один в один» на СТС.
• Антреприза «Декоратор любви».
• Шоу «Любовь с первого взгляда» на MTV.
• Шоу «Они» на «НТК».
• Шоу «Человек-невидимка» на «ТВ-3».
• Шоу «Все будет хорошо» на НТВ.

Трижды была замужем:

1. До 1993 – Юрий Стыцковский.
2. До 2010 – израильский бизнесмен Дмитрий.
3. До 2017 года – Александр Семин.

От последнего мужа Эвелина и родила своего второго сына Семена. Не все знают, сколько детей у Эвелины Бледанс, многие почему-то думают, что Семен был первым, но у нее есть еще один взрослый сын от второго брака – Николай. Он родился 5 июля 1994, а с 2012 года проживает вместе с отцом в Израиле. Они с Эвелиной не в лучших отношениях.

Рождение Семена

1 апреля 2015 года Эвелина Бледанс родила ребенка с синдромом Дауна от своего мужа продюсера Александра Семина. Мальчика назвали Семен. О диагнозе сына они с мужем узнали задолго до его рождения, примерно на 14-й неделе беременности. То есть они пошли на этот шаг осознанно. Врачи отговаривали их оставлять ребенка, сетовали на возраст Эвелины, но будущим родителям было все равно. Новость о том, что Эвелина ждет ребенка, была для них чудом. И когда они узнали, что с большей вероятностью ребенок родится необычным, они ни минуты не сомневались.

Весь срок они с мужем появлялись на публике, фотографировались с улыбкой на лице и не скрывали, что ждут пополнения, но о диагнозе не упоминали. Впервые Эвелина Бледанс рассказала, что родила особенного ребенка, в интервью Екатерине Рождественской. Возможно, ее доверие ей было вызвано тем, что Екатерина сама стала мамой в 44 года и понимала пару как никто другой.

Дети с синдромом Дауна

Это дети с нестандартным хромосомным набором, вместо положенных двух у них три хромосомы. Они обладают следующими особенностями:

• сниженный иммунитет;
• сниженный мышечный тонус;
• специфичная внешность;
• склонность к ожирению;
• проблемы с пищеварительным трактом;
• задержка развития интеллекта.

Таких детей еще называют «солнечные». И такое название дано им неслучайно. Ведь ввиду особенностей развития мозга, они не испытывают зависти, чувства мстительности, злобы, они ко всем относятся искренне, не могут лукавить и обманывать.

К сожалению, они всю жизнь страдают от различных проблем со здоровьем и редко доживают до 45 лет.

Принятие диагноза

Эвелина изначально понимала, что ее выбор правильный и не сомневалась в своей любви к сыну. Они с мужем это восприняли так: они оба креативные и необычные люди и их ребенок тоже необычен, так что все нормально. Такой подход помог им принять ситуацию и даже радоваться ей.

Но рассказывать общественности о том, что ребенок Эвелины Бледанс с синдромом Дауна, она не спешила. Она боялась осуждения, того, что ей припомнят и ее экстравагантные образы, и ее роли развратных женщин. Боялась, что осудят за тот возраст, до которого она тянула с рождением ребенка. Боялась скажут, что Эвелина Бледанс родила ребенка-Дауна и поделом ей, допрыгалась вертихвостка. И к сожалению, эти страхи оправдались.

Но со временем поняла, что важно только ее отношение к сыну, а ее ребенок должен стать самым знаменитым человеком с таким диагнозом в России. Ведь так она поможет всем другим «солнечным» детям и их родителям. Если уж такая гламурная женщина не скрывает такой факт и гордится этим, то другим это сделать будет еще легче.

Во многом примером для их семьи стало то, как к таким людям относятся в Европе и Америке. Там люди с синдромом Дауна социально адаптированы и некоторые настолько развиты, что заканчивают ВУЗы и даже становятся моделями и актерами. Там о них заботятся, трудоустраивают и совершенно не прячут дома. Малышами они бегают на детской площадке вместе со всеми детками. А когда вырастают, то работают на обычной работе бок об бок со всеми остальными.

Какой реакции хочет Эвелина на своего сына

Многие, когда видят особенных детей, начинают их сторониться. И не всегда причина в отвращении, просто не все понимают, как к ним надо относится. Их нужно жалеть, оберегать защищать?

Нет, на самом деле самое страшное для «особенных» людей – это жалость, официальное признание того, что их жизнь ужасна. Но ведь если мама приняла своего ребенка таким, какой он есть, дает ему все, что может, а взамен получает еще больше, есть ли смысл их жалеть? Если сравнить ребенка с таким диагнозом, которым занимаются и любят его, с ребенком с таким же диагнозом, но из детдома, то у них будут совершенно разные стадии развития. Любовь и занятия творят чудеса даже с такими детишками, ведь в душе они хотят того же, чего и все дети на земле – любви.

Появление фотографий сына в сети

В России негласно принято, что, если с твоим ребенком что-то не так, его нужно скрывать, прятать от лишних глаз, стесняться. Но никто не думает, каково ребенку быть «спрятанным».

Эвелина пошла против системы, и она не только не спрятала своего сына от общественности, но и стала выкладывать фото с ним в огромном количестве. На этих снимках можно увидеть счастливую маму и улыбающегося сына, на более ранних — еще и любящего отца. Они нередко дают интервью и появляются на обложках журналов.

Она всем своим видом показывает, что не считает, что ее ребенок болен. Эвелина Бледанс считает, что ее ребенок «особенный» и, как искренне любящая мать, гордится своим малшыом и готова кричать об этом на весь мир.

Она завела ему профиль в «Инстаграм», где подробно делится тем, как она учила его говорить, как развивала его. Как выглядят будни мамы «солнечного» ребенка? Глядя на этот профиль, веришь, что ее жизнь счастливая.

Как диагноз сына повлиял на ее жизнь

К ней постоянно приходят с проверкой из фонда «Даунсайд Ап», чтобы проверить, как развивается ее сын. И они впечатлены тем, каких результатов добивается Эвелина. Занимается она с ним полностью сама, не доверяя его няням. Ко всем рекомендациям по развитию детей с синдромом Дауна относится с полной ответственностью.

Дети с сидром Дауна особенно нуждаются в телесной ласке, но для Александра и Эвелины это не стало нагрузкой, они и до этого любили нежиться в объятиях друг друга.

Ее нередко обвиняют, что она пиарится с помощью диагноза сына. На что она отвечает, что пиарит саму жизнь с ребенком с синдромом Дауна и гордится этим.

После рождения сына ее приоритеты в жизни кардинально поменялись. Она практически отказалась от карьеры актрисы и телеведущей и не участвует в съемках. Любящая гламурную жизнь и квартиру в центре Москвы, она переехала в Подмосковье, так как Семен любит тишину и природу.

Все, о чем она мечтает, это не славе, а о домике у моря, путешествиях и воспитании в сыне полноценного члена общества.

Эвелина очень много времени посвящает тому, чтобы компенсировать любое отставание в развитии и социализировать Семена. И надо сказать, у нее это неплохо получается, при взгляде на ребенка Эвелины Бледанс трудно подумать, что он какой-то не такой в плане развития.

Что Эвелина делает для людей с синдромом Дауна

В 2016 году при поддержке другого фонда «Даунсайд Ап» она стала председателем попечительского совета фонда «Синдром любви». Презентация прошла весело и празднично в цирке Аскольда и Эдгарда Запашных.

Эвелина спонсирует материальными средствами различные фонды. Она — самый известный популяризатор нормального отношения к людям с таким диагнозом в России.

Ее главная мечта — это основать фонд поддержки матерей, которые решили оставить ребенка с синдромом Дауна. Эвелина Бледанс уверена, что их необходимо готовить к такому «особенному» родительству, направлять по заданному маршруту. Возможно, тогда намного больше родителей решится забрать таких детей домой и посвятить себя их воспитанию. Родитель должен быть готов к реакции в роддоме, уметь отстоять свое желанию забрать ребенка, уметь ввести его в общество и знать, как нужно заниматься его развитием, чтобы улучшить его качество жизни и ускорить развитие. Они с бывшим мужем даже придумали название такому фонду — «Любовь без условий».

Развод

Недавно имя Бледанс вновь всплыло в прессе. Теперь уже в связи с ее разводом. Они с Александром Семиным официально развелись в сентябре 2016 года, но до сентября 2017 в профиле «Инстаграм» Эвелина стабильно выкладывала фото их счастливой семьи.

А теперь оказалось, по словам самой же Эвелины, что они не живут уже год вместе и у Александра уже новые отношения. Впервые Эвелина лично заявила об этом на шоу у Малахова в сентябре 2017 года. Судя по этому эфиру, расставание дается ей нелегко. Она не скрывала, что дело в разнице в возрасте и в том, что ее муж всегда был окружен красивыми девушками. В итоге он не устоял от соблазна, и их семейная жизнь потерпела крах.

Незадолго до разрыва Александр очень сильно похудел и стал намного привлекательнее. Многие осудили его за то, что он ушел от жены из-за диагноза ребенка. Некоторые высказали мнение, что ему просто надоело быть в тени более популярной жены, захотелось быть кем-то больше, чем «муж Эвелины Бледанс». Но он не забыл сына, часто видится с ним и со своей бывшей женой, помогая им во всем.

Дети с синдромом Дауна в России

По статистике, в мире каждый восьмисотый младенец рождается с синдромом Дауна. На вероятность этого не влияет ни климат, ни достаток, ни раса родителей. Это может произойти в любой семье. В России их нередко оставляют в роддоме, трудно поверить, но от 85% таких детей в России отказываются. Даже сами врачи спрашивают роженицу о том, будет ли она оставлять ребенка, чем дают им на это зеленый свет. Оттуда детки попадают в дом малютки, где около половины не доживают до года. А те, кто все-таки выжил, попадают в дом инвалидов, где никто с ними особенно не возится. Из дома инвалидов выйти прогуляться на улицу не так просто, поэтому создается впечатление, что в России очень мало даунов. Их либо убили еще в утробе, либо они заперты в подобных домах. От «солнечных» детей стремятся избавиться, как от чего-то, бракованного и стыдного. А потом не говорить об этом и забыть, как страшный сон, создавая иллюзию, что в России таких детей нет.

По мнению главного фонда, занимающего детьми с синдромом Дауна, «Даун­сайд Ап», в России на сегодняшний полноценно такие дети могут жить только вне школы. Наши школы совершенно не адаптированы для них, обычные дети не подготовлены их принять.

Вклад Эвелины в освещение проблемы

Она личным примером показала женщинам, что ребенок с таким диагнозом — это не повод повесить на окна черные занавески и плакать целыми днями и, тем более, не повод бросать его. Такой ребенок может и должен жить максимально нормальной жизнью. Он имеет право ходить со всеми детьми в один и тот же бассейн, ходить в кинотеатры, гулять в общественном парке. Имеет право прожить жизнь, полную счастья и любви. То, что на них косо смотрят – это показатель незрелости российского менталитета, результат того, что таких детей прячут. Но постепенно общество «выздоровеет» поймет и примет, что «солнечные» детки среди нас, и никто не имеет права их задвигать на задний план.

В природе человека — боязнь неизвестного, избегание его, игнорирование, неприятие. Но человек на то и существо мыслящее, чтобы суметь остановиться, присмотреться, увидеть и осознать.

Этих людей не так много, но они есть и они — среди нас. Уязвимые, ласковые и добрые — те, от кого порой отказываются сразу после рождения, а иногда и не дав родиться вовсе.

Сегодня мы говорим о солнечных детях и взрослых. О людях с синдромом Дауна.

Синдром Дауна по науке

Что такое синдром Дауна?

Цвет глаз и форма носа, пол и рост… Огромное число заметных глазу (а также менее очевидных) признаков обусловлены генами, которые передаются человеку его родителями. От папы и мамы каждый получает по половине всего генетического набора, «упакованного» в особые образования — хромосомы. В каждой клетке организма (за исключением половых) содержится полный генетический набор, представленный 23-мя парами хромосом.

Иногда в 21-й их паре появляется еще одна, т.е. хромосом здесь не 2, а 3. Эта так называемая трисомия по 21-й хромосоме и лежит в основе синдрома Дауна. Иногда присутствует не целая добавочная хромосома, а ее фрагменты.

Синдром был назван по имени английского врача Джона Дауна, описавшего его в 60-х годах XIX столетия. «Материальная основа» заболевания, а именно хромосомные изменения, была обнаружена лишь спустя почти 100 лет французским генетиком Жеромом Леженом.

Почему возникает синдром Дауна?

Причина возникновения этого недуга — хромосомная патология. Развивается она по разным механизмам. Например, появление «лишней» хромосомы возможно уже на этапе образования половых клеток в родительском организме. В этом случае все клетки будущего ребенка будут иметь эту добавочную хромосому.

В другом случае хромосомные нарушения появляются на ранних стадиях развития зародыша, т.е. при изначально нормальных половых клетках родителей. В этом случае генетический набор будет изменен лишь в некоторых тканях и органах ребенка. Это так называемый «мозаичный синдром Дауна».

Кто в группе риска?

В нее входят женщины, сами имеющие синдром Дауна (у мужчин с этим недугом зачастую отмечается бесплодие); женщины старше 30 лет; мужчины старше 42 лет; состоящие в близкородственных браках и ряд других.

Было показано, что такие факторы, как образ жизни, состояние здоровья, питание, привычки, образование, этническая принадлежность, влияния на возникновение генетической мутации не оказывают.

Мифы и правда о синдроме Дауна

«У страха глаза велики». Существует немало патологий, которым приписывают нехарактерные для них проявления. В этом плане синдром Дауна тоже не остался в стороне.

Алкоголь, курение, аморальный образ жизни. Употребление алкоголя даже одним из родителей способно привести к катастрофическим последствиям для плода. Однако в плане развития синдрома Дауна такой зависимости не показано. Иными словами, перечисленные факторы на факт его появления не влияют.

Этих детей невозможно обучать. Некоторые особенности в когнитивной и физической сфере действительно возможны, однако хоть и с определенным отставанием, эти дети учатся ходить, говорить, читать и писать.

Дети с синдромом Дауна склонны к агрессии. Все с точностью до наоборот: «солнечные дети» — это о них. В истории правонарушений люди с этим синдром не упоминаются.

Выбор есть всегда

По статистике ВОЗ, вне зависимости от страны, климата и социальной принадлежности с синдромом Дауна на свет появляется каждый 700-800 ребенок.

Сегодня любая женщина, вынашивающая ребенка, проходит неоднократные обследования, регламентированные официальными рекомендациями. Среди прочего обязательными являются тесты и на возможное наличие у ребенка синдрома Дауна. Это, в частности, анализы крови у беременной женщины и ультразвуковое исследование анатомических особенностей плода.

Зачем МРТ назначают беременным? Узнать здесь

Поскольку диагностика проводится на сравнительно ранних сроках беременности, при обнаружении у плода синдрома Дауна за женщиной оставляется право прерывания беременности.

Узнать стоимость и записаться на МРТ-исследование плода можно здесь

По данным исследователей из Англии, такое решение принимает большинство местных женщин, узнавших о наличии недуга.

По данным на 2009 год, в нашей стране каждый год на свет появляется примерно 2500 таких малышей. 85% семейных пар отказываются от ребенка, среди прочего и по советам сотрудников лечебного учреждения.

Не отмечается отказов от таких детей в скандинавских странах. В США многие семейные пары стоят в очереди на их усыновление.

Они решились

Что и говорить — выбор в этом случае действительно есть. Чего именно боится женщина, узнавшая о диагнозе, и потому прерывающая беременность или отказывающаяся от ребенка после рождения? Вероятно, у каждой семьи — свои страхи. Но ведь существуют и те, кто не отказался, а совсем наоборот – открыл свое сердце и стал любить малыша так сильно, как только может.

Таких людей на самом деле немало. Хотя Интернет и дал людям возможность быть «везде и в любое время», на виду все же больше люди «медийного пространства». У кого из известных — «солнечные дети»?

«Я мама особенного малыша. И мне очень хочется, чтобы все знали, что эти малыши — прекрасны. И чтобы все им помогали.» Уже во время беременности Эвелина Бледанс знала о том, что ребенок родится с синдромом Дауна. «Мы будем рожать в любом случае» — вердикт был окончательным и бесповоротным.

В 2016 году Эвелина презентовала «Синдром любви» — фонд, открытый при поддержке организации «Даунсайд Ап». Его миссия — помощь людям с синдромом Дауна.

«Фантастический, веселый ребенок! Моментально располагает к себе всех людей». Варя — особенная дочь Федора и Светланы Бондарчук. Именно особенная: дома слово «болезнь» не произносится.

А Маше, дочери Ирины Хакамады, нравятся танцы. Ее «сильная» сторона — художественное мышление. И если в точных науках девочка испытывает затруднения, то в образном видении мира, танцах, пении и рисовании все у нее замечательно.

Солнечные уязвимости

У некоторых малышей ощутимые проблемы выявляются уже при рождении (например, аномалии сердца, патология зрения, слуха). У других явных болезней нет, однако может быть ослаблен иммунитет.

У людей с синдромом Дауна чаще встречается болезнь Альцгеймера, острый миелоидный лейкоз. Кроме того, они имеют ряд анатомических и физиологических особенностей, делающих их более восприимчивыми в плане состояния здоровья. Среди них, например, сниженный слух; недостаточная проходимость верхних дыхательных путей, связанная с увеличением миндалин и аденоидов; ослабление функций щитовидной железы; пониженный тонус мышц; нередко встречается патология пищеварительной системы.

Как живут солнечные дети?

Воспитание и социальная адаптация детей с синдромом Дауна строятся с обязательным учетом особенностей их психического и физического развития. Большое значение имеет коррекционная психолого-педагогическая работа, направленная, среди прочего, на умение обслуживать себя без посторонней помощи, выполнять несложную бытовую работу. У детей развивают полезные поведенческие и коммуникативные навыки, учат выражать просьбу, суметь постоять за себя, избежать опасной ситуации и т.д.

А что же взрослые?

Они вступают в браки, у многих из них могут быть дети (в основном у женщин). Есть данные о повышенном риске рождения ребенка с таким синдромом или иными нарушениями от женщины, которая сама имеет такой синдром.

Сколько лет живут люди с синдромом Дауна? Продолжительность их жизни долгое время оставалась сравнительно короткой — в частности из-за иногда встречающихся у них патологий сердца и ослабленного иммунитета. В настоящее время она увеличилась и составляет более 50 лет.

И в заключение

А заключения не будет. Будет продолжение — продолжение жизни, полной понимания, принятия и самое главное — любви.

Текст: Энвер Алиев