Синдром дауна статья из журнала

ОДНОКЛАССНИК С СИНДРОМОМ ДАУНА

В столице уже не первый год идет эксперимент, в рамках которого детей с синдромом Дауна принимают в обычные городские школы. С каждым годом круг этих школ растет. О сложностях и перспективах этого эксперимента рассказывает сотрудник центра ранней помощи детям с синдромом Дауна Downside Up Наталья ГРОЗНАЯ.

По статистике, 1 младенец из 600-800 появляется на свет с синдромом Дауна. Такие дети рождаются и в Африке, и в Азии, и в Европе. Независимо от образа жизни родителей (хотя до сих пор многие ошибочно считают, что эта генетическая аномалия — следствие приема алкоголя или наркотиков). Синдром Дауна, или трисомия 21-й хромосомы, связан с наличием у человека 47 хромосом вместо «обычных» 46-ти.

Сейчас продолжительность жизни людей с синдромом Дауна достигает 60 лет. Часто синдром сопряжен с пороком сердца (в 60% случаев), но этот дефект можно исправить при помощи операции на первых годах жизни. По наблюдениям специалистов фонда, если активно заниматься развитием такого ребенка, то внешние проявления синдрома — обвисшие щеки, высунутый язык — становятся практически незаметны, мимика лица делается подвижной, дети лучше растут.
Интеллект у детей с синдромом Дауна ведет себя неровно: на каких-то тестах они показывают результаты, нормальные для их возраста, на других сильно отстают от сверстников. Причем для каждого ребенка эти показатели свои. Люди с синдромом Дауна проявляют самые разнообразные таланты: пишут стихи, играют на музыкальных инструментах, занимаются спортом.

Десять лет назад, когда в России начал свою деятельность фонд Даунсайд Ап, количество отказов от детей с синдромом Дауна у нас в стране достигало 98% (для сравнения, в Польше от детей с синдромом Дауна не отказываются вообще: здесь очень развита система поддержки таких семей. Во Франции количество отказов составляет 20%, в США тоже бывают случаи отказа, но детей с синдромом Дауна активно здесь усыновляют: очередь на усыновление составляет 200-250 человек). На сегодня в России 85% малышей остаются в семьях. Четыре российские семьи усыновили за это время детей с синдромом Дауна. Фонд оказывает поддержку семей (психологическую, юридическую, медицинскую), проводит бесплатные индивидуальные и групповые занятия для детей до 8 лет (дети посещают логопеда, психолога, ходят на рисование и физкультуру), проводит встречи для родителей. Сейчас фонд оказывает поддержку 1000 семей, где воспитываются дети с синдромом Дауна.

Закон о специальном образовании сейчас находится в стадии разработки. В него вносят поправки, которые должны урегулировать все вопросы, которые нас беспокоят. Мы ожидаем его принятия в ближайшее время. Тем не менее, закон у нас не так плох, раз он позволяет нашим детям учится не только в специализированных школах, но и в обычных.

Мы пытаемся работать со многими школами, где есть площадки для обучения детей с ограниченными возможностями. Это во-первых, коррекционные школы, так называемые «восьмого вида». Также обычные школы, имеющие несколько классов для детей с синдромом Дауна или с какими-то другими отклонениями. Но с таким ребенком надо уметь обращаться. Если ребенок идет в обычную школу и учитель не знает, как с этим ребенком выстроить план взаимодействия, то, конечно, будет тяжело и самому ребенку, и школе, и педагогу. Но если школа все же берет на себя ответственность по обучению такого ребенка, потом многие преподаватели отмечают, что благодаря ему им стало легче и в других учениках видеть не просто толпу детей, а личности с их индивидуальными особенностями.

Для того, чтобы ребенка взяли в школу, нужно пройти комиссию, которая определит его уровень развития. Сейчас ребенок с синдромом Дауна считается необучаемым. Ему ставят диагноз глубокой умственной отсталости, как это предписывает инструкция, разработанная еще в 1978 году (эта инструкция была создана на основе изучения людей с синдромом Дауна, воспитанных в интернатах, но при этом не учитывался так называемый «синдром госпитализма» — когда человек в четырех стенах практически не развивается). И поэтому некоторые школы, когда им присылают документы на такого ребенка, сразу говорят «нет», даже не видя его. А если сначала появляется ребенок, проходит какое то тестирование, а потом уже администрация узнает, что у него синдром Дауна — тогда эта история может быть решаема на личном уровне.

В Москве сейчас идет эксперимент по расширению количества обычных детских садов и школ, которые принимают и наших детей. Я могу назвать несколько (хотя в этом году их стало больше, самые последние я не знаю). Первой школой была 142-ая, которая находится на Белорусской. Она всегда была в некотором смысле элитной, и отчасти это затрудняло поступление наших детей, отчасти облегчало. Потому что создавать условия для обучения детей с отклонениями в развитии — это интересно, это новаторство. После в круг этих школ вошли 555-ая в районе Серпуховки , 518-ая в районе метро Новокузнецкая, школа №1225 с углубленным изучением французского языка, расположенная в Лялином переулке.

Но самый главный фактор в этой ситуации — отношение директора, и это отношение бывает разным. Я не хочу сказать, что все директора настроены отрицательно, но, например, директор 518-ой школы наиболее охотно идет на контакт с нами.

А ведь принять в школу такого ребенка — это не просто посадить его в класс и дать ему программу, основанную на программе коррекционной школы. Перестроится должна вся школа, климат, отношения, необходимы изменения культуры класса, образа мысли учеников. Кстати, с учениками, особенно начальной школы, все проходит гораздо проще, чем с учителями.

Самый успешный опыт на Западе показывает, что дети с отклонениями в развитии не должны учиться по отдельной программе. В основе должна лежать обычная государственная школьная программа. В этом смысле самый лучший пример Англии, где государственная программа предусматривает несколько уровней. То есть дети, которые сидят вместе в классе, проходят одну и туже тему. К примеру, растворы. Это не химия в нашем понимании, а скажем, основы научных знаний. Для большинства эта программа дается в полном объеме, те, кто меньше успевают, получают информацию на более общем уровне (при этом учитель в классе один), и самые слабые дети, не способные постичь все тонкости, все равно участвуют в процессе. Скажем, они участвуют в лабораторных этапах — готовят посуду, смешивают растворы, но они слышат ту же информацию, что и весь класс.

Как правило, самое трудное — это модификация, адаптация программы. Сейчас перед нашими учителями это самая большая проблема. Потому что советская коррекционная педагогика была развита очень хорошо, лучше даже, чем в той же Англии, например. И те программы, по которым дети обучаются во вспомогательных школах, хорошо работают. Есть искушение просто взять программу для специальной школы, посадить рядом ассистента учителя, и заниматься с этим ребенком. Но тогда не произойдет никакой интеграции. Все-таки дети должны получать общее представление о тех знаниях, которые даются всем остальным. Это сложная проблема, но нам никуда не деться. И, несмотря на большие сложности и даже, в некотором смысле, провалы самой первой школы —142-ой, — желание родителей отдать детей в обычную школу только увеличивается.

Но я считаю, что нельзя закрыть все специализированные школы, и всех детей оттуда перевести в городские школы. Это, во-первых, создаст невероятную нагрузку на обычные школы, во-вторых, это может привести к плохому самочувствию детей в обычной школе. За границей на базе тех коррекционных школ, которые были закрыты, создали ресурсные центры, где сидят очень сильные методисты. Просто так оставить общеобразовательную школу без методической поддержки, без психологической поддержки невозможно. А эта мощная группа специалистов может поддержать и учителей, и директора, и методистов в школе, и самих детей. Кроме того, из общих гуманных и демократических соображений все-таки у родителей должен быть выбор. Среди наших деток бывают такие, у которых второй диагноз — аутизм — и их состояние может быть очень тяжелым, и родители могут опасаться просто за их психологическое самочувствие в обычной школе. Такие дети могут теряться в шумной обстановке, не поспевать, а это приводит к дополнительной аутизации. В то же время, есть доказательства, очевидные примеры того, что дети с синдромом Дауна, даже не проходя должным образом школьную программу, в старших классах оказываются абсолютно социализированы. Они могут рассуждать на любые темы, понимать все, что обсуждают вокруг них взрослые или их ровесники, а это очень важно.

Наш центр работает как раз над социализацией ребенка, т.е. специальная адаптационная группа маленьких детей уже предусматривает общение в коллективе, выработку поведенческих реакций ребенка в коллективе. А дети постарше ходят и на групповые занятия — это тоже возможность взаимодействовать в коллективе. Когда ребенок с этим опытом идет в школу, он адаптируется гораздо легче, чем ребенок, который этого не знает, но обладает какими-то другими знаниям, может быть, более яркими. Он просто теряется, не знает, как себя вести, у него появляются различные психологические проблемы. Поэтому задача нашего центра — включение ребенка к социум на разных этапах.

C этого года мы начали работать над проектом подготовки к школе. Как-то мы разговаривали с педагогами в перерыве, обсуждали, насколько бросаются в глаза внешние признаки, сопутствующие синдрому Дауна — неподвижность мышц лица, особый разрез глаз, часто — высунутый язык. И пришли к выводу, что, чем более ребенок социализирован, тем менее эти проявления заметны. Поэтому особое внимание здесь уделяется поведению ребенка, имея ввиду, что часть этих детей пойдет в обычные школы. Ведь когда ребенок с синдромом Дауна ведет себя, как обычный, то к нему будут соответственно относиться, и не будут коситься на него, несмотря на его внешность.

Источник

21 марта в мире отмечают День детей с синдромом Дауна. Цель этого дня — отпраздновать жизнь людей с синдромом Дауна и привлечь внимание к их правам и возможностям. Появление в семье ребенка с этим синдромом нередко обращается неожиданностью, разочарованием и страхом для неподготовленных родителей.

Волнение родителей связано не только с особенностями развития детей с синдромом Дауна, но и с их физиологическими рисками — примерно половина детей, рожденных с этой генетической патологией, страдают заболеваниями сердца.

Однако все далеко не так плохо, как может показаться. Today Parents пообщались с опытными родителями детей с синдромом Дауна, и те поделились вещами, которые они хотели бы знать до того, как у них появились их особенные дети.

Я хотела бы знать, что врач, который поставил тебе диагноз, совершенно не представлял себе особенностей жизни с ребенком с синдромом Дауна. Я бы хотела, чтобы его жестокие слова не оказали на меня такое влияние… Там, где он видел непохожее, я вижу удивительное. Там, где он видел задержки, я вижу победы. Там, где он видел боль, я вижу любовь. (Шэннон Страйнер).

Синдром Дауна — это не смертный приговор. Когда родилась моя дочь, я хотела бы знать, что все будет хорошо, что мы будем много смеяться, и что она будет радовать меня каждый день. (Кели Гуч).

До того, как на свет появилась наша дочь с синдромом Дауна, наша жизнь была стремительной и хаотичной. Она заставила нас замедлиться и насладиться красотой путешествия по неизведанной тропе. (Шэннон Страйнер).

Синдром Дауна не характеризует вашего ребенка. Да, у вашего малыша синдром Дауна, но он все равно остается отдельной личностью со своими интересами, предпочтениями, сильными и слабыми местами. Ваш ребенок будет бороться с трендами и стереотипами, удивлять и радовать вас, а также будет вас злить и разочаровывать — как и остальные ваши дети. Но вы будете любить его, обожать его, и он наполнит вашу жизнь радостью — как и остальные ваши дети. (Шинейд Квинн).

Я хотела бы знать, что моя дочь с синдромом Дауна сделает свою старшую сестру добрее и эмпатичнее. Необходимость делить с кем-то родительское внимание помогло ей стать счастливой, а не озлобленной. (Шэннон Страйнер).

Иногда мы можем много суетиться вокруг нашего ребенка с синдромом Дауна и забывать о своих остальных детях и их потребностях, сами того не замечая. Просто потому, что у них нет дополнительной хромосомы, не значит, что у них нет чувств, их никто не обижает, они не переживают и не чувствуют, как будто про них забыли. (Шинейд Квинн).

Несколько часов спустя после того, как я узнал, что у моего сына Джексона синдром Дауна, я думал о будущем, и с ужасом представлял, как Джексона будут травить и обижать в школе. Я вспоминал свои школьные времена, когда мы крайне редко видели детей с синдромом Дауна и ничего особо о них не знали и не понимали. Но сейчас мир изменился. Джексон проводит значительную часть своего дня, общаясь со сверстниками, и он даже стал маленькой знаменитостью. Я ходил с ним по школьным коридорам, и кто-то постоянно хотел дать ему «пять» или обнять его. (Брайан Хорн).

Хотя он очень мало разговаривает и не может выразить все свои мысли, он очень многое понимает. (Брайан Хорн).

Поскольку мой сын много понимает, но не может это объяснить словами, он часто злится и переживает. Если у него был плохой день в школе, он не может сесть и рассказать мне об этом. Вместо этого он может прибегать к физическим действиям или кричать. Я знаю, что он начинает себя вести так, когда что-то пошло не так, и всегда стараюсь разобраться, что случилось. Это занимает много времени и каждый раз разбивает мне сердце. (Брайан Хорн).

«Дети с синдромом Дауна такие милые и очаровательные»… «Дети с синдромом Дауна любят обниматься». Ну, да, но это не совсем так. И хотя моя дочь не говорит ничего, кроме нескольких слов, ее лицо способно рассказать о многом. За годы она стала мастером недобрых взглядов и испытывает все те же эмоции, что и другие подростки. (Келли Гуч).

Они включаю в себя период приучения к горшку и период попыток сбежать из дома. Мой сын часто пытался сбежать, как и многие другие дети с синдромом Дауна в возрасте 5-7 лет. Кризис двух лет обычно начинается около 5 лет и заканчивается в 7 или 8. Они это перерастают. Все пройдет! (Сьюзан Холком).

Когда наш сын был старшим ребенком в семье и подростком, люди продолжали разговаривать с ним, как с малышом. Когда он стал взрослым, он не превратился в «мужчину-ребенка». Он стал настоящим взрослым, со взрослой ответственностью и жизненными целями. Я обратила внимание, что теперь люди относятся к нему как ко взрослому, с уважением. Не обращайтесь с ребенком так, как будто они младше, чем кажется. Обращайтесь с ним так, как вы хотели бы, чтобы он себя вел. Высокие ожидания приводят к успеху (Сьюзан Холком).

Я не знала, что начну говорить на языке акронимов и медицинских терминов. Появление в семье ребенка с синдромом Дауна погружает вас в совершенно новый мир. И теперь я знаю новый язык, на котором в нем говорят. (Джиллиан Бенфилд).

Поиск практических решений любых проблем, которые возникают на вашем пути, становится нормой. Если вы думаете, что люди, сидящие во главе крупных компаний, умные, то вы просто никогда не видели команду людей, которые разрабатывают индивидуальную образовательную программу для ребенка. (Кели Гуч).

Я думала, что каждый ребенок может получить помощь и лечение, которые им необходимы для развития. Я не догадывалась, что семьям приходится бороться за услуги, образование и поддержку. Я не знала, что взрослым с синдромом Дауна приходится бороться за свои права. Моя дочь помогла мне открыть глаза на то, что нужно сделать, чтобы помочь другим. (Шэннон Страйнер).

Я чувствую, что нам во многом повезло, поскольку нам открылся целый новый мир, где мы встретили людей, готовых принять любые различия, добрых и видящих возможности там, где другие видят ограничения. (Шинейд Квинн).

Иногда бури в нашей жизни делают нас лучше и помогают нам ценить многое из того, что остальные принимают как должное. Возможность это видеть — это редкий дар. (Шэннон Страйнер).

Просто потому, что у вашего ребенка синдром Дауна, это не значит, что вы не можете жить полной жизнью. Станет ли она более сложной? Да. Но станет ли она из-за этого менее прекрасной? Нет. Вы по-прежнему можете путешествовать с ребенком. Вы можете переехать в город побольше или поменьше, или даже в другую страну. У нас получилось! (Шинейд Квинн).

Я никогда не думала, что мой сын пойдет в колледж, не говоря уже о лучшем университете штата! Я бы хотела, чтобы кто-нибудь заранее сказал, что нам надо начать откладывать деньги, чтобы мы были к этому готовы. (Сьюзан Холком).

Нам важно помнить, что когда мы следим за своим здоровьем и состоянием — спим, хорошо питаемся и занимаемся спортом — мы улучшаем свою физические и психологические способности заботиться о своей семье. (Шинейд Квинн).

«У меня отличная жизнь. Я счастлив. Я со всем справляюсь сам. У меня есть девушка, которую я люблю. Я люблю свою работу. У меня отличные друзья», — Рион Холком, 25 лет.

Источник

Ранняя помощь детям с нарушениями в развитии

Новости

В Воронеже волонтеры из организации «Адаптспорт» провели удаленный мастер-класс для родителей и детей с синдромом Дауна
Алтайский край стал девятым регионом РФ, в котором медики должны будут следовать корректному и этичному порядку сообщения родителям информации о рождении ребенка с синдромом Дауна
Первый ТВ канал покажет документальный фильм «Съесть слона» о людях с синдромом Дауна
В течение месяца участники акции, которая приурочена Международному дню человека с синдромом Дауна, проводят благотворительные, экологические, просветительские мероприятия и помогают татарстанским общественным организациям и фондам

Все новости

Автор: Екатерина Савостьянова
Неосторожное слово, даже сказанное из самых лучших побуждений, может ранить очень сильно. Каких основных ошибок нужно избегать в разговоре об «особых детях» — особенно с их мамами?
«Мы за то, чтобы дети с ограниченными возможностями здоровья, которые по своему уровню развития готовы к посещению обычного детского сада, имели такую возможность.»
Для того, чтобы развитие ребёнка было полноценным и гармоничным, ему необходимо расти в семье – в атмосфере счастья, любви и понимания. Особенно это важно для ребёнка с ограниченными возможностями здоровья.
Автор: Василий Матвеев
О первом в Европе человеке с синдромом Дауна, получившим высшее образование.
Автор: Жданова Наталия
Статья президента Всеукраинскойя Благотворительной организации Даун синдром
Автор: Елена КВАСНИКОВА.
Социальный информационно-методический журнал для родителей и специалистов «Необычные люди, обычная жизнь».
№ 1 — 2008 г.
Автор: Колосков С.А.
«Эти дети улыбчивы, добродушны и абсолютно лишены агрессии. Они никому не желают зла и с удовольствием готовы со всеми общаться. «
Автор: Вилаянур Рамачандран и Линдсей Оберман Аутизм нередко сопутствует СД, может быть кому-нибудь будет интересно и станет более понятным поведение таких детей и суть их проблем.
Автор: Ольга Шевелева
Враги человека с синдромом Дауна – это, прежде всего невежество, страх, предрассудки, непонимание, безразличие. На самом же деле, эти дети, обделенные одним – наделены другими – прекрасными качествами.
Автор: Колосков С.
Важные знания о синдроме Дауна. Важные моменты в начале пути.
Автор: Дж. Баркер Down Syndrome News & Update, Vol. 1, No. 3, pp. 133-135. © Copyright 1998 The Down Syndrome Educational Trust. Перевод с английского Кравченко К.Я.
Статья о том, что пение является наиболее существенным способом обучения.
Автор: Жиянова П.Л., специалист Службы ранней помощи
Речь не только об игре, но и о создании условий для развития самостоятельности малыша.
Автор: Дж. Е. Медлен Down Syndrome News & Update, Vol. 4, No. 1, pp. 181-184. © Copyright 1998 The Down Syndrome Educational Trust . Перевод с английского Кравченко К.Я.
О вероятности появления лишнего веса, рекомендации о создании энергетического баланса.
Автор: Гимадеева М.Ф., специалист Службы ранней помощи
Автор статьи приводит ряд упражнений, которые могут помочь вашему ребенку развить изобразительную деятельность.
Автор: Чубарова А.И., к. м. н. медицинский консультант Даунсайд Ап
По материалам статей, опубликованных в вестнике «Сделай Шаг»: Л. Лешин «Щитовидная железа и синдром Дауна»; А.М. Казьмин «Гипотиреоз и синдром Дауна».
Автор: Пол Уайт, руководитель программы поддержки детей и взрослых с особенностями развития и проблемами поведения Вейсмановского центра Университета штата Висконсин (США). Disability Solutions, 1999. Vol. 4, Issue 1, pp. 1–14
«Проработав двадцать пять лет в сфере поддержки людей с особыми потребностями, я пришел к убеждению, что преодоление нежелательного поведения – не наука, а искусство». Пол Уайт
Автор: Нечаева Т., специальный педагог Что такое «обучение по системе Монтессори». Чем интересен метод для педагогов и родителей?
Автор: Гимадеева Миляуша»Несколько советов, как можно приучить ребенка носить очки…
Несколько приемов, стимулирующих зрение ребенка.»
Автор: Жиянова П. Л., Медведева Т. П.Как организовать обучение вашего малыша? О существовании вида раннего обучения, который базируется на теории опережающего развития.
Автор: Вяхякуопус Е.Статья о том, как изменилась в последние годы жизнь инвалидов в европейских странах.
Автор: Жиянова П.Л., специалист службы ранней помощи «Даунсайд Ап» В статье специалист службы ранней помощи «Даунсайд Ап» обращает внимание на то, как организовать окружение и какие выбрать игры, чтобы они привлекали вашего малыша.
Автор: Чубарова А.И., к. м. н., медицинский консультант «Даунсайд Ап» Автор статьи поясняет физиологию такого физиологического явления как запор у детей с синдромом Дауна. Приводится краткие рекомендации по решению данной проблемы.
Автор: Чубарова А.И., к.м.н. медицинский консультант
В статье автор дает рекомендации о технике безопасности для грудничка, рассматривает вероятность получения травм, отравлений, приводит приемы реанимационных мероприятий.
Автор: Куман С., специальный педагогПродолжение статьи «Тело, эмоции и разум», Часть 2
Автор: Куман С., Рафикова Е., специальные педагогиАвторы статьи задаются вопросом, какая связь существует между нашим телом, эмоциями и мышлением, и что мы, взрослые, можем сделать для того, чтобы помочь детям развиваться?
Автор: ДискуссияНужна ли интеграция? Вот вопрос, который вылился в дискуссию на встрече с представителями из Англии, российскими специалистами и родителями, которая проходила в Центре «Тверской» 8-10 декабря 2004 г.
Автор: Медведева Т.П., специальный педагог В статье автор предлагает задания для развития внимания и памяти с учетом уровня сложности.
Автор: Интервью с Андреем Афониным, ведущим педагогом Региональной общественной организации социально-творческой реабилитации детей и молодежи с отклонениями в развитии и их семей «Круг»Редактор вестника «Сделай шаг» в своем интервью с Андреем Афониным поднимает вопросы о том, что обычно дети с особенностями развития выпадают из современной культуры, и каким образом все-таки они могут в нее вписаться.
Автор: Панфилова И. А., логопед «Даунсайд Ап» Логопед «Даунсайд Ап» Панфилова И.А. отвечает на такие вопросы, как что нужно сделать для того, чтобы ребенок заговорил, как помочь родителям в общении с неговорящим ребенком.
Автор: «Down’s Syndrome Association Journal», Issue 95, Winter 2000/2001 (Перевод Н. Грозной)По материалам Сэнди Олтон ( Sandy Alton ), педагога-консультанта; работающей с учащимися с синдромом Дауна в графстве Окcфордшир.

Источник