Синдром дауна осколки мечты форум
119.06.2016 12:59
Здравствуйте.
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью.
Вы справились, Вам нужна помощь и поддержка семей с опытом воспитания «особенного» ребёнка — обратитесь на сайты:
«Мыс Доброй Надежды» https://downsyndrome.borda.ru/
Родительский Клуб «Завалинка» https://mama.sochost.ru/forum.php,
Благотворительный Фонд Даунсайд Ап https://downsideup.org/board/forum.php
Если Вы находитесь в трудной жизненной ситуации, Вам нужна моральная поддержка и информационная помощь от тех родителей, чьи дети с синдромом Дауна, иными нейродегенеративными, генетически обусловленными, мультисистемными полиорганными тяжелыми заболеваниями находятся в учреждениях социальной защиты или лечебных учреждениях; если Вас беспокоят юридические аспекты, связанные с «отказом»; если Вы волнуетесь за следующую беременность, тогда этот форум для Вас.
Пишите, здесь постараются Вас понять.
Если Вы хотите рассказать свою историю в закрытом разделе, то сообщите об этом администраторам форума.
(MegaVolt, Тайна)
Если Вас интересуют вопросы диагностики хромосомных и генных аномалий плода, тогда эти темы Вам будут полезны: Диагностика на синдром
Внимание!!! На форуме отсутствует агитация и пропаганда «отказов» от детей!!!
2115.07.2016 07:51
- Автор: Mari
- Новичок
- Зарегистрирован: 14.07.2016
- Сообщений: 35
- Уважение: 0
Здравствуйте, девочки! Как хорошо, что существует такой форум. В нашей семье 22.06 родилась девочка 3450, 49, на второй день сказали, что ребенок совсем не похож на ВАС и дальше много слов все вокруг да около, я сама на прямую спросила, что с синдром Дауна?А дальше все как в тумане…..Слезы, истерика, не желание дальше жить, только мысли, о том что есть старшая дочь спасала!!!.После выписки из роддома хотели нас перевести в больницу, я отказалась, смысл?Она кушает хорошо, прибавляет, пороков нет, что лечить?Ребенка схватили и поехали к генетику. Она сказала, здесь 100% и опять истерика и вопрос как дальше жить, направили нас на кариотипирование, ждали 10 дней и надеялись. Итог: 47 ХХ, трисомия 21 хромосомы. Пока ждали с мужем все решили, что такого ребенка воспитывать не по карману. Подскажите, как правильнее написать заявление в опеки, чтоб потом не получать письма «счастья» с долгами по алиментам. Для себя решили, что пока живы ходить и навещать ребенка будем.
2215.07.2016 08:29
Mari написал(а):
Подскажите, как правильнее написать заявление в опеки, чтоб потом не получать письма «счастья» с долгами по алиментам.
Долги по алиментам не образуются от неверно написанных заявлений.
Разместите ребёнка временно, в связи со сложной жизненной ситуацией, сроком до 6 месяцев. Будет время для более тщательных раздумий, тем более, что связь с ребёнком вы не собираетесь терять. Решение непростое, закон дает возможность не спешить.
По алиментам: пишите заявление о перечислении алиментов в добровольном порядке на время пребывания ребёнка в спецучреждении, тогда не будет надобности подавать в суд.
Размер алиментов 25% с доходов родителей. Реквизиты для перечислений вам предоставят.
Mari написал(а):
Ребенка схватили
Вы сейчас дома с дочкой?
2315.07.2016 08:37
- Автор: Mari
- Новичок
- Зарегистрирован: 14.07.2016
- Сообщений: 35
- Уважение: 0
Нет.Она пока в больнице, перед ДМ. Никогда не забуду, тот момент, когда отдала в руки м/с. Ужас!!!!!
2415.07.2016 09:02
Mari написал(а):
Нет.Она пока в больнице, перед ДМ. Никогда не забуду, тот момент, когда отдала в руки м/с. Ужас!!!!!
Если это ужас, то можно поменять решение на менее ужасное.
2515.07.2016 10:41
Mari
Для Вас открыта тема. Ссылку найдете в ЛС.
2622.08.2016 18:45
Добрый день
И я, к моему большому сожалению, в ваших рядах(((
Родила сына как говорят «солнечного», в роддоме написали разрешение на усыновление. Скоро месяц, от шока отойду не скоро, наверно. Все время болею на фоне стресса…
Уже двое суток на вашем форуме, оч. нужна поддержка
2722.08.2016 19:03
ис
Здравстуйте, ис. Очень жаль, что в наших рядах пополнение.
Ребенок сейчас где находится? Муж поддерживает вас? А родители ?
2822.08.2016 19:03
- Автор: Mari
- Новичок
- Зарегистрирован: 14.07.2016
- Сообщений: 35
- Уважение: 0
Даже не знаю, что Вам написать, я и сама еще в состоянии шока. Моей девочки сегодня 2 мес ездили посещать. Нам органы опеки и прокуратура не дали написать разрешение на усыновление,только временное помещение в ДМ или лишение рп.
2922.08.2016 19:05
Mari
Прям не дали??? А как аргументировали?
3022.08.2016 19:05
- Автор: Mari
- Новичок
- Зарегистрирован: 14.07.2016
- Сообщений: 35
- Уважение: 0
3122.08.2016 19:12
ис
Здравствуйте. В ЛС найдете ссылку еа Вашу тему. Здесь писАть и отвечать больше не нужно.
3223.08.2016 11:18
- Автор: Пчела
- неизвестный гость
- Зарегистрирован: 23.08.2016
- Сообщений: 6
- Уважение: 0
Здравствуйте, извините, никак не могу разобраться, куда мне писать можно, мне нужна помощь
3323.08.2016 11:25
Пчела написал(а):
Здравствуйте, извините, никак не могу разобраться, куда мне писать можно, мне нужна помощь
Вам нужна тема? Или Вы солнечная мама?
3423.08.2016 12:09
- Автор: Пчела
- неизвестный гость
- Зарегистрирован: 23.08.2016
- Сообщений: 6
- Уважение: 0
У меня ребенок с умственной отсталостью, мне нужна помощь, т. к,я на распутье и не знаю куда податься уже, нужны советы, от мам, у которых дети в спец. учреждениях
3523.08.2016 12:10
Пчела
Ребенок с Вами, дома?
3623.08.2016 12:11
- Автор: Пчела
- неизвестный гость
- Зарегистрирован: 23.08.2016
- Сообщений: 6
- Уважение: 0
3723.08.2016 12:26
Сколько лет ребенку? Он у Вас один/ одна?
3825.08.2016 09:49
.
Отредактировано Invisible Sun (12.03.2017 07:14)
3925.08.2016 10:11
Nastua написал(а):
Здравствуйте. .. помогите мне… пожалуйста…
Родился ребёнок с СД…
Что мне делать… как быть…
Анализ на кариотип будет готов через неделю…
Добрый день, сожалею. Больной ребенок это большое горе. Ребенок уже родился, тут теперь только либо воспитывать, либо помещать в спец учреждение. Выбор только Ваш и вашей семьи.
Можно почитать форум родителей, растящих таких детей https://downsyndrome.borda.ru
4025.08.2016 10:20
Куда пойти… к кому обратиться..
Отредактировано Nastua (15.10.2016 23:38)
Источник
Обновлено: 15 мая, 01:05
История моей первой беременности
Из дневника на другом ресурсе. Недавно перечитывала, жизнь так сложилась, что захотела вспомнить, плакала… Так написано, с такой надеждой, с такой верой.
Написано более 4х лет назад, а как-будто пережила всё это снова.
Читать далее →
Самая соль….читать, всем читать
1 Мальчик жил в семье уже полтора года.Но привыкнуть к нему так,чтобы чувствовать себя совершенно свободно-не получалось. Мальчик казался противным,очень раздражали всякие неприятные привычки.В какой-то момент мне стало казаться,что ничего не получится,что мы так и промучаемся рядом,пока не получится друг от друга избавиться.От того,чтобы отдать обратно, удерживало только то,что на курсах предупреждали об ответственности.Сама ответственность как-то не вырастала.Я решила все-таки сходить к психологу.К тому,вернее,той-с курсов.О чем говорили-я сейчас уже и не помню.Но вышла с твердым решением-постараться увидеть,как ему тревожно и…
Читать далее →
Осколки……..
Я общаюсь на форуме (мыс доброй надежды)с мамочкми детей с СД. Там в 99%% случаев участники — это мамы таких детей. И вот недавно была полемика на тему «тролей» на форумах…. И всплыло такое слово , как «Осколки»… Странное слово думаю…., в общем выяснилось, что есть такой сайт «Осколки мечты» называется….для родителей(мам), отказавшихся от детей с СД…. Когда зашла на этот форум — состояние жутковатое, когда читаешь форум — ощущение, что ты в колодце…., и эхо раздаётся (((( Жуть в общем….
Читать далее →
Самая соль. Много.
Есть один форум, который я ещё год назад начала читать время от времени. И есть там ветка, где пишут рассказы о том, как люди становятся родными. И такая жизненная концентрация в них, что просто диву даюсь. Перечитывала уже не раз. И решила поделиться этими историями.В большинстве своём о приёмных детях…
Читать далее →
02.08.09 Вот придумают же…
Сегодня лазила в интернете…попала на форум,где обсуждали девизы и афоризмы.один парень особо ими интересуется походу.Мне понравились!И вообщем вот его записи:
-Нет вернее средства разжечь в другом страсть, чем самому хранить холод.-Многие холостяки мечтают о кpасивой, умной и заботливой жене. Многие женатые мечтают о том же.-Когда женщина выходит замуж, она меняет внимание многих мужчин на невнимательность одного.-Путь к сердцу мужчины ведет через его желудок, но есть женщины, которые знают более короткий путь.-Примирение с любимой после ее измены похоже на хрустальную вазу…
Читать далее →
Я каждый день заболеваю чем-то новым ))))))
Сегодня весь тихий час любуюсь бусинами!Ну я просто кипятком писаю получаю невероятное эстетическое удовольствие от созарцания таких вещей! А главное от превкушения, что я сделаю это сама! Тем более мы едем в Турцию и я куплю там бусины!
Читать далее →
Книги для девочек
Иногда мне кажется, что на мальчиков уже с самого рождения общество накладывает определенные ограничения. Я могу одевать своим дочкам голубые платьица и штанишки, и все будут умиляться красоте их глаз, но скажите откровенно: как часто вы видели младенца мужеского пола в розовом боди? Так же и с книжками: девчонки могут и читают с упоением про Тома Сойера, трех мушкетеров, Робина Гуда и гигантскую крушу, разглядывают энциклопедии с изображением машинок и динозавров , а наши отважные мужчины напрочь отказываются входить за…
Читать далее →
Интересное об «Игре Престолов»
Краткий экскурс в «Игры Престолов»
«Игры престолов» не толковал за 5 лет только ленивый (отсылаю интересующихся к КОБ). И все же мы, исходя из понимания того, что авторы вложили значительный подтекст в произведение, снятое по мотивам «Песни льда и огня» Джорджа Мартина и имея на уме значительную культурную общность (вплоть до топонимов) всего, что создаёт массовая культура на западе, попробуем понять, что именно вложено…
Читать далее →
Флавиан. Жизнь продолжается (книга вторая)
Флавиан. Жизнь продолжается (книга вторая)
15 июня 2011, 09:46
Флавиан. Жизнь продолжается — Торик Флавиан. Жизнь продолжается Глава 1 Расфуфендер
— Лёша! Вытри Кирюше попу и подлей нам горячей водички в ванночку! Маша, не бери в рот шампунь! Лёша, возьми шампунь у Маши! Стёпа, не пугай Леночку лягушкой! Лёша, выпусти лягушку обратно в лужу! Стёпа, вымой руки после лягушки, а то будут бородавки! Лёша, зачерпни ему мыльной пены из Юлечкиной ванны и полей из ковшика во дворе! Леночка! Не плачь…
Читать далее →
Книги для девочек
Иногда мне кажется, что на мальчиков уже с самого рождения общество накладывает определенные ограничения. Я могу одевать своим дочкам голубые платьица и штанишки, и все будут умиляться красоте их глаз, но скажите откровенно: как часто вы видели младенца мужеского пола в розовом боди? Так же и с книжками: девчонки могут и читают с упоением про Тома Сойера, трех мушкетеров, Робина Гуда и гигантскую крушу, разглядывают энциклопедии с изображением машинок и динозавров , а наши отважные мужчины напрочь отказываются входить за…
Читать далее →
Источник
Страницы: 1 … 15 16 [17] 18 19 … 26 Вниз
Автор
Тема: Понуждают оставить сына!!!!!!!! (Прочитано 49654 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Ну, конечно, мы счастливы! Потому что нет розовых очков, потому что мы каждому малюсенькому успеху радуемся, так как ни чему до этого в жизни не радовались!!! И да…. Накатывает у всех… А потом опять встрепенешься и gwcm!!! А я вообще даже в родне не рассказываю, что у меня ребенок инвалид, т.к. я уверена, что он будет абсолютно здоров, и никто и никогда не подумает в его сторону, что он был инвалидом…
Записан
Не смогла отказаться,хотя намекали врачи,после операции в 3 мес.Но вот есть форум»На осколках мечты»,там те,кто принял решение и отказался от детей с Синдромом Дауна.Очень многим не легко на это решиться.Но сдают.Чтобы жизнь не превращалась в вечную пробежку от логопеда к дефектологу,оттуда-ещё куда нибудь.И ежедневно этот день сурка.Так даунята ходят и могут что-то сделать для себя.В нашем случае всё ещё хуже(у ДЦП-шек с тяжёлыми и среднетяжёлыми формами)Они решились один раз.Оставили больных-родят здоровых.И будут жить нормальной жизнью.Там есть несколько человек,которые навещают детей в доме малютки.Остальные предпочитают ничего не знать.Может они и правы.Пока возишься с 1 больным-можно родить 5 здоровых.И пользы больше и радости.
Записан
для ребенка сделано недостаточно, если не сделано все возможное.
Что за бред!!!! Я счастлива! Именно потому, что у меня есть лапусик, пусть и не такой как все! Я лежу рядом с ним, слушаю, как он сопит, и благодарю небеса за то, что он у меня есть!
Счастье- понятие перманентное, но когда я рядом с моим сыном- это по другому не назовешь.
Называйте меня трусливой и нечестнойи я себя ощущаю также,счастливо и умиротворенно)))) у нас дорога длинная впереди к победе и мы выиграем с малышом эту битву!
Sent from my iPhone using Tapatalk
если вы приняли решение не предавать своего ребенка, то зачем вы мужу всякие унылые комменты читаете? Признайтесь сами себе, тут я с девочками согласна- ваш муж- слабое эгоистичное существо, если оно вам нужно- лишний раз не провоцируйте его. Хотя я думаю, что тут лишь вопрос времени
Записан
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом…
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.
Я тоже выскажусь,ни раз уже писала,больной ребенок больному рознь,у кого есть небольшие отклонения,а у кого полностью лежачий,в приступах,ну и т.д. И конечно,одна мама будет писать,что счастлива,а другая напишет,что нет, и каждая будет права. Это я к чему всё, для того чтобы мы не осуждали никого сдесь резко, кто честно и откровенно высказывается о наболевшем,у каждого свой случай и жизненная ситуация.
Но с CogitoErgoSum, соглашусь,нельзя мыслить как Ваш муж,заболел-не нужен. Все хотят вокруг себя видеть здоровых,успешных,богатых,красивых людей,но это ЖИЗНЬ!!!
helena24, Вы только представьте на минуточку,как Вы будете передавать своего сыночка той медсестре,которая за ним придёт,и которого Вы больше никогда не увидите. Как Вы обратно поедите домой без него,зайдете в квартиру,где всё напоминает о нём….))).
А если Вы не сможете больше родить,откуда такая уверенность,что Бог увидя как Вы поступили,не лишит Вас этого счастья, и что тогда???? Ваш муж, без всяких сомнений уйдет к той другой, и что тогда с Вами будет, подумайте,жизнь непредсказуема.
Записан
Девочки,я не боюсь бороться за сына,решение мной принято однозначное!спасибо вам за поддержку,за добрые слова…я очень жалею,что написала вам об этом разговоре,я всего лишь хотела поддержки и доброй энергетики,а получила камнем в лицо… За что?! Зато что доверилась вам,за то что полюбила вас и вашу поддержку?!а муж 100% просчитал,что получу я, а не он, и хитростью заставил поделиться с вами…не могу я описать свои чувства,вот реву и все!очень обидно что так вышло….буду сама внутри себя переживать…спасибо вам еще раз!!!а мы с малышом сильные,мы справимся,все что нас не убивает-делает сильнее.всех с новым годом,новым счастьем!
Записан
Не смогла отказаться,хотя намекали врачи,после операции в 3 мес.Но вот есть форум»На осколках мечты»,там те,кто принял решение и отказался от детей с Синдромом Дауна.Очень многим не легко на это решиться.Но сдают.Чтобы жизнь не превращалась в вечную пробежку от логопеда к дефектологу,оттуда-ещё куда нибудь.И ежедневно этот день сурка.Так даунята ходят и могут что-то сделать для себя.В нашем случае всё ещё хуже(у ДЦП-шек с тяжёлыми и среднетяжёлыми формами)Они решились один раз.Оставили больных-родят здоровых.И будут жить нормальной жизнью.Там есть несколько человек,которые навещают детей в доме малютки.Остальные предпочитают ничего не знать.Может они и правы.Пока возишься с 1 больным-можно родить 5 здоровых.И пользы больше и радости.
а вы согласны чтобы вас ваши дети сдали куда нибудь, если вас инсульт разобьет например? Если и вы, и дети согласны- то тогда да, это будет хороший выход из положения, слабый должен умереть
Записан
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом…
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.
Ноготок, да не собираюсь я отдавать сына,никому и никогда!!!
Записан
Ну мы, к сожалению, не таим надежд на будущее по поводу «абсолютно здоров». Прекрасно понимаю, что мой ребь всегда будет «лежачий». Но мой муж после рождения дочери сказал:» Будем любить такую, какая есть!» и я понимаю, что он не бросит в беде, если что-то случится с кем-то из близких, поддержит, а вот в вашем муже я не уверена. Саша, конечно грубо написала, но по поводу …» И сами не болейте, путь на свалку вам светит в оба глаза» я с ней согласна.
Это ваша кровь и плоть. Решать в любом случае вам.
А муж пусть уж дальше читает, раз заварил эту кашу.
Записан
helena24, не плачьте,поверьте,каждая из нас плачет,кто раз в месяц,кто раз в неделю,а кто и каждый день,но эта наши дети,если они нам будут не нужны,то тогда кому????
Записан
Elena_S, муж сам заходит в тему и читает комментарии,девочки ранее писали,чтобы мы вместе читали советы,вот он и стал похаживать!!!!! А про эгоистичное существо никто и не спорит!!!! А вот я не считаю себя размазней,которая спит с хозяином! Откуда такая уверенность что сплю у некоторых?!
Записан
Ноготок, я плачу из-за непонимания со стороны девочек,что они меня не услышали,не поняли.а мое солнышко мне всегда дарит только радость и счастье!
Записан
Девочки,я не боюсь бороться за сына,решение мной принято однозначное!спасибо вам за поддержку,за добрые слова…я очень жалею,что написала вам об этом разговоре,я всего лишь хотела поддержки и доброй энергетики,а получила камнем в лицо… За что?! Зато что доверилась вам,за то что полюбила вас и вашу поддержку?!а муж 100% просчитал,что получу я, а не он, и хитростью заставил поделиться с вами…не могу я описать свои чувства,вот реву и все!очень обидно что так вышло….буду сама внутри себя переживать…спасибо вам еще раз!!!а мы с малышом сильные,мы справимся,все что нас не убивает-делает сильнее.всех с новым годом,новым счастьем!
Да ты что!Мало кто думал тебя обидеть,просто старались расшевелить,может даже разозлить чтобы не так страшно было одной с малышом оставаться.Не падай духом.Здоровья и счастья тебе с малышом в Новом Году.Главное вера!С ней ничего не страшнот.Да и Бог не по силам не дает
Записан
helena24, тогда зачем такое пишете, раз не собираетесь отдавать ребенка? Если вы решились действительно (а не для форумчанок) жить и бороться вместе с малышом, то почему не пресечете такие разговоры раз и навсегда? Он предает вас и вашего сына, вы не понимаете что ли? Либо он дурачок у вас и жуткий эгоист, либо вы зависите очень-очень от него, раз терпите такое хамство по отношению к самому дорогому.
Какой вы реакции ожидали? Что вас будут жалеть? Вы сами себе мужа выбрали, вы живете с ним по доброй воле, значит вас все устраивает. А когда начали за нас тут говорить, что мы зомбированные клуши, не понимаем, что нас ждет, вы ожидали оваций? Многие (не пишу ВСЕ, но почти все)) счастливы не потому, что ребенок-инвалид, а потому что он просто есть, что он смотрит, дышит, радуется по-своему. И никому-никому не отдадут свою кровиночку, потому что ЛЮБЯТ не за здоровье, а просто за то, что он существует.
Вашему мужу видимо этого не понять, хотя бы вы постарайтесь, вы — мать.
Что мы не поняли? Объясните еще раз в таком случае. Рыдать не надо, лучше с мужем поставьте все точки над Ё, чтобы лишний раз держал при себе свои мыслишки.
Записан
***
Elena_S,если меня разобьёт инсульт,то меньше всего я хочу,чтобы мои дети проводили свою жизнь таская за мной горшки и ,срывая спины,волокли меня мыть,переодевать.Я считаю,что за больными должны ухаживать профи.Которым за это платят.Так что если меня хватит инсульт,то я предпочту видеть рядом сиделку.А не уставших,замотанных детей.Пусть они лучше приходят ко мне иногда в гости-весёлые,отдохнувшие,жизнерадостные.
Записан
для ребенка сделано недостаточно, если не сделано все возможное.
CogitoErgoSum, читайте выше,может и поймете! А смысл мне для форумчане быть хорошей,что за бред?!естественно я решила бороться именно для своего маленького принца!!!! Александра,мы св ами не понимаем друг друга,поэтому давайте будем держать дистанцию.спасибо.
Записан
Страницы: 1 … 15 16 [17] 18 19 … 26 Вверх
Источник