Синдром дауна определяют в роддоме
Откровенно поговорить на непростую тему мы приехали в Жлобин. В квартире 32-летней Ирины (имя изменено по этическим соображениям.- ред.) громко работает телевизор. Женщина просит не выключать его- вдруг кто-то из соседей услышит наш разговор и узнает об этой истории. Коллегам, которые понимают, что в семье что-то случилось (после беременности Ирина сразу вернулась на работу), она сказала короткое: «Ребенка нет», и попросила больше ничего не спрашивать.
— Не хочу, чтобы меня считали извергом. Хочу забыть это все как страшный сон, — повторяет Ирина. Женщина не может толком собраться с мыслями, хоть внешне и спокойна. Рядом с ней все эти месяцы сестра, которая утверждает: кажущееся спокойствие Ирины — результат шока, от которого она не отошла до сих пор.
— Я иногда говорю за Ирину, даже в суде помогаю ей изъясняться, — говорит сестра. — Она встает, произносит пару фраз — и больше не может. Чтобы объяснить судье свою позицию, читает с листка. Дома начала заговариваться. Плачет и постоянно прокручивает эту историю в голове.
— У нас уже есть сын, здоровый. Но мы мечтали еще и о дочери, — едва сдерживая дрожь в голосе, сжимая кулаки, говорит Ирина. — Забеременела. УЗИ показало девочку. Счастью не было предела. Вовремя встала на учет, сдавала все анализы. Сын слушал, как сестричка бьет ножками в животике, не мог дождаться ее рождения. Мы придумали дочери имя, купили конвертик для выписки…
— В глазах окружающих я бесчеловечное существо, но моя жизнь сломана, — говорит женщинаФото: Павел МАРТИНЧИК
— Когда вы узнали, что с ребенком что-то не так?
— На одном из плановых УЗИ, на 33-й неделе беременности, врач сказал, что у ребенка не опорожняется мочевой пузырь. Отправили в Гомельскую областную больницу. Там УЗИ показало, что у ребенка непропорциональны голова и туловище, но сказали, что при правильном лечении ситуация поправима, назначили корректировочное лечение. В диагнозе фигурировали «задержка внутриутробного развития плода, нарушения ФПК (нарушения в системе мать – плацента-плод, когда ребенок недополучает питательные вещества и кислород.-Ред.),МПК- нарушение маточно-плацентарного кровотока.Там же сказали: «Если лечение не даст улучшений -на срочное родоразрешение». Вернулась в Жлобин, пролежала почти две недели в больнице и вышла уже без диагноза ФПК. Через два дня на осмотре в женской консультации врач сказала, что у меня тонус матки, и снова отправила в больницу. 21 сентября очередное КТГ выдало результат: проверьте сердцебиение ребенка. Врачи засуетились и решили срочно делать кесарево сечение. Мой ребенок родился на 38-й неделе. А когда мне его принесли…
О том, что у ребенка серьезное заболевание, медики и родители не знали вплоть до родов.Фото: Павел МАРТИНЧИК
Женщина замолкает, ее душат слезы. Собравшись с духом, продолжает:
— …Врач протянула мне дочь со словами: «Ваша девочка с явными признаками синдрома Дауна». Мое сознание не принимало то, что они говорили. Переспросила еще раз, а когда врач закончила говорить, протянула им дочь со словами: «Заберите». Я даже не смогла держать ее на руках…
На мои вопросы, как это заболевание вообще могло остаться незамеченным на протяжении всей беременности, врачи отвечали: «Мы сами в шоке, не понимаем, как такое могло произойти». Потом пришла исполняющая обязанности заведующей родильным домом. Говорила, что это серьезное ЧП, что анализируется моя обменная карта, что это упущение на ранней стадии беременности…
— А как муж отреагировал?
— Муж и свекровь плакали. Они так же, как и я, были в шоке и не могли принять такого ребенка.
— И вы решили от него отказаться?
— Через пару дней меня спросили: «Вам ее принести?» Я отказалась. Постоянно спрашивала: «Может, вы ошиблись?» Врач стала перечислять признаки синдрома Дауна, которые есть у дочери: на ручке типичная для синдрома Дауна полосочка, мизинчик искривлен, расстояние между первым и вторым пальцем на ножке не соответствует нормам, точки Брушвельда (светлые вкрапления на радужке глаза), косоглазие… Я боялась увидеть то, о чем говорили врачи. По вечерам несколько раз приходила на нее посмотреть. Помню, как она лежала в боксе. У нее сосочка выпала. Я ее вставила ей в ротик… Сфотографировала, потом смотрела на фото и плакала в палате. Не выдержала и удалила. Слишком больно. Ко мне прислали психиатра. Она спросила: «Как вы себя чувствуете?» Смогла ответить только: «А как бы вы себя чувствовали на моем месте?» Когда врачи узнали о том, что я собираюсь написать отказную, просили не спешить с решением. Надеялись, что передумаю.
За день до выписки из роддома Ирина написала отказ от ребенка.
«В глазах окружающих я бесчеловечное существо, но моя жизнь сломана»
— Одна из главврачей сказала: «Не знаю, как сама бы поступила на вашем месте. За любое ваше решение вас никто не осудит. Это ваше право». Вызвали сотрудников органов опеки. Начала заполнять отказную. Там была графа о согласии на удочерение ребенка. Меня предупредили: «Если подписываете — становитесь обязанным лицом и платите алименты до 18 лет». Я не стала ничего подписывать.
Позже ребенка увезли в Гомельскую областную больницу, где подтвердили диагноз. Когда забирали медико-генетическое заключение, спрашивали генетиков, почему скрининг, который я делала до 13 недель, ничего не показал? Он ведь и направлен на выявление этих проблем, чтобы у женщины был выбор, сохранять ребенка или нет. Нам ответили: «Это природа, такое бывает. Скрининг не всегда информативен».
После роддома тяжелый диагноз ребенка подтвердили в Гомельском областном диагностическом медико-генетическом центре.Фото: Павел МАРТИНЧИК
Органы опеки стали подыскивать ребенку приемных родителей.
— Когда пары, готовые удочерить ребенка в Жлобине, узнавали о диагнозе, сразу отказывались. Сотрудники органов опеки говорили: «Вы думаете только о себе. Вы же мать, это ваш ребенок». Но мы этого ребенка принять не можем…
Дальше были суды.
— Недавно нас с мужем лишили родительских прав в отношении новорожденной дочки. На суде присутствовала пожилая женщина с инвалидностью, которая взяла ребенка под опеку. На суде она говорила: «Девочка хорошая, девочка здоровая, девочка красивая». На следующем суде будет решаться вопрос о признании нас обязанными лицами по содержанию ребенка. Опека говорит: «Готовьтесь платить 255 рублей». Это почти вся моя зарплата. А еще мы платим кредит за квартиру — 210 рублей каждый месяц, плюс коммунальные — 78 рублей, садик — 70…
— Но если бы ребенок был здоров, на него тоже нужно было бы тратить деньги.
— Да, и я хочу еще ребенка. Но здорового. В том, что я стала мамой больного ребенка, виноваты врачи. Если бы на ранних стадиях беременности я узнала, что у ребенка синдром Дауна, я бы сделала аборт. Я бы не обременяла ни себя, ни государство. Многие назовут меня жестокой, но, прежде чем меня судить, нужно залезть в мою шкуру. Воспитывать больного ребенка — бесконечная мука. Муж отойдет на второй план, здоровый ребенок — тоже. Придется уйти с работы. Я видела, как к таким детям относятся в обществе, видела несчастных мам этих детей. Я бы не смогла выйти с этой девочкой даже во двор. Сослаться на природу, как это делают врачи, можно было лет 20 назад, когда не было нормальных технологий. Но не в XXI веке. Почему люди должны страдать?
— У вас есть желание видеть ребенка?
— Нет, не хочу видеть, слышать и знать. В этой ситуации мы остались одни. Медики разводят руками. Органы опеки обвиняют. Мы ищем грамотного юриста, собираемся обращаться в Верховный суд. Уже обращались в парламент с просьбой рассказать о последствиях отказа от такого ребенка.
Как призналась женщина, на следующих судебных заседаниях она собирается отстаивать свое право не быть обязанным лицом:
— Я не хочу предъявлять медикам иск, ведь уже ничего не исправить. Но синдром Дауна — генетическое заболевание. Значит, клетка «сломалась» еще при зачатии. Верный скрининг мог бы это определить. Из-за несовершенства нашей медицинской системы моя жизнь сломана, а где-то в чужом доме сейчас больной ребенок. Если медики будут знать, что несут ответственность, такие случаи будут сведены к нулю. Считаю, что в нашем случае мы не должны нести расходы на содержание этого ребенка.
— Если бы на ранних стадиях беременности я узнала, что у ребенка синдром Дауна, я бы сделала аборт. Я бы не обременяла ни себя, ни государство, — честно признается женщина.Фото: Павел МАРТИНЧИК
— Вы собираетесь еще рожать?
— Да. Меня уже обнадежили, что вторая беременность будет под тщательным контролем. Сделаю все, чтобы этот ребенок родился здоровым.
КОМПЕТЕНТНО
«Во всем мире скрининговое исследование не дает 100% уверенности в здоровом ребенке»
— Скрининг, который проводят в первом триместре беременности — способ определить, входит ли женщина в группу риска по хромосомным заболеваниям плода. Cреди них наиболее частое — синдром Дауна, — рассказывает заместитель директора по медицинской генетике РНПЦ «Мать и дитя», главный внештатный специалист Министерства здравоохранения РБ по медицинской генетике Ирина Наумчик. — Он не определяет конкретное заболевание. Если выявлен повышенный риск хромосомного заболевания у плода, проводят следующий этап обследования — цитогенетическое исследование для уточнения диагноза. И делается оно по согласию женщины. Одним из показаний может быть возраст беременной — 38 лет и старше. Также генетические исследования проводят при установленном в семье наследственном заболевании.
— Часто ли бывает, когда скрининг наличие тяжелых заболеваний у ребенка не показывает, а после родов оказывается, что ребенок серьезно болен?
— Информативность скрининга — примерно 85-90%. В организме постоянно происходят изменения генетического материала, в том числе изменение числа или строения хромосом. Большинство таких перестроек случайны: родители здоровы, но в клетках, которые привели к зарождению организма, произошли изменения.
— Не стоит ли сегодня вопрос проводить более тщательные и информативные исследования?
— Процедура и порядок выявления подобных хромосомных заболеваний в Беларуси на европейском уровне. И в развитых странах сейчас 5-6 малышей из 100 рождаются с различными врожденными заболеваниями.
КСТАТИ
«Родителей, которые отказались от ребенка, привлекают к материальной ответственности»
— Когда родители отказываются от ребенка и подписывают документы о согласии на усыновление, они фактически соглашаются на лишение родительских прав, — объясняет главный специалист Управления социальной, воспитательной и идеологической работы Министерства образования РБ Елена Симакова. — Затем происходит взыскание расходов на содержание ребенка, ведь с этого момента он находится на гособеспечении. От уплаты денежных средств на содержание ребенка генетические родители освобождаются в двух случаях: если ребенка усыновили или же если родители имеют либо приобрели заболевания, препятствующие выполнению ими родительских обязанностей.
— Какую сумму по закону должны ежемесячно платить генетические родители?
— По постановлению Совета Министров №840 от 2006 года, за ребенка до 6 лет родители платят 237 рублей 37 копеек. Эта сумма определяется расходами на содержание ребенка: питание, одежду, обувь, подгузники, инвентарь… Сумма пересматривается ежегодно и возрастает по мере взросления ребенка. Помимо этой суммы опекун также вправе подать документы об оплате коммунальных услуг.
— Сколько лет нужно делать такие выплаты?
— Ребенок, от которого отказались родители, имеет право находиться на гособеспечении до 23 лет — то есть до совершеннолетия плюс период получения образования. По закону весь этот период родители будут выплачивать денежные средства на содержание ребенка.
— Повлияет ли лишение родительских прав на судьбу первого, здорового ребенка этой семьи?
— По критериям, которые действовали недавно, лишение родительских прав было критерием к определению семьи как социально-неблагополучной. Однако сейчас лишение родительских прав не является основанием для придания семье этого статуса.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
Детский реаниматолог Дмитрий Солошкин: 50% аномалий и пороков развития во время беременности возникают по невыясненным причинам
С каким весом сегодня выхаживают недоношенных малышей, о врожденных пороках и патологиях плода, поведении родителей и отношении к прививкам детский реаниматолог и многодетный отец Дмитрий Солошкин рассказал «Комсомолке» (читать далее)
Источник
ñ ÔÏÖÅ ÓÌÙÛÁÌÁ ÏÔ ËÏÇÏ-ÔÏ ÉÚ ÐÏÄÒÕÇ ÐÒÏ ÚÎÁËÏÍÕÀ, Õ ËÏÔÏÒÏÊ ÐÏ ÁÎÁÌÉÚÕ Õ ÐÌÏÄÁ ÂÙÌ ÓÉÎÄÒÏÍ äÁÕÎÁ, ÎÏ ÏÎÁ ÂÙÌÁ ×ÅÒÕÀÝÁÑ, ÄÌÑ ÎÅ£ ÄÁÖÅ ×ÏÐÒÏÓ ÔÁËÏÊ ÎÅ ÓÔÏÑÌ — ÒÏÖÁÔØ ÉÌÉ ÎÅÔ. òÏÄÉÌÁ ÚÄÏÒÏ×ÏÇÏ ÒÅ£ÎËÁ. ÷ ÐÅÒ×ÕÀ ÂÅÒÅÍÅÎÎÏÓÔØ Ñ ËÕÐÉÌÁ × ÖÅÎÓËÏÊ ËÏÎÓÕÌØÔÁÃÉÉ ËÎÉÇÕ õÉÌØÑÍÁ É íÁÒÔÙ óÉÒÓ «÷ ÏÖÉÄÁÎÉÉ ÍÁÌÙÛÁ». üÔÏ ÏÄÎÉ ÉÚ ÓÁÍÙÈ Á×ÔÏÒÉÔÅÔÎÙÈ × óûá ÓÐÅÃÉÁÌÉÓÔÏ× × ÏÂÌÁÓÔÉ ÁËÕÛÅÒÓÔ×Á É ÄÅÔÓËÏÊ ÐÅÄÁÇÏÇÉËÉ, Á, ËÒÏÍÅ ÔÏÇÏ, ÏÎÉ ÓÁÍÉ ÒÏÄÉÔÅÌÉ 8-ÍÉ ÄÅÔÅÊ. óÅÄØÍÏÊ — Ó ÓÉÎÄÒÏÍÏÍ äÁÕÎÁ. åÓÌÉ ÉÎÔÅÒÅÓÎÏ, ÎÁÊÄÉ ÜÔÕ ËÎÉÇÕ É ÐÏÞÉÔÁÊÔÅ ÉÈ ÍÎÅÎÉÅ ÐÏ ÐÏ×ÏÄÕ ÄÅÔÅÊ-äÁÕÎÏ×, ÎÏ, ÓÒÁÚÕ ÓËÁÖÕ, ÏÎÏ ÏÔÌÉÞÁÅÔÓÑ ÏÔ ×ÁÛÅÇÏ. ðÒÏÞÉÔÁ× ×ÁÛÕ ÔÅÍÕ, ÏÔËÏÐÁÌÁ ËÎÉÇÕ × ÛËÁÆÕ. ðÒÏ ÁÎÁÌÉÚÙ ÏÎÉ ÐÉÛÕÔ, ÞÔÏ ÅÄÉÎÓÔ×ÅÎÎÙÊ (ÎÁ ÍÏÍÅÎÔ ÎÁÐÉÓÁÎÉÑ ËÎÉÇÉ!) ÁÂÓÏÌÀÔÎÏ ÎÁÄ£ÖÎÙÊ ÓÐÏÓÏ ÕÚÎÁÔØ, ÎÅÔ ÌÉ Õ ×ÁÛÅÇÏ ÒÅ£ÎËÁ ÈÒÏÍÏÓÏÍÎÏÊ ÁÎÁÍÁÌÉÉ, — ÁÍÎÉÏÃÅÎÔÅÚ. ôÁË ÞÔÏ, ÅÓÌÉ ×Ù ÐÅÒÅÄ ×ÙÂÏÒÏÍ, ÎÅ ÄÅÌÁÅÔÅ ×ÙÂÏÒÁ, ÎÅ ÓÄÅÌÁ× ×ÓÅÈ ÁÎÁÌÉÚÏ×. íÏÑ ×ÔÏÒÁÑ ÂÅÒÅÍÅÎÎÏÓÔØ ÂÙÌÁ ÎÅ ÚÁÐÌÁÎÉÒÏ×ÁÎÎÏÊ, ÓÔÁÒÛÅÍÕ ÔÏÌØËÏ-ÔÏÌØËÏ ÇÏÄ ÉÓÐÏÌÎÉÌÓÑ, ËÏÇÄÁ Ñ Ï ÎÅÊ ÕÚÎÁÌÁ. îÁ õúé ÎÁÛÌÉ ÏÔËÌÏÎÅÎÉÑ, ÇÉÎÅËÏÌÏÇ ÎÁÐÒÁ×ÉÌÁ Ë ÇÅÎÅÔÉËÕ. çÅÎÅÔÉË ÅÝ£ ÒÁÚ ÓÄÅÌÁÌ õúé, ÓËÁÚÁÌÁ, ÞÔÏ ÏÔËÌÏÎÅÎÉÑ ÔÁËÉÅ, ÞÔÏ, ÓËÏÒÅÅ ×ÓÅÇÏ, ÜÔÏ ÎÅ äÁÕÎ, Á ÛÅÊÎÏ-ËÉÓÔÏÚÎÁÑ ÇÉÇÒÏÍÁ Õ ÐÌÏÄÁ. îÁÐÒÁ×ÉÌÁ ÎÁ ÐÕÎËÃÉÀ. ñ ÄÌÑ ÓÅÂÑ ÒÅÛÉÌÁ, ÞÔÏ, × ÌÀÂÏÍ ÓÌÕÞÁÅ, ÎÅ ÓÍÏÇÕ ÕÂÉÔØ Ó×ÏÅÇÏ ÒÅ£ÎËÁ, ÄÁÖÅ ÂÏÌØÎÏÇÏ, ÐÏÜÔÏÍÕ — ÔÏÌØËÏ ÒÏÖÁÔØ. ñ ÎÅ ÄÕÍÁÌÁ Ï ÔÏÍ, ÞÔÏ ÂÕÄÅÔ ÐÌÏÈÏ ÒÅ£ÎËÕ: äÁÕÎÙ ÎÅ ÏÓÏÚÎÁÀÔ Ó×ÏÅÇÏ ÓÏÓÔÏÑÎÉÑ, ËÁË Ñ ÓÞÉÔÁÌÁ, Á ÅÓÌÉ ÜÔÏ ÇÉÇÒÏÍÁ, ÏÎÁ ÍÏÖÅÔ ÒÁÓÓÏÓÁÔØÓÑ (ÂÙÌÉ ÔÁËÉÅ ÓÌÕÞÁÉ, ÐÏ ÓÌÏ×ÁÍ ÇÅÎÅÔÉËÁ). ñ ÄÕÍÁÌÁ Ï ÓÅÂÅ É ÓÔÁÒÛÅÍ ÒÅ£ÎËÅ, ÞÔÏ ÍÏÑ ÖÉÚÎØ ÐÏÌÎÏÓÔØÀ ÂÕÄÅÔ ÏÒÉÅÎÔÉÒÏ×ÁÎÁ ÎÁ ÒÅ£ÎËÁ-äÁÕÎÁ, ÞÔÏ ËÁÞÅÓÔ×Ï ÖÉÚÎÉ ÓÔÁÒÛÅÇÏ ÏÄÎÏÚÎÁÞÎÏ ÓÎÉÚÉÔÓÑ. ðÅÒÅÄ ÉÌÉ ÐÏÓÌÅ ÐÕÎËÃÉÉ (ÕÖÅ ÎÅ ÐÏÍÎÀ), ÄÅÌÁÌÉ ÅÝ£ ÏÄÎÏ õúé. çÅÎÅÔÉË ÓËÁÚÁÌÁ, ÞÔÏ ÇÉÇÒÏÍÁ ×ÙÒÏÓÌÁ, ÞÔÏ ÓËÏÒÅÅ ×ÓÅÇÏ, ÐÌÏÄ ÕÍÒ£Ô ×ÎÕÔÒÉÕÔÒÏÂÎÏ. «ðÕÓÔØ ÔÁË, ÇÌÁ×ÎÏÅ, — Ñ ÅÇÏ ÎÅ ÕÂÉ×ÁÌÁ», — ÐÏÄÕÍÁÌÁ Ñ. òÅÚÕÌØÔÁÔÁ ÐÕÎËÃÉÉ ÎÁÄÏ ÂÙÌÏ ÖÄÁÔØ, ËÁÖÅÔÓÑ, ÎÅÓËÏÌØËÏ ÎÅÄÅÌØ. ðÏÚ×ÏÎÉÌÁ ËÏÇÄÁ ÏÎÉ ÐÒÏÛÌÉ, ÓËÁÚÁÌÉ: «òÅÚÕÌØÔÁÔ ÎÅ ×ÙÒÏÓ», ÚÁÐÉÓÁÌÁÓØ ÏÐÑÔØ Ë ÇÅÎÅÔÉËÕ. îÁÞÁÌÉÓØ ÐÅÒ×ÏÍÁÊÓËÉÅ ÐÒÁÚÄÎÉËÉ, ×Ï ×ÒÅÍÑ ËÏÔÏÒÙÈ Õ ÍÅÎÑ ÐÏÑ×ÉÌÉÓØ ÎÅÂÏÌØÛÉÅ ËÒÏ×ÑÎÉÓÔÙÅ ×ÙÄÅÌÅÎÉÑ. ëÏÎÓÕÌØÔÁÃÉÑ ÂÙÌÁ ÚÁËÒÙÔÁ, ÎÁ ×ÔÏÒÏÊ ÄÅÎØ ×ÙÄÅÌÅÎÉÊ ÐÏÅÈÁÌÁ × ÓÔÁÃÉÏÎÁÒ ÓÏ ×ÓÅÍÉ Ó×ÏÉÍÉ ÒÅÚÕÌØÔÁÔÁÍÉ õúé, ÇÏ×ÏÒÉÌÁ, ÞÔÏ ÒÅ£ÎÏË ÍÏÖÅÔ ÕÍÅÒÅÔØ, ÐÏ ÓÌÏ×ÁÍ ÇÅÎÅÔÉËÁ. äÅÖÕÒÎÙÊ ×ÒÁÞ ÓËÁÚÁÌ: «èÏÔÉÔÅ — ÌÏÖÉÔÅÓØ, × ÐÒÁÚÄÎÉËÉ, ÐÒÁ×ÄÁ, ÎÉËÁËÉÈ ÉÓÓÌÅÄÏ×ÁÎÉÊ ÎÅ ÂÕÄÅÍ ÄÅÌÁÔØ». ñ ÓÐÒÏÓÉÌÁ: «üÔÏ ÏÐÁÓÎÏ? üÔÏ ËÒÏ×ÏÔÅÞÅÎÉÅ?» «üÔÏ — ÎÅ ËÒÏ×ÏÔÅÞÅÎÉÅ», — ÏÔ×ÅÔÉÌ ×ÒÁÞ. «åÓÌÉ ÜÔÏ ÎÅ ËÒÏ×ÏÔÅÞÅÎÉÅ, ÞÔÏ Ñ ÂÕÄÕ ÐÒÏÓÔÏ ÔÁË × ÐÒÁÚÄÎÉËÉ ÌÅÖÁÔØ, ËÏÇÄÁ ÄÏÍÁ ÍÁÌÅÎØËÉÊ ÒÅ£ÎÏË?», — ÐÏÄÕÍÁÌÁ Ñ, ÎÁÐÉÓÁÌÁ ÏÔËÁÚ É ÕÅÈÁÌÁ ÄÏÍÏÊ. ÷ ÐÅÒ×ÙÊ ÄÅÎØ ÐÏÓÌÅ ÐÒÁÚÄÎÉËÏ× ÕÔÒÏÍ ÓßÅÚÄÉÌÁ ÓÏ ÓÔÁÒÛÉÍ ÎÁ ÚÁÒÁÎÅÅ ÎÁÚÎÁÞÅÎÎÙÊ ÐÒÉ£Í Ë óÅÎÑÇÉÎÏÊ, ÐÏÔÏÍ ÏÔÐÒÁ×ÉÌÁÓØ × ËÏÎÓÕÌØÔÁÃÉÀ. çÉÎÅËÏÌÏÇ ÓËÁÚÁÌÁ, ÞÔÏ ÌÕÞÛÅ ÌÅÞØ × ÓÔÁÃÉÏÎÁÒ. ÷ ÜÔÏÔ ÍÏÍÅÎÔ × ËÁÂÉÎÅÔ ÓÌÕÞÁÊÎÏ ÚÁÛÌÁ ÚÁ×ÅÄÕÀÝÁÑ ËÏÎÓÕÌØÔÁÃÉÅÊ. íÏÊ ×ÒÁÞ ÒÁÓÓËÁÚÁÌÁ ÅÊ ÐÒÏ ÍÏÀ ÓÉÔÕÁÃÉÀ, ÎÁ×ÅÒÎÏÅ, ÒÅÛÉ× ÚÁÒÕÞÉÔØÓÑ Å£ ÐÏÄÔ×ÅÒÖÄÅÎÉÅÍ, ÞÔÏ ÍÎÅ ÄÅÊÓÔ×ÉÔÅÌØÎÏ ÎÕÖÅÎ ÓÔÁÃÉÏÎÁÒ. õ ÔÏÊ, ×ÉÄÉÍÏ, ÕÖÅ ÂÙÌÉ ÐÒÅÔÅÎÚÉÉ Ë ÒÁÂÏÔÅ ÜÔÏÊ ÂÏÌØÎÉÃÙ: «ó ÐÅÒ×ÙÍÉ ÄÅÔØÍÉ ÏÎÉ ÎÏÓÑÔÓÑ, Á ÅÓÌÉ ×ÔÏÒÏÊ — ÍÏÖÎÏ ÔÁË ÏÔÎÏÓÉÔØÓÑ?!» ÷ÚÑÌÁ ÍÏ£ ÎÁÐÒÁ×ÌÅÎÉÅ × ÓÔÁÃÉÏÎÁÒ É ÎÁÐÉÓÁÌÁ ÎÁ ÎÅÍ: «âÏÌØÎÉÃÁ ÔÁËÁÑ-ÔÏ ÏÔËÁÚÁÌÁ × ÇÏÓÐÉÔÁÌÉÚÁÃÉÉ». ñ ÅÊ: «ëÁË ÏÔËÁÚÁÌÁ? ñ ÖÅ ÓÁÍÁ ÏÔËÁÚ ÎÁÐÉÓÁÌÁ! ëÁËÏÅ ËÏ ÍÎÅ ÏÔÎÏÛÅÎÉÅ ÂÕÄÅÔ, ËÏÇÄÁ Ñ Ó ÔÁËÉÍ ÎÁÐÒÁ×ÌÅÎÉÅÍ ÐÒÉÄÕ?» «åÓÌÉ ÞÔÏ, Ú×ÏÎÉÔÅ ÓÒÁÚÕ ÍÎÅ, » — ÏÔ×ÅÔÉÌÁ ÚÁ×ÅÄÕÀÝÁÑ É ÎÁÐÉÓÁÌÁ Ó×ÏÊ ÓÏÔÏ×ÙÊ. ëÏÇÄÁ, ÓÏÂÒÁ× ×ÅÝÉ, ×ÅÞÅÒÏÍ Ñ ÐÒÉÅÈÁÌÁ × ÓÔÁÃÉÏÎÁÒ, ÂÙÌ ÄÒÕÇÏÊ ÄÅÖÕÒÎÙÊ ×ÒÁÞ, ÎÉÞÅÇÏ ÐÒÏ ÎÁÐÒÁ×ÌÅÎÉÅ ÍÎÅ ÏÎÁ ÎÅ ÓËÁÚÁÌÁ, ÂÙÌÁ ÄÏÂÒÏÖÅÌÁÔÅÌØÎÁ, ÄÁÌÁ ÇÒÁÄÕÓÎÉË ÔÅÍÐÅÒÁÔÕÒÕ ÍÅÒÉÔØ. ðÏÍÅÒÉÌÁ — ÂÏÌØÛÅ 38, Á Ñ Å£ ÓÏ×ÓÅÍ ÎÅ ÏÝÕÝÁÌÁ, ×ÅÓØ ÄÅÎØ × ÄÅÌÁÈ ÂÙÌÁ, ÜÔÏ ÐÒÉ ÔÏÍ, ÞÔÏ Ñ ×ÓÅÇÄÁ ÞÕ×ÓÔ×ÕÀ ÄÁÖÅ ÍÁÌÅÎØËÕÀ ÔÅÍÐÅÒÁÔÕÒÕ. óÔÁÌÁ ÍÅÒÉÔØ ÍÁÔËÕ — ÍÁÔËÁ ÎÅ ÓÏÏÔ×ÅÔÓÔ×Ï×ÁÌÁ ÓÒÏËÕ. é ÔÕÔ Ñ ÏÓÏÚÎÁÌÁ, ÞÔÏ ÍÎÅ ÕÖÅ ÄÁ×ÎÏ ÎÉËÔÏ ÍÁÔËÕ ÎÅ ÍÅÒÉÌ! îÉ × ÓÔÁÃÉÏÎÁÒÅ, ÎÉ ÎÁ ÐÒÉ£ÍÅ ÕÔÒÏÍ, É ÎÁ ÐÒÅÄÙÄÕÝÅÍ ÐÒÉ£ÍÅ ÎÅ ÍÅÒÉÌÉ. ÷ÓÅ ×ÏËÒÕÇ ÇÉÇÒÏÍÙ, ÇÅÎÅÔÉÞÅÓËÉÈ ÁÎÁÌÉÚÏ× ËÒÕÔÉÌÏÓØ. íÅÎÑ ÓÒÁÚÕ ÐÏÄ ËÁÐÅÌØÎÉÃÙ. îÁ ÓÌÅÄÕÀÝÉÊ ÄÅÎØ ÓÄÅÌÁÌÉ õúé — ÒÅ£ÎÏË ÕÖÅ ÎÁÐÏÌÏ×ÉÎÕ ÒÁÚÌÏÖÉÌÓÑ. ðÏÓÔÁ×ÉÌÉ ×ÔÏÒÏÊ ËÁÔÅÔÏÒ, ÓÔÁÌÉ ÇÏÔÏ×ÉÔØ Ë ÏÐÅÒÁÃÉÉ, ×ÌÉ×ÁÔØ ÚÁÒÁÎÅÅ ÐÌÁÚÍÕ. ñ ÓÅÂÑ ÞÕ×ÓÔ×Ï×ÁÌÁ ÐÌÏÈÏ, ÈÏÔÅÌÁ, ÞÔÏÂÙ ×ÓÅ ËÏÎÞÉÌÏÓØ, ÐÒÉÞ£Í ÍÎÅ ÕÖÅ ÂÙÌÏ ×ÓÅ ÒÁ×ÎÏ ËÁË. úÎÁÌÁ, ÞÔÏ ÍÏÇÕ ÏÓÔÁÔØÓÑ ÂÅÚ ÍÁÔËÉ, ÐÒÏÓÎÕÔØÓÑ × ÒÅÁÎÉÍÁÃÉÉ ÉÌÉ ×ÏÏÂÝÅ ÎÅ ÐÒÏÓÎÕÔØÓÑ. îÏ × ÔÁËÏÍ ÓÏÓÔÏÑÎÉÉ ÍÅÎÑ ÒÁÄÏ×ÁÌÁ ÏÄÎÁ ÍÙÓÌØ: «ñ ÎÅ ÕÂÉÌÁ Ó×ÏÅÇÏ ÍÁÌÙÛÁ, ËÏÔÏÒÏÇÏ ×ÉÄÅÌÁ ÎÁ õúé, ÍÏÑ ÄÕÛÁ ÓÐÏËÏÊÎÁ, ÍÎÅ É ÕÍÅÒÅÔØ ÎÅ ÓÔÒÁÛÎÏ». îÏ ×ÒÁÞÉ Ó ÔÁËÉÍ ÍÏÉÍ ÎÁÐÒÁ×ÌÅÎÉÅÍ ÂÙÌÉ ËÒÁÊÎÅ ÚÁÉÎÔÅÒÅÓÏ×ÁÎÙ × ÂÌÁÇÏÐÏÌÕÞÎÏ ÉÓÈÏÄÅ ÓÉÔÕÁÃÉÉ, ÔÅÍ ÂÏÌÅÅ ÐÏ ÉÈ ÓÌÏ×ÁÍ, ÅÓÌÉ ÍÁÔËÉ ÌÉÛÁÅÔÓÑ 26-ÌÅÔÎÑÑ ÄÅ×ÕÛËÁ, ÜÔÏ ×ÙÚÙ×ÁÅÔ ×ÏÐÒÏÓÙ Ë ×ÒÁÞÁÍ Õ ÐÒÏËÕÒÁÔÕÒÙ,ÔÁË ÞÔÏ ÏÞÅÎØ ÓÔÁÒÁÌÉÓØ É ×ÓÅ ÐÒÏÛÌÏ ÈÏÒÏÛÏ. ôÅÐÅÒØ Ñ ÔÏÞÎÏ Õ×ÅÒÅÎÁ, ÞÔÏ âÏÇ ÄÁ£Ô ÉÓÐÙÔÁÎÉÅ ÐÏ ÓÉÌÁÍ, ÏÇÌÑÄÙ×ÁÑÓØ ÎÁ ÐÒÏÖÉÔÙÅ ÐÏÓÌÅ ÏÐÉÓÁÎÎÏÊ ÓÉÔÕÁÃÉÉ ÇÏÄÙ, Ñ ÐÏÎÉÍÁÀ, ÞÔÏ Ñ ÂÙ, ÎÁ×ÅÒÎÏÅ, ÎÅ ×ÙÎÅÓÌÁ ÉÓÐÙÔÁÎÉÅ ÒÏÄÉÔØ ÒÅ£ÎËÁ-äÁÕÎÁ, ÐÏÔÏÍÕ ÍÎÅ ÅÇÏ ÎÅ ÄÁÌÉ.
Источник
Откровенно поговорить на непростую тему «Комсомольская правда» в Беларуси», kp. by приехала в Жлобин. В квартире 32-летней Ирины (имя изменено по этическим соображениям.- ред.) громко работает телевизор. Женщина просит не выключать его — вдруг кто-то из соседей услышит наш разговор и узнает об этой истории. Коллегам, которые понимают, что в семье что-то случилось (после беременности Ирина сразу вернулась на работу), она сказала короткое: «Ребёнка нет» и попросила больше ничего не спрашивать.
— Не хочу, чтобы меня считали извергом. Хочу забыть это всё как страшный сон, — повторяет Ирина. Женщина не может толком собраться с мыслями, хоть внешне и спокойна. Рядом с ней все эти месяцы сестра, которая утверждает: кажущееся спокойствие Ирины — результат шока, от которого она не отошла до сих пор.
— Я иногда говорю за Ирину, даже в суде помогаю ей изъясняться, — говорит сестра. — Она встаёт, произносит пару фраз — и больше не может. Чтобы объяснить судье свою позицию, читает с листка. Дома начала заговариваться. Плачет и постоянно прокручивает эту историю в голове.
— У нас уже есть сын, здоровый. Но мы мечтали еще и о дочери, — едва сдерживая дрожь в голосе, сжимая кулаки, говорит Ирина. — Забеременела. УЗИ показало девочку. Счастью не было предела. Вовремя встала на учёт, сдавала все анализы. Сын слушал, как сестричка бьёт ножками в животике, не мог дождаться её рождения. Мы придумали дочери имя, купили конвертик для выписки… — В глазах окружающих я бесчеловечное существо, но моя жизнь сломана, — говорит женщина. Фото: Павел Мартинчик / «Комсомольская правда»— Когда вы узнали, что с ребёнком что-то не так?
— На одном из плановых УЗИ, на 33-й неделе беременности, врач сказал, что у ребёнка не опорожняется мочевой пузырь. Отправили в Гомельскую областную больницу. Там УЗИ показало, что у ребёнка непропорциональны голова и туловище, но сказали, что при правильном лечении ситуация поправима, назначили корректировочное лечение. В диагнозе фигурировали «задержка внутриутробного развития плода, нарушения ФПК (нарушения в системе мать — плацента-плод, когда ребёнок недополучает питательные вещества и кислород.-Ред.), МПК- нарушение маточно-плацентарного кровотока. Там же сказали: «Если лечение не даст улучшений — на срочное родоразрешение». Вернулась в Жлобин, пролежала почти две недели в больнице и вышла уже без диагноза ФПК. Через два дня на осмотре в женской консультации врач сказала, что у меня тонус матки, и снова отправила в больницу. 21 сентября очередное КТГ выдало результат: проверьте сердцебиение ребенка. Врачи засуетились и решили срочно делать кесарево сечение. Мой ребёнок родился на 38-й неделе. А когда мне его принесли…О том, что у ребенка серьезное заболевание, медики и родители не знали вплоть до родов. Фото: Павел Мартинчик / «Комсомольская правда»Женщина замолкает, её душат слезы. Собравшись с духом, продолжает:
— …Врач протянула мне дочь со словами: «Ваша девочка с явными признаками синдрома Дауна». Моё сознание не принимало то, что они говорили. Переспросила ещё раз, а когда врач закончила говорить, протянула им дочь со словами: «Заберите». Я даже не смогла держать её на руках…
На мои вопросы, как это заболевание вообще могло остаться незамеченным на протяжении всей беременности, врачи отвечали: «Мы сами в шоке, не понимаем, как такое могло произойти». Потом пришла исполняющая обязанности заведующей родильным домом. Говорила, что это серьезное ЧП, что анализируется моя обменная карта, что это упущение на ранней стадии беременности…
— А как муж отреагировал?
— Муж и свекровь плакали. Они так же, как и я, были в шоке и не могли принять такого ребёнка.
— И вы решили от него отказаться?
— Через пару дней меня спросили: «Вам её принести?» Я отказалась. Постоянно спрашивала: «Может, вы ошиблись?» Врач стала перечислять признаки синдрома Дауна, которые есть у дочери: на ручке типичная для синдрома Дауна полосочка, мизинчик искривлен, расстояние между первым и вторым пальцем на ножке не соответствует нормам, точки Брушвельда (светлые вкрапления на радужке глаза), косоглазие… Я боялась увидеть то, о чём говорили врачи. По вечерам несколько раз приходила на неё посмотреть. Помню, как она лежала в боксе. У неё сосочка выпала. Я её вставила ей в ротик… Сфотографировала, потом смотрела на фото и плакала в палате. Не выдержала и удалила. Слишком больно. Ко мне прислали психиатра. Она спросила: «Как вы себя чувствуете?» Смогла ответить только: «А как бы вы себя чувствовали на моём месте?» Когда врачи узнали о том, что я собираюсь написать отказную, просили не спешить с решением. Надеялись, что передумаю.
За день до выписки из роддома Ирина написала отказ от ребенка.
«В глазах окружающих я — бесчеловечное существо, но моя жизнь сломана»
— Одна из главврачей сказала: «Не знаю, как сама бы поступила на вашем месте. За любое ваше решение вас никто не осудит. Это ваше право». Вызвали сотрудников органов опеки. Начала заполнять отказную. Там была графа о согласии на удочерение ребёнка. Меня предупредили: «Если подписываете — становитесь обязанным лицом и платите алименты до 18 лет». Я не стала ничего подписывать.
Позже ребёнка увезли в Гомельскую областную больницу, где подтвердили диагноз. Когда забирали медико-генетическое заключение, спрашивали генетиков, почему скрининг, который я делала до 13 недель, ничего не показал? Он ведь и направлен на выявление этих проблем, чтобы у женщины был выбор, сохранять ребёнка или нет. Нам ответили: «Это природа, такое бывает. Скрининг не всегда информативен».После роддома тяжелый диагноз ребенка подтвердили в Гомельском областном диагностическом медико-генетическом центре. Фото: Павел Мартинчик / «Комсомольская правда»Органы опеки стали подыскивать ребёнку приёмных родителей.
— Когда пары, готовые удочерить ребенка в Жлобине, узнавали о диагнозе, сразу отказывались. Сотрудники органов опеки говорили: «Вы думаете только о себе. Вы же мать, это ваш ребёнок». Но мы этого ребёнка принять не можем…
Дальше были суды.
— Недавно нас с мужем лишили родительских прав в отношении новорожденной дочки. На суде присутствовала пожилая женщина с инвалидностью, которая взяла ребенка под опеку. На суде она говорила: «Девочка хорошая, девочка здоровая, девочка красивая». На следующем суде будет решаться вопрос о признании нас обязанными лицами по содержанию ребенка. Опека говорит: «Готовьтесь платить 255 рублей». Это почти вся моя зарплата. А ещё мы платим кредит за квартиру — 210 рублей каждый месяц, плюс коммунальные — 78 рублей, садик — 70…
— Но если бы ребёнок был здоров, на него тоже нужно было бы тратить деньги.
— Да, и я хочу ещё ребенка. Но здорового. В том, что я стала мамой больного ребёнка, виноваты врачи. Если бы на ранних стадиях беременности я узнала, что у ребенка синдром Дауна, я бы сделала аборт. Я бы не обременяла ни себя, ни государство. Многие назовут меня жестокой, но, прежде чем меня судить, нужно залезть в мою шкуру. Воспитывать больного ребёнка — бесконечная мука. Муж отойдет на второй план, здоровый ребёнок — тоже. Придётся уйти с работы. Я видела, как к таким детям относятся в обществе, видела несчастных мам этих детей. Я бы не смогла выйти с этой девочкой даже во двор. Сослаться на природу, как это делают врачи, можно было лет 20 назад, когда не было нормальных технологий. Но не в XXI веке. Почему люди должны страдать?
— У вас есть желание видеть ребёнка?
— Нет, не хочу видеть, слышать и знать. В этой ситуации мы остались одни. Медики разводят руками. Органы опеки обвиняют. Мы ищем грамотного юриста, собираемся обращаться в Верховный суд. Уже обращались в парламент с просьбой рассказать о последствиях отказа от такого ребенка.
Как призналась женщина, на следующих судебных заседаниях она собирается отстаивать своё право не быть обязанным лицом:
— Я не хочу предъявлять медикам иск, ведь уже ничего не исправить. Но синдром Дауна — генетическое заболевание. Значит, клетка «сломалась» ещё при зачатии. Верный скрининг мог бы это определить. Из-за несовершенства нашей медицинской системы моя жизнь сломана, а где-то в чужом доме сейчас больной ребенок. Если медики будут знать, что несут ответственность, такие случаи будут сведены к нулю. Считаю, что в нашем случае мы не должны нести расходы на содержание этого ребёнка. — Если бы на ранних стадиях беременности я узнала, что у ребенка синдром Дауна, я бы сделала аборт. Я бы не обременяла ни себя, ни государство, — честно признается женщина. Фото: Павел Мартинчик / «Комсомольская правда»— Вы собираетесь ещё рожать?
— Да. Меня уже обнадёжили, что вторая беременность будет под тщательным контролем. Сделаю всё, чтобы этот ребёнок родился здоровым.
«Во всём мире скрининговое исследование не даёт 100% уверенности в здоровом ребенке»
— Скрининг, который проводят в первом триместре беременности — способ определить, входит ли женщина в группу риска по хромосомным заболеваниям плода. Cреди них наиболее частое — синдром Дауна, — рассказывает заместитель директора по медицинской генетике РНПЦ «Мать и дитя», главный внештатный специалист Министерства здравоохранения РБ по медицинской генетике Ирина Наумчик. — Он не определяет конкретное заболевание. Если выявлен повышенный риск хромосомного заболевания у плода, проводят следующий этап обследования — цитогенетическое исследование для уточнения диагноза. И делается оно по согласию женщины. Одним из показаний может быть возраст беременной — 38 лет и старше. Также генетические исследования проводят при установленном в семье наследственном заболевании.
— Часто ли бывает, когда скрининг наличие тяжелых заболеваний у ребенка не показывает, а после родов оказывается, что ребёнок серьёзно болен?
— Информативность скрининга — примерно 85−90%. В организме постоянно происходят изменения генетического материала, в том числе изменение числа или строения хромосом. Большинство таких перестроек случайны: родители здоровы, но в клетках, которые привели к зарождению организма, произошли изменения.
— Не стоит ли сегодня вопрос проводить более тщательные и информативные исследования?
— Процедура и порядок выявления подобных хромосомных заболеваний в Беларуси на европейском уровне. И в развитых странах сейчас 5−6 малышей из 100 рождаются с различными врождёнными заболеваниями.
«Родителей, которые отказались от ребенка, привлекают к материальной ответственности»
— Когда родители отказываются от ребёнка и подписывают документы о согласии на усыновление, они фактически соглашаются на лишение родительских прав, — объясняет главный специалист Управления социальной, воспитательной и идеологической работы Министерства образования РБ Елена Симакова. — Затем происходит взыскание расходов на содержание ребёнка, ведь с этого момента он находится на гособеспечении. От уплаты денежных средств на содержание ребёнка генетические родители освобождаются в двух случаях: если ребёнка усыновили или же если родители имеют либо приобрели заболевания, препятствующие выполнению ими родительских обязанностей.
— Какую сумму по закону должны ежемесячно платить генетические родители?
— По постановлению Совета Министров № 840 от 2006 года, за ребенка до 6 лет родители платят 237 рублей 37 копеек. Эта сумма определяется расходами на содержание ребенка: питание, одежду, обувь, подгузники, инвентарь… Сумма пересматривается ежегодно и возрастает по мере взросления ребёнка. Помимо этой суммы, опекун также вправе подать документы об оплате коммунальных услуг.
— Сколько лет нужно делать такие выплаты?
— Ребёнок, от которого отказались родители, имеет право находиться на гособеспечении до 23 лет — то есть до совершеннолетия плюс период получения образования. По закону весь этот период родители будут выплачивать денежные средства на содержание ребёнка.
— Повлияет ли лишение родительских прав на судьбу первого, здорового ребёнка этой семьи?
— По критериям, которые действовали недавно, лишение родительских прав было критерием к определению семьи как социально-неблагополучной. Однако сейчас лишение родительских прав не является основанием для придания семье этого статуса.
Автор текста: Ольга Ивашенко. Автор фото: Павел Мартинчик
Источник