Синдром дауна как общаться с такими детьми

За последние два десятилетия отношение к людям с синдромом Дауна изменилось, сегодня система их реабилитации работает намного эффективнее, чем раньше. Теперь люди с синдромом имеют возможность полноценно встраиваться в общество, их больше не пытаются прятать от глаз и изолировать. Однако из-за устоявшихся в обществе стереотипов многие люди до сих пор испытывают неловкость и трудности в общении с особенными людьми. Профессиональные психологи, работающие в сфере благотворительности, рассказывают, как разговаривать и вести себя с человеком с синдромом, чтобы никому не было обидно или неприятно.

Многие люди, не имеющие серьёзных проблем со здоровьем, в принципе испытывают неловкость, общаясь с людьми в инвалидном кресле или с теми, у кого есть какие-то другие заметные нарушения развития. Однако благодаря работе многих фондов и общественных организаций, а также при поддержке СМИ ситуация выправляется. Мы тоже готовы внести свой вклад в это важное дело и рассказать, как общаться и вести себя с людьми, у которых синдром Дауна.

Каких-то особых правил на этот счёт нет, ребята с синдромом Дауна в достаточной мере способны контактировать. Однако у них есть, например, особенности речи, это связано со строением артикуляционного аппарата, не у всех, но у многих. Их речь бывает невнятной и довольно плохо развитой. В частности из-за нарушений развития речи их интеллектуальные способности зачастую подвергаются заниженной оценке. Из-за невнятной речи часто может возникнуть барьер. Человек в такой момент думает: «Вот он плохо разговаривает, я его не понимаю, переспросить стесняюсь, что же мне делать?».

На самом деле не нужно стесняться переспрашивать, эти ребята не глупые, они прекрасно понимают, что их порой сложно расслышать, они нисколько не против того, чтобы их переспрашивали. Эти люди вообще довольно открытые и дружелюбные.

Конечно, как и у всех нас, у них может быть плохое настроение, они тоже могут огорчаться, но в целом они добрые и открытые, и наладить контакт с таким ребёнком проще, чем кажется.

Ещё у детей с синдромом Дауна часто наблюдается такая особенность — они очень любят обниматься, если для вас это неприемлемо, если вы плохо переносите вторжение в ваше личное пространство, нужно просто мягко простроить границы, не нужно теряться, постарайтесь тактично объяснить: «Знаешь, я пока не готов к такому тесному контакту». Они совершенно спокойно это воспринимают, если не проявлять к ним агрессии.

Помимо особенностей психо-эмоциональной сферы, у людей с синдромом Дауна есть и физические особенности. Но опять же не у всех и не одинаковые. У кого-то из них могут быть проблемы с сердцем, у кого-то нет. Что касается мелкой моторики рук, практически у всех этих ребят она страдает, но опять же у кого-то в большей степени, у кого-то в меньшей. В этом плане нужно рассматривать каждый конкретный случай, у кого-то могут быть противопоказания к тем же спортивным занятиям, а у кого-то нет.

В России синдром Дауна даёт человеку право на получение инвалидности и полагающиеся при этом льготы, вместе с этим оформляется документ об индивидуальном плане реабилитации, в котором указывается, какая именно деятельность противопоказана человеку. На основании этой справки они могут быть приняты на обучение и трудоустройство. И трудоустройство этих людей возможно. У нас, в России, программы по их трудоустройству находятся пока только в зачатке, а в других странах им предоставляется, например, жильё в специальных центрах, где оказывается необходимая помощь в обучении самостоятельному проживанию. У нас тоже ведутся разговоры о чём-то подобном и запускаются похожие проекты. Поэтому надежда на то, что со временем люди с синдромом Дауна получат возможность жить максимально полноценной жизнью, без ограничений встраиваться в общество, приносить ему пользу и быть счастливыми, есть, и она уже далеко не призрачная.

Олеся Шишкина, куратор-психолог программы «Старшие братья, старшие сёстры», координатор совместного проекта с фондом «Даунсайд Ап»

Руслана Яценко, куратор-психолог программы Старшие братья, старшие сёстры»

В предыдущих материалах серии читайте о том, как и благодаря чему изменилось отношение к людям с синдромом Дауна; о реабилитации и инклюзивном образовании для детей с синдромо; а также о том, какие наши представления о синдроме Дауна — это чистой воды мифы и опасные стереотипы.

Редакция благодарит за помощь в подготовке материала межрегиональную общественную организацию содействия воспитанию подрастающего поколения «Старшие братья, старшие сёстры».

Photo by Joseph Pearson on Unsplash

Не так давно я писала, что повстречала в супермаркете маму с дочкой. У девочки был синдром Дауна, все признаки на лицо. Я отводила глаза. Мне было неловко. Не думаю, что это была правильная реакция.

Проблема в том, что меня никто не учил, как общаться с ребенком с лишней хромосомой и его родителями. Не поверите, но я в России вообще ни одного такого ребенка вживую не видела. Знала, что они существуют. Но не видела. А в Америке встречала – и не один раз – в магазинах, на детских площадках и в бассейне. Не потому, что их здесь больше. Потому, что к ним относятся по-другому. Как к людям, в первую очередь.

Мне кажется, что создание инклюзивной среды в России – дело, конечно, хорошее. Но без просветительской работы оно останется просто красивым лозунгом. Запустим мы ребятишек с синдромом Дауна в обычные детские сады и школы – и что толку? Работать там с ними не умеют, родители «обычных» детей будут в шоке (и «оно» с моим ребенком будет заниматься?).

Начать надо с самого простого – с информации. О том, что дети с синдромом Дауна имеют шанс жить полноценной жизнью, если с ними заниматься. О том, что они и их родители — не уроды, не вырожденцы. У них, этих деток, столько же вариантов развития, сколько и у обычных детей – просто они несколько другие.

Я по этому поводу перевела отличную статью. Представьте, что у ваших знакомых появился малыш с синдромом Дауна. Как с ними общаться? Что говорить? На этот вопрос мне сложно ответить. А вот о том, чего говорить ни в коем случае нельзя, могу рассказать. Ниже 10 вещей, о которых лучше молчать, общаясь с мамой или папой ребенка с синдромом Дауна.

1. Какие вы молодцы! (В самых разных вариациях). Вы просто герои, святые, ангелы, вам воздастся,…

Родители детей с синдромом Дауна, как и все нормальные люди, иногда бывают на высоте, иногда лажают. Что-то у них получается хорошо, что-то фигово. Им не нужно, чтобы их ставили на пьедестал. Они – обычные люди со своими проблемами и заботами.

2. Даунята — солнечные детки. Они всегда счастливы.

Специалисты, работающие с людьми с синдромом Дауна подчеркивают, что они куда больше похожи на обычных людей, чем от них отличаются. Они не идиоты. И они не счастливы с утра до вечера. Как и все нормальные люди они могут страдать и печалиться.

3. Причина в возрасте?

Во-первых, не этичный вопрос. Во-вторых, неверный. Возраст не является причиной рождения ребенка с синдромом Дауна.

4. Может быть, все пройдет. Ребенок выправится.

Синдром Дауна не может «пройти». Это не болезнь. С ним надо научиться жить. При должной поддержке, ребенок с синдромом Дауна может жить полной жизнью.

5. Вы будете еще рожать?

Фу, ну какое ваше дело? Об этом не стоит спрашивать и родителей здоровых детей. Захотят – родят, не захотят – не будут. Личное дело любой семьи. Если у родителей появился ребенок с синдромом Дауна, им требуется время, чтобы осознать этот факт, чтоб принять своего ребенка. Им не до планирования следующей беременности.

6. Ребенок сможет нормально функционировать?

Дети с синдромом Дауна, как и обычные ребятишки, имеют свои сильные и слабые стороны. Дело родителей и учителей – помочь развить потенциал ребенка.

7. Ребенок выглядит совершенно нормальным. Вы уверены в диагнозе?

Синдром Дауна выявляется с помощью анализа крови. Скорее всего, родители уже десять раз проконсультировались с самыми разными специалистами.

8. Вы об этом знали?

Во время беременности женщина может сделать скрининговый тест, оценивающий вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна. И диагностический тест, который показывает, действительно ли ребенок имеет этот синдром. Последний тест опасен для плода. Далеко не все женщины на него идут, даже зная о риске рождения ребенка с синдромом Дауна. Это личное дело, личный выбор женщины и ее семьи.

9. Могло быть и хуже.

Наверное, действительно, могло. Но к чему об этом говорить? Семье надо дать время привыкнуть к мысли о том, что у них «другой» ребенок, что жизнь будет устроена не так, как им представлялось раньше.

10. Мне жаль…

Ребенок не умер. Зачем соболезновать? Большинство родителей детей с синдромом Дауна хотят испытывать радость от появления на свет маленького человечка, наслаждаться материнством (или отцовством). Лучше поздравьте молодых родителей.

Последние слова кажутся несколько странными? – С чем поздравлять то? Тем не менее, многие люди, свыкнувшись с мыслью о том, что у них родился необычный ребенок, погружаются в новый мир, наполненный родительскими заботами и радостями, и обретают счастье. Правда.

— В каком возрасте начинают проявляться отличия от обычных детей, кроме внешних? Какие профессии такие дети могут освоить, вы что-то планируете уже?

— Отставание есть сразу. Ну, то есть, конечно, все зависит от самого ребенка. И сейчас, когда есть информация, мы (родители) знаем, что и как нужно делать, чтобы это отставание минимизировать.

В нашей семье, например, мы старались все новое вводить в повседневную жизнь. Вот узнали, что у детей с синдромом Дауна проблема с координацией, мы при случае на качели, качалки, всякие ассиметричные позы принимаем. Или знаем про гипотонус, так мы его теребили побольше. Тут погладишь, там щёчку помнешь и так далее.

Отличия, кроме внешности, — это гипотонус, проблемы со здоровьем, отставание в развитии. Грубо говоря, сигнал идёт медленнее, сам нервный импульс, поэтому нужно больше времени на обработку информации.

Иногда по Тиму видно, что он как бы загрузился, подумал, выдал ответ, когда его сверстники выдают его сразу. Поэтому с такими людьми нужно немного больше терпения.

Профессии не знаю. Моему старшему сыну 13, и я не знаю с ним, какую профессию он выберет. Мне кажется, что сейчас все так быстро меняется, что это сложно спрогнозировать. В данный момент мы работаем над речью, над бытовыми навыками.

— Вы сталкивались с неприятием со стороны детей и родителей? Как реагируете?

— С прямой агрессией не сталкивалась в реальной жизни, в интернете да. Но ведь в интернете люди более раскованны, поэтому я понимаю, что расслабляться нельзя.

А в жизни все, как с нормотипичными детьми: и лопаткой по лбу прилетает, и он нас тоже летит. Реагирую, как и все остальные мамы.

— Каким Тимура Вы видите в будущем и каким его будущее? В 15, 25, 45 лет?

— Я честно не представляю. Ни у кого из моих детей. Появление особенного ребенка учит не думать далеко вперёд, а думать сегодня, завтра. Развиваться в зоне ближайшего развития.Это касается всех детей. Я искренне думаю, что сейчас возможно все. Если ты хочешь научиться играть на пианино, открывай Ютьюб и играй. Конечно, хирургом так не станешь, но я вижу много людей 35+, которые начали осваивать что-то совершенно новое. Пока что Тимур- обычный ребенок, о способностях которого сложно что-то сказать.

— А у меня вопрос об обратном информировании и обратном обучении общению…  <…> В сентябре вышла неприятная ситуация. У меня двое детей 6 и 2 лет. Гуляли во дворе у школы. И тут на площадку пришло сразу несколько детей с синдромом Дауна в сопровождении мамы одного из них.  <…> Ну вот моя дочь пошла знакомиться, так как обрадовалась, что пришли дети, с которыми можно поиграть, хотя и старше. Но в ответ меня первая мама попросила покинуть площадку и забрать моих детей, так как ее дочь не любит новых людей. Мы ушли, мой ребенок расстроился, что его прогнали.

— Странная ситуация, даже не знаю, что это могло быть. У меня один раз было так: увидела бабушку с ребенком. У ребенка синдром Дауна, лет 8.

Я начала с ним разговаривать (а я всегда подхожу знакомиться), но бабушка как-то быстро все прикрыла и практически сбежала.

Я вижу тут сильную травму. Когда человека бьют в одно и то же место, он не ждёт оттуда ничего хорошего. Просто очень жалко, что той семье так досталось.

— Пытались ли вы освоить чтение, и, если да, то каким образом?

— Вообще, есть такая известная специалистка Кристель Манске. У нее есть книга, она переведена на русский «Учение как открытие». Так вот там я впервые прочитала про то, что часто дети с синдромом Дауна из-за сложностей с «произношением» читают раньше, чем произносят. И у нее целая методика на эту тему.

А мы, например, используем для занятий карточки. И там обязательно есть подпись к каждой картинке. Это, вроде, глобальное чтение называется.

— Светлана, а как вы справляетесь со страхом, что однажды родителей не станет и ребенок останется один, без защиты и поддержки?

— С этим страхом невозможно справиться. Я просто стараюсь всех своих детей учить самостоятельности. По максимуму. И стараюсь, пока жива, подстелить соломку. Например, хожу и рассказываю. Стараюсь что-то поменять.

Надеюсь на его сиблингов и я статью даже писала на эту тему.

— Сыну 7 лет. Если видит на улице человека на коляске, ребенка с ДЦП обязательно спросит что такое. Я говорю что у людей болезни, или что человек потерял ногу, так бывает. Как лучше правильно донести до сына суть того, как относиться, как общаться с людьми, которые отличаются от него? Не знаю как спросить точно, чтоб никого не обидеть.

— Можно сказать, что «он не может ходить, поэтому в коляске». А как играть с ним, ребенок сам разберется. Главное, не оттаскивать своего. Просто все мы отличаемся.

Я учу уважать чужие границы. Всех учу (с переменным успехом)

— Как можно помочь социализации детей/взрослых людей с синдромом Дауна? Я сейчас не про организации и учреждения, а про быт и рутину.

— Мое золотое правило: «если сомневаешься, то спроси у мамы». Если нельзя спросить, то можно наблюдать.

Расскажу историю. Приехали мы летом на дачу к моим родителям. Там в гости пришел мой брат со своими детьми. Ну, и Тимур пошел что-то копать. Так вот мой брат начал: «Ой, ты лопатку взял. Какой молодец». А Тиму почти 5.

Не надо хлопать в ладоши на обычные для него вещи. То есть, если б он не умел поднимать эту лопатку месяц назад, то да. А так это вызывало у меня недоумение…

А самое удачное общение было, когда я училась. Вот студенты не знали, что он там должен уметь или не уметь. Они просто начинали разговаривать и общались на его уровне. Самое то.

— Как справляются родители (или одинокие мамы, папы), если особого ребенка не принимают родственники вплоть до выгона из дома «нам не нужен … или отказывайся или домой не приходи»?

-Ну, как. Тяжело справляются. Вот неужели у родителей других проблем нет…

Некоторые отказываются. Куча есть история «муж настоял, чтоб мы его оставили». Мне тут, конечно, очевидно, кого надо в этой ситуации оставлять, но женщина вообще часто в зависимости такой, что выбора и нет. Разные есть истории и все печальные, как ни крути.

— Получается замкнутый круг, родители особенных детей не хотят отдельных групп, так как предлагают закрыть глаза на особенность и воспринимать всем их как большинство. Мне кажется, был бы лучше результат, если бы всё-таки были отдельные классы со специальным отношением и программами адаптации. А для интеграции в обществе проводить совместный досуг, совместное посещение мероприятий.

— Как сказала одна из «наших мам» «у нас нет коррекционных магазинов, коррекционных улиц, коррекционных театров, коррекционных самолетов». Так почему мы так стремимся создать коррекционные школы? Разделяя общество, мы делаем ему только хуже.