Синдром дауна эвелина бледанс новости
Эвелина Блёданс решилась на вторую беременность, когда ей исполнилось 42 года. В первом триместре женщине сообщили неприятную новость: ребенок будет носителем дополнительной хромосомы, а, следовательно, страдать синдромом Дауна. Актриса решила не прерывать беременность, и 1 апреля 2012 г. на свет появился ее особенный сыночек — Семён.
Эвелина вместе с супругом (сейчас уже бывшим) решили, что их сын будет жить полноценной жизнью. Когда Сёме было всего 6 месяцев, он стал звездой рекламы подгузников, с тех пор мальчуган часто принимает участие в различных съемках. Родители создали для малыша аккаунты в социальных сетях, где делятся его успехами и достижениями.
В ответ на обвинения в том, что Блёданс использует больного сына для собственного пиара, актриса ответила: «Да, я пиарю людей с синдромом Дауна в лице Семёна Сёмина! Только наша семья не боится открыто говорить об этой проблеме и собирать вокруг себя людей, которые раньше стеснялись это делать».
Семен — мамин помощник
Благодаря всестороннему освещению жизни Семёна, тысячи родителей «солнечных» детей увидели маршрут, по которому нужно идти, получили необходимую информацию и моральную поддержку.
Маленький джентльмен
У новорожденного Семёна диагностировали порок сердца и врожденный вывих надколенников. В первый год жизни у него не закрывалось «окошко» в сердце, малыш находился под постоянным наблюдением специалистов. К счастью, со временем «окошко» закрылось, а проблему с коленями решили с помощью операции. Когда Семёну было 4 года, его прооперировали в первый раз. Через год в Германии сделали вторую операцию, и мальчик смог нормально ходить.
Семён очень любит общаться со сверстниками
Малыш растет открытым и раскрепощенным благодаря родителям, они приобщают его к общественной жизни, водят на мероприятия, знакомят с другими детьми. Семён очень улыбчивый, общительный, доброжелательный — это поистине «солнечный» ребенок.
Семён на выпускном в детском саду, 2019 г.
На YouTube-канале «Проект ответственных родителей» Эвелина рассказала, что когда сын видит детей с такими же или другими отклонениями, то подходит, общается, обнимает. По ее словам, особенные дети способны научить взрослых искренности и эмоциональности.
Родители и бабушка провожают Семена в 1-й класс
1 сентября 2019 г. Семён пошел в 1-й класс. Родители отказались от варианта с домашним обучением, решили отдать мальчика в специализированную школу. С самого раннего возраста мама и папа уделяли внимание социализации и всестороннему развитию сына, поэтому у него не будет проблем в общении со сверстниками. Семен очень артистичный — он играет на пианино, читает стихи, участвует в театральных постановках.
Семен с братом Николаем (старшим сыном Эвелины Блёданс)
В мае 2019 г. Эвелина Блёданс учредила благотворительный фонд «Мы все разные!», деятельность которого направлена на поддержку особенных детей, их интеграцию в общество.
Семен часто посещает детские праздники
Фонд проводит детские праздники, пикники, благотворительные концерты, организует для детей посещение океанариума, спектаклей, ледовых шоу. Педагоги и волонтеры создают атмосферу, в которой ни особенные дети, ни окружающие не испытывают дискомфорт при общении. Если вам было интересно читать, поставьте, пожалуйста, лайк и подпишитесь на канал. Спасибо!
Семён Сёмин действительно солнечный малыш
Актриса Ольга Кабо родила сына в 44 года: как растет и развивается ребенок — читайте здесь
Как складывается судьба девочки-вундеркинда, перед которой в 2014-м пьющие родители на коленях просили прощения на всю Россию — читайте здесь
Парней меняет как перчатки: Какая у особенной дочери Ирины Хакамады насыщенная личная жизнь — читайте здесь
Источник
Ирина Хакамада
Политик, воспитывает дочь Машу (20 лет)
Маша Сиротинская — третий ребёнок в семье, родилась она в 1997 году. О том, что у дочери синдром Дауна, 42-летняя мать узнала только в роддоме. Политик, писатель и бизнес-коуч Ирина Хакамада оставила дочь, хотя ей предлагали не осложнять себе жизнь и отказаться от девочки. Маша с мамой выдержали многое: помимо особенностей, связанных с синдромом Дауна, дочери Ирины Хакамады пришлось бороться ещё и с лейкозом, который у неё обнаружили в 6 лет. Мария победила рак крови с помощью курса химиотерапии, а сейчас вместе с мамой помогает детям, у которых, как и у неё, есть лишняя хромосома.
В 2006 году Ирина Хакамада создала фонд социальной солидарности «Наш выбор», который по сей день занимается защитой интересов людей с ограниченными возможностями. Дочь Ирины выросла в любви и понимании, что очень важно для детей с синдромом Дауна, у которых освоение навыков отнимает больше времени и усилий, чем у других. Мария училась в специализированной московской школе, она прекрасно поёт и танцует, рисует и пишет стихи. У Маши есть бойфренд, чемпион мира по жиму штанги Влад Ситдиков, с которым она познакомилась, играя в театре. Пара планирует пожениться. Машу и Влада можно увидеть в видеоролике фонда «Синдром любви», где они вместе с другими подростками опровергают стереотипы, связанные с синдромом Дауна.
Джон Макгинли
Актер, воспитывает сына Макса (20 лет)
Джон Макгинли — исполнитель роли доктора Перри Кокса в ситкоме «Клиника» и сержанта Рэда О’Нила в фильме Оливера Стоуна «Взвод». Макс — сын Джона от первого брака с актрисой Лорен Ламберт. После развода актер забрал сына и поселился в Калифорнии. Благодаря Максу он познакомился со своей второй женой, инструктором по йоге Николь Кесслер. Отец играл с девятилетним сыном на пляже, женщина подошла к ним, и завязался разговор, который закончился счастливым браком. Через год у Макса появилась сестра Билли Грейс, а спустя ещё два года ещё одна — Кейт Алина.
После рождения сына Макгинли стал общественным деятелем. Уже много лет Джон состоит в Комитете развития и помощи людям с синдромом Дауна и участвует в ежегодной Национальной конференции, посвященной синдрому, в США и Канаде. Джон Макгинли неоднократно заявлял в своих выступлениях и интервью, что лишняя хромосома — это не наказание, что никто не виноват в том, что ребёнок родился с синдромом Дауна. Задача родителей — не только изучить всё, что можно, чтобы помочь малышу, но и просто любить его, и тогда их ждут удивительные открытия, уверен Джон Макгинли.
Эвелина Бледанс
Актриса, воспитывает сына Семена (5 лет)
Маленький Сёма Семин — пожалуй, самый известный малыш с синдромом Дауна в России. Его родители, актриса и телеведущая Эвелина Блёданс и бизнесмен Александр Сёмин, знали о диагнозе до рождения сына и отказались от предложения прервать беременность. Через три месяца после рождения сына Эвелина рассказала о его диагнозе. Когда Сёме было полгода, он впервые снялся в рекламе, а теперь и регулярно участвует в съемках телепрограмм, связанных с интеграцией людей с синдромом Дауна в общество. Бледанс ведёт активную правозащитную и общественную деятельность: вместе с Александром Сёминым при помощи адвокатов она подготовила законопроект, запрещающий врачам предлагать будущим мамам отказываться от детей с синдромом Дауна.
Благодаря тому, что мама огромное количество времени уделяет воспитанию и развитию Сёмы, он связно говорит и делает успехи во многих других сферах. Семён и Эвелина — частые гости фонда «Даунсайд Ап», послом которого Блёданс стала ради борьбы со стереотипами, связанными с синдромом Дауна. 20 лет фонд помогает семьям, которые воспитывают малышей с таким диагнозом, не бояться его, а делать все возможное для развития детей. На решение этой задачи направлена и социальная кампания, которую «Даунсайд Ап» реализует совместно с телеканалом TLC. На сайте канала можно не только узнать больше о синдроме Дауна, но и поддержать людей, у которых есть этот диагноз. Слоган социальной кампании — «Не верьте в стереотипы. Верьте в человека», и любой может научиться этому. Бороться с предрассудками поможет программа «Дети солнца» на TLC, которая рассказывает удивительные истории малышей с синдромом Дауна и их родителей.
Татьяна Дьяченко
Предпринимательница, дочь Бориса Ельцина, воспитывает сына Глеба (22 года)
Глеб появился на свет в августе 1995 года. Позже Татьяна развелась с отцом Глеба, миллиардером Леонидом Дьяченко, и вышла замуж за Валентина Юмашева. Дьяченко не прервал отношения с сыном и продолжает активно участвовать в его жизни. Благодаря усилиям родителей Глеб Дьяченко вырос развитым человеком: он любит музыку Баха, Моцарта, Бетховена и Чайковского, говорит по‑английски, рисует и даже играет в шахматы, хотя освоить эту сложную игру могут далеко не все здоровые люди.
Но главное достижение Глеба — в спорте: в 19 лет на чемпионате Европы по плаванию среди людей с синдромом Дауна в Саунтгемптоне Глеб завоевал золотую медаль, обойдя почти сто участников из девяти стран. Тренер юноши считает, что у него есть все шансы достичь паралимпийского уровня. У Глеба прекрасные отношения не только с родителями, но и с младшей сестрой Машей и старшим братом Борисом Ельциным.
Сара Пэйлин
Политик, воспитывает сына Трига (10 лет)
«Моя жизнь с Тригом» — так назвала свою книгу первая в истории женщина-губернатор Аляски, мама мальчика с синдромом Дауна. Как и Эвелина Блёданс, Сара Пэйлин знала о диагнозе сына ещё до его рождения, но это не повлияло на решение многодетной мамы. Триг стал пятым ребёнком в семье Сары и ее мужа Тодда Пейлина, тогда женщине было 44 года. С 2006 по 2009 год, пока Пэйлин была губернатором, многие обвиняли Сару в том, что за счёт сына она поднимает свои рейтинги, но политик опровергала эти слухи.
В книге о сыне Сара пишет, что Триг ничем не отличается от других людей, кроме лишней хромосомы: у него можно учиться настоящей воле к победе, потому что любые достижения детям с синдромом Дауна даются труднее, но они не сдаются, если их поддерживать, и могут подарить больше любви, чем способны представить любые родители.
Всеволод Шестаков и Ия Саввина
Ученый и актриса, родители сына Сергея (60 лет)
Сергей родился в 1957 году в семье учёного-гидрогеолога Всеволода Шестакова и советской актрисы Ии Саввиной, а в этом году отметил юбилей — 27 марта ему исполнилось 60 лет. Ия Саввина всегда относилась к сыну как к здоровому ребёнку и усердно работала над его развитием. На встречах с поклонниками актриса с гордостью рассказывала о достижениях Серёжи: юноша получил высшее образование, играл на фортепиано и учил английский язык, занимался русским языком, литературой, рисовал и в итоге выбрал профессию художника.
После смерти Ии Саввиной о Сергее заботился его отчим, актёр Анатолий Васильев. Для того времени, в которое вырос художник, его успехи были поразительны. В детские годы Сергея о синдроме Дауна практически ничего не было известно, но для его мамы это не имело значения. Это и есть главный секрет воспитания детей вне зависимости от того, есть у них синдром Дауна или нет, — любовь и поддержка родителей помогают преодолеть любые препятствия и предрассудки. Чтобы разрушить стереотипы, связанные с лишней хромосомой, и работают такие фонды, как «Даунсайд Ап», которые помогают детям с синдромом Дауна стать полноценными членами общества, не боясь дискриминации. Прогресс налицо: по новому стандарту инклюзивного образования дети с ограниченными возможностями могут учиться вместе со здоровыми сверстниками, участвовать в общественной жизни — всего этого ещё пару десятков лет назад было очень сложно добиться.
Смотрите программу «Дети солнца» по средам в 21:00 на TLC.
Фото: Persona Stars, Getty images Russia
Интересно…
Хочу знать все, что происходит в жизни звезд.
Я соглашаюсь с правилами сайта
Мы отправили на ваш email письмо с подтверждением.
Источник
Ежегодно 21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Эта дата вошла в календарь в 2006 году по инициативе греческого генетика Стилианоса Антонаракиса. Цифра третьего месяца выбран не случайно. Болезнь связана с тремя копиями 21-й хромосомы. Известная телеведущая Эвелина Блёданс, у сына которой этот синдром, запустила флешмоб под хэштегом #МыВсеРазные. Акцию уже поддержали Филипп Киркоров, Ольга Бузова, Валерия и многие другие символично надев для фото в Инстаграме разноцветные носки. Подключились к акции и хабаровчане.
Синдром Дауна самая распространенная генетическая аномалия. По статистике, каждый 700 младенец рождается с этой особенностью. Сбой происходит независимо от образа жизни родителей, их здоровья, привычек и образования. Особенные детки появляются на свет с тремя копиями 21-хромосомы. Когда у здоровых людей их 46, у человека с синдромом Дауна 47. Поэтому мы видим схожее строение лица, короткую шею, монголоидный разрез глаз. Внешне они очень похожи друг на друга.
Хабаровчанка Светлана Бочкарёва мама ребенка с синдромом Дауна. Она признается, ее десятилетний сын немногим отличается от обычных ребят. Такой же активный и любознательный. Занимается хоккеем, катается на лошадях, посещает школу. Женщина в шутку называет его копиркой.
Они за взрослыми людьми все повторяют. А семьи, у которых есть такой особенный ребенок, ведут разный образ жизни. Кто-то замыкается, другие, наоборот, по максимуму пытаются занять свое чадо. В Хабаровске редко можно увидеть на улице деток с таким диагнозом. Они то в бассейне, то у логопеда, то в развивающей школе, рассказала Светлана Бочкарёва, и.о. председателя Центра абилитации детей и подростков с генетическими отклонениями «Содружество».
Некоторые люди употребляют диагноз Дауна как унизительное ругательство. Их считают больными, опасными для общества, умственно отсталыми и необучаемыми. Те же, кто в теме, так не считают и называют их солнечными детьми.
Они такие же веселые, непослушные, как и остальные ребята. В Хабаровске люди знают, что такое толерантность, не тычут в наших деток пальцем, не оскорбляют. А многие вокруг себя их просто не замечают, потому что их поведение не вызывает агрессии или раздражение, пояснила Светлана Бочкарёва.
Кстати, с прошлого года хабаровским мамам, чьи дети имеют генетический сбой, больше не приходится ежегодно доказывать врачам, что их ребенок нуждаются в инвалидности. Сейчас ее ставят до 18 лет. Только в краевой столице более 50 семей, имеющих родственников с синдромом Дауна.
Очень важно в такой ситуации — быть вместе, иметь свое общество по интересам. Родители особенных деток, пожалуй, больше всех нуждаются в людях, попавших в схожую ситуацию. Они как бы говорят друг другу: «Мы не одни». И это хорошо. Хорошо, когда у человека есть единомышленники, с которыми можно поделиться переживаниями, идеями, находками, сказала Софья Кипер, психолог DVHab.ru.
Сегодня, в честь Дня человека с синдромом Дауна, в Хабаровске в художественном музее пройдет выставка рисунков детей солнца. Кстати, они и их родители уже присоединились к звездной акции от Эвелины Блёданс #МыВсеРазные.
Договорились, что на выставку все придем в разных носочках. Фотографии в Инстаграм уже загрузили с соответствующим хэштегом. Также наши ребята планировали сделать татуировки на запястье в виде трех стрелочек, добавила Светлана.
Для справки
В 1862 году британский врач Джон Даун впервые дал описание этого недуга как формы психболезни. В 1959 году взаимосвязь числа хромосом с врожденным расстройством определил французский генетик Жером Лежен.
Напомним, в числе победителей конкурса президентских грантов проект «Мое детство – добрый конь» Хабаровского краевого физкультурно-спортивного клуба инвалидов, направленный на реабилитацию детей от двух до 18 лет с поражением опорно-двигательного аппарата, с синдромом Дауна и с нарушением аутистического спектра. Участие в проекте принимает 21 семья из Хабаровска и близлежащих районов края, имеющая детей-инвалидов. Для них организуют 300 реабилитационных занятий развивающей верховой езды.
Ульяна Соломко, новости Хабаровска на DVHab.ru
Источник
Интернет-ресурс Дни.ру сообщил о том, что известная актриса Эвелина Бледанс решила высказаться по поводу критики, которая обрушилась на нее и на ее супруга режиссера Александра Семина после того, как у них родился сын Семен, малыш с синдромом Дауна.
Эвелина Бледанс, во второй раз ставшая матерью, рассказала о болезни сына недавно. Во время
беременности врачи выявили у малыша синдром Дауна. Эвелина с мужем решили оставить ребенка и любить его таким, какой он есть. Артистка дала большое интервью и сообщила, что узнала о болезни ребенка примерно на 14-й неделе беременности.
Врачи пытались отговаривать актрису рожать, но Бледанс приняла решение оставить малыша. Бледанс сообщила, что в первые дни сын был очень плох. «Он же родился с жутким недостатком иммунитета – они все такие. Слабенькие. Ночью он посерел, его сразу схватили – и в реанимацию, под кислород, под антибиотики. Дня четыре он лежал в инкубаторе-кювезе«, – рассказала она.
Сейчас Семен благодаря заботе родителей окреп и хорошо развивается. Однако на Бледанс и ее супруга обрушилась буквально волна критики. В итоге Эвелина решила высказаться по поводу этого негатива в своем Живом журнале.
«Я получала огромное количество злых, жестоких, подчас фашистских комментариев. Со временем мы с мужем научились фильтровать, не обращать на это внимания, прекрасно понимая, что в работе, за которую мы взялись, по-другому быть не может. Даже так – иначе мы бы за нее не взялись, а жили бы где-нибудь в Испании, в которой этой темы просто не существует из-за отсутствия в повестке дня. Но мы живем в России«, – рассказала артистка.
Бледанс отметила: «Вся эта печальная ментальная лава нас обжигает и одновременно закаляет с самого начала. Важно понимать, что сам факт этих комментариев дает нам возможность вести дискуссию, предлагать другую точку зрения на своем личном примере. Счастливая история возможна только при наличии конфликта. И чем острее выражен этот конфликт, тем ярче будет финал«. Артистка удивлена, что критикуют в основном женщины, будущие или уже состоявшиеся матери.
«Узнав про рождение Семена, люди отрыгивали эгоизм. Хорошо. С точки зрения Третьего Рейха, это вполне объяснимо – «хватит плодить уродов!». Теперь Семен растет, демонстрирует свои успехи, разрушает стереотипы о развитии. Но это продолжает раздражать с еще большей силой. Муж радуется, он, как режиссер, понимает, что это реакция на перемены, которые, очевидно для многих, уже начались«, – рассказала Эвелина. Она привела несколько особенно злых комментариев.
Кто-то предположил, что Эвелина не могла поступить иначе, потому что является публичным человеком, другой усомнился в умственном здоровье самой артистки, а еще кто-то заявил, что Эвелина сына не воспитывает, а выращивает.
На это Бледанс ответила: «Будучи за эти полгода уже почти экспертами в анализе подобных комментариев и каждый раз получая новые, мы с мужем убеждаемся в правильности, а главное, оптимизме своего отношения к ним. Ведь чтобы очищение произошло, нужна грязь. И если к ней мудро относиться, эта грязь обязательно станет лечебной«.
Эвелина не только все свободное время проводит с сыном Семеном, но и возит его на съемки и ведет от его имени микроблог в Twitter. В нем множество забавных картинок и солнечных записей, которые буквально проникнуты любовью и заботой родителей.
Фото: twitter.com.
Источник