Синдром дауна излечим 2016 год
?
Пишет Егор Миронов (fillum)
2013-10-31 13:49:00
Егор Миронов
fillum
2013-10-31 13:49:00
- Медицина
- Наука
- Дети
- Отменить
.
«GNM говорит сама за себя!» .
Швейцарский журнал «Zeitenschrift» (№27/2000) : «Девочка с синдромом Дауна преодолела генетическое отклонение через коллективное усилие по решению ее конфликта. Знание, полученное из этого случая, может полностью изменить наше понимание функции генов.»
.
В конце концов, последнее слово не за генами!
.
Анне шесть лет – это живая, очаровательная и счастливая девочка, которая играет и хорошо общается с другими детьми ее возраста. Раньше для нее это всегда было сложностью, поскольку у Анны «синдром Дауна» — или монголизм, как его еще называют. Это генетическое состояние приводит к неправильному умственному развитию, к более или менее явной физической нетрудоспособности, и к типичным монголоидным чертам лица — короткой шее, открытому рту и косоглазием.
.
Медицинские авторитеты диагностировали умственно отсталую Анну как абсолютно недееспособную (более 60 процентов физических дефектов, включая частичный паралич ног). Однако, родители не смирились с этим и испробовали самые разные методы лечения дочери, ничего не оставили неопробованным. Отец и мать Анны, сама врач по профессии, охватили все официально признанные способы лечения детей с особенностями развития, но они не привели к результатам. Мать наконец смирилась с неизбежностью, поскольку она полагала, что узнала всё что только можно было узнать о непоправимом повреждении, существующем в случаях синдрома Дауна — а именно о том, что частицы третьей хромосомы присоединились к 21-ой паре генов, которая определяет пол человека. Сам термин «синдром» ясно показывает нам, что медицина полностью еще не нашла правильный ответ о причинах этой болезни. Как последняя попытка, родители Анны связались с доктором Хамером, создателем Германской Новой Медицины. Это было осенью 1998 года. В то время Анне было четыре с половиной года, ее умственное развитие застряло на уровне годовалого ребенка.
.
Нужно отметить, что во время своей 40-летней медицинской карьеры доктор Хамер часто работал в отделениях Детской Невралгии и Детской Психиатрии, и там познакомился с трудностями синдрома Дауна.
.
Он сказал отчаявшимся родителям, что, видя, что много таких детей становятся более или менее нормальным со временем, вопрос лечения это просто вопрос «нахождения правильного ключа к проблеме их ребенка». Когда они действительно найдут его, результаты будут замечательными. Было важно, однако, прежде всего точно узнать, какой именно психологический стресс мог вызвать такое состояние.
.
Например, ограниченная в движении маленькая Анна показывала некоторое специфическое поведение. Всякий раз, когда она слышала любые громкие шумы, она закрывала ладошками уши, как будто ей было очень больно. Один крик кошки мог вызвать такую защитную реакцию. Однако, она реагировала гораздо сильнее на шум от циркулярной пилы. Эти пилы, как оказалось, визжали постоянно прямо рядом с домом Анны в течение первых ее нескольких месяцев жизни, когда более чем сто деревьев были срублены вокруг дома. Кроме того, ее отец был строителем церковных органов, и он очень часто использовал такую пилу в мастерской рядом с домом.
.
Когда доктор Хамер смотрел на компьютерную томографию мозга Анны, он действительно смог заметить признаки «слухового конфликта» («Я не хочу это слышать!»). Однако, он чувствовал, что именно эта реакция была вызвана слабым, хотя все еще активным, более старым конфликтом слуха. Только поэтому мать Анны вспомнила после осторожного опроса доктора Хамера, что она работала всю беременность в здании, которое ремонтировалось; разрушающие ухо шумы приходилось слышать там с утра до ночи, т.к. использовались отбойные молотки. Она сказала, что шум был постоянным и настолько сильным, что он пробирал насквозь и хотелось просто сбежать.
Зародыш был также, конечно, подвержен этому ужасному шуму, и многое указывало на то, что именно это стало причиной инвалидности Анны. С этой новой информацией доктор Хамер подбодрил их и попросил не терять надежды, хотя он никогда не утверждал, что был в состоянии излечить синдром Дауна. Мать Анны сказала о нем впоследствии, «у некоторых людей есть и вши и блохи; даже если он не смог убрать «вшей» Анны, он, по крайней мере, смог убрать «блох».
.
Тишина как лекарство?
.
Доктор Хамер сказал, что возможно полностью ослабить эффект синдрома Дауна, если Анне помочь излечить ее собственный звуковой конфликт (конфликт слуха). С этой целью родители должны были полностью удалить из ее непосредственной среды визг пил и все другие шумы. Это было нелегко для отца Анны, чья работа требовала использования пил.
.
Все же родители приложили все усилия, и за это они были богато вознаграждены. В течение первого полугодия развитию Анны удалось достигнуть таких высот, оно двигалось так стремительно, что было трудно в это поверить. Во время того периода времени она выросла на полные 10 см — что до тех пор считали невозможным для ребенка с синдромом Дауна! Ее лицо потеряло много характерных монголоидных черт, и сейчас только очень небольшое косоглазие заметно, когда Анна устает.
.
Сейчас она может бегать и прыгать точно так же, как любая здоровая шестилетняя девочка. Не осталось и следа от паралича. Даже ее мелкая моторика — например, пронизывание нитки в иголку — равна ее сверстникам. Хотя она еще не говорит вполне так же, как они, Анна может быть понята всеми. «Каждый день она изучает новые слова и может поместить их в предложения так, чтобы в них был смысл» — счастливо говорит ее мать.
.
Ночная неугомонность Анны и элементарный страх перед громкими шумами закончились очень быстро. После шести месяцев полной успокоительной тишины родители начали сознательно подвергать ее постепенно нормальным шумам жизни. Они объясняли Анне работу кофеварки, например, в то время, как она работала; или они время от времени брали ее в мастерскую отца, где он показывал ей пилы и показывали, как они работают. Таким образом, поскольку ее интеллектуальные навыки выросли, Анна училась терпеть и жить с шумом вокруг.
.
Рассмотрев другой КТ-снимок мозга, доктор Хамер смог сказать, что все еще была вторая проблема, которая, казалось, имела некоторое отношение к отцу Анны. И, действительно, маленькая девочка спрашивала по сто раз в день, «Когда папа приедет?»
.
Как строитель церковных органов, отец часто отсутствовал по много дней или недель, устанавливая их в церквях по всей стране. По этой причине доктор Хамер советовал родителям собирать семью каждые выходные, было ли это приездом отца с работы или путешествием матери с дочкой к отцу. Это родительское усилие также принесло богатые плоды, потому что в данный момент Анна в состоянии хорошо справляться с долгими отсутствиями отца.
.
Развитие Анны происходит с тем же успехом и с той же скоростью, с которой уменьшаются Очаги Хамера (НН) в её мозге. За первые шесть месяцев были сделаны самые большие скачки. С тех пор мать Анны говорит: «с каждым днем немного лучше».
.
Страх перед репрессиями.
.
Соседи, которые знали Анну хорошо и врачи, которые работали с ней и другими детьми с синдромом Дауна, не могли поверить, как чудесно Анна спрогрессировала за такой короткий промежуток времени. Многие другие родители, которые имеют детей с таким же диагнозом, как у Анны, ссылались на мать Анны в ее функции доктора — хотя она сама обычный врач-терапевт.
.
Сама мать Анны до сих пор избегает контакта с медицинскими учреждениями: «Если доктора примут наш успех, мы боимся, что будет некоторая форма давления на нас. Мы боимся, что они могут забрать Анну у нас. Мы не забыли то, что произошло в случае Оливии Пилхэр» [в 1995 году 6-летняя Оливия Пилхэр, у которой был диагностирован рак почек –«опухоль Вильмса», по решению суда была вынуждена подвергнуться химиотерапии и хирургической операции против воли ее родителей, которые хотели следовать GNM терапии доктора Хамера.]
.
Именно по этой причине в этой статье мы не называем имена родителей и оставляем открытым вопрос того, живут ли они в Германии, Австрии или Швейцарии.
.
Скоро Анна пойдет в школу как любой другой ребенок ее возраста. Только за одно это родители чрезвычайно благодарны. Однако, это также само собой разумеется, что к Анне не будут предъявлять те же самые требования в классе как к другим детям, а скорее у нее будет свой помощник учителя, сидящий рядом с нею.
.
Возвратится ли генетический дефект Анны — не столь важно для родителей. Из уважения к психическому здоровью девочки они решили не проходить дальнейшее генетическое тестирование. «Для нас единственный вопрос, представляющий интерес, — то, что нашему ребенку, очевидно, лучше, и что она делает такие успехи в развитии, которые никто не считал возможными.» Как врач, мать Анны полностью выиграла, обратившись к GNM-терапии. Она говорит, что «открытия доктора Хамера были подтверждены сто процентным успехом Анны».
.
Гены лечат сами себя?
.
В принципе, каждая раковая клетка показывает изменение хромосом. GNM доктора Хамера показывает, что раковыми образованиями управляют определенные опознаваемые Очаги Хамера (HH) в мозге, которые, в свою очередь, могут быть прослежены до определенных изначальный биологических (психологических) конфликтов.
.
Кроме того, традиционная медицина в наше время полностью признала, что гены не просто твердые связки унаследованных черт, а скорее что они фактически принимают участие в метаболизме тела, изменяясь — в пределах некоторых ограничений — постоянно.
Доктор Хамер поэтому ставит вопрос о том, может ли изменение в с мозге вызывать временные изменения в хромосомах — например, в Трисомии-21, которая ответственна за синдром Дауна. Опыт с Анной и другими детьми с синдромом Дауна, кажется, ясно указывает, что это возможно.
.
Доктор Хэмер добавляет- «что лучше всего проверило бы наш случай, так это проверка исчезла ли Трисомия-21 с разрешением конфликта. Я возлагаю большие надежды на это. Это означало бы, что многие дети могут стать снова абсолютно здоровыми — просто и легко — возможно даже хромосомным образом!» Он также полагает, например, что такой «повторно нормализованный» ребенок в свое время был бы способен к производству потомства без генетических дефектов.
.
Если доктор Хамер окажется прав, тогда карточный домик, на котором построен ныне существующей тип генной медицины, разрушится. Каждый год тратятся миллионы на расшифровку того, что мы люди унаследовали от наших предков через гены — по-видимому, чтобы быть в состоянии лечить унаследованные заболевания.
.
Но что, если можно было бы доказать, что не генетические изменения являются причиной болезни, а скорее что они происходят в результате конфликтов в душе человека — заметных в мозге (на КТ-снимках)? Это означало бы, что сегодняшняя чрезвычайно восхваляемая генная терапия никогда не будет в состоянии излечить причину болезни, потому что гены уже были бы проявлением намного более глубокой причины.
.
Исцеление будет возможно, только если будет найдена первопричина проблемы. Лечение одних только симптомов бесполезно. К настоящему времени мы, современные люди, уже должны были бы, по крайней мере, это сообразить.
.
Исследование генома человека идет по ложному пути.
.
Генетики рассматривают 97% человеческого генотипа (что мы унаследовали) как мусор — как так называемое «барахло ДНК», и говорят, что эта часть не представляет никакой ценности. Генные инженеры верят в неограниченную «власть гена», и некоторые из них даже делят качества генов на «достойные» и «ничего не стоящие».
.
В результате они теперь хотят иметь дело с унаследованными болезнями через принудительную манипуляцию «извне» или посредством запрета зародышу появиться на свет. Они хотят проанализировать будущую жизнь генетически, так, чтобы будущая мать (и позже возможно, даже государство) могла решить, достоин ли этот не родившийся еще ребенок того, чтобы родиться.
.
Этот образ мыслей позволяет евгенике еще раз поднять свою отвратительную голову.
.
Как бы Вы реагировали, если бы Вам сказали, что есть большая вероятность того, что Вы умираете от диабета из-за Ваших генов? Вы бы поверили? Если да, то это — сама уверенность в вере — убило бы Вас, потому что люди привлекают то, чего они боятся больше всего — потому что ум доминирует над телом, а не наоборот, как генетики заставили нас поверить.
.
Поразительные изменения в Анне ясно показали нам, что власть ума более сильна, чем власть генов. Хотя генетический дефект Трисомии 21, по-видимому, вызвал нетрудоспособность, синдром Дауна может, очевидно, быть вылечен, когда решены соответствующие конфликты. Возможно, и у самих генов есть способность исцеляться.
.
Пусть осознание этого дает родителям генетически больных детей храбрость верить в то, что кажется невозможным.
.
Ведь маленькая девочка Анна так выразительно доказала, что надежда есть всегда!
…
Источник
люся
Да , у Лолиты дочь с синдромом Дауна
https://www.eg.ru/Publication.mhtml?PubID=7947&Menu=0&Part=16
На кого Бог пошлет
Ошибку Ельцина исправляет его любимая дочь
16 Июня 2006
Версия для печати
Елена Кременцова
Каждый год в России рождается две тысячи детей с синдромом Дауна. Ежегодно свыше 1600 матерей оставляют своего долгожданного ребенка с этой патологией, зачастую первенца, в роддомах. А те, кто не отказывается от малыша, по сути, уходят в подполье. Об их героической борьбе за будущее своих детей мы ничего не знаем. С советских времен проблемы людей с синдромом Дауна остаются запретной темой.
Джон Кеннеди
На Западе с подачи президентов Джона Кеннеди и Шарля де Голля, в чьих семьях родились даунята — ребятишки с самой распространенной генетической аномалией в мире, давно уже обласканы обществом. В США их называют альтернативно-одаренными и привлекают к общению с тяжело больными или замкнувшимися в своем горе людьми.
Опасный возраст
Даунята и аутисты от природы и впрямь наделены редчайшим даром — неподдельной добротой и неспособностью отвечать злом на зло. А еще — экстрасенсорной интуицией и своеобразным чувством юмора. Но беда в том, что взрослые могут не дать всем этим качествам развиться.
В нашей стране жизнь людей с синдромом Дауна (СД) по сей день окружена страхами и предрассудками. Их считают агрессивными, необучаемыми, психически неполноценными. Российские семьи, не сдавшие дауненка в специнтернаты, становятся изгоями, поскольку считается, что у нормальных родителей такой «урод» родиться не может.
Шарль де Голль
Шарль де Голль на могиле своей младшей и самой любимой дочки, родившейся с СД, с горечью сказал жене: «Теперь наша дочь, наконец, стала такой, как все». Но это было полвека назад! За минувшие годы мировая статистка доказала: синдром Дауна равновероятно поражает семьи из самых разных социальных слоев вне зависимости от национальности, рода занятий и отношения к алкоголю. С большей вероятностью такие дети появляются в семьях, где маме больше 34 лет, а отцу перевалило за 42.
На открытие «Даунсайд Ап» — единственного в России Центра ранней помощи детям с СД привели своих детей около сотни родителей. Профессора, врачи, учителя, бухгалтеры, бизнесмены, строители, водители — активные, образованные люди. Объединенные одной проблемой: как максимально развить способности своих детей.
К ВАШЕМУ СВЕДЕНИЮ
* Фонд и Центр «Даунсайд Ап» были созданы в России состоятельной британской семьей 15 лет назад. Эти англичане жили в Москве, и, когда у них родился ребенок с СД, они были потрясены отношением к таким детям в нашей стране и вынуждены были уехать. Но из сочувствия к российским семьям, попавшим в ту же беду, продолжали всячески помогать созданной ими благотворительной организации, оказывающей бесплатную помощь родителям детей с СД.
* Телефоны Центра «Даунсайд АП»: (495) 367-1000, 367-2636. Сайт www.downsideup.org
«Пошел вон, урод!»
СЕРГЕЙ МАКАРОВ: своей наградой очень дорожит
В вагоне метро к девушке, штудирующей конспект, наклонился странный молодой человек. Протянул ей лист бумаги и, с трудом ворочая языком, пытался что-то объяснить. Взглянув на него, девушка вскочила и метнулась к выходу.
— Пошел вон, урод! — закричал плечистый парень, рядом с которым спиной ко мне стоял странный молодой человек,
Вагон качнуло, и «урод», споткнувшись, едва не упал на обидчика. Я наконец увидела его лицо. Это был взрослый человек с СД. Он продолжал что-то неразборчиво говорить нависшему над ним парню, указывая то на девушку, то на валявшийся на полу лист бумаги с ксерокопией какого-то текста. В глазах его не было ни обиды, ни страха, ни удивления.
Поезд остановился, девушка выскочила из вагона. Я подняла листок. На нем оказался фрагмент не то сценария, не то пьесы.
— При-ходи-те все! — выдавил молодой человек, тыча пальцем в подчеркнутую строчку. — Там я!
— Где? — изумилась я. Но не разобрала ответ. Услышав название станции, мужчина сосредоточенно зашагал к выходу.
— Господи, как же он один по городу ходит? — вздохнула наблюдавшая сцену женщина. — Может, потерялся?
Матери-героини
Случай этот с зимы не давал мне покоя. И однажды, роясь в Интернете, я наткнулась на публикацию о «Театре простодушных». Артисты театра — люди с СД. И, представьте себе, играют они спектакль по «Повести о капитане Копейкине» Гоголя! Один из актеров театра — 40-летний Сергей Макаров даже снимался в телесериале «Идеальные соседи», а за роль в фильме «Старухи» собрал награды престижных кинофестивалей — «Сталкер» и «Кинотавр».
СЧАСТЛИВАЯ СЕМЬЯ: маме Симе и отцу Валерию есть кем гордиться
В надежде, что в метро жизнь столкнула с ним, я решила его разыскать.
— Нет, это был не Сергей, — сказала его мама, Саима Мубараковна. — Мы с мужем Сережу одного дальше овощного ларька за углом не отпускаем. Он-то не заблудится, да мы с ума сойдем, пока вернется. Но двое актеров театра ездят по городу сами. Приходите на спектакль, может, увидите удивившего вас человека.
Дать координаты родителей других актеров с СД Саима Макарова отказалась.
— Вы не представляете, что матерям приходится выдержать. Даже сейчас в роддомах всех матерей, родивших даунов, призывают от них отказаться… Что наш Сережа особенный, нам сообщила патронажная сестра. Горе оглушило! Но мы с мужем были молоды и верили: если есть шанс справиться и вырастить Сергея счастливым, то мы все одолеем. Тогда ведь это явление считалось болезнью, а любую болезнь можно лечить. Но лишняя хромосома остается, и ничего не попишешь. Мы тогда этого не понимали. Решили никого не посвящать в свои проблемы. Коллеги узнали о них только тогда, когда меня, плачущую от радости, показали по телевизору во время награждения Сергея на «Кинотавре».
Как оказалось, на церемонии, которую вел Дмитрий Дибров, щедро расточавший комплименты создателям фильма, Сергей не выдержал регламента. Неожиданно подошел к микрофону и, перебив Диброва, вглядываясь в зал, спросил: «Я что-то не вижу, Сима здесь?» Дмитрий растерялся, а когда понял, что Симой Сергей называет маму, заулыбался и ответил: «Здесь!» Свет тут же был направлен в сторону Саимы Макаровой. Увидев ее, сын сказал в микрофон: «Сима, я тебя люблю!»
Ну, как тут не расплакаться?
С ОЛЬГОЙ ДРОЗДОВОЙ: Сергей считает ее «очень красивой», она его — очень талантливым
Богач, бедняк
Саима Мубараковна сначала просила не писать об этом эпизоде: мол, все такие дети очень любят матерей. Но Сергей разрешил.
— О чем фильм «Старухи»? — спрашиваю артиста.
— В деревне страшная жизнь, света нет, воды нет, мужчин нет — плохо! Один я и старые женщины собираются. И вот приезжают таджики. Семья. Детей много. Чужие. Черные. Все их боятся. И говорят: «Надо их поджечь». Я слушал, мотал на ус и решился. Взял канистру, там, конечно, вода была. Обошел все углы и поджег. Солдаты приехали, пожар потушили. Все кричали, ругались. А у таджика жена стала рожать. Мучилась. Старые русские женщины пошли принять роды. Мать и ребенок выжили. Праздник такой! И все подружились.
— Роль учить трудно было?
— Эту нет. Гоголь шел туже. Трудно было спичку зажечь. У меня руки тряслись, и зубы стучали. Я обожаю этот фильм смотреть. Но его показывают только ночью. Когда роль Копейкина учил, я весь текст, 29 страниц, полностью запомнил. За любого мог говорить.
— А почему на съемках фильма «Старухи» у вас руки тряслись? Огня боялись?
— Что вы, там же пиротехник сидел! Когда пламя вспыхнуло, я уже давно убежал. А почему руки тряслись, эти переживания я словами сказать не могу. Но я не пугливый.
— Сергей, вам много платили?
— А как же! (Родители загадочно заулыбались. — Е.К.) Но сколько, говорить нельзя.
НА СЪЕМКАХ ФИЛЬМА «СТАРУХИ»: роль деревенского дурачка прославила артиста «Театра простодушных»
— Вы ощущаете себя бедным или богатым?
— Конечно, богатым! Бедные те, у кого все отнимают. Как льготы у старых людей. А я зарабатываю.
— И пенсия у него побольше, чем у отца-профессора, — добавила мама.
— А о чем мечтаете?
— Больше играть и купить в деревне коттедж. Всем троим — по этажу! И сад хотелось бы.
— Кошку, собаку?
— Нет, кошек не переношу. А собаку — через мой труп! Мой друг Энди недавно умер. Я за ним по пятам ходил. И он только меня признавал. «Педи-Гри» он не любил…
Тут Сергей впервые занервничал, и его мама предложила мне перейти с ним на «ты». Мол, сыну так легче будет.
— Только на «вы»! — твердо сказал Сергей. — Так легче Лене.
Жить нестрашно
— Сергей в хрустальном замке живет, — с грустью сказал его отец, Валерий Николаевич, доктор физико-математических наук, профессор Московского института радиотехники, электроники и автоматики. — Я с ужасом думаю, что будет с ним, если нас с Симой не станет. В такой ситуации дорога одна — психоневрологический интернат. Других учреждений для взрослых людей с синдромом Дауна у нас нет. Молодым родителям с такой же бедой сейчас легче, чем нам. Благодаря центру «Даунсайд Ап» и обществу «Даун Синдром» проблемы развития и образования несколько сдвинулись с места. У родителей появилась возможность общаться, обмениваться опытом. Когда Сергей был малышом, в стране не было ни нужных лекарств, ни информации о них. Не сдал ребенка в спецучреждение, живи как хочешь. На наше счастье, добрые люди нам всегда помогали даже заграничные лекарства доставать. Болезни мы одолели, форму поддерживаем. Сергей, став артистом, даже сел на диету — при этой генетической аномалии у взрослых мужчин обычно большие животы…
— А у меня никакого живота. Смотрите! — Сергей задрал майку и с гордостью продемонстрировал пресс. Отец улыбнулся, но с той же грустью продолжил:
— Вы не представляете, как трудно жить с мыслью, что весь пройденный нами путь — дорога в никуда. Чиновники не верят, что люди с синдромом Дауна могут работать и самостоятельно обслуживать себя. На Западе эти проблемы решены, а у нас по-прежнему главные тяготы быта на плечах героических женщин. Мужья уходят, отделываясь алиментами, государству до их боли дела нет. А они, как и моя Сима, упорно несут материнский крест. Некоторые не выдерживают и умирают. Вот и мама Леночки Чумаковой, очень способной девочки, которая играла в «Театре простодушных» и работала на радио, недавно умерла…
— Ну, хватит про смерть! — остановил отца Сергей. — И про плохих мужчин тоже. Давайте я лучше любимое стихотворение прочту. Про мужчин и женщин, которым жить нестрашно. Константин Симонов. «Жди меня».
И прочитал так, что мурашки по спине!
ТАЙНАЯ ПОМОЩЬ
Я решила найти тех матерей, кто знает проблему по собственной жизни и чей социальный статус или народное признание помогли бы разрушить бытующее в России отношение к детям с СД. И пошла на субботник, организованный Центром «Даунсайд Ап».
Семьям, попавшим в беду, их имена известны: Ирина Хакамада, Татьяна Юмашева, Ия Саввина, Лолита Милявская… Но все они, по словам родителей даунят, скрывают вынесенный их детям диагноз и рассказывают лишь о сопутствующих ему болезнях своих детей.
На сайтах продюсерского центра Сергея Русских и www.cofe.ru названы те же имена. Прозвучали они с гордостью, в самом почтительном контексте. С целью объяснить злобствующим и заблуждающимся людям, что от этой беды не застрахован никто.
К сожалению, все попытки пригласить этих женщин к открытому диалогу уперлись в глухую стену молчания. Но молчание — не бездействие. Не афишируя своей деятельности и материнских побед, каждая из них оказала немалую помощь для изменения к лучшему положения семей, в которых растут дети с ограниченными возможностями здоровья.
Татьяна ЮМАШЕВА
По словам профессора Олега Смолина, депутата Госдумы, инвалида по зрению, Борис Ельцин дважды отклонял принятый второй Госдумой закон «Об образовании лиц с ограниченными возможностями». Родители даунят, аутистов и инвалидов по сей день не могут устроить детей ни в детские сады, ни в школы, ни в санатории, поскольку почти нет специалистов, умеющих работать с такими детьми.
Но Татьяна Юмашева, гендиректор Фонда Бориса Ельцина, столкнулась с проблемой особенных детей, родив сына Глеба, и профинансировала работу по созданию специальных методик обучения детей с СД и аутизмом школьным предметам в интегрированных классах начальных школ! Эти методики опробовались в рамках эксперимента, проводившегося в российских мегаполисах, где на уроках в младших классах вместе с обычными школьниками сидели по два-три ребенка с СД. Результаты эксперимента активно обсуждаются на учительских форумах. Есть надежда, что он поможет созданию закона, приближающего нашу родину к уровню цивилизованных стран.
Ирина ХАКАМАДА
Лидер СПС, зная о проблемах детей с ограниченными возможностями по своей дочурке Машеньке, создала фонд социальной солидарности. Его задача — лоббирование интересов инвалидов всех возрастов, включая детей и взрослых с СД и аутизмом.
Ирина Хакамада, как следует из ее выступления на недавней конференции фонда, убеждена, что демографические подвижки в стране возможны только тогда, когда молодые семьи будут уверены: если у них родится ребенок с СД или малыш-инвалид, общество от них не отвернется. Донести эту мысль до Владимира Путина, предложить ему проект комплексного решения проблемы — главная цель фонда, созданного Хакамадой.
Ия САВВИНА
Народная артистка СССР на взлете карьеры не отказалась от своего малыша. В те годы, когда 98 процентов семей сдавали таких детей в детдома, а люди были уверены, что появление такого ребенка на свет возможно лишь в семьях алкоголиков или душевнобольных, — Саввина своего Сергея вырастила, выучила в университете, дала возможность работать переводчиком. И во время гастрольных поездок, отвечая на вопросы поклонников своего таланта, со счастливыми глазами рассказывала о нем, тем самым воодушевляя матерей и разбивая дремучие общественные стереотипы.
Недавно ее сын — 34-летний Сергей Шестаков стал известен как художник. Его натюрморты с успехом экспонировались на персональной выставке в Москве.
Лолита МИЛЯВСКАЯ
Слухи о том, что дочка певицы и телезвезды Ева родилась с СД и именно это горе стало причиной ухода из семьи ее мужа Александра Цекало, гуляют давно. Лолита о них знает, но не опровергает публично, восхищаясь дочкой в каждом интервью. И это очень поддерживает мам даунят. Милявская для них — образец несгибаемой женщины. Знакомым Лолита говорит, что у Евы очень серьезные проблемы со зрением и в ближайшие годы девочке предстоит серия операций.
Врагу не пожелаешь
* В России до сих пор действует основанная на закрытой инструкции Минздрава СССР от 1974 г. процедура рекомендованного отказа, когда под давлением врачей родителей детей-с СД вынуждают отказаться от родительских прав и передать ребенка в интернат. Обучение в таких интернатах минимальное: дети до шести-семи лет не умеют ходить, говорить, самостоятельно одеваться, пользоваться ложкой.
* Содержание одного ребенка в интернате обходится государству в 2500 рублей в месяц. Если же родители не избавляются от ребенка-инвалида, то получают на него пенсию, которая составляет в среднем 450 рублей в месяц.
СПРАВКА
* Название «Даун» происходит от фамилии врача Джона Ленгдона Дауна, который впервые описал этот синдром в 1866 г.
* У ребенка с СД косой разрез глаз, толстый язык, маленькие рот и подбородок, седловидный нос, маленькая голова, плоское лицо, неправильный прикус, короткие руки и ноги, плохой мышечный тону, нарушена координация.
* Интеллектуальные возможности в среднем отстают на 30 — 40 процентов от нормы, в тяжелых случаях — на 70.
* Средняя продолжительность жизни — 40 лет.
* СД вызывается аномалией хромосомного набора: вместо двух положенных 21-х хромосом появляется третья лишняя. В 90 процентах случаев ребенок получает ее от матери, в 10 — от отца. Причины генетического сбоя не известны.
* В настоящее время стали делаться пластические операции, устраняющие часть внешних аномалий у лиц с СД.
ВЕРОЯТНОСТЬ РОЖДЕНИЯ РЕБЕНКА С СД
Возраст женщины Число случаев
До 25 1 из 1400
До 30 1 из 1000
35 1 из 350
42 1 из 60
49 1 из 12Сообщение было изменено пользователем 23-02-2007 в 22:00
Источник