Синдром дауна из за любовь
Давайте праздновать День Синдрома Дауна каждый день в году #WorldDownSyndromeDay!
21 марта, мы отмечаем Всемирный день людей с синдромом Дауна вместе со многими людьми по всему миру. Синдром Дауна – состояние, когда в теле человека, в норме включающем 23 хромосомы, оказывается лишняя 21-ая хромосома (целая или частично). Этот генетическое дополнение влияет и на физическое, и на умственное развитие, а синдром Дауна – самое распространенное хромосомное отклонение в США. Только в США рождается приблизительно 6 тысяч детей с синдромом Дауна в год, и, хотя у этого синдрома есть специальный день, чтобы отметить его уникальность, я уверена, что о нем следует думать каждый день и каждую неделю. Поэтому я своей статьей продлеваю празднование Всемирного дня человека с синдромом Дауна.
Фото: theodysseyonline.com
Вот как факты, которые я перечислила выше, имеют отношение лично к вам: встретить и полюбить кого-то с синдромом Дауна – самое лучшее, что только может случиться с человеком.
Почему?
Потому что это одни из самых прекрасных людей, которых вы когда-либо встретите.
Откуда я знаю это?
Потому что у меня есть друг с синдромом Дауна. Его зовут Бенджамин, хотя люди, которые его знают, ласково называют его Бен или Бенджи. Мы знакомы всего-то месяц, но я уже могу вам сказать, что он потрясающий друг. За этот месяц я столько узнала благодаря ему. Просто представьте, сколько вы сможете узнать, – это будет намного больше, чем то, что я пишу ниже, – когда вы сами подружитесь с кем-то с синдром Дауна.
1. Красота внутри
Фото: theodysseyonline.com
Конечно, вы можете быть красивым внешне и при этом иметь синдром Дауна. Есть модели с синдромом Дауна, которые придумывают одежду и блистают в ней на подиуме, такие как молодая женщина на фото выше (Мэделин Стюарт). Однако мой друг Бен напомнил мне о великом даре духовной красоты. Его сердце бьется с такой любовью, добротой и уважением, что вы не только можете легко увидеть его веру в Христа, но и каждый миллиметр его прекрасной души.
2. Быть самим собой — великолепно!
Фото: theodysseyonline.com
Бен не извиняется за то, что остается самим собой. У него сильная вера, а это значит, что он бесстрашно делится ею с каждым, с кем встретится в течение каждого дня. Ему нравится музыка в стиле кантри, а это значит, что он поет слова песен кантри, когда это уместно (а на самом деле – все время). Каждому в нашем обществе надо бы поучиться оставаться самим собой без страха, и Бен учит меня этому каждый раз, когда я с ним вижусь.
3. Горькая правда — лучше сладкой лжи
Мы все слышали эту цитату, когда росли, но Бен буквально живет по этому правилу, что постоянно меня вдохновляет. Если он считает девушку красивой, он ей об этом скажет. Если у него сомнения по вопросу веры, он ими поделится. Вместо того чтобы прятаться за маской совершенства, которую мы все годами учились напяливать, Бен во всем правдив, и я хотела бы быть более правдивой, выражая свои мысли и сомнения.
4. Не надо прятать эмоции
Фото: theodysseyonline.com
Вера Бена в Бога прекрасна, и, когда его охватывают эмоции по поводу веры, он не боится их показать. Сколько нас таких, которые потеряли милую истинность веры? Бен не забыл, и, если он может плакать о той боли, что испытал наш Спаситель, я думаю, что все мы можем выражать свои эмоции чуть более открыто.
5. Любовь предназначена для того, чтобы ее отдавать
Фото: sheknows.com
Однажды моя бабушка смской прислала мне цитату: «Любовь – не любовь, если ты ее не отдаешь». Бен ежедневно живет именно с этой любовью, которую он отдает. Когда он любит, для него нет преград, он просто любит тех людей, которые любят его, и я хотела бы уметь любить других так легко, как это умеет он. Мир сейчас нуждается в любви, и все мы должны быть готовы отдавать свою любовь.
6. Лучше позвонить, чем написать смс
Когда я хочу встретиться с Беном, мы звоним друг другу. Поначалу я думала, что это просто неудобно. Гораздо проще послать смску и заняться следующим делом в моем расписании на день. Однако Бен всегда перезванивает в ответ на смс, и вместо того чтобы просто решить, когда мы встретимся, мы долго разговариваем о том, как прошел день и так далее. Теперь мне нравится звонить Бену, потому что я знаю, что человеку, который снимет трубку, всегда есть до меня дело, и, может быть, он даже молился обо мне. Это происходит из-за смски? НЕТ! Представьте себе, как было бы прекрасно, если бы вместо быстрых, бездумных сообщений мы все начали бы с любовью разговаривать друг с другом?
7. Музыка преодолевает барьеры
Фото: theodysseyonline.com
Бен любит музыку в стиле кантри. Я люблю музыку в стиле кантри. Хотя ему на восемнадцать лет больше, чем мне, нас все равно объединяют песни Рибы Макинтайр и невероятные знания Бена о родео. Музыка может объединить людей, несмотря на многие барьеры, поэтому попробуйте использовать музыку, чтобы найти контакт с кем-то, кто отличается от вас. Мы никогда не знаем, что может произойти. Может быть, вы обретете нового лучшего друга!
8. Семья влияет на все
Фото: theodysseyonline.com
Одна из тех вещей, что сильнее всего радуют мою душу, – это смотреть за тем, как Бен общается со своей семьей. Они любят его всецело, и он так сильно их всех любит, что они постоянно преподают мне урок о важности семьи в совершенно новом свете. То, как вы обращаетесь со своей семьей, влияет абсолютно на все в вашей жизни и на то, каким видят вас другие люди. Обязательно любите свою семью всей душой, потому что родственники – это часть того, что делает вас уникальными.
9. Продумывайте все заранее!
Если я хочу провести время с Беном, мне нужно все обдумать заранее. Мне надо выяснить его расписание, спланировать, куда мы пойдем, и убедиться, что в моем собственном расписании есть достаточно времени, чтобы провести его вместе с Беном. Я должнв прикладывать усилия, поскольку я работаю над дружбой, которая между мной и Беном. Запланируйте что-то особенное и продумывайте все заранее в отношениях с любыми людьми. Сконцентрируйтесь на одном человеке или на одной небольшой группе людей, чтобы узнать их поближе. Никогда не пускайте ваши отношения с кем бы то ни было на самотек. Это ваши друзья, и они заслуживают вашего полного внимания.
Хотела бы я представить своего друга Бена всем и каждому в мире. Бен помогает мне посмеяться, молится о тех людях, которых я люблю, и знает некоторые из самых невероятных фактов, о которых я когда-либо слышала.
Фото: nest.moscow
Однако любовь к человеку с синдромом Дауна непредсказуема. Каждый человек с синдромом Дауна отличается от других таких людей. После разговора с профессионалами, которые постоянно работают с людьми с синдромом Дауна и с другими особыми потребностями, я знаю, что мне важно упомянуть о том, что иногда человека с синдромом Дауна любить нелегко. Как и любой другой человек, человек с любой степенью физических или умственных ограничений испытывает целый спектр эмоций.
Мы, христиане, позволяем Духу Божьему проявлять Плод Духа через нас для наших друзей, нашим семьям и незнакомцам, поэтому нам следует позволять Святому Духу направлять нас и тогда, когда мы общаемся с людьми с синдромом Дауна. Это поможет нам справляться с самими разными эмоциями и с любыми особенностями поведения человека с синдромом Дауна. Я не могу обещать, что все будет прекрасно, но я могу обещать, что это того стоит.
Я также могу обещать вам, что вы в любом случае получите потрясающие уроки жизни, которых вы никогда не получили бы в других ситуациях.
Ребекка Олсен
ПОДПИШИСЬ НА НАШ КАНАЛ В ЯНДЕКС.ДЗЕН
Материал подготовлен сайтом nest.moscow
Перевод: Ольга Лисенкова, оригинал: theodysseyonline.com
Источник
Давайте отмечать День Синдрома Дауна каждый день в году #WorldDownSyndromeDay!
Две недели назад, 21 марта, я отметила Всемирный день людей с синдромом Дауна вместе со многими людьми по всему миру. Синдром Дауна – состояние, когда в теле человека, в норме включающем 23 хромосомы, оказывается лишняя 21-ая хромосома (целая или частично). Этот генетическое дополнение влияет и на физическое, и на умственное развитие, а синдром Дауна – самое распространенное хромосомное отклонение в США. Только в США рождается приблизительно 6 тысяч детей с синдромом Дауна в год, и, хотя у этого синдрома есть специальный день, чтобы отметить его уникальность, я уверена, что о нем следует думать каждый день и каждую неделю. Поэтому я своей статьей продлеваю празднование Всемирного дня человека с синдромом Дауна.
Фото: theodysseyonline.com
Вот как факты, которые я перечислила выше, имеют отношение лично к вам: встретить и полюбить кого-то с синдромом Дауна – самое лучшее, что только может случиться с человеком.
Почему?
Потому что это одни из самых прекрасных людей, которых вы когда-либо встретите.
Откуда я знаю это?
Потому что у меня есть друг с синдромом Дауна. Его зовут Бенджамин, хотя люди, которые его знают, ласково называют его Бен или Бенджи. Мы знакомы всего-то месяц, но я уже могу вам сказать, что он потрясающий друг. За этот месяц я столько узнала благодаря ему. Просто представьте, сколько вы сможете узнать, – это будет намного больше, чем то, что я пишу ниже, – когда вы сами подружитесь с кем-то с синдром Дауна.
1. Красота внутри
Фото: theodysseyonline.com
Конечно, вы можете быть красивым внешне и при этом иметь синдром Дауна. Есть модели с синдромом Дауна, которые придумывают одежду и блистают в ней на подиуме, такие как молодая женщина на фото выше (Мэделин Стюарт). Однако мой друг Бен напомнил мне о великом даре духовной красоты. Его сердце бьется с такой любовью, добротой и уважением, что вы не только можете легко увидеть его веру в Христа, но и каждый миллиметр его прекрасной души.
2. Быть самим собой — великолепно!
Фото: theodysseyonline.com
Бен не извиняется за то, что остается самим собой. У него сильная вера, а это значит, что он бесстрашно делится ею с каждым, с кем встретится в течение каждого дня. Ему нравится музыка в стиле кантри, а это значит, что он поет слова песен кантри, когда это уместно (а на самом деле – все время). Каждому в нашем обществе надо бы поучиться оставаться самим собой без страха, и Бен учит меня этому каждый раз, когда я с ним вижусь.
3. Горькая правда — лучше сладкой лжи
Мы все слышали эту цитату, когда росли, но Бен буквально живет по этому правилу, что постоянно меня вдохновляет. Если он считает девушку красивой, он ей об этом скажет. Если у него сомнения по вопросу веры, он ими поделится. Вместо того чтобы прятаться за маской совершенства, которую мы все годами учились напяливать, Бен во всем правдив, и я хотела бы быть более правдивой, выражая свои мысли и сомнения.
4. Не надо прятать эмоции
Фото: theodysseyonline.com
Вера Бена в Бога прекрасна, и, когда его охватывают эмоции по поводу веры, он не боится их показать. Сколько нас таких, которые потеряли милую истинность веры? Бен не забыл, и, если он может плакать о той боли, что испытал наш Спаситель, я думаю, что все мы можем выражать свои эмоции чуть более открыто.
5. Любовь предназначена для того, чтобы ее отдавать
Фото: sheknows.com
Однажды моя бабушка смской прислала мне цитату: «Любовь – не любовь, если ты ее не отдаешь». Бен ежедневно живет именно с этой любовью, которую он отдает. Когда он любит, для него нет преград, он просто любит тех людей, которые любят его, и я хотела бы уметь любить других так легко, как это умеет он. Мир сейчас нуждается в любви, и все мы должны быть готовы отдавать свою любовь.
6. Лучше позвонить, чем написать смс
Когда я хочу встретиться с Беном, мы звоним друг другу. Поначалу я думала, что это просто неудобно. Гораздо проще послать смску и заняться следующим делом в моем расписании на день. Однако Бен всегда перезванивает в ответ на смс, и вместо того чтобы просто решить, когда мы встретимся, мы долго разговариваем о том, как прошел день и так далее. Теперь мне нравится звонить Бену, потому что я знаю, что человеку, который снимет трубку, всегда есть до меня дело, и, может быть, он даже молился обо мне. Это происходит из-за смски? НЕТ! Представьте себе, как было бы прекрасно, если бы вместо быстрых, бездумных сообщений мы все начали бы с любовью разговаривать друг с другом?
7. Музыка преодолевает барьеры
Фото: theodysseyonline.com
Бен любит музыку в стиле кантри. Я люблю музыку в стиле кантри. Хотя ему на восемнадцать лет больше, чем мне, нас все равно объединяют песни Рибы Макинтайр и невероятные знания Бена о родео. Музыка может объединить людей, несмотря на многие барьеры, поэтому попробуйте использовать музыку, чтобы найти контакт с кем-то, кто отличается от вас. Мы никогда не знаем, что может произойти. Может быть, вы обретете нового лучшего друга!
8. Семья влияет на все
Фото: theodysseyonline.com
Одна из тех вещей, что сильнее всего радуют мою душу, – это смотреть за тем, как Бен общается со своей семьей. Они любят его всецело, и он так сильно их всех любит, что они постоянно преподают мне урок о важности семьи в совершенно новом свете. То, как вы обращаетесь со своей семьей, влияет абсолютно на все в вашей жизни и на то, каким видят вас другие люди. Обязательно любите свою семью всей душой, потому что родственники – это часть того, что делает вас уникальными.
9. Продумывайте все заранее!
Если я хочу провести время с Беном, мне нужно все обдумать заранее. Мне надо выяснить его расписание, спланировать, куда мы пойдем, и убедиться, что в моем собственном расписании есть достаточно времени, чтобы провести его вместе с Беном. Я должнв прикладывать усилия, поскольку я работаю над дружбой, которая между мной и Беном. Запланируйте что-то особенное и продумывайте все заранее в отношениях с любыми людьми. Сконцентрируйтесь на одном человеке или на одной небольшой группе людей, чтобы узнать их поближе. Никогда не пускайте ваши отношения с кем бы то ни было на самотек. Это ваши друзья, и они заслуживают вашего полного внимания.
Хотела бы я представить своего друга Бена всем и каждому в мире. Бен помогает мне посмеяться, молится о тех людях, которых я люблю, и знает некоторые из самых невероятных фактов, о которых я когда-либо слышала.
Однако любовь к человеку с синдромом Дауна непредсказуема. Каждый человек с синдромом Дауна отличается от других таких людей. После разговора с профессионалами, которые постоянно работают с людьми с синдромом Дауна и с другими особыми потребностями, я знаю, что мне важно упомянуть о том, что иногда человека с синдромом Дауна любить нелегко. Как и любой другой человек, человек с любой степенью физических или умственных ограничений испытывает целый спектр эмоций.
Мы, христиане, позволяем Духу Божьему проявлять Плод Духа через нас для наших друзей, нашим семьям и незнакомцам, поэтому нам следует позволять Святому Духу направлять нас и тогда, когда мы общаемся с людьми с синдромом Дауна. Это поможет нам справляться с самими разными эмоциями и с любыми особенностями поведения человека с синдромом Дауна. Я не могу обещать, что все будет прекрасно, но я могу обещать, что это того стоит.
Я также могу обещать вам, что вы в любом случае получите потрясающие уроки жизни, которых вы никогда не получили бы в других ситуациях.
Ребекка Олсен
Перевод: Ольга Лисенкова, оригинал: theodysseyonline.com
Понравилось? Поделись с друзьями!
Источник
«Хорошо, что я не знала о диагнозе во время беременности», — говорит Оксана, юрист и мама двоих детей из украинского городка. Ей страшно представить, что ее дочь Марина могла не родиться на свет. У девочки синдром Дауна. Особого ребенка так и не принял отец. Но Оксана счастлива с детьми. Накануне Всемирного дня людей с синдромом Дауна «Правмир» публикует ее историю.
Это была легкая беременность и запланированная. Появления девочки с нетерпением ждали и сама Оксана, ее муж и старшая дочка от первого брака, которой тогда было 11 лет.
После родов врач долго осматривал девочку, а потом произнес: «Пока точно не скажу, посмотрю на новорожденную завтра».
На следующий день он признался, что подозревает трисомию по 21-й хромосоме. Что это такое, Оксана понятия не имела, позвонила родственникам, чтоб они изучили вопрос, те успокоили. То же самое говорил и отец ребенка: «Не бери ничего дурного в голову. Это точно не про нашу девочку. У нее все отлично!»
Девочку назвали Мариной.
«Взгляд мужа стал пустым»
После выписки, дома Оксана сразу же пошла к компьютеру, набрала эти непонятные для нее слова в поисковике. И первой всплыла статья из старого советского учебника по психиатрии, с иллюстрациями. Оксана чуть не потеряла сознание — неужели это все про ее прекрасную, удивительную малышку?
Официально синдром Дауна подтвердили не сразу, было не до этого: у девочки обнаружили пороки сердца, требовалась операция. Для Оксаны было важно спасти своего ребенка. А синдром у нее или нет, казалось уже делом десятым. Операцию сделали только в пять месяцев — ждали, пока девочка окрепнет, наберет вес.
Марина
Неофициально диагноз подтвердила кардиолог в Киеве. Девочке не было и месяца.
«Еще одного «дауненка» привезли, — сказала врач. — Ну и что, что еще не были у генетика, я таких детей столько в своей жизни видела, что мне достаточно одного взгляда, чтобы понять. Да вы не переживайте — эти дети развиваются, могут сами себя обслуживать, все понимают. И они очень светлые. У вас, конечно, не будет ни школы, ни института, но это не самый страшный вариант генетической болезни».
— Когда она мне все это рассказывала, я смотрела на мужа, — вспоминает Оксана. — Казалось, внутри него выключили свет, взгляд стал пустым, стеклянным. Когда я спросила, как будем жить дальше, он ничего не ответил.
«Для чего ее спасли? Будете ухаживать за инвалидом»
Когда уже стало ясно, что у дочери синдром Дауна, Оксана хотела только одного — спрятаться, как улитка в раковину, и ни с кем не общаться. Ее родители встретили новость сдержанно, они явно переживали, но старались этого не показывать. Родственники со стороны мужа начали искать причины случившегося:
«Ты не прошла нужных анализов!»
«Наверное, ты пила алкоголь!»
«Ты не подготовилась к беременности так, как нужно!»
«Для чего нужно было делать операцию на сердце?! Вы себя обрекаете на пожизненную заботу об инвалиде, пусть бы она умерла естественным путем…»
Если по первым пунктам Оксана пыталась оправдываться: мол, готовилась, не употребляла алкоголь в принципе, слушала предписания врачей, то от последних слов оцепенела. Как это — добровольно согласиться на то, чтобы не жила эта прекрасная девочка, которая так тепло улыбается ей?
Мариша
Когда дочери было пять месяцев, они вернулись из Киева после операции. Оксана по ночам уходила в парк около дома и кричала. Просто кричала, от страха за жизнь дочки, от отчаяния, что все сложилось иначе, чем думалось. Кричала так, что садился голос. Дома говорила, что просто попила холодной воды, поэтому горло болит.
Оксане во многом нелегко было принять ситуацию самой. Прежде всего — не ждать от дочери легких побед. Сама Оксана — отличница по жизни: школа с золотой медалью, юрфак института с красным дипломом, старшая дочка успешно учится в вузе, работает — самостоятельная, яркая девушка.
— Порой накатывало отчаяние, — рассказывает Оксана. — Как это, моя Мариша не окончит общеобразовательную школу, не найдет профессию по душе и не поступит в институт, который выберет! А потом я встретила другую маму ребенка с синдромом Дауна, и она помогла мне правильно взглянуть на ситуацию. «Это наши дети. Наша задача — сделать их счастливыми. Надо их приучить максимально себя обслуживать, социализировать их. Пусть они нередко не умеют читать, писать, зато могут жить полной жизнью».
Оксана с дочерью Мариной
«Ушел не из семьи, а от ребенка»
Оксана понимала, что рано или поздно муж уйдет из семьи. Он стеснялся девочки, если все вместе шли гулять, выбирал безлюдные места — чтобы люди не смотрели, не задавали вопросов.
— «Больше детей я с тобой рожать не буду, а то вон, бракованные получаются», — сказал он как-то, — вспоминает Оксана.
Она старалась не ссориться с ним, боясь, что одной ребенка ей не вытянуть.
Но летом 2017 года, когда старшая дочь уехала учиться в другой город, муж собрал вещи и покинул квартиру. Оксаны в тот момент дома не было — они с Мариной отдыхали на море.
Марина со старшей сестрой
— Он ушел не из семьи, а от ребенка. Сначала вроде бы муж согласился брать дочку к себе раз в неделю на полдня, в один из выходных. Но дважды не пришел за ней. Окончательно я это поняла, когда у Марины однажды в пятницу вечером резко поднялась температура, а это опасная ситуация, мы проходили пару раз — надо ехать в больницу обязательно. Когда она болеет, у меня начинается паника — ей плохо, а сказать она не может.
Я позвонила мужу, а он ответил: «Вызывай такси или скорую, я в постели с любимой».
С тех пор не звоню, ничего не прошу, — рассказывает Оксана.
Алименты муж платит, работая на госпредприятии и получая официальную зарплату, они полностью уходят на няню.
— Недавно он осуществил свой план «родить вместо Марины здорового сына» и подал заявление на уменьшение алиментов. А еще раньше по суду ему досталась машина, которую мы купили вместе, но в момент, когда еще не были расписаны. На самом деле это все больно, но я могу смириться, а вот что не могу простить — того, как Мариша ждала папу вечером, долго не ложилась спать, сидела около двери и на все мои уговоры говорила: «Папа!» Как она бежала к машине, похожей на ту, на которой мы ездили все вместе, и я ее, рыдающую, от этой машины отдирала. Конечно, я старалась не показывать при ней, что мне плохо, не плакать, но не всегда это получалось. Сейчас я научилась сдерживаться, — заключает Оксана.
Марина
«Марина, ты же леди!»
Оксана радовалась любым достижениям дочки. Пошла в четыре года — просто здорово, главное же — пошла! Тем более кардиолог сказала: хорошо, что так поздно — организм защищал себя от лишних нагрузок.
Именно тогда Оксана перестала задавать себе вопрос: «За что мне такой ребенок?» Она переформулировала его — «Для чего мне дан такой ребенок?» И — ответила на него, когда стала помогать родителям особых детей, в том числе — как профессиональный юрист. Вместе с другими активными родителями она создала общественную организацию. Сейчас мечтает построить в городе и реабилитационный центр, который вел бы такие семьи от момента подозрения на диагноз (а это может быть и еще в период беременности) и всю последующую жизнь.
Каждый день у восьмилетней Марины расписан. На занятия в инклюзивном ресурсном центре в будни ее водит няня. По выходным девочка идет с мамой в театральный кружок и в бассейн.
Причем, как водится, няню девочка слушается лучше. Стоит той сказать: «Дорогая, ты же леди!», — как Марина начинает вести себя чинно и спокойно, как и подобает воспитанной девочке. С мамой — по-другому. Это тот человек, который любит тебя, даже если ты балуешься.
Марина с мамой
Девочка вообще привыкла к тому, что ее все любят — мама, бабушка, старшая сестра. Та просила, чтобы ей родили сестренку, и вот — сбылось.
Когда Оксана сказала дочери, что у девочки — синдром Дауна, пожала плечами: «Ну и что, главное — она живая! Я помогу тебе ее растить».
Оксана говорит, что благодарна старшему ребенку за поддержку. Дело не в повседневной помощи, она ведь уже взрослая, живет своей жизнью и дома бывает редко. Речь о принятии и любви, царящих в семье.
«Вы тоже не такие, как все»
Посторонние люди порой не принимают ребенка с особенностями. И Оксана борется за дочь. Когда Оксана впервые обратилась в социальный центр, чтобы ей подсказали систему реабилитации, с ней заговорили об интернатах для детей с инвалидностью.
«Вы что!? — возмутилась Оксана. — Я привела к вам ребенка, чтобы вы показали, как ее развивать. Если еще раз посмеете такие вещи рассказывать, то я обращусь в прокуратуру».
В больнице тоже порой приходится слышать вопрос: «Почему не сделали аборт?» И Оксана вновь говорит о ценности человеческой жизни и равных возможностях. Она уже научилась не теряться, не цепенеть.
Как-то раз в соцсетях обсуждали, как неумело паркуются люди. «Так паркуются только дауны и дебилы», — написал один из пользователей. Оксана сообщила ему, что речь о медицинских диагнозах и их нельзя употреблять в таком негативном контексте. Тот не согласился. К дискуссии подключились другие мамы особых детей. Итог дискуссии — скриншоты переданы в полицию, человека в соцсети заблокировали, вызывали в полицию.
Оксану расстраивает, как чужие дети реагируют на Марину. Тогда она разговаривает с родителями.
Особенно часто приходится беседовать с бабушками и дедушками, которые могут даже спросить: «А не заразно ли это?»
Однажды она поступила не очень педагогично, не сдержалась. На площадке играли двое детей — брат и сестра, и мальчик несколько раз сказал: «Посмотри, какая уродина!» И это про девочку, которая с улыбкой шла к ним! После слов «Отойди, дура!» Оксана подошла к детям со словами: «Если бы вы жили 300 лет назад, вас бы сожгли на костре! Вы — рыжие, не такие, как большинство людей вокруг». Дети убежали.
Но все-таки сейчас общество другое, и растить ребенка с синдромом Дауна легче, чем 40 лет назад. Об этом говорит и знакомая Оксаны, чья дочка с синдромом Дауна — ее ровесница: «На нас смотрели, как на преступников, буквально требовали, чтобы мы сдали дочку в интернат!»
Это настоящая жизнь
Марина любит ходить на занятия. Ей нравится тренировать речь с логопедом — пока девочка не говорит четко, вырезать и клеить при условии, что руки не будут испачканы, рисовать, танцевать. Дома после еды она обязательно ставит тарелку в посудомоечную машину, учится готовить бутерброды. Если мама моет полы — она помогает, стоит рядом, со своей тряпкой и тазиком, когда Оксана гладит — тоже берет утюг. Правда, игрушечный.
Мариша
Для себя у Оксаны — flay-аэробика раз в неделю, с ее дочерью в это время остается бабушка.
— Это то место, где получается полностью отключиться от проблем хотя бы на час, — говорит Оксана. — Иногда мы с подругами ходим в театр. Иначе просто выгоришь. Я пыталась общаться с психологами, со священниками. Ни один мне не сказал слов, которые бы мне помогли.
Тогда Оксана стала читать психологическую литературу, училась, как выходить из состояния стресса.
— Кажется, получается не очень. Но на работе мы проходили психофизиологическое обследование, там есть четырехчасовой тест, где составляют энергетическую шкалу с показателями от плюс 4 до минус 4. У меня получилось минус 2,5. На вопрос психолога, не перенесла ли я недавно стресс, я рассказала свою историю, и она сказала: «Тогда я очень рада, что здесь не минус 4».
Да, мне бывает тяжело. Ответственность за дочь мне разделить не с кем. Но я счастлива, что детей у меня двое. Хорошо, что во время беременности я не узнала, что у младшей — синдром Дауна. Велик шанс, что мне пришлось бы убить ее, не родив. Именно благодаря Марине у меня произошла переоценка ценностей. Разве не чудо, когда после работы дочка с улыбкой ко мне бежит! Это настоящая жизнь.
Источник