Синдром дауна инвалидность до 18 лет

Далеко не для всех наступление совершеннолетия ассоциируется с началом взрослой жизни и открывающимися горизонтами впереди. Для детей-инвалидов и их родителей 18-летие — это рубеж, за которым их ожидает масса новых трудностей. С чем они связаны?

До совершеннолетия все дети с инвалидностью находятся в одинаковом положении. У них нет, как у взрослых, разделения на группы. Есть одна общая категория, которая дает равные права на выплаты, льготы и реабилитацию.

Детская категория автоматически приравнивается к 1 группе инвалидности. Соответственно, до 18 лет ребенку положена пенсия максимального размера, а родителям, в качестве вспомогательного инструмента, назначается пособие ЛОУ. А что потом?

Жизнь после 18 лет

Совершеннолетие — это полное обнуление детского статуса инвалида со всеми вытекающими. Взрослая жизнь ребенка-инвалида начинается с переосвидетельствования при прохождении МСЭ, но уже во взрослой поликлинике.

Теперь многое будет зависеть от оценки состояния ребенка медиками, которые будут присваивать ему группу. Тут важно заметить, что придется заново заниматься сбором полного пакета документов и пройти новое обследование у других незнакомых врачей.

Причем выписки из детской поликлиники уже мало кого будут интересовать. Соответственно, далеко не факт, что ваш ребенок получит именно 1 группу, по которой ранее назначалась максимальная пенсия и соответствующие льготы.

Внимание, важен не диагноз!

Родителям необходимо подготовиться к взрослой МСЭ. То есть быть информационно подкованными и готовыми ко всему.

Обращайте внимание медиков не на диагноз ребенка, а на функции, ограничивающие его возможности.

Основные аргументы при установлении инвалидности:

  1. Отсутствие способности к самообслуживанию.
  2. Невозможность самостоятельно передвигаться.
  3. Отсутствие коммуникативных навыков, контроля за поведением и ориентации.
  4. Неспособность (или частичная способность) к труду и обучению.

Степень выраженности нарушений можно оценить только с учетом всех выше указанных критериев. Подробнее о степени ограничений при установлении группы можно в Приказе Минздрава №1013 (Утверждение классификаций и критериев, используемых МСЭ).

Также комиссия обращает внимание на следующие моменты:

  • Насколько часто родители с ребенком посещали врача и проходили детское МСЭ.
  • Необходимость в реабилитации, прохождение курсов.
  • Насколько эффективно лечение.

С комплексным учетом всех факторов и грамотного подхода родителей можно добиться результата, который устроит всех.

Карета превратилась в тыкву?

Теперь размер пенсии совершеннолетнего инвалида напрямую зависит от присвоенной ему группы инвалидности.

Например, размер социальной пенсии инвалида 2 группы составляет 5283 рубля, та же группа, но у инвалида с детства уже получит выплаты в размере 10567 руб.

Однако если совершеннолетнему будет установлена третья группа, то независимо от статуса (инвалид с детства) размер его социальной пенсии сократится вдвое — до 4491 рубля.

Помимо социальной пенсии, совершеннолетний инвалид имеет право на страховую пенсию, что ощутимо скажется на размере выплат.

Не удивляйтесь, что мы затронули этот вопрос. Действительно, откуда может взяться трудовой стаж у ребенка-инвалида? А вот об этом стоит задуматься заранее.

Дело в том, с момента получения паспорта в 14-летнем возрасте родители могут оформить на ребенка счет в пенсионном фонде, куда будут перечисляться добровольные страховые взносы.

Таким образом вы можете обеспечить своему уже совершеннолетнему чаду ощутимую прибавку к пенсии. Достаточно иметь хотя бы один трудовой день, чтобы все годы добровольных взносов превратились в годы трудового стажа.

На какие льготы рассчитывать инвалиду после 18 лет

Помимо пенсии, ребенку-инвалиду были положены еще и всевозможные льготы.

Посмотрим, что останется после совершеннолетия:

  • ЖКХ — 50%-я скидка, но только на ту долю, которая приходится именно на него.
  • Налог на собственность (движимую или недвижимую) — 100% скидка, но на что-то одно (один автомобиль, дом, квартира).
  • Лекарства — только те, что попадают в льготный список. Проще говоря, не из дорогого ассортимента.
  • Бесплатный проезд на транспорте и до места лечения.
  • Обеспечение средствами реабилитации, которые вписаны в ИПРА.
  • Санаторий — в порядке общей очереди. Как правило, можно забыть.
  • Сопровождение в больнице — даже если ребенку требуется уход, в больнице он будет находиться уже без вашего присмотра.
  • Пособие ЛОУ — положено только родителям (или опекунам) трудоспособного возраста при условии, что у ребенка 1 группа инвалидности.

Медицинское обслуживание (паллиатив или надомный учет) совершеннолетний инвалид также будет получать только на общих основаниях или за свой счет.

А что остается родителям?

Если вашему ребенку требуется уход и после 18 лет, то придется оформлять опекунство. Но для этого ребенок должен быть признан недееспособным. Обычно это касается нарушений психики.

Опекунство тоже несет за собой массу подводных камней. Нужно собирать кучу справок и документов, доказывать, что вы достойный кандидат и что ваш ребенок действительно нуждается в опеке.

Затем вас ожидают постоянные проверки со стороны органов опеки по содержанию инвалида, разрешение на снятие и отчеты по тратам пенсионных денег. Так что здесь стоит 10 раз подумать, стоит или нет.

Есть другой вариант — установление попечительства без лишения дееспособности. Правда, на практике это осуществить гораздо сложнее.

После совершеннолетия ребенка-инвалида родители также теряют ряд льгот:

  1. Возвращается транспортный налог, от которого ранее вы были освобождены.
  2. Скидка 50% на ЖКХ и ОСАГО больше не действует.
  3. Работающие родители лишаются налогового вычета.
  4. Если ранее вас не имели права уволить или лишить дополнительных выходных, то теперь работодатель имеет полное право поступать по своему усмотрению.

Однако досрочный выход на пенсию в 50-55 лет, для женщин и мужчин соответственно, все же оставили. Хоть что-то!

Мы охватили только самые основные вопросы, связанные с инвалидностью после совершеннолетия. Судя по откликам читателей, многие родители сталкиваются с безобразным отношением со стороны медиков и органов опеки.

Если у наших читателей есть свои истории, дополняющие общую картину, пишите в комментариях. Возможно, для кого-то это окажется ценной информацией.

Присоединяйтесь, делитесь мнением и не забывайте поставить пальчик вверх!

Бесплатные услуги для инвалидов, мамочек с колясками и много полезного подробнее в нашейпредыдущей статье.

Источник

Министерство труда и социальной защиты РФ разработало условия, которые позволят устанавливать инвалидность детям на длительный срок в обязательном порядке, сообщает Гарант.ру. Соответствующий проект постановления Правительства РФ «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» размещен для общественного обсуждения на Федеральном портале проектов нормативных правовых актов. Общественное обсуждение этого законопроекта продлится до 6 сентября.

Данный законопроект предполагает установление инвалидности на срок 5 лет, до достижения возраста 14 лет или 18 лет детям, страдающим тяжелыми заболеваниям, при которых необходимо проведение сложной многоэтапной реабилитации, систематического приема лекарств в течение длительного периода или постоянно, соблюдения строгой диеты и т.п. При этом действующие в настоящее время сроки установления детской инвалидности будут сохранены.

Напомним, в настоящее время детская инвалидность устанавливается на срок 1 год, 2 года, 5 лет, либо до достижения возраста 18 лет. При этом действующие нормы законодательства не указывают конкретные заболевания, при которых инвалидность может быть установлена на определенный срок.

В новой редакции правил установления детской инвалидности закреплены заболевания, при которых инвалидность будет установлена на определенный срок. Например, на 5 лет будет устанавливаться инвалидность у детей с диагнозом ДЦП при позднем выявлении заболевания и выраженными психическими и двигательными расстройствами, до 14 лет будет установлена инвалидность детям с инсулинзависимым сахарным диабетом при отсутствии осложнений, до достижения 18 лет будет устанавливаться инвалидность детям с синдромом Дауна.

В пояснительной записке к проекту данного постановления специалисты Минтруда указывают, что многие дети, которым устанавливается инвалидность, существенно ограничены в возможностях самообслуживания, они не могут контролировать течение болезни, рассчитывать время и дозировки приема лекарств, самостоятельно придерживаться определенной диеты и т.п. Однако многим из них приходится проходить ежегодное переосвидетельствование, хотя сами специалисты МСЭ понимают, что существенных улучшений в течение 1 года у них не предвидится, да и в ближайшем будущем это вряд ли возможно. В качестве примера можно привести практику ежегодного переосвидетельствования детей с синдромом Дауна. Какие изменения могут произойти у ребенка с генетическими изменениями (трисомия 21-й пары хромосом) в течение года, не могут толком объяснить ни лечащие врачи, ни специалисты МСЭ.

Помимо увеличения сроков установления инвалидности детям, данный законопроект также предполагает внесение в индивидуальную программу реабилитации или абилитации товаров и услуг, которые могут быть приобретены за сет средств материнского капитала. Заявителям не потребуется для этого новое направление для прохождения МСЭ, вместо этого будет составлена новая программа реабилитации (абилитации).

Еще одно нововведение, которое появится с принятием этого закона, — введение нормы, в соответствии с которой по инициативе главного бюро МСЭ может быть проведено переосвидетельствование без учета установленных сроков, что позволит оценить эффективность проводимых реабилитационных мероприятий.

Источник

​Один из родителей ребенка, страдающего синдромом Дауна, имеет право на пособие на ребенка-инвалида со дня рождения ребенка до исполнения ему 18 лет и трех месяцев, если он отвечает базовым условиям.

Размер пособия зависит от возраста и функционирования ребенка:

  • От рождения до возраста 90 дней — выплачивается пособие в размере 50%
  • В возрасте от 91 дня до 6 лет выплачивается пособие в размере 100% в связи с необходимостью постоянного присмотра — начиная с 1 июня 2018 г. (выплата пособия в связи с  необходимостью постоянного присмотра возможна лишь начиная с возраста 91 дня).
  • После 6 лет — право на пособие устанавливается в соответствии с получаемыми процедурами и функционированием ребенка. В любом случае размер пособия не может быть меньше 50%

Обратите внимание: ребенку, которому до исполнения ему 6 лет выплачивалось пособие в размере 100% и более в связи с лечебными процедурами, умственной отсталостью или по другой причине, связанной с состоянием его здоровья, после 6 лет выплачивается пособие в прежнем размере.

Наряду с этим на пособие в размере 100% имеют право также дети, страдающие одновременно тремя из нижеперечисленных проблем: синдром Дауна, необходимость частичного присмотра, нарушение функционирования двух конечностей, потребность в помощи при коммуникации, частичная зависимость от помощи другого человека при выполнении повстедневных действий, тугоухость, сдача анализов крови дважды в день (при диабете).

Необходимые документы

До исполнения ребенку 6 лет право на пособие устанавливается на основании справок без медицинской комиссии.

После исполнения ребенку 6 лет Ведомство национального страхования старается по возможности принять решение, не приглашая ребенка и его родителей на комиссию.

Если право на пособие устанавливается на основании справок, родители ребенка имеют право обратиться в Ведомство национального страхования с заявлением о проверке ребенка медицинской комиссией в течение 45 дней после принятия решения. Решение комиссии можно опротестовать.

Размер пособия

  • До возраста 90 дней — пособие в размере 50%, сумма которого составляет 1 268 н.ш. .
  • От 90 дней до 6 лет — пособие в размере 100%, сумма которого составляет 2 608 н.ш. .
  • После 6 лет выплачивается пособие в размере 50% или в более высоком размере — в зависимости от состояния ребенка.

Пособие выплачивается задним числом на срок до одного года с момента подачи заявления. Дополнительную информацию о выплате пособия можно найти здесь.

Важная информация

  • Имеется возможность бесплатно получить консультацию по подготовке к медицинской комиссии в Центре обслуживания «Яд Мехавенет».
  • Мы предлагаем ознакомится с дополнительной информацией о задержке развития (до 3 лет), а также о ребенке, зависящем от помощи другого человека в выполнении повседневных действий (в возрасте старше 3 лет). Важно подчеркнуть, что речь идет о праве, которое предоставляется на основании освидетельствования ребенка медицинской комиссией.
  • Родитель, который прибыл на комиссию с ребенком, если ребенок не нуждается в помощи при выполнении повседневных действий  (выполнение повседневных действийОдевание, прием пищи, мытье, передвижение по дому, личная гигиена) , может попросить комиссию не проверять ребенка по этому показателю.
  • Рекомендуется перед комиссией подготовить перечень всех медицинских проблем, которыми страдает ребенок, и указать комиссии, каким образом эти проблемы влияют на функционирование ребенка и родителей.
  • Получение пособия на ребенка-инвалида дает право на льготы в других ведомствах и организациях.

Ccылка на циркуляр, имеющий отношение к данному вопросу:

Расширение прав детей, страдающих синдромом Дауна, а также детей, страдающих несколькими патологиями, каждая из которых дает право на пособие в размере 50%

Верно на 01.01.2020

Источник

Согласно п. 13 Постановления Правительства РФ от 20.02.2006 N 95 (ред. от 04.09.2012) «О порядке и условиях признания лица инвалидом»

Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет:
не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид») гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению;
не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид») в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам);
не позднее 6 лет после первичного установления категории «ребенок-инвалид» в случае рецидивирующего или осложненного течения злокачественного новообразования у детей, в том числе при любой форме острого или хронического лейкоза, а также в случае присоединения других заболеваний, осложняющих течение злокачественного новообразования.
(абзац введен Постановлением Правительства РФ от 06.02.2012 N 89)
Установление группы инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категории «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) может быть осуществлено при первичном признании гражданина инвалидом (установлении категории «ребенок-инвалид») по основаниям, указанным в абзацах втором и третьем настоящего пункта, при отсутствии положительных результатов реабилитационных мероприятий, проведенных гражданину до его направления на медико-социальную экспертизу.

Приложение
к Правилам
признания лица инвалидом
(в редакции
Постановления Правительства
Российской Федерации
от 7 апреля 2008 г. N 247)

ПЕРЕЧЕНЬ
ЗАБОЛЕВАНИЙ, ДЕФЕКТОВ, НЕОБРАТИМЫХ
МОРФОЛОГИЧЕСКИХ ИЗМЕНЕНИЙ, НАРУШЕНИЙ ФУНКЦИЙ
ОРГАНОВ И СИСТЕМ ОРГАНИЗМА, ПРИ КОТОРЫХ ГРУППА
ИНВАЛИДНОСТИ БЕЗ УКАЗАНИЯ СРОКА ПЕРЕОСВИДЕТЕЛЬСТВОВАНИЯ
(КАТЕГОРИЯ «РЕБЕНОК-ИНВАЛИД» ДО ДОСТИЖЕНИЯ ГРАЖДАНИНОМ
ВОЗРАСТА 18 ЛЕТ) УСТАНАВЛИВАЕТСЯ ГРАЖДАНАМ НЕ ПОЗДНЕЕ
2 ЛЕТ ПОСЛЕ ПЕРВИЧНОГО ПРИЗНАНИЯ ИНВАЛИДОМ
(УСТАНОВЛЕНИЯ КАТЕГОРИИ «РЕБЕНОК-ИНВАЛИД»)

Список изменяющих документов
(введен Постановлением Правительства РФ от 07.04.2008 N 247)

1. Злокачественные новообразования (с метастазами и рецидивами после радикального лечения; метастазы без выявленного первичного очага при неэффективности лечения; тяжелое общее состояние после паллиативного лечения, инкурабельность заболевания с выраженными явлениями интоксикации, кахексии и распадом опухоли).
2. Злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей с выраженными явлениями интоксикации и тяжелым общим состоянием.
3. Неоперабельные доброкачественные новообразования головного и спинного мозга со стойкими выраженными нарушениями двигательных, речевых, зрительных функций (выраженные гемипарезы, парапарезы, трипарезы, тетрапарезы, гемиплегии, параплегии, триплегии, тетраплегии) и выраженными ликвородинамическими нарушениями.
4. Отсутствие гортани после ее оперативного удаления.
5. Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая).
6. Болезни нервной системы с хроническим прогрессирующим течением, со стойкими выраженными нарушениями двигательных, речевых, зрительных функций (выраженные гемипарезы, парапарезы, трипарезы, тетрапарезы, гемиплегии, параплегии, триплегии, тетраплегии, атаксия, тотальная афазия).
7. Наследственные прогрессирующие нервно-мышечные заболевания (псевдогипертрофическая миодистрофия Дюшенна, спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана), прогрессирующие нервно-мышечные заболевания с нарушением бульбарных функций, атрофией мышц, нарушением двигательных функций и (или) нарушением бульбарных функций.
8. Тяжелые формы нейродегенеративных заболеваний головного мозга (паркинсонизм плюс).
9. Полная слепота на оба глаза при неэффективности проводимого лечения; снижение остроты зрения на оба глаза и в лучше видящем глазу до 0,03 с коррекцией или концентрическое сужение поля зрения обоих глаз до 10 градусов в результате стойких и необратимых изменений.
10. Полная слепоглухота.
11. Врожденная глухота при невозможности слухоэндопротезирования (кохлеарная имплантация).
12. Болезни, характеризующиеся повышенным кровяным давлением с тяжелыми осложнениями со стороны центральной нервной системы (со стойкими выраженными нарушениями двигательных, речевых, зрительных функций), мышцы сердца (сопровождающиеся недостаточностью кровообращения IIБ — III степени и коронарной недостаточностью III — IV функционального класса), почек (хроническая почечная недостаточность IIБ — III стадии).
13. Ишемическая болезнь сердца с коронарной недостаточностью III — IV функционального класса стенокардии и стойким нарушением кровообращения IIБ — III степени.
14. Болезни органов дыхания с прогредиентным течением, сопровождающиеся стойкой дыхательной недостаточностью II — III степени, в сочетании с недостаточностью кровообращения IIБ — III степени.
15. Цирроз печени с гепатоспленомегалией и портальной гипертензией III степени.
16. Неустранимые каловые свищи, стомы.
17. Резко выраженная контрактура или анкилоз крупных суставов верхних и нижних конечностей в функционально невыгодном положении (при невозможности эндопротезирования).
18. Терминальная стадия хронической почечной недостаточности.
19. Неустранимые мочевые свищи, стомы.
20. Врожденные аномалии развития костно-мышечной системы с выраженными стойкими нарушениями функции опоры и передвижения при невозможности корригирования.
21. Последствия травматического повреждения головного (спинного) мозга со стойкими выраженными нарушениями двигательных, речевых, зрительных функций (выраженные гемипарезы, парапарезы, трипарезы, тетрапарезы, гемиплегии, параплегии, триплегии, тетраплегии, атаксия, тотальная афазия) и тяжелым расстройством функции тазовых органов.
22. Дефекты верхней конечности: ампутация области плечевого сустава, экзартикуляция плеча, культи плеча, предплечья, отсутствие кисти, отсутствие всех фаланг четырех пальцев кисти, исключая первый, отсутствие трех пальцев кисти, включая первый.
23. Дефекты и деформации нижней конечности: ампутация области тазобедренного сустава, экзартикуляция бедра, культи бедра, голени, отсутствие стопы.

С уважением,
медицинский юрист А.А. Крюкова

Источник