Синдром дауна и лечение в киеве
24.02.2020
Червень, 2019. Конференція T21RS у Барселоні
Оригінал статті
Третя Міжнародна конференція T21RS – великий успіх
Третя Міжнародна конференція T21RS, що відбулася минулого червня в Барселоні, зібрала 429 учасників з 36 країн,серед яких: науковці, сім’ї та представники бізнесу. Найбільше учасників було з таких країн як Іспанія, США, Франція, Італія, Великобританія та Бразилія. Проте захід відвідали гості й з багатьох інших країн. Насичена чотирьохденна програма передбачала пленарні засідання, паралельні науковісесії, стендові доповіді та обмін новинами товариства T21.
Було представлено 167 стендових доповідей, під час яких 65 команд мали можливість представити свої результати в короткій бесіді або на нано-симпозіумі. Було проведено 4 пленарних лекції, 3 супутникові симпозіуми, 14 симпозіумів (70 бесід), сесія, присвячена промисловості, сесії з питань освіти та симпозіум з питань науки та суспільства.
Зустріч організували 11 членів Оргкомітету, 12 волонтерів-науковців, 9 добровольців із синдромом Дауна, 10 членів Програмного комітету. Ми також отримали підтримку від 11 членів виконавчої ради.
Технічний секретаріат керував понад 7 700 електронними листами, і ми отримали підтримку від 19 компаній/установ.
Наукові сесії
Ця подія сприяє подальшому прогресу у всіх сферах досліджень, які стосуються синдрому Дауна та допоможе вирішити проблеми, з якими стикаємось у цій галузі.
Крім наукових сесій, які були присвячені конкретним напрямкам досліджень, у тому числі клінічним та доклінічним дослідженням, щоденні пленарні лекції більш глибоко вивчали наступні теми:
- Стиліянос Антонаракіс (Університет Женеви, Швейцарія) говорив про генетику 21-ї хромосоми.
- Віланд Хаттнер (Інститут Макса Планка, Німеччина) пояснив як морфологія базальних клітин-попередників впливає на розвиток неокортексу.
- Лі-Хуей Цай (Массачусетський технологічний інститут, США) виступив на тему потенціалу використання гравітаційних хвиль для зміни патології хвороби Альцгеймера.
- Андре Стридом (Королівський коледж Лондона, Великобританія) повідомив про результати, отримані консорціумом LonDownS, наукової асоціації, що базується в Лондоні, та вивчає синдром Дауна на молекулярному, клінічному та генетичному рівнях.
Під час сесії з питань етики використання моделей різних типів, вчені обговорили плюси та мінуси моделей з використанням мишей проти моделей з використанням індукованих плюрипотентних стовбурових клітин (iPSC). Вчені захищали свої бажані моделі та провели всебічну дискусію між собою та з аудиторією.
Вчені зустрічаються з людьми з синдромом Дауна та їхніми сім’ями
Окрім науки, такі події, як «День сім’ї» та «Зустріч із вченим» дозволяють вченим та людям із синдромом Дауна, їхнім сім’ям краще пізнати один одного. До прикладу, однією з таких попередніх подій стала зустріч, під час якої Європейська лабораторія молекулярної біології (EMBL), Центр геномних регламентацій (CRG) та Барселонський центр бета-мозкових досліджень (BBRC) відкрили двері своїх лабораторій для учасників конференції, щоб продемонструвати своє найсучасніше обладнання, а також поділитися новинами щодо своїх поточних захистів.
Соціальна програма
Нарешті, соціальна програма також запропонувала широкий спектр розваг. Кім Віламахо представив власний художній проєкт «Я вмію», під час якого пристрасно розповів про свій досвід життя з синдромом Дауна; Національний театр Manantial de Ilusión (Чилі) показав виставу «Ромео і Джульєтта» через гру кольорів та музику; гурт «Els Cracs d’Andi» виступив на терасі ресторану Mirabè перед початком гала-вечері конференції.
На відкритті конгресу молодий чоловік із синдромом Дауна Кім Віламахо з дивовижною впевненістю та радістю представив мистецький проєкт «Я вмію», над яким він працює зі своїм батьком. За допомогою відео та фотографій Кім роздумує над життям з інвалідністю, як ось життям із синдромом Дауна, і ставить під сумнів наші власні вади.
Питання науковцям
Протягом трьох днів конференції Кім та дослідницьке товариство «Трисомія 21″ поділилися через свої соціальні мережі (#Iamableproject, @quimvilamajo, @culturaccio, @T21RSBarcelona) шістьома відео, в яких Кім поділився своїми міркуваннями та звернувся до вчених з такими питаннями:
1) Що робить людей із синдромом Дауна іншими?,
2) Чому деякі люди з синдромом Дауна виражають себе краще, ніж інші ?,
3) Чи матимемо ми будь-коли інструменти для вирішення наших потреб?,
4) Чому люди з синдромом Дауна розмовляють самі з собою?,
5) Чому події так сильно на мене впливають, і мені стає сумно ?, і
6) Чому людям із синдромом Дауна так важко бачити позитивну сторону у всьому?
На сьогодні, відео має майже 10 000 переглядів, і це сприяє поширенню головної мети проєкту «Я вмію»: знищити бар’єри та забобони щодо людей з обмеженими можливостями та визнати важливість ролі, яку вони можуть грати в цьому складному, важкому та конкурентному світі.
Спеціальний випуск журналу Brain Sciences
Скоро вийде спеціальний випуск журналу Brain Sciences про дослідження синдрому Дауна за напрямком Альберто Коста. Група Альберто матиме главу під назвою «Про розробку широких нейропсихологічних тестових батарей для оцінки когнітивних здібностей людей із синдромом Дауна в контексті клінічних випробувань».
Наступна конференція T21RS пройде в травні 2021 року в Ірвіні, штат Каліфорнія.
Звіт: Jacqueline London
Источник
21 марта весь мир отмечает Международный день людей с синдромом Дауна (СД). В Украине живет 15 тысяч людей с СД, каждый год рождается ещё около 400 детей. Несмотря на непростую ситуацию в стране, в Киеве продолжает работать центр «Даун Синдром», в который приходят сотни родителей, чтобы научить своих детишек полноценно учиться, работать и нормально функционировать в обществе, где еще не привыкли к людям с особенностями.
Дату 21 марта выбрали не зря – из-за генетической аномалии люди с синдромом Дауна имеют не две, а три хромосомы 21-й пары. Отсюда и цифры – 21 и 3.
История болезни:
Первым признаки людей с синдромом Дауна описал в 1866 году английский врач Джон Лэнгдон Даун, его фамилия и стала названием для этого синдрома. Причину синдрома Дауна через столетие в 1959 нашел французский ученый Жером Лежен. Он обнаружил, что хромосоная патология возникает из-за дополнительной 21-й хромосомы, у обычных людей её две, а у людей с СД есть дополнительная целая хромосома либо её фрагменты.
Люди с синдромом Дауна характерно выглядят – часто это плоское лицо с раскосыми глазами, широкие губы и круглая голова, редкие волосы, широкие, но короткие кисти и стопы. Мизинец укорочен, встречаются изменения внутренних органов, бывают проблемы с органами пищеварения, сердцем и слухом.
Несмотря на эти особенности, дети с СД очень любят жизнь, не зря их ещё называют «солнечными» – им незнакомы злость, обида и агрессия, а каждый свой день они начинают и заканчивают улыбкой.
Отношение общества:
Еще в начале ХХ века людей с синдромом Дауна насильно стерилизовали (в США) или же вовсе уничтожали (фашистская Германия). К счастью, отношение к таким людям хоть медленно, но все же меняется. Наше постсоветское общество с трудом принимает и справляется с такими детьми, но все же из года в год ситуация меняется в лучшую стороны, в Украине открываются центры для работы с «солнечными» детьми, с ними занимаются педагоги, психологи и логопеды.
Если раньше от таких детей отказывались в украинском роддоме в 80% случаев, то после 2010 года ситуация изменилась. В 2015 году в Киеве родилось 32 ребенка с СД, 28 из них родители забрали домой. Кроме того, в прошлом году Киевсовет выделил 1 миллион гривен для поддержки детей с синдромом Дауна, на эти деньги наняли ассистентов-воспитателей для «солнечных» детей в инклюзивных группах.
В Киеве с 2003 года людьми с синдромом занимается Всеукраинская благотворительная организация «Даун Синдром». Как рассказала «Нашему Киеву» Маргарита Карпова, директор по программам раннего развития «Даун синдром», у организации есть несколько подразделений.
«Центр раннего развития» занимается с детьми от 0 до 9 лет, воспитывает их и помогает их семьям информационно. В проект «Перспектива 21/3» приходят дети постарше, чтобы получить школьное образование и познать азы профессий на базе киевской школы-интерната №26. Спортивный проект «Атлет» посещают дети и взрослые с синдромом, где с ними занимаются боксом и плаванием специальные тренера, которые даже готовят их к соревнованиям.
Достижения «солнечных людей»
Мировая практика показывает – чем раньше с особенным ребенком начнут заниматься педагоги, тем больше у него шансов стать полноценным членом общества. В Европе и США люди с синдромом заканчивают школу и находят работу, они могут быть трудолюбивыми садовниками, продавцами, официантами и даже актерами или фотомоделями!
Американка Карен Гаффни стала первым человеком с синдром Дауна, сумевшим переплыть Ла-Манш. После этого Гаффни установила еще несколько рекордов, стала золотой медалисткой Паралимпийских игр. А Тим Харрис сделала из своего недостатка достоинство – он открыл Tim’s Place — «самый дружелюбный ресторан в мире», который предлагает посетителям, помимо традиционных блюд, бесплатные объятия Тима. С момента открытия ресторана в 2010 году Тим обнял более 22 тысяч человек.
Первой актрисой с синдромом Дауна стала Стефани Гинз. Вышедший в 1996 году фильм «Дуо» стал сенсацией и был удостоен множества наград: премия Американской киноакадемии, премия Чикагского международного кинофестиваля, награда Wasserman за лучшую кинематографию, награды компании Warner Brothers и Мартина Скорсезе.
В Украине тоже есть люди с синдромом Дауна, которые добились успехов в разных областях. Так, в прошлом году вся Украина узнала о Лизе Халявченко-Бабич, 13-летней пианистке из Днепропетровской области. Девочка с синдромом Дауна завоевала Гран-при музыкального конкурса-фестиваля «Звездные мосты» в Болгарии, а об её успехах писал сам президент Украины Петр Порошенко и его жена Марина.
Кроме того, в Белой Церкви живет парень с СД Иван Бурковский, известный тем, что регулярно выигрывает соревнования по боксу, а в свободное время трудится на ювелирной фабрике, и охотно рассказывает о своем синдроме журналистам и окружающим людям.
Испытание на толерантность
Директор ВБО «Даун Синдром» Сергей Курьянов утверждает, что талантливых детей и взрослых с синдромом в Украине много, но о них мало кто знает. Помочь обычным людям понять людей с синдромом и принять их – одно из основных заданий организации.
«У нас есть огромное достижение», — рассказывает Сергей Курьянов. «Нам удалось создать 22 инклюзивные группы в детских садах по всему Киеву, где теперь учатся 59 детей с синдромом Дауна».
Инклюзивные группы в обычных детских садах, это группы по 15 человек, в которых учатся 12 обычных детей и 2-3 детей с особенностями – синдромом Дауна, ДЦП, нарушениями слуха.
Как утверждает Курьянов, такие группы помогают формировать новое отношение к людям с синдромом, от лояльного («это ребенок не кусается») к толерантному («его не стоит бояться»). Обычный ребенок учится общаться с особенными детьми, у него пропадает страх и рушатся стереотипы, из него вырастает более понимающий взрослый, который не избегает людей с особенностями.
Того же мнения и лечебный педагог Наталья Жданова, мама «солнечного» ребенка.
«Когда обычные люди избегают общения с людьми с особенностями, они многое теряют, но даже не подозревают об этом. Родители этих особенных детей тоже были обычными людьми, пока они не получили такой подарок – необычного ребенка. Со временем мировоззрение в этих семьях поменялось – мама и папа лучше поняли самих себя, окружающий мир, они увидели то, чего не видели раньше и не увидели бы никогда, если бы не их ребенок», — рассказала Наталья.
Источник
09:04, 23 сентября 2010
Страна
266
В Киеве состоялась конференция
Только 1,5% детей с синдромом Дауна посещают общеобразовательные украинские школы, остальные 4 000 детей лишены такой возможности.
Как передает корреспондент УНИАН, такие данные были обнародованы на международной конференции «Удовлетворение потребностей людей с синдромом Дауна: улучшение здоровья, образования и качества жизни», которая состоялась в Киеве.
«Украинская система общего образования построена таким образом, чтобы дети с Синдромом Дауна не смогли учиться в средних школах! Наших детей не хотят и не могут научить читать и писать, им не дают качественного медицинского обслуживания. Государство не решает проблемы людей с Синдромом Дауна, а просто закрывает глаза на их существование», — заявил Сергей Курьянов, президент Всеукраинской благотворительной организации «Даун Синдром».
«Именно в обычных школах такие дети лучше учатся писать, читать и легко интегрируются в общество. Образование для людей с синдромом Дауна крайне важна для получения дальнейших профессий, поскольку продолжительность жизни людей с генетическими отклонениями на протяжении последних 20 лет существенно возросла и достигает свыше 60 лет », — подчеркнула Профессор Сью Бакли, директор научно-исследовательских программ фонда Down Syndrome Education International (Великобритания), ведущий исследователь в мире в области образования и развития детей с синдромом Дауна. По ее словам, в Британии почти каждый ребенок из Синдромом Дауна идет в обычную общеобразовательную школу.
С ней согласен и Филлип Маттисом — адъюнкт-профессор Детской больницы медицинского Центра м.Цинциннати, Огайо (США) и соавтор книги «Медицинская и хирургическая помощь детям с синдромом Дауна — Пособие для родителей». «Благодаря специальным стандартам в лечении, разработанным для людей с Синдромом Дауна, врачи от рождения имеют четкие рекомендации по их медицинскому сопровождению. Например, каждые три месяца такому ребенку должны проверять слух, поскольку 80% таких малышей имеют с ним проблемы. У вас в Украине я не видел ни одного ребенка со слуховым аппаратом. Не потому, что все они здоровы, потому что врачи и родители не знают о необходимости лор-проверок », — говорит Филлип Маттисом. Он подчеркивает готовность передачи необходимых методик для украинских.
Справка. По статистике в Украине ежегодно рождается 400 детей с Синдромом Дауна. Все они могут быть полноценными членами общества в условиях необходимой психолого-педагогической и медицинской поддержки. Люди с СД могут учиться в общеобразовательных школах, работать, создавать семьи.
В мире давно существует модель сопровождения таких детей и их семей. В Украине такой помощи нет. Медики и педагоги оперируют устаревшими и поверхностными данными о синдроме Дауна.
Всеукраинская Благотворительная Организация «Даун Синдром» является национальным объединением для людей с синдромом Дауна и их семей. ВБО «Даун Синдром» (www.downsyndrome.org.ua) была основана в 2003 году родителями детей с генетическими отклонениями. Сегодня членами организации являются более 520 семей по всей Украине. Основная цель организации — оказание поддержки детям с генетическими отклонениями, поддержка их семей, поддержка таких людей в реализации их прав на полноценную жизнь в обществе.
ВБО «Даун Синдром» начинает трехлетний проект развития при поддержке со стороны программы Корпоративной социальной ответственности компании EDB, одной из ведущих европейских ИТ компаний. В этом проекте ВБО «Даун Синдром» и EDB работают в тесном партнерстве с Down Syndrome Education Internationa (www.downsed.org), ведущим мировым благотворительным Фондом содействия развитию образования для людей с синдромом Дауна, чтобы обеспечить совершенствование консультативных, информационных, образовательных услуг и поддержки для людей с синдромом Дауна и их семей по всей Украине.
Читайте последние новости Украины и мира на канале УНИАН в Telegram
Если вы заметили ошибку, выделите ее мышкой и нажмите Ctrl+Enter
Источник
10:03, 03 ноября 2010
Страна
643
Все услуги бесплатны
В Киеве открыли центр развития для детей с синдромом Дауна, передает корреспондент УНИАН.
«Открытие первого в Украине центра раннего развития для детей с синдромом Дауна позволит 520 маленьким украинским получить шанс на полноценное будущее, — заявил на церемонии открытия президент ВБО «Даун синдром» Сергей Курьянов, — поскольку наши дети особенные, они больше обычных малышей нуждаются обучения со специалистами (логопедами, дефектологами, психологами и педагогами) с самого детства «.
Центр будет предоставлять услуги детям от рождения до обычно 10 лет. Сейчас здесь работать коррекционные педагоги, логопед, арт-терапевт, психолог и музыкальный терапевт.
«Мы внедряем групповые и индивидуальные программы, информационную и психологическую поддержку семей, семинары и тренинги для специалистов, работу родительского клуба. Посещать специальные занятия смогут не только маленькие киевляне. Мы начинаем комплексную диагностику и консультирование детей из других регионов. Мы уверены, что для родителей и специалистов Центр станет методическим центром. Наши партнеры из Международного фонда содействия образованию людей с синдромом Дауна (DSEI) согласны обеспечить нас самыми современными методиками и материалами научных исследований», — сказал Сергей Курьянов.
Все услуги Центра предоставляются бесплатно. Пока все деньги на эти программы поступают только из благотворительных пожертвований и некоммерческих грантов.
«Это помещение еще полгода назад было непригодно для детей, — рассказала директор Центра по программам Татьяна Михайленко, — стены были в плесени, потолок протекал. А сейчас в наших программах уже записано 52 семьи и сегодня у нас своеобразный «День знаний».
Дать детям эти знания, помочь родителям подготовить их к садику и школе, помочь людям с синдромом Дауна стать полноценными членами общества — вот основная цель Центра раннего развития.
ВБО «Даун Синдром» активно поддерживает идею инклюзивного образования и хорошо понимает важность программ раннего вмешательства для детей с синдромом Дауна. Невозможно построить дом, не заложив надежный фундамент. Для наших детей таким фундаментом является раннее развитие, на что и будут направлены основную работу Центра.
СПРАВКА УНИАН. Согласно официальной статистике в Украине ежегодно рождается более 400 детей с синдромом Дауна (в 2009 году — 409 детей). Все они могут стать полноценными членами нашего общества, при условии предоставления необходимой психолого-педагогической и медицинской поддержки. В мире уже давно существует хорошо разработанная модель сопровождения таких детей и их семей. В Украине пока отсутствует любая системная модель поддержки и профессиональной помощи людям с синдромом Дауна и их семьям. Такое положение вещей приводит к отказу от детей в родильных домах (в 2008 году в домах ребенка оказалось 263, а в 2009 году — 253 ребенка с синдромом Дауна).
Медики и педагоги часто руководствуются устаревшими или поверхностными данными. ВБО «Даун Синдром» сотрудничает с самыми международными фондами, например, Down Syndrom Education International (www.downsed.org), Благотворительным фондом «Даунсайд Ап» (www.downsideup.org), что позволит нам использовать в Центре прогрессивные методики обучения и распространять этот опыт среди родителей и украинских специалистов.
Всеукраинская благотворительная организация «Даун Синдром» (www.downsyndrome.org.ua) основана в 2003 году родителями детей с синдромом Дауна. На данный момент ВБО «Даун Синдром» объединяет более 520 семей из всех уголков Украины. Главная цель организации — оказание помощи людям с синдромом Дауна и другими генетическими особенностями, их семьям, поддержка людей в реализации их права на полноценную жизнь.
В октябре 2010 года ВБО «Даун Синдром» принят в члены Европейской Ассоциации Даун Синдром (European Down Syndrome Association, www.edsa.eu)
За дополнительной информацией обращаться: Татьяна Михайленко, директор программ Центра раннего развития Всеукраинской благотворительной организации «Даун Синдром» моб. 066487 57 03, электронная почта: mikhailenko@downsyndrome.org.ua
Читайте последние новости Украины и мира на канале УНИАН в Telegram
Если вы заметили ошибку, выделите ее мышкой и нажмите Ctrl+Enter
Источник